Thomas Sanni© Lydie Wintz Claude Gu©rois

Click here to load reader

download Thomas Sanni©  Lydie Wintz  Claude Gu©rois

of 21

  • date post

    04-Feb-2016
  • Category

    Documents

  • view

    37
  • download

    0

Embed Size (px)

description

PATIENTS PARTENAIRES DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE : L’EXEMPLE D’UNE ASSOCIATION FRANÇAISE DE PATIENTS HEMOPHILES. Thomas Sannié Lydie Wintz Claude Guérois. XVI ème Journée de l’IPCEM 25 novembre 2008. DEVELOPPEMENT DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP) - PowerPoint PPT Presentation

Transcript of Thomas Sanni© Lydie Wintz Claude Gu©rois

  • PATIENTS PARTENAIRES DE LEDUCATION THERAPEUTIQUE :

    LEXEMPLE DUNE ASSOCIATION FRANAISE DE PATIENTS HEMOPHILES Thomas Sanni Lydie Wintz Claude GuroisXVI me Journe de lIPCEM25 novembre 2008

  • DEVELOPPEMENT DE LEDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)

    ACTION DE LASSOCIATION FRANCAISE DES HEMOPHILES (AFH)

    ACTION DE LA HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

  • DEVELOPPEMENT DE LEDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)

    Processus structur, rpt dans le temps

    Visant faire acqurir des patients atteints de maladies chroniques DES COMPTENCESdauto-soinsdadaptation de leur mode de vie, de leurs comportements

    Leur permettant dtre ou de devenir des PARTENAIRES DE SOINS

  • ACTION DE LASSOCIATION FRANCAISE DES HEMOPHILES (AFH)Association de malades porteurs dune maladie hmorragique chronique, rare, familiale

    Proccupe par les enjeux dun traitement lourd, continu, ncessitant une surveillance tout au long de la vie pour lensemble des patients

    Implique dans lducation lauto-traitement depuis 1974 en collaboration avec les soignants des centres de traitement de lhmophilie

  • LACTION DE LA HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)En 2007, structuration dun programme dducation thrapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques *

    Proposition de participation du patient au sein de sances collectives dducation thrapeutiqueen complmentarit de lintervention des professionnels de soins *HAS-INPES guide mthodologiqueStructuration dun programme dETP dans le champ des maladies chroniques (juin 2007)

  • PROJET : PATIENT PARTENAIRE DE LEDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LHEMOPHILIEProjet crit par lAFH / Groupe de travail mis en place fin 2007 Participants : AFH, promoteur et acteur, (1 personne)Hmophiles ou parents dhmophiles (2 personnes)Soignants recruts en fonction de leur exprience en hmophilie et en ETP, participation valide par le Centre de Rfrence Maladies Rares Hmophilie et autres Maladies Hmorragiques constitutionnelles (4 mdecins, 2 IDE, 1 kinsithrapeute)Spcialistes de lducation thrapeutique (2 personnes dtaches par le Laboratoire de Pdagogie de la Sant, Universit Paris 13)

  • METHODOLOGIE Objectif : obtention dun consensus au sein dun groupe partir du guide mthodologique par consensus formalis* : rdaction de recommandations sur un sujet donn partir de lexprience de groupe de professionnels.Dure : 9 mois3 mois de prparation fin 20074 sminaires (janvier, mars, mai et juin 2008)

    * HAS. Guide mthodologique. Bases mthodologiques pour llaboration de recommandations professionnelles par consensus formalis. 2006; 1-37

  • DEROULEMENT DU PROJET

    Lecture pralable : guide HAS / INPES

    Thmes :le groupe de travail le concept PATIENT RESSOURCE Objectifs :

    crer lidentit du groupefixer, valider les rgles de fonctionnementdterminer les attentes des participantsaborder le concept patient ressource1res rflexions communes autour de ce concept dbattre en groupe avec un intervenant extrieur (psy)identifier les pratiques ducatives avec intervention du patient dans le champ de lhmophilie valider une terminologie du patient ressource

    SEMINAIRE 1

  • SEMINAIRE 2

    Lecture pralable : Pr-guide dentretien

    Thme : Le patient ressource : complmentarit et comptences

    Objectifs :

    valider le guide dentretien en vue des auditions futuresvalider les audits partir de critres crdiblesapprofondir le rflexion sur le patient ressource en terme de complmentarit avec les soignantschanger sur les pratiques ducatives des soignants en hmophilieprendre connaissance dautres pratiques ducatives associant patients / soignantsdfinir les comptences du patient ressource

  • SEMINAIRE 3

    Lectures pralables : les journes de lINPES* la formation du patient ressource les obstacles, les lments facilitateurs

    Thmes : partenariat soignant / soignclassification des comptencesformation du patient ressource :dterminer le dispositif - de la formation initiale- de la formation continue- du suivi du patient ressource

    Objectifs :

    Etayer la rflexion par la ralisation dauditions (1 clinicien expert en ETP, 1 candidat patient ressource)Reprer les pratiques ducatives o peut sinscrire le patient ressourceIdentifier les lments facilitateurs / les obstacles la participation du patient ressourceCatgoriser les comptencesdfinies en S2 en comptencesrequises et acqurir pour devenir patient ressource* 3mes journes annuelles 29-30 mars 2007, Paris : Le patient : sa place et son rle dans la dmarche ducative

  • SEMINAIRE 4

    Thmes : - Le recrutement, le suivi du patient ressource - Le groupe de travailObjectifs : - Dterminer les modalits de recrutement et dvaluation - Valider une terminologie - Synthse et devenir du projet du groupe

  • RESULTATSLa participation du patient ressource est valide

    Caractristiques

    Hmophile confront rgulirement lauto-traitement (parent dhmophile si 3 ans dexprience dauto-traitement au moins)Volontaire, bnvole, disponiblePartenaire de lquipe soignanteAdhrent de lAFHge minimum 18 ansIssu de la mme rgion que lquipe soignante

  • Rgles de fonctionnement

    Soumis au secret professionnelRespecte le contexte de lintervention de lETPPrsence rgulireAcceptation dune formation, dune supervision, dune prsence aux dbriefingsNexprime pas de jugementNest pas la personne de confiance dun pairNe remet pas en cause la pratique mdicale, ne se substitue pas au soignant.

  • Recrutement 2 voies complmentaires : le CTH et / ou lAFHtape pralable : lettre de motivation suivie dun entretien avec soignant du CTH et membre du comit rgional de lAFHRlesIntervention au cours des stages dETPRle dfini pour chaque activit dducation dans lhmophilieAtelier mdicalAtelier infirmierAtelier de kinsithrapieGroupe de parolesRunions de synthseProgrammes dETP

  • Comptences rparties en comptences requises ou acqurir au terme dune formation (1)7 types de comptences dfinis :

    Comprhension par le patient de son rle de patient ressource

    Animation et mdiation

    Communication favorisant lapprentissage des pairs

    Comptences dintelligibilit de la maladie

    Comptences dauto-soins, de gestion des traitements

    Comptences dadaptation la maladie

    Comptences danalyse de situations risque, de raisonnement et de dcisions

  • Comptences requises

    Est capable :dempathiedcouteComptences acquises au terme dune formation

    Donne confiance et aide les pairs afin quils puissent sexprimer sur leur difficultFavorise la comprhension du discours des soignantsReformule le discours des pairsSexprime en publicFavorise un climat daccueil et de confianceAnime un groupe de patients en binmeFacilite la parole et lcoute dans la relation triangulaire (soignant / patient / patient ressource) Comptences rparties en comptences requises ou acqurir au terme dune formation (2) Exemple : Animation et mdiation

  • Elments facilitateurs et ObstaclesElments facilitateurs : Motivation de lAFHAdquations entre besoins patients et quipes soignantsRle reconnu du patient ressource dans dautres pathologiesVolont des CTH dharmoniser les pratiques dETP Obstacles :Raret et indisponibilit des candidatsMconnaissance des pratiques dETP dans certains CTH et / ou manque de moyensRefus de la participation du patient ressource dans les stages dETP

    Financement financement public a priori possibilit dun financement priv

  • Dispositifs de formation initiale et continueEn groupe, au plan national, dans les locaux de lAFHPlusieurs sessionsEffectues par soignants, AFH et / ou prestataire extrieur Contenu programme soignant : maladie, traitements, complications, urgencesContenu programme AFH : fonctionnement de lassociation, illustration du vcu de la maladieContenu programme soignants et AFH : institutions, utilisation des ressources, auto-traitement, activit physiqueContenu programme prestataire extrieur : dveloppement personnel

    Requis et supports de formation crire Frquence des formations continues : tous les 2 3 ans

  • CONCLUSIONS (1)Participation du patient ressource dans le cadre de lducation thrapeutique en hmophilie accepte par le groupe

    Dfinition Personne hmophile confronte rgulirement lauto-traitement, coopte sur la base du volontariat selon des prdispositions et des comptences.Appartient la mme rgion que le CTHSe distingue de ses pairs (formation spcifique)Assure un rle de facilitateur dcoute, de parole et de soutienContribue lamlioration des programmes dducationFavorise la comprhension du discours des soignantsSappuie sur son vcu ou sur un vcu partag avec dautres patients pour traduire son exprience de la maladie et du traitement

  • CONCLUSIONS (2)Le patient ressource devrait faciliter lacquisition des comptences dauto-soins, dadaptation et de vigilanceLe patient ressource favoriserait llaboration dune relle alliance thrapeutique entre soignants, patient et leur famille

    Ncessit de formaliser le dispositif de formation et de suiviCoordination de sa mise en uvre mettre en placePhase pilote dans 3 CTH puis valuation avant extension du projet lchelle nationaleProjet ultrieur de formation de patients ressources dans les autres pathologies hmorragiques constitutionnelles

  • REMERCIEMENTSAux membres du groupe

    Nadine Alliaume (Lyon)Sophie Ayaguer (Paris)Jean Pierre Bernhard (Strasbourg)Annie Borel Derlon (Caen)Christian Fondanesche (Montpellier)Patricia Guillon (Caen)Thierry Lambert (Paris)Sandrine Meunier (Lyon)Delphine Valluet (Paris)

    Aux personnes audites

    AssociationsMICIAIDES

    Candidat patient ressourceLudovic Robin

    ExpertsDr Daniel KoslowskiPr Andr GrimaldiDr Brigitte Sandrin-Berthon

    Dia 1