memoria 2014 - Esclerosis múltiple España · 2020. 7. 8. · 2014 4 Presentación Ana Torredemer...

memoria2014

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EsClErosis MúltiplE España FEDEraCiÓN Española para la lUCHa CoNtra la EsClErosis MúltiplEríos rosas 28, 1ºC. 28003. Madrid. tel.: +34 91 441 01 [email protected]

Departamento de Comunicación y Marketingproducción editorial: srB, s. l.imprime: artes Gráficas J. Martínez, s.l.


índice0.Presentación 1.La Esclerosis Múltiple2.Esclerosis Múltiple España 2.1. Misión 2.2. Visión 2.3. Objetivos 2.4. Organigrama de Esclerosis Múltiple España 2.5. Datos económicos 20143. Ámbitos de actuación y actividades 2014 3.1. Información y apoyo 3.2. Defensa de derechos de las personas con EM 3.3. Potenciación de servicios 3.4. Investigación 3.5. Movimiento internacional4. Entidades Miembros

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PresentaciónAna Torredemer MarcetPresidenta de Esclerosis Múltiple España

Consolidación y pasos hacia un futuro mejor para las personas con EM, son las notas que me gustaría destacar en esta Memoria. Consolidación del trabajo conjunto de todas las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple que componen la Federa-ción.

Cada una de las entidades aporta lo que mejor sabe hacer en provecho de todos. Algunas son fuertes en rehabilitación, otras en comunicación, las hay punteras en investigación… pero to-das en sintonía y compartiendo el buen hacer, conscientes de que la unión en el esfuerzo garantiza un resultado mucho más productivo. El clima que se genera en todos los espacios de encuentro entre representantes y/o profesionales, es un claro ejemplo de esta manera de trabajar. Consolidación de los programas de mejora de la calidad de vida de las personas con EM y de sensibilización social, cada vez mejor ejecutados.

Y pasos hacia el futuro con la participación activa de EME en las plataformas nacionales e internacionales de pacientes, hacia un mayor protagonismo de las personas con Esclerosis Múltiple en la toma de decisiones relacionadas con sus salud y defensa de derechos, como en el caso del acceso a tratamientos, que debe ser universal y basado en el rigor científico; nunca siguiendo criterios económicos. Nos gusta ver que M1 sigue con fuerzas renovadas, aportando recursos a la investigación, gracias al esfuerzo de todos. Y eso es lo que me gustaría poner de relieve: que seguimos estando ahí, todos juntos, grandes y pequeños, alineados con nuestro objetivo común de informar, formar y prestar apoyo a las 47.000 personas con Esclerosis Múltiple que hay en Espa-ña, y a las que, sin número oficial, estamos en su entorno más inmediato.

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1 La Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, todavía incurable, inflamatoria y desmielinizante del sis-tema nervioso central (SNC) resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune sobre la mielina (capa protectora que rodea las fibras ner-viosas del sistema nervioso central). Este daño interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

La EM afecta principalmente a adultos jóvenes y es la causa más importante de discapacidad sobrevenida en este colec-tivo. Se trata de la enfermedad neurológica crónica más fre-cuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica.

La Esclerosis Múltiple:

Se da MáS EN MujErES quE EN hoMbrES, con una proporción de 3:1

ES CAPriChoSA; suele manifestarse en brotes y su evo-lución es impredecible, lo que provoca una gran incerti-dumbre y sufrimiento

La EM No SE CoNSidErA hErEdiTAriA, aunque el fac-tor genético influya

La EM No ES CoNTAgioSA

Se pueden producir diversos síntomas como FATigA, FAL-TA dE EquiLibrio Y CoordiNACióN, ALTErACioNES viSuALES Y CogNiTivAS, diFiCuLTAdES dEL hAbLA, AL-TErACióN dE LA SENSibiLidAd, ETC.

requiere un AbordAjE iNTEr diSCiPLiNAr

hoy en día, los nuevos logros en la investigación y el tra-tamiento de la EM llenan de esperanza a las personas con esta enfermedad, pero todavía no hay tratamiento definitivo para la EM.

España es considerada una zona de riesgo medio-alto, con una incidencia de 4 casos por 100.000 habitantes y una prevalencia de 100 casos por 100.000 habitantes, según el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España.

Por sus características, se suele llamar a la esclerosis Múltiple ‘la enfermedad de las 1.000 caras’ o ‘el camaleón de la neurología’

en el mundo hay 2.500.000 personas con eM, 700.000 en Europa y 47.000 en España

cada año se diagnostican en España 1.800 nuevos casos

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2 Esclerosis Múltiple EspañaEsclerosis Múltiple España (Federación Es-pañola para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple), es una entidad sin ánimo de lu-cro declarada de utilidad Pública que tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asisten-ciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinan-do la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos.

Esclerosis Múltiple España fue creada en 1996; actualmente representa a más de 9.000 personas afectadas por EM en Es-paña. En la actualidad, son 32 las organi-zaciones integradas en la Federación que

comparten objetivos y están vinculadas en un proyecto común de apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple.

28 de estas entidades disponen de un centro de rehabilitación integral. 350 profesionales especializados en EM (fisioterapeutas, traba-jadores sociales, psicólogos, neuropsicólo-gos, terapeutas ocupacionales, logopedas, médicos rehabilitadores, enfermeras, auxi-liares, etc.) trabajan en los centros de reha-bilitación de las entidades miembros.

La filosofía de trabajo de la Federación se fundamenta en una actitud de respeto, cola-boración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre las entidades miembros.

Ámbitos de actuación:

1. información y apoyo

2. defensa de derechos de las personas con EM

3. Potenciación de los servicios de rehabilitación especializados en EM

4. investigación

5. Participación en el movi-miento internacional de apo-yo a las persona con EM internacional contra la Esclerosis Múltiple

2.1 Visión

La visión de futuro que plantea Escle-rosis Múltiple España, es que las per-sonas con EM tengan la mejor y más completa calidad de vida, así como el total acceso a todo tipo de tratamien-tos y apoyos socio-políticos, mientras no exista una curación definitiva para esta enfermedad.

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2.2 Misión

La misión de Esclerosis Múltiple España es aglutinar a asociaciones y entidades de Esclerosis Múltiple en España, para prestar el mejor servicio que les permita mejorar la calidad de vida de las perso-nas con Esclerosis Múltiple que represen-tan, tratando de ser un referente interno hacia ellas y externo hacia las Adminis-traciones Públicas y Sociedad. En este sentido tiene como principal finalidad la defensa de los derechos y la promoción de su salud y calidad de vida.

2.3 ObjEtiVOs

Esclerosis Múltiple España centra sus acciones en las personas con EM, trabajando para dar respuesta a sus necesidades y ayudar eficazmente en la autogestión de su enfermedad:

informando a las PcEM, con el fin de facilitar su empoderamiento y adecuada autogestión de su enfermedad. Informando y sensibilizando a la sociedad sobre los problemas asociados a la EM, bajo principios de solidaridad y ética. defendiendo sus derechos, a través de una interlocución eficaz ante organiza-ciones e instituciones públicas. Potenciando el acceso a servicios especializados. Apoyando la investigación de la EM para encontrar una solución definitiva, tratamientos eficaces, una rehabilitación adecuada e investigaciones de carác-ter sociosanitario.

Promoviendo el movimiento asociativo de las personas con EM:1. Apoyando a las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España.

Formando una red unida, de mutuo apoyo con las entidades miembros. Contribuyendo al desarrollo y la gestión eficaz de las entidades, respetando su independencia y promoviendo la implantación de sistemas de calidad en las entidades. Fomentando el intercambio activo de información de buenas prácticas entre los profesionales de los centros de rehabilitación integral. Coordinando acciones conjuntas de sensibilización, voluntariado y captación de recursos.

2.Favoreciendo el movimiento asociativo mundial. Promoviendo y participando en iniciativas y proyectos internacionales de interés. implicándonos en la interlocución y representación internacional.

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2.4 OrganigramaASAMbLEA

juNTA dirECTivA

dirECTor EjECuTivoPEdro CArrASCAL ruEdA

AdMiNiSTrACióN & CoNTAbiLidAdSAbiNNE PAz-vErgArA

EquiPo PAP- ProgrAMA dE ProMoCióN dE LA AuToNoMÍA

PErSoNAL(8)

gESTióN & dESArroLLoMoNTSErrAT roig boNET

ASESorÍA jurÍdiCA

CoMuNiCACióN & CoordiNACióNSANdrA FErNáNdEz viLLoTA

voLuNTAriAdo & CoMuNiCACióNCriSTiNA ASorEY gArCÍA

EquiPo AFA - ProgrAMA dE APoYo Y dESCANSo PArA FAMiLiArES

CuidAdorES (3)

EquiPo voLuNTArioS

Asamblea de Esclerosis Múltiple España, unidos en el apoyo a las personas con EM.

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La Asamblea es el máximo órgano de decisión de la Fe-deración. representa a 32 entidades miembros y aproxi-madamente 9.000 personas afectadas por Esclerosis Múltiple en España.

La Junta Directiva es el órgano de gobierno al que se le encomienda la representación, administración y direc-ción de la entidad, en nombre de la Asamblea general.

La junta Directiva de EME está compuesta por:Presidenta: Ana Torredemer Marcet Vicepresidente: Alfonso Castresana Alonso de PradoSecretaria: Carmen valls CapellTesorero: josep Mª Perelló junçàVocal: Carmen F. Cabo SánchezVocal: Mateu LLodrà SansaloniVocal: josé María Fornós LloberaVocal: josé María Franco buera

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2.5 DAtOs EcOnóMicOs 2014

Se puede considerar que 2014 fue un año de consolidación para Es-clerosis Múltiple España. Nuestros ingresos, que ya habían experimen-tado un incremento en 2013, se han mantenido en 2014.Los recursos se encuentran equilibra-dos entre la financiación pública y privada: las subvenciones de la Ad-ministración Pública representan un 51%, y el resto de nuestros fondos están constituidos por patrocinios y colaboraciones empresariales (6%), donativos (40%) y cuotas de entida-des miembro (3%).

En relación a las subvenciones pú-blicas, estas se han incrementado gracias al inicio del nuevo progra-ma ‘Atención domiciliaria de Apo-yo y descanso para familiares cui-dadores de personas con Esclerosis Múltiple’, creado en 2014 debido a un aumento en la financiación de la subvención del irPF.

hemos experimentado una re-estructuración en relación a las colaboraciones empresariales en 2014, ya que un porcentaje impor-tante de ellas ha engrosado la cifra correspondiente a los donativos. El total de donativos recaudados en 2014 (40% de nuestros ingresos) se desglosan en un 7% para el Proyecto M1, y un 33% para otros conceptos.

dentro de los donativos merece una mención especial el Proyecto M1, que forma parte de un pro-grama que recauda fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple liderado por la Federa-ción internacional de EM.

3% 6%

51%

7%

33%

Cuotas de entidades miembroPatrocinios y colaboradores empresariales

Subvenciones Admin. Pública

Donativos M1

Otros Donativos

Los gastos correspondientes al año 2014 se han desglosado en los siguientes porcentajes: 55% en prestación de servicios y apoyo al movimiento asociativo (entidades miembros), 23% en sensibilización social, 12% en la defensa de derechos de las per-sonas con EM, y un 10% ha sido destinado a la investigación de la Esclerosis Múltiple.

GAstOs 2014

dAToS ECoNóMiCoS ESCLEroSiS MúLTiPLE ESPAñA

Prestación de servicios y apoyo al movimiento asociativo: 55%

Apoyo a la investigación de la EM: 10%

Defensa de Derechos: 12%

Sensibilización social: 23%

ToTAL gASToS: 466.636,01 €

Esclerosis Múltiple España continúa apostando por la actualización y la renova-ción constante como fórmula para aproximarse a su co-lectivo con mayor eficacia y energía. En este aspecto, jun-to con su página web, la re-vista ‘Muévete’ sigue siendo uno de los recursos clave de la Federación para ofrecer contenidos novedosos y de calidad a las personas con EM y sus familias, así como a profesionales sanitarios, medios de comunicación y otras personas interesadas.

Cabe subrayar también el papel que juega su presen-cia en redes sociales y en el blog ‘Muévete por la EM’, como canales desde los que alcanzar al público más allá de las fronteras del entorno asociativo, en su voluntad de servir como interlocutor de confianza allí donde se ge-nere la conversación acerca de la enfermedad.

En este contexto, es nece-sario destacar el esfuerzo dirigido a informar y sensibi-lizar a la sociedad que cada año llevan a cabo las dife-rentes entidades miembros de Esclerosis Múltiple Espa-ña. El importante trabajo de coordinación, desempeñado por la Federación, se ve re-flejado en las actividades vinculadas al día Mundial de la Esclerosis Múltiple, o al ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’; las dos campañas de concienciación sobre la EM con mayor repercusión en nuestro país.

3.1 infOrMAción y ApOyO

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3.1.

1. cAMpAñAs DE sEnsibiLizAción sOciAL

Mójate por la Esclerosis Múltiple

En el año 1994, la Fundación Esclero-sis Múltiple (FEM) en barcelona puso en marcha la campaña ‘Mójate por la Escle-rosis Múltiple’; con la doble intención de aumentar la visibilidad y la conciencia-ción social sobre la Esclerosis Múltiple, y de recaudar fondos para mantener y

mejorar los servicios de atención integral y rehabilitación para las personas afec-tadas por la enfermedad, así como apoyar su investigación. hoy en día, esta actividad se expande en cada edición, celebrándose en numerosas localidades de todo el territorio nacio-nal, y constituyendo ni más ni menos que la campaña más importante de sensibilización social sobre Esclerosis Múltiple para el sector no lucrativo.

Este evento se celebra cada año el segundo domingo del mes de julio, y reúne a miles de personas en las más de 900 playas y piscinas participantes. El papel de Esclerosis Múltiple España es de coordinadora de la campaña, en la que, en 2014, han participado 25 de sus entidades miembros.

Las cifras de participación hablan, una vez más, del éxito de la convocatoria. En esta ocasión, el ‘Mójate’ reunió a 110.600 participantes, que nadaron 63.450.000 metros en total. Además, cabe destacar y reconocer la labor de los voluntarios que participan cada año en esta iniciativa, que en 2014 se ha cifrado en cerca de 3.200.La repercusión en medios suele ser tam-

bién muy positiva, haciéndose eco en numerosas cadenas generalistas, como La Sexta, Cuatro o Telecinco, así como en diversas televisiones autonómicas y locales. Cabe destacar también la di-fusión que se realizó en Madrid a tra-vés de los canales de MetroMadrid del spot de la campaña durante los días previos a su celebración. Esta cobertu-ra se extiende también a otros canales, teniendo un gran impacto en diarios digitales como ‘El Mundo’, ‘El Periódi-co’ o diario.es.

Fomentando la repercusión y visibili-dad del evento, son numerosas las ce-lebridades de diversos ámbitos que se suman cada año de forma solidaria. Cabe destacar el apoyo prestado por el equipo nacional de natación a la difusión de la campaña en Lorca, así como la colaboración de la nadadora ona Carbonell, el chef Carles gaig o el actor Cesc Casanovas que partici-paron en el evento en Cataluña; o el artista josé Antonio Nielfa la otxoa, el cocinero Fernando Canales, y el exju-gador del Athletic Club genar Andri-nua en País vasco.

La Federación reconoce y agradece un año más a la Fundación Esclerosis Múl-tiple (FEM) su importante labor en la promoción e impulso de esta iniciativa de apoyo a las personas con EM.

Esclerosis Múltiple Es-paña agradece la cola-boración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad en la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múlti-ple’ (Mulla't), así como el esfuerzo de los más de 3.200 voluntarios que participan en esta iniciativa cada año.

Esclerosis Múltiple España

quiere manifestar su agradecimiento a los medios de comunicación y los profesionales

que trabajan en ellos, por su gran labor en la divulgación de

información sobre la EM y en la sensibilización

social.

3 Ámbitos de actuación y actividades 2014

imágenes de la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’.

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201410

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró, como cada año, el último miércoles del mes de mayo. Tanto or-ganizaciones y entidades nacionales como internacionales se volcaron en la celebración de este día, que tiene como objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad, desarrollando numerosas ac-tividades informativas y participativas.

‘El acceso’ fue la temática central ele-gida por la Federación internacional de Esclerosis Múltiple (MSiF) para el dMEM 2014. Esclerosis Múltiple Es-paña y sus entidades miembros se adhirieron a esta propuesta, que reivin-dicaba la supresión de todas las ba-rreras de ‘acceso’ que se encuentran las personas con EM en su día a día para acceder a prestaciones, espacios o servicios; pero poniendo su foco en el acceso a tratamientos. Estas reivin-dicaciones se recogieron en una nota de prensa conjunta elaborada por las plataformas de representación de personas con EM más importantes de España: Esclerosis Múltiple España y AEDEM-Cocemfe.

Con el ánimo de hacer llegar las de-mandas sobre acceso lo más lejos posible, cabe destacar, entre los cen-tenares de actividades propuestas a nivel internacional, la entrega a la rei-na Máxima en holanda de la primera edición del Atlas Mundial de Esclerosis Múltiple.

En cuanto al panorama nacional, gra-cias al trabajo y esfuerzo de las orga-nizaciones de personas con EM, se desarrollaron numerosas actividades y acciones de sensibilización en todo el país: mesas informativas, talleres, actos deportivos, conferencias, galas benéfi-cas... Estas y otras actividades fueron divulgadas a través de los canales de la Federación, que también participó en la organización de la iv edición de la carrera popular ‘Corre por la Escle-rosis Múltiple’, que en esta edición reu-nió a más de 3.000 participantes.

EME y FEM Madrid organizaron, con la colaboración de Novartis, la instala-

ción del simulador de síntomas ‘Expe-rience Cube’ en la Avenida de Felipe ii de Madrid; una iniciativa que puso a todos los participantes en la piel de una persona con EM durante unos minutos, para que pudiesen comprender mejor la enfermedad y reflexionar sobre el reto de convivir día a día con ella.

Añadido a esto, el ciberactivismo jugó un gran papel en la sensibilización so-cial durante el día Mundial de la EM. gracias al trabajo del voluntariado en coordinación con la Federación, más de 60 personajes famosos de diferen-tes ámbitos como la televisión, la músi-ca, el cine o el deporte, expresaron en la red social Twitter sus deseos para las personas con EM. A través del hashtag ‘#diaMundialEM’ estos 60 mensajes solidarios llegaron a más de 2 millones de personas, consiguiendo una amplia visibilidad de la enferme-dad en las redes.

Como en las pasadas ediciones, el día Mundial contó con una amplia presen-cia mediática a través de medios loca-les, regionales y nacionales. Tanto las cadenas de televisión como emisoras de radio entre las que están TvE, Cua-tro, rTvCYL, Cadena Ser y onda Cero, se hicieron eco de las actividades pro-gramadas para la celebración de la jornada. Cabe destacar el espacio que

se dedicó en el programa ‘herrera en la onda’ a este día Mundial.

Por otra parte, la prensa digital ha sido una vez más la máxima difusora de la información. ‘El Mundo’, ‘AbC’, ‘El Correo’, ‘El digital’, ‘La información’, ‘La voz de galicia’, ‘El diario de Na-varra’, ‘El Norte de Castilla’, ‘diario de burgos’, ‘Málaga hoy’ o ‘Madrid Actual’ son algunos de los medios que publicaron contenidos sobre la Esclero-sis Múltiple en sus páginas web en el marco de esta jornada.

Audiencia con S.A.R la Princesa Letizia

El día 14 de marzo, S.A.R. la Princesa de Asturias recibió en el Palacio de La zarzuela a una representación de Es-clerosis Múltiple España, encabezada por su presidenta, Ana Torredemer. du-rante la audiencia, la Princesa Letizia mostró un gran interés por el Proyecto M1 de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple, y expresó su apoyo a la búsqueda de nuevas soluciones para las formas pro-gresivas de la enfermedad. Así mismo, quiso trasmitir su admiración por el tra-bajo que realiza la Federación.

Acudieron también a este encuentro la vicepresidenta, begoña rueda; el di-

La entonces princesa Letizia, recibió a representantes de EME.»

201411

rector, Pedro Carrascal; la secretaria, Carmen valls; el tesorero, josep Mª Perelló; los vocales Carmen F. Cabo, josep Mª Fornós, Mateu Llodrá y josé Mª Franco; la patrona de la FEM, Fina querol; la diputada Conxita Tarruella; y el presidente del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, el dr. Xavier Montalban.

EM Fighter 2

En el marco del día Mundial de la Es-clerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple Es-paña y sus asociados Fundación vasca de Esclerosis Múltiple, Fundación de Esclerosis Múltiple Cataluña y Funda-ción de Esclerosis Múltiple Madrid, en colaboración con genzyme, lanzaron ‘EM Fighter 2: Run and jump’, la se-gunda parte del juego desarrollado en 2013 y diseñado por Kukuxumusu, con el objetivo de concienciar sobre Escle-rosis Múltiple.

Al igual que en el primer juego, la neu-rona ‘Neuri’, vuelve a enfrentarse a nu-merosos enemigos y debe superar dis-tintos obstáculos en su lucha contra la Esclerosis Múltiple. Como novedad, en esta ocasión está también disponible en inglés; lo que propició que personas de todo el mundo se unieran a superar el reto de alcanzar, durante la semana en que se celebró el dMEM2014, los 5.000.000 de puntos.

Experience Cube

Coincidiendo con el día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el ‘Experience Cube’ viajó hasta la Avenida de Felipe ii de Madrid.

Esta iniciativa consiste en una campaña de sensibilización y concienciación so-bre la enfermedad que se desarrolla en una instalación de 25 m2, y dentro de la cual se puede participar en distintas pruebas o retos que tratan de que las personas experimenten algunos de los síntomas (fatiga, problemas de visión, falta de sensibilidad, temblores…) que pueden afectar a las personas con Es-clerosis Múltiple.

de este modo, durante la jornada que se emplazó en Madrid –y al igual que había ocurrido en otras ciudades an-teriormente– posibilitó que muchas personas se ‘acercasen’ a la Esclerosis Múltiple, y pudieran sentir en su propia piel cómo tareas aparentemente sen-cillas de la vida cotidiana se pueden convertir en auténticos desafíos al con-vivir con la enfermedad.

El evento contó con la colaboración de Novartis y la presencia de distin-tas personalidades políticas: dña. Mª Concepció Tarruella, portavoz en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales en el Congreso de los dipu-tados; dña. Cármen Pérez Anchuela,

Esclerosis MúltipleNuestro reto: detener la progresión y mejorar la calidad de vida

La organización de personas con Esclerosis Múltiple más próxima a su domicilio

www.esclerosismultiple.com Esclerosis Múltiple España

www.ema.europa.eu Agencia Europea del Medicamento, EMA

www.aemps.gob.es Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, AEMPS

www.msif.org Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MSIF

www.emsp.org Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, EMSP

A la hora de consensuar con su neurólogo el tratamiento modificador de la enfermedad, es importante tener en cuenta:

Beneficios / riesgos para cada persona con EM

Tipo de EM

Efectos secundarios que pueden aparecer

Modo y frecuencia de la administración

Valorar su impacto en la vida cotidiana: impacto emocional, impacto en el estilo de vida, preferencias personales…

Acetato de glatirámero Copaxone ® Teva Pharmaceuticals Ltd. 2002 Subcutáneo Cada día

Interferón beta -1a Avonex ® Biogen IDEC Limited 1997 Intramuscular Una vez/semana

Interferón beta- 1a Rebif ® Merck Serono Europe Ltd 1998 Subcutáneo 3 veces/semana

Interferón beta -1b Betaferon ® Bayer Pharma Ag 1995 Subcutáneo Cada dos días

Interferon beta 1b Extavia ® Novartis Europharm Ltd. 2008 Subcutáneo Cada dos días

Fingolimod Gilenya ® Novartis Europharm Ltd. 2011 Oral Cada día

Mitoxantrona (en genérico desde 2006)

Novantrone ® Meda Pharma, S.A.U.1998

IntravenosoFrecuencia variable. Dosis

máxima acumulada: 140 mg/m2

Natalizumab Tysabri ® Biogen Idec Limited 2006 Intravenoso Cada 4 semanas

Alemtuzumab* Lemtrada ® Genzyme Therapeutics Ltd 2013 Intravenoso

BG-12 oral o dimetilfumarato*

Biogen Idec Limited 2014 Oral Dos veces/día

Aubagio ® 2013 Oral Una vez/día

Los tratamientos modificadores de la EM tienen carácter preventivo

* Autorizado por la EMA, aún no comercializado (mayo 2014)Nota: existen otros fármacos que se usan ocasionalmente (Azatioprina, Ciclofosfamida, Metotrexato...)

Aún no existe ningún tratamiento eficaz para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (más información en eme1.es), pero ¡la investigación continúa!

Reducen la frecuencia e intensidad de los brotes

Previenen la aparición de nuevas lesiones en la Resonancia Magnética cerebral

Pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas

Existen efectos secundarios y no se puede saber con precisión cuál va a ser la reacción al tratamiento en cada persona

El tratamiento no le hará sentirse mejor, ni reducirá los síntomas, ni la discapacidad generada por recaídas anteriores

Los tratamientos

y servicios para las personas con EM

están mejorando, pero no para todos ni

en todos los lugares

Tratamientos modificadores de la enfermedad

Número de casos

España 46.000

Europa 600.000

Mundo 2.500.000

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa y crónica. Se diagnostica generalmente

entre los 20 y 40 años y no se conoce ni su causa ni su cura. Es muy heterogénea, por eso se suele llamar la enfermedad de las mil caras

La enfermedad de las mil caras

Hay diferentes tipos de Esclerosis MúltiplePrimaria Progresiva 12%

Progresiva Recurrente 3%

Remitente Recurrente 85%

De ellos, el 25%

evoluciona hacia una EM Secundaria Progresiva

El curso de la EM puede variar

El manejo del síntoma será más eficaz cuando...

La persona con EM informe a los profesionales sanitarios (neurólogo, enfermera, profesionales de la rehabilitación…)

tan pronto como se note un nuevo síntoma

Se actúe con un enfoque integral, centrado en la persona

Las estrategias de rehabilitación y los tratamientos farmacológicos ayudan a manejar los síntomas

Recomendaciones generales

Realice revisiones periódicas de salud

Mantenga siempre informado a su profesional de la salud sobre los cambios que note (nuevos síntomas, efectos secundarios, etc.)

Siga hábitos de vida saludables: beneficiará significativamente su calidad de vida. Sea responsable con su salud

Dificultades de movilidad, coordinación y equilibrio

Fatiga Problemas de visión

Alteraciones emocionales y cognitivas

Problemas sensitivos

Afectación del habla y la deglución

Disfunciones de vejiga, intestino y sexualesDolor

En la Esclerosis Múltiple puede aparecer un gran abanico de síntomas, pero no todas las personas con EM experimentan todos los síntomas ni con la misma intensidad

Abordaje de los síntomas ATENCIÓN Esclerosis Múltiple España no puede hacer ninguna recomendación ni juicio sobre la idoneidad del tratamiento; las terapias siempre deben ser propuestas y supervisadas por un especialista cualificado

Con la colaboración de:

“Un día… encontraremos la solución”Más información en

Espasticidad

Un espacio para la simulación de síntomas se instaló en Madrid el Día Mundial de la EM.»

El Día Mundial estuvo cargado de actividades.

»

El ‘Mójate’, iniciativa clave en sensibilización social.»

cartel del Día Mundial de la EM. »

201412

directora general de Servicios Socia-les de la Comunidad de Madrid; y d. julio zarco, director general de Aten-ción al paciente de la Comunidad de Madrid; así como la del dr. rafael Arroyo.

3.1

2. pUbLicAciOnEs

Esclerosis Múltiple España elabora publicaciones de interés para los profesionales sanitarios y afectados por la EM. A través de la sección ‘Publicaciones’ de la página web de la Federación, cualquier usuario pue-de acceder gratuitamente a guías, informes, recursos y materiales, des-cargables en formato digital.

una de las publicaciones más intere-santes de 2013, ‘Jóvenes con Escle-rosis Múltiple y Vida Activa’, sirvió de fuente de inspiración de nuevos proyectos en 2014, como el estudio sobre ‘Actividad Física y Esclerosis Múltiple’, que constituye un punto de partida para fomentar el autocui-dado a través del ejercicio desde el momento del diagnóstico, y comba-tir el sedentarismo. Ambos proyec-tos contaron con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad.

otro de los documentos publicados durante este año fue ‘Asistencia Sani-taria Transfronteriza’, elaborado por el departamento de Asesoría jurídica de Esclerosis Múltiple España. En él podemos encontrar información útil acerca de los derechos que tienen las personas con EM al viajar a otro país dentro de la unión Europea.

En el mes de noviembre se publicó el nuevo número de la revista ‘Muévete’. Esta publicación, actualización de la anterior revista ‘Temas’, incluye las últimas novedades en investigación y tratamientos, así como entrevistas a expertos e información jurídico-social de ayuda para las personas con Escle-rosis Múltiple. Se puede descargar de forma gratuita en la web, o adquirirse en formato físico a través de las enti-dades miembros de EME.

Además, en 2014, la guía ‘Alimen-tación Sana para la Esclerosis Múlti-ple’, dirigida a mejorar los hábitos de alimentación de los afectados por la enfermedad, recibió el importante re-conocimiento internacional de ser una de las publicaciones ganadoras en el ‘Gourmand World Cookbook Awards’, celebrada en Pekín. Este libro, cuyas ventas de destinan íntegramente a los programas de atención desarrollados por las entidades miembros de EME, ya fue galardonado en España como

mejor libro español de 2013 en la ca-tegoría de ‘Mejor libro de cocina de fundaciones y entidades sociales’; lo que le permitió participar en 2014 en la feria más importante sobre libros de gastronomía.

La Federación también se encarga de difundir cada año publicaciones inter-nacionales sobre Esclerosis Múltiple. Entre las más relevantes, se encuentra la revista ‘MS in Focus’, de la Federa-ción internacional de Esclerosis Múltiple (MSiF), que durante 2014 publicó dos números en castellano: ‘Cognición en EM’ e ‘información, tecnología y EM’.

Añadido a estas publicaciones, cabe destacar el material de apoyo y sensi-bilización que cada año elabora la Fe-deración con motivo del día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En 2014, acom-pañando al tema central de la jornada ‘Acceso a tratamientos’, elaboró una serie de pósteres y dípticos que conte-nían información clave acerca de los tratamientos disponibles para Esclerosis Múltiple y dónde encontrar información fiable sobre los mismos, así como infor-mación general para fomentar la con-cienciación social sobre la enfermedad. Este material se distribuyó a las enti-dades miembros de EME, y también a medios de comunicación e instituciones públicas, con el fin de conseguir una mayor visibilidad de la EM.

201413

3.1.

3. intErnEt

La página web de Esclerosis Múltiple España www.esclerosismultiple.com con-tinúa posicionándose como referente en información fiable y de calidad sobre Es-clerosis Múltiple.

Las modificaciones que se han realizado en el portal web desde su renovación en 2011, han mejorado sustancialmen-te la navegabilidad y accesibilidad del contenido.

El apartado más consultado vuelve a ser un año más el de ‘Actualidad’, que ofrece información relevante acerca de tratamientos, investigación o defensa de derechos en EM; así como las últi-mas novedades sobre las actividades y proyectos desarrollados por EME y sus organizaciones miembros. En la misma línea informativa, la sección ‘Noticias de prensa’ facilita las últimas publicaciones realizadas por los medios sobre Esclero-sis Múltiple.

En la sección ‘Publicaciones’ de la pá-gina se puede acceder gratuitamente a interesantes contenidos multimedia, mate-rial digitalizado y publicaciones realiza-das por la Federación, como la Memoria Anual o la revista ‘Muévete’.

Con todo esto, el número de visitas en 2014 fue un total de 1.217.277, un nue-vo récord histórico que supera en un 24% a las que se realizaron en 2013.

Boletín electrónico

El servicio de boletín de noticias se puso en marcha a finales de 2006, a fin de ofrecer las últimas novedades en Escle-rosis Múltiple a sus suscriptores con una periodicidad aproximada de 3 boleti-nes mensuales. Este recurso permite a las personas interesadas estar informa-das de las últimas noticias y avances, así como conocer las actividades desa-rrolladas por EME y sus entidades.

En 2014, el número de inscritos as-cendió a 9.424. El 51% de ellos son personas con EM, el 31% es el núme-ro de amigos o familiares, y del resto un 9% son profesionales sanitarios, periodistas (1%), investigadores (1%), trabajadores o voluntarios en centros de EM (2%), cuidadores remunerados y empresas sanitarias. del total, cerca de un 60% son residentes en España, y cabe destacar que cerca del 37% restante son lectores latinoamericanos, principalmente de México, Argentina y Colombia.

En nuestro país, Madrid y barcelona si-guen siendo las provincias con mayor

número de suscriptores, seguidas por valencia, Alicante, Málaga y bizkaia.

Esclerosis Múltiple España en los Medios Sociales

Esclerosis Múltiple España, con el fin de trasladar de manera rápida y efec-tiva la información relevante sobre Es-clerosis Múltiple a todas las personas afectadas por la enfermedad, así como de aumentar la sensibilización social sobre la EM, trabaja activamente en los medios sociales.

Además, desde hace cuatro años, de-sarrolla campañas de ciberactivismo en estos canales, movilizando al colectivo en una nueva forma de voluntariado en redes sociales. A través de estas inicia-tivas, además de fomentar la implica-ción de las personas con EM, se logra aumentar notablemente la difusión de los mensajes, campañas y acciones de forma rápida.

Esclerosis Múltiple España está pre-sente en Facebook y Twitter, además de en las redes multimedia Youtube y Flickr, estando todos ellos vinculados entre sí para ofrecer una información completa.

En 2014 se alcanzaron los 12.026 seguidores en Facebook, lo que supo-ne un 18% más que el año anterior, y

201414

8.614 en Twitter, un 34% más que en 2013.

Además, ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ (mueveteporlaem.wordpress.com), el blog que comenzó inés grau en el año 2010 relatando su experien-cia en el Ascenso al Kilimanjaro, sigue gozando de gran seguimiento (6.703 visitas).

www.facebook.com/esclerosismultipleespana @felem mueveteporlaem.wordpress.com www.youtube.com/esclerosismultiple www.flickr.com/photos/felem

Material audiovisual

En el marco del día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Federación elaboró y difundió distintos materia-les audiovisuales entre sus entidades miembros y en sus canales propios. dichos materiales incluían los dípticos y pósteres con información sobre trata-mientos, así como banners, botones y carteles digitales adaptados al caste-llano de la campaña promovida por la Federación internacional de Esclerosis Múltiple (MSiF).

Además, con el objetivo de promover el apoyo al Proyecto M1 de recauda-ción de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple, elaboró 5 vídeos protagonizados por Susanna garcía, afectada de EM progresiva, en que narraba cómo era su día a día con la enfermedad y hablaba de la importancia de la investigación para encontrar nuevas soluciones y trata-mientos eficaces para la enfermedad. Como complemento a esta campaña, también se diseñaron una serie de banners, y gráficas.

3.1

4.cOnfErEnciAs y jOrnADAs

durante 2014 Esclerosis Múltiple Espa-ña ha desarrollado, colaborado y par-ticipado activamente en distintos even-

tos, reuniones y congresos dedicados a la Esclerosis Múltiple, entre los que se incluyen: el Congreso del Comité Eu-ropeo para el Tratamiento y la Investi-gación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS), celebrado en la ciudad de boston; o la jornada ‘Actualización en enfermeda-des neurodegenerativas’ en el marco de la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Con el fin de conocer la última informa-ción en investigaciones y tratamientos, y trasladársela al colectivo, EME par-ticipa en numerosos eventos y reunio-nes informativas que se celebran cada año. Por otra parte, con el ánimo de compartir e intercambiar buenas prácti-cas entre organizaciones, también está presente en las jornadas organizadas

por el movimiento asociativo a nivel internacional.

Además, los representantes de Esclerosis Múltiple España han intervenido en dife-rentes actos de información y sensibiliza-ción organizados por la Neuroalianza y la Plataforma de Pacientes, organizacio-nes de las que forma parte EME.

Jornada ‘Actualización en enfermedades neurodegenerativas’

La jornada ‘Actualización en Enferme-dades Neurodegenerativas’, organiza-da por la Neuroalianza, tuvo lugar el 20 de noviembre en valencia en el mar-co de la LXvi reunión Anual de la Socie-dad Española de Neurología (SEN).

Vídeo del proyecto M1para la investigación de la Esclerosis Múltiple progresiva. »

jornada sobre EM progresiva, en barcelona.

»

201415

En este evento se abordaron, a nivel social y médico, los últimos avances y situación de las enfermedades neu-rodegenerativas. representantes de organizaciones de pacientes, entre las que se encontraba Esclerosis Múltiple España, profesionales del sector socio-sanitario y representantes de distintas instituciones públicas participaron en las conferencias y mesas de discusión multidisciplinares organizadas para la ocasión.

El objetivo que perseguía la jornada era el de ofrecer información actuali-zada sobre la realidad de las enferme-dades neurodegenerativas y su abor-daje a nivel social y médico-científico.

Jornada ‘25 años avanzando en la Esclerosis Múltiple. El reto actual: la EM progresiva’

En el marco de la celebración del XXV aniversario de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) se realizó una jornada científica centrada en la EM progre-siva.

Ana Torredemer, presidenta de Escle-rosis Múltiple España, acudió a esta cita para presentar el Proyecto M1 de recaudación de fondos para la investi-gación de la EM progresiva. Además, al final del evento, rosa María Estrany, presidenta de la FEM, entregó un che-que de 6.000€ para contribuir con esta iniciativa.

otros ponentes en la jornada fueron el dr. Xavier Montalban, director del Cemcat y jefe del Servicio de Neuroin-munología del hospital universitario de la vall d'hebron, que expuso los últimos avances en investigación sobre EM progresiva; o el profesor Alan j. Thompson, decano de la Facultad de Ciencias del Cerebro de la university College London, que presentó la Alian-za Internacional de EM Progresiva, organismo al que pertenece Esclerosis Múltiple España.

Para finalizar, Susanna garcía, afec-tada de EM progresiva, también inter-vino acercando su experiencia perso-nal a los asistentes.

ECTRIMS 2014

boston fue en esta ocasión la ciudad elegida como anfitriona para el 30 Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS), la reu-nión internacional más importante sobre Esclerosis Múltiple. El even-to, que se desarrolló del 10 al 13 de septiembre de forma paralela a su homólogo americano (ACTriMS), reu nió a más de 6.000 profesionales procedentes de 90 países, además de representantes de organizaciones de personas con EM; entre los que se encontraron Ana Torredemer, pre-sidenta de EME; y Pedro Carrascal, director de la Federación.

Entre las conferencias y sesiones pre-sentadas ante la comunidad médica y científica, cabe destacar la presen-tación del proyecto de recaudación de fondos liderado por la Alianza Internacional de EM Progresiva (inter-national Progressive MS Alliance), de la cual EME forma parte como miem-bro activo desde 2013.

La Federación contribuye a través del Proyecto M1 con esta iniciativa de colaboración para la búsqueda de nuevos tratamientos para las for-mas progresivas de EM, lo cual es considerado una prioridad global. durante su presentación en el con-greso, anunció la financiación de 22 proyectos de investigación de 9 países.

Además de la presentación de esta iniciativa, otros muchos asuntos de interés se trataron en la reunión. En-tre ellos, tuvo lugar la presentación de los resultados de la encuesta ‘Sta-te of MS’, que involucró a 982 pa-cientes y 900 neurólogos europeos y estadounidenses, revelando las ma-yores barreras comunicativas entre médico-pacientes con EM.

Los factores que pueden incrementar la posibilidad de desarrollar EM, la importancia de la especificación de las terapias médicas para el re-entre-namiento cognitivo, o el apoyo a la

unidad familiar a la hora de afrontar el tratamiento y cuidado de un fami-liar enfermo que padece EM, fueron otras temáticas abordadas a lo largo de las jornadas.

Por otra parte, se presentaron en-sayos relacionados con los nuevos canales; concretamente sobre el uso de aplicaciones para ‘smartphones’, como sistema de intercambio de in-formación relacionada con la efica-cia de los tratamientos entre pacien-tes y profesionales médicos.

Este congreso de referencia vuelve a ser un éxito de participación y segui-miento a nivel mundial. En este sen-tido, cabe mencionar la repercusión y visibilidad que obtuvo en las redes sociales, debido a la alta participa-ción de los asistentes en Twitter; los cuales, a través de hashtag #MSBos-ton2014, publicaron una media de 689 tuits diarios.

Asamblea de EME

La Asamblea Anual de Esclerosis Múl-tiple España se celebró, como cada año, con el fin de valorar el trabajo realizado en el último año y plantear los proyectos de futuro.

En la reunión, que tuvo lugar el día 18 de junio en la sede del Real Patrona-to sobre Discapacidad, se repasaron las actividades más importantes desa-rrolladas durante el año: el proyecto M1 de captación de fondos, el día Mundial de la EM, la participación en Neuroalianza o el reciente programa de Apoyo y descanso para Familiares Cuidadores de personas con EM fue-ron algunos de los temas que suscita-ron mayor interés durante la jornada.

Además, se prestó una atención espe-cial a las modificaciones que afectarán al baremo de discapacidad, el cual no ha sido modificado desde 1999: cómo y con qué rapidez el cambio afectará a los afectados, y cómo se desarrolla-rán las modificaciones en las distintas Comunidades Autónomas, fueron los puntos clave del debate.

201416

Finalmente, el encuentro se cerró con los agradecimientos a Begoña Rueda, por su constante dedicación e impli-cación en el movimiento asociativo de personas con EM.

3.1

5. prOMOción DEL VOLUntAriADO

Esclerosis Múltiple España y sus orga-nizaciones promocionan cada año el voluntariado a través de medios so-ciales, material informativo, actos y jornadas de sensibilización, el boletín digital de EME y las páginas web de la Federación y sus entidades.

gracias a ello llegan a EME numero-sas propuestas de participación que, de forma habitual, se canalizan hacia sus entidades miembros, en función del lugar de residencia y del área de interés del voluntario.

Estas contribuciones no solo benefi-cian a las organizaciones de perso-nas con EM, sino que también puede contribuir a una mejor autogestión de la enfermedad por parte de las perso-nas afectadas que se implican en el movimiento asociativo.

Por todo ello, es necesario reconocer de forma muy especial la labor de los miles de voluntarios que cada año colaboran de forma presencial en los distintos eventos organizados por las entidades, haciendo hincapié en los que prestan su apoyo a las organiza-ciones durante el día Mundial de la EM, y los más de 3.000 voluntarios

que hacen posible que el ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ siga siendo la campaña de mayor repercusión sobre EM en nuestro país.

El voluntariado ‘on-line’ y el cibe-ractivismo son dos fórmulas que han crecido sustancialmente en los últimos años. Ambas permiten colaborar con algunas tareas de la Federación y sus entidades a distancia. La primera, consiste en prestar apoyo a la orga-nización en aspectos como: actuali-zación de la base de datos, creación de contenidos, traducciones, etc.; y la segunda, en ayudar a la difusión de campañas de comunicación en medios sociales.

desde 2012, Esclerosis Múltiple Espa-ña forma parte de la Plataforma del Voluntariado de España (PVE), encar-gada de impulsar políticas relaciona-das con el voluntariado y la participa-ción social.

A nivel particular, EME ha contado con el apoyo de un gran número de voluntarios, incluyendo a afectados y familiares, otros particulares y tam-bién empresas.

El respaldo recibido, tanto de forma virtual como presencial, viene de muy diversos ámbitos profesionales: fotó-grafos, traductores, diseñadores, pro-fesionales de la sanidad, redactores, administradores… Todos ellos apor-tan un valor añadido muy especial a la labor de la entidad.

2014 ha sido un año cargado de iniciativas y proyectos dedicados a crear mayor conciencia social sobre

la EM, y a la recaudación de fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ella. de entre todas, cabe destacar:

Evento solidario en Mercaloix para la investigación en EM. un grupo de voluntarios organizó, por se-gundo año consecutivo, un evento solidario ubicado en la localidad de Mercaloix (benidorm). Esta jornada contó con actuaciones musicales, una rifa, una tómbo-la solidaria y la colaboración de un gran número de negocios del municipio. durante el evento, que fue cubierto por algunos medios locales, se logró recaudar1.375€ para el Proyecto M1.

Adriana Abenia colabora con EME desde el programa ‘Mira Quién Baila’. La presentadora y actriz de televisión Adriana Abenia donó los 2.000€ de su premio a Esclerosis Múltiple España, al pro-clamarse vencedora en una de las galas del concurso televisivo ‘Mira quién baila’.

Estos son algunos ejemplos, pero cada año hay más personas que contribuyen de forma solidaria con el movimiento asociativo. desde EME queremos agradecer a cada vo-luntario su entrega y esfuerzo para apoyar esta causa de forma desin-teresada, desde la humanidad y el cariño. Su apoyo resulta imprescin-dible para seguir avanzando en la mejora de la situación de las perso-nas con EM y sus familias, y en la búsqueda de nuevas soluciones para la enfermedad.

Adriana Abenia donó los 2.000€ de su premio en el programa ‘Mira quien baila’, además de una gran sensibilización social.

»

201417

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales

e Igualdad colabora en las acciones de la Federación

relacionadas con la promoción del voluntariado.

3.1

6. DOnAciOnEs A LA EntiDAD

Por segundo año consecutivo el Proyecto M1, que se integra en un programa de-dicado a la recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple, vuelve a ser uno de las iniciativas con más apoyo y donaciones voluntarias.

desde Esclerosis Múltiple España queremos agradecer cada donativo particular realizado a través de las plataformas web de www.eme1.es y www.esclerosismultiple.com.

de la misma forma EME cuenta con la generosidad de las empresas que, a lo largo de 2014 o con actuaciones pun-tuales, ayudan a la entidad. Éste es el caso de vasara, una empresa especia-lizada en bodas y eventos; o la asegu-radora Santalucía, cuyos empleados votaron a la Federación para ser una de las asociaciones apoyadas por la compañía.

3.2 DEfEnsA DE DErEchOs DE LAs pErsOnAs cOn EM

Los estudios e investigacio-nes de carácter sociosani-tario desarrolladas durante los últimos años por Escle-rosis Múltiple España han permitido conocer en pro-fundidad las necesidades de las personas con EM en nuestro país.

Esta información resulta cla-ve a la hora de representar al colectivo y participar en las decisiones que repercu-ten en él, tanto a nivel na-cional como internacional.

Para que esto sea posible, es preciso tener un amplio conocimiento del Sistema Sanitario y mantener una interlocución constante y fluida con los organismos públicos, con el objetivo de poder articular planes de acción. Los vínculos y el tra-bajo conjunto con otras pla-taformas de dentro y fuera de nuestro país, la elabo-ración de recursos, encues-tas, y otras herramientas de valoración que cuentan con la participación de las

personas con EM, el servicio de Asesoría jurídica, y las acciones en pro de la defensa de los de-rechos de las personas con EM ante la Administración, son buena muestra de ello.

Las enfermedades neurodege-nerativas –como la EM– afectan a más de un millón de personas en España y, según el Plan Estra-tégico de Neurología, en 2017 habrá un incremento de más de 120.000 nuevos casos en alguna de las patologías neurológicas más prevalentes.

de cara a elevar la voz de las per-sonas afectadas por estas enfer-medades y de todos los pacientes, en relación a la toma de decisio-nes que les afectan directamente, destaca el trabajo de Esclerosis Múltiple España dentro de la Neu-roalianza y de la Plataforma de Pacientes, en colaboración con otras entidades del sector, durante el año 2014.

Por el compromiso activo en la visibilización y defensa de de-rechos de las personas con EM, la Federación fue reconocida en los años 2009 y 2010 con el premio ‘Esclerosis Múltiple SEN 2009’ por parte de la Sociedad Española de Neurología en su Categoría Social, y el Premio Top 10 a la ‘Asociación de Pacientes más relevante 2009/2010’ del medio especializado ‘redacción Médica’.

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Posicionamiento ante medidas y decisiones de la Administración Pública

Esclerosis Múltiple España protege los derechos del colectivo que represen-ta reaccionando ante decisiones que pueden perjudicar su calidad de vida, como el porcentaje en el baremo de dis-capacidad, el acceso a ayudas, acceso al empleo, el acceso a tratamientos y el copago…

una defensa de derechos eficaz es fun-damental para evitar que las personas en riesgo de exclusión social no sean perjudicadas con las decisiones de la Administración Pública. Por este moti-vo, EME mantiene informadas sobre estas decisiones a sus entidades miem-bros y a las personas con EM a tra-vés de sus diferentes canales, solicita ‘feed-back’ a los pacientes y manifiesta públicamente su posicionamiento para influir en las decisiones que les pueden desfavorecer.

queremos dar las gracias a las personas afectadas por EM que nos transmiten in-formación importante para la defensa de sus derechos, al servicio de Asesoría jurídica y al Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, que juegan un gran papel en decisiones que pueden tener una gran relevancia para el colec-tivo, y a las organizaciones de personas con EM y otras entidades y empresas del sector, por su apoyo y colaboración a la hora de encontrar soluciones a los problemas que nos afectan a todos.

EME en los organismos de representación de los pacientes

En la defensa de derechos, es funda-mental trabajar en red, ser interlocuto-res eficaces del colectivo de pacientes, y compartir información y objetivos. Por esta razón, Esclerosis Múltiple España se ha volcado primero en la creación de la Neuroalianza (que representa a más de 1.150.000 familias afectadas por Alzheimer, Párkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromuscula-res y Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país) y posteriormente –durante el año 2014– en la reforma actual del

baremo de discapacidad, a través de la comisión de seguimiento en la que inter-vienen la Neuroalianza y el CErMi.

Rechazo al copago de fármacos de dispensación hospitalaria

Los pacientes españoles cargan con demasiados copagos y recortes en gastos como: farmacia comunitaria, transporte adaptado y ambulancias, ayudas técnicas, adaptaciones en ba-rreras arquitectónicas domiciliarias, y atención sociosanitaria especializada (que se ha reducido en gran medida en los servicios de rehabilitación ofrecidos por las organizaciones de pacientes). A ello, cabe añadir como gasto el efecto de la reducción de pagas a cuidadores familiares, y la limitación de ayudas en apoyo domiciliario, siendo de gran ne-cesidad en caso de situaciones de de-pendencia.

En enero de 2014, las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes (15 organizaciones que representan a más de 10 millones de personas, entre ellas EME) mostraron públicamente rechazo frontal a la apro-bación del Real Decreto de Troncalidad impulsado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, que pre-tende extender el copago farmacéutico a los fármacos de uso hospitalario, y reclamaron al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad:

1. La derogación de la disposición final primera del real decreto-ley 28/2012, de 30 de noviembre, de medidas de consolidación y garantía del sistema de la Seguridad Social y, en consecuencia, deje sin efecto la resolución de 10 de septiembre de 2013, de la dirección general de Cartera básica de Servicios del Sis-tema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en la pres-tación farmacéutica del Sistema Na-cional de Salud mediante la asigna-ción de la aportación del usuario.

2. El establecimiento de un tope máxi-

mo de aportación en la prestación farmacéutica ambulatoria, similar al establecido para los pensionistas, a aquellas personas que padez-can patologías de carácter grave o crónico.

Rechazo al borrador del Real Decreto de la Troncalidad

Esclerosis Múltiple España, a través de la Neuroalianza, se unió al re-chazo manifestado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) ante la posible implantación de la tron-calidad, que reduciría el periodo de formación específica de los futuros neurólogos.

Esto afectaría directamente a la inves-tigación en enfermedades neurológi-cas, crucial para el descubrimiento de nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida del colectivo repre-sentado o para el conocimiento de la causa de las patologías neurodege-nerativas.

El día 8 de julio, en una reunión pro-movida por la Sociedad Española de Enfermedades infecciosas y Microbio-logía Clínica (SEiMC), un total de 14

Asistencia Sanitaria Transfronteriza: Asistencia sanitaria prestada o recetada en un Estado miembro distinto del Estado

miembro de afiliación; en el caso de los/as españoles/as, la asistencia sanitaria prestada o recetada en un país de la

Unión Europea (UE) distinto de España.

ASISTENCIA SANITARIA TRANSFRONTERIZA

La publicación ‘Asistencia sanitaria transfronteriza’ ayuda a comprender la normativa relacionada con los desplazamientos dentro de la UE.

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organizaciones del ámbito sanitario se unieron en contra de la aproba-ción del real decreto de Troncalidad, que a largo plazo implicaría un gra-ve descenso en la calidad asistencial y previsiblemente una mayor morta-lidad.

Asistencia Sanitaria dentro de la Unión Europea

En febrero de 2014 entró en vigor en nuestro país una nueva normativa que, aplicando una directiva Europea, regu-la los derechos de los pacientes en la llamada asistencia sanitaria transfron-teriza.

Para aclarar estos cambios, que afectan a los derechos de las personas con EM españolas que se desplazan dentro de la unión Europea, el departamento de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España elaboró un documento sobre asistencia sanitaria transfronteriza. En él se recogen cuestiones sobre la regula-ción vigente (¿En qué consiste la asisten-cia sanitaria transfronteriza? ¿Cuál es su finalidad? ¿quién puede acogerse? ¿qué tratamientos se reembolsan? ¿dón-de me puedo informar?...) e información específica sobre Esclerosis Múltiple.

Defensa de derechos de las personas con enfermedades neurodegenerativas en materia de seguros

helvetia Seguros y la Alianza Espa-ñola de Enfermedades Neurodege-nerativas (Neuroalianza), organiza-ción de la que forma parte Esclerosis Múltiple España, presentaron el 5 de noviembre su estudio colaborativo de ‘Análisis de necesidades de las perso-nas con enfermedades neurodegene-rativas en España e identificación de mejoras de la oferta en el ámbito de los seguros’, un informe pionero en España, resultado de los lazos crea-dos entre ambas entidades compro-metidas con el desarrollo de mejoras para el colectivo de pacientes en el sector asegurador.

Los datos del mismo reflejan el des-conocimiento generalizado de los be-neficios que puede aportar el sector seguros en la mejora de la calidad de vida, así como la falta de conocimien-to por parte de las aseguradoras de la diversidad de enfermedades neurode-generativas.

La necesidad de mejorar la claridad y especialmente el acceso a las ofertas de las aseguradoras por parte de este tipo de pacientes, en comparación con el resto de la población, también son uno de los puntos clave del estu-dio realizado.

Rechazo a los nuevos copagos y recortes sociales

Las organizaciones españolas de pa-cientes crónicos más importantes (entre las que se encuentra Esclerosis Múltiple

España) mostraron abiertamente, a tra-vés de un comunicado conjunto emitido a finales de julio, su rechazo a la apli-cación de los nuevos copagos y recortes en el sector sociosanitario.

Estas nuevas medidas, que se incluyeron en el catálogo de propuestas de ‘optimi-zación de recursos públicos’ remitidas por las Comunidades Autónomas a ha-cienda, afectarán considerablemente a los ciudadanos más desfavorecidos, como los pacientes crónicos.

El Copago por asistencia a consulta mé-dica y urgencias, transporte sanitario, la implantación del euro por receta, o la ampliación del plazo de la entrada en vigor de las prestaciones asociadas al reconocimiento de grado 1 de depen-dencia, son algunas de las propuestas que vulneran seriamente los derechos de los pacientes.

Apoyo a la ‘X Solidaria’ en la declaración de la Renta

Esclerosis Múltiple España se unió a la campaña ‘X Solidaria’ en el año 2014, instando a marcar la casilla de Fines Sociales al hacer la declaración de la renta, para apoyar el trabajo de las organizaciones del tercer sector en España.

A través de los recursos proceden-tes del irPF se financian diversidad de proyectos destinados a personas mayores, con discapacidad, pueblo gitano, infancia y adolescencia, mu-jeres, personas con problemas de adicciones; al tiempo que se destinan recursos para abordar programas que impulsen el empleo y la inserción la-boral de las personas en situación de exclusión social. Casi 300.000 perso-nas se benefician de estos programas en todo el Estado.

La localidad de Linares hace ‘accesible’ su antigua estación de ferrocarriles

Las obras de remodelación de la an-tigua estación de ferrocarril de la lo-calidad jienense llegaron a su fin en

EME trabaja de manera coordinada con la neuroalianza y la plataforma de pacientes.

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abril del pasado año. El proyecto de mejora para hacer más accesible las instalaciones contó, desde sus inicios, con el aval de Esclerosos Múltiple Es-paña y de la Sociedad Española de Neurología.

Esta remodelación fue posible gracias a la iniciativa ‘Corta con las barreras’. un concurso, impulsado por Novartis en colaboración con FCC Servicios Ciudadanos y Santa & Cole, a través del cual todos los municipios con una población de entre 20.000 y 50.000 habitantes podían proponer un pro-yecto de reforma urbanística para la mejora de la accesibilidad.

Tras casi un año de trabajo, la Anti-gua Estación de Ferrocarriles de Ma-drid en Linares es un espacio nuevo y sin barreras arquitectónicas que puede ser disfrutado también por los ciudadanos en situación de discapa-cidad.

Interlocución internacional

Esclerosis Múltiple España trabaja intensamente en la interlocución inter-nacional en la defensa de derechos de las personas con EM.

ofrece respuesta a consultas de per-sonas con EM procedentes de dife-rentes países en todo el mundo sobre migraciones, derechos, cambios de residencia, sistemas sanitarios, trata-mientos, etc., que en muchas ocasio-nes supone una eficaz coordinación con entidades de EM

También participa en la defensa de derechos a nivel internacional, apo-yando las reivindicaciones de na-ciones de habla hispana, la unión Europea (Eurobarómetro, Código Eu-ropeo de buenas Prácticas, etc.) y la Federación internacional de Esclerosis Múltiple (Principios para Promover la Calidad de vida de las Personas con Esclerosis Múltiple, etc., Mapa Mun-dial de la EM), a través de la difusión de encuestas sobre temas de interés, recogida de firmas, participación en eventos europeos, etc.

3.3 pOtEnciAción DE sErViciOs

Esclerosis Múltiple España reúne a más de 350 profe-sionales de la rehabilitación y expertos en EM. un núme-ro que se incrementa cada año debido a programas como: ‘Promoción de la Au-tonomía Personal para per-sonas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’, que se desarrolla en Espa-ña con éxito desde 2009, o el nuevo proyecto de ‘Aten-ción domiciliaria de apoyo y descanso para Familiares cuidadores de personas con EM’; ambos subvencio-nados por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e igualdad.Fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, trabaja-dores sociales, auxiliares, enfermeros, logope das, te-rapeutas ocupacionales, ani-madores sociocultu rales, mé-dicos rehabilitadores, etc.; todos ellos forman parte de los equipos multidisciplina-res especializados que tra-bajan en las organizacio-nes de personas con EM.Esclerosis Múltiple España organiza encuentros de formación e intercambio de experiencias y buenas prácticas entre estos pro-fesionales para mejorar la calidad asistencial ofrecida a los pacientes.Las entidades de EM rea-lizan una importantísima labor en la atención a las personas con Esclerosis Múltiple. Es fundamental que cuenten con apoyos su-ficientes para continuar con estos servicios tan necesa-rios para el colectivo.

Servicio de Asesoría Jurídica

desde el año 2011, Esclerosis Múltiple España presta un servicio de Asesoría jurídica que da respuesta las distintas cuestiones legales procedentes de las en-tidades miembros de la Federación.

Este servicio ofrece, además, un primer asesoramiento jurídico a los afectados por EM y sus familiares. Solicitándolo previamente en sus entidades adscritas, los pacientes pueden resolver cuestiones relacionadas con la enfermedad en el ámbito legal, limitándose en este caso a unas primeras recomendaciones de ac-tuación y valoración jurídicas.

derecho Laboral y Seguridad Social (discapacidad, dependencia, incapaci-dad…), derecho Civil (eliminación de barreras arquitectónicas, derecho de fa-milia…), derecho Administrativo (recur-sos ante resoluciones administrativas, grado de discapacidad…) y acceso a tratamientos farmacológicos, son los principales ámbitos de derecho que se tratan en las consultas recibidas princi-palmente por correo electrónico o por vía telefónica.

profesionales expertos en atención y rehabilitación de per-sonas con EM de las entidades miembros de EME se reúnen con el fin de compartir información y buenas prácticas para la mejora continua de la calidad de sus servicios.

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Por otro lado, este servicio realiza otras tareas de temática legal como: elabo-ración de informes jurídicos sobre le-gislación que afecta a las personas con EM, redacción de artículos de carácter divulgativo para la página web o la re-vista ‘Muévete’, y otras publicaciones, como la ‘guía jurídica para la defensa de los derechos de las personas con Es-clerosis Múltiple’.

José María Ramos, voluntario licenciado en derecho y afectado de EM, es desde 2012 el colaborador principal en el ser-vicio de Asesoría jurídica, trabajando diariamente para dar apoyo a las orga-nizaciones de EM y salvaguardar los de-rechos de los pacientes.

Programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’, PAP

En el año 2014, EME llevó a cabo la quinta edición del programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para afecta-dos por EM en su entorno domiciliario y comunitario’ (PAP), el cual actualmente presta su servicio a 100 familias de per-sonas con EM.

Este proyecto se creó con la intención de promocionar la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las per-sonas con EM y sus familiares; además de ofrecer ayuda en tareas de acompa-ñamiento y apoyo a la rehabilitación, fo-mentar la continuidad de los efectos reha-bilitadores recibidos en su centro, recoger las demandas individuales en el domicilio y mejorar las condiciones físicas y psico-lógicas de los familiares cuidadores.

Ocho Técnicos en Promoción de la Autono-mía Personal desarrollan el programa. Se

trata de profesionales que forman parte de los equipos de los Centros de rehabili-tación integral de las entidades miembros de EME, que procuran además la última información sobre programas, recursos, herramientas, ayudas técnicas y nuevas tecnologías, que faciliten y mejoren el día a día de cerca de 100 familias.

Programa de atención domiciliaria de apoyo y descanso para familiares cuidadores de personas con EM, AFA

unido al éxito del programa PAP, que cada año atiende a un mayor número de usuarios, se aprobó en el año 2013 el nuevo programa AFA de ‘Atención Domiciliaria de Apoyo y Descanso para Familiares Cuidadores’; una iniciativa que contribuye a la mejora de la cali-dad de vida de las personas con EM en situación de dependencia.

A través de este servicio, los técnicos de atención especializada a las fami-lias cuidadoras –que están integrados en los Centros de rehabilitación de las entidades y coordinados a su vez con Esclerosis Múltiple España– atendieron hasta 30 familias en el último año. Se trata de una ayuda indispensable para el bienestar físico y psicológico de los familiares de personas con EM.

Ambos programas, PAP y AFA, son de-sarrollados por Esclerosis Múltiple Es-paña gracias a una subvención del Mi-nisterio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, a través de la asignación tributaria del irPF.

I Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple

Entre los días 3 y 4 de abril tuvo lugar

el I Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple, un evento de enorme éxito en su primera edición, organizado por Es-clerosis Múltiple España en colaboración con Novartis.

Fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólo-gos, trabajadores sociales, coordinado-res, terapeutas ocupacionales, técnicos de promoción de la autonomía personal, etc. En total 60 profesionales acudieron a una convocatoria en la que se compar-tieron conocimientos y experiencias para mejorar la atención y rehabilitación de las personas con EM.

El dr. rafael Arroyo; neurólogo coordina-dor de la unidad de Esclerosis Múltiple del hospital Clínico San Carlos de Ma-drid, el dr. Manuel Murie; director de la unidad de Neurorrehabilitación del de-partamento de Neurología de la univer-sidad de Navarra y Clara Amat; experta en información y comunicación médica, fueron algunos de los ponentes en unas jornadas que, por otro lado, también in-cluyeron talleres prácticos y un foro de discusión.

Como novedad, por primera vez en un encuentro de estas características, se expusieron una serie de casos clínicos abordados de manera interdisciplinar y en los que se pudo participar mediante un nuevo sistema de televoto.

Esclerosis Múltiple España agradece el nivel de implicación de los profesionales de la rehabilitación en estos encuentros de formación e intercambio; su actitud es la clave de su éxito.

Reunión ‘Esclerosis Múltiple. 0’ sobre comunicación en EM

Periódicamente, y de manera paralela a las reuniones de la junta directiva, EME celebra encuentros entre responsables y re-presentantes de algunas de sus entidades miembros, para intercambiar información y buenas prácticas en la atención y rehabi-litación de pacientes con EM.

Innovación, nuevas iniciativas en rehabili-tación, avances en tratamientos farmaco-lógicos o las últimas investigaciones sani-

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tarias, son algunas de las temáticas que se ponen en común. bajo el título ‘Esclerosis Múltiple.0’, la comunicación fue el tema central de la última reunión ‘Esperanzas & Medicinas’, celebrado en diciembre de 2014 en colaboración con biogen idec. En él se debatió sobre iniciativas de sensi-bilización, redes sociales, implicación del voluntariado, planes de comunicación, uso de una terminología común cuando habla-mos de EM, etc.

Estos encuentros constituyen una oportuni-dad de aprendizaje e intercambio para mejorar la calidad de la atención a las personas con EM y tener una mayor pro-yección social.

Encuentro sobre la plataforma de neurorrehabilitación cognitiva ‘NeuronUp’

Profesionales de las enfermedades neu-rodegenerativas, como la Esclerosis Múl-tiple, se reunieron el 26 de marzo para recibir información sobre las últimas no-vedades de la herramienta ‘Neuronup’.

Esta plataforma digital resulta de gran utilidad en la neurorrehabilitación y estimulación cognitiva para pacientes con EM, y genera cada vez más interés en usuarios y profesionales. Por ello, Escle-rosis Múltiple España en colaboración con Neuronup y genzyme, quiso abordar, con mayor atención, los criterios de su utili-zación en los centros.

Visitas a las entidades miembros

durante el año 2014, representantes de Esclerosis Múltiple España iniciaron la vi-sita a los centros de rehabilitación de sus entidades miembros, para fomentar el tra-bajo conjunto y afianzar el compromiso mutuo de Esclerosis Múltiple España y las entidades miembros.

Así, tuvieron la oportunidad de conocer en detalle las Asociaciones de León, Navarra, Alicante, Xátiva, Lorca, Cartagena y Pal-ma de Mallorca, con las que compartieron información sobre los servicios que ofre-cen, su financiación, el momento actual que atraviesan, necesidades, fortalezas, y la relación con neurólogos y socios.

Asesoramiento

Esclerosis Múltiple España, además de su papel de coordinador de las campañas desarrolladas por sus entidades miembros, también realiza un trabajo de asesora-miento personalizado a las organizacio-nes miembro, adaptándose a las necesi-dades particulares de cada entidad, muy diversas teniendo en cuenta las diferencias de infraestructura que existen entre las mis-mas, debido al acceso a ayudas y recur-sos, diferencias de carácter autonómico y local, experiencia, etc.

Seguros voluntariado

El número de personas que colaboran de manera voluntaria con la Federación y sus entidades miembros se ha mantenido du-rante 2014. Por este motivo, su seguridad sigue siendo una de las prioridades de Esclerosis Múltiple España, quien, apoya-da por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, contrata cada año un seguro de responsabilidad Civil y otro de Accidentes, para prestar cobertura a todos estos voluntarios.

Colaboraciones

universidades, oNL, instituciones pú-blicas y privadas, profesionales y estu-diantes, recurren a Esclerosis Múltiple España para ampliar información rela-tiva a nuestro sector o a nuestra orga-nización.

La actividad de la Federación se ha ido incrementando significativamente en los últimos años. Tanto es así, que ha sido necesario recurrir a servicios externos a la Federación. Por este motivo, Escle-rosis Múltiple España sigue contratan-do de forma habitual los servicios del Centro Especial de Empleo (FEM-CET). El FEM-CET es una iniciativa sociolaboral emprendida por la Fundación Esclero-sis Múltiple (FEM) que tiene como ob-jetivo formar e integrar laboralmente a personas con discapacidad física y/o sensorial, en los ámbitos de trabajo en los que son plenamente competitivos y facilitar al máximo su posible incorpo-ración a la empresa ordinaria.

3.4 inVEstiGAción

La investigación sigue siendo una de las piezas clave en la labor diaria de Esclerosis Múltiple Es-paña. desde la puesta en mar-cha en 2013 del Proyecto M1, la primera iniciativa de recau-dación de fondos destinados de forma íntegra a la investigación de la enfermedad, se ha trabaja-do con intensidad para impulsar la concienciación social acerca de la necesidad de apoyar la búsqueda de nuevas soluciones y tratamientos para la Esclero-sis Múltiple. Además, dentro del ámbito de la comunicación, EME centra sus esfuerzos en la difusión y promoción de los avances de investigación en Esclerosis Múlti-ple; tarea que sigue realizando gracias al apoyo del voluntaria-do experto en traducciones cien-tíficas, que permite seguir ofre-ciendo información actualizada y de calidad acerca de proyectos y estudios de investigación nacio-nales e internacionales.

Esta tarea, junto con la estrecha relación con expertos en EM y or-ganizaciones de neurología, con-tribuyen a que la Federación sea una entidad referente en habla hispana. Las investigaciones aso-ciadas a los proyectos europeos con la Plataforma Europea de EM y otras organizaciones nacionales de EM otorgan plena actividad a Esclerosis Múltiple España dentro del panorama internacional.

Cabe también destacar el apo-yo del real Patronato sobre dis-capacidad en el desarrollo y di-fusión de investigaciones de tipo sociosanitario; una labor que además de aportar información sobre la situación en la que se encuentran las personas con EM en España, profundiza en avan-ces teórico-prácticos para la au-togestión de la enfermedad.

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Proyecto M1 de Investigación

El Proyecto M1 de recaudación de fon-dos para investigación en Esclerosis Múl-tiple, desarrollado por Esclerosis Múltiple España, se puso en marcha en 2013.

Los fondos, recaudados de forma masi-va a través de su página www.eme1.es, se dedican específicamente a la investi-gación de las formas progresivas de la enfermedad, ya que se considera una prioridad por no existir aún tratamientos capaces de frenar su avance, ni de modi-ficar su curso.

desde su comienzo, la totalidad del dine-ro recaudado se canaliza a través de la Alianza internacional de EM Progresiva, que, a través de su comité de expertos, selecciona los proyectos de investigación en EM progresiva más interesantes del mundo.

durante la primera etapa, que concluyó en 2014, se lograron recaudar 35.726€. Estos fondos, sumados a las aportaciones de otras organizaciones internacionales, sirvieron para financiar 22 proyectos.

Para la segunda fase, se propuso el reto de alcanzar los 50.000€. Para lograrlo,

se puso en marcha una nueva campaña de comunicación, protagonizada por Susanna garcía, afectada de Esclerosis Múltiple progresiva.

Esta campaña se sirvió de gráficas, banners, y 5 vídeos testimoniales de Susanna, donde contaba qué suponía para ella convivir con la enfermedad, así como destacaba la importancia de la investigación. Estos vídeos, difundi-dos de forma viral, han logrado miles de reproducciones, y han servido para aumentar notablemente la participación en el Proyecto M1.

durante las Navidades de 2014, con el objetivo de darle un nuevo impulso a esta iniciativa, se desarrolló también en redes la campaña ‘No podemos ha-cer magia’, que acompañó además al lanzamiento de una nueva opción de contribución: el donativo periódico.

Además de traducirse en numerosas contribuciones puntuales y periódicas, también cabe destacar la difusión que se hizo de la misma en el programa ‘Sa-ber Vivir’, de TvE.

Por último, es indispensable hacer una especial mención del apoyo que ha recibido el Proyecto M1 por parte de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España. desde su puesta en marcha, son numerosas las organi-zaciones que han querido contribuir a la recaudación de fondos con sus aportaciones: la Fundación Vasca de EM Eugenia Epalza, la Asociación Ba-lear de EM y la Asociación de EM Isla de Menorca. durante 2014, fue espe-cialmente relevante la contribución de la Asociación de EM isla de Menorca, que aportó 14.065€ a la causa.

Encuesta sobre planes de futuro para las personas con EM

Más de 600 personas respondieron a la encuesta, lanzada por Esclerosis Múltiple España, sobre planes de futuro cuando se convive con la enfermedad.La pregunta principal del cuestionario pedía a los afectados su opinión per-sonal acerca de sus planes de futuro.

Mientras que el 45% apostaba por ‘vivir día a día’; un 25% se mostraba cauteloso en cuanto a lo que pudiera acontecer en su enfermedad, y un 23% decidía planificar su futuro indepen-dientemente de su patología.

A pesar de que la EM va ligada a la incertidumbre, es necesario destacar la colaboración entre personas con EM para la mejora personal a la hora de afrontar la enfermedad. Por ello, al fi-nal de la encuesta se les pidió que, des-de su experiencia, aconsejaran a otros sobre cómo afrontar el futuro: disfrutar del presente, mantener una actitud po-sitiva, tener metas, cuidarse, adaptarse a los cambios y no tener miedo de pe-dir ayuda fueron algunos de los conse-jos escritos por los encuestados.

Cuestionario sobre tratamientosmodificadores de la EM

En el mes de mayo, a través de la red social Facebook, EME difundió un bre-ve cuestionario con el fin de conocer mejor el uso y perspectiva de los tra-tamientos farmacológicos de la enfer-medad.

Según las respuestas de los 237 pa-cientes que respondieron al test, un 89% de los encuestados seguía algún tratamiento modificador de la enferme-dad; de los cuales un 75% valora el tratamiento entre 5 (17%) y 10 (20%), a diferencia del 25% restante que no da el aprobado a su tratamiento res-pecto a su grado de satisfacción.

En lo referente a la elección de trata-miento, un 56% de los afectados pu-dieron elegir de entre 2 o 3 opciones ofrecidas por sus neurólogos; en com-paración con un 26% al que solo le ofrecieron una opción y un 11% que formaban parte de un ensayo clínico.

En cuanto a la expectativa del paciente para con su tratamiento, el test determi-nó que la paralización, la reducción de los síntomas y la efectividad sin riesgo a que puedan surgir efectos secundarios, son los tres principales objetivos del pa-ciente. Además, la posibilidad de man-

imagen de la campaña del proyecto M1.»

Organizaciones de personas con EM apoyan la investigación con sus iniciativas.

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tener una buena calidad de vida o man-tener un modo de vida cotidiano, fueron otros de los comentarios más repetidos en este punto.

Por último, en cuanto al grado de adhe-rencia al tratamiento, en una escala del 1 al 10, un 83% de las personas encues-tadas puntuaron con un 9 o 10, es decir, que la gran mayoría realiza un estricto seguimiento de sus tratamientos; sin olvi-dar la importancia de una buena alimen-tación y el ejercicio regular como parte del tratamiento rehabilitador.

Resonancia magnética: La experiencia del paciente

Esclerosis Múltiple España, consciente de las molestias experimentadas por algunas personas con EM al realizarse una reso-nancia Magnética, pidió a los afectados que compartieran su experiencia con esta prueba médica a través de un cuestiona-rio propuesto en redes sociales.

Tras valorar los relatos de las 186 perso-nas que participaron en la red social, se concluyó que existe una impresión gene-ralizada del beneficio que implica la rea-lización de una resonancia Magnética, así como una sensación de mejora en las experiencias en cuanto a tecnología médica.

No obstante, también cabe señalar las cuestiones que, según los encuestados, hacen de la prueba una experiencia in-cómoda: la claustrofobia que puede per-durar en el tiempo, el ruido emitido por el equipamiento, la casi nula movilidad en el mismo, el pinchazo o el contraste que crea malestar en los días posteriores a la prueba. A pesar de estas situaciones, es el miedo a los resultados uno de los asun-tos que más inquieta a los afectados.

Estudio RIKAD sobre elección de tratamientos

El Centro de Esclerosis Múltiple de Ca-taluña (Cemcat), en representación de nuestro país, colaboró durante el 2014 en la elaboración de la encuesta euro-pea del ‘Conocimiento sobre el riesgo, preferencias en autonomía y toma de

decisiones sobre inmunoterapia en Eu-ropa: un estudio multinacional’ (RIKAD). Esclerosis Múltiple España ha contribui-do a hacer difusión de este estudio.

riKAd busca convertirse en un recurso útil para profesionales sanitarios y per-sonas afectadas por EM recurrente-remi-tente a la hora de elegir un tratamiento para la EM; bien sea en el inicio del tratamiento o en un momento de cambio de fármaco.

Presentación de la nueva web de La Alianza Internacional en EM progresiva

La Alianza Internacional en EM Pro-gresiva, a la que pertenece Esclerosis Múltiple España, ha creado la página www.progressivemsalliance.org, a tra-vés de la cual se puede conocer los últimos trabajos científicos y avances en investigación en EM en las formas progresivas de la enfermedad.

A través de la web también se puede conocer de cerca las iniciativas finan-ciadas por los fondos de la Alianza, las actividades desarrolladas por sus organizaciones o información de ca-lidad a afectados y profesionales; conformando un espacio común para organizaciones de profesionales y pa-cientes, además de una plataforma de difusión para toda la sociedad.

de esta forma, se abre una nueva vía de conexión e intercambio de recur-sos, experiencias y profesionales con el objetivo común de lograr encontrar soluciones para combatir las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple.

Novedades en tratamientos farmacológicos en EM

Esclerosis Múltiple España difunde in-formación a través de sus canales so-bre los nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medica-mento (EMA) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), para que las personas con EM puedan estar al corriente sobre los fármacos que se comercializan.

3.5 MOViMiEntO intErnAciOnAL

Esclerosis Múltiple España está muy bien valorada den-tro del colectivo internacional de organizaciones de perso-nas con EM. Esto facilita enor-memente la divulgación de nuestras acciones, así como la cooperación con otras en-tidades de EM en el resto del mundo; creando un aprendi-zaje común entre todas las entidades de EM europeas e internacionales.

La implicación de EME con otras plataformas como la Federación internacional de Esclerosis Múltiple (MSiF) o la Plataforma Europea de Escle-rosis Múltiple (EMSP), son el reflejo de una apuesta firme por el esfuerzo común.

La Federación internacional de EM nombró a Esclerosis Múltiple España primera ‘or-ganización de apoyo’ en 2010. de igual forma, en 2010, la Plataforma Euro-pea de EM nombró a la Fe-deración Miembro Asociado. Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, es miembro del Comité Ejecutivo de la EMSP y miembro de la junta directiva de la MSiF.

Alianza Internacional de Organizaciones dePacientes (IAPO)

Esclerosis Múltiple España se convir-tió, a mediados de julio de 2014, en miembro de pleno derecho de la Alian-za internacional de organizaciones de Pacientes (iAPo). una alianza que desde 1999 promueve la cooperación entre las distintas organizaciones de pacientes de todo tipo de patologías.de esta forma EME fortaleció su parti-cipación en un grupo que apuesta por

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la defensa de los pacientes, sus fami-liares y sus cuidadores, así como por la creación de alianzas intersectoriales que promuevan la mejora de las polí-ticas relacionadas con las defensa de los derechos de los pacientes a nivel internacional.

EME participa en BRAI.NS 2014

Los día 14 y 15 de febrero de 2014 tuvo lugar en barcelona el encuentro interna-cional brAi.NS 2014, donde más de 500 profesionales del ámbito sani-tario discutieron las últimas investi-gaciones europeas e internacionales vinculadas a la Esclerosis Múltiple en

neurociencia, tecnología y neurobio-logía.

Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, y Pedro Carrascal, di-rector ejecutivo de la Federación, asistie-ron a las jornadas científicas en las que todos los investigadores coincidieron en la importancia de conocer el funciona-miento del cerebro para explorar nuevas formas de tratar, curar y prevenir enfer-medades como la Esclerosis Múltiple.bajo el lema ‘La comprensión del cere-bro: ¿dónde estamos en el año 2014?’, se abordaron las necesidades no satisfe-chas y retos de la sociedad de la EM; así como se denunciaron las desigualdades en atención sanitaria en Europa.

‘Plataforma de formación MS Nurse PROfessional’

desde su lanzamiento en 2012, en torno a 1.700 enfermeros de EM en Europa se han matriculado en la plataforma formativa ‘MS Nurse Professional’, un programa de formación online gratuito disponible, también en español, a través de la página www.msnursepro.org.La EM es diferente para cada persona afectada, por ello el trabajo del colecti-vo de enfermería es fundamental y debe reunir aptitudes muy concretas para ofrecer el mejor tratamiento y atención. Sin embargo, muchos enfermeros de EM han cumplido este papel sin acre-ditación formal. Así pues, este servicio creado por la Plataforma Europea de

Esclerosis Múltiple, responde a la nece-sidad de reconocer formalmente la es-pecialidad de los profesionales de la en-fermería en EM, promoviendo, además, la cooperación interprofesional para la mejora de la práctica y atención a los pacientes. Es de destacar que un 60% de profesionales de la enfermería (más de 1.000) se registraron desde España y un 84% de aquellos que realizaron el curso completo también residen en nuestro país.

EME en el grupo de trabajo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Esclerosis Múltiple España forma

parte del equipo de trabajo del día Mundial de la Esclerosis Múltiple desde los inicios de la campaña en el año

2009.

Los representantes de organizaciones de personas con EM que integran el grupo, liderados por la Federación internacional de Esclerosis Múltiple, se reúnen anual-mente en Londres para definir la línea estratégica a seguir en esta campaña de sensibilización mundial.

El Proyecto ‘Believe and Achieve’ para la promoción de empleo

En septiembre de 2014 se hizo públi-co el proyecto europeo ‘believe and Achieve’ (‘Creer y lograr’), una iniciativa para la creación de oportunidades de trabajo para jóvenes con EM mediante prácticas profesionales en distintos paí-ses del continente (bélgica, república Checa, italia, Francia, España, grecia, Portugal y reino unido). La mayoría de los jóvenes afectados por la EM buscan nuevos tratamientos mientras mantienen una vida activa dejando a un lado las barreras asociadas a la enfermedad. Esclerosis Múltiple España colabora en esta iniciativa.

representantes de la plataforma Europea y de la federación internacional de Esclerosis Múltiple.

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Las reuniones internacionales unen sinergias en apoyo a las personas con EM. »

Más de 1.000 profesionales de la enfermería se inscribieron en la plataforma de formación ‘Ms nurse prOfessional’ desde España.

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Esclerosis Múltiple España quiere expre-sar su agradecimiento a los medios de comunica-

ción que han contribuido en la difusión de información sobre la EM en el año 2014, a las instituciones públicas y

agentes sociales que han tenido en consideración en sus acciones al colectivo de afectados por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neu-

rodegenerativas, a la industria farmacéutica y a todas aquellas empresas y particulares que apoyan la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

queremos hacer un reconocimiento muy especial a las personas voluntarias; a aquellas que prestan su apoyo en las campañas de sensibilización, a las que ofre-

cen ayuda asistencial en los centros de rehabilitación, y a muchas otras que colabo-ran de muy diferentes maneras. Agradecemos y valoramos enormemente su actitud,

esfuerzo, voluntad y energía para hacer algo grande por los demás de manera desinteresada, desde la humanidad y el cariño.

gracias a las entidades miembros y a los profesionales que trabajan en ellas, por su compromiso, dedicación y esfuerzo. gracias, porque su experiencia es garan-

tía de calidad y su colaboración nos impulsa a seguir adelante.

gracias a las personas con EM que, transmitiéndonos sus inquietudes, sugerencias… e incluso quejas, nos ayudan a mejorar y crecer.

VOSOTROS SOIS EL CENTRO Y MóVIL

DE NuESTRO TRABAJO


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araGÓNFUNDaCioN araGoNEsa DE EsClErosis MúltiplE (FaDEMa) C/ pablo ruiz picasso nº 64. 50018. ZaraGoZa.tel. y fax: 976 74 27 67 [email protected]•www.fadema.org

asoCiaCiÓN araGoNEsa DE EsClErosis MúltiplE (aDEMa)C/ pablo ruiz picasso nº 64. 50018. ZaraGoZa.tel. y fax: 976 74 27 67 [email protected]•www.fadema.org

islas BalEarEsasoCiaCiÓN BalEar DE EsClErosis MúltiplE (aBDEM)passeig de Marratxí, 15 (son Gibert). 07008. palMa DE MallorCa.tel.: 971 22 93 88 •Fax: 971 47 97 [email protected]•www.abdem.es

asoC. DE EM ‘isla DE MENorCa’ (aEMiM)Centro polivalente Carlos Mir. Camí de trepucó, s/n 07713. Maó. MENorCa. tel.: 971 36 36 77•Fax: 971 35 36 [email protected]•www.esclerosismultiple.com

asoC. DE E.M. DE iBiZa Y ForMENtEra (aEMiF)C/ aubarca, 22 bajos, local 3. 07800. iBiZa.tel.: 971 93 21 46 Fax: 971 93 21 [email protected]•www.aemif.com

FUNDaCiÓN EMBat DE EsClErosis MúltiplEc/ Melicotoner, nº 4. 07008. palMa DE MallorCa.tel: 971 22 93 88 •Fax: 971 47 97 [email protected]•www.fundacioembat.org

CaNtaBriaasoC. CÁNtaBra DE EM (aCDEM)C/ General Dávila, 127 bajo. 39007. saNtaNDEr.tel. y fax: 942 338 [email protected] www.esclerosismultiplecantabria.org

Castilla-la MaNCHaasoCiaCiÓN DE EM DE CUENCa (aDEMCU)C/ Hermanos Becerril, 3. 16004. CUENCatel. y fax: 969 235 [email protected]

Castilla Y lEÓNasoCiaCiÓN DE FaMliarEs Y aFECtaDos DE EM DE BUrGos (aFaEM)Centro socio-sanitario Graciliano Urbanejapaseo de los Comendadores, s/n. 09001. BUrGos.tel. y fax: 947 20 79 [email protected] •www.esclerosismultipleburgos.org

asoCiaCiÓN lEoNEsa DE EsClErosis MúltiplE (alDEM)C/ obispo Cuadrillero, 13. 24007. lEoN.tel.: 987 22 66 99•Fax: 987 276 [email protected]•www.aldemleon.es

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asoCiaCiÓN sEGoViaNa DE EsClErosis MúltiplE (asGEM)avenida de la Constitución nº 17, 40006. sEGoVia.tel.: 921 42 37 58 y 620 607 [email protected]•www.segoviaesclerosis.org

CatalUñaasoCiaCiÓN CatalaNa DE EsClErosis MúltiplE - J. M. Charcot FEM Centro Especial de Empleo. tamarit, 104. 08015. BarCEloNa. tel.: 902 11 30 24 [email protected]•www.femcet.com

FUNDaCiÓN EsClErosis MúltiplEtamarit 104. Entresuelo. 08015. BarCEloNa. tel.: 93 228 96 99•Fax: 93 424 27 [email protected]•www.fem.es

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EsClErosis MúltiplE- asoCiaCiÓN DE tarraGoNaCeferí oliver s/nHospital de día Mas sabater. 43203. rEUs.tel.: 977 12 80 24•Fax: 977 12 80 [email protected]

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memoria 2014 - Esclerosis múltiple España · 2020. 7. 8. · 2014 4 Presentación Ana Torredemer...

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