Mestna občina Maribor

Izboljšanje kvalitete življenja bolnikov s celiakijo na obmejnem področju Slovenije in Madžarske

Več informacij:Spletna stran projekta LQ CELIAC: www.lq-celiac.com Spletna stran Slovenskega društva za celiakijo: www. drustvo-celiakija.siFacebook: Slovensko društvo za celiakijo/Slovene Celiac Society

Mestna občina Maribor,Služba za razvojne projekte in investicije – projektna pisarnaUlica heroja Staneta 1, 2000 Maribor, Slovenijamag. Jasmina Dolinšek, vodja projekta LQ – CELIAC02 22 01 460jasmina.dolinsek@maribor.si

Vas Megyei Markusovszky Kórház Nonprofi t Zrt.Markusovszky Lajos u. 5., 9700 Szombathely, Magyarországprof. dr. Gyorgy Oroszlan, dr. med., vodja projektnega partnerjaoroszlan.gyorgy@markusovszky.hu

Vas Megyei Lisztérzékenyek Érdekvédelmi EgyesületeBéke köz 1/A, 9625 Bö, MagyarországAtilla Hajos, vodja projektnega partnerjaKrisztina Lorincz, koordinator projektakrisztina_l@hotmail.com

Slovensko društvo za celiakijo Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, SlovenijaRobert Letnar, vodja projektnega partnerjadrustvo@drustvo-celiakija.siJure Hartman, koordinator projektajure.hartman@triera.net

Univerzitetni klinični center Maribor Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenijaasist. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., vodja projektnega partnerja jernej.dolinsek@ukc-mb.si

Viri:Dolinšek J, Puklavec E, Mičetić-Turk D. Diagnostic tests in celiac disease. In: J Brecelj, J Dolinšek, M Homan, R Orel, eds. The 2nd South-Eastern European Pediatric Gastroenterology (SEEPEG) Meeting, Med Razgledi 2011; 50: 115-21.

Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR, Mearin ML, Phillips A, Shamir R, et al. European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition Guidelines for the Diagnosis of Coeliac Disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2012; 54: 136–60. Iz

daja

telj:

Mes

tna

obči

na M

arib

or, b

esed

ilo: J

. Dol

inše

k, J.

Dol

inše

k, M

. Pir

š; o

blik

ovan

je: S

tudi

o 8;

tisk

: tis

karn

a Pe

trič

; apr

il 20

12

www.lq-celiac.com

Partnerji projekta so Mestna občina Maribor (vodilni partner), Univerzitetni klinični center Maribor, Slovensko društvo za celiakijo, Žu-panijska bolnišnica Markusovszky iz Szom-bathelija in Društvo za celiakijo Železne žu-panije iz Szombathelija. Projekt v vrednosti 627.000 EUR sofi nancira Evropski sklad za regionalni razvoj.

V okviru projekta bomo partnerji v priho-dnjih treh letih izvedli številne aktivnosti, s katerimi bomo odkrivali in registrirali nove bolnike celiakijo, povečali ozaveščenost šir-še in strokovne javnosti o bolezni, predvsem pa skušali izboljšati življenje bolnikov s celi-akijo na obmejnem področju severovzhodne Slovenije in jugozahodne Madžarske.

Nove bolnike s celiakijo bomo odkrivali med večjo populacijo šolskih otrok v regiji s pomo-čjo hitrih testov, ki omogočajo sorazmerno zanesljivo dokazovanje protiteles, značilnih za celiakijo v kapljici krvi. Novo odkriti bol-niki bodo imeli zaradi zgodnje postavitve diagnoze in pravočasnega ustreznega zdra-vljenja bistveno manjšo verjetnost za razvoj resnih zapletov bolezni.

LQ - CELIAC je projekt s področja preventivnega zdravstvenega varstva, katerega namen je opozoriti širšo javnost na problem bolnikov s celiakijo.

Celiakija je sistemska imunska bolezen, ki najpogosteje priza-dene tanko črevo in se razvije zaradi genetske preobčutljivosti na beljakovino gluten.

Kakšni so simptomi?Če je ne zdravimo z ustrezno brezglutensko dieto, celiakija povzroča vrsto resnih zdra-vstvenih težav, katerih znaki so med drugim:

• bolečine in krči v predelu trebuha, • napihnjenost,• kronična driska,• zaprtje,• svetlo blato s sledmi maščob in

neprijetnim, močnim vonjem,• izguba telesne teže,• utrujenost,• bolečine v kosteh in sklepih,• slabokrvnost (anemičnost),• osteoporoza,• občutek ščemenja v nogah, mrtvičenje,• mišični krči,• neredne menstruacije, neplodnost, splav,• vedenjske spremembe ...

Posledica preobčutljivosti je stanjšanje resic sluznice tankega črevesa, tako spremenjena sluznica pa ni več sposobna vsrkati hranilnih snovi iz črevesja v kri.

Kako jo odkrivamo?Čeprav sodi celiakija med najpogostejše kro-nične bolezni razvitega sveta (študije kažejo, da prizadene kar 1 % celotnega prebival-stva), je število odkritih bolnikov razmeroma nizko. Tudi v razvitih deželah mnogim bolni-kom pravilno diagnozo postavijo šele več kot 10 let po pojavu prvih simptomov!

V prvi fazi diagnostike bolezni odkrivamo prisotnost za celiakijo značilnih protiteles v vzorcu krvi s t. i. testom t-TG (dokazovanje protiteles proti tkivni transglutaminazi). Tr-dno diagnozo v večini primerov postavimo z biopsijo sluznice tankega črevesa, ki omogo-ča natančen mikroskopski pregled okvarjene sluznice tankega črevesa.

Poznavanje bolezni in značilnosti brezglu-tenske diete je za bolnike s celiakijo ključnega pomena, zato bo v treh letih projekta organi-zirano večje število bilateralnih delavnic za bolnike, dietetike, kuharje, vodje zdravilišč, restavracij in hotelov. Osredotočili se bomo tako na zdravstveno kot na socialno proble-matiko bolezni in izmenjavo dobrih praks iz obeh regij, kar bo pripomoglo h krepitvi re-gionalnega razvoja na področju zdravstva, povečala pa se bo tudi mobilnost bolnikov, ki bodo spoznali možnosti čezmejne zdra-vstvene oskrbe.

Pod vodstvom izkušenih članov društev za celiakijo iz obeh regij bodo organizirani tabo-ri bolnikov vseh generacij ter enodnevna sre-čanja, na katerih bodo celiakaši lahko izme-njali svoje izkušnje. Pripravili bomo različne publikacije za širšo in strokovno javnost ter izvedli testiranje prehrambenih izdelkov na vsebnost glutena.

Izdali bomo tudi dvojezično kuharsko knjigo, v kateri bodo zbrani in predstavljeni recepti za brezglutenske jedi.

o projektu o celiakiji

Trajno povezovanje in izmenjava izkušenj bolnikov

in strokovnjakov z obeh strani meje, medsebojno sodelovanje, podpora in

pretok informacij so med glavnimi cilji projekta.

Kako jo zdravimo?Edini način zdravljenja celiakije je zelo stroga brezglutenska dieta, ki traja vse življenje.

✗ ✓prehranski izdelki iz

pšenice, rži, ječmena, pri nekaterih bolnikih pa tudi iz ovsa.

PREPOVEDANI SO DOVOLJENI SO

Kot nadomestilo za pšenično moko obstaja-jo posebne brezglutenske moke, na voljo pa so tudi brezglutenski kruh, testenine, brez-glutenski keksi ...

Prepovedana so tudi vsa živila iz omenjenih žitaric: moka, zdrob, kruh, drobtine, keksi, testenine, zakuhe, pecivo, omake in podobne jedi. Pozornost je treba posvečati tudi sesta-vi drugih prehrambnih izdelkov, ker le-ti lah-ko vsebujejo veziva pšeničnega izvora.

koruza, riž, ajda, proso, krompir, zelenjava, sadje,mleko, jajca, meso, ribe.

LQ-C

ELIA

C –

IZB

OLJ

ŠAN

JE K

VALI

TETE

ŽIV

LJEN

JA B

OLN

IKO

V S

CEL

IAKI

JO N

A O

BM

EJN

EM P

OD

ROČ

JU S

LOV

ENIJ

E IN

MA

DŽ

AR

SKE