Non tutto, del bambino malato,

è malato

Dalla cura al prendersi cura

Giancarlo Izzi Pediatria e Oncoematologia

Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma 1 1

Su una parete della nostra scuola

c’è scritto grande «I care». È il motto intraducibile dei giovani americani

migliori:

«me ne importa,

mi sta a cuore».

È il contrario esatto del motto fascista:

«me ne frego». (Don Lorenzo Milani, Lettera ai giudici)

2 2

Le mie origini I Maestri e la Medicina: •Malchiodi (il malato ha sempre ragione), •Butturini (sapere per capire), •Laura Landucci Rubini (i particolari sono determinanti) ...

3 3

La malattia: definizione

Stato patologico o alterazione dell’organismo o di un suo organo dal punto di vista anatomico o funzionale per causa noto o sconosciuta.

Sabatini Coletti

4

5

Giancarlo Izzi

7

Giancarlo Izzi

8

I Maestri di vita

• Giovanni (10 anni): “se dobbiamo ...”

• Giuseppe (3 anni): “il tocco... per esserci”

• Matteo (4 anni): “... mai solo.”

• Emma (5 anni): “ … piangiuta”

• Luana (13 anni): “... soffrirebbero e basta.”

• Edoardo (5 anni): “ … sono stanco...”

• ... 9 9

10 10

11

Il Contesto

Per comprendere l’altro è necessario porre attenzione al contesto ed allo sfondo.

Lo sfondo determina l’osservazione del

quadro.

11 11

Caratteri della cura

La CURA è uno “sguardo” con cui vediamo il mondo e un atteggiamento che mette in evidenza gli aspetti valoriali della persona:

•Senso

•Significato

•Intenzioni

•Il “come” 12 12

Definizioni di cura

• Diemut Bubeck (1995):«attività e pratiche che incontrano i bisogni di un’altra persona».

• In modo più esteso: «nell’agire non per il o sul soggetto, ma con lui verso un obiettivo di benessere condiviso» (Colombo et al., 2004).

• Rispettare, stimolare e valorizzare lo svolgersi dell'esistenza di una persona.

13 13

Necessità di:

• Tempo e capacità verso un altro, quindi di sacrificio di sé.

• Richiede motivazione affettiva o di scambio.

• L’altro deve essere accolto nella sua unicità.

• É un atteggiamento attento all’altro, di accoglienza, ascolto e apertura non condizionata, cioè dialogo.

14 14

Considerazioni • Prevale una ideologia libertaria tecno-nihilista

(Magatti, 2009) e neo-edonista.

• Imperante la teoria della neutralità affettiva tipica dell’ambiente medico-sanitario.

• Educare alla cura vuol dire educare alla relazione.

• Vuoto del senso degli eventi della vita

• Fare i conti col proprio mondo interiore.

• Serve fermarsi, pensare, riflettere sul senso che si vuole dare, come professionisti, al “prendersi cura”.

• Bisogna pre-occuparsi di quanto accade all'altro, prevedere il suo futuro.

15 15

LA COMUNICAZIONE

Base della professione

16

Relazione = Comunicazione Categorie della comunicazione - P. Watzlawick

Concetto:

Donazione incrociata di esistenza e di senso (percezione dell’importanza, della portata o dei valori)

• Non si può non comunicare

• Ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto e relazione

•Comunicazione: base delle attività di assistenza (= ad sistere: stare vicino). 17

«Saper fare» nel comunicare

• Percorso complesso che necessità dell’introiezione delle informazioni e delle capacità acquisite per farle diventare modalità operative consuete.

• Comunicazione: base della attività di assistenza.

F. Schulz von Thun

18 18

Comunicazione

• Verbale e non verbale

• Comunicazione comunque

• Ogni aspetto visibile e non visibile

• Struttura è comunicazione:

19

oSpazi, pareti, arredi, colori,

orumori, odori, contatti, silenzi, ecc.,

oorganizzazione, routine, ecc.

opresenze, assenze 19

CHE COSA È LA PROFESSIONE ?

20

Chi è il tuo CLIENTE ?

20

Che cos’è l’ospedale ?

21 21

Luogo fisico e della mente nel quale i bambini sono accolti per ritrovare la propria salute perduta grazie all’intervento di adulti/esperti (i sanitari) che applicano la Scienza medica, e con il sostegno di adulti/affetto (i familiari), che li aiutano a comprendere i limiti e i valori dell’esperienza di malattia.

Ospedale (Definizione)

“Edificio, o complesso di edifici, destinato all’assistenza sanitaria dei cittadini, adeguatamente attrezzato per il

ricovero, il mantenimento e le cure, sia cliniche sia chirurgiche, di ammalati o feriti.”

Vocabolario Treccani

22 22

Ospedale … di storie singole • Non “prestazionificio”

• Luogo dove vite con storie singole, in modo imprevedibile, si trovano a fare un percorso parallelo per qualche tempo, più o meno lungo, più o meno felice, più o meno soddisfacente.

• Vengono dalla loro storia e vanno verso la loro storia. Poi queste persone torneranno a tracciare la loro vita vicino o lontano …

• L’ospedale li accoglie, come un albergo … dove si lasciano le proprie cose per…

• In ospedale si arriva per depositare i propri dolori, le proprie ambasce, le proprie speranze e attese …

• L’ospedale come luogo dell’Uomo per eccellenza, non dell’apparenza o dell’appartenenza.

23 23

“Mondo fatto di innumerevoli mondi”

… rappresenta il time out della vita: …

Si portano gli aspetti meno sociali … i propri limiti e paure …

Ospedale come “mondo fatto di innumerevoli mondi”, nel quale la vita scorre e che molte persone sono coinvolte in questa vita fatta da tante vite.

Ci sono anche quelle dei sanitari. Anche loro hanno aspettative, speranze, delusioni, sofferenze, dolori, genitori ammalati, figli in difficoltà.

Ma sono lì a cercare di risolvere i problemi degli

altri, accantonando i propri. 24 24

Ospedale dei Bambini di Parma

• Non solo luogo architettonico

• Luogo dove i bambini ritrovano la salute perduta, non solo una terapia.

• Luogo di cultura per affrontare i problemi dei bambini e degli adolescenti.

• Luogo dove i genitori apprendono come gestire i bambini con malattie acute e croniche.

• Luogo da cui si vuole stimolare la Società a porre attenzione ai problemi dell’infanzia e adolescenza.

25 25

Ospedale dei Bambini - Parma

Nel modello del nostro reparto invece:

• l'ospedale è la struttura di supporto tecnico scientifico orientata al recupero della salute del bambino,

• ma è il bambino "la misura", il "centro" dell'Ospedale dei Bambini", da cui si parte per fargli "vivere" la malattia e la cura nel modo più attento ai suoi bisogni di bambino /adolescente.

• La stanza di degenza è il nucleo base nel quale viene "vissuta" la malattia e la cura (come una casa temporanea)

26 26

Ospedale dei Bambini – Stanza 1

•Nella stanza di degenza il b. porta "il suo mondo" di affetti, di emozioni, di proposte (gioco, scuola, incontri) che lo aiutano a ritrovare la salute con il sostegno degli adulti - tecnici (sanitari) e degli adulti - affetto ( i genitori) •La stanza diviene la "casa temporanea" dove trovare le risorse personali (sicurezza, coraggio, fantasia, forza, volontà), gli stimoli emozionali (affetto, scambi emozionali, rapporti intrafamiliari e interfamiliari) che gli permettono di confrontarsi con la malattia e controllarne l'evoluzione e la cura; •è la stanza il luogo cardine dell'OdB: un luogo dove avvengono eventi “privati” (si entra nello spazio “privato” dei bambini e genitori);

27 27

Ospedale dei Bambini – Stanza 2

• A stanza è un luogo di "relazioni" intrafamiliari e con l‘équipe curante, oltre che luogo di cura tecnica e luogo in cui è "preso in cura";

• La stanza è la sede delle sue "lunghe" (anche se con tempi brevi!) attese di eventi sanitari: prelievi, punture, terapie, radiografie, ecc. tutti eventi carichi di preoccupazioni e di "fantasmi".

• La stanza deve essere rassicurante, flessibile alle sue esigenze di proiezioni fantastiche "buone" (fantasia, giochi, ecc.), sicura perché "non permeabile" dall'esterno, ma "chiusa" a vivere la propria malattia senza "temere" le esperienze degli altri (pianti, carrelli, lettighe, ecc.). 28 28

CHE COS’È UN BAMBINO ?

29 29

• “Un bambino è una finestra aperta su un mondo dove la fantasia e la realtà si danno la mano, dove le regole sono semplici ma non banali, dove le emozioni sono vere, palpabili e per questo così sorprendenti per noi grandi”.

• “Victoria e Angelica sono il mio bellissimo mondo!” SABRINA, MAMMA DI VICTORIA E ANGELICA

• “Un bambino è un'emozione continua, unica e da vivere tutta d'un fiato”.

• “E' il riuscire ad apprezzare i valori della semplicità e delle piccole cose.”

LORENZO, PAPÀ DI VICTORIA ED ANGELICA

30 30

“Un bimbo è un sogno, è un pensiero, è un dono venuto dal cielo.

E' una gioia infinita che ti riempie la vita, è un musino carino che ti sveglia al mattino, è un profumo d'amore che ti riempie il cuore.”

MAMMA E PAPÀ DI LEOPOLDO

31 31

32 32

Il bambino NON È: • L'espressione dei desideri (adesso voglio un figlio!) • delle necessità (ho bisogno di realizzarmi come

madre o padre) • delle proiezioni personali di altri (diventerà …).

• Non è un piccolo uomo

• Non è il futuro dell’umanità

• “ o piezzo e core “

• Un soggetto in età evolutiva

È un’altra “cosa”… 33 33

• Convenzione N. U. dei Diritti dell'Infanzia, 1948, art. 1 definisce:

fanciullo/a: ogni essere umano da 0 a 18 anni di età.

• L‘Unione Europea definisce fanciullo:

una persona d'età inferiore ai diciotto anni. (decisione del Consiglio 2004/68/GAI)

Aspetti prevalenti: individuo distinto dai genitori e dai loro voleri e valori. 34

Definizione BAMBINO

34

• Persona umana (soggetto giuridico)

• Individuo (in-dividuus: indivisibile)

• Aspetti psico-emozionali (attese, speranze, attitudini, competenze, paure personalità, ecc.)

• Sociale

• Comunicazione

• Interpretazione orientata 35

Che cos’è un bambino?

35

• Storia familiare

• Storia personale

• Carattere

• Limiti

• Difficoltà

• Speranze

• Aspirazioni

• Opportunità

• Diritti e doveri di Cittadino

• ecc. 36

Che cos’è un bambino?

36

Diritti del bambino

• I doveri genitoriali consistono in primo luogo nel “favorire lo sviluppo della personalità del fanciullo nonché lo sviluppo delle sue facoltà e delle sue attitudini mentali e fisiche in tutta la loro potenzialità”.

• Prima di essere figlio, il minore è anzitutto persona, e in quanto tale va rispettato. Ed è persona di minore età, che ha diritto “alla vita, alla sopravvivenza e allo sviluppo” (Conv. N.U., art. 6).

• Prima del diritto alla famiglia, il minore ha diritto di essere protetto “contro ogni forma di violenza, aggressione, brutalità fisiche o mentali, abbandono, negligenza, maltrattamenti o sfruttamento, compresa la violenza sessuale, per tutto il tempo in cui è affidato all'uno o all'altro o a entrambi i genitori” (Conv. N.U., art. 19). 37

Diritti del bambino

• Il diritto a questa protezione sussiste indipendentemente dal fatto che la condotta del genitore abbia rilevanza penale e che il genitore sia riconosciuto colpevole.

• Il bambino ha diritto a crescere ed essere educato nella propria famiglia, sancito dall'art. 1 della legge 149/2001.

• La Corte di cassazione (Cass., 2009, n. 18219), afferma che:

“è dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli”

“nel caso di incapacità dei genitori la legge provvede a che siano assolti i loro compiti.” (Cost., art. 30).

38

39 39

NON TUTTO,

DEL BAMBINO MALATO,

E’ MALATO

40 40

“Non tutto, del bambino malato, è malato”

• Terapie sofisticate e aggiornate • Riorganizzare l’assistenza ospedaliera secondo il

bambino • “Presa in carico” del bambino e della famiglia • Dare spazio alla persona:

Scuola in ospedale, in collegamento con la scuola di appartenenza per i pazienti a lunga osservazione

Gioco (Giocamico), come attività che distrae e permette di elaborare l’esperienza che il bambino vive

• Preparare i non-sanitari a stare in ospedale senza pericoli per la propria e altrui salute.

41 41

Molte parti del BAMBINO malato sono preservate dalla malattia e restano sane e normali:

l’intelligenza, la voglia di apprendere, la capacità di affrontare nuovi compiti, la fantasia, la resilienza, le competenze, le conoscenze, le attitudini, gli aspetti morali, il carattere, ecc.

E’ necessario dare sostegno a queste parti sane e spazio al loro crescere, anche durante il ricovero e la malattia, e su di esso costruire la fase di guarigione.

“Non tutto, del bambino malato, è malato”

42 42

Modelli

• Prendersi cura

• Prendere in carico

• Assistenza globale

• Alleanza terapeutica

43 43

L’Assistenza globale

44 44

Definizione

• Assistenza = Ad – Sistere • Tutto quanto STA ATTORNO al bambino

Assistenza: • Infermieristica • Medica • Psicologica • Morale • Sociale • Culturale • Religiosa 45 45

Alleanza

ALLEANZA = Accordo, unione sulla base di comuni interessi specifici (politici). Dal francese: allier, dal latino: adligare : legare a…

• Non è amicizia, non è sudditanza.

• È un patto, un accordo che però viene sancito con un attore spesso volubile – il malato – e quindi sempre da rinegoziare.

46 46

Centralità del paziente

• L’attenzione alla centralità della presenza attiva del soggetto nella costruzione dei propri itinerari di salute.

• Accompagnare il bambino e la sua famiglia all’interno dei percorsi di cura significa anche promuovere la salute, aiutarlo a mettere in campo le proprie risorse personali e sociali, porre la persona al centro e renderla sempre più protagonista e partecipe dei percorsi di cura.

47 47

Assistenza al bambino e alla famiglia "Il supporto professionale al bambino e alla famiglia

attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e condivisione, sostenuto da

enpowerment e negoziazione". • Prestare attenzione e soddisfare i bisogni non solo del

bambino ma quelli di tutta la famiglia impegnata nella cura.

• Offrire alla famiglia la possibilità di prendersi cura del bambino ospedalizzato sotto la supervisione dell'infermiere attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e collaborazione.

• L'obiettivo è mantenere e rinforzare i ruoli all'interno della famiglia e i legami tra di essa ed il bambino ricoverato, per promuovere la normalità del funzionamento familiare.

48 48

I principi fondamentali

• La famiglia è la costante della vita del bambino. le strutture ed il personale sanitario sono solo delle presenze transitorie;

• Deve esserci uno scambio bidirezionale di informazioni tra famiglia e personale sanitario senza distorsioni e omissioni, ad ogni momento;

• Nel riconoscimento e nel rispetto dei punti di forza e delle caratteristiche specifiche di ciascuna famiglia (aspetti culturali, etnici, spirituali, economici...);

49 49

Negoziazione • Il termine ricorre spesso nell'assistenza centrata sulla

famiglia. • Nella pratica indica il coinvolgimento della famiglia o del

bambino al livello che è stato negoziato con l'infermiere. • In ogni processo di negoziazione si debbono capire le

reciproche necessità. • Si deve porre attenzione principalmente sul bisogno della

famiglia di adattarsi alla diagnosi, alla prognosi e alle terapie del bambino.

• Il sanitario deve saper offrire vari livelli di comunicazione alla famiglia (ascoltare, rispondere, fare domande, accertare che abbiamo capito quanto detto, etc.).

50 50

Ospedale dei Bambini

Per questo, oltre all’attività multidisciplinare di

tipo diagnostico assistenziale, abbiamo

introdotto in reparto:

• la Scuola

• il Gioco

•le Associazioni di Volontariato

51

Sono attività satelliti:

• La Scuola in Ospedale, per il suo valore per il presente e il futuro del bambino.

• Giocamico, come diritto a elaborare la complessa realtà che sta vivendo attraverso l’esperienza del gioco.

• L’ Associazione Noi per Loro Onlus, per il sostegno alla famiglia, l’ aiuto ai bambini e la possibilità di appartamenti (La Casa di NpL).

Attività sussidiarie

52 52

53

Grazie

Le Slide sono scaricabili su www.slideshare.net/GcIzzi 54