Zástupné rozhodování za pacienta. Právní rámec a etické souvislosti

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA. PRÁVNÍ RÁMEC A ETICKÉ SOUVISLOSTI

MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D.

Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze,

Katedra teologické etiky a spirituální teologie Katolické teologické fakulty Univerzity Karlovy v Praze

NASTÍNĚNÍ PROBLÉMU

Zástupným rozhodováním se myslí situace, kdy pacient už nemůže (přechodně nebo trvale) rozhodovat o své péči.

Protože právo na nedotknutelnost vlastní osoby trvá i tehdy, kdy už není schopná o sobě rozhodovat, je třeba nějakým způsobem zajistit maximální respekt k její představě o nedotknutelnosti vlastní osoby a o její důstojnosti.

STRUKTURA

Úvod Právní situace v ČR Právní situace v Německu Právní situace a praxe v USA Úskalí a nároky v přístupu k pacientově textu. Závěr – Klíč k interpretaci pacientova textu

KAZUISTIKA NA ÚVOD

Muž, 28 let, amyotrofická laterální skleróza. Ve svém Patientenverfügung měl napsáno, že

až se začne dusit, že nechce do nemocnice a že chce umřít doma.

Jednoho dne, ve 2 hodiny ráno se opravdu dusit začal…

Rodina zavolala rodinného lékaře, ten záchrannou službu.

Muž byl přivezen na anesteziologicko-resuscitační kliniku univerzitní nemocnice.

KAZUISTIKA NA ÚVOD

Rodiče se soudně vzbouřili proti postupu lékařů.

Po 3 měsících bych mladý muž propuštěn z nemocnice.

Lékařům děkoval, že nepostupovali podle jeho textu.

Zemřel za 3 týdny doma, v klidu.

ÚVOD

Relevantní příbuzná témata: Autonomie a svoboda trpícího člověka Diskuze o přirozené smrti Aktivní eutanázie Ukončování podpory životních funkcí Otázka podávání výživy a tekutin Kdo pacienta zastupuje?

ÚVOD

Svrchovanost pacienta jako toho, kdo se rozhoduje.

Pacient může rozhodovat, i když (už) nedokáže o svých věcech přemýšlet nebo hovořit.

V České republice se jedná o stále novou oblast, bez praxe právní i etické.

Nejde jen o řešení konfliktů mezi okolím pacienta nebo jeho právníky a rodinou, ale jde o dobré rozhodnutí o pacientovi.

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA

Co vlastně chci? Právní možnosti? 1. vytvořit text, ve kterém vyjádřím, co

nechci nebo chci pro případ, že (již) nebudu schopen o sobě rozhodovat.

2. jmenování opatrovníka, který bude za mě rozhodovat.

ÚMLUVA O BIOMEDICÍNĚ

Východiska: Právo na sebeurčení, lidská důstojnost, právo

na tělesnou nedotknutelnost. „Každá dospělá lidská bytost, jasné mysli, má

právo určit, co se bude dít s jejím vlastním tělem“. Benjamin Cardozo, USA, 1914.

Příklady soudních sporů: Nancy Cruzan, Karen Ann Quinlan, Terry

Schiavo

ÚMLUVA O BIOMEDICÍNĚ

Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (zkráceně Úmluva o biomedicíně)

Článek 9 Dříve vyslovená přání „Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání

pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání“

Od 1. října 2001 součástí českého právního řádu.

Zatím bez právní, etické, lékařské diskuze.

NOVÁ ZÁKONNÁ ÚPRAVA V ČESKÉ REPUBLICE

Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, zákon. č 372/2011 Sb.

Účinnost od 1. dubna 2012 § 36 Zákona o zdravotních službách: „(1) Pacient může pro případ, kdy by se

dostal do takového zdravotního stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit (dále jen „dříve vyslovené přání“).

§ 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH

(2) Poskytovatel bude brát zřetel na dříve vyslovené přání pacienta, má-li ho k dispozici, a to za podmínky, že v době poskytování zdravotních služeb nastala předvídatelná situace, k níž se dříve vyslovené přání vztahuje, a pacient je v takovém zdravotním stavu, kdy není schopen vyslovit nový souhlas nebo nesouhlas. Bude respektováno jen takové dříve vyslovené přání, které bylo učiněno na základě písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí.


(3) Dříve vyslovené přání musí mít písemnou formu a musí být opatřeno úředně ověřeným podpisem pacienta. Součástí dříve vysloveného přání je písemné poučení podle odstavce 2.

Platnost dříve vysloveného přání je 5 let – zrušeno nálezem Ústavního soudu z 27. 11. 2012.


(4) Pacient může učinit dříve vyslovené přání též při přijetí do péče poskytovatelem nebo kdykoliv v průběhu hospitalizace, a to pro poskytování zdravotních služeb zajišťovaných tímto poskytovatelem. Takto vyslovené přání se zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi; záznam podepíše pacient, zdravotnický pracovník a svědek; v tomto případě se nepostupuje podle odstavce 3.


(5) Dříve vyslovené přání a) (dříve vyslovené přání ) není třeba

respektovat, pokud od doby jeho vyslovení došlo v poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím; rozhodnutí o nerespektování dříve vysloveného přání pacienta a důvody, které k němu vedly, se zaznamenají do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi,


b) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat, pokud nabádá k takovým postupům, jejichž výsledkem je aktivní způsobení smrti,

c) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat, pokud by jeho splnění mohlo ohrozit jiné osoby,


d) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat, pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k dispozici dříve vyslovené přání, započaty takové zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti.

(6) Dříve vyslovené přání nelze uplatnit, jde-li o nezletilé pacienty nebo pacienty zbavené způsobilosti k právním úkonům.“

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA 2. Jmenování opatrovníka - § 34 Zákona o zdravotních

službách (8) Jestliže pacient nemůže s ohledem na svůj zdravotní

stav vyslovit souhlas s poskytováním zdravotních služeb, a nejde-li o zdravotní služby, které lze poskytnout bez souhlasu, vyžaduje se souhlas osoby určené pacientem podle § 33 odst. 1 (Pozn. JM: ten, komu mohou být dle přání pacienta poskytovány informace o pacientovi),

není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, manžel/ka nebo registrovaného partnera,

není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas rodiče, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas jiné osoby blízké způsobilé k právních úkonům, pokud je známa.

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA

Občanský zákoník, hlava třetí, zákon č. 89/2012, Zastoupení

Právní praxe ? (slovy: jeden velký

otazník)

SITUACE V NĚMECKU

SITUACE V NĚMECKU

Několik desetiletí (!!) trvající diskuze. Právní úprava: Celá problematika byla řešena v rámci změny

občanského zákoníku v části týkající se opatrovnického práva (Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts)

Platnost od 1. září 2009. Pacient má dvě (až tři) možnosti, jak se

k péči, pro dobu, kdy nebude schopen o sobě rozhodovat, vyjádřit.

SITUACE V NĚMECKU

Formuláře, jimiž pacient vyjadřuje svá přání: V Německu k 29. dubnu 2012 celkem 251

druhů: To svědčí o dvojím: Pestrost postojů a názorů pacientů. Schematičnost rozhodování a snaha ho nějak

řešit.

SITUACE V NĚMECKU

1. První možností je jeho Patientenverfügung. To bude předloženo lékaři, aby jím mohl být potom naplněno.

2. Druhou možností je ustanovení zmocněnce, který by měl za pacienta rozhodovat. Tento zmocněnec má rozhodovat na základě pacientova náboženského nebo světonázorového přesvědčení, případně jeho etických postojů. Kromě něj mají mít příležitost vyjádřit se k péči o pacienta také příbuzní nebo jiné důvěrné, pacientovi blízké osoby, pokud je to bez velkých potíží možné.

3. Třetí cestou je kombinace prvních dvou možností. Tedy sepsání Patientenverfügung a zároveň ustanovení zmocněnce, který bude lékaři partnerem v diskuzi nad pacientovým textem a nad pacientem samotným.

SITUACE V USA

ADVANCE PLANNING

Strategie advance planning povzbuzuje pacienty k tomu, aby informovali lékaře o tom, kdo za ně může rozhodovat a o tom, jak by si přály být léčeny, pokud by nemohly participovat na rozhodováních, které se budou týkat péče o ně samotné.

Nejdůležitější charakteristikou advance planning je diskuze s vlastní rodinou a s vlastním lékařem.

ADVANCE PLANNING

Přání pacienta mají být zaznamenány v právně akceptovatelných dokumentech, obecně nazávané Advance directives. Těch je několik druhů:

1) „durable (or medical) power of attorney for health care“,

2) Directive to Physicians, 3) méně formální living will, 4) POLST (Physicians Orders for Life-

Sustaining Treatment).

THE DURABLE POWER OF ATTORNEY FOR HEALTH CARE

Nejdůležitějším elementem advance planning je závazné určení osoby, která bude dělat rozhodnutí v pacientův prospěch.

V českém právu lze vyřešit na základě Občanského zákoníku nebo Zákona o zdravotních službách.

DIRECTIVE TO PHYSICIANS IN STATE LEGISLATION.

Jde o příkazy lékaři, které mají právní závaznost.

Mohou znít například takto: „Pokud budu trpět neléčitelným

onemocněním nebo zraněním, a budu v terminálním stavu, což bude potvrzeno dvěma lékaři, nepřeji si žádné procedury, které by mohly uměle prodlužovat okamžik mé smrti, takové procedury mají být ukončeny nebo vůbec nenasazovány. Přeji si, abych zemřel přirozenou smrtí.“

LIVING WILL

Přání pacienta mohou být lékaři komunikována rodinou, pacientovi blízkými osobami i méně formální, méně legalistickou formou než Directives to Physician. Tyto méně formální dokumenty se nazývají living will.

OSOBNÍ POZNÁMKA NEBO DOPIS

Advance directives mohou být vyjádřena i osobní poznámkou nebo dopisem, který nemusí mít výše uvedené formy. Takový neformální dokument je více osobní a někdy i přesnější způsob, jak vyjádřit svá přání.

Mohou však být také napsány velmi vágně a matoucím způsobem pro toho, kdo je má interpretovat. Tyto dokumenty mají také svoji právní sílu. Především v tom, že dokumentují pacientovy představy o terapii.

„Nechci být závislý na hadičkách“ – interpretace?

POLST

POLST (Psysicians Orders for Life-Sustaining Treatment)

je komplexní záznam o preferencích pacienta. Zahrnuje:1. Kardiopulmonální resuscitace.2. Lékařské intervence – tedy jen zaměření na

komfort nebo jen omezené intervence nebo plné intervence.

3. Umělé podávání stravy.4. Shrnutí medicínské situace. Smyslem tohoto dokumentu je přenesení

komplexních informací například z nemocnice do domu s pečovatelskou službou.

ROZDĚLENÍ ZÁSTUPNÉ PÉČE (ADVANCE DIRECTIVES)

Jmenování osoby (The durable power of attorney for Health care)

Text: a) Directives to Physicians - nařízení lékaři

(moje pozn. musí se tím řídit) b) living will – méně formální (moje pozn. jen

vodítko, obecnější formulace) c) osobní dopis

ROZHODOVÁNÍ OPATROVNÍKŮ A ZMOCNĚNCŮ

Podobně jako text mohou při rozhodování o pacientovi pomoci osoby. Za přirozené zástupce jsou považováni potomci nebo rodina.

ROZHODOVÁNÍ OPATROVNÍKŮ A ZMOCNĚNCŮ

Otázka „kdo může zástupně rozhodovat“ je poslední dobou stále důležitější otázka.

Pacienti mohou jmenovat konkrétní osobu nebo za ně mohou rozhodovat držitelné of durable power of attorney (plné moci).

Takto označení zástupci pacienta mají vždy před kýmkoliv přednost, konkrétním členům rodiny dává konkrétní autoritu (manželka, rodiče, děti, sourozenci).

Pak obvykle rodina, v pořadí manželka, rodiče, děti, sourozenci. Není právě zakotveno, ale soudy toto pořadí respektují.

STANDARDY PRO ZÁSTUPCE PACIENTA

Rozhodování zástupců pacienta se děje podle určitých standardů.

1. „the substituted judgment“, 2. „the best interest standard“.

THE SUBSTITUTED JUDGMENT

Rozhodnutí pacientova zástupce je založeno na známých preferencích pacienta a umožní tak dosáhnout závěru ohledně lékařské péče.

Tento postup lze použít ve dvou situacích: 1. Když pacient již dříve vyjádřil své preference, 2. Když zástupce pacienta dokáže rozumně odvodit pacientovy preference z jeho předchozích postojů nebo jednání.

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ – THE SUBSTITUTED JUDGMENT

Mnoho studií prokazuje, že zástupci pacientů se často chybně domnívají, že vědí, co by si příslušníci rodin, ze kterých pocházejí, přáli.

Jedna studie ukázala, že to dokáží odhadnout pouze s 68 % pravděpodobností. Zástupci pacientů to ale dokázali odhadnout lépe než lékaři.

Substituted judgment standard nelze odečíst z obličeje.

Informace od zástupce pacienta mají být diskutovány, ověřovány a kontrolovány.

THE BEST INTEREST STANDARD

Nejlepší zájem. Pokud jsou pacientovy preference

neznámé nebo nejasné, zástupce pacienta musí rozhodovat podle nejlepšího zájmu pacienta.

Tímto zájmem je především tišení utrpení, zachování nebo obnovení funkcí, lepší nebo stejná kvalita života, tedy to, co by rozumné osoby v podobné situaci pravděpodobně chtěly.

PŘÍNOS, ÚSKALÍ A NÁROKY V PŘÍSTUPU K PACIENTOVĚ TEXT.

PŘÍNOS PROBLÉMU ZÁSTUPNÉHO ROZHODOVÁNÍ

Výraz paradigmatického obratu s těžištěm v rozhodování pacienta.

Respekt k konkrétnímu člověku Respekt k jeho autonomii a představám o

sobě samotném (pacientovy preference?).

PŘÍNOS § 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH

Zákonem o zdravotních službách je tématika dříve vyslovených přání konkrétnější, tedy:

Je snadněji uchopitelná pro: Pacienty Lékaře Právníky Všichni se s ní budou učit pracovat, ev. se

soudit. Nepominutelné jsou pochopitelně etické

otazníky. Promyšlené rozhodování snižuje množství

soudních sporů.

PROBLÉMY I 1. okruh problémů – kontextualizace textu. Lidský život se odvíjí v jistých vztahových a jiných

kontextech. Kontexty – biologický – moje tělo, psychologický –

mé prožívání sebe sama, sociální – moje vztahy, spirituální – můj duchovní život.

Tyto kontexty se vyvíjejí i tehdy, pokud pacient není schopen o sobě rozhodovat.

A právě tato kontextualita lidského života může potom měnit i význam pacientova textu.

Ne jeho znění, ale význam. Jak však zajistit, aby i v tomto vývoji se naplnilo pacientovo přání tak, jak on si představoval?

Jak dokážeme předjímat to, co nás čeká, a jak víme, co budeme v takové chvíli chtít?

PROBLÉMY II

Jazyk biomedicíny x jazyk pacienta. Tím druhým rozměrem, poněkud

teoretičtějším je fakt, že pacientovo prohlášení se obrací především k biomedicíně a proto mluví i biomedicínským jazykem. Na tento druhý limit tohoto institutu upozorňujeme. Znamená však také to, že s pouhým textem v péči o pacienta nevystačíme.

Myšlené---řečené---pochopené---provedené.

PROBLÉMY III

Význam institutu „dříve projevených přání pacientů“ pro vztah lékaře a pacienta. Zde se zajímavě ukazuje, že celá myšlenka institutu „dříve projevených přání pacientů“ stojí na takovém pojetí pacientovy autonomie, která se vnímá dosti individuálně s tím, že sociální rozměr pacientovy osobnosti je výrazně utlumen.

Krize důvěry?

PROBLÉMY IV

V takové situaci pak vztah mezi lékařem a pacientem připomíná do jisté míry zákopovou válku, kdy se pacient snaží navzdory všemu prosadit svůj názor.

To se nakonec může obrátit i proti pacientovi, protože lékař nebude mít zájem přemýšlet nad smyslem a významem pacientova textu.

Bude se držet doslovného znění. To však znamená, že bez vzájemné spolupráce a komunikace v tzv. komunikačně-kooperativním modelu vztahu lékaře a pacienta, není možné adekvátním způsobem pacientův text uchopit.

PROBLÉMY V

Rozhodování o ukončování dechové podpory a podávání výživy a tekutin – jak?

Intenzita terapie? Přechod od kurativní k paliativní péči? Jak komunikovat s rodinou?

ŘEŠENÍ?

Jak má zdravotník chápat pacientův text? I on fakticky vystupuje jako zástupce

pacienta, proto může použít již uvedené standardy:

1. „the substituted judgment“, 2. „the best interest standard“.

Tyto standardy jsou pak klíčem k pochopení toho, co pacient pro sebe asi chtěl nebo chce.

KAZUISTIKA – JAK BYSTE POSTUPOVALI?

Pacient, který je chronicky závislý na dialýze. Ve svém prohlášení má napsáno, že nechce

být dialyzován, pokud bude v bezvědomí. Ovšem právě nyní se v bezvědomí nachází. Jeho bezvědomí však nebude projeven

rozvratu vnitřního prostředí, ale bude mít jinou příčinu, která je terapeuticky řešitelná dobře a jejíž řešení by vrátilo pacientovi takovou kvalitu života, kterou měl před tím, než do bezvědomí upadl.

Může lékař v takové situaci pacienta napojit pacienta na dialýzu nebo ne?

KAZUISTIKA – JAK BYSTE POSTUPOVALI?

Když pacienta na dialýzu nenapojí, pacient zemře.

Když ho na dialýzu napojí, pacient mu buď poděkuje nebo bude lékaře žalovat.

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA Literatura: Beauchamp Tom L., Childress James F.: Principles of

Biomedical Ethics, Oxford: Oxford University Press, 62008.

Peterková Helena et al.: Dříve vyslovená přání a pokyny Do Not Resuscitate v teorii a praxi, Praha: Univerzita Karlova 2010.

Matějek Jaromír: Dříve projevená přání. Rizika a přínos, Praha: Galén 2011.

Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, § 36, 34

Jonsen Albert R., Mark Siegler, William J. Winslade: Clinical Ethics. A Practical Approach To Ethical Decisions in Clinilal Medicine, New York: McGraw-Hill Medical, 72010.

DĚKUJI ZA POZORNOST!

Zástupné rozhodování za pacienta. Právní rámec a etické souvislosti

Documents

Transcript of Zástupné rozhodování za pacienta. Právní rámec a etické souvislosti