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Módulo 7. Agonía y sedación paliativa

1 - Módulo 7. Agonía y sedación paliativa

1.1 - Introducción1.2 - 1. Concepto de agonía y definiciones relacionadas

1.3 - 2. Importancia de la agonía y de su correctaidentificación1.4 - 3. Identificación de la agonía

1.5 - 4. Medidas terapéuticas en la agonía

1.6 - 5. Control de calidad en la agonía1.7 - 6. Sedación paliativa: Definición y conceptosrelacionados1.8 - 7. Indicaciones de la Sedación paliativa

1.9 - 8. Aspectos éticos en la Sedación paliativa

1.10 - 9. El procedimiento de la sedación paliativa

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index- Módulo 7. Agonía y sedación paliativa

index1 - Módulo 7. Agonía y sedación paliativa

index1.1 - Introducción

index1.1.1 - Introducción

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Las últimas horas o los días de vida, conocidos como agonía, son una de las etapas más importantesde la existencia humana. La etapa en la que se cierra el libro de la vida, una de las que recordarán conmás intensidad los seres queridos.

La excelencia en el cuidado proveerá además un adecuado colofón para toda la asistencia sanitariaprestada a la persona enferma. Dicha excelencia requiere que el profesional sanitario domine algunosaspectos importantes de sobre la identificación de esta fase, y sobre los tratamientos adecuados (amantener) y los prescindibles (a retirar).


Una de las herramientas terapéuticas utilizadas con frecuencia durante la agonía es la sedación paliativa.Conocer sus indicaciones y su procedimiento evitará malos entendidos y promoverá, en los casos enlos que se precise, una adecuada atención de la agonía, en la que hay que garantizar la ausencia desufrimiento.

En este capítulo se aportan las bases iniciales para que el profesional sanitario domine estos conceptos,indicaciones y procedimientos.

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Bienvenido a la Unidad 7: Agonía y sedación paliativa.

Mi nombre es Paula y te acompañaré a lo largo de esta formación con el fin de guiarte.

Observa el temario concreto en la siguiente pantalla.

index1.1.5 - Objetivos de la unidad

Bloque teórico:

1. Concepto de agonía y definiciones relacionadas.

2. Importancia de la agonía y de su correcta identificación.

3. Identificación de la agonía.

4. Medidas terapéuticas en la agonía.

5. Control de calidad en la agonía.

6. Sedación paliativa: definición y conceptos relacionados.

7. Indicaciones de la sedación paliativa.

8. El procedimiento de la sedación paliativa.

9. Bibliografía.

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index1.2 - 1. Concepto de agonía y definiciones relacionadas

index1.2.1 - Definición

Etimológicamente, agonía viene del término griego, "elsufrimiento extremo". Sin embargo, su significado es bien diferente.Wikipedia la define como “el estado experimentado por un ser vivoantes de la muerte”.

Siguiendo la misma referencia, pero en un contexto más sanitario, sedefine como: “el conjunto de cambios psicofísicos que suceden el lasituación de últimos días”.


En todo caso, utilizaremos como correcta para este curso la definición de situación de agonía publicadapor la Organización Médica Colegial en el año 2009:

“La que precede a la muerte cuando esta se produce de forma gradual, y en la queexiste deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornoscognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida enhoras o días”.


La agonía es la parte final de la enfermedad terminal, aunque no se ha determinadocon exactitud que cantidad de tiempo se corresponde más o menos con esadenominación. Quizás por ello, en medicina paliativa es frecuente utilizar términos de

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similar significado como el de “últimas horas” o “últimos días”, con la intención deprecisar algo más el tiempo al que se refiere la fase agónica.

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index1.3 - 2. Importancia de la agonía y de su correcta identificación

index1.3.1 - Identificación de la agonía

La identificación de la agonía tiene implicacionesclínicas (en todos sus niveles: físico, psíquico, socialy espiritual), y ético-legales de gran trascendencia.Las implicaciones clínicas suponen en general una re-planificación de los cuidados de forma que a partir deese momento prevalece la búsqueda del confort yel bienestar físico, y se prescinde de medidas másintervencionistas.

En el nivel ético-legal es esencial el análisis de la pérdidade autonomía del paciente, de la especial vulnerabilidad yfragilidad, y de algunas consideraciones especiales en lanormativa en el contexto de la agonía.

index1.3.2 - Identificación de la agonía

Aunque no siempre ocurre, es relativamente normal que en los últimos días de vida

los pacientes pierdan la capacidad de raciocinio, y por tanto la capacidad de toma de decisiones.

Esto puede ocurrir de manera natural, en forma de encefalopatías de origen metabólico,como efecto secundario de los tratamientos administrados, o de manera intencionada, cuando se precisauna sedación paliativa.

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1.3.3 - Toma de desiciones

En estas circunstancias, la toma de decisiones ha de respetar al máximo las preferencias del paciente, locual puede conseguirse, por este orden, de acuerdo a una de estas tres estrategias:

La planificación avanzada de los cuidados.

La toma en consideración de las instrucciones previas (también llamadas voluntadesanticipadas o testamento vital).

La planificación de los cuidados conjunta con los familiares cercanos al paciente.

index1.3.4 - Planificación avanzada de los cuidados

La planificación avanzada de los cuidados consiste en la preparación anticipada entre el paciente concapacidad intacta de juicio y el equipo sanitario de los posibles escenarios en los que se prevé que sedesarrolle su fase agónica, y en la que previsiblemente no tendrá capacidad plena de toma de decisionesen directo. El método consiste en una o varias charlas en las que se tienen en cuenta los valores, lascreencias y los recursos personales y familiares.

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1.3.5 - Instrucciones previas

Las instrucciones previas están reguladas por Ley enel Estado Español y en cada una de las 17 ComunidadesAutónomas. Dice la normativa estatal acerca de ellas losiguiente:“Por el documento de instrucciones previas, unapersona mayor de edad, capaz y libre, manifiestaanticipadamente su voluntad, con objeto de que e#stase cumpla en el momento en que llegue a situacionesen cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlospersonalmente, sobre los cuidados y el tratamiento desu salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre eldestino de su cuerpo o de los órganos del mismo. Elotorgante del documento puede designar, adema#s,un representante para que, llegado el caso, sirva comointerlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario paraprocurar el cumplimiento de las instrucciones previas”.Dichas instrucciones son por tanto útiles sólo en elcaso de que el paciente no sea capaz de expresarsepersonalmente. Tienen además la doble limitación de laLex Artis y del ordenamiento jurídico, según consta en lapropia Ley. Es decir, un paciente no puede exigir mediantelas instrucciones previas un acto médico contrario a labuena práctica ni un acto que sea ilegal.

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index1.3.6 - Instrucciones previas

Herramientas

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1.3.7 - Instrucciones previas

En ambas situaciones, la Ley otorga una serie de derechos adicionales, entre los quecabe destacar el derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad, a decidirel domicilio en el que quieren recibirlos, al tratamiento del dolor, a la sedación paliativacuando lo precisen, a la intimidad, al acompañamiento, o a la estancia en una habitaciónindividual cuando precisen hospitalización, entre otros.

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index1.4 - 3. Identificación de la agonía

index1.4.1 - Identificación

De lo comentado anteriormente, se deduce la importanciade determinar con adecuado rigor científico cuando unpaciente está entrando en su fase agónica, o dicho deotra forma, en sus últimos días.

Hasta la fecha, sin embargo, no hay una herramienta quepueda utilizarse con un acuerdo amplio para identificarel inicio de la agonía. Una de las razones por las que escomplicado identificar la fase terminal de enfermedad esla existencia de diferentes patrones de trayectoriaterminal.


En la figura 1 se muestran los patrones de terminalidad del cáncer, la insuficiencia avanzada de órgano,y la demencia. Es más sencillo identificar la fase agónica en cáncer o demencia, y mucho más complicadoen insuficiencias de órgano, especialmente en la cardiaca y la respiratoria.

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1.4.3 - Identificación

Pueden identificarse algunas barreras adicionales para la correcta identificación de la enfermedad en faseterminal. Entre ellas, Norma O´Leary cita las siguientes:

Expectativas poco realistas de una posible mejoría del paciente

Desacuerdo en el seno del equipo o con la familia respecto a la fase terminal del paciente

Ausencia de diagnóstico definitivo

Falta de conocimiento sobre el tratamiento del dolor y de otros síntomas en la etapa terminal dela vida

Habilidades de comunicación inadecuadas

Preocupaciones sobre la retirada o la no aplicación de tratamiento

Miedo de que se acorte la vida

Mala interpretación del principio de doble efecto

Preocupaciones sobre la reanimación

Barreras culturales y espirituales

Complejidad legal


Pese a ello, se han construido algunas escalas o herramientas que pueden resultar útiles para orientarnosrespecto a la entrada en fase terminal o al pronóstico de los pacientes.

En el primer caso (inicio de la fase agónica de la enfermedad) uno de los criterios más usados es eldescrito por Menten (criterios de Menten), que consiste en un listado de signos propios de la faseterminal.

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Por sí solos pueden aparecer en múltiples situaciones, pero cuando aparecen 4 ó más simultáneamente,puede predecirse la muerte en un máximo de 4 días con un 90% de posibilidades de acierto.

index1.4.5 - Los criterios de Menten

Criterios de Menten

1.- Nariz fría blanca.

2.- Extremidades frías.

3.- Livideces.

4.- Labios cianóticos.

5.- Somnolencia mayor de 15 horas por día.

6.- Estertores.

7.- Pausas de Apnea mayores de 15 segundos.

8.- Anuria menor de 300 ml diarios.

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1.4.6 - Cálculo del pronóstico

En cuanto al cálculo más afinado del pronóstico, hoy se sabe que la simple valoración delmédico (el llamado “ojo clínico”), suele ser en estos casos demasiado optimista.

En la actualidad existen dos herramientas (PPI y PaP) que promueven un cálculopronóstico más fino. El índice pronóstico en cuidados paliativos (PPI): utiliza una serie designos clínicos para estimar la probabilidad de sobrevivir 3 ó 6 semanas (figura 2). Parte,además, de una escala funcional (la escala funcional de cuidados paliativos o PPS) muyutilizada en este contexto.

index1.4.7 - Pronóstico en cuidados paliativos

Para calcular la supervivencia, los autores propusierondos puntos de corte: Por un lado, un PPI mayor de 6predice una supervivencia menor de 3 semanas con unasensibilidad del 80% y una especificidad del 85%.

Por otro, un PPI mayor de 4 predice una supervivenciamenor de 6 semanas con una sensibilidad del 80% y unaespecificidad del 77%.

En España se ha revisado su eficacia encontrándose unasensibilidad del 39% y una especificidad del 90% para elprimer punto de corte, y una sensibilidad del 48% y unaespecificidad del 88% para el segundo.

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1.4.8 - Escala pronóstica en cuidados paliativos

La Escala Pronóstica en Cuidados Paliativos (PaP):Diseñada en Italia a finales de los 90, se basa tambiénen una combinación de 6 parámetros (figura 3). En estecaso la escala funcional de partida es la escala funcionalde Karnofsky (KPS), y se complementa con una predicciónclínica de la supervivencia, dos parámetros clínicos(disnea y anorexia), y dos mediciones de laboratorio(recuento de linfocitos y de leucocitos).

Con una puntuación total máxima de 17,5 puntos, losautores ofrecen tres puntos de corte que estiman laprobabilidad de sobrevivir 30 días o más. En el primercorte (hasta 5,5 puntos), existe más de un 70% deposibilidades. En el segundo corte (desde 5,6 hasta 11puntos), existe entre un 30 y un 70% de posibilidades.En el tercer corte (a partir de 11,1 puntos), existe menosde un 30% de posibilidades de sobrevivir un mes. Estaescala también ha sido probada en España, confirmandolas predicciones de la escala original.

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index1.5 - 4. Medidas terapéuticas en la agonía

index1.5.1 - Medidas terapéuticas

Una vez detectada la fase de agonía, cambian los estándares de calidad de la asistencia y, por tanto, lasprioridades clínicas.

Conviene conocer, en primer lugar, cual es la prevalencia de los síntomas durante los últimos días de vida.

En una revisión reciente se identificaron frecuencias muy elevadas de síntomas

y signos importantes como la anorexia, la astenia, la confusión o los estertores.

Avanza página para ver la figura 4.

index1.5.2 - Prevalencia de síntomas en los últimos días de vida

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1.5.3 - Prevalencia de síntomas en los últimos días de vida

Cobra especial importancia el control de determinados síntomas, aquellos queson muy prevalentes y que, además, pueden ser tratados por vía parenteral(preferentemente subcutánea) sin necesidad de hacer uso de medidas agresivas oextraordinarias.


Los tratamientos de elección para algunos de esos síntomas o signos son los siguientes:

Delirium

Es frecuente y muy angustioso para la familia. Son esenciales las medidas no farmacológicas (ambientetranquilo, ausencia de estímulos audiovisuales intensos) y la información a la familia. El tratamientofarmacológico consiste en neurolépticos por vía subcutánea como el haloperidol (puede comenzarse con2,5 mg cada 8 horas) y la clorpromazina o la levomepromacina (éste último cuando sólo está disponible lavía iv).

Dolor

Analgésicos opioides de administración subcutánea, siendo de elección la morfina. Las dosis inicialespueden partir de 2 mg cada 4-6 horas.

Estertores agónicos

Anticolinérgicos de administración subcutánea. Es de elección el bromuro de hioscina (escopolamina). Esimportante tratar preventivamente este síntoma desde el principio de la agonía si se prevé su aparición

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(agonías largas, pacientes con EPOC, secreciones en fases previas, afectación pulmonar, etc). La dosisinicial es de 20 mg cada 8 horas por vía s/c.

Disnea

Normalmente se utiliza la morfina, a dosis bajas, o el mismo opioide que hayamos elegido para tratarel dolor, incrementando un 30% su dosificación. No suele ser de mucha utilidad el oxígeno, salvo enpacientes con hipoxemia severa.

Náuseas o vómitos

Pueden controlarse con neurolépticos (haloperidol), que tienen efecto antiemético central. Hay que evaluarcausas potencialmente tratables como una impactación fecal.

Ansiedad e Insomnio

Se utiliza el midazolam subcutáneo, comenzando con dosis relativamente bajas (2 mg cada 6 horas, o ademanda).

Otros síntomas

Otros síntomas como la astenia, la anorexia o el estreñimiento (excepto la impactación fecal) no suelentratarse en esta fase de la enfermedad.


En los últimos días de vida, prácticamente todos los síntomas pueden tratarsecon unos pocos medicamentos administrados por vía subcutánea. Los másusados, como hemos visto, son la morfina, el haloperidol (o la clorpromazina), laescopolamina o el midazolam.

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1.5.6 - Tratamiento de síntomas en los últimos días de vida

Según los casos, puede valorarse el empleo decorticoides, oxígeno (excepto los aerosoles, que son maltolerados y poco efectivos en esta etapa) o diuréticos. Noestán indicados los antibióticos, la heparina, la nutriciónartificial o los tratamientos preventivos en general. Esnecesario hacer un ejercicio diario de identificación detratamientos prescindibles o extraordinarios, que debenser retirados.

Mención aparte requiere la hidratación. En general hayque intentar evitar molestar al enfermo con puncionesde vía endovenosa complicadas o muy frecuentes.Hay controversia sobre la utilidad de la hidratación,especialmente cuando el paciente está en su domicilio.En el medio hospitalario hay mayor acuerdo sobre suuso, dado que la carga del cuidado no recae sobre losfamiliares, que suelen angustiarse con la responsabilidadde mantener la vía. En cualquier caso en las fases finalessería de elección la hidratación subcutánea con unmáximo de un litro diario.

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index1.6 - 5. Control de calidad en la agonía

index1.6.1 - Control de calidad en la agonía

Existen algunos criterios y estándares sobre la atención adecuada en la agonía. Uno de los sistemas deexcelencia más conocidos en este campo es la Vía Clínica de Liverpool. Se trata de una estrategiaque promueve un cambio de cultura en pacientes en fase terminal muy difundida en el Reino Unido y conalguna experiencia de aplicación en España.

index1.6.2 - Vía Clínica de Liverpool

Exponemos a continuación los objetivos identificados en la evaluación inicial de la Vía Clínica de Liverpoolcomo ejemplo de estándares de calidad aplicables en los últimos días de vida.

1.-

Evaluación de la medicación actual e interrupción de los fármacos no esenciales.

2.-

Medicación subcutánea a demanda escrita para las siguientes indicaciones según los protocolos.

• Dolor: Analgesia.

• Agitación: Sedantes.

• Secreciones respiratorias: anticolinérgicos.

• Náuseas y vómitos: antieméticos.

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• Disnea: ansiolíticos / relajantes musculares.

3.-

Interrumpir las intervenciones inadecuadas.

• Toma de decisiones para interrumpir las decisiones de enfermería inadecuadas.

• Ajuste del motor de la jeringa antes de 4 horas de las órdenes médicas.


4.-

Evaluación adecuada de la capacidad de comunicarse en el idioma empleado en el hospital.

5.-

Evaluación de la comprensión de la situación.

6.-

Evaluación de las necesidades religiosas / espirituales.

7.-

Identificar cómo se debe informar a los familiares u otras personas sobre la muerte inminente delpaciente.

8.-

La familia u otras personas reciben información del hospital mediante folletos del centro.


9.-

El médico de atención primaria conoce la situación del paciente.

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10.-

El plan asistencial se explica y se comenta con:

• El paciente.

• La familia / otras personas.

11.-

La familia u otras personas expresan que comprenden el plan asistencial.

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index1.7 - 6. Sedación paliativa: Definición y conceptos relacionados

index1.7.1 - Definición y conceptos relacionados

En el contexto de la enfermedad terminal, y especialmente durante la fase agónica,

es necesario garantizar en la medida de lo posible la ausencia de síntomas de intensidad moderada osevera.

Para ello, en ocasiones, es preciso reducir artificialmente el nivel de conciencia del paciente.

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La técnica empleada para ello es la sedación paliativa, que definimos a continuación:

La sedación paliativa...

...es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración delos fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o mássíntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando la elnivel de sedación mínimo que logre el alivio sintomático.

La sedación paliativa en la agonía...

...es la sedación paliativa que se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horasde vida para aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profundacomo sea necesario para aliviar dicho sufrimiento.


Antes de abordar el tema en toda su extensión, es preciso repasar algunas definiciones que ayudarán acomprender o a clarificar los aspectos relacionados con la sedación paliativa:

Consentimiento informado

La Ley 41/2002 de 14 de noviembre lo define en su artículo 3 como “la conformidad libre, voluntaria yconsciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la informaciónadecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”. La autonomía es un derecho de los

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enfermos que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono delpaciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa.

Enfermedad incurable avanzada

Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, queevolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomíaprogresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, susfamiliares y en el propio equipo terapéutico.

Enfermedad o situación terminal

Enfermedad incurable, avanzada e irreversible, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses.

Situación de agonía

La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físicointenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relacióne ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días. Se recomienda identificar y registrar en la historiaclínica los signos y síntomas propios de esta fase.

Síntoma refractario

Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados pormédicos expertos, en un plazo de tiempo razonable (y en la fase agónica, breve). En estos casos el aliviodel sufrimiento del enfermo requiere la disminución de la conciencia.

Síntoma difícil

Se refiere a un síntoma que para su adecuado control precisa de una intervención terapéutica intensiva,más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/opsicológico. A la hora de tomar decisiones terapéuticas que contemplan la sedación paliativa es esencialdiferenciar el síntoma difícil del síntoma refractario.

Cuidados paliativos

Conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral a la promociónde la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con unaenfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoracióny tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales.

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1.7.4 - Definición y conceptos relacionados

Aunque las cifras son muy variables, se estima que aproximadamente un 20% de lospacientes en situación terminal requieren una sedación paliativa.

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index1.8 - 7. Indicaciones de la Sedación paliativa

index1.8.1 - Indicaciones

La sedación es el tratamiento de elección para aquellos enfermos que padecen sufrimientos intolerablesy no hayan respondido a las terapias adecuadas. Por ese motivo, la necesidad de sedar a un enfermo enfase terminal obliga al médico a evaluar los tratamientos que hasta entonces ha recibido el enfermo.


No es aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos nohan demostrado su condición de refractarios.


La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia de laspersonas que lo atienden, ni como "eutanasia lenta" o "eutanasia encubierta".

Las indicaciones más frecuentes de sedación son las situaciones extremas de delirium hiperactivo,nauseas/vómitos, disnea, dolor, hemorragia masiva y ansiedad o pánico, siempre que no hayanrespondido a los tratamientos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable.

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index1.8.4 - Frecuencia de síntomas refractarios que requieren sedación

Un reciente estudio identifica la disnea y el delirium como los síntomas refractarios más frecuentes querequieren sedación paliativa para su control (figura 5).

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1.8.5 - Indicaciones

Para evaluar si está justificada la indicación de lasedación, es preciso considerar lo siguiente:

1.- La aplicación de sedación paliativa exige del médico,la comprobación cierta y consolidada de las siguientescircunstancias:

• Que existe un sufrimiento intenso causado porsíntomas refractarios.

• Que el enfermo o, en su defecto la familia, haotorgado el adecuado consentimiento informado de lasedación paliativa.

• Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacersus necesidades familiares, sociales y espirituales.

2.- En el caso de la sedación en la agonía se requiere,además, que los datos clínicos indiquen una situación demuerte inminente o muy próxima.


Si tuviera dudas de la citada indicación, el médico responsable deberá solicitar el parecer de un colegaexperimentado en el control de síntomas.

Además el médico dejará constancia razonada de esa conclusión en la historia clínica, especificando lanaturaleza e intensidad de los síntomas y las medidas que empleó para aliviarlos (fármacos, dosisy recursos materiales y humanos utilizados) e informará de sus decisiones a los otros miembros delequipo asistencial.

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1.8.7 - Escala de Ramsay

Otro aspecto imprescindible es el de realizar una evaluación continua del nivel de sedación en el que seencuentra y necesita el enfermo. Se recomienda para este fin la escala de Ramsay (Figura 6).

En la historia clínica y en las hojas de evolución deberán registrarse con el detalle necesario los datosrelativos al ajuste de las dosis de los fármacos utilizados, a la evolución clínica de la sedación en la agoníay a los cuidados básicos administrados.


Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la agonía,incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efectosecundario, una anticipación de la muerte.

El inicio de la sedación paliativa no descarga al médico de su deber decontinuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más delo previsto inicialmente, no pueden suspenderse los cuidados básicose higiénicos exigidos por la dignidad del moribundo, por el cuidado y elaseo de su cuerpo.

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index1.9 - 8. Aspectos éticos en la Sedación paliativa

index1.9.1 - Ética en la sedación

En primer lugar abordaremos las principales diferencias entre la sedación y la eutanasia, dado que sonconceptos a menudo confundidos por la población en general. Ambos se diferencian claramente en laintención, en el procedimiento y en el resultado (figura 7).

index1.9.2 - Ética en la sedación

En cuanto a las dudas éticas que puede generar elprocedimiento de la sedación, la mayoría de ellasproceden de la creencia general de que la sedación por símisma puede acortar el pronóstico vital del paciente.

Sin embargo, algunos estudios han demostrado quela sedación paliativa bien realizada no tiene porquéacortar la perspectiva de vida del paciente.

En cualquier caso, como analizaremos a continuación através de los principios éticos puede justificarse sin ningúnproblema la utilización de la sedación aún en el hipotéticocaso de que ésta pudiera tener efectos secundariosgraves.

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1.9.3 - Principios éticos

Pueden aplicarse a la sedación los principios éticos del respeto a la autonomía, de benficencia, de nomaleficiencia, de justicia, y el principio del doble efecto.

1.-

El principio de respeto a la autonomía otorga al paciente capacidad de elección y rechazo de alternativasde tratamiento razonablemente indicadas. Su principal garantía es el consentimiento informado, otorgadoverbalmente o por escrito, así como el registro de Voluntades Vitales Anticipadas.

2.-

Se acata el principio de no maleficiencia (se incumpliría en el obstinamiento terapéutico y en la eutanasia,y también por omisión si no se aplicara sedación paliativa a quien lo requiere), el de beneficiencia (seincumpliría al no indicar la sedación paliativa ante un síntoma refractario), y el de justicia (equidad deacceso a los CP, que requiere proporcionar formación, medios, fármacos, y asesoramiento profesionalpara poder realizar esta práctica en cualquier nivel del sistema sanitario cuando esté indicada).

3.-

El principio ético del doble efecto establece que si para conseguir un bien o evitar un mal se originaun perjuicio no deseado, la actuación que los causa es correcta si cumple las siguientes condiciones: laacción es beneficiosa o neutra, la intención es buscar el efecto beneficioso, existe proporción entre elefecto beneficioso y el perjudicial (mal menor), y el efecto deseado no es causado por el indeseado onegativo. En la sedación paliativa en la agonía, el efecto deseado es el alivio del sufrimiento, y el efectoindeseado es la privación de la conciencia, no la muerte, ya que fallecerá por la evolución y complicacionesde la enfermedad. Incluso si en algún caso se adelantara el fallecimiento como efecto no deseado de lasedación, sería justificable según este principio, si no fuera el efecto buscado, fuera independiente delalivio de sufrimiento, y su frecuencia pudiera ser razonablemente asumida.

index1.9.4 - Principios éticos

Por último, una referencia para el consentimiento informado.

En principio es exigible el otorgamiento del consentimiento para la sedación,

al igual que para cualquier otra intervención médica que tenga cierto riesgo para el paciente.

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1.9.5 - Principios éticos

Sin embargo, el consentimiento "informado", requiere precisamente de la adecuadainformación previa para el paciente.

Este aspecto debe ser comprobado por el equipo médico en el contexto de una adecuadavaloración integral del paciente. La realidad nos indica que aproximadamente un 50% delos pacientes con enfermedad en fase terminal desconocen la información suficiente comopara ser capaces de tomar decisiones autónomas.

index1.9.6 - Principios éticos

En dicha circunstancias el primer paso sería valorar la posibilidad de informar adecuadamente al paciente,

siempre y cuando se de n las circunstancias adecuadas para ello.

En ausencia de información del paciente y con imposibilidad para informarle adecuadamente,

y si no hay voluntades anticipadas al respecto, puede obtenerse un consentimiento por representación porparte de sus familiares cercanos.

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index1.10 - 9. El procedimiento de la sedación paliativa

index1.10.1 - El procedimiento. Introducción

Se transcribe a continuación el procedimiento propuesto en la guia

de sedación de la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Es recomendable que la sedación se lleve a cabo en el lugar en que está siendo atendido el enfermo,

ya sea en el hospital o en el domicilio y que sea aplicada por su médico. En el caso de que éste no seconsidere capacitado para ello,

solicitará la ayuda a un equipo de cuidados paliativos o a un médico con la suficiente experiencia para ello.

index1.10.2 - Elección del fármaco y la vía adecuados

Los fármacos de elección en la sedación paliativa son, por este orden, las benzodiacepinas (midazolam),los neurolépticos sedativos (clorpromazina iv o levomepromazina sc) los anticonvulsivantes (fenobarbitalim o sc) y los anestésicos (propofol iv). En el caso de la sedación paliativa en la agonía hay que valorar laretirada de los fármacos que ya no sean necesarios.

index1.10.3 - Los fármacos utilizados...

El midazolam tiene una dosis techo aproximada de 150 a 200 mg diarios,a partir de la cual pueden producirse reacciones paradójicas. Existenformulaciones con diferentes concentraciones, por lo que se recomiendapautar siempre en mg y no en ml. Las presentaciones de uso másfrecuente son las ampollas con 15 mg en 3 ml ó 50 mg en 10 ml.

La levomepromacina se usa como primera opción en casos de deliriorefractario, y como segunda opción cuando fracasa la sedación conmidazolam. Puede usarse por vía subcutánea o endovenosa. La

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levomepromacina tiene una dosis techo de aproximadamente 300 mgdiarios. La presentación es de ampollas de 25 mg en 1 ml.

El fenobarbital o el propofol se utilizan en el medio hospitalario y bajoprescripción y seguimiento de un médico experto, cuando en la sedaciónpaliativa fracasan las técnicas anteriores.

index1.10.4 - La sedación

Sedación con midazolam por vía subcutánea

La dosis de inducción es de 2,5 a 5 mg cada 4 horas, administrada en bolo, individualizando la dosisdentro de ese rango en función del estado de consciencia de partida y de la fragilidad del paciente. Encaso de pacientes que hayan desarrollado tolerancia a benzodiacepinas por tratamientos previos, la dosisde inducción será de 5 a 10 mg.

Si tras la dosis de inducción el paciente presenta agitación, o mantiene el síntoma refractario, se administrauna dosis de rescate extra igual a la dosis de inducción inicial. Puede repetirse la dosis de rescate tantasveces como se precise hasta alcanzar la sedación, siempre teniendo en cuenta que el inicio de la acciónpor vía subcutánea requiere de 10 a 15 minutos, y que la vida media del midazolam puede fluctuar entre 2y 5 horas.

Tras 24 horas de inducción, se calcula la dosis de infusión continua, sumando todas las dosis (inducción+ rescates) administradas en las últimas 24 horas, obteniendo así la cantidad a cargar en un infusor de 24horas, o bien dividiendo dicha cantidad total entre 24, obteniendo así los mg/hora a administrar mediantebomba de infusión continua. Las dosis extra de rescate serán de aproximadamente 1/6 de la dosis totaldiaria, y se podrán seguir utilizando durante todo el procedimiento de la sedación.

Sedación con midazolam por vía endovenosa

En este caso la dosis de inducción se calcula administrando entre 1,5 y 3,5 mg en bolo lento, repitiendo ladosis cada 5 minutos hasta alcanzar el nivel de sedación mínimo con el que se logre el alivio del síntomarefractario. La suma de las dosis que han sido necesarias se denomina dosis de inducción. Dicha dosis deinducción, multiplicada por seis, será la dosis a administrar en infusión continua durante las siguientes 24horas. Las dosis de rescate serán las mismas que la dosis de inducción y se añadirán tantas veces comosean precisas.

Tras 24 horas se calculará el ritmo de la bomba de infusión endovenosa continua en mg/h de la mismaforma que se ha propuesto para la sedación subcutánea. Las dosis extra de rescate se pueden seguirutilizando durante todo el procedimiento de sedación.

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Sedación con levomepromacina por vía subcutánea

Si el paciente está bajo intento de sedación previa con midazolam, debe reducirse la dosis de éstefármaco un 50% en el día de la inducción con levomepromacina, intentando rebajar la dosis de midazolamprogresivamente en los días posteriores, según sea la respuesta clínica.

Se calcula la dosis de inducción de forma similar al midazolam, con dosis iniciales de 12,5 a 25 mg,aunque utilizando mayor intervalo de tiempo (6 a 8 horas), dado que la vida media de éste fármaco esmayor (de 15 a 30 horas). La dosis diaria de infusión continua será la suma de las dosis administradas enlas primeras 24 horas, siendo habitualmente esta dosis de aproximadamente 100 mg diarios.

Sedación con clorpromacina por vía endovenosa

Se calcula la dosis de inducción también de forma similar al midazolam, con dosis iniciales de 12,5 a 25mg, utilizando intervalos de 6 a 8 horas. La dosis de mantenimiento suele ser de 12,5 a 50 mg cada 6 a 8horas, con una dosis techo de 300 mg diarios.

Sedación con fenobarbital por vía subcutánea o intramuscular

Antes de iniciar la inducción con fenobarbital, hay que suspender el tratamiento con benzodiacepinas yneurolépticos, y reducir el tratamiento opioide al menos a la mitad de la dosis.

La dosis inicial de inducción es de 100 mg y hay que esperar al menos 2 horas a que alcance suconcentración plasmática máxima. La dosis total suele ser de 600 mg en el primer día, en perfusióncontinua subcutánea, ajustando en los sucesivos hasta alcanzar una sedación adecuada.

Sedación con fenobarbital por vía endovenosa

La dosis de inducción es de 2 mg/kg (administración lenta), y la dosis de mantenimiento suele establecerseen 1 mg/kg/hora.

Sedación con propofol por vía endovenosa

Debe realizarse siempre bajo supervisión médica experta en el manejo de éste fármaco y en el mediohospitalario, por lo que no es objeto de descripción en esta guía de uso general.

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1.10.5 - Utilización de otros fármacos

En el caso de la sedación paliativa, dada su reversibilidad, puede ser prudentemantener todos aquellos fármacos pautados previamente, siempre que no se considereextraordinario su uso.

En el caso de la sedación en la agonía, se recomienda mantener durante la sedaciónalgunos fármacos esenciales. Entre ellos los anticolinérgicos (con la indicación deantisecretores bronquiales), o los opioides, que no deben ser retirados durante lasedación, aunque puede reducirse su dosis.

index1.10.6 - Evaluación y seguimiento

Tras la iniciación de la sedación, las recomendaciones se pueden agrupar en tres:

1. Revisar periódicamente el nivel de sedación según la Escala de Ramsay (tabla 1):movimientos espontáneos faciales o corporales, repuesta a estímulos (despertar tranquilo oangustiado, movimientos erráticos).

2. Evaluar y dejar constancia en la historia clínica de la evolución: temperatura, secreciones,frecuencia respiratoria, diámetro pupilar.

3. Evaluar constantemente el estado emocional de la familia, dejando también constancia enla historia clínica. Proporcionar siempre presencia, comprensión, disponibilidad y privacidad(habitación individual).

index1.10.7 - Cierre

¡Enhorabuena!

Has finalizado el tema "Agonía y sedación paliativa".

¡Hasta la próxima!

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