PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds...

85
PALLIASJON VED DEMENS Aart Huurnink Overlege Lervig sykehjem, Stavanger kommune Overlege palliasjon Stavanger kommune [email protected] Bodø, 28.05.19

Transcript of PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds...

Page 1: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

PALLIASJON VED DEMENS

Aart Huurnink

Overlege Lervig sykehjem Stavanger kommune

Overlege palliasjon Stavanger kommune

aarthuurnink2stavangerkommuneno

Bodoslash 280519

NaeligrhetJeg kan baeligre din sorg

ett stykke paring veien

og aringpne min glede i din

Men jeg kan ikke leve ditt liv

eller doslash din doslashd

Vi kan bytte blikk og kjaeligrtegn

Veksle ord og krefter mellom oss

Men du er ikke meg

Og jeg er ikke deg

Derfor kan vi finne frem

til hverandre for aring vaeligre

oss selv hos hverandre

en liten stund i tiden

Stein Mehren Corona 1986

Hva er palliasjon

Palliasjon er en tilnaeligrmingsmaringte ( an approach )

Maringlet med all behandling pleie og omsorg er aring gi pasienten og de paringroslashrende best mulig livskvalitet

i moslashte med livstruende sykdom

gjennom forebygging og lindring av lidelse

med hjelp av

-tidlig identifisering

-god (rdquoimpeccablerdquo) kartlegging og vurdering

- og god behandling av smerter og andre problemer baringde av fysisk psykososial og aringndeligeksistensiell (rdquospiritualrdquo) art

WHO definisjon

Livskvalitet

Bli kjent med deler av pas livsfortelling

Fortellinger fra fortid naringtid

Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid

Hva er viktig for deg naring og i framtiden

Hva haringper du paring og hva er du bekymret for

Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende

Hva sier personalet

Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning

Utfordringer i eldreomsorgen

bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak

bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter

bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte

bull Fare for misbruk av de eldre

ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt

Prioritering av ressurser

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Skroslashpelighet kunsten aring leve

Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere

De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet

Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner

Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen

Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk

C Nicholson living on the margin 2012

NOU 2017

Paring liv og doslashd

Organisering av det

palliative tilbud

httpswwwregjeringen

nocontentassets995cf4

e2d4594094b48551eb38

1c533enou-2017-16-pa-

liv-og-dodpdf

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 2: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

NaeligrhetJeg kan baeligre din sorg

ett stykke paring veien

og aringpne min glede i din

Men jeg kan ikke leve ditt liv

eller doslash din doslashd

Vi kan bytte blikk og kjaeligrtegn

Veksle ord og krefter mellom oss

Men du er ikke meg

Og jeg er ikke deg

Derfor kan vi finne frem

til hverandre for aring vaeligre

oss selv hos hverandre

en liten stund i tiden

Stein Mehren Corona 1986

Hva er palliasjon

Palliasjon er en tilnaeligrmingsmaringte ( an approach )

Maringlet med all behandling pleie og omsorg er aring gi pasienten og de paringroslashrende best mulig livskvalitet

i moslashte med livstruende sykdom

gjennom forebygging og lindring av lidelse

med hjelp av

-tidlig identifisering

-god (rdquoimpeccablerdquo) kartlegging og vurdering

- og god behandling av smerter og andre problemer baringde av fysisk psykososial og aringndeligeksistensiell (rdquospiritualrdquo) art

WHO definisjon

Livskvalitet

Bli kjent med deler av pas livsfortelling

Fortellinger fra fortid naringtid

Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid

Hva er viktig for deg naring og i framtiden

Hva haringper du paring og hva er du bekymret for

Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende

Hva sier personalet

Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning

Utfordringer i eldreomsorgen

bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak

bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter

bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte

bull Fare for misbruk av de eldre

ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt

Prioritering av ressurser

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Skroslashpelighet kunsten aring leve

Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere

De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet

Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner

Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen

Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk

C Nicholson living on the margin 2012

NOU 2017

Paring liv og doslashd

Organisering av det

palliative tilbud

httpswwwregjeringen

nocontentassets995cf4

e2d4594094b48551eb38

1c533enou-2017-16-pa-

liv-og-dodpdf

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 3: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Hva er palliasjon

Palliasjon er en tilnaeligrmingsmaringte ( an approach )

Maringlet med all behandling pleie og omsorg er aring gi pasienten og de paringroslashrende best mulig livskvalitet

i moslashte med livstruende sykdom

gjennom forebygging og lindring av lidelse

med hjelp av

-tidlig identifisering

-god (rdquoimpeccablerdquo) kartlegging og vurdering

- og god behandling av smerter og andre problemer baringde av fysisk psykososial og aringndeligeksistensiell (rdquospiritualrdquo) art

WHO definisjon

Livskvalitet

Bli kjent med deler av pas livsfortelling

Fortellinger fra fortid naringtid

Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid

Hva er viktig for deg naring og i framtiden

Hva haringper du paring og hva er du bekymret for

Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende

Hva sier personalet

Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning

Utfordringer i eldreomsorgen

bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak

bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter

bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte

bull Fare for misbruk av de eldre

ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt

Prioritering av ressurser

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Skroslashpelighet kunsten aring leve

Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere

De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet

Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner

Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen

Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk

C Nicholson living on the margin 2012

NOU 2017

Paring liv og doslashd

Organisering av det

palliative tilbud

httpswwwregjeringen

nocontentassets995cf4

e2d4594094b48551eb38

1c533enou-2017-16-pa-

liv-og-dodpdf

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 4: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Livskvalitet

Bli kjent med deler av pas livsfortelling

Fortellinger fra fortid naringtid

Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid

Hva er viktig for deg naring og i framtiden

Hva haringper du paring og hva er du bekymret for

Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende

Hva sier personalet

Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning

Utfordringer i eldreomsorgen

bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak

bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter

bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte

bull Fare for misbruk av de eldre

ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt

Prioritering av ressurser

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Skroslashpelighet kunsten aring leve

Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere

De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet

Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner

Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen

Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk

C Nicholson living on the margin 2012

NOU 2017

Paring liv og doslashd

Organisering av det

palliative tilbud

httpswwwregjeringen

nocontentassets995cf4

e2d4594094b48551eb38

1c533enou-2017-16-pa-

liv-og-dodpdf

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 5: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Utfordringer i eldreomsorgen

bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak

bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter

bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte

bull Fare for misbruk av de eldre

ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt

Prioritering av ressurser

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Skroslashpelighet kunsten aring leve

Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere

De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet

Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner

Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen

Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk

C Nicholson living on the margin 2012

NOU 2017

Paring liv og doslashd

Organisering av det

palliative tilbud

httpswwwregjeringen

nocontentassets995cf4

e2d4594094b48551eb38

1c533enou-2017-16-pa-

liv-og-dodpdf

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 6: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Skroslashpelighet kunsten aring leve

Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere

De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet

Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner

Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen

Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk

C Nicholson living on the margin 2012

NOU 2017

Paring liv og doslashd

Organisering av det

palliative tilbud

httpswwwregjeringen

nocontentassets995cf4

e2d4594094b48551eb38

1c533enou-2017-16-pa-

liv-og-dodpdf

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 7: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

NOU 2017

Paring liv og doslashd

Organisering av det

palliative tilbud

httpswwwregjeringen

nocontentassets995cf4

e2d4594094b48551eb38

1c533enou-2017-16-pa-

liv-og-dodpdf

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 8: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Kompleksitet i palliasjon

microsystem (person needs and characteristics)

mesosystem (interactions with familyhealth professionals)

exosystem (palliative care servicessystems)

macrosystem (societal influences)

chronosystem (dynamic influences of time)

Hva har endret seg den siste tiden

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 9: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

10096

9288

8480

75

100

93

85

78

70

64

58

100

83

73

65

54

46

39

100

78

62

47

36

27

19

100

75

64

56

49

42

36

100

72

59

48

39

32

25

100

51

31

17

9

40

1100

14

64 3 2 20

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR

Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune

i periode 2000 til jan-2016

sml-overlevelse 85 aringringer

sml-overlevelse 90 aringringer

SYKEHJEM REHAB N=751

SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442

SYKEHJEM KORTTID N=5915

SYKEHJEM LANGTID N=3829

SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363

SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

Ref tall fra Stavanger kommune

25

36

mortalitet28

41

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 10: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Pasientforloslashp i palliasjon

httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 11: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 12: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Demenstyper og palliasjon

Alzheimer demens

Har sykdomsinnsikt ( periodevis )

Sorg og depresjon Frontallapp demens

Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)

Utagerende atferd Lewy body demens

Hallusinasjoner

Parkinsonisme

Sorg og depresjon Vasculaeligr demens

Avhengig av lokalisering av hjerneskade

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 13: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner

Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle

Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet

- Skal jeg doslash snart

Jeg ble litt satt ut overrasket

- Nei svarte jeg det skal du ikke

Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si

- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash

- Nei

Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte

- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr

Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 14: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Alzheimer Europe -2009

rapport om behov for palliasjon for personer som har demens

3 forskjellige grupper identifiseres

mennesker med demens som doslashr av en

annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr

en langtkommen demens

mennesker med demens med et komplekst

symptom- og sykdomsbilde hvor demens er

en av de viktige faktorene

mennesker som doslashr av langtkommen

demens

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 15: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom demens

Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 16: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Velvaeligre -lidelse

Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-

social-presentation-pdf-d424824492

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 17: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Sykdomsforloslashp ved

demens

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 18: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Maring

l ve

d o

ms

org

og

be

ha

nd

lin

g

Fore

byggin

g

Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall

Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg

White paper on palliative care for people with

dementia EAPC 2013

DEMENS

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 19: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life

in a hypothetical person with Huntington disease

Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease

Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 20: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Utfordringer i palliasjon for

pasienter med demens

Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming

Kompetanse

Overganger

Samhandling

(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen

Kommunikasjon og informasjon

Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter

Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet

Innleggelser

Beslutningsprosessen (negotiation of risk)

Tillit

Usikkerhet angst

Kontroverseruenighet paring flere nivaringer

Ref E L Sampson BMC PC 2008

Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886

Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 21: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Utfordringer i demensomsorgen

Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende

Ingen haringp om aring bli frisk igjen

Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap

Paringroslashrende

Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg

Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte

Personalet

Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet

Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene

Legge til rette for gode oslashyeblikk

Hjelp til paringroslashrende

Viktig aring leve i nuet

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 22: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv

Hva erpasientensbehov og

vurdere tiltak

Verbal og non-verbal

kommunikasjon

Aring kjenne pasienten

Utfordrendeatferd

Stoslashtte fraorganisasjonen

Utdanning ogopplaeligring

Tverrfagligsamarbeid

Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 23: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Prinsipper for palliasjon til personer

med demens og deres paringroslashrende (

Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51

1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared

decision makingraquo)

2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler

3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og

livskvalitet

7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere

9 Ivareta personalet

Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A

Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care

(EAPC) 2014

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 24: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Hva har betydning for god palliasjon

for pasienter med demens

timely planning discussions

recognition of end of life and provision of supportive care

co-ordination of care

effective working relationships with primary care

managing hospitalization

continuing care after death

and valuing staff and ongoing learning

Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler

Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende

Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg

Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling

Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte

Ivareta personale

Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for

people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)

18302

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 25: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Prognose av alvorlig demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse

-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens

6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur

-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens

Morrison RS JAMA 2000

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 26: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Prognose ved langtkommen

demens

Ved lungebetennelse

etter 6 maringneder 467 mortalitet

Ved febril episode ( ikke pneumoni)

etter 6 maringneder 445 mortalitet

Ved spiseproblemer

etter 6 maringneder 386 mortalitet

Susan LMitchell ea NEJM 36116

october15 2009

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 27: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 28: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i

livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen

demens

27

39

73

0 20 40 60 80

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller

var ikke informert om mulige kliniske

komplikasjoner

pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende

informert om mulige kliniske

komplikasjoner

Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia

N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 29: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Gjenkjenne vendepunkter

Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter

Avklare behandlingsintensitet

Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet

ndash hva er realistisk aring forvente

- hva gjoslashr vi hvis

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 30: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Hva er prognosen

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 MND

3 MND

5 MND

7 MND

9 MND

11 M

ND

13 M

ND

15 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 31: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 M

ND

2 M

ND

3 M

ND

4 M

ND

5 M

ND

6 M

ND

7 M

ND

8 M

ND

9 M

ND

10 M

ND

11 M

ND

12 M

ND

13 M

ND

14 M

ND

15 M

ND

16 M

ND

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

funksjonsnivaring

Hva er prognosen

Hva har endret seg den siste

tiden

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 32: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Hva har endret seg den siste

tiden

Samtaler for aring faring informasjon

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 33: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Mulige vendepunkter basert paring

tidslinje

Astrid 92 aringr

Demens diagnose geriatrisk avd

Sannsynlig vaskulaeligr demens

Artrose i flere ledd

Pas har nylig faringtt sykehjemsplass

(langtids)

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 34: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Foslashrste 3 aringr paring sykehjem

decubitus

aringr

Familie

samtale

1 2 3

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 35: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

funksjon

vekt

ernaeligring

infeksjoner

Videre forloslashp

decubitus

maringned

Familie

samtale

1 2 4 653

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 36: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Om forharingndssamtaler

Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende

Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell

Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen

At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet

Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older

people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 37: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet

( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)

bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon

bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner

bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert

bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)

Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 38: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

forharingndssamtaler

Veileder UiO

httpwwwmeduionoh

elsamforskningprosjekt

erforberedende-

samtaler-i-

sykehjemacp-

veileder271117pdf

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 39: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Aring lytte for aring finne den rette

kanalen

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 40: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

De viktige samtalene en prosess

lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser

Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr dagen til en god dag

Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess

Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor

Tillit trygghet

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 41: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Daringrlige nyheter

Alvorlig sykdom

Doslashdsbudskap

Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud

Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet

Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator

Bruk av dostol

Naringr livet garingr mot slutten

Hvordan formidle daringrlige nyheter

liten varsel gi info

laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 42: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de

er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring

Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper

Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden

Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 43: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Paringroslashrendes rolle

Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling

God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 44: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Samtaler med paringroslashrende

Samtaler for aring faring informasjon

Hva har endret seg ( den siste tiden)

Hva tenker de om tiden framover

Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra

Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag

Hva med tiden framover Hva kan vi forvente

Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner

( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at

livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets

slutt

Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 45: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Observasjons- og

handlings-kompetanse

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 46: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 47: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Forekomst av smerter hos

pasienter med demens

Alzheimer demens 458 (95 confidence

interval CI 334-585)

Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)

Systematisk review van Kooten J m fl 2016

A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and

Lewy Body Dementias

van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA

Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 48: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Forekomst av smerter hos

pasienter med alvorlig demens paring

sykehjem i Norge

18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens

og atferdsproblemer

Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (

MOBID-2 )

193 ( 63 pasienter) brukte opiater

Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia

Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 49: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Kommunikasjonsvansker og

smerter hos eldre

Smertene blir ikke mindre selv om det er

vanskelig aring formidle dem

smertene kan arte seg som

-irritabilitet eller -aggressivitet

-uro eller -vandring

-apati

-spisevegring

-rdquoproblematferdrdquo

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 50: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Smerter aringrsaker

Nociceptiv

Muskel-skjelett

Orofacial

Nevropatisk

Visceral

van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529

Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a

multidisciplinary study

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 51: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Eksempler

full blaeligre

obstipasjon

urinveisinfeksjon

artrose

kreftsykdom

35 av alle nye krefttilfeller

oppdages hos personer over 75 aringr

Saringr

fraktur

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 52: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

DisDat

Aring vurdere ubehag

Basert paring

observasjoner

Hvordan ser en at

hanhun har det bra

Hvordan viser

pasienten ubehag

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 53: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

symptomlindring

still en diagnose av den bakenforliggende

mekanisme eller aringrsak til symptomet

angrip aringrsaken saring sant det er mulig

individualiser behandlingen

gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig

dokumenter effekt

evaluer tiltakene

etter paring forharingnd avtalt tid

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 54: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Effekt av smertebehandling

1 time etter at pas fikk behandling mot smerter

Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar

Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket

Ja Nei

Skriv ned effekten av behandlingen

(Genesis Elder Care-pain audit)

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 55: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet

rundt

der pasienten er

og forutsetter at kompetent

personell er tilgjengelig

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 56: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Observasjons- og handlings-

kompetanse

Hva er behovet

Kartlegging og vurdering

Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)

Hva er situasjonen naring

Gjenkjenne mulige vendepunkter

Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart

Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hva gjoslashr vi hvis

Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl

Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)

Phone to needle time respons tid

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 57: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

rdquoPhone to needlerdquo

responstid

1 Ny oppstaringtt problem

2 Akutt funksjonsvikt endring

3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring

Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses

Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt

til tiltaket er satt i gang

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 58: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Om samhandling og

symptomlindring

2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring

Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke

Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time

Maring gjoslashres naring roslashd respons

Kan vente til maks 1 time gul respons

Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons

Symptomlindring er gul eller roslashd respons

Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven

eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 59: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Hva kan vi gjoslashre noe med

Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)

Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt

Tenke bredt kombinere preparater

Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger

Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)

Legens tilgjengelighet

Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer

Brukermedvirkning

Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig

Med i nattbordskuffe

Ikke garing fra henne ved uro

Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr

(er ikke brukt eller muligens 1 x )

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 60: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Hva gjoslashr dagen til en god

dag

ut fra pasientens perspektiv

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 61: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

VIPS

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 62: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Fokus paring livskvalitet

Qualid

vurdering av livskvalitet ved langtkommen

demens

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 63: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)

Personen smiler

Personen virker trist

Personen graringter

Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip

Personen viser kroppslig ubehaghellip

Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip

Personen er irritabel og aggressivhellip

Personen nyter aring spise

Personen liker beroslashringkroppskontakt

Personen liker samvaeligr med andre

Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 64: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Ektefellenes historie

Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl

Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell

hva som skjedde

Hvordan har denne uken vaeligrt

Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det

Har du noe du oslashnsker aring si noe om

Hva synes du om det

Hva gjoslashr det med deg

Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal

narrative study ( 10 ektefeller)

Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 65: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

fortid naringtid og (den naeligre) framtid

Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)

Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg

Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag

Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring

Aring vaeligre aringpen for det uventede

Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske

Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens

httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm

Forfatter av boken Dementia living in the memories of God

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 66: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Vi oslashnsker autonomi for oss selv

men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i

Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014

Et bedre liv

Autonomi og sikkerhet

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 67: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Hva er det beste sted for aring gi et

godt palliativt tilbud til pasienter

med demens

Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag

Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov

For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet

Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 68: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Livets sluttfase

En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort

forventet levetid uker til dager boslashr inneholde

en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold

Progredierende sykdomsutvikling

Progredierende funksjonsnedsettelse

Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet

Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-

livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-

forestaringende

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 69: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Nasjonale faglige raringd lindrende

behandling i livets sluttfase

httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 70: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og

Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus

Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019

httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-

helsepersonellmedikamentskrin-vaksne

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 71: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

aktuelle tema for god omsorg ved

livets slutt pasienter med demens

Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas

Som i personsentrert omsorg ( VIPS)

Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende

Forharingndssamtaler tillit

God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging

plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og

uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules

of thumb)

Kontinuitet

Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte

Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia

Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones

BMC Palliat Care 2016 15 31

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 72: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH

Maring gjoslashres samme dageller neste dag

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 73: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

HAringP

Haringp har flere dimensjonerperspektiver

Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring

behandlingsmuligheter

Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og

oppleve god livskvalitet

Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv

Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling

og pas oslashnsker

Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og

haringp feks ja det hadde vaeligrt fint

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 74: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Carl og Ellie

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 75: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Kartlegging av naeligrstaringende doslashd

Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i

sykdomsforloslashpet

Erkjennelse av at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at livet garingr mot slutten

Aring akseptere at pasienten er doslashende

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 76: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Rules of Thumb

Davies 2016

Tommelfinger regler for

omsorg ved livets slutt for

personer med demens

1 Spise- og svelge-

problemer

2 Agitasjonuro

3 Revurder behandling og

tiltak ved livets slutt

4 Omsorg ved livets slutt

httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 77: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Spise- og svelge-problemer

La ikke spiseproblemer og

svelgeproblemer komme som en

overraskelse

Er demens aringrsaken til spise-

eller svelgeproblemer

Hvis ja

gi mat og drikke paring pas

premisser obs aspirasjon

Hvis nei

Vurder om det er en mulig

reversibel aringrsak

Er det hensiktsmessig med

henvisning

Er det behov for samraringd med

mer erfaren helsepersonell

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 78: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Revurder behandling og tiltak

ved livets slutt

Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet

Vurder ut fra det

Er medikamentenetiltakene noslashdvendige

Hvis ja fortsett med samme opplegg

Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet

Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 79: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Omsorg ved livets slutt

Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det

Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv

Hvis Ja forsoslashk aring endre

Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig

Anne-Guri Storjord

Page 80: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,

Anne-Guri Storjord

Page 81: PALLIASJON VED DEMENS - kloverasen.no€¦ · Planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds samtaler 3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg 4. Vurdere prognose,