1

РЕПУБЛИКА МАКЕДОНИЈА НАРОДЕН ПРАВОБРАНИТЕЛ

И Н Ф О Р М А Ц И Ј А за

правата на децата/лица со посебни потреби (деца и лица со церебрална парализа, Даунов синдром, интелектуална попреченост, слепи и слеповидни

лица), од перспективата на децата/лицата со посебни потреби и на нивните семејства

Скопје, август 2016

2

Вовед

Човековите права, еднаквоста и недискриминацијата претставуваат дел од основните начела и принципи гарантирани со Уставот и законите на Република Македонија. Почитувањето на човековите слободи и права подразбира обезбедување не само на формални, туку и материјални предуслови за непречено остварување на овие права на граѓаните, без оглед на различноста по каков било основ.

Според Народниот правобранител, на децата/лицата со посебни потреби како и на сите други деца/лица треба им се обезбеди целисходен живот базиран на еднаквост и недискриминација. Потребно е нивните гледишта да бидат слушнати и земени предвид, како и да се создадат услови за нивно учество во заедницата и придонес во изградба на општество во кое е обезбедено подеднакво уживање на човековите слободи и права, еднаков третман на различноститите, со почитување и уважување на човековото достоинство.

Унапредување, заштита и обезбедување лицата со посебни потреби целосно и еднакво да ги уживаат човековите права и основните слободи, како и да го промовираат почитувањето на нивното достоинство, кое впрочем е и основна цел на Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност, ратификувана од страна на Република Македонија на 5 декември 2011 година.

Исто толку важна е и промената на општествените вредности и ставови, во насока на подигање на свеста за попреченоста и развивање на инклузивни услуги, а со тоа прифаќање дека децата/лицата со посебени потреби, исто како и другите имаат потреба од индивидуализиран пристап.

Принципот на учество и инклузија треба да овозможи ангажирање (вклучување) на овие лица во општеството, особено во донесувањето на одлуки за нив и нивните права, при што лицата кои не се со попреченост (посебни потреби) треба да покажат подготвеност и отвореност за нивно вклучување и прифаќање.

Право на образование, соодветна здравствена грижа и заштита, слободно движење, независно живеење во заедницата, вработување, пристап до информации, самостојно донесување одлуки - се само дел од правата за кои лицата со посебни потреби укажуваат на повреда или непочитување.

Овој извештај ја презентира состојбата со правата на овие лица уредени со правната регулатива, како и согледувањата за пречките и потешкотиите со кои се соочуваат лицата со посебни потреби во пракса, искажани на средбите со Народниот правобранител.

3

Народниот правобранител помеѓу децата/лицата со посебни потреби Одделението за заштита на правата на децата и лица со посебни потреби при

Народниот правобранител, со цел да ги промовира правата на децата/лицата со посебни потреби, да ги информира за институцијата Народен правобранител, мандатот, улогата и надлежностите на овој орган, и да ги запознае со начините на нивно обраќање, како и да ги слушне размислувањата на оваа група граѓани за пристапот до правата во различни сфери од општественото живеење, во периодот март-април 2016 година реализираше едукативни и промотивни средби со децата/лицата со попреченост и нивните родители/старатели, односно Здруженијата на лицата со посебни потреби.

Првата информативна средба беше одржана на 10 март 2016 година во просториите на „Даре Џамбаз“ - Скопје, со претседателите на повеќето организации и тела за лица со посебни потреби и тоа: Национален совет на инвалидските организации на Македонија, Национален сојуз на слепи на Република Македонија, Национален сојуз на глуви и наглуви на Република Македонија, Национален сојуз на лица со телесен инвалидитет на Македонија-Мобилност Македонија, Републички центар за поддршка на лица со интелектуална попреченост-Порака, Национален сојуз на цивилни инвалиди од војната на Македонија, Национална федерација за спорт и рекреација на инвалидите на Македонија-Македонски параолимписки комитет и Национален сојуз на инвалиди на трудот на Република Македонија.

На средбата присутните беа запознати со функцијата и надлежностите на Народниот правобранител, како и со активноста за промоција на правата на лицата со посебни потреби преку одржување на средби со заинтересираните лица и здруженија. Воедно беше поделен промотивен материјал со контакти заради организирање на средби со оние Здруженија кои за тоа ќе пројават интерес.

По оваа средба, реализирани се средби со родители на деца и лица со церебрална парализа, со родители на деца со Даунов синдром членови на здружението „Трисомнија 21“, родители чии деца го посетуваат Дневниот центар за деца со интелектуална попреченост „Порака“ - Скопје, како и со членови на Здружението на слепи и слеповидни лица на град Скопје.

4

Средба на Народниот правобранител со родители на деца со интелектуална попреченост во Дневен

центар за деца со интелектуална попреченост „Порака“ - Скопје

Правната регулатива наспроти пристапот до правата од перспективата на децата/лицата со посебни потреби и нивните семејства

Право на образование Уставот на Република Македонија во член 44 утврдува дека секој има право

на образование, достапно на секого под еднакви услови, при што основното образование е задолжително и бесплатно.

Со Законот за основното образование е уредено дека секое дете има право на основно образование кое е задолжително, а родителот, односно старателот е должен на детето да му овозможи да ја исполни обврската за задолжително основно образование и воспитание. Притоа, родителот има право да го запише детето во основно училиште во реонот во кој живее или каде што постојано престојува.

Законот, муѓу другото, уредува дека за ученици со посебни образовни потреби се обезбедуваат соодветни услови за стекнување на основното воспитание и образование во редовните и посебните основни училишта и овие ученици имаат право на индивидуална помош за стекнување на основното образование и воспитание. Основното образование за ученици со посебни образовни потреби се организира и остварува во посебни основни училишта и во посебни паралелки при редовните основни училишта. Наставниот план и програми по кои учат децата со

5

посебни потреби во посебните основни училишта и во редовните основни училишта ги утврдува министерот за образование по предлог на Бирото за развој на образованието.

Според Законот за средното образование, средното образование е задолжително за секој граѓанин, под еднакви услови утврдени со овој закон. Средното образование за децата со посебни потреби се остварува преку планови и програми за ученици со посебни потреби, како и според програми за соодветни занимања или за работно оспособување.

Со Законот за заштита на децата се дава можност за вклучување на децата со пречки во развој во детските градинки, сообразно на видот и степенот на попреченост, при што згрижувањето и воспитанието на децата со лесна попреченост во менталниот развој или телесна попреченост кои имаат потреба од прилагодено изведување на програмите за предучилишна возраст, деца на кои им е потребна дополнителна стручна помош или со прилагодени програми, се организира во редовните групи, додека згрижувањето на деца со умерена попреченост во менталниот развој или телесна попреченост се организира во посебни групи според посебните програми.

Република Македонија ги има ратификувано Конвенцијата за правата на детето и Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност, во кои исто така е уредено правото на образование.

Имено, во член 28 од Конвенцијата за правата на детето е уредено дека државите членки му го признаваат правото на образование на секое дете и поради постепено остварување на ова право врз основа на еднакви можности го прогласуваат основното образование за задолжително и бесплатно за сите. Воедно, според Конвенцијата, државите се обврзани да преземаат мерки за поттикнување на редовното посетување на училиштата и за намалување на испишувањето од училиштата.

Согласно член 29 од Конвенцијата, образованието треба да биде насочено врз развојот на личноста на детето, надареноста и менталните и физичките способности до крајни граници.

Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност во член 24 кој се однесува на образованието уредува дека државите членки го признаваат правото на образование на лицата со инвалидност, без дискриминација и врз основа на еднакви можности, со обезбедување на вклучен систем на образование на сите нивоа и доживотно учење, наменето за целосен развој на човековиот потенцијал, чувство на достоинство и самовреднување, како и зајакнување на почитувањето на човековите права, основни слободи и човекова различност.

Понатаму, Конвенцијата укажува лицата со инвалидност да не се исклучуваат од општиот образовен систем врз основа на инвалидност, да им се озбезбеди пристап до вклучително, квалитетно и бесплатно основно образование и средно

6

образование на еднаква основа со другите во заедниците во кои живеат, со разумно прилагодување на индивидуалните потреби, како и добивање на потребната поддршка во рамките на општиот образовен систем, се со цел поедноставување на нивното ефикасно образование.

Децата/лицата со посебни потреби, нивните родители и старатели, на средбата со претставници на Одделението за заштита на правата на децата и лица со посебни потреби при Народниот правобранител, во врска со ова право информираа дека се соочуваат со пречки во пристапот во основните училишта во кои се запишани децата.

Родителите на децата со Даунов синдром искажаа незадоволство поради неможноста да ги вклучат децата во образованието, напоменувајќи дека децата со Даунов синдром и покрај намалените интелектуални капацитети и посебните индивидуални образовни планови по кои ја следат наставата, се соочуваат со проблем поради недостаток на стручен кадар за работа со овие деца. Родителите ја нагласија потребата од дефектолог во секое училиште за работа со децата со Даунов синдром, како и несоодветноста на екстерното тестирање на стекнатите знаења. Моментално присутниот концепт на работа на дефектологот еднаш во неделата, според родителите на децата со Даунов синдром не само што не е доволен, туку и не е ефикасен. Добиени се сознанија од родителите дека има подобрување на одредени состојби, пред се затоа што децата со Даунов синдорм се запишуваат во основните и средните училишта, како и во градинките, но недостасува логопед од најрана возраст за работа со децата во унапредување на нивниот говор.

За проблеми во остварување на правото на образование укажаа и родителите на деца со церебрална парализа кои често не можат да следат настава по сите предмети, особено во случај на кабинетска настава, затоа што училиштата не се соодветно прилагодени на попреченоста на децата со церебрална парализа кои се движат со помош на количка. Исто така наведоа дека често кабинетите се на кат, во училиштата нема лифт, поради што овие деца не можат целосно и ефикасно да го остварат правото на образование.

Родителите на децата со интелектуална попреченост информираа дека со потешкотии го остваруваат правото на инклузивно образование, не се третираат еднакво, а според нив имало случаи на навреди и омаловажување од директори на средни училишта, кои не дозоволиле дете со попреченост да се запише во училиштето. Според родителите на овие деца, вклученоста на децата, во зависност од степенот на интелектуалната попреченост, е во редовниот образовен систем (за оние со полесен степен на попреченост) или во посебни основни училишта (за децата со потежок степен на попреченост). Родителите позитивно се изјасниле за ангажирањето на мобилни дефектолози во основните (редовни) училишта како поддршка на децата, со цел без проблеми и непречено да се

7

вклучат во наставната програма, но сепак изразија забелешки заради малиот број на ангажирани дефектолози. Притоа, забележаа дека наставниот кадар не е соодветно обучен за работа со деца со посебни потреби, поради што се соочуваат со потешкотии во реализацијата на наставата во одделенија каде што има вклучено деца со интелектуална попреченост.

Барање на родителите на децата/лицата со посебни потреби е да се обезбедат можности секое дете/лице да биде вклучено во воспитно-образованиот процес, во редовните паралелки, задолжително да се прилагодат образовните установи на попреченоста на детето, стручни обуки за наставниот кадар за работа со деца со посебни потреби, како и доволен број на дефектолози и друг стручен кадар за помош и поддршка на децата во образованиот систем.

Средба на Народниот правобранител со родители на деца со интелектуална попреченост во Дневен

центар за деца со интелектуална попреченост „Порака“ - Скопје

Право на здравствена заштита и осигурување Правото на здравствена заштита е гарантирано за секој граѓанин, кое исто

така е уредено со Закон за здравствена заштита, Закон за здравствено осигурување, Закон за заштита на правата на пациентите, и подзаконските акти од областа на здравството.

8

Законот за здравствена заштита ја дефинира здравствената дејност на примарно ниво која ги опфаќа здравствениот третман и медицинската рехабилитација на возрасни, деца и младинци со посебни потреби. Законот за здравствено осигурување предвидува ослободување од плаќање на учество при користење на здравствените услуги и лекови за децата со посебни потреби, а Фондот за здравствено осигурување ги покрива трошоците за дел од мерките и активностите за спроведување на превентивните и други програми за лекување на одредени болести, како и за лицата со посебни потреби.

Законот за заштита на пациенти ги опфаќа и правата на лицата со посебни потреби како пациенти, при што уредува дека ги остваруваат правата на еднаква основа со другите граѓани, односно дека лицето има право на грижа, лекување, рехабилитација што е во согласност со неговите поединечни потреби и способности, а во насока на унапредување на неговото здравје, се со цел да се постигне највисоко лично ниво на здравје, согласно достапните методи и можности на медицината.

Според, Конвенцијата за правата на детето, во сите активности кои се однесуваат на децата, најдобриот интерес на децата треба да е водечки принцип. Воедно, според член 24 од оваа Конвенција на детето треба да му се обезбеди највисоко ниво на здравствена и медицинска заштита и рехабилитација.

Според член 25 од Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност, лицата со инвалидност имаат право да уживаат највисоки здравствени стандарди без дискриминација врз основа на инвалидност, и треба се преземаат соодветни мерки за да озбезбедат пристап на лицата со инвалидност до здравствените услуги чувствителни во однос на пол, вклучувајќи и здравствена рехабилитација.

Во врска со остварувањето на правото на здравствена заштита на децата/лицата со посебни потреби, на средбата со Народниот правобранител родителите на децата/лицата со церебрална парализа информираа дека се соочуваат со проблеми во пристапот до правата од здравствена заштита и здравствено осигурување, односно обезбедување на ортопедски помагала за осигурените лица.

Во овој контекст се и забелешките на родителите на децата/лицата со Даунов синдром кои информираа за проблемот во остварување на правото на ортопедски помагала за децата, кое е ограничено на користење на само еден пар на ортопедски чевли на секои шест месеци. Според родителите тоа не е доволно, поради што се приморани еден пар чевли да обезбедат на сопствен трошок. Исто така, информираа дека поради тоа што говорот кај овие деца/лица е послабо развиен, имаат потреба од третман во здравствен центар за говор. Воедно, посочија дека потребна е поголема посветеност и работа за развивање на говорот, а еден здравствен центар за говор не е доволен за тоа. Исто така, укажаа дека во центарот за говор се работи со сите деца (и со оние со нормален развој и со

9

децата со попречености), третманите се малку по број и траење, односно не се доволни за да се оствари потребното ниво на јасен говор кај децата со Даунов синдром, а напоменаа дека нема доволно специјализирани кадри за работа со деца со попречености во говорот.

И децата/лицата со церебрална парализа се соочуваат со потешкотии во остварување на право на ортопедско помагало, при што родителите информираа дека децата со дијагноза церебрална парализа (G-80) не може да се движат самостојно, поради што користат инвалидска количка, но не и електромоторна инвалидска количка-скутер. Во овој контекст напоменаа дека во Правилникот за измненување и дополнување на правилникот за индикациите за остварување на правото на ортопедски и други помагала донесен во 2015 година, ова право може да го остварат само лицата кои имаат право на собна инвалидска количка, додека пак дијагнозата церебрална парализа G-80 не е предвидена како основ за користење на собна количка.

Родителите на децата/лица со интелектуална попреченост, на средбата со претставници на Народниот правобранител истакнаа дека законите со кои се утврдуваат определени права не секогаш може да се имплементираат во пракса. Родителите информираа дека нема организирана специјализирана здравствена заштита за овие деца/лица, и дека квалитетот на здравствените услуги не е секогаш на задоволително ниво. Родителите на лица со попреченост над 26 годишна возраст, како проблем го посочија обезбедувањето на бесплатна здравствена заштита, лекување, третман и лекови, укажувајќи дека најчесто лековите се скапи и не се на позитивната листа, а доколку се на листата не се лесно достапни. Изразија забелешки и во однос на процедурата за рефундирање на средствата, за која сметаат дека е многу долга.

Родителите на деца/лица со попреченост посочија неколку области како клучни проблеми во остварувањето и заштитата на правата на децата/лицата односно:категоризацијата на децата со интелектуална попреченост (децата/лицата со комбинирани, лесни и умерени пречки остваруваат различни права и бенефиции), забелешки во однос на прагот за остварување на правото на здравствена заштита до 26 години, напоменувајќи дека потребите на лицата со навршување на оваа возраст не се намалуваат, туку се зголемуваат, како и непотребните задолжителни прегледи на децата/лицата секоја година заради обнова на документи за состојба која не се менува.

Според нив, потребно е на децата/лицата со посебни потреби да им се овозможи бесплатна здравствена заштита, лекување, третман без ограничување на возраста, како и поголемо информирање, едукација и обуки на здравствениот персонал, особено во секундарната и терциерната здравствена заштита.

10

Средба на Народниот правобранител со Здружение на слепи и слеповидни лица на град Скопје

Право на пристап (достапност) Лицата со посебни потреби имаат право на пристап до сите објекти, до

информации, комуникации и уреди, како и сите други граѓани. Со член 9 од Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност се

воспоставува обврска на државата да преземе соодветни мерки, со цел да им се овозможи на овие лица да живеат независно и во целост да учествуваат во сите аспекти на животот. Во тој контекст треба да се обезбеди пристап, врз еднаква основа со другите до физичка средина, транспорт, информации и комуникации, вклучувајќи и до информатичките и комуникациските технологии и системи, како и до други капацитети и услуги отворени или обезбедени за јавноста, во урбаните и во руралните области.

11

Националната стратегија за изедначување на правата на лицата со инвалидност (ревидирана) 2010 до 2018 година, како посебна цел ја постави доследната примена на прописите кои се однесуваат на задолжителната примена на стандардите за достапност, при што предвидува мерки кои опфаќаат креирање на услуги засновани на задоволување на потребите на лицата со инвалидност за нивно потполно вклучување во личниот, семејниот, образовниот и професионалниот живот. Поддржување на истражување, развој, производство и примена на нови информациско-комуникациски технологии и нивна достапност до лицата со инвалидност. Развивање на механизми за достапност до информации и комуникации на лицата со инвалидност. Исто така, преземање на мерки со цел државата преку правниот систем да обезбеди развој, производство, снабдување и одржување на помагала за лицата со посебни потреби, како и воведување на стандарди и прописи за отстранување на физичките и секаков друг вид на бариери.

Законот за градба во член 10 го уредува прашањето за обезбедување на физичка пристапност за лицата со попреченост. Имено, Законот предвидува отстапување од основните барања за градба во случај на реконструкција или адаптација на градба запишана во Националниот регистар на културно наследство, со кои на лицата со инвалидност им се овозможува непречен пристап, движење, престој и работа, по добиено позитивно мислење од Министерството за труд и социјална политика и прибавена согласност од органот на државната управа, надлежен за вршење на работите од областа на културата.

Во член 11 од Законот е уредено правото на непречен пристап и движење до и од градбата, при што начинот на обезбедување на непречен пристап, движење, престој и работа на лицата со инвалидност до и во градбите од ставот 1 на овој член ги пропишува министерот надлежен за работите од областа на уредување на просторот. Со Правилникот за начинот на обезбедување на непречен пристап, движење, престој и работа на лицата со попреченост до и во градбата како подзаконски акт дополнително се уредуваат стандардите за пристапност.

Со Законот за просторно и урбанистичко планирање е уредено едно од основните начела во процесот на планирање и уредување на просторот, односно надминување на урбаните бариери на лицата со инвалидитет, додека со Законот за домување се предвидува дека Планот за одржување на станбената зграда може да вклучува и активности околку подобрување на пристапноста во постоечките објекти, како и дека управителот треба да ги познава стандардите и нормативите за пристапност на лица со хендикеп во станбениот објект.

На средбата со родители на деца/лица со церебрална парализа, родители на деца со Даунов синдром, интелектуална попреченост и слепи и слеповидни лица, во врска со ова право беше потенцирано дека законите не се применуваат доследно, како резултат на што физичката средина се уште не е доволно пристапна за овие деца/лица. Имено, според родителите овој проблем е не е

12

воочлив во поновите јавни објекти, кои задолжително треба да имаат пристапни рампи и лифтови, додека најголем број од другите објекти - улици, транспортни средства и јавни институции не се пристапни за лицата со посебни потреби. Поради архитектонските бариери во средината во која живеат лицата се оневозможени да се движат без придружба на друго лице.

За слепите и слеповодните лицата спорно е барањето од страна на Градот Скопје и градското превозно претпријатие ЈСП, кои бараат слепите и слеповидни лица кои користат бесплатен превоз да достават конзилијарно мислење до наведените институции и за нивниот придружник.

Родителите и самите лица информираа за потешкотиите со кои се соочуваат во врска со користење на паркинг, право кое како што рекоа, не им е целосно признаено од страна на институциите. Дел од присутните информараа дека и на нив им се наплаќаат патарини, од кои пак предходно биле ослободени.

Во однос на пристапот до одредени услуги како банките, присутните потврдија дека само Комерцијална банка има обезбедено пристап, односно со пополнување на образец, лицата кои се слепи и слеповидни може да извршат одредени трансакции или друг вид на финансиски услуги. Сепак, лицата известија дека факсимилот кој го користат како своерачен потпис не секогаш од страна на институциите се прифаќа како веродостоен, околност што ја оценуваат како нееднаков пристап и пречка во остварувањето на нивните права.

Според родителите на деца/лица со посебни потреби потребно е да се почитуваат и доследно да се применуваат правните прописи, со цел секое лице со посебни потреби да може да се движи непречено и да се ориентира во просторот, преку обезбедување на рампи, лифтови, звучна и светлосна сигнализација, соодветни тротоари и сл.

Во однос, пак на достапноста на информациите изразија незадоволство поради како што напоменаа неподготвеноста и несериозниот пристап на институциите и органите со цел обезбедување на потребните информации на лесен, разбирлив начин и формат, согласно попреченоста на лицата. Воедно, ја потенцираа улогата на медиумите во подигнување на јавната свест, преку информирање за лицата со посебни потреби почитувајќи го достоинството на овие лица, а истакнаа и на потребата од поголем ангажман на органите/институциите на централно и на локално ниво за преземање конкретни акции за информирање на јавноста за правата и потребите на овие лица, почитување на овие права и поголема социјална свесност за нивното постоење и потреба од инклузија од секаков вид.

13

Право на недискриминација и еднаквост Уставот на Република Македонија ја гарантира еднаквоста и рамноправноста

на граѓаните, односно ја забранува дискриминацијата по основ на пол, расата, бојата на кожата, националното и социјалното потекло, политичкото и верско уверување, имотната и општествената положба. Според член 9 од Уставот граѓаните пред Уставот и законите се еднакви.

Забраната на дискриминација по основ на ментална и телесна попреченост е уредена во член 3 од Законот за спречување и заштита од дискриминација, при што во член 8 кој ја третира дискриминацијата на лица со ментална и телесна попреченост се утврдува дека под дискриминација се подразбира намерно оневозможување или отежнат пристап до здравствена заштита, редовен медицински третман и лекови, средства за рехабилитација и мерки во согласност со нивните потреби, отежнат пристап или намерно оневозможување до правото на образование, права од работен однос, право на брак и создавање на семејство и други права.

Според Законот, дискриминација на лица со ментална и телесна попреченост постои и тогаш кога нема да се преземат мерки за отстранување на ограничувањата, односно прилагодување на инфраструктурата и просторот, користење на јавно достапни ресурси или учество во јавниот и општествениот живот.

Конвенцијата за правата на детето ги признава правата без каква било дискриминација и без оглед на расата, бојата на кожата, полот, јазикот, вороисповедта, политичкото или друго убедување, националното, етничкото или социјалното потекло, имотната состојба, онеспособеноста, потеклото или друг статус на детето или неговиот родител или старател. Во сите активности, кои се однесуваат на детето, од примарно значење се интересите на детето, без оглед на тоа дали ги спроведуваат јавните или приватните институции за социјална заштита, судовите, административните органи или законодавни тела.

Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност во член 5 ги потврдува универзалниот принцип на рамноправност и еднаквост на сите луѓе и во таа смисла, државите признаваат дека сите луѓе се еднакви и според законот имаат право, без каква било дискриминација, на еднаква заштита и еднаква придобивка од законот.

Со Конвенцијата, исто така се забранува секаква дискриминација врз основа на посебните потреби и им гарантира на лицата со посебни потреби еднаква и ефикасна законска заштита од дискриминација на секаква основа.

На средбата, родителите на деца/лица со посебни потреби информираа дека не се задоволни од третманот во општеството, односно дека тоа што е утврдено и гарантирано не се применува доследно во пракса. Особено беше потенцирана

14

состојбата со девојчињата и жените со посебни потреби укажувајќи дека дискриминацијата ја чувствуваат во неколку нивоа: врз основа на нивната полова припадност, попреченоста и етничката припадност.

Во тој контекст родителите сметаат дека потребни се повеќе и поефикасни активности во оваа област, како и афирмирање на механизмите за заштита од дискриминација, како и мерки и активности за поголемо вклучување на самите деца/лица со посебни потреби и нивните родители, со цел надминување на предрасудите и потешкотиите во остварувањето на правата во различни области, односно за еднаков третман и непречен пристап до правата.

Средба на Народниот правобранител со родители и деца со церебрална парализа

Право на вработување и работа Во член 32 од Уставот на Република Македонија се гарантира дека секој има

право на работа, слободен избор на вработување, заштита при работа и материјална безбедност за време на привремена невработеност. Секому под

15

еднакви услови му е достапно секое работно место. Секој вработен има право на соодветна заработувачка, право на платен дневен, неделен и годишен одмор и од овие права вработените не можат да се откажат.

Остварувањето на правата на вработените и нивната положба се уредуваат со закон и со колективните договори.

Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност во членот 27 ги признава правата за работа на лицата со инвалидност, на еднаква основа со другите. Овде е вклучено правото на можност за заработка за живот преку слободен избор и прифаќање на работа на пазарот на труд и работна средина која е отворена, вклучена и прифатлива за лицата со посебни потреби.

Во Националната стратегија за изедначување на правата на лицата со инвалидност (2010-2018 г.) како посебна цел се еднаквите можности за работа и вработување на овие лица, со развој и примена на системски решенија кои се засноваат на потребите и способностите, преку соодветни мерки како што се подигнување на нивото на знаење и компетенции на сите општествени актери непосредно вклучени во процесот на креирање и примена на политиките за вработување на лицата со инвалидност. Понатаму, преку јакнење на мотивацијата на лицата со инвалидност заради нивно вклучување во работниот процес низ промоција на принципот на активно живеење, развивање и воспоставување на систем на информирање за вработување како за лицата со посебни потреби така и за работодавачите, стручно и професионално оспособување преку форми на обука, дообразување, стручно усовршување и други форми на учење низ работа на лицата со посебни потреби и сл.

Законот за вработување на инвалидните лица ги уредува посебните услови за вработување и работење на инвалидните лица кога самостојно вршат дејност како трговец поединец, кај работодавач, или има својство на работодавач, во државната администрација, единиците на локалната самоуправа, јавните претпријатија, установи, агенции и фондови и други државни институции, како и условите за основање и погодностите за работење на трговското друштво за вработување на инвалидни лица- заштитно друштво.

Притоа, според овој закон за инвалидно лице се смета лице со оштететн вид, оштететен слух, со пречки во гласот, говорот и јазикот, телесно инвалидно лице, лице со пречки во интелектуалниот развиток и лице со комбинирани пречки кое поради степенот на инвалидност има специфични потреби во работењето.

Како мерки за подобрување на условите за вработување и работење на инвалидно лице, Законот предвидува: доделување на неповратни средства за вработување на неопределено време на невработено инвалидно лице, адаптација на работното место на кое ќе работи, доколку е потребно такво нешто и набавка на опрема според критериумите и на начин утврден со акт на министерот за труд и социјална политика.

16

Понатаму, законот предвидува ослободување од даноци и средства за придонеси, како и финансиска поддршка во работењето.

Работодавачот е должен на вработеното лице да му исплаќа плата, преку трансакциска сметка, а истата може да ја подигне само лице со инвалидност, брачниот другар, неговиот родител или старател.

Законот за работните односи содржи одредби за лицата со посебни потреби, односно ја забранува дискриминацијата врз основа на инвалидност, а како позитивна мерка е зголемување на времетраењето на годишниот одмор за уште три работни дена за инвалид работник со најмалку 60% телесно оштетување, работник кој негува и чува дете со телесен и душевен недостаток.

Со Законот, исто така е уредено правото на скратено работно време за родителите на дете со развојни проблеми и посебни образовани потреби, при што скратеното работно време се смета како полно работно време, а правото на надомест на плата се исплатува согласно прописите за социјална заштита.

Родителите на деца/лица со посебни потреби на средбата истакнаа дека правото на работа и вработување на овие лица се остварува отежнато, со многу пречки, а лицата во најголем број од случаите се жртви на манипулација од страна на работодавачите. Според родителите на деца/лица со интелектуална попреченост овие лица најчесто се вработуваат во приватни фирми преку Агенцијата за вработување и по извесен период се отпуштени од работа.

Воедно, информираа дека не се целосно интегрирани во општеството, на пазарот на труд, а има случаи кога им се нудат работи кои не можат да ги извршуваат поради здравствената состојба, поради што родителите изразија сомневање во начинот на работа на Комисиите за оценување на работната способност, односно начинот на кој се врши проценката за работна способност на овие деца/лица.

Исто така, изразија загриженост поради се уште присутниот отпор за вработување на овие лица, со што потврдуваат дека повеќе внимание се посветува на хендикепот/попреченоста на лицето, отколку на неговите способности. Неколку членови на градското здружение за слепи лица потенцираа дека лице со оштетен вид кога се вработува не може да користи права од социјална заштита, поради што сметаат дека не се еднакво третирани и укажуваат на нефер пристап.

Родителите се согласни дека не се создадени реални претпоставки за непречено користење на ова право на подеднаква основа со другите, напоменувајќи дека поради потребата од соодветно прилагодување кон работниците со посебни потреби нема расположение за нивно вработување. Во оваа насока се и размислувањата на родителите и лицата со интелектуална попреченост според кои, потребно е промовирање на моделот на поддржано вработување, а не само заштитното вработување кое функционира во Република Македонија, кое според нив во услови на отсуство на поддршка во самиот тек на

17

работа многу често не функционира, односно вработеното лице не може да ја задржи работата или не може да го оствари вработувањето.

Родителите на деца/лица со посебни потреби ги поздравуваат мерките и активностите за вработување на лицата со посебни потреби, но сметаат дека потребни се сериозни чекори со конкретни и континуирани мерки со цел вработување на овие лица во сите органи/институции/установи, а не само во заштитните трговски друштва, односно да се создадат и понудат и други можности за развој и квалификации на лицата со посебни потреби. При вработувањето на овие лица, според нив треба исто така да се почитува индивидуалниот пристап, согласно можностите и капацитетите на лицето со посебни потреби, како и да се преземат ефикасни мерки од страна на надлежните за откривање и санкционирање на фиктивните вработувања и злоупотребите на вработувањата на лицата со псоебни потреби.

Право на социјална заштита Уставот на Република Македонија, во член 34 го гарантира правото на сите

граѓани на социјална сигурност, социјално осигурување, утврдени со закон и со колективен договор. Согласно Уставот државата се грижи за социјалната заштита и социјалната сигурност, согласно со начелото на социјална праведност, при што им гарантира право на помош на немоќните и на неспособните за работа граѓани и обезбедува посебна заштита на инвалидните лица и услови за нивно вклучување во општествениот живот.

Конвенцијата за правата на детето признава дека детето со ментални или физички пречки треба да ужива целосен и достоен живот, во услови со кои се обезбедува неговото достоинство, се поттикнува самостојноста и се олеснува активното учество на детето во заедницата. Воедно, го уважува правото на детето со пречки во развојот на посебна нега и ја поттикнува и обезбедува помошта на детето кое за тоа ги исполнува условите и оние кои се одговорни за него, а за што е поднесено барање, зависно од расположливите средства, што одговара на состојбата на детето и на условите на родителите или на други лица кои се грижат за него.

Уважувајќи ги посебните потреби на детето со пречки во развојот Конвенцијата определува дека помошта се дава бесплатно, секогаш кога е тоа можно, имајќи ги предвид финансиските средства на родителите или на другите лица кои се грижат за детето, а замислена е детето со пречки во развојот да има ефикасен пристап и да добива образование, обука, услуги на здравствена заштита

18

и рехабилитација, подготвување на што поцелосна општествена интеграција и личен развој на детето, вклучувајќи го културниот и духовниот развој.

Понатаму, според член 26 од Конвенцијата за правата на детето, државите членки го уважуваат правото на секое дете да ја користи социјалната заштита, вклучувајќи го и социјалното осигурување и да ги преземат сите мерки неопходни за целосно остварување на ова право во согласност со националните закони.

Конвенцијата за правата на лицата со инвалидност во член 28 го потврдува правото на соодветен стандард на живеење и социјална заштита, утврдувајќи дека лицата со инвалидност и нивните семејства имаат право на соодветен стандард на живеење, соодветна исхрана, облека и домување и континуирано подобрување на условите на живеење, преку преземање на соодветни чекори за заштита на промовирање на остварувањето на ова право без дискриминација врз основа на посебните потреби,односно инвалидноста.

Во истиот член од Конвенцијата, државите го признаваат правото на лицата со посебни потреби за социјална заштита и уживање на ова право без дискриминација врз основа на посебните потреби и ќе ги преземат сите соодветни чекори за заштита и промовирање на остварувањето на ова право, вклучувајќи ги мерките за озбезбедување на еднаков пристап на лицата со посебни потреби до чиста вода и пристап до соодветни и достапни служби и друга помош за нивните потреби; обезбедување на пристап особено на жените и девојките и постарите лица со посебни програми до програми за социјална заштита и за намалување на сиромаштијата; обезбедување пристап на лицата и нивните семејства кои живеат во состојба на сиромаштија, помош поврзана со посебните потреби, вклучувајќи и соодветни обуки, советувања, финансиска помош и продолжена нега, обезбедување пристап на лицата со посебни потреби до програмите за домување, до пензии и програми за пензионирање.

Националната стратегија за намалување на сиромаштијата и социјалната исклученост (ревидирана 2010-2020 г.) предвидува мерки и активности во однос на овие лица насочени кон унапредување на социјалната и детската заштита и изградба на нов социјален модел, вклучувајќи обезбедување на пристапи кон вонинституционални и институционални форми на заштита на лицата со посебни потреби, односно попреченост. Значаен дел од стратегијата се однесува на мерки за намалување на сиромаштијата и социјалната исклученост на ранливите категории граѓани.

Националната стратегија за изедначување на правата на лицата со инвалидност вклучува неколку мерки насочени кон обезбедување на социјална сигурност на лицата со инвалидност и тоа: 1. обезбедување на лицата со инвалидност рамноправен пристап до соодветни служби, средства и други асистенции за задоволување на потребите врзани со инвалидноста, 2. развивање на регулаторни механизми за квалитетни сервиси за лицата со инвалидност, 3.

19

вклучување на лицата со инвалидност при изготување и имплементација на планови и програми за намалување на сиромаштијата, 4. обезбедување на еднаков пристап базиран на недискриминација на лицата со посебни потреби/инвалидност до програмите за пензионирање, 5. развивање на програми за домување и озбезбедување на еднаков пристап кон јавно финансираните социјално-станбени програми преку активните мерки за домување на Владата.

Понатаму, со Законот за социјална заштита се уредува системот и организацијата на социјалната заштита, правата од социјална заштита, финансирањето и постапката на остварување на правата од социјалната заштита. Според член 2 од Законот, социјалната заштита се дефинира како систем на мерки, активности и политики за спречување и надминување на основните социјални ризици на кои е изложен граѓанинот во текот на животот, за намалување на сиромаштијата и социјалната исклученост и за јакнење на неговиот капацитет за сопствена заштита. Притоа, под социјален ризик се подразбираат ризиците по здравје (болест, повреда и инвалидност), старост и стареење, невработеност, еднородителско семејство, сиромаштија или друг вид на социјална исклученост.

Во член 44 се уредени правата на парична помош од социјална заштита и тоа: социјална парична помош, постојана парична помош, парична помош на лице кое до 18 години возраст имало статус на дете без родители или родителска грижа, парична помош на мајка која родила четврто дете, парична помош на згрижувач, паричен надоместок за помош и нега од друго лице, еднократна парична помош и помош во натура, надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете со телесни или ментални пречки во развојот, додаток за глувост, парична помош на самохран родител кој има дете со пречки во развојот, парична помош за социјално домување, право на здравствена заштита и додаток за слепило и мобилност.

Законот за заштита на деца предвидува права на детски додаток, посебен додаток, еднократна парична помош за новороденче, родителски додаток за дете и партиципација, при што право на посебен додаток како паричен надоместок имаат деца со специфични потреби кои имаат пречки во телесниот или менталниот развој и комбинирани пречки во развојот до 26 години. Наод, оцена и мислење за потребата од остварување на овој паричен надоместок дава стручен орган за оцена на видот и степенот на попреченост на лицата во менталниот или телесниот развој.

Според член 33, дете со пречки во развојот и со специфични потреби е дете со: тешки, потешки или најтешки пречки во телесниот развој, дете со умерена, тешка или длабока ментална попреченост, со најтешки облици на хронични заболувања, дете со најтежок степен на оштетување на видот, слухот или говорот (слепо лице и практично слепо лице, практилно глуво и тотално глуво лице, лице со потполно отсутство на говорот, лице со тешко оштетен говор поради детска

20

парализа, лице со аутизам и лице со оштетен или изгубен порано стекнат говор), Даунов синдром и со повеќе видови на пречки (комбинирани) во развојот.

Родителите на деца/лица со посебни потреби ги познаваат правата на паричен надоместок, но сметаат дека висината на надоместокот не е доволна за покривање на потребите на децата/лицата. Меѓу другото, не се задоволни и од состојбата со дневните центри и други форми за згрижување и поддршка на децата/лица со посебни потреби.

Родителите со загриженост и револт информираа за лошите искуства, неажурноста и непрофесионалниот однос на вработените во Центрите за социјална работа, а изразија незадоволство и од висината на помошта што им се дава, (помош и нега од друго лице) која не е доволна, односно не ги задоволува потребите на децата/лицата. Напоменаа дека по 26 –тата година многу често здравствената состојба на овие деца/лица се влошува, поради што е потребна поголема нега, грижа и внимание. Особено беше нагласено дека во отсуство на центри за згрижување и сместување на деца/лица согласно попреченоста, повеќето родители заради потребата од 24 часовна грижа за детето не можат да засноваат работен однос, со што состојбата на ризик во која се наоѓаат уште повеќе се продлабочува.

Родителите на деца/лица со интелектуална попреченост напоменаа дека Законот за социјална заштита овозможува сместување и згрижување на овие деца/лица во згрижувачко семејство кое добива месечен надоместок за трошоците за сместеното лице и за згрижувањето, поради што како родители сметаат дека се во нееднаква положба.

Во оваа насока, родителите на децата со Даунов синдром информираа дека овие деца/лица мора да имаат придружник кој ќе им помогне полесно да се движат, односно да се ориентираат во просторот, но и физички да им биде поддршка поради специфичноста на состојбата во која се наоѓаат. Родителите истакнаа дека за децата со Даунов синдром нема Дневен центар за згрижување, односно место каде што ќе можат да поминат одреден дел од своето време преку социјални и друг вид на активности.

Во иста насока беа размислувањата на родителите на деца/лица со церебрална парализа и со интелектуална попреченост, а некои од родителите како примери наведоа дека со години не знаат како е да излезат и да се опуштат, да посетат театар, кино и сл. затоа што мора да бидат со децата 24 часа.

Понатаму, во делот на остварување на правата од социјалната заштита, родителите на деца со Даунов синдром изразија незадоволство од обврската за обнова на документите секоја година, што претставува дополнителен финансиски трошок за состојба која не се менува, напоменувајќи дека Дауновиот синдром е состојба која нема промена.

21

Дел од присутните родители истакнаа дека постапките за остварување на правото на пензија пред Комисиите за оценка на работна способност се долги и дека често пати се вратени за дополнување на документацијата, иако врз основа на претходно доставената остварувале определено право на детето/лицето со посебни потреби.

За родителите на деца со интелектуална попреченост и на деца/лица со церебрална парализа најголема е грижата што со нивните деца по нивната смрт. Во овој контекст родителите информираа дека најголем дел од децата/лица со интелектуална попреченост се деловно и правно несопособни и по смртта на родителите/старателите потребна им е соодветна грижа и нега.

Родителите, пак на децата со церебрална парализа се пожалија на влошување на нивна здравствена состојба поради секојдневниот физички напор при кревање или поместување на детето/лицето со церебрална парализа, поради што укажаа на потребата од асистенти/помошници на семејствата кои имаат деца/лица со церебрална парализа.

Дел од родителите сметаат дека државата треба да обезбеди соодветни форми на самостојно домување за децата/лицата со попреченост со помош на асистент, како и да обезбеди помошници на родителите кои од тоа имаат потреба, со што ќе можат и тие да планираат слободни активности (посета на театар, кино, одмор и сл), без стравување кој ќе се грижи за нивните деца, можност која се остварува и е реалност во одредени земји.

Средба на Народиниот правобранител со родители на деца со Даунов синдром

во здружението „Трисомнија 21“

22

Култура, спорт и рекреација Конвенцијата за правата на лица со инвалидност го признава правото на

лицата со посебни потреби да учествуваат на еднаква основа со другите во културниот живот, во рекреативни слободни и спортски активности, односно ги поставува основните обврски на државата во однос на културната партиципација, спортот и рекреацијата како значаен дел од животот на лицата со посебни потреби.

Според Конвенцијата заради остварување на овие права државата треба да преземе мерки за обезбедување овие лица да уживаат пристап до културолошки материјали во достапни формати, пристап до телевизиски програми, филмови, театарски и други културни активности, исто така во достапни формати, односно да обезбеди уживање на пристап до места за културни приредби или услуги, како на пример, театри, музеи, кина, библиотеки и туристички услуги, а колку што е можно пристап до споменици и места од национално културолошко значење.

Во делот на спортот и рекреацијата Конвенцијата поттикнува и промовира учество до највисок можен обем на лицата со посебни потреби во интегрирањето на спортските активности на сите нивоа, односно обезбедување на можност за организирање, унапредување и учество во спортски и рекреативни активности специфични за лицата со посебни потреби, а за таа цел и соодветни инструкции, обуки и ресурси.

Во разговор со родителите на деца/лица со посебни потреби во врска со овие права добиени се информации дека децата/лицата со посебни потреби недоволно се вклучени во културниот живот на заедницата, и присуството зависи од можностите на родителот/старателот.

Според родителите децата со лесни пречки во развојот кои се вклучени во образовниот систем во рамките на наставната програма учествуваат во некои видови на спорт и рекреативни активности, што не е случај и за другите деца во зависност од попреченоста.

На средбата беше нагласена потребата од поголем ангажман на локалните заедници за организирано посетување на манифестации за сите деца подеднакво, меѓу нив и децата со посебни потреби, поттикнување на учество во спортски и рекреативни настани и активности преку обезбедување на бесплатно користење на услугите на определени објекти, со што ќе се зголеми учеството на овие деца/лица во спортот и рекреацијата, ќе се промени свеста кај другите за децата и лицата со посебни потреби, односно ќе се придонесе кон поголемо прифаќање на различностите.

Исто така, родителите посочија дека има потреба од прилагодување на програмите со кои и овие деца/лица ќе можат да се вклучат во спортските и рекреативните активности, како и да се преземат мерки за остварување на овие

23

права на децата/лицата кои живеат во руралните места каде можностите за остварување на овие права се во голема мера ограничени.

Наместо заклучок: Иницијативата на Народниот правобранител за средби со родители на

деца/лица со посебни потреби, на кои присуствуваа и лица со различни видови на попреченост, беше поздравена и позитивно оценета како можност отворено да ги изнесат согледувањата за потешкотиите со кои се соочуваат во пристапот до правата и за третманот од другите.

Сите едногласно се согласија дека лицата со посебни потреби без разлика дали се именуваат како „лица со попреченост“, „лица со хендикеп“ или „лица со инвалидност“ и понатаму се на маргините на општеството, при што секојдневно се во борба за докажување дека нивните потреби мора да бидат земени предвид во контекст на човековите права.

Очекувањата на лицата со посебни потреби и на нивните родители не се ништо повеќе од подигање на свеста за нивното постоење и неопходното решавање на проблемите; промовирање на правата на лицата со посебни потреби и обезбедување на услови за целосно уживање на човековите права кои не се привелегија. Понатаму, перцепирање на лицата со посебни потреби и нивно активно вклучување како граѓани на ова општество кои имаат подеднакво право како и другите на живот, создавање на семејство и одгледување на сопствени деца, право на образование и работа, учество во социјалниот живот за што е потребно креирање на животна средина без бариери и охрабрување да живеат независно, придонесувајќи во општеството од секаков аспект, имајќи го предвид еднаквото достоинство и вредност на секое човечко суштество.