ET INDBLIK I LEVEVILKÅRENE FOR MENNESKER MED HANDICAP PÅ OFFENTLIG FORSØRGELSE

1Billedet viser en mand i kørestol der sidder på en sandstrand og ser ud over havet. Himlen er helt blå. Billedet er taget bagfra, så man ser mandens ryg.

En undersøgelse af handicaporganisationernes oplevelse af levevilkårene for deres medlemmer på offentlig forsørgelse med henblik på at give offentligheden et nuanceret billede af, hvem vi snakker om, og hvordan deres liv er, når vi snakker om mennesker med handicap på offentlig forsørgelse.

1

Indholdsfortegnelse

Forord.......................................................................................................................................3

Om Danske Handicaporganisationer (DH)..............................................................................5

Om DH’s levevilkårsundersøgelse...........................................................................................5

Kapitel 1. Hvem er de mennesker, der lever på offentlig forsørgelse?....................................7

1.1 Førtidspension................................................................................................................8

1.2 Fleksjob........................................................................................................................10

1.3 Kontanthjælp................................................................................................................11

Kapitel 2. Livet på offentlig forsørgelse................................................................................14

2.1 Bundet til dyre boliger.................................................................................................16

2.1.1 Ringe mulighed for valg af bolig..........................................................................16

2.2 Transportudgifter tynger budgettet..............................................................................18

2.2.1 Brugerbetaling på transport til træningstilbud......................................................20

2.3 Dårligere sundhed og adgang til sundhedsvæsenet......................................................20

2.3.1 Merudgifter til nødvendig tandbehandling...........................................................21

2.3.2 Brugerbetaling på medicinområdet.......................................................................22

2.4 Råd til en kæreste?.......................................................................................................23

2.5 Social isolation rammer mange på offentlig forsørgelse.............................................24

2.5.1 Manglende ledsagelse fører til social isolation.....................................................26

Kapitel 3. Barrierer for samfundsdeltagelse..........................................................................27

3.1 Uddannelse...................................................................................................................27

3.1.1 Uddannelsesmønstre.............................................................................................28

3.1.2 Uddannelsesbarrierer............................................................................................29

3.1.3 Sammenhæng mellem uddannelsesniveau og offentlig forsørgelse.....................32

3.2 Beskæftigelse...............................................................................................................34

3.2.1 Beskæftigelsesmønstre..........................................................................................34

3.2.2 Beskæftigelsesbarrierer.........................................................................................36

3.2.3 Sammenhæng mellem beskæftigelse og offentlig forsørgelse..............................39

Kapitel 4. Konklusion............................................................................................................40

2

ForordDen økonomiske krise har medført et øget fokus på besparelsespotentiale overalt på handicapområdet. Det er i høj grad lykkedes både politikere og embedsmænd at fastholde en myte i den offentlige debat om, at mennesker med handicap, som forsørges af det offentlige, har attraktive vilkår. Debatten om, hvorvidt det er attraktivt, understreges af den nyligt fremsatte reform af førtidspension og fleksjob.

Det har DH ønsket at stille spørgsmålstegn ved. Formålet med denne rapport er dermed at give offentligheden et nuanceret billede af, hvem vi snakker om, og hvordan deres liv er, når vi snakker om mennesker med handicap på offentlig forsørgelse.

Der er ingen tvivl om, at debatten i høj grad påvirker mennesker med handicaps oplevelse af ikke at være borger på lige fod med andre:

”Det værste er ikke selve spareøvelsen, som dette her jo er. Det værste er, at jeg med dette forslag har mistet min barnetro. Min beskæftigelsesminister og min regering har ødelagt min tro på, at jeg er lige så meget værd som alle andre.” (Eva Christensen)i

Ifølge professor på Institut for Statskundskab på Aalborg Universitet, Jørgen Goul Andersen, er kontanthjælpsmodtagere og førtidspensionister i forvejen stigmatiserede, og det forstærkes af tonen i debatten. Førtidspensionister og kontanthjælpsmodtager bliver ”… låst fast i fordomme om, hvem de er, og hvordan de har det. Så de, der faktisk har det dårligst, er dem, som de fleste er tilbøjelige til at synes har det for godt.”ii Mange danskere mener, at livssituationer, som udløser førtidspension eller kontanthjælp, er situationer den enkelte selv er skyld i – og derfor mener mange danskere, at ydelsen er for høj. Manglende kendskab til menneskerne, det drejer sig om, går således ud over danskernes sociale forståelse og opbakningen til bl.a. kontanthjælpsmodtagere og førtidspensionister. Ifølge en undersøgelse foretaget af A4iii er det de færreste, der har en kontanthjælpsmodtager eller en førtidspensionist i deres omgangskreds. Kun hver femte dansker har en kontanthjælpsmodtager i deres nærmeste familie eller vennekreds. Værre ser det ud for førtidspensionister, hvor syv ud af ti danskere ikke kender en person på førtidspension. Det fremgår, at danskernes vilje til at støtte ydelser af en vis størrelse, afhænger af, om de kender en, der modtager sådan en ydelse.

Handicaporganisationerne kender mange af de mennesker, der tales om i debatten. Kender deres levevilkår, og ved, at dette billede er langt mere nuanceret. Mennesker med handicap og sygdom vælger ikke selv, om de vil leve et liv på offentlig forsørgelse. Nogle gange betyder et medfødt handicap, at det er urealistisk at blive selvforsørgende, og dermed er offentlig forsørgelse den eneste mulighed – hele livet. Andre gange betyder sygdom, ulykke

3

eller nedslidning, at offentlig forsørgelse på et tidspunkt i livet er den eneste mulighed. Herudover oplever mennesker med handicap en række barrierer, både ift. uddannelse og beskæftigelse, der gør, at de ikke får mulighed for at bruge den arbejdsevne, de har på arbejdsmarkedet, og dermed bliver offentlig forsørgelse levegrundlaget. Derfor har Danske Handicaporganisationer (DH) foretaget en undersøgelse af levevilkårene for mennesker med handicap på offentlig forsørgelse blandt sine medlemsorganisationer. Formålet med undersøgelsen er at vise livet, som det leves af mennesker med et handicap på offentlig forsørgelse. DH’s levevilkårsundersøgelse peger på, at livet på offentlig forsørgelse ikke er et liv i sus og dus, men at mennesker med handicap på offentlig forsørgelse har et liv på lav indkomst, hvor enhver udgift skal overvejes grundigt. De har ofte ekstraudgifter som følge af deres handicap, som de ikke kan vælge fra. Fx udgifter til medicin, transport og bolig. DH’s levevilkårsundersøgelse viser endvidere, at mennesker med handicap på offentlig forsørgelse har tendens til at føle sig isoleret. Dette skyldes både, at samfundet er meget fokuseret mod arbejdsfællesskabet, men også, at de afsavn, som mennesker med handicap på offentlig forsørgelse har, i høj grad knytter sig til sociale aktiviteter.

Det er nødvendigt, at alle får et mere nuanceret billede af, hvem mennesker med handicap på offentlig forsørgelse er, og hvilket liv de lever. Vi skal sikre et ordentligt grundlag for debatten om et inkluderende velfærdssamfund, hvor også mennesker med handicap anerkendes og kan deltage på lige fod – uanset, om de har mulighed for at være selvforsørgende eller ej.

Stig Langvad, formand, Danske Handicaporganisationer

4

Om Danske Handicaporganisationer (DH)Organisationen er stiftet i 1934 som De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI), men skiftede 1. januar 2008 navn til Danske Handicaporganisationer (DH). De 32 medlemsorganisationer i DH dækker alle typer handicap.

DH yder ikke rådgivning eller støtte til den enkelte borger – det gør den relevante medlemsorganisation. DH beskæftiger sig med handicappolitik, hvilket er et meget bredt begreb, der dækker alle sektorer af samfundet. Vores mission er at varetage fælles interesser for landsdækkende medlemsorganisationer, der arbejder for at forebygge, eliminere, begrænse eller afhjælpe følgerne ved medfødt eller tilstødt langvarig fysisk, psykisk, intellektuel, kognitiv eller sensorisk funktionsnedsættelse. Vores vision handler om retten til lige muligheder i et inkluderende samfund. DH og de tilsluttede medlemsorganisationer arbejder med udgangspunkt i FN’s handicapkonvention for det fuldt inkluderende samfund, hvor mennesker med handicap på lige fod med alle andre medborgere har retten til fuld og lige deltagelse i samfundslivet. DH arbejder internationalt for at understøtte, at mennesker med handicap i andre lande får de samme muligheder.

Om DH’s levevilkårsundersøgelseDH arbejder løbende på at producere ny viden, der kan være med til at give en indsigt i den virkelighed, som mennesker med handicap lever i. Med 32 medlemsorganisationer, der tilsammen repræsenterer over 320.000 mennesker, har DH som paraplyorganisation adgang til væsentlig viden på området. Med det udgangspunkt har DH gennemført en undersøgelse blandt sine medlemsorganisationer, hvor alle organisationerne er blevet spurgt om, hvordan de oplever deres medlemmers levevilkår på offentlig forsørgelse. Af DH’s 32 medlemsorganisationer har 21 medlemsorganisationer deltaget. Resultaterne, som fremgår i denne rapport, er bygget på de 21 organisationer, der har besvaret spørgeskemaet i undersøgelsen. Dvs., at procentsatserne er beregnet på baggrund af de 21 besvarelser. For at sætte ansigt på spørgeskemaundersøgelsen, vil der løbende blive suppleret med personhistorier indsamlet af både DH og DH’s medlemsorganisationer.

Der findes ikke nogle tilbundsgående undersøgelser af livet på offentlig forsørgelse for mennesker med handicap, men DH’s levevilkårsundersøgelse har ud fra eksisterende viden lavet nedslagspunkter, for at danne sig et bedre billede af livet på offentlig forsørgelse for mennesker med handicap. DH’s undersøgelse er altså medlemsorganisationernes oplevelser af medlemmernes levevilkår på offentlig forsørgelse. Der er ikke tale om en videnskabelig undersøgelse, men en undersøgelse af, hvordan levevilkårene opleves i dag blandt en række handicaporganisationer, der repræsenterer mennesker med handicap.

5

En del af DH’s politiske arbejde foregår via etablerede arbejdsgrupper med ansvar for et kommissorium.  Opgaveløsning for grupperne kan omfatte mange forskellige elementer: Formulering af ny politik, strategi for formidling af denne, kurser mv. Grupperne kan operere inden for ét politikområde og grupperne kan være tværgående. Til alle grupper knyttes en eller flere medarbejdere fra DH’s sekretariat.

Denne rapport er blevet til på foranledning af og med udgangspunkt i arbejdet i arbejdsgruppen om forsørgelse bestående af Per Olesen fra Dansk Epilepsiforening, Bente Röttig fra Scleroseforeningen og Ulla Wæber fra Scleroseforeningen samt repræsentanter fra DH’s sekretariat.

6

Kapitel 1. Hvem er de mennesker, der lever på offentlig forsørgelse?Med udgangspunkt i resultaterne af DH’s levevilkårsundersøgelse, samt DH og medlemsorganisationernes egne personhistorier, vil de følgende kapitler sætte ansigt på de mennesker med handicap, der lever på offentlige forsørgelse, og beskrive hvilket liv, det er de lever, og de barrierer, de møder i samfundet.

Ifølge DH’s levevilkårsundersøgelse vurderer 62 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen, dækkende handicapgrupperne bredt set, at deres medlemmer i nogen grad eller høj grad er på offentlig forsørgelse. DH’s undersøgelse viser, at mennesker med handicap på offentlig forsørgelse primært forsørges af førtidspension. 52 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen svarer, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse modtager førtidspension. Herefter kommer fleksjob/ledighedsydelse og kontanthjælp, som 24 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen peger på, som de næstmest anvendte forsørgelsesordninger blandt deres medlemmer.

Diagram 1. Forsørgelsestyper

0

2

4

6

8

10

12

SUSU med handicaptillægKontanthjælpRevalideringsydelseFleksjobydelseFørtidspensionFolkepension'SygedagpengeDagpengeVed ikke

Type forsørgelse

Anta

l sva

ret

Ovenstående diagram afspejler DH’s medlemsorganisationers svar på spørgsmålet: Hvilken type offentlig forsørgelse oplever I er mest udbredt blandt jeres medlemmer? Der har været følgende valgmuligheder, med mulighed for at sætte flere krydser: 1) SU, 2) SU med handicaptillæg, 3) Kontanthjælp, 4) Revalideringsydelse, 5) Fleksjob eller ledighedsydelse, 6) Førtidspension, 7) Folkepension, 8) Sygedagpenge, 9) Dagpenge, 10) Ved ikke.

7

Diagrammet viser, at førtidspension er den mest udbredte ydelse blandt organisationernes medlemmer på offentlig forsørgelse, efterfulgt af fleksjob og ledighedsydelse, kontanthjælp, sygedagpenge. Derefter følger SU, SU med handicaptillæg, dagpenge og revalideringsydelse.

Det er derfor interessant at se på, hvad disse forsørgelsesordninger er, hvorfor man får dem, og hvem det er, der får dem.

1.1 Førtidspension

I det følgende afsnit fortæller en deltager på et af DH’s inspirationsmøder for ledige med handicap om sin vej til førtidspension:

”Bente er 50 år og førtidspensionist. Bente har hypermobile led og manglende muskelmasse omkring sine led, hvilket medfører kroniske smerter og slidgigt i alle led. Vejen til førtidspension har ikke været nem, men en svær og forvirrende proces. Bente er uddannet pædagog og har altid været aktiv i sit fritidsliv med sport, højskole og fritidsjob. Bente arbejdede som pædagog og herefter på fabrik, uden at hun vidste, at hun var hypermobil. Bente har derfor slidt hårdt på kroppen, med det resultat, at hun fik øgede smerter. Hun måtte stoppe på fabrikken og fandt job som pædagog i en SFO, men smerterne blev ved. Lægen henviste hende til et gigtcenter, men der var det for sent, kroppen var slidt ned.

Førtidspension er målrettet mennesker, som ikke er i stand til at blive selvforsørgende ved indtægtsgivende arbejde, fordi arbejdsevnen er varigt nedsat. Dvs., man kan ikke få førtidspension, hvis man kan forbedre sin arbejdsevne gennem aktivering, behandling eller på andre måder, så man bliver i stand til at forsørge sig selv på almindelige vilkår eller i et fleksjob. Førtidspension er med andre ord den sidste løsning rent forsørgelsesmæssigt.

I 2003 kom der nye regler for tilkendelse af førtidspension. Derfor skelnes der i dag mellem den nye og den gamle ordning. Vi vil her fokusere på, hvilke krav, der er for at få førtidspension efter den nye ordning. I 2012 får man som enlig førtidspensionist før skat 16.594 kr. om måneden og 14.105 kr. før skat om måneden, hvis man er samlevende.

Det er kommunen, der vurderer, hvorvidt den enkeltes arbejdsevne er varigt nedsat, ved at lave en såkaldt ressourceprofil. Profilen beskriver, hvad man kan i forhold til de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Kommunen ser på en lang række forhold, fx din uddannelse, din erfaring fra arbejdsmarkedet, dit sociale netværk, dine ønsker til job, dit helbred mm.

8

Herefter startede et forløb med forskellige arbejdsprøvninger, for at finde ud af, om Bente kunne omskoles. Med smerter i fingre, ryg, arme og ben er det svært at finde et arbejdsområde, som Bente kan varetage på fuld tid. Bente fik derfor pension efter den gamle ordning og blev vurderet til at kunne arbejde halv tid. Dette undrede Bente meget, da arbejdsprøvningerne jo netop havde vist det modsatte. Bente søgte derfor et skånejob og blev ansat 9 timer om ugen. Men smerterne blev værre, så Bente ville søge fuld pension. Her blev hun dog noget overrasket og frustreret, da hendes nye sagsbehandler mente hun skulle arbejdsprøves 37 timer om ugen, samtidig med de 9 timers skånejob. Bente blev arbejdsprøvet på REVA (center for ressourceafklaring), som straks kunne se, at Bente ikke kunne arbejde hverken fuld eller halv tid. Hun fortsatte derefter med 9 timers arbejde om ugen, og det hang kun lige sammen i forhold til også at kunne deltage i familielivet. Bente fik flere smerter og den ugentlige arbejdstid kom ned på 6 timer og herefter 4½. Bente vurderer, at det lige nu stadig vil være muligt at arbejde nogle timer om ugen, men ikke uden, at dagligdagen derhjemme indrettes efter det, så kræfterne også holder til familieliv, og ikke uden, at der tages skånehensyn i det arbejde, Bente skal udføre.”

For et fåtal af personer, der får førtidspension, vurderes arbejdsevnen dog ikke. Dette skyldes, at det vil være fuldstændigt urealistisk for personen at komme i beskæftigelse – uanset, om der er tale om ordinær eller støttet beskæftigelse. Et eksempel kan være en ung, multihandicappet mand uden verbalt sprog, på et udviklingsniveau som en 3-årig, der sidder i kørestol, og skal have hjælp til alle almindelige gøremål.

Ser man på nytilkendelser af førtidspension i 2010, er det i overvejende grad en ”psykisk lidelse”, der er årsag til tilkendelse af førtidspension. Andelen af tilkendte førtidspensionister med psykiske diagnoser er vokset fra 27 pct. i 1999 til 51,4 pct. i 2010. Fordelingen af førtidspensionister hen over aldersgrupperne viser, at der er langt flere ældre end yngre personer, der får tilkendt førtidspension. I 2010 blev der tilkendt førtidspension til 4.667 personer mellem 15-39 år og 12.485 personer mellem 40-66 år. Den største gruppe finder man blandt de 50-59 årige. Ankestyrelsens årsstatistik 2010 viser, at de 15-40 årige, der tildeles førtidspension på baggrund af en ”psykisk lidelse”, helt overvejende får det på grund af ”mental retardering” og skizofreni. Der er tale om alvorlige medfødte handicap, hvor der ikke er tvivl om, at der skal gives førtidspension. For gruppen 41-65 årige er den overvejende grund til førtidspension på baggrund af en ”psykisk lidelse”; depression, posttraumatisk belastningssygdom og kronisk belastningssygdom. Ankestyrelsen gennemførte en praksisundersøgelse af kommunernes praksis ved tilkendelse af førtidspension efter arbejdsevnemetoden i 2009. Undersøgelsen viser, at 81 pct. af kommunernes afgørelser om at tilkende en borger førtidspension efter arbejdsevnemetoden, er i overensstemmelse med lovgivning og praksis. I 2011 var der 237.469 førtidspensionister.

9

I slutningen af 2011 var i alt 237.469 personer modtagere af førtidspension. DH’s levevilkårsundersøgelse har vist, at førtidspension er den mest udbredte offentlige ydelse blandt handicaporganisationernes medlemmer, der lever af offentlig forsørgelse. Dvs., at rigtig mange mennesker med handicap, der er afhængige af offentlig forsørgelse, får førtidspension. Førtidspensionen er dermed det vigtigste levegrundlag for mange mennesker med handicap, fordi de ikke kan tjene til livet via et arbejde. Derfor skal førtidspensionens størrelse give mulighed for rimelig levefod i mange år, og mulighed for at blive inkluderet og deltage i samfundslivet på lige fod med andre.

1.2 Fleksjob

Som en Thomas fra DH’s bagland giver udtryk for, har fleksjobordningen givet ham mulighed for at forsørge sig selv:

”38-årige Thomas har gennem de sidste 10 år været ansat hos Oticon, hvor han programmerer tilpasningsprogrammer til hørecentre og -klinikker. I 8 år efter det overfald, som var årsagen til hans handicap, brugte Thomas det meste af sin energi på at arbejde fuld tid på ordinære vilkår med en række varierende skånehensyn. Fritid og andre gøremål var der stort set ikke overskud til. Tiltagende smerter gjorde derfor fleksjobansættelse på 15 timer til en nødvendighed, og betyder, at Thomas kan blive i sit job. Økonomisk ville det være urealistisk at forestille sig Thomas i sit nuværende job uden fleksjob, da det er meget vanskeligt at være selvforsørgende på baggrund af 15 timers arbejde. Han kan kun arbejde 15 timer, dvs. 1/3 af normal arbejdstid: ”Ingen pisk eller gulerod ville kunne få mig til at arbejde mere eller fuld tid, selvom jeg gerne ville. Det har jeg forsøgt nu i otte år. Kun hvis

Fleksjob er almindelige job på særlige vilkår. Som fleksjobordningen ser ud nu, gives der et offentligt tilskud til arbejdsgiveren. Fleksjob er en ordning for personer med en varig begrænset arbejdsevne. Arbejdsevnen er varigt begrænset i en sådan grad, at personen ikke kan have et arbejde på normale vilkår. Arbejdsevnen skal være begrænset med mindst 50 pct., men ikke i en sådan grad, at førtidspension er nødvendig. Det er kommunen, der godkender en person til fleksjob, og vurderer i hvilket omfang, arbejdsevnen er nedsat, hvilke skånebehov, der skal tages mv. Tilskuddet til arbejdsgiveren fastsættes på baggrund af dette. Fleksjob gives som udgangspunkt på fuld tid. Det vil sige, at den fleksjobvisiterede modtager løn for 37 timer, men arbejder på nedsat tid og/eller med nedsat kraft. Kommunen yder et tilskud til arbejdsgiveren, som kompensation for, at arbejdsgiveren betaler løn for den tid, hvor den pågældende ikke kan arbejde på grund af den begrænsede arbejdsevne. Fleksjobordningen er lavet, så flere mennesker får mulighed for at forsørge sig selv, selvom de har nedsat arbejdsevne.

10

man kunne få smerterne til at forsvinde, ville det kunne lade sig gøre”. Uden ordningens tilskud vil han derfor gå så langt ned i indtægt, at det vil få store konsekvenser for tilværelsen.”

Fleksjob er derfor et væsentligt arbejdsmarkedspolitisk instrument for at inkludere mennesker med handicap på det almindelige arbejdsmarked, og blive selvforsørgende via arbejde. Dermed bidrages der med de ressourcer, den enkelte har, samtidig med, at den enkelte ligestilles med sine kollegaer uden handicap.

1.3 Kontanthjælp

19 pct. af DH’s medlemsorganisationer i levevilkårsundersøgelsen angiver kontanthjælp, som en af de mest udbredte forsørgelsesydelser blandt deres medlemmer på offentlig forsørgelse. Det er særligt gruppen af unge med handicap, der skal forsørge sig selv via kontanthjælp. Her bliver det problematisk med den nedsatte kontanthjælp, der gælder for unge under 25 år, hvis kontanthjælpen ikke kun er en midlertidig ydelse, men levegrundlaget i flere år. Nogle af DH’s medlemsorganisationer oplever, at deres unge medlemmer har nedsat kontanthjælp som forsørgelsesgrundlag i en årrække.

Jette Myglegaard er formand for ADHD-foreningen og har i regi heraf, og gennem mentoropgaver i sin virksomhed PlusJob1, konkrete erfaringer med, hvordan livet er for unge mennesker med ADHD på kontanthjælp.

1 Jobcenteret kan bevilge en mentor som led i en beskæftigelsesrettet indsats med henblik på, at en person kan opnå eller fastholde et beskæftigelsesrettet forløb eller et job. Mentoren kan være en medarbejder på en virksomhed eller en uddannelsesinstitution, der frikøbes for et tidsrum, eller det kan være en ekstern konsulent eller en ansat i jobcenteret. Det er jobcenteret, der vurderer, om der skal ydes støtte til en mentor. Indsatsen skal ligge ud over, hvad arbejdsgiveren eller uddannelsesinstitutionen forventes at varetage, og skal være afgørende for aktiviteten, tilbuddet,

ansættelsen eller uddannelsen.

Kontanthjælp er en midlertidig offentlig ydelse til personer, der er kommet ud for en social begivenhed, fx sygdom, og ikke er i stand til at forsørge sig selv eller sin familie. Egne eller eventuel ægtefælles indtægter trækkes som udgangspunkt fra i kontanthjælpen krone for krone. Man kan ikke få kontanthjælp, hvis man selv eller ens ægtefælle har en beskeden formue.

Hvor meget man kan få i kontanthjælp afhænger blandt andet af, om man er over eller under 25 år, og om man har forsørgelsespligt over for børn. I 2012 kan man fx få op til 13.732 kr. om måneden, hvis man er over 25 år og skal forsørge et barn. Man kan få op til 10.335 kr. om måneden, hvis man ikke har børn og er over 25 år. Og hvis man er under 25 år, ikke har barn, og bor ude, kan man få op til 6.660 kr. om måneden.

11

Jette Myglegaard forklarer, at mennesker med ADHD ofte har svært ved at overskue, planlægge og huske selv de mest almindelige ting, som at få ryddet op, vasket op og gå til møder. De har vanskeligt ved at gennemføre en uddannelse og beholde et job. Adskillige unge med ADHD ender derfor på kontanthjælp. Jette Myglegaard fortæller, at det er meget vanskeligt for disse mennesker at få hverdagen og økonomien til at hænge sammen på kontanthjælp. Man skal være skarp på sin økonomiske prioritering for at få budgettet til at hænge sammen. Det at få basale behov dækket, betale regninger og købe sin medicin, kan være en udfordring inden for budgettet, og når man som person med ADHD netop har svært ved at planlægge og overskue, får man ikke altid sørget for at få dækket de basale behov og fx købt den nødvendige medicin.

Også Landsforeningen SIND kender til problematikken med at få budgettet til at hænge sammen. I SIND-bladet 3. juni 2011 giver unge med sindslidelse udtryk for, hvor stressende det er at vende hver en krone:

”Før jeg fik tillægget, følte jeg mig konstant presset og stresset over ikke at have nok penge. 4.600 kr. var det, jeg fik før, og med en husleje på 3.500 kr. efterlod det nærmest ingenting til mad og alt det andet, som er nødvendigt”, påpeger 22-årige Natalie.”

Oplevelsen er den samme hos Ann på 24 år: ”Da jeg ikke fik den højere sats, bekymrede jeg mig konstant om penge, hvilket gjorde det sværere at fokusere på at få et tilfredsstillende liv med sygdom. Nu, hvor jeg får den højere sats, kan jeg nemmere få tingene til at løbe rundt, og der er mindre stress, som påvirker mig rigtig dårligt. Derudover ser jeg det som en vigtig ting at lave noget, der kan få tankerne væk fra alt det dårlige mig, og det har jeg bedre råd til nu”.iv

Der skelnes mellem kontanthjælpsmodtagere, som kun har ledighed som eneste problem, og kontanthjælpsmodtagere, der har andre problemer end ledighed. I 2010 var der 66.658 personer i alderen 16-64 år, der havde andre problemer end ledighed, og modtog kontanthjælp. Personer, der har andre problemer end ledighed, får ikke tilbud om en aktiv beskæftigelsesindsats, hvis de vurderes at have så alvorlige problemer, at de i øjeblikket hverken kan arbejde eller deltage i en beskæftigelsesrettet indsats med aktive tilbud. For disse mennesker er kontanthjælp eneste forsørgelsesgrundlag. Det betyder, at mennesker med handicap kan ende med at leve af kontanthjælp, som eneste forsørgelsesgrundlag i en lang årrække, uden tilbud, der kan hjælpe dem i beskæftigelse. Dette har flere af DH’s medlemsorganisationer oplevet. Eksempelvis lyder det således fra Dansk Blindesamfund:

”Undersøgelser viser, at yngre blinde og stærkt svagsynede i høj grad er henvist til at leve på kontanthjælp i dets forskellige afskygninger … Vi oplever allerede i dag, at blinde og stærkt svagsynede unge parkeres på kontanthjælp, og at kommunerne ikke følger op på disse borgere.”(Dansk Blindesamfund)

12

13

Kapitel 2. Livet på offentlig forsørgelseDette kapitel beskriver livet for mennesker med handicap, der skal leve af en offentlig forsørgelse, og vil berøre nogle af de udfordringer, der er for at få hverdagen til at hænge sammen.

Et af spørgsmålene i DH’s levevilkårsundersøgelse var, om medlemsorganisationerne oplever, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse økonomisk har svært ved at opretholde en minimumslevestandard. Her vurderer 57 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen, der i overvejende grad har medlemmer på førtidspension, at deres medlemmer har svært ved at opretholde en minimumslevestandard ”hele tiden”, ”ofte” eller ”en gang imellem”. Da førtidspension for mange er forsørgelsesgrundlaget i mange år, svarer ”en gang imellem” eller ”ofte” til en betydelig del af disse menneskers liv, hvor de har have svært ved at opretholde en minimumslevestandard.

At livet på offentlig forsørgelse rent faktisk er en økonomisk udfordring, fremgår af nedenstående figur fra DH-kampagnen ”Førtidspension som levebrød – fup eller fakta”, som sammenholder fem førtidspensionisters månedsbudget. Figuren, som viser hver af de fem personers rådighedsbeløb2, illustrerer, hvor forskellig den økonomiske virkelighed kan se ud for fem personer på samme forsørgelsesordning:

Figur 2. Førtidspension – den virkelige verden

A: Person A er en enlig forsørger med dværgvækst og behov for hjælpemidler. Han er på førtidspension efter gammel ordning og han får boligstøtte. Person A’s indtægt er derfor 2 Den anvendte definitionen på rådighedsbeløb, er det beløb en person har til rådighed til forbrug efter alle faste omkostninger er betalt. Det vil sige det tilbageværende beløb efter personen har betalt husleje/termin, afdrag på bilen, forsikringer osv. Rådighedsbeløb er altså det beløb pågældende person kan bruge til tøj, mad, en biograftur med videre

14

12.000 kr. om måneden. Boligudgiften udgør en meget stor andel af de samlede udgifter, nemlig 6.530 kr. En anden udgiftspost, der er meget stor i dette tilfælde, er transportudgiften på 2.337 kr. Dette skyldes, at man som bevægelseshandicappet er afskåret fra en række billige transportmuligheder. Det månedlige rådighedsbeløb er på 993 kr.

B: Person B er en enlig forsørger, der er spastiker. Denne persons indtægt består udelukkende af førtidspension på 12.656 kr. Person B har arvet sin bolig og boligudgiften er derfor relativ lav i forhold til, hvad boligudgiften kan være for en bevægelseshandicappet. Udgiften til transport er minimal på 55 kr. Det skyldes, at person B får daglig transporthjælp fra sine forældre. Det månedlige rådighedsbeløb er på 4.737 kr.

C: Person C er en enlig forsørger, der er bevægelseshandicappet. Denne borgers indtægt består af førtidspension på 10.883 kr. og boligstøtte på 3.904 kr. I alt en indtægt på 14.787 kr. Her er det en boligudgift på 8.170 kr., der presser det månedlige budget. Udgiften til transport på 1.000 kr. er ikke helt dækkende, idet kategorien ”andet” bl.a. dækker over ekstra forbrug af taxakørsel. Det månedlige rådighedsbeløb er på 2.543 kr.

D: Person D er en enlig kvinde med bevægelseshandicap. Hendes indtægter består af førtidspension på 13.052 kr. og boligstøtte på 2.648 kr. Kvinden anvender elektrisk kørestol og har bevilget støtte til køb af bil. Udgifterne til at drive bilen 2.800 kr., og til boligen 6.775 kr., udgør en stor del af hendes budget. Det månedlige rådighedsbeløb er på 5.426 kr.

E: Person E’s indtægt består af førtidspension på 12.982 kr. og boligstøtte på 3.445 kr. I alt en indtægt på 16.427 kr. For person E udgør boligudgiften 7.715 kr. Dette kombineret med transportudgiften, som med 5.661 kr. svarer til 1/3 del af person E’s indtægt. Det månedlige rådighedsbeløb er på 1.777 kr.

Som det fremgår af de fem månedsbudgetter, er den økonomiske virkelighed meget forskellig for hver af de fem personer. Forskel i boligudgift, kommunikation, transport mm. sammenholdt med variationen i raterne på førtidspension og muligheden for boligstøtte, efterlader et meget forskelligartet billede af de økonomiske levevilkår for hver af de fem førtidspensionister. Ud over de faste udgifter, kommer, at mennesker med handicap som oftest er fastlåst i forhold til at kunne foretage eventuel økonomisk prioritering pga. nødvendige behov relateret til deres handicap. Det kan fx være medicin, speciel kost mm.

Generelt i forhold til disse budgetter skal man være opmærksom på, at der er tale om livslang og varige indkomster uden udsigt til forandringer. Hvor mennesker med erhvervsindtægt fx nyder godt af skattelettelser, lønstigninger, transportfradrag, optjening af pension mv., er mennesker på førtidspension afskåret herfra. Der er knyttet en frivillig pensionsopsparingsordning til førtidspension, men den er lille og tåler ikke sammenligning med de ordninger, man optjener gennem et aktivt erhvervsliv. Opsparingsmulighederne af

15

en livslang førtidspension er med andre ord minimale. Desuden stiger førtidspensionen ikke i takt med den almindelige pris- og lønudvikling, og dermed bliver førtidspensionen på sigt mindre værd i forhold til, at prisen på almindelige forbrugs- og dagligvarer stiger.

2.1 Bundet til dyre boligerSom de fem eksempler ovenfor viser, defineres rådighedsbeløbet for personer på offentlige forsørgelsesordninger ikke kun af selve forsørgelsesgrundlaget. Mange andre parametre har betydning for den enkelte persons økonomiske virkelighed. Fx har personer med handicap ofte udfordringer, når de skal finde en bolig. For personer med bevægehandicap er man både afhængig af tilgængelighed i bebyggelsen og størrelsen af boligen. Der skal være plads til at komme rundt med kørestolen, til hjælpemidler og evt. hjælpere. Boligmarkedet for tilgængelige boliger er ikke stort sammenlignet med det almindelige boligmarked, og boligerne er ofte dyre.

Fra DH’s levevilkårsundersøgelse lyder det bl.a.:

”En mand rammes [af hjerneskade] og er sygemeldt ud over 52 uger, ryger på ledighedsydelse. Han er gift og har to døtre, men kan ikke blive boende i sit nuværende hus, da det er i flere plan. Kommunen kan ikke tilbyde en egnet bolig til 4 personer, så de ender selv med at finde en bolig, udgifterne til denne er mere end det dobbelte af deres nuværende. Samtidig med er deres indkomst blevet væsentligt mindre. Det er meget belastende for familiens økonomi.” (Hjernesagen).

I DH’s levevilkårsundersøgelse oplever 29 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen problemer for deres medlemmer med at betale boligen. Og 29 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen oplever, at dette forstærkes, når man er på offentlig forsørgelse.

2.1.1 Ringe mulighed for valg af boligFor personer med udviklingshæmning, kognitive vanskeligheder og mennesker med handicap, der har behov for særlig hjælp til at finde en bolig, er der en helt særlig problematik i forhold til boligforhold og muligheden for at vælge en bolig, der passer til ens økonomi. Dette skyldes, at denne gruppe mennesker med handicap som hovedregel ikke selv kan vælge deres bolig, da de visiteres til en bolig af kommunen. Grunden er, at det støttebehov, som mennesker med disse funktionsnedsættelser har i forhold til at kunne bo, primært er knyttet til en særlig boform – nemlig botilbud. Det er en væsentlig indskrænkning af selvbestemmelsen for den enkelte ikke at have mulighed for indflydelse på valg af ens bopæl, samt hvor og med hvem, de vil bo. Især hvis ens ønsker ikke tages

16

med i kommunens overvejelser, når de skal visiteres til en egnet bolig. Et eksempel på problemstillingen er følgende personhistorie bragt i LEV-bladet:

”Louise Thykær er en 24-årig ung kvinde, der pga. sit handicap ikke på egen hånd kan finde en bolig. Den kommune, hvor Louise boede med sine forældre (Favrskov Kommune), er den kommune, der har handleforpligtelsen, som det hedder, og dermed er den kommune, der behandler og vurderer Louises sag. Louise bor på Lyngåkollegiet i Aarhus. Det har hun gjort, siden hun var 18 år, og hele hendes sociale netværk er der. Lyngåkollegiet skal nedlægges i 2012, og som erstatning har Favrskov Kommune tilbudt Louise en bolig i Bofællesskabet Fuglebakken i Hinnerup. Her ønsker Louise bare ikke at bo. Hun vil flytte med sine venner fra Lyngåkollegiet til et botilbud under opførelse i Skødstrup, en forstad til Aarhus. Det er også den løsning, som Aarhus Kommune har foreslået. Botilbuddet i Skødstrup vil være egnet i forhold til Louises behov, og der er en ledig plads. Louise har godt nok boet i Hinnerup hos sine forældre, da hun var barn, men nu har hun ingen andre relationer til området end sine forældre. Så hun vil ikke bo i Hinnerup. Det kan vel ikke være så svært at forstå, siger Louises mor, Lone Thykær. Men Louise kan ikke bare vælge, hvor hun vil bo, fordi hun har særlige støttebehov og derfor visiteres hun til en bolig.”v

Et lille boligmarked betyder som regel også høje huslejer. Thomas Gruber er politisk konsulent i Landsforeningen LEV, der repræsenterer personer med udviklingshæmning og deres pårørende. Han fortæller om problemet med unge med udviklingshæmning, der ikke har råd til at betale deres husleje. Mange unge mennesker i deres målgruppe, som er på den nye førtidspensionsordning, bor i nybyggeri med en meget høj husleje. Og på trods af mulighed for boligstøtte, efterlades mange unge med et stort set ikke-eksisterende rådighedsbeløb. Der er nogle forskellige støttemuligheder, som andre kan få i sådanne tilfælde, men eksempelvis gælder reglen om individuelt forhøjet boligsikring ikke for førtidspensionister, da den er målrettet en midlertidig høj husleje – ikke en permanent. Problemet er, at de høje huslejer, som de unge har, ikke er nogen, de selv har valgt at have eller kan fravælge, fordi de som nævnt ofte er visiteret til boligerne. Der er altså andre, der prioriterer ens økonomiske råderum, uden, at man har mulighed for at handle.

Thomas Gruber forklarer, at selvom den politiske intention var en anden, er bolig og pædagogisk støtte fortsat knyttet tæt sammen. Forudsætningen for, at den enkelte kan få den rigtige hjælp, kan meget let være, at de bor lige det specifikke sted. En undersøgelse fra Socialpædagogernes Landsforbund viser da også, at 49 pct. af de adspurgte socialpædagoger oplever, at kun få eller ingen af beboerne på det botilbud, de arbejder på, selv kunne vælge deres bopæl. Dette skyldes i 43 pct. af disse tilfælde, at beboerne ikke er blevet tilbudt valgmuligheder. Mange personer med udviklingshæmning kan således ikke vælge at flytte på fx kollegieværelse midlertidigt af økonomiske årsager, fordi de har nogle bestemte bolig- og hjælpebehov. Og problemet vil kun vokse, vurderer Thomas Gruber, idet

17

førtidspensionister fremover i stigende grad vil være på den nye ordning, som består af et beløb uden de samme muligheder for at søge boligtilskud, som på den gamle ordning.

Thomas Gruber mener da heller ikke, at man i praksis – trods intentionerne om at afskaffe institutionerne for mennesker med handicap – har ændret på praksis. Det skyldes, at der er nogle økonomiske og lovgivningsmæssige strukturer, som medvirker til at begrænse borgernes mulighed for at flytte. Fx har kommunerne, der visiterer borgeren, en økonomisk tilskyndelse til at finde en bolig inden for egen kommunegrænse.

2.2 Transportudgifter tynger budgettetTransport er et område, der for mange mennesker med handicap er forbundet med øgede udgifter sammenlignet med mennesker uden handicap. DH’s levevilkårsundersøgelse viser, at transport er en af de største ekstraudgifter som følge af et handicap, som mennesker med handicap betaler uden tilskud. Som nedenstående diagram viser, har 38 pct. af medlemsorganisationerne i DH’s levevilkårsundersøgelse vurderet, at transport er en ud af de to mest typiske ekstraudgifter ud af de givne valgmuligheder. Den anden store udgiftspost er udgifter til personlig pleje samt tandlæge.

Diagram 2. Merudgifter

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

TransportudgifterUdgifter til personlig pleje samt tandlægeMedicinUdgifter relateret til hjælperHjælp til husligt arbejdeAlternativ behandlingKiropraktor, akupunktør mv.Ved ikke

Udgifter

Anta

l sva

ret

Diagram 2 afspejler DH’s medlemsorganisationers svar på spørgsmålet: Hvad er det typisk for merudgifter pga. af funktionsnedsættelse, som jeres medlemmer afholder uden tilskud? Der har været følgende valgmuligheder, med mulighed for at sætte flere krydser: 1)

18

Kiropraktor, akupunktør mv., 2) Alternativ behandling, 3) Hjælp til husligt arbejde, 4) Udgifter relateret til hjælper, 5) Medicin, 6) Udgifter til personlig pleje samt tandlæge, 7) Transportudgifter. Diagrammet viser, at transportudgifter og udgifter til personlig pleje samt tandlæge er de to største merudgifter. Derefter kommer hjælp til husligt arbejde, medicin og udgifter relateret til hjælper. Endelig alternativ behandling og kiropraktor eller akupunktør mv.

Store transportudgifter hænger sammen med, at muligheden for at benytte offentlig transport reduceres for mange mennesker med handicap netop pga. deres handicap. Mennesker med handicap har ofte besvær med at benytte offentlige transportmuligheder. De otte organisationer, der har vurderet, at transportudgifter er en overvejende merudgift for deres medlemmer, er bl.a. Dansk Blindesamfund, Hjerneskadeforeningen og Muskelsvindfonden. Det er alle organisationer, hvis medlemmer må vurderes som havende problemer med at benytte offentlige transportmidler. Og for mange mennesker med handicap er transportudgiften ikke en størrelsesmæssig, ubetydelig ekstraomkostning, som et utilgængeligt transportsystem pålægger dem. Dette fremgår fx af et DH-interview med Hans, en person fra DH’s bagland:

Hans kan godt leve for 14.500 kr. om måneden. ”I dag lægger jeg et budget på månedsbasis. Og så finder jeg måder af få pengene til at række. Problemet er, at der ikke skal særligt meget til at vælte læsset. Jeg prioriterer at have bil, for den giver mig friheden til selv at komme rundt. Den fylder jo i budgettet, siger han, mens han peger på linjen i hans budget… Jeg skal have bil og den skal til service, den koster i forsikring osv.”

Hans er en af de få hvis handicapbil er medfinansieret af et offentligt tilskud. Ifølge en opgørelse fra Ankestyrelsen får markant færre mennesker med handicap støtte til at få en handicapbil end tidligere. Fra 2009 til 2010 er der sket et fald i bevillinger om støtte til køb af bil, dvs. antallet af ansøgere, der får afslag, er steget fra 36 pct. til 40 pct. af alle nye ansøgere. Dette har stor betydning for den enkeltes levevilkår, da det drejer sig som om mennesker med et alvorligt handicap, som ikke er i stand til at færdes uden for hjemmet uden egen bil. De er praktisk talt stavnsbundet til deres hjem uden en handicapbil. De kan hverken komme på familiebesøg eller deltage i helt almindelige fritidsaktiviteter, ligesom alle andre mennesker kan. Det særlige ved en handicapbil er, at den er tilpasset den enkelte borgers særlige behov, så man enten selv kan køre, ens hjælper kan køre eller man har mulighed for at køre sit barn med handicap.

2.2.1 Brugerbetaling på transport til træningstilbudEn anden årsag til høje transportudgifter skal findes i en øget brugerbetaling på transport til behandlingstilbud. Mange kommuner opkræver en egenbetaling af borgeren for transport til

19

et kommunalt træningstilbud. Dette er på trods af, at borgeren er visiteret til det specifikke træningstilbud af kommunen.

DH m.fl. har i november 2011 stået bag en undersøgelse af træningsindsatsen (dvs. både genoptræning og den såkaldte vedligeholdelsestræning) i kommunerne.vi Samtlige af landets kommuner er blevet stillet en række spørgsmål om træningsindsatsen i deres kommune. Undersøgelsen viste, at antallet af kommuner med egenbetaling for kørsel til og fra træning er steget de sidste par år. I 2010 havde 32 pct. af kommunerne gratis kørselsordninger. I 2011 er det kun 27 pct. af kommunerne, som ikke har egenbetaling på kørsel. Dertil kommer, at omkring 10 pct. af kommunerne slet ikke tilbyder befordring til de borgere, der pga. funktionsnedsættelse ikke selv har mulighed for at sørge for deres egen transport.

Konsekvensen af denne egenbetaling på transport er, at ikke alle personer har råd til at benytte den træning, som de har behov for pga. deres funktionsnedsættelse. Som engangsbeløb er 50 kr. for mange et overskueligt beløb, men for personer visiteret til et kommunalt træningstilbud flere gange ugentligt løber det op – især set ud fra et allerede stramt økonomisk forsørgelsesgrundlag.

2.3 Dårligere sundhed og adgang til sundhedsvæsenet Mennesker med handicap oplever ofte både dårligere sundhed og dårligere adgang til sundhedsvæsnet end andre borgere i Danmark. DH’s levevilkårsundersøgelse viser, at ulighed i sundhed især er et problem blandt mennesker med handicap på offentlig forsørgelse. 29 pct. af medlemsorganisationerne i levevilkårsundersøgelsen mener, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse er mere belastede mht. helbredet end deres medlemmer, der ikke er på offentlig forsørgelse.

20

Diagram 3. Helbredsbelastning

4

2

2

7

I høj grad I nogen grad I ringe grad Ved ikke

Ovenstående cirkeldiagram afspejler DH’s medlemsorganisationers svar på spørgsmålet: Oplever I, at jeres medlemmer på offentlig forsørgelse er mere belastede med hensyn til deres helbred end de medlemmer, der ikke er på offentlig forsørgelse? Der har været følgende valgmuligheder, med mulighed for at sætte et kryds: 1) I høj grad, 2) I nogen grad, 3) I ringe grad, 4) Ved ikke. Diagrammet viser, at 4 af de medlemsorganisationer, der har svaret, oplever, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse i høj grad er mere belastede med hensyn til deres helbred end de medlemmer, der ikke er på offentlig forsørgelse. Hvorimod 2l af medlemsorganisationerne svarer i nogen grad og 2 svarer i ringe grad. Ved ikke-kategorien udgør 7 af medlemsorganisationernes besvarelser.

En stor del af uligheden i sundhed for mennesker med handicap skyldes brugerbetaling, som skildret i afsnittet ovenfor. Adskillige undersøgelser viser, at brugerbetaling afholder mennesker fra at benytte de sundhedstilbud, de har behov for, og at brugerbetaling især rammer lavindkomstgrupper. I det følgende afsnit vil vi kort beskrive nogle af de sundhedsområder, hvor brugerbetaling rammer især mennesker med handicap økonomisk hårdt.

2.3.1 Merudgifter til nødvendig tandbehandling I Danmark finansieres tandbehandling for personer over 18 år primært ved brugerbetaling. Det betyder, at danskerne i gennemsnit betaler omkring 1.600 kr. om året til tandlægehjælp. For nogle borgere medfører deres handicap eller en kronisk sygdom imidlertid ekstraordinært store udgifter til tandlægehjælp. Hvis en borger fx har store

21

sygdomsrelaterede udgifter som følge af eksempelvis parkinson, epilepsi, psykisk sygdom mv., er det svært for den pågældende person at få hjælp til at dække sine udgifter.

Det er vigtigt at understrege, at det øgede behov for tandpleje ikke er, fordi personerne undlader at børste tænder, men alene pga. borgernes kroniske sygdom/handicap, fx fordi deres medicin giver øget mundtørhed eller fordi tænderne skades ved et epileptisk anfald. Disse uheldige borgere kan ende med regninger på op til 100.000 kr. for behandling af tandproblemer, der alene skyldes deres handicap eller kroniske sygdom. Et eksempel på problemstillingen er følgende personhistorie fra Epilepsiforeningen:

”En 24-årig kvinde med epilepsi får slået tre tænder ud i et epileptisk anfald. Kvinden efterlades med en samlet regning på 48.000 kr., hvoraf hun selv ender med at betale de 30.000 kr. (Dansk Epilepsiforening)

Der findes ordninger om omsorgstandpleje og specialtandpleje, der skal sikre tandpleje til personer, der på grund af nedsat førlighed eller vidtgående fysisk eller psykisk handicap, kun vanskeligt kan udnytte de almindelige tandplejetilbud. Men mens disse ordninger principielt er med til at sikre mange borgere mod ekstraordinært store udgifter som følge af deres handicap, så viser erfaringerne fra handicaporganisationerne, at ordningerne ofte ikke lever op til deres formål. Der opleves bl.a. problemer med tilgængeligheden til klinikkerne.

2.3.2 Brugerbetaling på medicinområdetI Danmark er der brugerbetaling på dele af medicinområdet. De lægemidler, der bliver udleveret i forbindelse med hospitalsbehandling, er gratis for borgeren, mens der er brugerbetaling på receptpligtig medicin og håndkøbsmedicin.

DH’s levevilkårsundersøgelse viser, at medicin er en af de mest almindelige merudgifter for mennesker med handicap eller kroniske sygdomme. Og for mange er det trods tilskud en mærkbar merudgift. Dette betyder, at nogle mennesker af økonomiske årsager kan føle sig nødsaget til at droppe livsvigtig medicin mod fx astma, hjerte-kar-sygdomme eller psykisk sygdom. Det gælder især mennesker på offentlig forsørgelse.

Center for Alternativ Samfundsanalyse beskrev denne problematik i en undersøgelse i 2009, hvor 32 pct. af de adspurgte på nedsat kontanthjælp svarede, at de havde undladt at købe receptpligtig medicin af økonomiske grunde. 15 pct. af kontanthjælpsmodtagerne sagde det samme. Derimod havde kun 1,5 pct. af de adspurgte i beskæftigelse undladt at købe receptpligtig medicin for at spare penge.

Et eksempel på problematikken er Martin K. med ADHD, hvis historie gengives i en artikel i Politikens dagbladvii. Som kontanthjælpsmodtager har Martin et månedligt rådighedsbeløb på 2.000 kr., hvoraf han skal betale sin medicin. Normalt bruges Ritalin til personer med

22

ADHD, men pga. et misbrug må Martin kun få medicinen Stratea. I oktober måned når han det tidspunkt, hvor han ikke får mere økonomisk tilskud til medicin, men selv skal betale det fulde beløb. Det betød, at Martin ikke købte sin medicin: ”Med tilskud koster 28 piller svarende til en måned 135 kroner, men den dag kostede det 900 kroner. Det havde jeg ikke råd til”. viii

Der findes forskellige tilskudsordninger, der er med til at mindske uligheden på medicinområdet såsom kronikertilskud.3 Tilskudsordningerne ændrer imidlertid ikke ved, at mange borgere selv må betale for dele af den medicinske behandling, som de har behov for pga. deres handicap/kroniske sygdom. Og selvom tilskudsordningerne i nogle tilfælde mindsker brugerbetalingen, er der stadig tale om betydelige beløb, der giver ulighed i adgangen til sundhed og sundhedsydelser. Især fordi der ofte ikke kun er tale om små enkeltstående udgifter til den pågældende tilskudsberettigede medicin, men om løbende faste udgifter. Dertil kommer, at området er en nålepude af lappeløsninger, hvor det for mange er svært at orientere sig i junglen af forskellige tilskudsordninger og skiftende medicinpriser hver fjortende dag.

2.4 Råd til en kæreste?Ifølge SFI’s undersøgelse om handicap og samfundsdeltagelse (2008) fører funktionsnedsættelser ofte til en begrænsning af samvær med børn, forældre og med venner. For førtidspensionister og kontanthjælpsmodtagere er det ikke kun funktionsnedsættelsen, der sætter begrænsninger for det sociale liv. Sammenslutningen af Unge med Handicap har iværksat kampagnen ”Vil du være kæreste med mig?”, som sætter fokus på unge med handicap og deres ret til et familieliv. Kampagnen fokuserer bl.a. på førtidspension og de barrierer, som ordningen afføder for unge med handicap, når de skal starte et familieliv eller få sig en kæreste. Nemlig, at mange par bliver tvunget til at være naboer, for ikke at miste en del af deres førtidspension.

Dette hænger sammen med, at størrelsen på førtidspension og kontanthjælp afhænger af ens samlevers indkomst, så snart sidstnævnte stiller flyttekasserne inden for døren. Beregninger foretaget af Scleroseforeningen, og bragt som hjemmesidenyhed, viser fx, at par, hvor den ene er førtidspensionist, mister op til ca. 4.500 kr. i tabt bruttoindtægt ved at dele adresse:

”Er du førtidspensionist, og planlægger du at leve sammen med en rask sambo eller ægtefælle, kan du godt tilføje en ekstra kolonne i samværserklæringen. I den skal der stå: ”Og så skal du for resten regne med, at du delvist skal forsørge mig resten af mit liv!”.”ix

3 Hvis en borger har meget store udgifter til medicin, kan det for eksempel udløse et såkaldt kronikertilskud, som borgerens egen læge skal ansøge om. Hvis man er berettiget til et kronikertilskud, bliver der sat loft over medicinudgifterne, så den pågældende borger maksimalt kan risikere en egenbetaling på 3.370,00 kr. om året.

23

Parterne kan altså ikke slippe for at blive økonomisk afhængige af hinanden, hvis de vælger, at de skal dele adresse fremover. Det er kun, når det drejer sig om førtidspension og kontanthjælp, at samleverens indkomst tages i betragtning, ikke når det gælder fx dagpenge. Det er således kun gifte og samlevende førtidspensionister og kontanthjælpsmodtagere, der ikke får udbetalt indkomstgrundlag uafhængigt af andre, som de selv kan forvalte ud fra egne ønsker og behov. På trods af, at de er grupper, der livslangt er på disse ydelser.

2.5 Social isolation rammer mange på offentlig forsørgelseSFI’s undersøgelse om handicap og samfundsdeltagelse (2008) viser, at mennesker med handicap ofte er mere alene, end de ønsker, og at dette forstærkes jo mere omfattende funktionsnedsættelsen er. Denne tendens bekræftes af DH’s medlemsorganisationers egne erfaringer og undersøgelser:

”Næsten fire gange flere unge med epilepsi er ”ofte” eller ”meget ofte” alene set i forhold til andre unge. Udviklingshæmning og kognitive problemer skaber ensomhed, men unge med epilepsi, som ikke er udviklingshæmmede eller oplever kognitive problemer, er også langt mere alene end unge generelt”x

DH’s levevilkårsundersøgelse har spurgt ind til, hvorvidt medlemsorganisationer oplever, at social isolation forstærkes af at være på offentlig forsørgelse. 43 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen oplever, at medlemmer, der ikke er i beskæftigelse, bliver socialt isoleret. I medlemsorganisationernes kommentarer til spørgsmålet beskriver Muskelsvindfonden følgende:

”En undersøgelse viste, at 40 pct. af vores førtidspensionister under 30 år kommer udenfor hjemmet i mindre end 15 timer om ugen.”

Epilepsiforeningen giver også udtryk for, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse generelt, der ikke er i nogen form for beskæftigelse eller under uddannelse, oftere har en følelse af at stå uden for samfundet end deres medlemmer i beskæftigelse. Det er ikke kun foreningens unge medlemmer.

Dette hænger i høj grad sammen med, at arbejdsidentitet er blevet en vigtig, hvis ikke den vigtigste, del af, hvordan vi ser os selv og andre. Fx er et af de første spørgsmål, vi stiller hinanden i selskabeligt lag: ”Og hvad laver du så?” Vi er ”noget” i kraft af vores job. Dette gælder også for mennesker med handicap. Et eksempel er et interview bragt i Fibromyalgiforeningens medlemsblad:

”Det gik op for mig, at den sociale kontakt med mine medmennesker var Alfa og Omega for min livskvalitet. Jeg VILLE holde fast i arbejdsmarkedet, uanset om mine fysiske kræfter ikke talte for det. Livskvalitet handler om noget meget mere fundamentalt. Jeg måtte

24

generobre mit livs mening ved at opleve en ny form for sundhed og velbefindende. I stedet for at blive bredrøvet ville jeg ud i lyset og høre fuglene synge…”.xi

I specialet ”En velfærdsstat uden social marginalisering og stigmatisering?”, har Anne Katrine Fjord-Marschall undersøgt livet på førtidspension. Hun konstaterer, at førtidspensionister er socialt isolerede, netop fordi samfundets sociale orientering er rettet mod arbejdsmarkedet. Førtidspensionister, der står uden for arbejdsmarkedet på grund af psykisk eller fysisk handicap, oplever, at social status, selvværd, fællesskab og familierelationer lider stor last. Et eksempel er en førtidspensionist, som lader sig interviewe til Anne Katrine Fjord-Marschalls speciale. Pågældende er en kvindelig forsker, der røg ud af arbejdsmarkedet pga. en fysisk funktionsnedsættelse. Kvindens oplevelse heraf beskrives således:

”Det, som forskeren opdagede var, hvor stor en del af vores liv der er bundet op på arbejde. Da arbejdet røg, forsvandt de kollegaer, som egentlig havde været hverdagens venner. De venner, man måske ikke mødes med til selskabelighed i weekenden, men alligevel har dybe relationer med i hverdagen.”xii

En yderligere faktor, der forklarer social isolation blandt mennesker med handicap på offentlig forsørgelse, kan være de afsavn, der opleves. I DH’s levevilkårsundersøgelse er der spurgt ind til, hvilke afsavn DH’s medlemsorganisationer oplever, at særligt deres medlemmer på offentlig forsørgelse har. Undersøgelsen viser, at mennesker med handicap på offentligt forsørgelse ofte undlader at invitere gæster hjem eller gå i byen med venner en aften, samt de undlader at dyrke fritidsinteresser. Herefter kommer afsavn i form af, at de undlader at holde ferie uden for hjemmet, at de undlader at erstatte udstyr i hjemmet og de undlader at give gaver til fødselsdage. Endelig kommer afsavn i form af, at de undlader at betale regninger og de undlader at købe helt nødvendige dagligvarer.

At disse oplevede afsavn, beskrevet i DH’s levevilkårsundersøgelse, har en social konsekvens for mennesker med handicap på offentlig forsørgelse, fremgår også af en artikel i det seneste SIND-blad; ”Unge: Stressende at vende hver en krone”:

”Der er slet ikke råd til at tage i byen, på café eller i biografen, hvor der ellers ville være mulighed for at afprøve mine grænser og dermed udvikle mig i forhold til at være social og konfrontere min angst”.xiii

2.5.1 Manglende ledsagelse fører til social isolationEndelig er en mulig forklaring på oplevet social isolation for en gruppe mennesker med handicap, manglende lovpligtig ledsagelse. Ledsagelse gives til personer, der ikke kan færdes alene på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. En undersøgelse udgivet af Socialpædagogernes Landsforbund i januar 2012 viser, at en stor

25

del af ledsagede fritidsaktiviteter for borgere i botilbud skal planlægges i god tid, hvis borgerens ønsker skal kunne lade sig gøre. 32 pct. af de medvirkende socialpædagoger svarer i undersøgelsen, at mennesker med handicap slet ikke eller i ringe grad har mulighed for at deltage i fritidsaktiviteter, hvis det kræver ledsagelse. Samtidig vurderer 25 pct. af de medvirkende socialpædagoger, at ingen eller kun få mennesker med handicap har et socialt netværk.xiv

26

Kapitel 3. Barrierer for samfundsdeltagelseFor mennesker med handicap betyder funktionsnedsættelsen typisk, at der opstår barrierer for deres samfundsdeltagelse, fordi samfundet er indrettet på en måde, der hindrer fuld deltagelse i samfundslivet på lige fod med andre. Eksempelvis oplever mennesker med handicap udfordringer ift. at kunne benytte uddannelses- og beskæftigelsesmuligheder på lige fod med andre. Uddannelse og beskæftigelse er de to vigtigste aktiviteter i forhold til at blive selvforsørgende. Der er dog forskel på muligheden for at overvinde uddannelses- og beskæftigelsesbarrierer for forskellige grupper af mennesker med handicap. Fx er der mennesker med handicap, som er afhængige af førtidspension et helt livsforløb, fordi beskæftigelse ikke er en realistisk mulighed. Men der er også en gruppe mennesker med handicap, som med støtte og kompensation kan komme igennem en uddannelse og få en tilknytning til arbejdsmarkedet i en eller anden grad. Det kræver dog, at uddannelsesinstitutionerne bliver bedre til at opfange og støtte de elever, som er i risiko for at blive udstødt fra uddannelsen, samt iværksætte de rette kompenserende foranstaltninger, på rette tidspunkt for dem, der har behov. Og at arbejdsmarkedet formår at fastholde og inkludere ansatte med nedsat arbejdsevne. I dette kapitel sættes der derfor fokus på nogle af barriererne, som mennesker med handicap møder på uddannelses- og beskæftigelsesområdet.

3.1 UddannelseI dette afsnit om uddannelsesmønstre og barrierer vil vi fokusere på ungdomsuddannelser og videregående uddannelser, idet omdrejningspunktet for afsnittet er forsørgelse under uddannelse. Rapporten forholder sig derfor ikke direkte til problematikker for børn med handicap i grundskolen – på trods af en bevidsthed om, at en række barrierer for hele uddannelsesforløbet allerede starter her4.

Desuden skal det understreges, at der vil være mennesker med handicap, som på grund af deres funktionsnedsættelse, aldrig vil kunne gennemføre en kompetencegivende uddannelse og blive selvforsørgende på arbejdsmarkedet, uanset om alle uddannelsesbarrierer forsvandt.

4 En tidligere undersøgelse fra Capacent (2009) har vist, at børn med handicap, der ikke er af generel indlæringsmæssig karakter, klarer sig dårligere i uddannelsessystemet. Undersøgelsen viser, at børn med fx høre-, syns- eller bevægelseshandicap i sjældnere grad afslutter grundskolen, tager folkeskolens afgangsprøve og kommer videre i ungdomsuddannelse. Kun 64 pct.af elever med funktionsnedsættelse tager folkeskolens afgangsprøve mod 91 pct. af elever uden funktionsnedsættelse.

27

3.1.1 UddannelsesmønstreDH’s levevilkårsundersøgelse viser, at mennesker med handicap på offentlig forsørgelse generelt har et lavere uddannelsesniveau end medlemmerne, der ikke er på offentlig forsørgelse. Det fremgår af nedenstående diagram, at 48 pct. af medlemsorganisationerne i levevilkårsundersøgelsen vurderer, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse i nogen grad eller høj grad har et lavere uddannelsesniveau end medlemmer i beskæftigelse:

Diagram 4. Uddannelsesniveau

Ovenstående diagram afspejler DH’s medlemsorganisationers svar på spørgsmålet: Er det jeres vurdering, at jeres medlemmer på offentlig forsørgelse generelt har et lavere uddannelsesniveau end medlemmer, der ikke er på offentlig forsørgelse? Der har været følgende valgmuligheder: 1) I høj grad, 2) I nogen grad, 3) I ringe grad, 4) Slet ikke, eller 5) Ved ikke. Diagrammet viser, at 6 af medlemsorganisationerne vurderer, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse i høj grad har et lavere uddannelsesniveau end medlemmer, der ikke er på offentlig forsørgelse. 5 medlemsorganisationer angiver i nogen grad, 2 medlemsorganisationer angiver i ringe grad og 1 medlemsorganisation vurderer, at det slet ikke er tilfældet.

Dette billede understøttes af SFI’s undersøgelse om handicap og samfundsdeltagelse. Her fremgår, at selvom uddannelsesfrekvensen for mennesker med handicap generelt er højere i

28

dag end tidligere, er der en tydelig sammenhæng mellem funktionsnedsættelse og uddannelsesfrekvens. Nedenstående tabel 1 viser, at mennesker med handicap oftere ikke har en kompetencegivende uddannelse sammenlignet med mennesker uden handicap. Det gælder kun for 39,9 pct. sammenlignet med mennesker uden handicap, hvor 47,2 pct. har en kompetencegivende uddannelse. Det samme billede gør sig gældende mht. kortere videregående uddannelser, mellemlange videregående uddannelser og længere videregående uddannelser. Det er kun i forhold til erhvervsuddannelse, at mennesker med handicap når samme niveau, som mennesker uden handicap.

Tabel 1. Fordeling af uddannelse. Opdelt efter handicapstatus. 2010. Procent

En nylig analyse foretaget af Arbejdernes Erhvervsrådxvi viser, at 85 pct. af andelen af førtidspensionister under 40 år ikke har en ungdomsuddannelse.  Tidligere beregninger foretaget af AE viser, at unge der får en ungdomsuddannelse, har en højere arbejdsmarkedstilknytning, end dem der ikke får en ungdomsuddannelse. Ligesom der er en øget risiko for personer, der ikke får en ungdomsuddannelse, for at ende på førtidspension, kontanthjælp og ledighed allerede 10 år efter folkeskolen.

Men hvilke barrierer i samfundet medvirker til, at mange mennesker med handicap ikke kommer igennem uddannelsessystemet og derfor må vurderes at have større sandsynlighed for at komme på offentlig forsørgelse? Dette vil vi komme ind på i de følgende afsnit.

3.1.2 UddannelsesbarriererEn direkte barriere for mennesker med handicap er begrænsninger i forhold til den enkeltes muligheder for valg af studie. I DH’s levevilkårsundersøgelse peger 62 pct. af medlemsorganisationerne på, at deres medlemmer har begrænsede muligheder ved valg af studie som følge af deres funktionsnedsættelse. Her kan fx være tale om manglende tilgængelighed til lokaler, uddannelsernes krav til den studerende om selvstændig organisering og planlægning mm.

29

Det er dog ikke kun valg af uddannelse, der udgør en udfordring. Selv når den enkelte er kommet ind på en uddannelse, er der en række ting at tage højde for, for at den enkelte kan gennemføre uddannelsen. Som Sammenslutningen af Unge med Handicap beskriver det i levevilkårsundersøgelsen, er der mange forskellige barrierer:

”Adgang til lokaler, f.eks. undervisningslokaler, laboratorier, kantine og sociale arrangementer. Elektroniske bøger udleveres for sent, så studerende sakker bagud. Der tages ikke hensyn til handicap (f.eks. ADHD og kørestole) i planlægning af introforløb- Tekniske installationer som teleslynge benyttes ikke af undervisere. Undervisere uddeler ikke plancher på forhånd i elektronisk format. Intranet kan være utilgængelige og svære at navigere på. Der mangler fleksibilitet i forbindelse med sygdomsforløb og nedsat arbejdsevne i forhold til at gennemføre studiet på normeret tid. Det er svært at skaffe praktikpladser pga. fordomme blandt undervisere og praktiksteder. For mange sociale arrangementer fokuserer på alkohol, hvilket er svært for personer med psykisk sårbarhed og psykiske udviklingsforstyrrelser. Det er svært at finde en studiegruppe. Mange problemer!”

Problematikken omkring uddannelsesbarrierer fremhæves også af et DH-interview med en person fra DH’s bagland:

For Hans betød tilgængelighed, at jurastudiet ikke blev gennemført. ”De gamle bygninger på Københavns Universitet er heller ikke bygget til personer på 117 cm og med nedsat gangfunktion. Trapper, tunge døre, højtplacerede håndtag og langt mellem de forskellige undervisningslokaler, var bare nogle af de tilgængelighedsmæssige udfordringer. Hvis så bare lærerne kunne have bevæget sig efter eleverne, men nej, nej, vi skulle fra den ene etage til den anden med bøgerne under armen. Og toilettet var i kælderen. Jeg ved godt det akademiske kvarter eksisterer, men det er ikke tilpasset folk som mig”, er dommen fra Hans.

DH’s levevilkårsundersøgelse viser, at udover tekniske- og tilgængelighedsbarrierer, oplever de unge også manglende forståelse fra både medstuderende, undervisere og administrativt personale ift., hvad det vil sige at være studerende med et handicap. Her er det særligt det administrative personale efterfulgt af underviserne, der opleves som ikke at udvise forståelse. Det er problematisk, at især det administrative niveau ikke har forståelse for de rammer, der skal skabes, for at unge med handicap kan gennemføre en uddannelse, da de i høj grad skal planlægge rammerne for uddannelserne.

30

Diagram 5. Udefrakommende forståelse i forhold til uddannelse

Ovenstående diagram afspejler DH’s medlemsorganisationers svar på spørgsmålet: Oplever I en problematik vedrørende manglende udefrakommende forståelse for, hvad det vil sige at studere, når man samtidig har en funktionsnedsættelse? Fra medstuderende? Fra Undervisere? Fra administrativ side? Der har været følgende valgmuligheder: 1) I høj grad, 2) I nogen grad, 3) I ringe grad, 4) Slet ikke, eller 5) Ved ikke. Diagrammet viser, at en medlemsorganisation i høj grad oplever problematikken i forhold til medstuderende. 7 medlemsorganisationer angiver, at det i nogen grad er en problematik, og 2 angiver, at det i ringe grad er en problematik. 1 medlemsorganisation angiver slet ikke og 7 angiver ved ikke. Adspurgt om medlemsorganisationerne oplever problematikken i forhold til undervisere, angiver 4 medlemsorganisationer i høj grad, 6 angiver i nogen grad, 3 i ringe grad, 1 slet ikke og 4 medlemsorganisationer angiver ved ikke. Adspurgt om medlemsorganisationerne oplever problematik fra administrativ side af, angiver 5 medlemsorganisationer i høj grad, 8 i nogen grad, 1 angiver slet ikke og fire angiver ved ikke.

Disse konklusioner går igen i en omfattende undersøgelse, ”Vi er jo ikke en del af universitetets bevidsthed”, udgivet af Danske Studerendes Fællesråd (DSF) i 2008. Formålet med undersøgelsen er at belyse eventuelle barrierer for studerende med handicap på de

31

lange videregående uddannelser. Undersøgelsens hovedkonklusion er, at denne gruppe studerende ikke er en tydelig integreret del universiteternes bevidsthed:

”Det officielle støttesystem og lovgivningen for ligebehandling eksisterer. Men ude på uddannelserne synes de studerende med funktionsnedsættelse ikke at indgå i tilstrækkelig grad i underviseres, administrative medarbejderes og andre studerendes overvejelser om studielivet.”xvii

Manglende vejledning er også en barriere, der fremhæves i DH’s levevilkårsundersøgelse. Her oplever 52 pct. af medlemsorganisationerne, at manglende vejledning ved studiestart i nogen eller høj grad er en barriere for uddannelse. Det lyder eksempelvis fra Hjernesagen:

”En ung hjerneskaderamt har gentagende gange forsøgt at tage en gymnasial uddannelse uden at studiestedet såvel som kommunen har informeret hende om de forskellige muligheder der er. Derfor ender de med at kontakte HjerneSagen, hvor de får råd og vejledning om forskellige muligheder. Men inden da har hun lidt flere nederlag.”

Problemer med at få tildelt de nødvendige støtteforanstaltninger er en anden stor barriere i forhold til at påbegynde og gennemføre en uddannelse. I DH’s levevilkårsundersøgelse fremgår det, at 48 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen oplever, at lang sagsbehandlingstid ift. bevilling af støttefunktioner er en barriere. Som Sammenslutningen af Unge med Handicap beskriver det:

”En ung pige med borderline på SDU ventede mindst 3 måneder på at få bevilget en mentorordning, og var bange for at droppe ud inden mentorordningen kom på plads.”

Dansk Epilepsiforening fremhæver i DH’s levevilkårsundersøgelse, at en studerende, der havde søgt SU med handicaptillæg, var udsat for 8 måneders sagsbehandlingstid.

Det kan ud fra ovenstående beskrivelse af uddannelsesbarrierer konkluderes, at det danske uddannelsessystem langt fra er inkluderende på alle niveauer. Der er altså mange steder, der skal sættes ind, for at unge med handicap kan vælge den uddannelse, de ønsker, og herefter gennemføre den.

3.1.3 Sammenhæng mellem uddannelsesniveau og offentlig forsørgelseDH’s levevilkårsundersøgelse viser, at langt de fleste unge med handicap på en uddannelse modtager SU. Det gælder for 38 pct. Dermed har langt de fleste unge med handicap de samme økonomiske vilkår som fundament for at gennemføre en uddannelse, som unge uden handicap. Men de har ikke de samme muligheder, som unge uden handicap ift. at supplere deres SU med erhvervsarbejde, viser DH’s levevilkårsundersøgelse. Nedenstående graf viser, at 67 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen oplever, at deres unge ikke er i

32

stand til at supplere deres SU med erhvervsarbejde pga. deres funktionsnedsættelse. Det bliver altså vanskeligere for dem at gennemføre uddannelse, da de er under større økonomisk pres, end deres medstuderende, til at få det til at hænge sammen.

Diagram 6. Mulighed for at supplere indkomst og uddannelse med erhvervsarbejde

Ovenstående diagram afspejler DH’s medlemsorganisationers svar på spørgsmålet: I hvilket omfang vurderer I, at jeres medlemmer under uddannelse ikke er i stand til at supplere deres indkomst og uddannelse med erhvervsarbejde pga. deres funktionsnedsættelse? Der har været følgende valgmuligheder: 1) I høj grad, 2) I nogen grad, 3) I ringe grad, 4) Slet ikke, eller 5) Ved ikke. Diagrammet viser, at 8 medlemsorganisationer vurderer, at deres medlemmer under uddannelse i høj grad ikke er i stand til at supplere deres indkomst og uddannelse med erhvervsarbejde pga. deres funktionsnedsættelse. 7 medlemsorganisationer vurderer, at det nogle gange er tilfældet, og 1 medlemsorganisation vurderer, at det i ringe grad er tilfældet. 3 medlemsorganisationer angiver ved ikke.

For nogle unge, der ikke kan supplere deres SU med erhvervsarbejde, er det muligt at modtage SU-handicaptillæg, så deres samlede indkomst er 8.051 kr. før skat (2012 priser). Det er dog ikke alle unge med handicap, der kan få tillægget. Det skyldes, at det er den unges arbejdsevne, og ikke den unges muligheder for at gennemføre studiet, der lægges til grund for tillægget. Studerende, der har behov for lang tid til studierne, der stresses eller

33

udtrættes pga. deres handicap, afskæres fra at få handicaptillægget. Det kan eksempelvis være en ung med ordblindhed, der pga. funktionsnedsættelsen har behov for lang tid til at læse, og derfor ikke har mulighed for at have erhvervsarbejde ved siden af. Det betyder, at nogle unge med funktionsnedsættelse ikke kan gennemføre deres uddannelse, fordi de økonomisk ikke kan få det til at hænge sammen. Herudover er det kun på de videregående uddannelser, hvor der kan fås handicaptillæg, og ikke på eksempelvis erhvervsuddannelserne.

Sammenlagt kan vi på baggrund af DH’s levevilkårsundersøgelse sige, at: 1) studerende med handicap ofte ikke kan arbejde ved siden af, 2) kun en vis andel af de studerende får handicaptillæg, og 3) kun få studerende tilknyttes isbryderordningen, som er løntilskud til nyuddannede med handicap, der giver mulighed for at få erhvervserfaring inden for det område, som man har uddannet sig til. Studerende med handicap kan således ikke skaffe sig samme erhvervserfaring, som deres medstuderende. Ligeledes bliver det økonomisk hårdt under selve uddannelsen, da mange har merudgifter som følge af deres handicap i form af særlige boligbehov, transport mm., jf. kapitel 2. Dette betyder, at unge med handicap har et dårligere udgangspunkt for efterfølgende beskæftigelse, end studerende uden handicap.

Det lavere uddannelsesniveau blandt mennesker med handicap, sammenlignet med mennesker uden handicap, medvirker til at forklare, at mennesker med handicap har sværere ved at komme ind på et arbejdsmarked, der kræver flere og flere kvalifikationer. Det er et kendt faktum, at der er en direkte kobling mellem beskæftigelse og uddannelse. Lavere uddannelsesniveau betyder, at sandsynligheden for at komme i beskæftigelse forringes.xviii

3.2 BeskæftigelseI det følgende afsnit om beskæftigelse vil vi fokusere på nogle af de beskæftigelsesbarrierer, som mennesker med handicap støder ind i, når de vil sætte deres kompetencer i spil på arbejdsmarkedet. Det er ikke muligt at nå rundt om alle barrierer, men vi giver et billede af nogle af de udfordringer, der betyder, at der ikke er skabt åbenhed og inklusion ift. mennesker med handicap.

3.2.1 BeskæftigelsesmønstreDet fremgår af SFI-rapporten ”Handicap og beskæftigelse – udviklingen mellem 2002 og 2010”, at kun 46,6 pct. af de adspurgte mennesker med handicap er i beskæftigelse. Dette er markant færre sammenlignet med mennesker uden handicap, hvor beskæftigelsesandelen er 77,3 pct. Begge grupper har oplevet et fald i beskæftigelsen under den økonomiske krise, og faldet i beskæftigelsen for begge grupper har fulgt den generelle udvikling i befolkningens

34

ledighed. Det er specielt gruppen af mennesker med psykiske lidelser, der skiller sig ud i beskæftigelsesstatistikken for mennesker med handicap, viser SFI-undersøgelsen. Kun 30,7 pct. med en psykisk lidelse er i beskæftigelse i 2010. Beskæftigelsesandelen samme år udgør 52,3 pct. for mennesker med kroniske sygdomme, 68,2 pct. for mennesker med et kommunikationshandicap, og 47,3 pct. for mennesker med et bevægelseshandicap. Dette viser, at forskellige typer handicap giver forskellige udfordringer i forhold til at fjerne beskæftigelsesbarrierer for mennesker med handicap. Det er vigtigt med en bred vifte af fleksible støttemuligheder, for at skabe et åbent, inkluderende og tilgængeligt arbejdsmarked.

Kritikere påstår, at den lavere beskæftigelsesandel til dels skyldes, at mennesker med handicap ikke er motiverede for at komme i beskæftigelse. Men det tilbagevises af DH’s levevilkårsundersøgelse. Den viser, at 89 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen oplever, at deres medlemmer er meget motiverede for at arbejde i det omfang, det er muligt. De ønsker at bevare en tilknytning til arbejdsmarkedet. Fra medlemsorganisationerne lyder det:

”Det gælder især de unge, mens de endnu har troen på, at det kan lade sig gøre. Når først man har gået i flere år på førtidspension, fordi man er blevet overbevist om, at man ikke kan andet, så er vejen til arbejdsmarkedet væsentlig længere.” (Muskelsvindfonden).

”Det er af stor vigtighed for vores medlemmer, at deres ordblindhed ikke er en barriere for at være deltagende i samfundet. Især de unge kæmper med at ville være "normale" og derfor få uddannelse etc.” (Ordblinde/Dysleksiforeningen i DK).

”Ja jeg oplever, at vores medlemmer (som nok også repræsenterer den gruppe døve der klarer sig bedst) er engagerede og gerne vil i arbejde!” (Danske Døves Landsforbund).

Dette bekræftes af SFI’s undersøgelse ”Handicap og beskæftigelse – udviklingen mellem 2002 og 2010”, der viser, at den lavere beskæftigelsesandel blandt mennesker med handicap ikke kan forklares med, at mennesker med handicap er mindre motiverede for at komme i job. Mennesker med handicap forventer at blive på arbejdsmarkedet stort set lige så længe, som mennesker uden handicap. Mennesker med handicap vil således gerne bidrage og deltage i det samme arbejdsliv, som mennesker uden handicap, men står over for en række udfordringer ift., at det kan lade sig gøre.

For mennesker med handicap kan deres funktionsnedsættelse(r) – alt afhængig af omfang og type – i samspil med forskellige forhindringer nemlig stå i vejen for beskæftigelse. SFI’s undersøgelse ”Handicap og samfundsdeltagelse 2006” viser således, at alle former for funktionsnedsættelse betyder barrierer for den pågældende persons beskæftigelse.

35

3.2.2 BeskæftigelsesbarriererDer er mange forskellige beskæftigelsesbarrierer for, at mennesker med handicap kan komme i arbejde. Arbejdsmarkedet i dag er den mindst åbne sektor i forhold til mennesker med handicapxix. Ud over tilgængeligheden, og det lavere uddannelsesniveau generelt set, er manglende forståelse og indsigt for mennesker med handicap en væsentlig barriere for at øge beskæftigelsen blandt mennesker med handicap. Mange har fordomme over for mennesker med handicap og deres arbejdsevne. Det fremgår af DH’s levevilkårsundersøgelse, at 48 pct. af medlemsorganisationerne mener, at unge med handicap har vanskeligt ved at komme ind på arbejdsmarkedet pga. kollegaer og arbejdsgiveres forestillinger om at arbejde sammen med mennesker med handicap.

Ifølge en undersøgelse foretaget af Dansk Handicap Forbund er manglende erkendelse og accept af handicappet på arbejdspladsen især en problematik, der rammer personer med et ikke-synligt handicap:

”Det er ekstra svært, når man har et usynligt handicap – det gør, at de andre kolleger nogle gange kan have svært ved at sætte sig ind i min situation.”xx.

At stigmatisering er en beskæftigelsesbarriere fremgår også af SFI’s undersøgelse ”Handicap og Samfundsdeltagelse 2006”. Her fremgår det, at kolleger og arbejdsgivere er mere betænkelige ved at arbejde sammen med en person med en psykisk lidelse, end en person med en fysisk lidelse. Der er dog sket en lille fremgang, idet kolleger og arbejdsgivere udtrykker en stigende positiv tilkendegivelse over for at arbejde med personer med psykiske lidelser – i 2008 udtrykte 64,6 pct. betænkelighed herved mod 56,4 pct. i 2010. Der er således et markant behov for forståelse på arbejdspladsen over for mennesker med handicap, for at kunne skabe et mere inkluderende arbejdsmarked.

DH’s erfaringer med inspirationsmøder for jobsøgende med handicap bekræfter nemlig, at mennesker med handicap søger aktivt, men de kommer ikke til samtale. DH har afholdt inspirationsmøder for jobsøgende med handicap i beskæftigelsesregion Nord, Midt og Syddanmark. Og jobsøgende, det er en meget præcis betegnelse: 2/3 af deltagerne oplyser, at de inden for den sidste måned har været i gang med én eller flere jobsøgningsaktiviteter. Mennesker med handicap benytter en palet af jobsøgningsstrategier: Søger opslåede stillinger, søger uopfordret, kontakter netværk, kontakter virksomheder, deltager i jobsøgningskurser mv. Handicaporganisationernes erfaringer viser derfor, at mennesker med handicap vil i job og gør en aktiv indsats for at komme det. Desværre er den aktivitet, som den jobsøgende med handicap deltager mindst i ansættelsessamtaler. 

36

DH’s levevilkårsundersøgelse viser også, at selvstigmatisering kan være en beskæftigelsesbarriere. Nedenstående diagram viser, at 38 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen oplever, at unge i ’nogen’ eller ’høj’ grad har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet pga. forestillinger om egne evner.

Diagram 7. Vanskeligheder ved at komme ind på arbejdsmarkedet og fastholde et arbejde- egne forestillinger som barriere

Ovenstående diagram afspejler DH’s medlemsorganisationers svar på spørgsmålet: Oplever I, at unge med handicap har vanskeligt ved at komme ind på arbejdsmarkedet og fastholde et arbejde pga. deres forestillinger om egne evner? Der har været følgende valgmuligheder: 1 ) I høj grad, 2) I nogen grad, 3) I ringe grad, 4) Slet ikke, eller 5) Ved ikke. Diagrammet viser, at 2 medlemsorganisationer vurderer, at det i høj grad er tilfældet og 6 medlemsorganisationer vurderer, at det i nogen grad er tilfældet. 5 medlemsorganisationer vurderer, at unge med handicap i ringe grad har vanskeligt ved at komme ind på arbejdsmarkedet og fastholde et arbejde pga. deres forestillinger om egne evner. 4 medlemsorganisationer angiver ved ikke.

Eksempelvis oplever flere unge hørehæmmede at blive begrænset af deres egne forestillinger om, hvad de kan, og særligt, hvad de ikke kan. Dette kan medvirke til at gøre det svært for de unge at komme ind på arbejdsmarkedet og fastholde et arbejde. Og det er selvom de i uddannelsesmæssig forstand ikke adskiller sig i væsentlig grad fra hørende

37

unge.xxi En persons accept af egen sygdom/handicap kan således være en beskæftigelsesbarriere, hvilket er en selverkendelse, som de kan have brug for hjælp til at opnå.

Mange mennesker med handicap oplever også problemer med at leve op til det moderne arbejdsmarkeds forventninger om punktlighed, omstillingsparathed, høj stresstærskel osv. DH’s levevilkårsundersøgelse viser, at 62 pct. af medlemsorganisationerne i nogen grad eller i høj grad oplever, at manglende kræfter til både at arbejde og opretholde et familieliv, er et problem. Det er svært at få balance mellem privat- og arbejdsliv til at gå op. Medlemsorganisationernes kommentarer til spørgsmålet i undersøgelsen er:

”Kognitive problemer, problemer med at have mange bolde i luften, overblik, hukommelse, let stressbarhed. Mange kræfter bruges på transporten.” (Parkinsonforeningen).

”I dag kræver mange arbejdsfunktioner, at man kan bevare overblikket over mange ting på én gang. Den hjerneskaderamte har ofte ikke det overblik og har i høj grad brug for struktur. Mange hjerneskaderamte er særligt lydfølsomme og vælger derfor at isolere sig.” (Hjernesagen).

En medlemsundersøgelse foretaget af Scleroseforeningenxxii viser, at 50 pct. siger, at multiple sklerose påvirker familien negativt.

Alt i alt er det en udbredt opfattelse blandt handicaporganisationerne, at det for flere mennesker med handicap bliver et valg mellem job og hjem pga. manglende psykiske kræfter til at være velfungerende begge steder.

DH’s levevilkårsundersøgelse viser dog, at 57 pct. af DH’s medlemsorganisationer i undersøgelsen vurderer, at dette problem ville kunne afhjælpes i nogen eller høj grad via støttefunktioner. Dvs. kompensation for det, som personen med handicap ikke kan gøre. Det er vigtigt, at disse personer bliver støttet for at kunne yde. Dette fremgår også af medlemsorganisationernes kommentarer til spørgsmålet:

”Mange af de yngre hjerneskaderamte har behov for mange pauser og kortere arbejdstid. Evt. også muligheden for at hvile.” (Hjernesagen).

”Den nuværende fleksjobordning er med til at afhjælpe problemet, men også hjælp til diverse håndsrækninger i hjemmet har stor betydning.” (Muskelsvindfonden).

”Befordring i forbindelse med job, bedre adgang til personlig assistance i job og privat, bedre mulighed for kompenserende økonomiske ydelser.” (Dansk Blindesamfund).

38

3.2.3 Sammenhæng mellem beskæftigelse og offentlig forsørgelseDH’s levevilkårsundersøgelse dokumenterer, at 48 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen oplever, at økonomiske incitamenter slet ikke eller i ringe grad medvirker til, at deres medlemmer på førtidspension fravælger beskæftigelse. 53 pct. af medlemsorganisationerne, som har svaret på spørgsmålet, mener slet ikke eller i ringe grad, at deres medlemmer på nedsatte ydelser tilskyndes til at søge ordinære job pga. deres økonomiske situation. Medlemsorganisationerne forklarer uddybende:

”Det kan godt være, at økonomien tilskyder til det, men en række andre barrierer af både fysisk og psykisk karakter er større.”(Muskelsvindfonden).

”Når man ikke har uddannelsesmæssige egenskaber for at få beskæftigelse og når man ikke får den nødvendige støtte til at finde beskæftigelse eller at få kompensation til beskæftigelse, er det en meget stor barriere, som overskygger den økonomiske straffeaktion fra samfundet.” (Dansk Blindesamfund).

”Hvis de ikke er i stand til at varetage et ordinært job, så er det ikke en valgmulighed uanset økonomi.” (Sammenslutningen af Unge med Handicap).

”De fleste af vores medlemmer som er tilkendt en FØP [førtidspension] er - efter min opfattelse - lysår fra det ordinære arbejdsmarked. Problemet ligger efter min opfattelse et helt andet sted (manglende kompetencer, manglende jobs, manglende hjælp etc.) (Dansk Epilepsiforening).

Alt i alt kan man konstatere, at det ikke hjælper at presse offentligt forsørgede med handicap på økonomien, fordi man tror, det vil få dem i beskæftigelse. En presset økonomi fjerner ikke funktionsnedsættelsen, som medfører, at man ikke har kapaciteten til at bidrage på lige fod med mennesker uden handicap. Det er helt andre og meget bredere tiltag, der skal til, for at mennesker med handicap – og i særdeleshed mennesker med handicap og nedsat arbejdsevne – kommer i job. En presset økonomi giver, som vist i kapitel 2, bare svære levevilkår, ikke muligheden for at kunne få og varetage et job.

39

Kapitel 4. KonklusionDer er en tendens i det omgivende samfund til at tro, at det er attraktivt at have et handicap og blive forsørget af det offentlige. Dette er langt fra sandheden.

DH’s levevilkårsundersøgelse viser, at det er dyrt at have et handicap og være på offentlig forsørgelse. Mennesker med handicap har ofte ekstra udgifter som følge af deres handicap, som betyder, at pengene hurtigt slipper op og der ofte må træffes valg om afsavn. Der er ofte tale om en varig situation, og ikke en midlertidig og forbigående tilstand, som betyder økonomiske udfordringer over lang tid – ikke et liv i sus og dus.

Levevilkårsundersøgelsen bekræfter, at det særligt er på områderne bolig, transport, sundhed og sociale netværk, at mennesker med handicap løbende må fravælge og dermed lide afsavn. I undersøgelsen har 57 pct.5 af DH’s medlemsorganisationer, som har svaret, vurderet, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse har svært ved at opretholde en minimumslevestandard6 i en stor del af deres liv. Ser man på de forskellige ovennævnte områder, oplever 29 pct. af medlemsorganisationerne, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse har problemer med at finde og betale passende boliger i forhold til de krav, deres funktionsnedsættelse stiller. 38 pct. vurderer, at transport er en ud af de to mest typiske ekstraudgifter, som mennesker med handicap på offentlig forsørgelse har. Den anden store udgiftspost er udgifter til personlig pleje samt tandlæge. Det skal ses i sammenhæng med, at 29 pct. af medlemsorganisationerne i undersøgelsen mener, at deres medlemmer på offentlig forsørgelse er mere belastede mht. helbredet end deres medlemmer, der ikke er på offentlig forsørgelse. 29 pct. peger endvidere på medicin, som en af de mest almindelige merudgifter for mennesker med handicap eller kroniske sygdomme. DH’s undersøgelse viser også, at mennesker med handicap på offentligt forsørgelse ofte undlader at invitere gæster hjem eller gå i byen med venner en aften (24 pct.), samt de undlader at dyrke fritidsinteresser (29 pct.). Alt dette afsavn med sociale konsekvenser. 43 pct. af medlemsorganisationerne i levevilkårsundersøgelsen oplever, at medlemmer, der ikke er i beskæftigelse, bliver socialt isoleret.

Ved at sammenligne svarene med den viden, som eksisterer på området, bliver konklusionen klar. Mennesker med handicap, som lever af offentlig forsørgelse, lever ofte et liv på kanten af de standarder, som samfundet betragter som acceptable. Mennesker med handicap på offentlig forsørgelse lever et liv, hvor livsvilkårene i høj grad betinges af barrierer, som forringer livskvaliteten og adgangen til lige muligheder. Det gælder valg af bolig, transportmuligheder, medicin og muligheden for at indgå i sociale aktiviteter. Der tegner sig et billede af et liv, hvor boligen er for dyr. Det er svært at komme ud og omgås 5 Procentsatserne er beregnet ud fra de 21 organisationer, der har besvaret spørgeskemaet i undersøgelsen.6 Besvarelserne ”hele tiden”, ”ofte” eller ”en gang imellem” er medtaget.

40

andre, fordi transporten er for dyr, og endelig må sundhedsydelser, som kræver brugerbetaling, ofte fravælges. Det gælder f.eks. smertestillende medicin, psykofarmaka og tandlægebehandlinger.

Undersøgelsen bekræfter DH’s indledende antagelser om, at det er forkert at tale om, at det skulle være attraktivt at være på offentlig forsørgelse. Debatten er på et forkert spor. Fokus bør rettes mod de barrierer, som forringer levevilkårene. Det er ved at fjerne barriererne, at man opnår øget livskvalitet, og sikrer lige adgang til deltagelse i samfundet.

41

i http://politiken.dk/debat/ECE1574564/er-jeg-ikke-lige-saa-meget-vaerd-som-de-andre/ii http://www.ugebreveta4.dk/2012/201205/Tirsdag/Opsplittet_samfund_svaekker_social_forstaaelse.aspxiii http://www.ugebreveta4.dk/2012/201205/Tirsdag/Opsplittet_samfund_svaekker_social_forstaaelse.aspxiv SIND-bladet 3. juni 2011, s. 13. http://www.swiflet.com/lfs/sindbladet/9/1/ v LEV Bladet nr. 2. april 2011vi ”Kommunal træning af ældre 2010”: http://www.handicap.dk/politik/sundhedspolitik/publikationer/fakta-kommunal-trenin/Rapport%20om%20kommunal%20trening.pdf vii http://politiken.dk/tjek/sundhedogmotion/sygdom/ECE1506946/fattige-dropper-livsvigtig-medicin/ viii http://politiken.dk/tjek/sundhedogmotion/sygdom/ECE1506946/fattige-dropper-livsvigtig-medicin/ ix http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/Dyrt-for-forelskede-at-flytte-sammen-.aspx x Levevilkår for unge med epilepsi – medlemsundersøgelse 2009”.

xi http://www.fibromyalgi.dk/index.php?page=yes-jeg-kan-stadig xii http://videnskab.dk/kultur-samfund/fortidspensionister-mister-alt xiii SIND-bladet 3. juni 2011, s. 13. http://www.swiflet.com/lfs/sindbladet/9/1/ xiv http://www.sl.dk/HeaderMenu/Udgivelser/Undersoegelser%20og%20rapporter/2012.aspxxv http://www.sfi.dk/rapportoplysninger-4681.aspx?Action=1&NewsId=2936&PID=9267, bilagstabel B3.1.

xvi http://www.ae.dk/files/AE_27000-unge-fortidspensionister-har-ingen-uddannelse1.pdf xvii Danske Studerendes Fællesråd, 2008, ”Vi er jo ikke en del af Universitetets bevidsthed”, s. 171xviii http://www.e-pages.dk/regioner/29/fullpdf/full4f3cb9c9217bc.pdf og http://www.sfi.dk/rapportoplysninger-4681.aspx?Action=1&NewsId=2936&PID=9267, s. 34.xix http://www.sfi.dk/Default.aspx?ID=4814xx densvaerevej.pdfxxi http://www.cefu.dk/emner/forskning--publikationer/publikationer/naar-oeret-kloer.aspxxxii Scleroseforeningens medlemsundersøgelse 2007/2008.