LQ - Celiac brošura

download LQ - Celiac brošura

If you can't read please download the document

  • date post

    28-Mar-2016
  • Category

    Documents

  • view

    218
  • download

    1

Embed Size (px)

description

Splošne informacije o celiakiji ter o projektu LQ-Celiac

Transcript of LQ - Celiac brošura

  • Mestna obina Maribor

    Izboljanje kvalitete ivljenja bolnikov s celiakijo na obmejnem podroju Slovenije in Madarske

    Ve informacij:Spletna stran projekta LQ CELIAC: www.lq-celiac.com Spletna stran Slovenskega drutva za celiakijo: www. drustvo-celiakija.siFacebook: Slovensko drutvo za celiakijo/Slovene Celiac Society

    Mestna obina Maribor,Sluba za razvojne projekte in investicije projektna pisarnaUlica heroja Staneta 1, 2000 Maribor, Slovenijamag. Jasmina Dolinek, vodja projekta LQ CELIAC02 22 01 460jasmina.dolinsek@maribor.si

    Vas Megyei Markusovszky Krhz Nonprofi t Zrt.Markusovszky Lajos u. 5., 9700 Szombathely, Magyarorszgprof. dr. Gyorgy Oroszlan, dr. med., vodja projektnega partnerjaoroszlan.gyorgy@markusovszky.hu

    Vas Megyei Lisztrzkenyek rdekvdelmi EgyesleteBke kz 1/A, 9625 B, MagyarorszgAtilla Hajos, vodja projektnega partnerjaKrisztina Lorincz, koordinator projektakrisztina_l@hotmail.com

    Slovensko drutvo za celiakijo Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, SlovenijaRobert Letnar, vodja projektnega partnerjadrustvo@drustvo-celiakija.siJure Hartman, koordinator projektajure.hartman@triera.net

    Univerzitetni klinini center Maribor Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenijaasist. dr. Jernej Dolinek, dr. med., vodja projektnega partnerja jernej.dolinsek@ukc-mb.si

    Viri:Dolinek J, Puklavec E, Mieti-Turk D. Diagnostic tests in celiac disease. In: J Brecelj, J Dolinek, M Homan, R Orel, eds. The 2nd South-Eastern European Pediatric Gastroenterology (SEEPEG) Meeting, Med Razgledi 2011; 50: 115-21.

    Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR, Mearin ML, Phillips A, Shamir R, et al. European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition Guidelines for the Diagnosis of Coeliac Disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2012; 54: 13660. Iz

    daja

    telj:

    Mes

    tna

    obi

    na M

    arib

    or, b

    esed

    ilo: J

    . Dol

    ine

    k, J.

    Dol

    ine

    k, M

    . Pir

    ; o

    blik

    ovan

    je: S

    tudi

    o 8;

    tisk

    : tis

    karn

    a Pe

    tri

    ; apr

    il 20

    12

    www.lq-celiac.com

  • Partnerji projekta so Mestna obina Maribor (vodilni partner), Univerzitetni klinini center Maribor, Slovensko drutvo za celiakijo, u-panijska bolninica Markusovszky iz Szom-bathelija in Drutvo za celiakijo elezne u-panije iz Szombathelija. Projekt v vrednosti 627.000 EUR sofi nancira Evropski sklad za regionalni razvoj.

    V okviru projekta bomo partnerji v priho-dnjih treh letih izvedli tevilne aktivnosti, s katerimi bomo odkrivali in registrirali nove bolnike celiakijo, poveali ozaveenost ir-e in strokovne javnosti o bolezni, predvsem pa skuali izboljati ivljenje bolnikov s celi-akijo na obmejnem podroju severovzhodne Slovenije in jugozahodne Madarske.

    Nove bolnike s celiakijo bomo odkrivali med vejo populacijo olskih otrok v regiji s pomo-jo hitrih testov, ki omogoajo sorazmerno zanesljivo dokazovanje protiteles, znailnih za celiakijo v kapljici krvi. Novo odkriti bol-niki bodo imeli zaradi zgodnje postavitve diagnoze in pravoasnega ustreznega zdra-vljenja bistveno manjo verjetnost za razvoj resnih zapletov bolezni.

    LQ - CELIAC je projekt s podroja preventivnega zdravstvenega varstva, katerega namen je opozoriti iro javnost na problem bolnikov s celiakijo.

    Celiakija je sistemska imunska bolezen, ki najpogosteje priza-dene tanko revo in se razvije zaradi genetske preobutljivosti na beljakovino gluten.

    Kakni so simptomi?e je ne zdravimo z ustrezno brezglutensko dieto, celiakija povzroa vrsto resnih zdra-vstvenih teav, katerih znaki so med drugim:

    boleine in kri v predelu trebuha, napihnjenost, kronina driska, zaprtje, svetlo blato s sledmi maob in

    neprijetnim, monim vonjem, izguba telesne tee, utrujenost, boleine v kosteh in sklepih, slabokrvnost (aneminost), osteoporoza, obutek emenja v nogah, mrtvienje, miini kri, neredne menstruacije, neplodnost, splav, vedenjske spremembe ...

    Posledica preobutljivosti je stanjanje resic sluznice tankega revesa, tako spremenjena sluznica pa ni ve sposobna vsrkati hranilnih snovi iz revesja v kri.

    Kako jo odkrivamo?eprav sodi celiakija med najpogosteje kro-nine bolezni razvitega sveta (tudije kaejo, da prizadene kar 1 % celotnega prebival-stva), je tevilo odkritih bolnikov razmeroma nizko. Tudi v razvitih deelah mnogim bolni-kom pravilno diagnozo postavijo ele ve kot 10 let po pojavu prvih simptomov!

    V prvi fazi diagnostike bolezni odkrivamo prisotnost za celiakijo znailnih protiteles v vzorcu krvi s t. i. testom t-TG (dokazovanje protiteles proti tkivni transglutaminazi). Tr-dno diagnozo v veini primerov postavimo z biopsijo sluznice tankega revesa, ki omogo-a natanen mikroskopski pregled okvarjene sluznice tankega revesa.

    Poznavanje bolezni in znailnosti brezglu-tenske diete je za bolnike s celiakijo kljunega pomena, zato bo v treh letih projekta organi-zirano veje tevilo bilateralnih delavnic za bolnike, dietetike, kuharje, vodje zdravili, restavracij in hotelov. Osredotoili se bomo tako na zdravstveno kot na socialno proble-matiko bolezni in izmenjavo dobrih praks iz obeh regij, kar bo pripomoglo h krepitvi re-gionalnega razvoja na podroju zdravstva, poveala pa se bo tudi mobilnost bolnikov, ki bodo spoznali monosti ezmejne zdra-vstvene oskrbe.

    Pod vodstvom izkuenih lanov drutev za celiakijo iz obeh regij bodo organizirani tabo-ri bolnikov vseh generacij ter enodnevna sre-anja, na katerih bodo celiakai lahko izme-njali svoje izkunje. Pripravili bomo razline publikacije za iro in strokovno javnost ter izvedli testiranje prehrambenih izdelkov na vsebnost glutena.

    Izdali bomo tudi dvojezino kuharsko knjigo, v kateri bodo zbrani in predstavljeni recepti za brezglutenske jedi.

    o projektu o celiakiji

    Trajno povezovanje in izmenjava izkuenj bolnikov

    in strokovnjakov z obeh strani meje, medsebojno sodelovanje, podpora in

    pretok informacij so med glavnimi cilji projekta.

    Kako jo zdravimo?Edini nain zdravljenja celiakije je zelo stroga brezglutenska dieta, ki traja vse ivljenje.

    prehranski izdelki iz penice, ri, jemena, pri nekaterih bolnikih pa tudi iz ovsa.PREPOVEDANI SO DOVOLJENI SO

    Kot nadomestilo za penino moko obstaja-jo posebne brezglutenske moke, na voljo pa so tudi brezglutenski kruh, testenine, brez-glutenski keksi ...

    Prepovedana so tudi vsa ivila iz omenjenih itaric: moka, zdrob, kruh, drobtine, keksi, testenine, zakuhe, pecivo, omake in podobne jedi. Pozornost je treba posveati tudi sesta-vi drugih prehrambnih izdelkov, ker le-ti lah-ko vsebujejo veziva peninega izvora.

    koruza, ri, ajda, proso, krompir, zelenjava, sadje,mleko, jajca, meso, ribe.

    LQ-C

    ELIA

    C

    IZB

    OLJ

    AN

    JE K

    VALI

    TETE

    IV

    LJEN

    JA B

    OLN

    IKO

    V S

    CEL

    IAKI

    JO N

    A O

    BM

    EJN

    EM P

    OD

    RO

    JU S

    LOV

    ENIJ

    E IN

    MA

    D

    AR

    SKE