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Plaza Carmen Ferreiro 3 bajo – 47004 – Valladolid

Tel. + Fax: 983 26 04 58 valladolidem@gmail.com DECLARADA ENTIDAD DE UTILIDAD PUBLICA

Beneficios de la Bipedestacion

en Adultos - Jovenes

afectados de

ESCLEROSIS MULTIPLE

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INDICE

I.- Introducción 4

II.- Funcionamiento

II.1.- Organigrama 6

II.2.- Recursos Humanos 7

II.3.- Recursos Materiales 8

II.4.- Recursos Económicos 8

III.- Justificación 9

IV.- Objetivos 10

V.- Actividades 11

VI.- Solicitud 13

VII.- Viabilidad 15

VIII.- Beneficiarios 17

IX.- Presupuesto 16

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La Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple - AVEM - es una Entidad declarada de Utilidad Pública en el año 2009 que tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familias. AVEM se crea en febrero de 1995 por un grupo de afectados que veían la necesidad de reivindicar la creación de estructuras adecuadas de atención y el desarrollo de programas de rehabilitación y apoyo psicosocial, tanto para el afectado como para sus familias. Tras varias fases en agosto de 2004 inicia una etapa caracterizada por la profesionalización de la Asociación y la puesta en marcha del Centro de Rehabilitación Integral de afectados de EM, que nace con el objetivo de dar respuesta a las necesidades y demandas de afectados y familiares. Actualmente la Asociación ofrece servicios de información, orientación y apoyo social, fisioterapia y apoyo psicológico. El número de asociados asciende a 361, aunque nuestra labor de atención no está dirigida solamente a nuestros socios, sino a todas aquellas personas que necesiten de nuestra atención y apoyo. La Asociación forma parte de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple – FACALEM - y a nivel nacional a la Federación ECOM y de Esclerosis Múltiple España- EME-. Javier Tovar Presidente

ASOCIACION VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MULTIPLE – AVEM -

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La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, que afecta al sistema nervioso central. Lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas, mielina, como consecuencia de esta pérdida se producen muy diversos síntomas: perdida de equilibrio, pérdida de fuerza, fatiga crónica, alteración de la sensibilidad, problemas de coordinación, problemas en el habla y en la visión, deterioro cognitivo….entre otros En la actualidad es la primera causa no traumática de discapacidad en adultos jóvenes. Se trata de una enfermedad neurológica, crónica, autoinmune y potencialmente discapacitante que afecta principalmente a adultos jóvenes entre 20 y 40 años con una mayor prevalencia entre las mujeres. Su tratamiento requiere muchas horas de dedicación a los afectados a la enfermedad, por parte de equipos de profesionales multidisciplinares, tanto de la salud como de los aspectos sociales, emocionales y psicológicos. En algunos casos, los síntomas son clínicamente evidentes pero en otros están más difuminados y son más subjetivos (fatiga, alteraciones cognoscitivas) hasta el punto de que, al menos inicialmente, son infravalorados por el médico y los familiares. Esto puede generar retrasos en el diagnóstico y frustración en el paciente que permanece incomprendido durante largo tiempo.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

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Su evolución es impredecible y debido a la larga expectativa de vida y al curso degenerativo que puede presentar las personas afectadas, precisan de tratamientos farmacológicos, rehabilitación, atención y cuidados específicos. En España hay 47.000 afectados la prevalencia se establece en nuestro país entre 60-70 personas de cada 100.000, 700.000 enfermos en Europa y 2.500.000 en todo el mundo. Y hoy en día sigue siendo degenerativa, crónica e incurable.

Es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central en adultos jóvenes.

En España se diagnostican cada año 1.800 casos nuevos. Cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso.

La padecen más mujeres que hombres.

Generalmente se diagnostica entre los 20 y 40 años.

Se desconoce su causa.

No es hereditaria.

No es mortal A pesar de que en nuestra sociedad la esclerosis múltiple es muy poco conocida, la magnitud del problema se evidencia comparando el porcentaje de personas afectadas por esta enfermedad con cifras de otras dolencias importantes. Según cifras publicadas en el año 2010 la incidencia de la enfermedad se ha incrementado de forma muy notable en los últimos años, pasando de 70 personas diagnosticadas por cada 100.000 habitantes a 125 afectados por cada 100.000.

Ceguera 51 afectados cada 100.00 habitantes

Síndrome de Down 14 afectados cada 100.000 habitantes

Esclerosis Múltiple 125 afectados cada 100.000 habitantes

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II.1.- Organigrama

II.- FUNCIONAMIENTO

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

JUNTA DIRECTIVA

COORDINACION Trabajador Social

EQUIPO TECNICO

Servicio de Habilitación Funcional:

Fisioterapeuta Psicóloga

Trabajador Social Educador Social

Servicio de Apoyo psicológico y Estimulación

Cognitiva:

Psicólogo

Educador Social

Servicio de Promoción,

mantenimiento y recuperación de la

A.P:

Fisioterapeuta Trabajador Social Educador Social

Psicólogo

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II.2.- Recursos Humanos Junta Directiva La Junta Directiva de la Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple – AVEM - está compuesta por diez personas que de forma voluntaria y altruista dedican su tiempo realizando las siguientes funciones entre otras: Gobernar y administrar la Asociación por mandato estatutario. Desarrollar las propuestas aprobadas en la Asamblea General de socios y aplicar sus decisiones. Recoger y exponer las propuestas, impresiones y opiniones de todos los miembros de la Asociación.

Personal del Centro de Rehabilitación Integral

1 Trabajadora Social 3 Fisioterapeutas. 1 Psicóloga. 1 Educadora Social. 1 Administrativo.

Voluntarios

Gestionado a través del programa de voluntariado de Asociación

Otros

Servicio de asesoría jurídica para la Asociación y los afectados a través un convenio firmado con MBL abogados. Asesoría contable.

Asesoría laboral

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II.3.- Recursos Materiales

Centro de Rehabilitación Integral, espacio cedido por el Ayuntamiento de Valladolid, dentro del centro de Iniciativas Ciudadanas Natividad Álvarez Chacón, de 140 metros cuadrados. Dispone de dos despachos, sala de reuniones, sala de rehabilitación ampliamente dotada por la Asociación a nivel técnico, y dos baños uno de ellos adaptado. La Asociación cuenta con equipos informáticos. También contamos con diverso material para préstamo: material del fondo bibliográfico de la Asociación y material orto protésico para préstamo.

II.4.- Recursos Económicos.

En este sentido ha sido fundamental la regularización del compromiso de los socios con una declaración expresa y la domiciliación de su cuota que de forma básica es de 80€ anuales (el importe de la misma es flexible en función de la capacidad económica de cada individuo), y todos aquellas personas que participan en los distintos servicios que ofrece la asociación: rehabilitación, hidroterapia, rehabilitación cognitiva… contribuyen al mismo con una cuota mensual por la prestación del servicio, dicha cuota es una contribución para poder mantener abierto el servicio (ayudar a cubrir los costes del mismo). La Asociación realiza campañas de cuestación para la recaudación de fondos a lo largo del año: festivales benéficos, rifa de cesta de navidad, … y cuenta con el apoyo de las Instituciones públicas: Ayuntamiento de Valladolid, Junta de Castilla y León y Diputación.

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La rehabilitación en esclerosis múltiple está dirigida a preservar y conservar la funcionalidad en la vida diaria de la persona con EM. Cuando un paciente de esclerosis múltiple sufre un brote, en algunos casos pueden quedar secuelas en forma de dificultad a la hora de ejecutar ciertas tareas o funciones. Por este motivo, es importante trabajar para paliar estas secuelas y mejorar su calidad de vida.

La fisioterapia neurológica realiza una intervención terapéutica centrada en la persona afectada de una lesión neurológica, estimulando una capacidad que se conoce como neuroplasticidad. Este potencial adaptativo del sistema nervioso permite que el cerebro y las neuronas puedan recuperarse de un trastorno o lesión. Así, el peor escenario para una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis múltiple es la inactividad, ya que el cerebro y los nervios, al no recibir estímulos, no crean nuevas conexiones, ni inician por tanto el proceso adaptativo de revertir los efectos del brote o, como mínimo , la minimización de las secuelas. La terapia física busca la mejora de la capacidad del cuerpo para moverse y funcionar, con especial énfasis en el caminar y la movilidad general, la fuerza, el equilibrio, la postura, la fatiga y el dolor. El objetivo es promover la seguridad, conseguir y mantener un funcionamiento óptimo, y prevenir complicaciones innecesarias, como la debilidad muscular por falta de movilidad. La fisioterapia trabaja los problemas específicos o síntomas en curso que afectan a las actividades cotidianas, la movilidad y la independencia. Puede ayudar a cualquier nivel de discapacidad. Los problemas de la vejiga, el dolor y los espasmos musculares, y la rigidez también son objeto de fisioterapia.

III.- JUSTIFICACION:

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OBJETIVO GENERAL

El objetivo general de la fisioterapia neurológica es mejorar la calidad de vida de la personas con esclerosis múltiple y de sus familiares o cuidadores, tratando de prevenir el deterioro y de recuperar las capacidades funcionales.

OBJETIVOS ESPECIFICOS

Modulación del tono muscular.

Aumento de la fuerza muscular y el control motor en la musculatura afectada.

Mejora de la sensibilidad y propiocepción.

Reentrenamiento del equilibrio y la coordinación.

Reeducación de la marcha.

Educación postural para mejorar o prevenir problemas tanto en la personas con esclerosis múltiple como en sus cuidadores.

Prevención de complicaciones por inmovilidad.

Asesoramiento y entrenamiento en uso de ayudas técnicas.

IV.- OBJETIVOS

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- ACTIVIDADES:

La actividad neurorehabilitadora se lleva a cabo desde el área de fisioterapia AVEM es la siguiente:

1.- Habilitación funcional individual: Este servicio se presta en el gimnasio de la sede de AVEM, por los fisioterapeutas. En primer lugar se realiza una valoración por parte del profesional de la capacidad funcional para establecer un plan de trabajo, este se consensua con el mismo, a fin de trabajar los aspectos que primen en el desarrollo de una vida autónoma. El profesional estipula el número de sesiones semanales necesarias para alcanzar los objetivos marcados que oscilarán entre 1 a 3 sesiones semanales de una hora de duración.

2.- Habilitación Funcional Domiciliaria: Debido al curso en brotes de la enfermedad, somos conscientes que hay momentos (brotes) en los que el afectado necesita una atención personalizada en su domicilio para poder recuperar las máximas habilidades posibles que hayan sido afectadas por el momento de crisis, por eso desde AVEM ofrecemos la posibilidad de realizar un trabajo específico en el domicilio En otras ocasiones, la falta de apoyos sociales o un grado de discapacidad avanzado también suponen una barrera. Por este motivo, los profesionales tienen que acudir a su domicilio ya que es una manera de facilitar al afectado y la familia al acceso a este servicio.

V.- ACTIVIDADES

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3.-Hidroterapia: Se engloba dentro de las actividades de habilitación funcional. La hidroterapia logra una mejor movilidad, ya que el agua disminuye la rigidez, y la movilidad se torna más fácil, mejora la fuerza muscular y la funcionalidad. La fuerza hidrostática disminuye el peso del cuerpo que se debe soporta, lo que facilita la bipedestación y la marcha. Se realiza de forma grupal con un máximo de 25 participantes, este número ha variado en función del grado de discapacidad de las personas participantes, en grupos dirigidos por dos de nuestras fisioterapeutas.

4.-Pilates Terapéutico: Pilates es un método de ejercicio efectivo en personas con Esclerosis Múltiple, para mejorar su equilibrio, fuerza de piernas y capacidad para caminar, ya que éste ofrece fortalecimiento de bajo impacto, estiramiento y ejercicios de coordinación que se pueden realizar en el suelo, mediante el uso de las técnicas apropiadas que se concentran en el fortalecimiento de las piernas y lo que conllevan los síntomas de la EM. Está dirigido a aquellas personas cuyo estado físico no les implica llevar una dinámica de rehabilitación crónica, pero necesitan realizar un ejercicio físico que mejore su calidad de vida. Las sesiones tienen una hora de duración con una periodicidad semanal. Se realizan en dos grupos con un máximo de 5 personas en función de sus características físicas.

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Dentro del ámbito de la neurorehabilitacion anteriormente descrito, existen distintas realidades en el colectivo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, y desde la Asociación somos consciente de que no estamos atendiendo de la forma más adecuada. Hay afectados que, por diversos motivos:

- Porque la evolución de la enfermedad ha sido más virulenta, lo que ha provocado un importante número de brotes y hay mayor discapacidad acumulada.

- Porque la persona afectada ha sido diagnostica en edad temprana y con 30 años lleva un largo desarrollo de la enfermedad, y por lo tanto una importante incapacidad acumulada.

- Hay afectados que han debutado en la enfermedad con formas progresivas y ello ha llevado a una alta discapacidad en edades tempranas.

En todos estos casos los niveles de discapacidad suele conllevar una falta de movilidad. Hay que tener siempre presente que la enfermedad no acorta la esperanza de vida, pero si la calidad de vida de los pacientes, y en muchos casos puede abocar a la utilización de la silla de ruedas de manera continua, con las consecuencias negativas que ello conlleva en más aspectos que el de la movilidad: complicaciones respiratorias, oclusión intestinal, problemas dérmicos….

VI.- SOLICITUD

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Para poder trabajar todos estos aspectos de la manera adecuada la Asociacion necesitaría adquirir un bipedestador. El bipedestador, brinda al fisioterapeuta la oportunidad de poner al afectado en silla de ruedas, en bipedestación (de pie, erguido) de una manera segura, ya que sin este dispositivo es imposible que el afectado adopte esta postura de una manera correcta. Además nos brinda la posibilidad de trabajar con el afectado en grupos musculares y posicionamientos que son actualmente imposibles de intervenir sin esta tecnología. La posición de bipedestación aporta una serie de beneficios fundamentales en la futura evolución de la enfermedad y en la calidad de vida de su día a día, algunos de estos beneficios son

1. Proporciona alineación anatómica. Alienando tronco y extremidades. 2. Activa la circulación sanguínea. Reduce el riesgo de hipertensión ortostática. 3. Ayuda a una adecuada mineralización ósea. Mantiene el contenido de calcio, previene osteoporosis y fracturas. 4. Previene el estreñimiento y facilita la evacuación de vías urinarias. Aumenta la actividad intestinal, siendo un factor influyente en la peristalsis y previene las infecciones de las vías urinarias. 5. Previene úlceras por presión. Pudiendo utilizarse como un cambio postural. 6. Previene retracciones musculares. Y contracturas al prevenir el acortamiento de las partes blandas. 7. Mejora en las vías respiratorias. Permite expandir los pulmones en su totalidad y aumenta el consumo de oxígeno. Previene infecciones respiratorias. 8. Mejora la musculatura antigravitatoria. Ayudando a incrementar el tono y la fuerza. 9. Incrementa el arousal y la exploración del entorno en pacientes de mínima conciencia. En bipedestación aumenta el campo visual por lo que la persona recibe mayor información y estímulos del medio. 10. Aporta beneficios psicológicos. Ya que favorece la relación con el entorno, tanto físico como social, por lo que influye positivamente en la autoestima.

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VIII.1.- Viabilidad Técnica Total correspondencia entre los recursos materiales, humanos y capacidad de gestión. Adecuación de la intervención que se propone a las necesidades y demandas contrastadas y manifestadas por el colectivo. Muchos años de gestión en proyectos de intervención con este colectivo, así como una amplia y estrecha relación con los agentes sociales implicados en la enfermedad: neurólogos, técnicos municipales y de la comunidad responsables del área de la discapacidad. Los técnicos encargados de implementar este proyecto tienen una amplia experiencia en el sector de la discapacidad.

VIII.2.- Viabilidad Económica La entidad cuenta con una financiación continuada y estable por parte de los organismos locales y regionales desde hace años, dados los buenos resultados obtenidos en las distintas intervenciones realizadas a lo largo de estos años y financiadas por los mismos. Por otro lado, contamos desde hace varios años con el compromiso de varias entidades privadas. Por último, la consolidación de la Asociación nos permite contar con unos ingresos estables procedentes de nuestros asociados que avalan la viabilidad económica de las actividades que desarrollamos y la continuidad de las mismas.

VII.- VIABILIDAD

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Los beneficiarios de todas nuestras intervenciones son todas aquellas personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familias en Valladolid. Los afectados de EM y sus familias constituyen la población diana de nuestras intervenciones, hay que añadir que desde la Asociación se atiende no solo a las personas asociadas si no a todas aquellas que se acercan a la misma en busca de información, apoyo....

En España hay 47.000 personas en España afectadas de Esclerosis Múltiple con una larga esperanza de vida, y 600 de ellas se encuentran en Valladolid y a ellas y a sus familias se dirige el objeto de nuestra intervención

Beneficiarios potenciales: 361

Necesidades para la implementación del proyecto:

Personal:

El personal de AVEM responsable del proyecto es asumido por AVEM:

Tres fisioterapeutas con larga experiencia y amplia formación en el área de la discapacidad y

Material:

Bipedestador Struzzo: 5.945 €

VIII.- BENEFICIARIOS

IX.- PRESUPUESTO

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