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    UNIVERSITE Michel Montaigne - BORDEAUX 3

    UFR Sciences des Territoires et de la Communication

    Institut des Sciences de l’Information et de la communication

    MEMOIRE RECHERCHE Master 2 Ingénierie de la recherche en sciences de l’information et de la communication

    spécialité Communication Réseaux et Société

    Rôle socio culturel des communautés

    virtuelles de patients dans le suivi des

    maladies chroniques Vers un nouveau modèle d’éducation thérapeutique ?

    Soutenu par Géraldine GOULINET – Juin 2013

    Sous la direction de: Didier PAQUELIN, professeur des Universités

    Membre du jury : Gino GRAMACCIA, professeur des Universités

  • 2

    Remerciements

    « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles

    que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons

    pas qu’elles sont difficiles »

    Cet hommage à Sénèque me permet d’ouvrir cette page de remerciements que

    je dédie particulièrement à mon mari et mes enfants. Une reprise d’étude après

    un parcours professionnel n’est jamais simple.

    Se remettre dans un processus intellectuel où toute pensée doit être démontrée

    alors que la vie professionnelle nous oblige à agir plus qu’à réfléchir, cet

    exercice m’a amené à reconfigurer mon mode de pensée, à réinventer ma

    conception de la communication, à redéfinir mon projet de vie.

    Sans l’appui quotidien de mes proches qui m’ont soutenue dans toutes les

    étapes de cet engagement, à « oser » cette reconversion personnelle et

    professionnelle, la tâche aurait été plus difficile.

    Un grand merci également à mon directeur de mémoire, Didier Paquelin et à

    Gino Gramaccia qui m’ont accompagnée et guidée, chacun à leur manière,

    dans ce parcours naissant.

    Leurs encouragements à poursuivre mes recherches au-delà de ce mémoire

    ont été des signes précieux pour continuer dans cette voie et gagner en

    motivation comme en conviction.

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    Avant-propos

    Elaborer ce projet de recherche a nécessité maintes fois une adaptation de son

    angle d’étude. Au carrefour de plusieurs sciences : biologie, sociales,

    éducatives, information et communication, l’objet aurait nécessité un travail

    clinique sur un corpus de patients afin de lui donner une dimension et un relief

    en accord avec la réalité.

    C’est pourquoi mon analyse devait porter initialement sur une plateforme web

    d’éducation thérapeutique intitulée CEPIA utilisée par le Centre d’Education

    Thérapeutique d’Aquitaine. Elle devait me permettre d’observer les usages et

    les pratiques en recherche action.

    L’annulation de la commande au cours de mon mémoire m’a contrainte à

    reconsidérer l’angle d’analyse et définir une nouvelle problématique sur la

    question des TIC dans le suivi des maladies chroniques.

    En l’abordant par l’approche des sites de communautés virtuelles de patients,

    en recherche descriptive, mon objectif aujourd’hui est de relier ces résultats à

    un projet futur mettant en scène l’étude des perceptions de patients.

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    Sommaire

    INTRODUCTION GENERALE

    I. Mutation du processus communicationnel de la relati on

    médecin patient à l’ère du numérique

    1. Les asymétries de la relation médecin patient

    2. Le numérique et les mutations du processus communicationnel

    II. Construction d’une médiation numérique au sein des

    pratiques éducatives

    1. Maladies chroniques et dispositifs numériques, enjeux croisés

    2. Education et santé, les perspectives de l’éducation thérapeutique ............

    III. Place et rôle socio culturel des communautés virtue lles des

    patients dans le dispositif éducatif

    1. De la communauté à la communauté virtuelle de patients

    2. Objet d’étude : CARENITY, BE PATIENT, PATIENT WORLD

    CONCLUSION GENERALE

    Bibliographie

    Table des matières

    Annexes

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    Liste des abréviations

    HAS : Haute Autorité de Santé

    OMS : Organisation Mondiale de la Santé

    ETP : Education Thérapeutique du Patient

    CNOM : Conseil National de l’Ordre des Médecins

    TIC : Technologies de l’Information et de la Communication

    ASIP santé : Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé

    CNOM : Conseil National de l’Ordre des Médecins

    CNAM : Caisse Nationale d’Assurance Maladie

    IGAS : Inspection Générale des Affaires Sociales

    ALD : Affection longue durée

    CM : Case Management

    DM : Desease Management

    CCM : Chronic Case Management

    PM : Population Management

    CGEIET : Conseil Général de l'économie, de l'industrie, de l'énergie et des

    technologies

    INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé

    CISS : Collectif Inter associatif Sur la Santé

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    INTRODUCTION GENERALE

    La santé c’est "pouvoir tomber malade et s’en

    relever; c’est un luxe biologique".

    Cette citation de Georges Canguilhem1 pour définir la santé comme « une

    capacité à surmonter les crises » est un choix fondé pour introduire les

    principaux questionnements soulevés par l’objet de ce mémoire de recherche.

    Tout d’abord, parce ce que, pour le philosophe, la notion du rapport de l’être

    humain à sa vie est le fruit d’une expérience vécue où la maladie, n’est pas un

    phénomène anormal mais « la capacité à vivre une autre vie ». Ainsi ce n’est

    pas une partie de la vie d’un individu mais l’ensemble de l’organisme qui se

    trouve transformé par le pathologique, nécessitant pour le malade,

    l’engagement d’une nouvelle réalité.

    Mais au delà de la perception du patient face au pathologique, c’est toute la

    posture relationnelle du médecin face au malade que se trouve revisitée par

    son approche : « C’est donc bien toujours en droit, sinon actuellement en fait,

    parce qu’il y a des hommes qui se sentent malades qu’il y a une médecine, et

    non pas parce qu’il y a des médecins que les hommes apprennent d’eux leurs

    maladies ».

    Cela étant, cette transformation est-elle « intrinsèquement biologique » ou

    l’environnement n’a-t-il pas une incidence directe ou indirecte sur ces

    changements ? C’est là les questions posées dans les « nouvelles réflexions

    concernant le Normal et le Pathologique ». En corrélation des travaux de Michel

    Foucault, Canguilhem s’interroge en effet sur la dimension sociale des

    changements survenus en raison du Pathologique.

    Prenant comme parti pris que « l’homme se débat avec un milieu qui n’est pas

    un pur donné mais qu’il construit », santé et maladie sont abordées de manière

    1 Georges Canguilhem (1904-1995) philosophe et médecin français, spécialiste d’épistémologie et d’histoires des sciences. Essai sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique (1943), réédité sous le titre Le Normal et le Pathologique, augmenté de Nouvelles Réflexions concernant le normal et le pathologique (1966), 9e rééd. PUF/Quadrige, Paris, 2005.

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    globale sur fond de société. Ainsi et au-delà de la médecine pure, le Normal et

    le Pathologique s’inscrivent dans système social normé et organisé, capable

    d’intégrer une approche globale centrée sur l’individu (Emile Durkheim, 1897)

    avec une démarche holistique tenant compte des facteurs externes (Talcott

    Parsons, 1951). Le « corps, l’esprit et le milieu » s’appréhendent de manière

    multidimensionnelle au regard de facteurs curatifs, préventifs, éducatifs ou

    sociaux.

    L’introduction de ce projet de recherche en référence à cet auteur permet donc

    d’aborder cette réflexion sous le prisme de la sociologie de la maladie, de la

    médecine et de la santé où la question sociale sera plus particulièrement

    examinée sous l’angle de la communication médecin malade, de l’éducation du

    patient et de l’usage des technologies de l’information et de la communication

    dans ce processus communicationnel.

    Pour conduire celle-ci, l’axe d’étude portera sur le vécu et l’auto-suivi des

    maladies chroniques à partir des communautés virtuelles de patients en vue de

    répondre à la problématique suivante : quel(s) rôle(s) socio culturels jouent les

    communautés virtuelles de patients atteints de maladies chroniques dans la

    construction d’un nouveau modèle d’éducation thérapeutique ?

    Par le caractère durable et évolutif, souvent associées à une invalidité et à la

    menace de complications graves, les maladies chroniques engendrent des

    incapacités et des difficultés personnelles, familiales et socioprofessionnelles

    importantes. Ce retentissement de la maladie sur la vie quotidienne et sur la

    participation à la vie so