VULNERABILIDAD FARMACOLÓGICA DEL PACIENTE PALIATIVO · psicofármacos, antihipertensivos, etc.) En...

Ciclo Formativo 2012-2013 Cuidados Paliativos

USO DE FÁRMACOS EN CUIDADOS PALIATIVOS:

Existen numerosas guías y manuales con esquemas y tablas que incluyen los

principales fármacos de uso en cuidados paliativos, sus indicaciones,

dosificación y vías de administración. No es nuestra intención reproducir aquí

esos contenidos de los que, por otra parte, si que aportamos las referencias

bibliográficas que faciliten el acceso a los mismos.

Nuestro objetivo es proporcionar una perspectiva práctica de todo el proceso

desde la elección/selección de fármacos, la toma de decisiones sobre la

retirada de otros, la vía de administración, los usos diferentes a los habituales,

hasta finalizar su utilización.

La primera cuestión que hay que interiorizar es que el paciente paliativo es

altamente vulnerable y que esto implica que factores psicológicos y socio-

familiares ejercen potencialmente una gran influencia sobre el bienestar físico,

por tanto, ni sólo los fármacos constituyen el instrumento para abordar el

control de síntomas ni las respuestas farmacológicas escapan a la influencia de

aquellos otros factores.

La segunda cuestión a resaltar es que los pacientes paliativos, máxime en

edades avanzadas, son mucho más susceptibles frente a los efectos de la

polifarmacia y/o a respuestas modificadas por la interacción de fármacos y/o el

contexto de la disfunción multiorgánica acompañante.

La exigencia para el médico es encontrar el/los fármaco/os adecuados que

ayuden al control de los síntomas sin añadir efectos secundarios aún peores

que los propios síntomas y sin generar regimenes terapéuticos que compliquen

o pongan en riesgo tanto la calidad de vida del paciente como la capacidad de

los cuidadores.


VULNERABILIDAD FARMACOLÓGICA DEL PACIENTE PALIATIVO

Además de los factores genéticos que los avances científicos van poco a poco

descubriendo en relación con los aspectos farmacocinéticos y

farmacodinámicos de los fármacos, existen otros de gran importancia en el

paciente terminal.

Las enfermedades afectando a riñón e hígado, tienen extraordinaria

importancia en la capacidad del organismo de eliminar los fármacos. El riñón y,

sobre todo, el hígado, tanto por enfermedad crónica como por enfermedad

tumoral directa o metastásica, es responsable tanto del incremento de la

biodisponibilidad de algunas drogas como de la ineficacia de aquellas que

necesitan la intervención de este órgano para generar los metabolitos activos.

La insuficiencia de otros órganos también puede contribuir a la modificación de

las respuestas de los fármacos así como los cambios cuantitativos y

cualitativos en la composición del cuerpo y del contenido de proteínas, por

ejemplo, en situaciones de deshidratación o desnutrición. Alteraciones

farmacodinámicas incrementan también la sensibilidad del individuo a fármacos

como los neurológicos o los cardiológicos, y la suma de alteraciones

farmacocinéticas y farmacodinámicas en un mismo paciente, aumenta aún más

la fragilidad y la susceptibilidad a reacciones inadecuadas de los fármacos.

El envejecimiento supone, más que una respuesta anormal sistemática a los

medicamentos, la probabilidad de encontrar una gran variabilidad en los

individuos. Esto exige incluir la “titulación” del fármaco como procedimiento

para alcanzar la dosis eficaz con los mínimos efectos secundarios posibles. La

limitación de los mecanismos homeostáticos, hace al paciente de edad más

susceptible a efectos secundarios de algunos medicamentos (diuréticos,

psicofármacos, antihipertensivos, etc.)

En la situación de paciente terminal es frecuente encontrar numerosos

fármacos que pueden haber perdido su carácter de necesarios. Sin embargo,

tampoco es fácil ni inocuo tomar la decisión de retirarlos. El significado que

hoy por hoy tienen los fármacos en nuestro entorno socio-cultural, en buena


parte alimentado por algunas sentencias médicas- por ejemplo “bajo ningún

concepto deje de tomar el sintrom”- , obliga, al menos inicialmente, a

mantener la prescripción y a asumir el incremento del riesgo de interacción. Es

preciso conocer los fármacos y sus potenciales interacciones y efectos para

identificar con la máxima precocidad posible las complicaciones relacionadas.

La polifarmacia , frecuente y, al menos en ocasiones, evitable, exige un

esfuerzo orientado a identificar “duplicación o similitud” de prescripciones y a

revisar la respuesta de los fármacos en relación con la respuesta que se

espera obtener. La tarea de educación sanitaria a través del ejercicio de

informar a paciente y familiares en relación con los objetivos del tratamiento

farmacológico, las prioridades, los efectos secundarios, las complicaciones y la

observación de los resultados, permite la introducción de cambios y la

interrupción de algunos tratamientos que, en estas fases, lejos de contribuir al

bienestar del paciente, pueden contribuir a producir nuevos síntomas y/o a

generar riesgos de complicaciones en la evolución de los procesos.

Antes de prescribir un plan terapéutico farmacológico es necesario realizar una

historia farmacológica completa que incluya, además de datos de peso, altura,

edad, sexo y enfermedad actual, datos de medicaciones previas y actuales,

alergias conocidas, respuestas terapéuticas y efectos secundarios, datos

relevantes de laboratorio, cumplimentación terapéutica y dificultades objetivas

y subjetivas para la administración, riesgos de incumplimiento de los

tratamientos farmacológicos.

PRINCIPIOS DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO:

“Diagnosticar es tratar”, es el principio a aplicar en el trabajo del equipo. La

primera exigencia es EVALUAR antes de tratar. Los síntomas en las

enfermedades avanzadas, con frecuencia, responden a más de un mecanismo

etiopatogénico. Es preciso identificar/los y sopesar su implicación en su

expresión clínica para elegir el/los fármaco/s que mejor perfil pueda/n aportar.


Es más probable que un tratamiento-farmacológico o no- sea eficaz si el

paciente y los familiares tienen información, inteligible y ajustada a sus

capacidades, sobre las causas que están provocando el/los síntoma/s.

EXPLICAR el “POR QUÉ” facilita conocer el CÓMO. La colaboración se

incrementa, permitiendo mejorar el proceso de intercambio de información que

redundará en facilitar la fase de seguimiento de las “respuestas” al/los

tratamiento/s.

La complejidad de las situaciones clínicas y la etiología a menudo múltiple de

los síntomas, aconseja plantear ESTRAEGIAS MIXTAS. No se debe “apostar”

todo el éxito de un tratamiento a una “sola carta”. Cualquier síntoma a tratar

debe hacerse buscando la suma de medidas cuyo cumplimiento amplifica los

resultados: abordar el insomnio sólo con fármacos hipnóticos te ndrá una

peor respuesta que si asociamos al tratamiento medi das para corregir

interferencias con la higiene del sueño, por ejemp lo, reducir sueño

diurno, evitar fatiga excesiva, modificar la admin istración de fármacos

que interfieren con el sueño (corticoides, diurétic os), tratar otros

síntomas asociados (dolor, miedo, ansiedad, tos, et c.).

La enfermedad es un proceso evolutivo, cambiante. Los OBJETIVOS del

tratamiento deben irse marcando y revisando de manera continuada,

adaptándolos a las situaciones que se van produciendo. Conseguir controlar

“los vómitos” permitirá en un primer momento tolerar la ingesta de líquidos, en

un segundo momento puede ser la de alimentos.

ANTICIPAR nuevas situaciones, por ejemplo, edemas por inmovilidad, puede

permitir introducir medidas terapéuticas con intención preventiva además de

reducir el impacto de la aparición del nuevo síntoma.

El tratamiento ha de ser siembre INDIVIDUALIZADO. Ninguna situación clínica

es IGUAL a otra. Con frecuencia el paciente paliativo ha recibido previamente

múltiples instrucciones terapéuticas y posee una amplia experiencia de uso de

fármacos. Plantear las opciones de tratamiento y facilitar las decisiones


consensuadas con el paciente y familiares, resuelve dudas y modifica

percepciones erróneas fruto de la interpretación subjetiva.

Es muy difícil medir síntomas subjetivos (dolor, astenia, nauseas, depresión,

etc.). Los términos en los que el paciente o los familiares hacen referencia a la

intensidad de un síntoma resultan a menudo discrepantes entre ellos mismos y,

habitualmente, de difícil interpretación para los profesionales. Es conveniente

MONITORIZAR el síntoma utilizando unidades de medida siempre

reproducibles e interpretables por el equipo: escalas analógicas, registros,

actividades recuperadas/perdidas, distancias recorridas, tiempos de reposo,

etc. Cualquier sistema es válido siempre que para cada situación y para cada

equipo permita obtener una evaluación que indique las modificaciones que los

síntomas han experimentado.

Con frecuencia, la expectativa de ayuda que tiene el paciente y familiares y el

exigido papel activo y protagonista del profesional en el acto del tratamiento,

reducen las capacidades de unos y otros en relación a los “pequeños

detalles ”. El paciente y familiares no quieren importunar y se muestran

respetuosos con las explicaciones. Los profesionales han de explicar y escribir

las prescripciones. Las palabras, los gestos, los miedos, los sentimientos de

soledad, las dudas, la ansiedad, la tristeza y, ni siquiera la alegría, a veces

tienen hueco en el acto terapéutico. Prestar atención a los pequeños detalles

puede permitir recibir información de gran valor cuantitativo y cualitativo tanto

para mejorar la respuesta a los tratamientos como para reducir los efectos

secundarios o prevenir la aparición de complicaciones iatrogénicas.

Controlar un síntoma no implica su eliminación y menos el tratamiento curativo

de la causa que lo genera. Es importante EXPLICAR “¿por qué y cuáles” son

los tratamientos que han de ser administrados de manera continuada en el

tiempo para MANTENER controlado el síntoma (por ejemplo el dolor). No

hacerlo de esta manera, genera con frecuencia interpretaciones de

empeoramiento o ineficacia que interfieren de manera poderosa en la relación

de confianza terapéutica.


Existen síntomas que aparecerán siempre que se produzcan o repitan las

circunstancias que los desencadenan. El dolor incidental asociado a una cura

o a un movimiento, el estreñimiento o el vómito en relación con el tratamiento

opioide, la tos o la disnea con los cambios de posición o los esfuerzos, etc.

Estos y otros muchos son susceptibles de PREVENIR, tanto en lo que se

refiere a su explicación causal como en los que se refiere a su tratamiento. La

medicación “A DEMANDA ” reduce la ansiedad y el miedo a “no saber qué

hacer” y, junto a la explicación adecuada, reduce las interpretaciones erróneas

de progresión o empeoramiento fatal de los procesos o de la ineficacia y

fracaso de los tratamientos

Si, como dijimos antes, el DIAGNÓSTICO ES EL PRINCIPIO DEL

TRATAMIENTO, REVISAR, REVISAR Y REVISAR , constituye la “BRÚJULA”

que conduzca sin posibilidades de pérdida al objetivo final del tratamiento, los

máximos beneficios para el paciente con los mínimo s efectos

secundarios posibles.

Hemos repetido de manera insistente que no sólo los fármacos han de ser el

instrumento de tratamiento en el paciente paliativo. En este sentido, hay

muchas circunstancias en las que recibir el CONSEJO/APOYO de los

profesionales, máxime cuando se ha establecido un vínculo de confianza, tiene

un efecto terapéutico de máxima intensidad.

La experiencia de trabajo en el ámbito domiciliario, contribuye en los

profesionales a incrementar la conciencia de las trabas a las que los

tratamientos son sometidos desde que se prescriben en las consultas hasta

que se implementan en el domicilio. La ansiedad durante el proceso de

explicación, la variabilidad y complejidad de los nombres de los fármacos,

incluso diferencias entre nombres de prescripción y receta, las múltiples

instrucciones, las limitaciones culturales, el desánimo y los efectos de los

fármacos que ya se están tomando, con frecuencia, contribuyen a ello.

Un efecto terapéutico de insospechado y magnifico efecto es el TELÉFONO.

Quizás en un futuro su utilidad decrezca en beneficio de las “consultas virtuales


o las páginas web” donde los pacientes puedan revisar sus pautas y colgar sus

dudas.

En la actualidad, sin embargo, es un instrumento accesible para la gran

mayoría de los ciudadanos y, sin necesidad de descolgarlo, ya ejerce su

efecto. Su uso en el ámbito de la dependencia es una realidad, no obstante,

hoy por hoy es un recurso limitado a colectivos concretos.

Nuestra experiencia profesional en el ámbito de los cuidados paliativos nos

permite señalar al TELÉFONO como un medio de contacto ágil y rápido que

transmite seguridad y confianza a pacientes y, también, a familiares. También

a los profesionales nos permite conocer con anticipación informaciones que

nos ponen sobre aviso de complicaciones y dificultades.

Como ya hemos comentado, la disponibilidad de los profesionales y de los

equipos es importante probablemente en todos los ámbitos de la salud, pero se

hace una EXIGENCIA en el de los cuidados paliativos. Además es exigible

también que el paciente o el familiar accedan a profesionales con información

específica sobre el caso concreto, que les evite el paso por una cascada

interminable de esperas telefónicas-profesionales que una y otra vez realizan

las mismas o similares preguntas.

El paciente paliativo arrastra una larga trayectoria de enfermedades, consultas,

desplazamientos, procedimientos diagnósticos e intervenciones terapéuticas.

Pasar de “mucho a nada o casi nada” es causa de percibir sensaciones de

abandono o pérdida de interés. Basta un contacto telefónico regular, incluso

saber que al otro lado de la línea telefónica hay profesionales que pueden

proporcionar ayuda para que la confianza entre paciente/familia-equipos sea un

pilar más del arsenal terapéutico.


CRITERIOS EN LA SELECCIÓN DE FÁRMACOS EN CUIDADOS

PALIATIVOS:

La mayor parte de la medicación que se va a utilizar está orientada NO a

obtener la curación de la enfermedad SINO a controlar los síntomas, es decir,

a incrementar EL CONFORT del paciente. Este objetivo final y los objetivos

intermedios deben hablarse y consensuarse con el paciente y sus cuidadores-

familiares.

La EFICACIA comprobada de los fármacos es de extraordinaria importancia.

No se genera más confianza en pacientes y familiares por utilizar los últimos

fármacos aparecidos en el mercado y si se contribuye a la quiebra de esa

confianza en la medida en que nuestro desconocimiento nos hace dubitativos o

hace insuficientes nuestras explicaciones.

Los EFECTOS SECUNDARIOS de los fármacos son causa de un buen número

de los abandonos de los tratamientos. El desconocimiento y el miedo ante su

aparición generan respuestas de incumplimiento. También la interferencia que

los propios efectos secundarios tienen con la administración de los fármacos

(vómitos por ejemplo) genera dudas sobre la adecuación de la administración y

la eficacia de los mismos. En ocasiones, los profesionales sólo valoramos los

efectos secundarios que nos preocupan a nosotros en relación con el control

del síntoma, su repercusión sobre órganos o sistemas o con la evolución de la

enfermedad, minusvalorando el impacto que algunos efectos secundarios

tienen para el propio paciente (edemas o incremento ponderal asociado a

corticoides, por ejemplo). La elección de un fármaco debe siempre ir precedida

del correspondiente balance riesgos/beneficios

La VÍA DE ADMINISTRACIÓN de los fármacos ha de ser adaptada a las

situaciones concretas. La vía oral suele ser la vía principal tanto por comodidad

como por costumbre de uso. Tiene el inconveniente de poder generar mayores

interferencias en la absorción y bio-disponibilidad de los medicamentos.


Se deben ELEGIR LAS PRESENTACIONES pues hay que tener en cuenta la

influencia de factores como el tamaño de las pastillas, los sabores, las

dificultades deglutorias o la pérdida de eficacia de las pastillas con su

masticación, trituración o con la retirada de la cápsula gastro-resistente. Se han

de conocer alternativas en las presentaciones (jarabes, sobres, gotas, etc.) y

también en lo que respecta a sabores y posibilidades de mezclas para

minimizar el rechazo que generan.

También es importante conocer las características de la liberación de los

fármacos (inmediata, continuada) y su repercusión sobre la absorción,

duración de los efectos, eliminación y efectos secundarios.

Se precisa explicar y anticipar las VÍAS ALTERNATIVAS de administración

de fármacos ante la pérdida de permeabilidad de la vía oral o la presencia de

síntomas que interfieren con la misma.

Si bien nuestro país lleva un retraso considerable en esta cuestión, en los

últimos años parece que las alternativas van apareciendo y la industria

farmacéutica repara en las necesidades que se han generado. La vía

transmucosa (sublingual y oral) es una buena alternativa para la

administración de fármacos y la obtención de respuestas rápidas. La vía rectal

es una vía a tener en cuenta, sobre todo en el ámbito domiciliario, pos su

accesibilidad y facilidad de uso para cuidadores-familiares. La vía subcutánea

es eficaz y de uso sencillo. Con información y unas instrucciones básicas, una

buena parte de los cuidadores-familiares adquieren la suficiente destreza para

administrar medicación y responder a las necesidades de incrementos de

dosis en situaciones de crisis. La vía transdérmica, cada vez cuenta con más

fármacos administrables. En el campo del dolor ha constituido un paso

importantísimo que ha mejorado considerablemente la continuidad del

tratamiento del dolor en las fases más avanzadas de las enfermedades. Otras

vías como intramuscular, intravenosa, pulmonar, espinal, intranasal,

intracavitaria o la aplicación loco- regional de fármacos tienen sus indicaciones

y contraindicaciones y, en algún caso como es la intranasal, en el campo del


tratamiento del dolor (fentanilo nasal), hoy día es una realidad con dos

presentaciones comercializadas con indicación en el dolor irruptivo oncológico.

En cualquier caso y para cualquier vía, la administración de los fármacos ha de

ser SENCILLA. Tanto la posología como las pautas de administración han de

simplificarse lo más posible para facilitar el cumplimiento terapéutico. También

adquiere importancia la distribución de fármacos a lo largo del día de tal

manera que se puede reducir la percepción que muchos pacientes tienen de

tomar una infinidad de medicamentos.

REDUCIR el número de fármacos al máximo ayuda al buen cumplimiento

terapéutico y a la disminución de los efectos no deseados de los

medicamentos. Es una tarea progresiva, fundamentada en la información y

explicación al paciente y a sus familiares. Debe ser realizada siempre desde el

respeto y la prudencia, pues no en vano los fármacos han formado parte de la

confianza previa y la información contradictoria respecto a su utilidad en el

momento actual puede quebrar dicha confianza y cambiarla por una

permanente desconfianza en profesionales y fármacos.

LAS MEDIDAS COMPLEMENTARIAS han de ser presentadas y manejadas

con el mismo grado de interés y recibir la misma atribución de importancia que

los medicamentos. Hacer lo contrario, supone contribuir a reducir su eficacia

antes de ser aplicadas y estaremos contribuyendo a que los fármacos sean el

único referente del tratamiento, lo cual supone perder una buena parte de la

eficacia del trabajo del equipo.

COMUNICACIÓN DE LA PRESCRIPCIÓN: ORAL Y ESCRITA

Este es otro aspecto que hace que la adaptación del sistema se convierta

una vez más en una exigencia de la atención paliativa. Situaciones clínicas

complejas y cambiantes, evolución sintomática múltiple y complicada, niveles

de dependencia altos, implicaciones psicológicas, necesidades socio-

sanitarias, son algunos de los aspectos que contribuyen a dificultar el proceso

de tratamiento.


En la práctica clínica habitual, el tiempo dedicado a la información y al acto de

prescripción constituye una pequeña parte del total dedicado a la atención de

los pacientes.

La información sobre los tratamientos suele ser sucinta, se hace quizás

hincapié en los fármacos que se introducen nuevos y poco o nada se habla

sobre los que además toma el paciente. Con frecuencia han sido prescritos por

otros profesionales y se orientan a otros problemas coexistentes.

El tratamiento, en muchas ocasiones, es fiel reflejo del mismo “mapa

autonómico” que provoca el estudio por especialidades. En el médico de

cabecera recaería una tarea de aglutinación para la que no siempre existe la

dedicación en tiempo necesaria. Tampoco resulta fácil por la percepción de

propiedad respecto a los tratamientos que se desprende de la información de

los especialistas y del entendimiento del paciente (la roja pequeña me la puso

el de corazón, la azul es del de los huesos, etc.). Parece que sólo la “propiedad

que prescribe” tiene potestad para quitar o poner. En ocasiones, ante el

requerimiento de tiempo y explicaciones que se precisaría para abordar estas

cuestiones, la propia actitud tolerante de los profesionales facilita la

“cronificación” de los tratamientos. Por último, la “presión” del gasto introduce

una nueva variable, el nombre del fármaco: el prescrito es cambiado por su

formulación como genérico.

Si traspolamos todo este maremagnum de acontecimientos al ámbito paliativo,

es fácil entender el caos que puede conllevar. Para los equipos y profesionales

que intervienen en las fases más avanzadas de la evolución de las

enfermedades (para otros en otras fases, quizás también debiera ser) el

proceso de tratamiento ha de ser estructurado en el contexto de la

intervención, debe incluir mecanismos específicos de comunicación y, en el

curso del seguimiento global, los profesionales deben incluir un seguimiento

específico de los fármacos.


La información oral debe ser reforzada con la información escrita. Se debe

explorar para cada situación cuál es la mejor manera de anotar los

medicamentos (según los horarios, continuado a demanda, según la indicación)

y dónde (en los envases, en una hoja específica, en ambos). En el ámbito

familiar hay que conocer quién/quiénes pueden y deben manejar la

medicación. La historia farmacológica hay que completarla en el domicilio

revisando “todos” los medicamentos que el paciente toma. En no pocas

ocasiones, hay medicamentos que por el tiempo que hace que el paciente los

toma, han perdido casi su carácter de “fármaco”. Las presentaciones en jarabe

o aquellas que el paciente maneja según su criterio (laxantes, analgésicos),

con frecuencia son peor recordadas que otras.

Los cambios, altas y bajas de fármacos, modificaciones posológicas o del

momento de administración, deben anotarse sistemáticamente. Dar por

sentado que la administración de un fármaco se continúa o se interrumpe sin

reflejarlo por escrito, es perder la pista sobre el uso de dicho fármaco.

Los incumplimientos, sus causas, los efectos secundarios y las dudas de

actuación del paciente o los cuidadores respecto a pérdida de dosis,

intercurrencia de vómitos, atribución causal de efectos secundarios, etc. deben

ser tenidos en cuenta para cada visita y en cada contacto, directo o telefónico.

Cada equipo debe diseñar sus propios instrumentos, los cuales, deben

conjuntar simplicidad con claridad y eficacia. Deben ser suficientemente

completos para abarcar todos los aspectos implicados en la prescripción y

suficientemente flexibles para adaptarse a las necesidades de cada paciente y

situación familiar.

La simplificación del tratamiento implica también la fase de prescripción. Ha de

entenderse como una necesidad generada desde la complejidad de la situación

del paciente y cuidadores que hace que se deba reducir la carga burocrática

(horarios y días fijos para recetas, accesibilidad en ausencia de consulta diaria,

etc.).


También las características de algunos de los fármacos habitualmente

prescritos, al amparo de legislaciones probablemente obsoletas pero aún

vigentes, debe contar con la responsabilidad de médicos y farmacéuticos. Los

primeros, los médicos, disponiendo de las recetas específicas que la ley

exige, independientemente de las creencias y opiniones personales, los

segundos, los farmacéuticos, disponiendo en su almacenaje básico de las

mínimas unidades que permitan el inicio sin demora de un tratamiento.

USO DE FÁRMACOS FUERA DE PROSPECTO:

En cuidados paliativos es frecuente el uso de fármacos con indicaciones y vías

de administración diferentes a las que figuran en los prospectos de los

fármacos. La legislación no permite a la industria la venta de los fármacos para

usos distintos de los que figuran en los prospectos, pero si autoriza a los

médicos a su prescripción, asumiendo el médico que prescribe la

responsabilidad de dicha utilización.

Una barrera para la utilización de fármacos por vía subcutánea es el desfase

existente hoy día entre la evidencias científicas que avalan el usos de los

fármacos por esta vía y su inclusión en los prospectos.

Afortunadamente, el desarrollo de los cuidados paliativos conlleva un desarrollo

paralelo de las investigaciones encaminadas a explorar nuevas moléculas,

nuevos usos de otras ya existentes y la utilización de la vía subcutánea para

su administración.

Hoy en día, la decisión de utilizar un fármaco en este sentido ha de

fundamentarse en:

••• Balance riesgo-beneficio

••• Evidencia científica suficiente

••• Experiencia clínica de los profesionales

••• Ausencia de otras alternativas farmacológicas o no farmacológicas

con mayor respaldo


Es conveniente explicar al paciente y familiares el uso de los fármacos, las

razones y fundamentos para su utilización atípica. Conviene registrar en la

historia clínica todos los datos referentes a su prescripción y seguimiento. El

equipo debe compartir la información y conocer los detalles a fin de evitar

situaciones de confusión.

Por último, es responsabilidad de los profesionales mantener una permanente

actividad formativa, bien a través de las vías clásicas (revistas, libros y

publicaciones) y/o bien a través de los nuevos canales de información que la

red de Internet pone a nuestra disposición. Hoy día el acceso a fuentes

internacionales, sociedades científicas, autoridades en materia de regulación

farmacológica, compañías farmacológicas e investigaciones en todos los

rincones del mundo, representa una oportunidad de incalculable valor a la hora

de acceder a los conocimientos y experiencias del mundo científico,

redundando sin duda de manera directa en el objetivo final, mejorar la atención

de los pacientes.

CUIDADOS PALIATIVOS EN LA FASE DE AGONÍA:

La agonía es la fase final que precede a la muerte. No siempre es una fase

fácilmente identificable pues su inicio puede pasar desapercibido en el

contexto de la evolución de las fases previas. Su duración, habitualmente, es

inferior a los siete días.

Además es una fase muy exigente para los profesionales no sólo por lo que

respecta a los conocimientos y/o a la preparación técnica, si no porque

representa el enfrentamiento personal con la muerte, con nuestra propia

humanidad, con la toma de decisiones para hacer por otros lo que sabemos

que algún día harán por nosotros.

Cuanto más conozca el equipo al paciente, más probable será que sean

identificados los síntomas y signos indicadores de la agonía y mejores serán

las bases para orientar a los familiares y al propio paciente en la toma de

decisiones. El grupo familiar, en condiciones de control emocional, es probable


que también identifique el cambio producido en la evolución. Incluso el

paciente, en condiciones de unos niveles mínimos de consciencia, identificará

las nuevas circunstancias en las que se encuentra.

Sería un error considerar esta fase como una mera continuación de las fases

previas. A los síntomas existentes, se añaden nuevos elementos generadores

de sufrimiento y distrés tanto para el paciente como para los familiares. Se

necesitan nuevas medidas de intervención para anticipar y tratar los síntomas

que aparecen tanto en el paciente como en las personas allegadas.

Una buena atención en las fases previas, no garantiza el éxito en esta fase de

agonía, la última fase de la vida, la que muchas veces marca el posterior

recuerdo. Es más, puede ser un factor de complicación del duelo para los

familiares y cuidadores el sentimiento de haber fallado “justo en los últimos días

de su vida”. Todo el trabajo anterior queda borrado de un plumazo, y el

recuerdo del “sufrimiento” final es el que permanece durante meses o años.

(Es frecuente en nuestra sociedad escuchar frases c omo “no sufrió

nada”, “murió mientras estaba dormido” o “no se ent eró”, en ocasiones

como reflexiones de los cuidadores más allegados y en ocasiones como

respuesta a una pregunta habitual “¿sufrió mucho?, ¿se dio cuenta?”. De

una manera tácitamente admitida en nuestro ámbito s ocio-cultural, este

sufrimiento final se relaciona con la muerte digna , la deseable, sin

sufrimiento).

También para el equipo es una fase fundamental en la que se puede o no ver

reflejado el trabajo, el esfuerzo profesional y también personal realizado

durante todo el tiempo de atención al paciente y familiares. Es reconfortante y

estimulante recibir el agradecimiento del paciente y de los familiares.

IDENTIFICACIÓN DE LA AGONÍA:

La proximidad de la muerte genera en el paciente un incremento del cansancio,

de la debilidad y de la somnolencia. La permanencia en cama se prolonga

reduciéndose el interés por lo que sucede a su alrededor o por las visitas. Se


suceden periodos de confusión, ensoñaciones cargadas de contenidos que, a

veces, generan agitación y angustia en el paciente.

El nivel de consciencia disminuye, la frecuencia cardiaca se incrementa

inicialmente, las cifras de tensión arterial descienden, se acentúan la palidez,

la sudoración y la frialdad acra.

También en los familiares la proximidad de la muerte genera reacciones que

van desde crisis de ansiedad hasta actitudes de resignación y silencio. La

demanda de atención por parte del enfermo y los familiares se incrementa

exigiendo accesibilidad y disponibilidad por parte del equipo.

En los profesionales, la frustración, la rabia, el cansancio y la impotencia

pueden hacer mella y desencadenar actuaciones que, de ocasionar errores,

suelen ser irreparables (“se va a morir esta tarde”, y la agonía se prolonga

durante días, “mañana si mejora modificamos el tratamiento”, y el mañana no

existe, etc.).

SÍNTOMAS EN LA AGONÍA:

El dolor está presente en buena parte de los pacientes en fase de agonía. En

ocasiones se trata de exacerbaciones del síndrome previo, en otras son nuevos

síndromes dolorosos relacionados con nuevas situaciones causales:

� Candidiasis oral

� Retención vesical

� Constipación

� Reducción de efecto analgésico por inadecuada administración o

rotación de vía

� Manipulación inadecuada en movilizaciones, distensiones, fracturas.

� Úlceras por presión

Es cierto que a veces la ansiedad de cuidadores y familiares lleva a interpretar

como “dolor” gruñidos o murmuraciones emitidas por el paciente en el contexto


de su estado de semi-inconsciencia, sin embargo también es cierto que los

pacientes inconscientes pueden experimentar dolor. El tratamiento analgésico

ha de asegurarse en las dosis y vías adecuadas que permitan asegurar su

control.

La disnea tiene también en esta fase nuevas causas:

� Anemia

� Ansiedad, miedo

� Acidosis metabólica en situación de fracaso multiorgánico

� Sequedad del ambiente, oxigenoterapia

� Infecciones pulmonares, derrames, edema pulmonar

� Progresión de enfermedades pulmonares previas

El tratamiento ha de ajustarse a la situación de proximidad de la muerte.

Medidas como facilitar corrientes de aire, humidificar el ambiente,

rectificaciones posturales del paciente o masaje respiratorio que facilite la

eliminación de secreciones pueden complementar el tratamiento con morfina,

el fármaco más indicado.

Un capítulo especial lo constituyen los estertores/ respiración ruidosa que

acompañan habitualmente la fase final de la agonía. Con frecuencia es

interpretada por los familiares como “el ahogamiento” del paciente en sus

propias secreciones. Es un síntoma que debe ser anticipado en su aparición y

explicado en su significado fisiológico inherente a la pérdida de tono en las vías

respiratorias. Maniobras intervencionistas como la “aspiración mecánica” deben

ser evitadas por cuanto no impiden la reaparición y son causa de incomodidad

y molestias.

Tranquilizar a la familia, evitar la hiperextensión del cuello y el inicio precoz de

tratamiento con butilescopolamina (Buscapina ) pueden minimizar la

intensidad del síntoma y su impacto psicológico en familiares.


Los vómitos en esta fase son difíciles de atribuir a una causa específica, salvo

en el caso de la obstrucción intestinal. La insistencia de familiares en mantener

el aporte oral de alimentos y/o la persistencia de los profesionales en continuar

la administración de fármacos, en ocasiones favorecen su aparición. Es

habitual el uso de antieméticos de manera empírica por vía subcutánea para

prevenir su aparición.

La fiebre aparece con frecuencia en las últimas fases de la agonía. Su

etiología es multifactorial y su abordaje en esta fase requiere un manejo

sintomático apoyado en medidas físicas- ajustar las ropas, paños de agua tibia,

temperatura del entorno- y farmacológicas (paracetamol, metamizol) eligiendo

la vía de administración que menos incomodidades genere al paciente. Explicar

a la familia su significado y fomentar su participación en la aplicación de las

medidas indicadas, contribuye a reducir la ansiedad y el miedo.

Otros síntomas que aparecen en la fase de agonía como delirium,

convulsiones, hemorragias o fracturas patológicas, serán tratados en el

capítulo de “urgencias en cuidados paliativos”.

RESPONSABILIDADES DE LOS PROFESIONALES DEL EQUIPO:

1. Consensuar con paciente y familiares- lo más precozmente posible- el lugar

de atención en la fase de agonía, respetando los deseos y creencias de

paciente y familiares.

2. Evaluar las necesidades que se desprenden de la decisión tomada, tanto en

lo referente a condiciones del domicilio, accesibilidad y disponibilidad de los

equipos, medios de traslado, recepción y ubicación en unidades

hospitalarias.

3. Consensuar con paciente y familiares los límites de las intervenciones- tanto

a nivel domiciliario y, sobre todo, en el nivel hospitalario-en lo que se refiere

a pruebas diagnósticas y tratamientos.


4. Ajustar el tratamiento farmacológico:

a. Revisar los fármacos que se están administrando, retirando

aquellos que carecen de indicación en la situación evolutiva del

proceso. (ANEXO 2)

b. Seleccionar los que deben continuar siendo administrados y

establecer vías de administración y dosis.(ANEXO 2)

c. Especificar aquellos fármacos que pueden necesitarse en función de

la progresión y aparición de nuevos síntomas, sus dosis y las vías de

administración.

d. Revisar las instrucciones y apoyos que deben recibir los cuidadores-

familiares a la hora de administrar los fármacos.

5. Revisar los cuidados médicos, psicológicos, sociales, de enfermería y

espirituales que puedan ser necesarios, definir los recursos más

adecuados, establecer los mecanismos de comunicación y acceso a los

mismos.

6. Proporcionar con suficiente antelación a los familiares la información

respecto a expectativas de evolución de tal manera que se facilite la

comunicación con familiares que precisen realizar desplazamientos largos.

7. Conocer los deseos, dudas y temores en relación con la gestión de la fase

inmediata al fallecimiento, proporcionando la información necesaria

respecto a protocolos de actuación (¿a quién llamar y cuándo?) certificado y

documentos necesarios, recursos fúnebres, traslados, incineración, etc.

La agonía es un tiempo irrepetible en la vida de las personas. El paciente ha de

ser cuidado, debe recibir la atención que desea, expresar sus miedos y

temores, obtener el confort y el cariño de sus familiares y amigos. Los

familiares deben recibir el apoyo que necesiten, sentirse útiles y eficaces en el

cuidado de su familiar, poder expresar y transmitir su afecto, sus miedos y

temores. Es el momento para cerrar heridas y completar los ciclos afectivos y

vitales que la vida ha abierto con el familiar que va a fallecer. Es una


experiencia también única para los profesionales porque no hay ni personas ni

situaciones iguales a otras y de cada una de ellas el equipo obtiene elementos

enriquecedores con los que mejorar la experiencia que está por llegar, incluida

la propia.

CUIDADOS AL ENFERMO Y SU FAMILIA EN LA AGONÍA

Es fundamental un adecuado reconocimiento y diagnóstico del comienzo de la

fase de agonía, aunque pueda resultar complejo para los profesionales. Un

correcto diagnóstico de esta fase es imprescindible para poder atender

adecuadamente las “especiales” necesidades del paciente y su familia. Y

señalamos especiales, por tratarse de necesidades básicas, carentes de toda

tecnología y complicación, siempre guiadas por el sentido común. Pero en

muchas ocasiones a los sanitarios nos resultan las más complejas al dejarnos

“desnudos”, “sin argumentos” ante la inminencia del fallecimiento del paciente.

El objetivo fundamental en esta fase es el confort del paciente y la tranquilidad

(teniendo en cuenta la situación a la que nos enfrentamos) de su familia. Para

la consecución de estos objetivos principales serán necesarios:

1. Cuidados físicos al paciente:

Una vez más insistimos en que los cuidados estarán encaminados a

proporcional el máximo grado de confortabilidad posible y para ello:

• Mantendremos la higiene, cambio de ropa de cama, etc., con el

máximo cuidado

• Revisaremos la medicación y suspenderemos todos los tratamientos

que no sean absolutamente imprescindibles. Para los medicamentos

necesarios prepararemos vías alternativas de administración

(subcutánea, rectal).

• Suspenderemos todas las pruebas e intervenciones innecesarias

(analíticas, toma de constantes, etc.).

• Seguimiento/observación de los síntomas para obtener el mejor control

posible.


• Administraremos la medicación pautada y todos los rescates necesarios

en caso de dolor u otros síntomas no controlados, evitando hacer de

“comprobadores de la verdad” de lo que el paciente expresa.

• Las sequedades de los labios y de la boca, propiciadas por el

predominio de la respiración vía bucal frente a nasal, facilita la

formación de costras en el dorso de la lengua y genera disconfort.

Además todo esto puede producir dolor, por lo que insistiremos en la

limpieza e hidratación de la cavidad bucal, haciendo hincapié en que

debe repetirse continuamente a lo largo de día. Se pueden ofrecer

pequeños sorbos de agua, zumo, etc., si el paciente está consciente, si

no, la limpieza/hidratación se realizará con torundas o gasas mojadas

en agua fría. También es útil utilizar pulverizadores con agua fría o

saliva artificial.

• Recomendaremos uso de cacao en los labios y desaconsejaremos

como norma general el uso de colutorios que contienen alcohol (tipo

oraldine).

• Para las “bocas dolorosas” existen fórmulas magistrales con lidocaína

que alivian el síntoma.

• Recordaremos a la familia que retiren prótesis dentales.

• Humedecer los ojos si permanecen entreabiertos y limpiar las fosas

nasales con suero son también medidas que se pueden aconsejar para

aumentar el confort.

• En los últimos días, aunque exista estreñimiento, evitaremos molestar al

enfermo con tactos rectales, enemas, etc.

• Si el paciente se agita, descartaremos siempre la presencia de globo

vesical. No procede el comprobar la anuria mediante sondaje, ya que la

anuria es un signo común en la fase de agonía.

• Si es posible se harán los cambios posturales cada 2 horas. Pero si

esto produce mucho dolor, o una determinada postura no le es

agradable, lo evitaremos, aunque esto conlleve que puedan aparecer

nuevas úlceras. Si ya existían previamente, nuestro objetivo terapéutico

será mantenerlas limpias, reducir el olor y las molestias y


complicaciones asociadas, tanto en úlceras por presión como en las

tumorales.

• Con respecto a las visitas, se limitará el número si el paciente y su

familia así lo desean. Se recomendará a la familia y visitas que eviten

las manifestaciones exaltadas de sentimientos delante del enfermo,

favoreciendo un ambiente tranquilo y silencioso, libre de ruidos

molestos.

2. Apoyo psicológico

• Explorar los temores y deseos del paciente. Independientemente de que

el paciente haya sido informado o no, debemos transmitirle que no está

sólo. Es fundamental que no se sienta abandonado. Tranquilizarle

respecto a los síntomas, asegurarle que se le ofrecerán todos los

medios posibles para aliviar su sufrimiento

• Permitir al paciente que nos exprese su tristeza y ansiedad.

• Tratarle con respeto y mantener la comunicación sin olvidar la no verbal.

Mantener el contacto físico.

3. Aspectos espirituales

• Si el enfermo en el transcurso de su vida se ha hecho preguntas de tipo

existencial, religioso, o de relaciones humanas no resueltas, con

seguridad estas volverán a surgir al final y es posible que desee hablar

sobre ellas, por lo que debemos mostrarnos receptivos con respecto a

estas necesidades del paciente y su familia y facilitar su acceso de a

ritos, visitas de religiosos, etc.

4. Atención a la familia

• Hablar con la familia y comprobar que conocen el estado en el que se

encuentra el paciente y que comprenden lo que esto significa, utilizando

un lenguaje claro y cercano, sin ambigüedades, transmitiendo la

inminencia del fallecimiento, pero sin caer en el error de hacer

pronósticos “exactos”.

• Considerar las dudas del cuidador y familiares y tratar de darles todas

las explicaciones oportunas. Dejarles expresar sus temores, permitir

desahogos emocionales (aunque tengamos prisa), y si no sabemos que


decir en un determinado momento, es preferible callar y acompañar con

nuestra presencia.

• Aunque lo deseable es que ya se haya tratado con el paciente y su

familia el lugar del fallecimiento, podemos encontrarnos que no haya

sido así, por lo que sería el momento de hablarlo y tomar una decisión.

En otras ocasiones, como resultado de la progresión, los síntomas

cambiantes o incluso la aparición de un miembro de la familia hasta

ahora desconocido por el equipo, cambian las actitudes sobre la

preferencia del lugar para morir, tanto del enfermo como de la familia. La

persona enferma, en esta etapa de la vida, expresa ansiedad por el

sentimiento de carga que supone para la familia y pide en ocasiones ser

ingresada por este motivo.

• No debemos olvidar el reconocimiento a la labor que han venido

realizando dando un refuerzo positivo en estos momentos tan difíciles.

• Transmitir a la familia la idea de que hay que “dar permiso para morir”:

hay que aprender a dejar marchar al moribundo. Para que una persona

pueda morir en paz, necesita oír explícitamente de sus seres queridos,

darle permiso para morir y asegurarle que saldrán adelante después de

su muerte, que no debe preocuparse por ellos” (C. Lorgaker).

• Educación sanitaria: si el paciente va a permanecer en el domicilio,

explicar los cuidados del paciente y asegurarnos de que tienen a la

medicación pautada y la que el paciente pudiera necesitar.

• Aunque el paciente se encuentre en coma, para la familia es importante

comprobar que el equipo se acerca, le toca, que le sigue tratando como

a una persona.

• Facilidades para que puedan pernoctar cerca del paciente. Espacio

suficiente que permita a familiares y amigos sentarse de forma

confortable con el paciente.

• No es adecuado juzgar actitudes de alejamiento debido a que

desconocemos las relaciones previas.

• Las demandas constantes de atención, preguntas insistentes sobre

cuando fallecerá el paciente, etc., deben de entenderse como signos de

estrés emocional por lo que debemos de mantener una actitud amable y


comprensiva, aunque a la misma vez asertiva ante los excesivos

requerimientos.

Del tipo de relación que se establezca con la familia dependerá la eficacia en

las medidas de apoyo, para lo cual es indispensable crear un clima de

confianza en las fases previas


ANEXO 1.

DIRECCIONES WEB DE INTERÉS SOBRE UTILIZACIÓN DE FÁRMACOS EN

CUIDADOS PALIATIVOS:

http://www.pallcare.info./

http://www.bnf.org/

http://www.palliativedrugs.com/

http://www.fda.gov/orphan/index.htm

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed

http://www.imedicinas.com/GPTage/Open.php?Y2FHMHNlMDY%3D


ANEXO 2.

USO DE FÁRMACOS EN LAS FASES AVANZADAS DE LAS ENFERMEDADES.

FÁRMACOS A MANTENER FÁRMACOS A RETIRAR VÍAS DE ADMINISTRACIÓN

Analgésicos opioides tercer

escalón

Antiarrítmicos Subcutánea, bien en bolos o

en infusión continua

Antieméticos (haloperidol,

metoclopramida)

Diuréticos Endovenosa, en

contraindicación de

subcutánea, necesidad de

fármacos de uso exclusivo

endovenoso, exigencias

insalvables de familiares/

oposición al uso de vías

subcutánea

Anticonvulsivantes:

Midazolam, Clonacepam,

Diazepam rectal

Antihipertensivos,

hiopolipemiantes,

Intramuscular, dolorosa, uso

puntual si no hay alternativa

Tranquilizantes:

Benzodiacepinas, sustituir

por Midazolam, Clonazepam

Antidepresivos Rectal, incómoda, uso

puntual, comprobar

permeabilidad ampolla rectal

Neurolépticos: sustituir por

Haloperidol y

Levomepromacina

Laxantes Espinal, mantener si existe

control sintomático

Corticoides, habitualmente

suspender. Mantener en

hipertensión endocraneal

Antibióticos Transdérmica, mantener y

complementar con vía

subcutánea o endovenosa

Butilescopolamina

(Buscapina )

Broncodilatadores

Todos aquellos que, en el

ejercicio de una adecuada

praxis médica, presentan un

balance riesgo-beneficio nulo

o mínimo, incluidos los

riesgos de la vía de

administración.

VULNERABILIDAD FARMACOLÓGICA DEL PACIENTE PALIATIVO · psicofármacos, antihipertensivos, etc.) En...

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