Prof. Francesco De [email protected]@favo.it
MALATO E MALATTIA: IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONISMO
Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
Improving Information to Italian Cancer Patients: The Results of a
Randomized Study*
* Annals of Oncology, 15:721-725, 2004
Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
Qualità dell’informazione percepita dai pazienti rispetto al tempo che l’oncologo ha dedicato ad informarli
Tempo speso dagli oncologi
Nessuno o poco Abbastanza Molto TOTALE
% N°
Quando sei stato informato della diagnosi, l’oncologo ha usato parole comprensibili con te?
Non soddisfacente 50.0 42.9 7.1 100 14
Soddisfacente 7.9 66.9 25.2 100 139
Molto soddisfacente - 40.1 59.9 100 147
L’oncologo ha risposto a tutte le domande sulla terapia?
Non soddisfacente 42.9 50.0 7.1 100 14
Soddisfacente 6.5 66.2 27.3 100 139
Molto soddisfacente 0.7 25.9 73.5 100 147
In generale, ritieni soddisfacenti le informazioni sulla malattia che ti sono state fornite nel reparto?
Non soddisfacente 71.4 28.6 - 100 14
Soddisfacente 5.7 76.3 18.0 100 139
Molto soddisfacente 0.7 24.5 74.8 100 147
* Insoddisfacente: per nulla + poco soddisfacente
Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
Risultati
328 pazienti arruolati
Chemioterapia:
molto utile 26-1,0%
abbastanza utile 60-62,0%
non molto utile 14,7%
scarsamente utile 1,0%
Patologia d’interesse:
molto utile 23,0%
abbastanza utile 58,0%
non molto utile 18,0%
scarsamente utile 1,0%
Libretti: letti dal 91%
Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
Risultati
328 pazienti arruolati
DVD chemioterapia: visto dal 79%
più completo dei libretti 87,0%
più comprensibile dei libretti 89,0%
ha migliorato il grado di conoscenza:
molto-abbastanza 81-87,0% non ha suscitato preoccupazione 78,0%
visto insieme ai familiari 68,0%
visto da solo 32,0%
Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
La “terapia informativa” di AIMaC
www.aimac.it
I libretti della Collana del
Girasole
Altre pubblicazioni
Rivista AmicAIMaC
Helpline
Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
Punti di accoglienza e informazione in
oncologia
DVD radioterapia e chemioterapia
Profili farmacologici e
Profili DST
Collana del Girasole30 libretti sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli
effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia
1. Non so cosa dire 2. La chemioterapia 3. La radioterapia 4. Il cancro del colon-retto5. Il cancro della mammella6. Il cancro della cervice7. Il cancro del polmone8. Il cancro della prostata9. Il melanoma10. Sessualità e cancro11. I diritti del malato di cancro12. Il linfedema 13. La nutrizione nel malato oncologico14. Tumore – I trattamenti non convenzionali15. La caduta dei capelli
16.Il cancro avanzato 17. Il linfoma di Hodgkin18. I linfomi non Hodgkin19. Il cancro dell’ovaio 20. Il cancro dello stomaco21. Cosa dico ai miei figli?22. I tumori cerebrali23. Il cancro del fegato24. La resezione epatica25. La terapia e controllo del dolore26. Il cancro del rene27. La Fatigue28. Il cancro della tiroide29. Gli studi clinici sul cancro:
informazioni per i malati 30. Le assicurazioni private per il malato
di cancro
Profili Farmacologici
95 schede descrittive di singoli farmaci antitumorali
Anticorpi monoclonali
Chemioterapia di combinazione
Chemioterapici antitumorali
Inibitori della crescita tumorale
Terapia biologica
Terapia ormonale
Inibitori dell’angiogenesi
Terapia farmaco-nutrizionale
Profili DST50 schede informative su Diagnosi, Stadiazione
e Terapia di singole patologie tumorali
Apparato gastro-intestinale
Apparato respiratorio
Apparato urinario
Ghiandole endocrine
Leucemie e linfomi
Ossa
Pelle
Sistema nervoso
Tessuti molli
Testa e collo
Tumori maschili
Tumori femminili
Sessualità, fertilità, genitorialità con e dopo il cancro
Progetto con il Centrodi PMA – HSR, incollaborazione con ISSe Ist. Regina Elena,Roma:
Strategie sinergiche per ladiffusione della culturadella preservazione dellafertilità nei pazientiOncologici.
Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito www.aimac.it
Questo lavoro di accoglienza globale della persona e di analisi della domanda, secondo un paradigma bio-psico-sociale,
prevede un lavoro d’equipe da parte delle varie figure occupate presso l’help-line.
Un oncologo clinico, uno psicologo psicoterapeuta, un avvocato e psicologi del servizio civile rispondono ai quesiti sulla malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale.
HELP LINE
16
PUNTI DI ACCOGLIENZA E
INFORMAZIONE (PI) AL SERVIZIO DEI MALATI E
DELLE LORO FAMIGLIE:
35 PUNTI IN 22 CITTA’
E’ importante informare i malati ed i loro familiari:
-per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo l’accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale
-per favorire l’utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro
I diritti del malato di cancro
Un diritto ignorato è un diritto negato
Con il patrocinio del Ministero del Welfaree la collaborazione dell’INPS
Part- Time per i malati e per i loro familiari
L’Help line rileva i bisogni dei malati, dei famigliari e dei
caregiver
Nuovi diritti per il malato
oncologico
Nuovi diritti per il malato oncologicoNuovi diritti per il malato oncologicoRiduzione dei tempi di accertamento dell’invaliditàRiduzione dei tempi di accertamento dell’invalidità
L’accertamento dell'invalidità civile e dell’handicap dei malati di cancro deve essere effettuato dalle
commissioni mediche ASL
entro 15 giorni
dalla presentazione della domanda dell'interessato Gli esiti dell'accertamento hanno efficacia immediata
per il godimento dei benefici da essi derivanti
Emendamento FAVO - legge 80/ 2006 di conversione del DL n. 4 del 16 gennaio 2006
Oltre 500 associazioni aderentidi cui:•118 federate;•173 sezioni di livello regionale e provinciale;•47 delegazioni di livello regionale e provinciale;•85 centri di livello provinciale;•65 comitati provinciali;•25 punti informativi•9 sezioni estere
pari a oltre
•25.000 volontari•700.000 iscritti a vario titolo
12
282
6
9
4
39
10
5
7
1106
42
2
4
8
2
1
F.A.V.O. rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato
in Italia
Statistiche - Italia Tutti i tumori - M+F - età 0-84 anni
Fonte: I Tumori in Italia
IncidenzaPrevalenzaMortalità
Aumenti significativi stimati al 2020Nuovi casi di tumore 2009-2020. Confronto internazionale (var. %)
Fonte: elaborazione Censis su dati Economist Intelligence Unit, 2010
Fonte: elaborazione Censis su dati Economist Intelligence Unit, 2010
Tab. 10 – Costi socio-economici delle patologie tumorali. Confronto Italia - altri Paesi europei, 2009
(v.a. in euro) Costo complessivo 2009 Costo unitario 2009
(Pps EU27=1) (Pps EU27=1) € (*) € (*)
Belgio 1.963.902.754 35.388 Francia 9.929.017.054 33.329 Germania 14.751.886.786 32.303 Italia 8.337.852.450 25.815 Regno Unito 6.348.245.019 21.321 Spagna 2.874.051.975 15.453
Eu27 52.959.144.243 22.696
Secondo le fonti internazionali, in Italia ogni anno i nuovi casi di tumore determinano un impatto
economico pari allo 0,45% del Pil Incidenza del costo complessivo dei tumori sul Pil: confronto
internazionale, 2009 (val. %)
Fonte: elaborazione Censis su dati Economist Intelligence Unit, 2010
Libro biancoIn collaborazione con:
AIOM, Fondazione Maugeri, INT Milano, IST Genova, Regina
Elena, Rete dei Registri Tumori, Rete
Oncologica del Piemonte e della Valle
d’Aosta, SIMFER
Riabilitazione in oncologia: dalla diagnosi alle cure palliative, integrazione tra istituzioni e
volontariato nella ricerca dei percorsi adeguati e appropriati (HO CURA: Health Organization of
Cancer Units for Rehabilatation Activities)
Responsabile Scientifico:Marco Pierotti
Presidente di Alleanza Contro il Cancro
IL PERCORSO RIABILITATIVO
FASE TERMINALE
DIAGNOSI
CHIRURGIA
TRATTAMENTIMEDICI
REMISSIONE DIMALATTIA
FOLLOW-UP
RIPRESA DI MALATTIA
FASE AVANZATA
BISOGNO RIABILITATIVO
Piano Oncologico Nazionale 2010-2012
Modello di Simultaneous care: Terapie antitumorali+ cure di supporto e palliative +riabilitazione
da ritenersi un bene sociale e non un costo, anche alla luce del numero crescente di survivors
La continuità assistenziale sul territorio:
Reti onco regionali Cure palliative Sviluppo psico-
oncologia Integrazione con il
no-profit e il volontariato
Il percorso del malato oncologico nel SSN
Comunicazione:La comunicazione
come strumento di sanità pubblica
La comunicazione nella relazione medico-paziente
Il rapporto con i media
Piano Oncologico Nazionale 2010-2012
Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia
Piano Oncologico Nazionale 2010-2012
Il paziente oncologico anziano:• Ottimizzazione percorsi di cura• Integrazione/coordinamento assistenza
intra ed extra ospedaliera
Il percorso del malato oncologico nel SSN
Fig. 33 - Domande di invalidità accolte (andamento nel decennio 2000 - 2009)
Fonte: Coordinamento generale medico legale INPS
Fig. 34 - Domande di inabilità accolte (andamento nel decennio 2000 - 2009)
Fonte: Coordinamento generale medico legale INPS
Alta incidenza delle neoplasie sulle prestazioni sociali dell’ Inps
Inabilità accolte sul totale per patologie - Anni 1998-2008 (%)
57,110,6
7,25,7
4,22,22,22,21,91,61,51,4
1,00,30,30,20,20,10,0
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0
NeoplasieM. del sistema nerv. centr.M. del sistema circolatorio
Turbe mentali, psiconevrosiM. dell'apparato digerente
Accidenti, avvelenam., traumatismiM. apparato genito-urinario
M. del sistema nerv. perif.M. ghiandole endrocr., metabol.
M. infettiveM. ossa e organi locom.
M. dell'apparato respirat.M. degli organi dei sensi
Altri tipi di malattiaMalformazioni congenite
M. sangue e del sist. imm.Tbc
M. della pellaM. allergiche
Fonte: Inps
35
Provincia ASL INPS
MO 12 28
NU 23 20
TP 26 24
VC 29 35
TA 32 18
TR 35 26
CA 43 36
BN 60 17
PO 68 30
VE 69 19
GR 108 24
VV 148 13
LE 157 22
CT 231 7
KR 260 23
Italia 89 22
0
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150
200
250
300
MO NU TP VC TA TR CA BN PO VE Ita GR VV LE CT KR
ASL
INPS
0
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150
200
250
300
MO NU TP VC TA TR CA BN PO VE Ita GR VV LE CT KR
Tempi in gg.
36
A seguito della Legge 3 Agosto 2009, n. 102, che ha trasferito all'INPS tutte le competenze in materia concessoria e di pagamento delle invalidità civili con riferimento all'intera popolazione italiana, l’INPS ha riorganizzato e potenziato la struttura medico-legale preposta al riconoscimento delle patologie che danno diritto alle prestazioni previdenziali di invalidità e di inabilità nei confronti degli assicurati all'INPS e alla 112 prestazione assistenziale di invalidità civile.
Legge n. 102 del 03-08-2009
ACCENTRAMENTO INPSINFORMATIZZAZIONE PROCEDURE
SEMPLIFICAZIONE PROCEDURERIDUZIONE DEI TEMPI
INPS: nuova procedura informatica per il INPS: nuova procedura informatica per il riconoscimento dell’invalidità civilericonoscimento dell’invalidità civile
Nel 2010 è partita la riforma della procedura di accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità introdotta dall’art. 20 del decreto anticrisi (D.L. 78 del 1° luglio 2009 convertito in legge dalla L. 102 del 3 agosto 2009) con cui sono state accolte e tradotte in norme molte delle istanze del volontariato oncologico.
Le novità principali sono le seguenti:1. a decorrere dal 1° gennaio 2010 le domande vanno
presentate all'Inps esclusivamente in via telematica; 2. certificazione sanitaria, compilata on line dal medico
certificatore3. domanda compilata on line dall’interessato e abbinato al
certificato medico4. connessione tra i due moduli (certificato e domanda) ed
inoltro telematico all'INPS
• l’Istituto trasmette, in tempo reale e in via telematica, le domande alle ASL• le Commissioni mediche ASL sono integrate da un medico dell’INPS quale componente effettivo
LA RELAZIONE CLINICALA RELAZIONE CLINICA
Elementi rilevanti per una corretta valutazione medico legale dello stato di handicap e d’invalidità
• diagnosi• stadiazione - TNM• grading – tipizzazione istologica• piano terapeutico• follow up• eventuale compromissione di organi ed apparati
Fonte: Avv. Elisabetta IannelliX CONGRESSO NAZIONALE AIOM - Verona 14 OTTOBRE 2008
Fig. 20 - Assistenza domiciliare a pazienti terminali. Casi trattati - Anno 2008
Fonte: Ministero della Salute - D.G. Sistema informativo
Fig. 22 - Posti in Hospice territoriali e in Hospice in strutture ospedaliere - Anno 2010
Fonte: Federazione cure palliative
Tab. 31 - Tempi di latenza tra approvazione EMA e autorizzazione AIFA, tra Autorizzazione AIFA ed introduzione nei PTOR (effettiva disponibilità del farmaco oncologico a livello regionale) e tra approvazione EMA ed introduzione nei PTOR (effettiva disponibilità del farmaco a livelloRegionale: latenze totali). Analisi marzo 2010
Regioni Italiane dotate di PTOR
* i valori sono espressi in mesi
Tab. 31 bis - Tempi di latenza tra approvazione EMA e autorizzazione AIFA, tra Autorizzazione AIFA ed effettiva disponibilità del farmaco oncologico a livello regionale, e tra approvazione EMA ed effettiva disponibilità del farmaco a livello regionale (latenze totali). Analisi marzo 2010.
Regioni Italiane senza PTOR
* i valori sono espressi in mesi
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