ETIČNE DIMENZIJE MAMOGRAFIJE IN PROBLEM SEVALNE … · 2017. 11. 27. · Mamografija je trenutno...
Transcript of ETIČNE DIMENZIJE MAMOGRAFIJE IN PROBLEM SEVALNE … · 2017. 11. 27. · Mamografija je trenutno...
-
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
ETIČNE DIMENZIJE MAMOGRAFIJE IN
PROBLEM SEVALNE OBREMENJENOSTI
(Magistrsko delo)
Maribor, 2012 Melita Sotlar
-
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
Mentor: dr. Bojan Borstner
-
i
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorju, prof. dr. Bojanu Borstnerju za strokovno pomoč, spodbudo
in usmeritve pri nastajanju magistrskega dela.
Iskrena hvala dr. Smiljani Gartner za nasvete, potrpežljivost in koristne napotke pri
pisanju magistrske naloge.
Hvala prof. dr. Sonji Šostar Turk za pomoč pri izdelavi dispozicije za magistrsko
delo.
Za podporo, pozitiven odnos in spodbudo se zahvaljujem doc. dr. Majdi Pajnkihar,
univ. dipl. org.
Zahvaljujem se mag. Urbanu Zdešarju, univ. dipl. fiz., za pomoč pri izvedbi
raziskave.
-
ii
ETIČNE DIMENZIJE MAMOGRAFIJE IN PROBLEM
SEVALNE OBREMENJENOSTI
POVZETEK
Sodobni razvoj medicine nenehno prinaša nova odkritja, nove tehnologije, posege,
uspehe, neuspehe in seveda tveganja. V medicini se izvajajo nove preiskave za
zgodnje odkrivanje bolezni, preprečevanje bolezni in uspešno zdravljenje. Med
najpogostejšimi boleznimi je pri ženskah še vedno na prvem mestu rak. Incidenca
raka dojke v Sloveniji narašča in je najpogostejša zvrst raka pri ženskah v Sloveniji.
Mamografija je trenutno najboljša metoda za zgodnje odkrivanje raka na dojki.
Zaradi povečanega števila mamografij, še posebno po uvedbi organiziranega,
sistematičnega zgodnjega odkrivanja raka dojk (presejanja) v Sloveniji, moramo
nameniti več pozornosti sevanju in dozi na dojko. Pri mamografiji je tkivo dojke
izpostavljeno ionizirajočemu sevanju, s čimer tvegamo nastanek radiogenega raka.
Doza pri mamografiji se izraža s povprečno žlezno dozo na dojko. Opisali smo način
izračuna povprečne žlezne doze, kolikšna je doza sevanja na dojko in kakšno je
tveganje za nastanek radiogenega raka. Določili smo absolutno oceno tveganja in
ocenili, koliko novo nastalih rakov smo povzročili z ionizirajočim sevanjem.
Glede na to, da pomen etike v zdravstvu vseskozi narašča in je osnova za etično
razmišljanje in odločanje v dilemah, ki se pojavljajo v vsakodnevni praksi, smo v
nalogi izpostavili pomembnost (I) etičnih načel, in sicer načela avtonomije,
neškodovanja, dobronamernosti in pravičnosti (II), ugotavljali smo njihovo
upoštevanje na področju sevalne obremenjenosti (III), preučili kodeksa etike, in sicer
Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov in Kodeks etike
radioloških inženirjev in (IV) ugotavljali, ali si posamezna načela, ki so zapisana v
kodeksih, nasprotujejo oziroma so v koliziji. Razen kršenja načel smo upoštevali tudi
Zakon o pacientovih pravicah, ki za vse primere zdravstvene oskrbe predpisuje
standarde primernosti, kakovosti in varnosti.
-
iii
Metodologija raziskovanja
Pri izdelavi magistrske naloge smo uporabili tako teoretične kot empirične metode
raziskovanja. Za verifikacijo splošnih in izvedenih hipotez smo uporabili metodo
analize vsebine virov, predvsem za pripravo teoretičnega dela, v katerega smo
vključili najpomembnejše etiške teorije in že omenjena kodeksa. V empiričnem delu
smo opisali način določanja povprečne žlezne doze na dojko pri mamografiji in
izračunali absolutno oceno tveganja.
Rezultati
Tveganje za nastanek radiogenega raka v nekem tkivu je povezano z dozo sevanja. V
naši raziskavi ugotovimo, da bo na 34.457 žensk, ki so opravile mamografijo pri
presejalnem programu od 21. aprila 2008 do 31. decembra 2011, v 20-letnem
obdobju 2,54 primerov več raka zaradi prejete doze pri mamografiji kot pri
populaciji, ki ni prejela teh doz. Ugotovili smo, da etiška načela zaradi možne
neupravičene uporabe selektivne resnice spoštujemo pogojno. Poleg načel smo
upoštevali tudi Zakon o pacientovih pravicah, ki za vse primere zdravstvene oskrbe
predpisuje standarde primernosti, kakovosti in varnosti. Glede na povedano je
mamografija pod določenimi pogoji v nasprotju z opisanim zakonom.
Sklep
Pri presejalni mamografiji smo povečali tveganje za nastanek radiogenega raka in s
tem pogojno kršili določena etiška načela in pacientove pravice, vendar je tveganje
za nastanek radiogenega raka sorazmerno majhno glede na število novo odkritih
rakov pri organiziranem mamografskem presejanju.
Ključne besede: mamografija, rak dojke, povprečna žlezna doza, etiška načela,
kodeksi, pravice.
-
iv
ETHICAL DIMENSIONS OF MAMMOGRAPHY AND
IONIZING RADIATION OVER DOSE
ABSTRACT
The development of medicine, brings us not only new discoveries, new technologies,
successes and failures but also risks. New examinations for early detection of
diseases and their successful treatment are permanently performed in medicine.
Breast cancer is the most frequent cancer in Slovenian female population.
Mammography is the best method for its early detection. Because of the increased
number of mammographies and asyptomatic women screenings, we have to pay
more attention to radiation doses in a screening programme. The breast tissue is
exposed to ionising radiation at mammography, which increases the radiation cancer
risk. The dose is expressed as an average glandular dose. The method of calculating
the average glandular dose has been described, the radiation and the risk of radiation
cancer have been estimated. The absolute risk and the number of breast cancers
caused by screening asymptomatic women have also been determined.
Because of the increasing importance of ethics in medicine and considering ethical
aspects and making ethical decisions regarding different dilemmas, which occure in
everyday practices, we (I) have exposed the importance of ethical principles: such as
autonomy, beneficence, non-maleficence and justice. We (II) have determined the
consideration of principles during screening mammography and (III) have studied
thoroughly the Ethic Codes: The Code of Ethics for Nurses and Nurse Assistants and
the Code of Ethics for Radiologic Engineers of Slovenia and we have also (IV) tried
to determine if the principles applied are in contradiction or in collision. We have
established that at screening mammography certain violations of principles occur.
We have also considered the Law of Patients Rights, which regulates suitability,
quality and safety standards appropriate during health-care.
Research Methodology.
We have used theoretical and empirical research methods. To verify the general and
the applied hypothesis we have used the method of analyzing data in the theoretical
-
v
part. The research has included ethical principles and Ethic Codes. We have
described how to calculate the average glandular dose as well as estimated the
absolute risk of mammography.
Results.
The risk of causing radiation cancer in tissues is connected to the radiation dose. To
estimate the risk of radiation cancer we should consider the amount of the necessary
dose. In our research we determined that among 34.457 women, who were screened
between 21st
April, 2008 and 31st
December, 2011, there would be 2,54 more cases of
breast cancer during a twenty year period, compared to women who were not
screened. On the basis of our radiation doses research we can point out some
violation of principle of The Code of Ethics for Nurses and Nurse Assistants and the
Code of Ethics for Radiologic Engineers of Slovenia. We have also considered the
Law of Patients Rights which regulates suitability, quality and safety standards
appropriate during health-care. In some aspects screening mammography is a
violation of this law, but the risk of radiation cancer for the patient is relatively low
compared to the problems the disease and its treatment bring.
Conclusion
We have described how to calculate the average glandular dose and determined, that
with screening asymptomatic women, we increase the risk of causing radiation
cancer, but we have also estimated that the risk is relatively small if we compare it to
the number of new discovered breast cancers during organised screening program.
Key words: mammography, breast cancer, average glandular dose, principles of
ethics, codes of ethics, rights.
-
vi
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ..................................................................................................................... 1
2 NAMEN IN CILJI NALOGE .............................................................................. 5
3 TEORETIČNI DEL .............................................................................................. 6
3.1 Opredelitev etike .............................................................................................. 6
3.2 Opredelitev morale in moralne dileme ............................................................. 7
3.3 Teorije medicinske etike ................................................................................ 12
3.3.1 Etiška načela ......................................................................................... 12
3.3.1.1 Etiška načela po Beauchampu ................................................... 13
3.3.1.2 Etiška načela po Thirouxu......................................................... 23
3.3.1.3 Primerjava Thirouxovih in Beauchampovih načel.................... 28
3.3.2 Etiški kodeksi ........................................................................................ 29
3.3.2.1 Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov ...... 30
3.3.2.2 Kodeks etike radioloških inženirjev .......................................... 33
3.3.3 Zakon o pacientovih pravicah Republike Slovenije (ZPacP, RS) ........ 37
3.3.3.1 Pravica do primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe 38
3.3.3.2 Pravica do obveščenosti in sodelovanja .................................... 39
3.3.3.3 Pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju .................... 40
3.3.4 Poučena privolitev (informed concent) ................................................. 41
3.4 Etične dileme v praksi .................................................................................... 49
3.5 Dojka in rak dojke .......................................................................................... 51
3.5.1 Rak dojk v Sloveniji ............................................................................. 56
3.6 Mamografija ................................................................................................... 67
3.6.1 Rentgensko slikanje .............................................................................. 68
3.6.1.1 Rentgensko sevanje ................................................................... 68
3.6.1.2 Karcinogeneza ........................................................................... 71
3.6.2 Mamografske slike ................................................................................ 72
3.7 Presejalni program DORA ............................................................................. 72
4 EMPIRIČNI DEL ................................................................................................ 78
4.1 Raziskovalna vprašanja .................................................................................. 78
4.2 Metodologija .................................................................................................. 78
4.2.1 Raziskovalne metode ............................................................................ 78
4.2.1.1 Določitev povprečne žlezne doze ............................................. 79
4.2.2 Ocena tveganja sevalne obremenjenosti ............................................... 85
-
vii
5 REZULTATI ....................................................................................................... 87
5.1 Povprečna žlezna doza ................................................................................... 87
5.2 Ocena tveganja sevalne obremenjenosti ........................................................ 87
5.3 Rezultati presejalnega programa DORA ........................................................ 88
6 RAZPRAVA ......................................................................................................... 89
7 SKLEP ................................................................................................................ 106
LITERATURA ....................................................................................................... 109
KAZALO GRAFOV
Graf 1: Najpogostejši raki pri ženskah ....................................................................... 56
Graf 2: Incidenčna stopnja raka dojke v Sloveniji v letih od 1985–2006 .................. 57
Graf 3: Groba letna incidenčna stopnja izbranih rakov pri ženskah, Slovenija ......... 58
KAZALO SLIK
Slika 1: Geografska analiza incidence raka na dojki. Standardiziran količnik
incidence (SIR) v 12 statističnih regijah v obdobju 1970–1983 .................. 62
Slika 2: Geografska analiza incidence raka na dojki. Standardiziran količnik
incidence (SIR) v 12 statističnih regijah v obdobju 1984–1993 .................. 63
Slika 3: Geografska analiza incidence raka na dojki. Standardiziran količnik
incidence (SIR) v 12 statističnih regijah v obdobju 1994–2003 .................. 63
Slika 4: Zemljevidi raka dojke pri ženskah po upravnih enotah; standardizirani
količniki incidence v časovnih obdobjih, Slovenija 1961–1984 ................. 65
Slika 5: Zemljevidi raka dojke pri ženskah po upravnih enotah; standardizirani
količniki incidence v časovnih obdobjih, Slovenija 1985–2007 ................. 66
Slika 6: Shematski prikaz rentgenske cevi ................................................................ 69
Slika 7: Shematičen prikaz procesov v slikanem objektu in na slikovnem
detektorju, ki vplivajo na nastanek rentgenske slike in na dozo, ki jo pri
tem prejme objekt ........................................................................................ 70
-
viii
KAZALO TABEL
Tabela 1: Prebivalstvo po starosti in spolu, Slovenija, na dan 30.6.2006 ................. 59
Tabela 2: Osnovni epidemiološki podatki o raku dojke v Sloveniji ......................... 60
Tabela 3: Število novih primerov raka na dojki pri ženskah, po starosti, Slovenija,
2006 in 2007 .............................................................................................. 61
Tabela 4: Specifične vrednosti v kerme v zraku (Y) za mamografske spektre
volframove anode in rodijevega filtra (W/Rh) pri različnih anodnih
napetostih ................................................................................................... 81
Tabela 5: Pretvorni faktorji (g), določeni za različne debeline dojk pri različnih
razpolovnih debelinah (HVL) .................................................................... 82
Tabela 6: Pretvorni faktorji (c), določeni za različne debeline dojk pri različnih
razpolovnih debelinah (HVL) .................................................................... 83
Tabela 7: Popravki zaradi spektra sevanja s pri različnih kombinacijah anode in
filtra ........................................................................................................... 83
-
1
1 UVOD
Vse bolj zapletenih odnosov v medicini ni moč urejati zgolj s pravnimi normami.
Etika pojasnjuje in utemeljuje pravilnost našega ravnanja tudi v situacijah, ki jih
nismo mogli vnaprej predvideti in jih pravne norme ne zajemajo. Uporabna in hkrati
ustvarjalna etiška teorija pa ne more brez preverjanja uresničljivosti navodil v
praktičnem življenju (Zwitter, 2005). Iz povedanega lahko izpeljemo, da so za dobro
delovanje na nekem poklicnem področju in družbi na splošno potrebni pravni
elementi, etiški elementi in pa udejanjanje in presojanje obojega v praksi.
Ko govorimo o udejanjanju in presojanju obojega v praksi, lahko vzamemo primer
ravnanja zdravstvenih delavcev v njihovem poklicnem delovanju kot tudi zunaj
njega. Le-to je vselej podvrženo natančni kritični presoji drugih ljudi prav zaradi
delovanja na področju človekovega zdravja in življenja. Vsakdo izmed nas bi rad
deloval prav, pravično, dobro, kakovostno; moralno oziroma etično. Pri svojem delu
naletimo na različna etična razpotja, ki se med seboj razlikujejo, in različna je tudi
pot do pravega odgovora. Pri razpotjih pogosto ni idealne rešitve, ki bi prinesla le
koristi in ki ne bi prizadela nikogar. Etika ne predpisuje, temveč svetuje in opisuje
moralna načela in norme ravnanja (Tschudin, 2004). Torej etika ne določa, po kateri
poti moramo hoditi oziroma nam ne pove odgovora, katera je edina pravilna pot,
temveč nam pušča možnost takšne ali drugačne odločitve. Da bi lahko etika ponudila
uporabne odgovore v vsakdanjem življenju, pri delu, se je morala približati
razmišljanju človeka, posameznika. Med zagovorniki tega je Beauchamp (2010), ki
to poimenuje Etiška teorija ravnotežja. Ta išče rešitve etiških dilem v kar največjem
možnem upoštevanju štirih vodilnih etiških načel: spoštovanju avtonomije
posameznika, dobronamernosti, neškodovanju in pravičnosti. Le redko bo reševanje
etiške dileme pokazalo na dejanje, ki bi vsem prizadetim in glede na vsa etiška
načela prinesla le koristi. Tako lahko posamezno reševanje etiške dileme prinaša tudi
škodo, vendar je po trditvah Beauchampa pomembno, da se upoštevajo vsaj
omenjena štiri načela, o katerih bomo podrobneje spregovorili v nadaljevanju naloge.
-
2
Kaj je moralno presojanje, razpravljanje o etičnem vprašanju oziroma ravnanje v
skladu z etiškimi načeli? V čem se moralne sodbe razlikujejo od drugih praktičnih
sodb? Poraja se vprašanje, kakšna je razlika med nekom, ki se ravna po etiških
načelih, in nekom, ki se ne. Imamo dve razlikovanji, in sicer: prvo je razlikovanje
med ravnanjem v skladu s tem, kar imamo za pravilna etiška načela, in tem, kar
imamo za zgrešena etiška načela; drugo pa je razlikovanje med ravnanjem v skladu z
nekimi etiškimi načeli in ravnanje brez vsakih etiških načel (Singer, 2008). Tako
lahko počnemo stvari, ki jih imamo za zgrešene, vendar še vedno menimo, da
ravnamo v skladu z etiškimi načeli, če smo pripravljeni svoja dejanja zagovarjati in
upravičevati. Etična opravičljivost mora biti utemeljena, dejanja morajo biti
združljiva s širše utemeljenimi etiškimi načeli. Če se odločimo braniti svoje ravnanje
z etiškimi razlogi, ne moremo poudarjati zgolj koristi, temveč tudi slabosti.
Tudi na področju zdravstvene oskrbe je govora o koristih in slabostih, vendar ne
zgolj o koristih in slabostih tehničnega izvajanja zdravstvenih storitev (na primer:
mamografiranje, operativni posegi in podobno), temveč tudi o odnosu, pravicah in
skrbi na splošno. Upoštevati moramo pravice pacientov, ki so skladne s pacientovimi
potrebami ter zmožnostmi zdravstvenega sistema v Republiki Sloveniji in temeljijo
na enostavnih, preglednih in prijaznih administrativnih postopkih, ter vzpostavljati s
pacientom odnos sodelovanja in zaupanja. Osredotočili se bomo na nekaj pravic: (I)
pravica do primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe; (II) pravica do
obveščenosti in sodelovanja in (III) pravica do poučene privolitve. V nadaljevanju
bomo na kratko predstavili vse tri:
(I) Kakovostna zdravstvena oskrba je tista, ki dosledno dosega izide zdravljenja,
ki so primerljivi s standardi ali z najboljšimi praksami, ob upoštevanju
temeljnih načel kakovosti, kot so uspešnost, varnost, pravočasnost,
kontinuiteta, učinkovitost, enakopravnost in osredotočenje na pacienta.
Varna zdravstvena oskrba je tista, ki preprečuje škodo za pacienta v zvezi s
samim zdravljenjem in v zvezi z okoliščinami fizične varnosti bivanja ali
zadrževanja pri izvajalcu zdravstvenih storitev (Zakon o pacientovih
pravicah [ZPacP], Ul RS, 15/2008).
-
3
(II) Sodelovanje v procesu zdravljenja in samostojno odločanje pacienta je zelo
pomembno, zato ima pacient pravico, da je obveščen o svojem
zdravstvenem stanju, rezultatih preiskav, nadaljnjem postopku zdravljenja,
prognozi in posledicah svoje bolezni. Obveščen mora biti o ciljih, vrsti in
načinu izvedbe medicinskega posega, kot tudi o možnih tveganjih, stranskih
učinkih, negativnih posledicah zdravljenja, vključno s posledicami njegove
opustitve (Zakon o pacientovih pravicah [ZPacP], Ul RS, 15/2008).
(III) Zdravstveni delavci pri svojem delu pogosto naletimo na različne dileme,
kako ravnati, kako odločiti, upoštevati, spoštovati voljo pacienta, kako
pridobiti soglasje. Pridobivanje soglasja predstavlja eno izmed poglavitnih
vprašanj sodobne medicinske etike. Poučeno privolitev pacientov kot obliko
zaščite pred potencialno nevarnostjo, pred tveganji med zdravljenjem,
posegi in preiskavami lahko opredelimo kot stanje, ko razumen posameznik
sprejme razumno odločitev z uporabo ustreznih informacij o prednostih in
slabostih vseh možnih potekov dogajanja v soglasju s svojimi prepričanji
(Beauchamp, 2010).
Spoštovanje oziroma kršenje vseh treh pravic pacienta se pogosto izpostavi pri
izvajanju mamografije, rentgenskega slikanja dojk, kajti vemo, da je to sevanje
škodljivo in se velikokrat soočamo z vprašanji »Kolikšna je korist?«, »Kolikšna je
škoda?« in »Ali je korist večja kot pa škoda, ki jo s tem povzročimo?« Preden
odgovorimo na omenjena vprašanja, ki so tudi eden izmed osrednjih ciljev te naloge,
si bomo pogledali še določena dejstva o mamografiji in raku na dojki na splošno.
Rak dojke je v svetu najpogostejši rak pri ženskah in med vsemi rakavimi obolenji
povzroča največ smrti. Incidenca raka dojke v Sloveniji iz leta v leto narašča, vendar
pa je rak dojke danes že ozdravljiva bolezen, predvsem kadar ga odkrijemo dovolj
zgodaj, ko še nima zasevkov. Trenutno je mamografija najučinkovitejša metoda
zgodnjega odkrivanja raka dojke, saj omogoča odkritje bolezni že v zgodnji fazi.
Stopnjo umrljivosti za rakom dojk lahko zmanjšamo z organiziranim, s sistematičnim
zgodnjim odkrivanjem, s presejanjem, z učinkovitimi diagnostičnimi postopki ter z
optimalnim zdravljenjem. Obširne evropske raziskave (European Cancer
-
4
Organisation [ECCO] (2012), International Agency for Research on Cancer [IARC]
(2012) so pokazale, da zgodnje odkrivanje raka dojk zmanjša umrljivost za to
boleznijo. Pri nas smo do leta 2008 izvajali samo oportunistično presejanje, brez
organiziranega vabljenja žensk na preventivno mamografijo v optimalnem časovnem
razmiku, brez nadzora kakovosti. Takšen način presejanja nam ni dajal ustreznih
rezultatov, kar se kaže v osnovnih epidemioloških kazalcih Registra raka v Sloveniji,
kot so: delež bolezni, odkritih v določenih stadijih, preživetje bolnic in umrljivost za
rakom dojk. Posledica oportunističnega presejanja je premajhen delež pregledanih
žensk v starostnem obdobju od 50 do 69 let, kjer je učinek presejalne mamografije
največji. V Sloveniji poteka organizirani državni presejalni program, ki se imenuje
DORA. To je program za zgodnje odkrivanje raka na dojkah, ki se je začel izvajati
leta 2008 in vabi ženske v starostnem obdobju od 50 do 69 let s stalnim
prebivališčem v Sloveniji (Krajc & Primic Žakelj, 2007).
Pri mamografiji je tkivo dojke izpostavljeno ionizirajočemu sevanju, s čimer
tvegamo nastanek radiogenega raka v tem tkivu. Kljub vrsti mehanizmov, ki
popravljajo nastalo škodo v celici, vsaj teoretično ni varne doze oziroma praga, pod
katerim bi radiogeni rak lahko popolnoma izključili. Tveganje je pri današnji
mamografski tehniki resda majhno, toda načela varstva pred sevanjem zahtevajo, naj
bo kvečjemu tolikšno, kot je nujno za doseganje ustrezne diagnostične kakovosti slik.
Pravilno izvajanje mamografije danes pomeni predvsem visoko kakovost slike ob
nizki dozi sevanja in neoporečno tolmačenje posnetkov. Poudariti pa moramo razliko
med diagnostično mamografijo in presejalno. Pri diagnostični mamografiji, recimo
zaradi utemeljenega suma na raka, je korist za pacientko tudi v primeru negativnega
izvida večja od škode zaradi sevanja. Mamografsko presejanje pa zajema ženske brez
simptomov za bolezni na dojkah. Neposredno korist ima le manjšina žensk, pri
katerih odkrijemo raka. Pretežna večina pa od presejevanja nima koristi, pač pa tvega
škodo zaradi sevanja (Župančič, 1993). Zaradi tega moramo večjo pozornost
posvetiti sevanju in dozi na dojko. Predvsem pa se moramo vprašati, ali je takšno
dejanje upravičeno. Odgovor bomo podali v zadnjem delu naloge.
-
5
2 NAMEN IN CILJI NALOGE
Glede na to, da pomen etike v zdravstvu vseskozi narašča in je osnova za etično
razmišljanje in odločanje v dilemah, ki se pojavljajo v vsakodnevni praksi, je bil naš
namen ugotoviti, ali je sevalna obremenjenost žensk pri mamografiji v skladu s
poklicno etiko ali pa je ob koristi, ki izhaja iz posega, tudi povzročena kakšna škoda.
Skozi magistrsko nalogo smo sledili trem pomembnejšim ciljem:
A. Kot prvo smo izpostavili pomen etičnih vidikov v zdravstvu, ki so osnova za
naše vsakdanje delo. Pri tem moramo zaposleni v zdravstvu upoštevati
moralna in etična načela. Vsekakor pa morata biti strokovnost in etika
povezani, se prepletati in dopolnjevati. Zato smo v nalogi izpostavili
pomembnost (I) etičnih načel, in sicer načela avtonomije, neškodovanja,
dobronamernosti in pravičnosti, (II) ugotavljali smo njihovo upoštevanje na
področju sevalne obremenjenosti, (III) preučili kodeksa etike, in sicer Kodeks
etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije in Kodeks etike
radioloških inženirjev in (IV) ugotavljali, ali si posamezna načela, ki so
zapisana v kodeksih, nasprotujejo. Osredotočili smo se tudi na pravico do
primerne, kakovostne in varne oskrbe, pravico do obveščenosti in
sodelovanja in pravice do samostojnega odločanja.
B. Drugi cilj je bil opredeliti teoretično podlago o raku dojke, zvrsteh raka,
epidemiologiji raka, o zgodnjem odkrivanju raka dojke, o postopkih za
zgodnje odkrivanje in mamografiji kot najučinkovitejši metodi.
C. Tretji cilj je bil ugotoviti, kolikšne so doze ionizirajočega sevanja pri
rentgenskem slikanju dojk, ki jih prejmejo preiskovanke pri mamografiji,
kolikšna je povprečna žlezna doza na dojko in kakšne posledice ima lahko na
zdravje žensk, ki prihajajo na organiziran, presejalni program, ki se sedaj
izvaja v Sloveniji v okviru programa DORA. Zanima nas, kolikšna je ta doza
in kakšno je tveganje za zdravje, za nastanek radiogenega raka. Določili smo
absolutno oceno tveganja in ocenili, koliko novo nastalih rakov smo
povzročili z ionizirajočim sevanjem. To smo primerjali s številom novo
odkritih rakov, ki smo jih odkrili s presejanjem.
-
6
3 TEORETIČNI DEL
3.1 Opredelitev etike
V vsakodnevnem življenju se velikokrat soočamo z vprašanji, ali smo ravnali
pravilno ali nepravilno, ali z nekaterimi odločitvami povzročamo komu škodo ali ne.
Na primer: Je bilo pravilno, da smo pacientu prikrivali njegovo zdravstveno stanje,
rezultate preiskav, smo z glasovanjem na referendumu za ali proti sprejetju
družinskega zakonika povzročili škodo istospolnim ali različnospolnim staršem?
Takšna in podobna vprašanja lahko umestimo na področje etike. Etika (ali tudi
moralna filozofija ali filozofija morale) je tako po Klampferju (2003) filozofska
disciplina, ki skuša razumeti, pojasniti in upravičiti različne elemente našega
vsakdanjega moralnega izkustva: moralne dileme, s katerimi se soočamo, moralna
razhajanja, ki smo jim priče, moralne sodbe, ki jih oblikujemo, moralna čustva, ki jih
posledično doživljamo, ter moralne odločitve in dejanja, ki jih opiramo nanje. Etika
ali moralnega filozofa zanima moralno izkustvo ljudi. Moralni filozof se moralnih
sodb, čustev in dejanj ne loteva tako, da zbira in popisuje moralna izkustva ljudi iz
gole radovednosti in ne zanima ga toliko, kaj različni ljudje mislijo in govorijo, da je
dobro in prav, temveč kaj od tega, kar mislijo in govorijo, je res, kdo od njih ima
prav. Ne zanima ga, kdaj in zakaj se različni ljudje počutijo krive, jih obliva sram ali
pa sočustvujejo z drugimi, temveč ali so ta njihova čustva ob teh priložnostih
umestna, primerna in utemeljena in ni mu toliko mar, kako se ljudje odločajo in
ravnajo in iz kakšnih razlogov, temveč ali so bile njihove odločitve in ravnanja zares
pravilni in moralno opravičljivi. Z drugo besedo, etiko ali moralno filozofijo zanima
normativna in ne opisna plat našega moralnega izkustva – kaj od tega, kar kot
moralna bitja mislimo, čutimo in počnemo, mislimo, čutimo in počnemo upravičeno,
za kaj od tega imamo dovolj dobre ali prepričljive razloge (Klampfer, 2003).
Etika predvsem išče odgovore na vprašanje, kako biti človeški. Je tako predvsem
težnja k humanosti in vedno ustvarja več vprašanj kot zadovoljivih odgovorov. Kljub
mnogim delom, ki so napisana na to temo, ne obstaja en sam odgovor, teorija,
načelo, predpis, ki bi ga lahko uporabili v vsaki situaciji. Morda je to dobro, kajti to
-
7
osvetljuje veličino čudovite raznolikosti človekovega bivanja in ravnanja. Etika
pomeni jasnost, poštenost, odgovornost ali prevzemanje stališč za ali proti določenim
javnim razpravam. Vsaka javna organizacija ima svoj kodeks etike, tako da se ljudje
nanjo lahko sklicujejo, če je to potrebno. Nedvomno je etika postala pomemben
način življenja v naši družbi (Tschudin, 2004).
Pa vendar ne moremo reči, da je postala pomemben način življenja v naši družbi, saj
so najstarejše ohranjene dokumente o etiki napisali že prebivalci Mezopotamije pred
približno štiri tisoč leti. Ti dokumenti so osvetlili začetni razvoj etike v prvih
organiziranih družbah. Obstajajo tudi zgodnji spisi, ki prikazujejo naravo etike
starega Egipta in zgodnje judovske civilizacije. Skozi zgodovino se je razvilo veliko
različnih etiških tradicij: indijska, budistična, kitajska, judovska, krščanska in
islamska. Zahodno filozofijo in etiko je mogoče ločiti od krščanske, saj je bila pod
njenim vplivom le v določenem obdobju. Njen trenutni prevladujoč položaj pa
močno vpliva na vse sodobne predstave o etiki (Singer, 1995, str. 9–10).
Glede na zgoraj predstavljene definicije o etiki lahko sklepamo, da etiko razumemo
kot razmišljanje o pomembnih vprašanjih, ki se pojavljajo pri vsakdanjem delu, kaj
moramo storiti, kako naj se odločimo, kako naj ravnamo in pri tem obrazložimo,
opravičimo svoje odgovore in odločitve, ki smo jih sprejeli. Pa vendar smo nekajkrat
uporabili besede morala, moralna filozofija in etika. Preden preidemo na razdelitev
etike kot filozofske discipline, bomo predstavili, ali obstaja razlika med pojmoma
etike in morale ter kaj so moralne dileme oziroma, kakšna je razlika med pravimi in
navideznimi moralnimi dilemami.
3.2 Opredelitev morale in moralne dileme
Anton Stres (1999) navaja v delu Etika ali filozofija morale, da je razlika med etiko
in moralo samo v besedah. Ethos (gr. èthos: nravi, šege, navade; êthos: miselnost,
notranja drža) torej v gršem jeziku pomeni: navadno ali stalno bivališče, deželo,
navado, šege, značaj in običaj. Podoben pomen ima tudi latinska beseda »mos«, ki jo
je v množinski obliki »mores« prvi uporabil Cicero. Tudi »mores« pomeni značaj,
ravnanje, življenje, človekov značaj, ki usmerja njegovo delovanje. Pa vendar nas je,
-
8
zaradi različnih opredelitev etike in morale, zanimalo, če obstaja razlika med
omenjenima pojmoma; in če je, kakšna je.
Izvori moralnih prepričanj in moralne razprave ležijo v vsakodnevni morali, zelo
pogosto v religiji, pa tudi v različnih prepričanjih in pravnih normah. Besedo
»morala« pogosto razumemo v ozkem smislu vsakodnevnih pravil, kar nam nekdo
ponuja v obliki norm. Beseda »nemoralno« pa se najpogosteje uporablja v smislu
obsojanja določenih ravnanj. V filozofiji pa besed »moralno« in »nemoralno« ne
uporabljamo v tem pogledu, temveč v smislu tega, ali je nek postopek pravilen ali
nepravilen, pošten ali nepošten (Klampfer, 2003).
Vprašanje, ki se postavlja in se veže na razlikovanje med etiko in moralo, med
avtorji ni enotno. Različne opredelitve, zaradi katerih uporabljamo te pojme
zagotovo obstajajo. V nadaljevanju si bomo podrobneje pogledali posamezna etična
načela in njihovo vlogo pri etiškem presojanju.
Določeni odtenki, če že ne nasprotne si določitve, zaradi katerih v nekem kontekstu
uporabljamo nek pojem, tako obstajajo. Kako pa bi razmejitev lahko potekala, si
poglejmo v nadaljevanju (Gartner, 2011):
a. Prva možna opredelitev pojmov se veže na različni ciljni skupini, to je
posameznik ali skupina, kar pomeni, da uporabimo pojem morala, ko
govorimo o posameznikovih vrednotah in načelih, pojem etika pa, kadar je to
isto vezano na neko skupino. Na primer: Abrahamova zgodba, kjer lahko
posameznikovo dejanje opišemo kot nemoralno (posameznik), a hkrati v
skladu z etiko skupine.1
b. Drugo pojmovno razlikovanje uporabimo, ko želimo govoriti o znanstvenih
panogah. Takrat je morala pojem za posameznikovo presojanje ali presojanje
skupine, posameznikovo držo ali držo skupine; etika pa pojem za filozofsko,
1Abrahamova zgodba izhaja iz Svetega pisma in je nauk o preizkusu vere in zvestobe Bogu. Zgodba
pripoveduje o Abrahamu in njegovi ženi, ki nista mogla imeti otrok. Po več desetletjih se jima po
Božji volji rodi otrok. Po nekaj letih mora, po ukazu Boga, ki želi preizkusiti Abrahamovo zvestobo,
žrtvovati sina. Abraham ima na izbiro, ali storiti umor otroka ali ne, tj. ravnati z vidika posameznika
nemoralno ali z vidika skupine (krščanstvo) etično.
-
9
to je znanstveno panogo, ki se ukvarja s preučevanjem morale in moralnega
presojanja (zato jo nekateri imenujejo tudi moralna filozofija).
c. Tretji način uporabe pojmov je najočitnejši, saj lahko imata pojma v isti
situaciji različni vrednosti, in sicer: znotraj posameznih poklicnih skupin so
vzpostavljeni etični kodeksi, ki nakazujejo na ravnanja, ki so, oziroma ki niso
v skladu s profesijo. Na primer: opustitev ali prenehanje aktivnega
zdravljenja v primerih kroničnega vegetativnega stanja, ki je ocenjeno kot
ireverzibilno. Na primer: umetno hranjenje pri gladovni stavki; predpisovanje
nadomestnih mamil pri zdravljenju odvisnikov z opiati.
Glede na navedeno in v izogib nesporazumom bomo v nadaljevanju naloge
uporabljali termine etika, etično in etiško. Filozofsko raziskovanje moralnih vprašanj
lahko torej imenujemo etika. Danes je to, tako Klampfer (2003), veja ali disciplina
filozofije. Posebnost filozofskega pristopa pa je v tem, da išče splošna načela, ki jih
lahko uporabimo v iskanju odgovorov na konkretna vprašanja. Za iskanje
sistematičnih odgovorov na moralna vprašanja imamo dovolj tehtnih razlogov. Na
prvem mestu je želja, da bi se izognili različnim virom zmot v moralni presoji. Na
našo vsakokratno moralno presojo motivov, značajev, dejanj in praks namreč močno
vplivajo trenutna čustva, zakoreninjeni predsodki, osebna vpletenost, religiozne in
druge spoznavne pomanjkljive predstave in pojmovanja o svetu in položaju človeka
v njem. Če sistematično razmišljamo o moralnih vprašanjih, je preprosto odpornejše
na škodljive vplive čustev, predsodkov in osebnih interesov od spontanih, pogosto ne
dovolj pretehtanih posamičnih sodb. Takšen način presojanja nam je še posebej v
pomoč pri etiških dilemah, s katerimi se srečujemo v svojem osebnem in poklicnem
življenju. Na primer: Ali povemo pacientu, ki je naš osebni prijatelj, rezultat, izid
preiskave, pri kateri smo ugotovili patologijo, pa vemo, da je zaradi kodeksa in
profesionalnih pravil ne smemo razkriti? Ali zaradi revščine ukrasti zdravilo za
bolnega otroka ali ne?
Klampfer (2003) pravi, da se v moralni dilemi znajdemo vedno, kadar nam morala
nalaga dejanja, ki so vsaj na prvi pogled nezdružljiva. Kadar resnično in upravičeno
verjamemo, da bi morali storiti eno in enako upravičeno verjamemo, da bi morali
-
10
storiti drugo, vemo pa, da ne moremo hkrati storiti obojega. Drugo ustaljeno ime za
moralne dileme je konflikt med dolžnostmi. V moralnih dilemah si namreč lahko
stoji nasproti še kaj drugega poleg dolžnosti, včasih se moramo opredeliti v sporu
med dvema enako obvezujočima deontičnima sodbama (moralno gledano bi morali
storiti eno in moralno gledano bi morali storiti drugo, ne moremo pa storiti obojega).2
Na primer: Kot zdravstveni delavci z dolgoletnimi izkušnjami menimo, da bi
pacientu obrazložitev njegovega zdravstvenega stanja koristila, čeprav smo dobili
izrecno navodilo od zdravnika, da tega ne smemo narediti. Pri tem primeru sta si
lahko v nasprotju vsaj dve dolžnosti: dolžnost delati v korist pacienta (načelo
etičnega kodeksa VI)3 in hkrati dolžnost podrejati se zdravniku. Včasih se ne
strinjamo s takšnimi odločitvami in se nam to zdi napačno. Spet drugič pa v sporu
med dvema normativnima sodbama (obstaja zelo tehten moralni razlog za to, da v
dani situaciji storimo eno, in enako tehten moralni razlog za to, da v njej storimo
drugo, ne moremo pa hkrati storiti obojega). Na primer: Pacienta moramo povabiti
na ponovno slikanje, ker smo ob prvem naredili napako. Imamo tehten razlog
(profesionalnost oddelka), da mu ne povemo razloga ponovnega vabljenja, hkrati pa
imamo tehten razlog (pravilo), da razlog navedemo.
Vsak primer resničnega konflikta med dolžnostmi ni tudi že primer prave, resnične
moralne dileme, temveč gre pogostokrat le za navidezno dilemo. Vse dolžnosti nas
namreč ne obvezujejo z enako močjo: negativne nas praviloma obvezujejo močneje
od pozitivnih, moralne bolj od zakonskih, dolžnosti pravičnosti bolj od dolžnosti
dobrodelnosti. Velikokrat smo prisiljeni izbirati med spoštovanjem veljavne moralne
zapovedi in spoštovanjem veljavnega zakonskega predpisa. Ker pa imajo moralni
zakoni večjo moralno težo od pozitivnih, veljavnih zakonov, konflikt med eno in
drugo vrsto dolžnosti ni nerazrešljiv, samo vprašanje je, kako bo odločitev vplivala
in kakšne bodo posledice za vpletene. Prave etiške dileme so tiste, ki nas obvezujejo
z enako močjo, tako da karkoli bomo storili, bo narobe. Narobe bi bilo tudi, če bi
ravnali obratno in tako ravnanje si bomo kasneje zato tudi upravičeno očitali
Klampfer (2003). Na primer: Smo priča hudi prometni nesreči, v kateri so udeleženi
2Deontične sodbe ali sodbe, ki se vežejo na dolžnosti. Gr. »deon« pomeni dolžnost, obligacija,
nujnost. 3Več o tem v poglavju 3.3.2.1.
-
11
otroci. Dva otroka sta hudo poškodovana in izkaže se, da poznamo oba, z obema se
dobro razumemo. Oba sta življenjsko ogrožena, obema bi morali nuditi prvo pomoč
takoj, sicer bosta podlegla poškodbam. Kateremu bomo najprej nudili prvo pomoč?
Če nudimo pomoč enemu, da bi mu rešili življenje, izgubimo drugega in obratno.
Kot smo že omenili, je etika filozofska disciplina, ki pa jo delimo na več nivojev.
Sruk (1986) etiko deli na teoretični in praktično normativni nivo oziroma področja.
Če nam prva pojasnjuje, na primer, kaj je moralna sodba, druga moralno sodi. Če
prva ugotavlja, kaj je moralna opredelitev, druga moralno opredeljuje. Teoretična
etika ali metaetika razglablja o pojmu moralni princip, normativna etika pa formulira
in pojasnjuje moralna načela. Prva raziskuje, kakšna in kolikšna je vloga karakterja,
pobude, namere, cilja, motiva ali ravnanja človeka pri presojanju, medtem ko druga
določa, kakšen značaj, kakšna pobuda, namera, cilj, motiv in delovanje je moralno
pozitivno, katero negativno. Torej govorimo o teoretični oziroma metaetiki, ki je
najvišji nivo, saj se ukvarja z vprašanjem, kako moralno presojamo in kaj sploh
moralna sodba je. Normativno etiko delimo na dva podnivoja, na uporabno oziroma
praktično etiko in na splošno normativno etiko. Pri prvi, to je praktični, se srečujemo
z etiškimi dilemami oziroma s konkretnimi etiškimi vprašanji, na primer: umetna
prekinitev nosečnosti, evtanazija, zdravljenje ostarelega, podaljševanje življenja v
terminalni fazi, opustitev oživljanja v terminalni fazi, predpisovanje nadomestnih
mamil pri zdravljenju zasvojencev. Pri drugi, to je splošni normativni etiki, pa
iščemo splošna načela in splošne sisteme, ki bi nam pomagali pri presojanju in
iskanju odgovorov na konkretna etiška vprašanja. Na tem nivoju govorimo o etiških
teorijah, o etiških načelih in o etičnih kodeksih.
V tej nalogi bomo zajeli oba nivoja normativne etike. Ukvarjali se bomo s
konkretnim etiškim vprašanjem, in sicer ali je korist pri izvajanju mamografij,
rentgenskem slikanju dojk, večja kot pa škoda, ki jo povzročimo s sevanjem. Do
odgovora bomo poskušali priti tudi s pomočjo določenih načel in kodeksov, kar
pomeni, da se bomo gibali na nivoju splošno normativne etike.
-
12
V nadaljevanju bomo najprej predstavili etiška načela, ki se najpogosteje pojavljajo
na področju zdravstva, nato pa še etiška kodeksa (Kodeks etike medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov in Kodeks etike radioloških inženirjev), ki temeljita na
omenjenih načelih.
3.3 Teorije medicinske etike
Za oceno vsakega dejanja potrebujemo merila. Tudi pri etični oceni odločitve
zdravstvenega delavca posežemo po merilih, ki naj ločijo dobro od povprečnega,
pohvalno od nevrednega. Zwitter (2005) predstavlja tri poti do ocene etičnega
ravnanja. Prva pot so normativno zapisana navodila: etični kodeksi, deklaracije,
konvencije in resolucije, druga pot je etiška analiza z osnovnimi štirimi etiškimi
načeli, tretja pa spoštovanje medsebojnega zaupanja med pacientom in zdravstvenim
delavcem. Zato bomo v prvem podpoglavju podrobneje opisali etiška načela, v
drugem etiška kodeksa, v tretjem Zakon o pacientovih pravicah in v četrtem pojem
poučene privolitve.
3.3.1 Etiška načela
Etiška načela so najsplošnejše etiške sodbe, ki naj bi predpisovala, kako naj bi se
obnašali, se odločali ali vrednotili nek dogodek oziroma situacijo. V zgodnjih
sedemdesetih letih še ni bilo temeljne osnove, na kateri bi bili v zdravstvu
obligatorno zavezani do upoštevanja načel. Beauchamp ne trdi, da zdravstveni
delavci niso upoštevali teh načel, ampak ni bilo temeljne podlage, ki bi jih
zavezovala k spoštovanju. Upoštevali so jih, samo zelo redko so o njih razpravljali,
jih javno obravnavali. Trend je bil v povečevanju koristi in zmanjšanju rizika
nastanka škode in stranskih učinkov. Načela, ki jih omenja Beauchamp (2010), so
enostavna, jasna in uporabna. Bila so precej zapostavljena vse do razširitve
medicinske etike v letih od 1970 do 1980. Ta načela so predstavljala osnovo za
razmišljanja o etiki v zdravstvu in za analizo mnogih moralnih problemov ter dilem.
Bila so zasnova za odgovore na različna porajajoča se vprašanja. Beauchamp in
Childress sta leta 1975 in 1976 naredila načrt, osnutek teh načel. Cilj pa je bil razviti
-
13
vrsto načel, primernih za medicinsko etiko. Razumljena so kot standardi, na podlagi
katerih rešujemo dileme, izbire, se odločamo in opredeljujemo (Beauchamp, 2010).
V nadaljevanju bomo na kratko in v splošnih obrisih predstavili najprej posamezna
etiška načela po Beauchampu in nato etiška načela po Thirouxu. Na koncu bomo
naredili primerjavo obeh.
3.3.1.1 Etiška načela po Beauchampu
Eden izmed pristopov k etiki v medicini izražata Tom Beauchamp in James
Childress, ki spadata med zagovornike etične teorije ravnotežja, kakor bi lahko
poimenovali »common morality ethics«. Etična teorija ravnotežja išče rešitev etične
dileme v kar največjem možnem upoštevanju vodilnih etičnih načel. Svoj pristop sta
povzela iz Belmontovega poročila (1981), ki ga je izdal Nacionalni komite za zaščito
pred biomedicinskimi in vedenjskimi raziskavami, ustanovljen leta 1974 v ZDA, za
sestavo smernic, ki bi ščitile interese udeležencev v raziskavah. Belmontovo poročilo
navaja, da morajo raziskovanje voditi: spoštovanje ljudi, dobronamernost in
pravičnost. Beauchamp in Childress sta dodala načelo neškodovanja in tako sestavila
naslednja štiri načela: neškodovanje, dobrodelnost, pravičnost, načelo spoštovanja
avtonomije (Beauchamp, 2010).
Osnove medicinske etike Beauchamp torej opredeljuje z obravnavo osnovnih štirih
etiških načel, ki so:
(A) načelo neškodovanja,
(B) načelo avtonomije,
(C) načelo dobronamernosti in
(D) načelo pravičnosti.
Vsa načela bomo podrobneje predstavili.
(A) NAČELO NEŠKODOVANJA
Načelo neškodovanja vključuje preprečitev kakršnekoli psihične, fizične, socialne ali
duhovne škode drugim posameznikom. V zdravstvu gre za dolžnost izogibanja in
-
14
preprečevanja škodovanja pacientu. Ob mnogih prilikah v medicini je neškodovanje
zagotovo uporabnejše kot dobronamernost. Življenje je tvegano, pogosto vodi v
bolezni in nesreče; preiskave, zdravljenje, operacije in zdravila pa povzročajo škodo
v interesu zdravja. Zato lahko trdimo, da je vračanje zdravja nekomu tudi tvegano,
vendar naj bi tveganje ne bilo slabše od pridobljenih koristi (Tschudin, 2004).
Beauchamp navaja, da so zdravstveni delavci že zdavnaj sprejeli dejstvo, da so
zavezani k izogibanju povzročanja škode pacientom. Med najbolj razširjena in
temeljna načela zdravstvene etike spada geslo oziroma pravilo: »Primum non
nocere«, kar pomeni: Najprej ne škodi. Drugače povedano, da glede na obstoječe
težave je mogoče bolje, da ne naredimo ničesar, kot pa da povzročimo več škode kot
koristi.
Načelo neškodljivosti vključuje preprečitev kakršnekoli fizične, psihične, socialne ali
duhovne škode drugim posameznikom. Znotraj zdravstvenega varstva gre za
dolžnost izogibanja in preprečevanja škodovanja pacientu v kontekstu izvajanja
nekompetentne zdravstvene oskrbe in zanemarjanja razvoja stroke (Zdravstvena.info,
2011).
V zdravstvu pa se pogosto pri izvajanju različnih diagnostičnih postopkih,
preiskavah, zdravljenjih in operacijah poraja tveganje za zdravje in zaradi tega lahko
pride do kršenja načela neškodovanja pri našem vsakdanjem delu. Primer takšne
kršitve bomo obravnavali v petem poglavju.
(B) NAČELO SPOŠTOVANJA AVTONOMIJE
Etimološki izvor pojma avtonomija izhaja iz grške besede autonomos in pomeni
samoupravljanje ali samoodločanje.4 Avtonomija je kot pojem v etiki in politični
filozofiji značilnost nekoga (posameznika ali skupine), ki živi življenje v skladu z
lastnimi željami, s presojanjem, z razumevanjem in s prepričanjem o tem, kaj je
dobro, pravično in pravilno; kar je pomembno, ima tudi pravico do tega. Pojem
avtoriteta, ki je njen protipol, izhaja iz latinske besede auctoritas, ki pomeni vpliv,
4gr.: autos (sam); nomos (zakon)
-
15
veljavo, (pre)moč (Gartner, 2011, str. 235). Če napisano prenesemo na področje
zdravstva, bi lahko pod avtonomijo zapisali pacienta in pod avtoriteto zdravstvenega
delavca (predvsem zdravnika), saj pacient velikokrat, kar bomo v nadaljevanju tega
poglavja tudi predstavili, dojema zdravstvenega delavca kot nekoga, ki mu ne bo
zgolj svetoval, temveč tudi podal rešitev dileme.
V nadaljevanju bomo predstavili razmišljanja različnih avtorjev o avtonomiji,
avtonomnem posamezniku in upoštevanju načela avtonomije v zdravstvu ter
nadaljevali s poudarkom na omejitvah avtonomije.
Avtonomna oseba se od neavtonomnih oseb razen po svobodi razlikuje še po svoji
neodvisnosti ali samostojnosti. Od česa ali od koga smo neodvisni, kadar sprejmemo
in uresničimo avtonomno odločitev, v čem je ta drugačna od neavtonomne ali
heteronomne odločitve? Za avtonomnost, se zdi, je nujno dvoje: neodvisna ali
samostojna presoja in pa neodvisna ali samostojna volja. Drugače rečeno,
avtonomnost po eni strani izključuje prepričanje, da bi nekaj morali storiti ali da bi
bilo nekaj dobro storiti preprosto zato, ker to verjamemo ali ker tako pravijo drugi
ljudje, po drugi pa je nerazdružljiva tudi z odločitvijo, da bomo nekaj storili – in z
namenom, da to storimo – preprosto zato, ker to nekdo ali nekaj od nas zahteva ali
pričakuje. Avtonomna oseba sprejema odločitve o ravnanju premišljeno, na podlagi
samostojnega tehtanja razlogov za in proti in v svojem ravnanju uresničuje zgolj in
samo premišljene odločitve. Če si ogledamo odnos med osebno svobodo in
avtonomnostjo še z druge plati, je najbolj tipična oblika nesvobode, če ne moremo
početi tistega, kar bi hoteli početi; nasprotno pa je v svojem ravnanju svoboden tisti,
ki (lahko) počne to, kar hoče početi. Avtonomnost se podobno kot svoboda tiče naše
zmožnosti, da uveljavljamo svojo voljo (avtonomen je, kdor ravna po svoji volji in
ne po volji nekoga ali nečesa drugega), le da se pri tem ne konča. Medtem ko je
svoboda v prvi vrsti zmožnost, da počnemo to, kar si najbolj želimo početi, pa
avtonomnost vključuje tudi sposobnost, da do svojih želja in namer po potrebi
zavzamemo tudi kritično držo (Klampfer, 2003).
-
16
Zwitter pravi, da spoštovanje avtonomije posameznika izhaja iz pravice, da vsakdo
samostojno odloča o sebi.5 Da pa lahko govorimo o resnični avtonomiji
posameznika, morajo biti izpolnjeni naslednji pogoji:
dostopnost informacije,
razumevanje informacije,
sprejetje informacije,
sposobnost za razumen razmislek o izbiri,
odsotnost pritiskov pri izbiri in
zmožnost izpeljave odločitve.
Z odločitvijo, da bomo spoštovali načelo avtonomije posameznika, pa si naložimo
tudi vrsto dolžnosti. Poskrbeti namreč moramo, da bo primerna informacija kot
podlaga odločitve osebi dostopna, oseba naj jo razume in sprejme ter razume
posledice posameznih možnih odločitev (Zwitter, 2005). Torej, najpomembnejša
metoda, ki podpira in spoštuje avtonomijo pacienta, je tako imenovan poučen
pristanek oziroma pristanek po seznanitvi, saj natančno določa, da moramo od
pacienta pridobiti dovoljenje, preden karkoli storimo v zvezi z njim. Vključuje
pacientovo strinjanje z najosnovnejšimi postopki in ne samo pisno strinjanje z
večjimi invazivnimi posegi. Zavrnitev intervencije za zdravstvene delavce pomeni
dolžnost spoštovanja odločitve in prenehanje s posegom. Pomembne informacije
moramo posredovati tako, da pacient razume bistvo in namen intervencije. To
storimo na osnovi resnice, razumljivo in na človeški način. Za pridobivanje soglasja
ne smemo uporabljati statusne moči, prisile ali zavajati pacienta. Informacije
posredujemo v okviru svoje pristojnosti. Razložimo mu postopke, ga poučimo o
njegovih pravicah in dolžnostih (Šmitek, 1998).
Ob zahtevi, naj pacient oblikuje svojo odločitev brez pritiskov, moramo nedopusten
pritisk ločiti od nasveta. Avtoriteta zdravstvenega delavca mora tako še vedno
dopuščati pacientovo avtonomno odločanje, kar pomeni, da zdravstveni delavec ne
sme prekoračiti svojih pooblastil. Kar najbolj naravno je namreč, da pacient v stiski
5Med pravicami, ki izhajajo iz tega načela, sta tudi pravica do zasebnosti in do varovanja osebnih
podatkov, ki bi ju bilo mogoče zlorabiti proti interesom osebe in s tem omejiti njeno avtonomijo. Ker
bi analiza omenjenih pravic presegala okvire te naloge, smo jih zgolj omenili.
-
17
odločitve išče nasvet zdravstvenih delavcev ali bližnjih. Prav je torej, če zdravstveni
delavec med več možnostmi jasno pokaže na tisto, ki bi si jo izbral sam v podobnem
položaju. Napak bi bilo, če bi pacientovo odločitev izsilili z omejeno ali izkrivljeno
informacijo ali celo z grožnjo (Zwitter, 2005). Zato Šmitek (1998) trdi, da predstavlja
nespoštovanje človekove avtonomije, in sicer z manipulacijo in s prikrivanjem
informacij pa vse do neupoštevanja, neprepoznavanja odločitve pacientove zavrnitve
zdravstvenih posegov, velik problem v profesionalni etiki. Načelo avtonomije
pomeni upoštevanje pacientove odločitve tudi za zavrnitev zdravstvenega posega.
Zdravstveni delavci z upoštevanjem etiškega načela spoštovanja avtonomije pacienta
spoštujemo njegove pravice o svobodni izbiri tudi tedaj, ko ta odločitev, po našem
mnenju, ne pomeni zanj najboljše rešitve ali izida. Podpora pacientu, njegovi
svobodni odločitvi, lahko pomeni dejanje ali opustitev dejanja v korist pacienta.
Včasih je lahko odločitev zelo težka, posebej ko so za pacienta najboljše rešitve
lahko v nasprotju z našimi moralnimi normami ali s prepričanji. V procesu izvajanja
zdravstvenega varstva, ki ima močan vpliv na zdravje in življenje pacienta, je
poznavanje in upoštevanje etiškega načela avtonomije neizogibno za kakovostno
opravljanje dela (Klemenc, Kvas, Pahor & Šmitek 2004).
Avtonomno odločanje in ravnanje ni le svobodno in neodvisno, ampak tudi
odgovorno. Prevzamemo odgovornost za svoje odločitve in dejanja takrat, ko se
zavemo potreb, da svoje odločitve in dejanja upravičimo pred seboj in drugimi z
razlogi, ki so v procesu razmišljanja uspeli prepričati nas in druge. Za avtonomnost
dane odločitve je torej nujno, da je bila sprejeta po premisleku, na podlagi prevlade
razlogov, ki lahko prepričajo vsako razumno bitje. Avtonomna oseba mora izbirati in
delovati svobodno, da mora biti v svoji presoji in volji neodvisna ter samostojna ter
da mora z močjo lastnega uma nadzirati naključne dejavnike, ki bi lahko po svoje
krojili njeno odločitev. Avtonomen je potemtakem v svojem ravnanju le ta, kdor je
sposoben nadzorovati svoje misli, želje, čustva, odločitve in ravnanje, medtem ko sta
pomanjkanje ali izguba nadzora zanesljiv znak pomanjkanja svobode. Avtonomna
odločitev je preprosto odločitev, ki temelji na premisleku, avtonomno ravnanje pa
preprosto premišljeno ravnanje, posledica tega pa prevzemanje odgovornosti
-
18
(Klampfer, 2003). Čeprav zdravstveni delavec predstavlja pacientu avtoriteto, je
marsikatero odločanje na strani pacienta, saj mora tako sam prevzeti odgovornost in
je torej ne naložiti na ramena zdravstvenega delavca.
Iz zgornjih navedb lahko povzamemo, da ima večina avtorjev podobna stališča glede
avtonomije. Šmitek (1998) pravi, da je najpomembnejša metoda, ki podpira in
spoštuje avtonomijo pacienta, poučen pristanek oziroma pristanek po seznanitvi, saj
natančno določa, da moramo od pacienta pridobiti dovoljenje, preden karkoli storimo
v zvezi z njim, medtem pa Klemenc et al. (2004) poudarjajo, da moramo spoštovati
svobodno izbiro tudi tedaj, ko ta odločitev, po našem mnenju, ne pomeni zanj
najboljše rešitve ali izida. In nazadnje lahko izpeljemo, da avtonomno odločanje ni le
svobodno in neodvisno ravnanje, temveč tudi odgovorno. Odgovornost do ravnanja
se kaže tudi v omejitvah avtonomije, na katere se bomo osredotočili v nadaljevanju.
Omejitve avtonomije
Prostovoljna odločitev posameznika, kultura okolja, posebnosti bolezenske situacije,
začasna ali trajna omejena sposobnost posameznika pri svobodnem uresničevanju
njegove volje je lahko povod za upravičeno prilagajanje posameznikove avtonomije
ali pa tudi za nedopustno omejevanje tega etiškega načela. Omejitve avtonomije so
lahko (Zwitter, 2005):
a) Prostovoljne omejitve avtonomije. Kot vsaki pravici se tudi pravici do
lastne avtonomije lahko odrečemo. V medicini je takšno odločanje
pogostejše, kot si morda mislimo, saj, kot smo že omenili zgoraj, pacient
velikokrat svojo odločitev in s tem odgovornost, kar pomeni pacientovo
samoomejitev avtonomije, prenaša na zdravstvenega delavca ali svoje bližnje.
Pacient ima pravico, da sploh ne izve za podrobnosti svoje bolezni.
Pomembno je, da bolnik željo za omejitev lastne avtonomije izrecno izpove.
b) Vsiljene omejitve avtonomije delimo na (I) upravičeno vsiljeno omejitev in
na (II) neupravičeno vsiljeno omejitev avtonomije. (I) Upravičena vsiljena
omejitev avtonomije. Družba lahko deluje le tako, da se pravice
posameznikov med seboj uskladijo in tudi omejijo s pravicami drugih.
Pravica posameznika do avtonomije pri tem ni izjema. Na področju
-
19
biomedicine so primeri upravičeno vsiljene omejitve avtonomije
posameznika: programi obveznega cepljenja, programi obveznega
prijavljanja nalezljivih bolezni, obvezno prijavljanje rakavih bolezni,
epidemiološke raziskave. Ali je prav, da bolniku prikrivamo resnico z
utemeljitvijo, da bi mu resnična informacija o njegovi bolezni škodila? Kadar
lahko z zanesljivostjo predvidevamo, da bi se bolnik na resnico odzval s
kakšno hudo psihično reakcijo, tedaj je na mestu zadržanost in le postopno
seznanjanje z boleznijo. Splošnega vodila, kdaj je omejevanje avtonomije
upravičeno, ni. Pomembno je, da nam omejevanje avtonomije posameznika ni
samoumevno, pač pa le izhod v sili. Pomembno je tudi, da so pravila znana
vnaprej, kajti težko bomo zagovarjali omejitev avtonomije posameznika, če
se ne bomo mogli opreti na poprej sprejet širši dogovor. (II) Neupravičena
vsiljena omejitev avtonomije. Prikrivanje ali prirejanje informacij je
najpogostejši način vsiljene omejitve avtonomije. Manipulacija z
obveščenostjo pacienta se najpogosteje opira na domnevo, da bi mu resnica
lahko škodovala. Pravi vzrok za pogosto omejevanje informacij ni v možnem
škodovanju pacientu, pač pa v bremenu, ki ga predstavlja proces iskrene
komunikacije. Odkrit pogovor je zamuden in zavezujoč, saj ne gre za
enosmerno posredovanje informacij, pač pa za postopno prepoznavanje
resnice in graditev vzajemnega zaupanja. Prikrite ali odkrite pritiske k
odločitvi prav tako uvrščamo k neupravičenemu omejevanju posameznikove
avtonomije. Dobronamerno, včasih pa z mislijo na lastne strokovne,
raziskovalne ali finančne ambicije, lahko prestopimo mejo prijaznega nasveta
s svojo avtoriteto, s prezirom do drugačnega in domnevno napačnega mnenja
ali celo z grožnjo nagovarjamo h konkretni odločitvi. Ta nevarnost je še
posebej prisotna pri kliničnem raziskovanju. Tu se pacient ne zaveda dvojnih
vlog: sebe kot pacienta in osebe v raziskavi ter raziskovalca, ki pri
prepričevanju pogosto manipulira z obveščenostjo.
c) Neizbežne omejitve avtonomije. Za avtonomno odločanje morajo biti
izpolnjeni pogoji: dostopnost informacije, razumevanje informacije, sprejetje
informacije, sposobnost za razumen razmislek o izbiri, odsotnost pritiskov pri
izbiri, zmožnost izpeljave odločitve. Če zaradi mladosti, psihičnega ali
-
20
bolezenskega stanja ne more biti izpolnjen eden ali več teh pogojev, gre za
neizbežno omejitev avtonomije. Kadar kljub vsem prizadevanjem oseba ne
razume informacije, je ni zmožna sprejeti ali se ne more razumno in
samostojno odločiti, tedaj se moramo zateči k vnaprejšnjemu ali
nadomestnemu odločanju.
Do sedaj smo torej opisali načelo avtonomije in najpomembnejšo metodo, ki podpira
ter spoštuje avtonomijo pacienta, to je poučen pristanek po seznanitvi. Predstavili
smo tudi, kakšna sta avtonomna oseba in avtonomna odločitev ter opisali omejitve
avtonomije. Kako pa se to odraža v praksi, pri našem delu, bomo opisali v
nadaljevanju, natančneje v poglavju 5., kjer bomo odgovorili na raziskovalno
vprašanje: Ali upoštevamo etično načelo avtonomije? Prav tako bomo odgovorili na
vprašanje: Ali upoštevamo načelo dobronamernosti in načelo pravičnosti in
poštenosti? Teoretične podlage slednjih pa bomo obravnavali v nadaljevanju.
(C) NAČELO DOBRONAMERNOSTI
Tschudinova (2004) pravi, da je vprašanje dobrega in pravilnega osnova etike.
Mnogi predpisi, smernice in delovne teorije so zgrajeni na osnovi vrednot in ocene
posameznikov, kaj je dobro. Načelo dobrega zahteva, da damo prednost dobrega
pred slabim, ne povzročamo škode ali slabega in preprečujemo škodo ali slabo. V
nasprotju s tem imajo nekateri filozofi lestvico prioritet, kjer je na prvem mestu
dolžnost, ne povzročaj zla; na drugem prepreči zlo in na tretjem delaj dobro. Zato
menijo, tako Klampfer (2003), da je povzročanje zla vedno slabše od dopuščanja (ne
preprečevanja zla), da ne smemo zato nikoli namerno povzročiti enega zla, da bi
preprečili drugo, tudi če je tisto, ki bi ga povzročili, precej manjše od onega, ki bi ga
z njim preprečili. Na primer: nesprejemljivo je ubiti enega človeka, da bi s tem rešili
druga dva. Kaj pa v naslednjem primeru: amputacija uda za rešitev življenja? V tem
primeru storimo manjše zlo, da bi preprečili večje. Zlo ne sme biti nikoli del naše
namere, nikoli ne smemo hoteti zla kot sredstva za cilj. To ne pomeni, da ne smemo
nikoli storiti dejanja, ki ima poleg dobrih tudi slabe posledice, temveč je odvisno od
tega, ali so slabe posledice (škoda, gorje, trpljenje, bolečina ali celo smrt), ki jih z
njim proizvedemo, del namere, ki jo v dejanju uresničujemo, ali ne. Če omenjeno zlo
-
21
ni sestavni del naše namere, če so torej slabe posledice našega ravnanja nenamerne,
potem je le-to moralno dopustno, tudi če smo jih pred ravnanjem predvideli in smo
se jih med ravnanjem jasno zavedali. Tako stališče se imenuje nauk o dvojnem
učinku (Klampfer, 2003). Če se vrnemo na primer amputacije uda, je povzročanje
zla nenamerno oziroma zlo (amputacija) ni del naše namere. Naša namera je rešiti
življenje. Načelo dobronamernosti je del nauka o dvojnem učinku in torej pomeni
delati dobro in v korist drugemu ter uravnotežiti možno dobrobit in škodo. Na
področju zdravstva bi to pomenilo, da imamo zdravstveni delavci znotraj načela
dobronamernosti dolžnost krepiti in promovirati zdravje, blagostanje, delovati
zdravstveno-vzgojno, preprečevati bolezni, lajšati trpljenje. Kadar pa ustvarjanje
dobrega ni možno, mora biti cilj delovanja čim manj škode. V mnogih primerih v
medicini je tako treba včasih narediti škodo, da je tem istim ljudem ali drugim bolje.
Primer prvega bomo predstavili v šestem poglavju, primeri drugega pa so
biomedicinske raziskave na ljudeh, uporaba novih terapij pri onkoloških pacientih
(ob njihovem pristanku). Težave tega nauka in načela so lahko v nenatančni
razmejitvi oziroma v tako imenovanem sivem polju namernih in nenamernih
posledic dejanj. Zato Kant trdi, da smo moralno odgovorni za vse predvidljive
posledice svojih dejanj, pa naj so te namerne ali nenamerne (Klampfer, 2003).
Takšno stališče bi lahko povzročilo pri posamezniku preveliko težo odgovornosti,
kar bi lahko na področju zdravstva in družbe vodilo v skrajni točki tudi v ohromitev
posameznikovega dela.6
(D) NAČELO PRAVIČNOSTI IN POŠTENOSTI
Načelo pravičnosti uvrščamo med primarna etična načela. Je pojem, ki opredeljuje
ravnanje posameznih oseb glede na to, koliko ustreza določenemu sistemu moralnih
norm in vrednot oziroma določenemu etičnemu kodeksu. Človek je pravičen tedaj, če
spoštuje pravice drugih ljudi enako kot svoje, vendar je kratenje pravic vsaj včasih
(na primer, ko preprečimo obsežnejše kršenje pravic) upravičeno (Klampfer, 2003).
6Primer, ki kaže na učinek takšnega stališča, lahko vidimo v Veliki Britaniji, kjer je raziskava (Bloom,
Teachers Network, 2008) pokazala, da je ljudi (v njihovem primeru učitelje) strah nuditi prvo pomoč,
ker se bojijo tožb v primeru kakršnihkoli negativnih posledic, saj to pomeni prevzemati tako moralno
kot kazensko odgovornost.
-
22
Pravičnost v zdravstveni negi izhaja iz osnovnih človekovih pravic in pomeni, da ni
diskriminacije pri razporejanju sredstev, pripomočkov in časa izvajalcev zdravstvene
nege glede na spol, raso, veroizpoved, družbeni status, starost ali prognozo. Ko sta
zagotovljeni načeli neškodljivosti in dobronamernosti, bi morali zdravstveni delavci
poskrbeti, da se koristi in bremena pravično porazdelijo med prebivalstvo. Formalna
komponenta pravičnosti narekuje, da bi morali biti glede na potrebe po zdravstveni
oskrbi obravnavani enako. Tisti, ki so drugačni, morajo biti obravnavani v skladu s
svojimi potrebami. Vedno ni mogoče zagotoviti vsem enakega dostopa do sredstev
zdravstvenega varstva in zdravstvene nege ter izhajati iz njihovih potreb, ker je to v
veliki meri odvisno tudi od sistema zdravstvenega zavarovanja in političnih
odločitev. Na raven in dostopnost zdravstvenih storitev v veliki meri vplivajo tudi
težave s kadri, z opremo in finančne težave, ki neprestano obremenjujejo zdravstvo.
Kljub vsemu so izvajalci zdravstvenih storitev dolžni sredstva, čas, storitve, ki jih
imajo na razpolago, enakopravno in pravično razdeliti med paciente glede na njihove
potrebe. Zelo pomemben vidik pravičnosti je tudi enakopravnost, ki temelji na
solidarnosti. Enakopravnost v tem kontekstu pomeni enakopravne možnosti pri
dostopu do zdravstvene obravnave, enakopraven delež in enak status pri zdravstveni
oskrbi. Pri zagotavljanju pravičnosti je pomembno zagotoviti tudi korist. Ta vidik se
upošteva pri razporejanju finančnih sredstev in zagotavlja, da se razporedijo tako, da
koristijo čim bolj in čim večjemu številu ljudi. Kljub pravici posameznika, da sam
odloča o svojem telesu, in obveznosti zdravstvenih delavcev, da izhajajo iz potreb
pacienta, včasih ni možno pravično razporediti finančnih sredstev. Dolžnost vsakega
zdravstvenega delavca pa je delati v korist širše družbe. Načelo pravičnosti nas tudi v
takih primerih obvezuje, da v najboljši možni meri dobro poskrbimo za posameznika,
spoštujemo njegove pravice in se izogibamo diskriminaciji ter spoštujemo njegovo
dostojanstvo (Naka & Kvas, 2004).
Sedaj smo predstavili splošne obrise etiških načel po Beauchampu. V nadaljevanju
pa bomo okvirno opisali razčlenitev etiških načel po Thirouxu.
-
23
3.3.1.2 Etiška načela po Thirouxu
Tschudinova (2004) navaja po Thirouxu, da ni dovolj, da dobri ljudje ravnajo, kot je
prav, poskušati je treba deliti koristi dobrega in pravilnega ravnanja. Etična vprašanja
so: kdo naj ima korist od dobrih človeških dejanj in kako naj bo razdeljena. Zahteva
pravično porazdelitev omejenih virov (kadrovskih, materialnih, prostorskih) ter
odsotnost vsake diskriminacije ljudi glede na spol, starost, raso, nacionalnost,
politično ali versko prepričanje, socialni položaj, izobrazbo in podobno. Popolno
pravičnost ali enakost je težko zagotavljati. Kot ljudje moramo priznavati splošno
enakost vseh ljudi, a vendarle omogočiti individualne razlike pri poskusih pravične
delitve dobrega in slabega. To lahko pomeni, da si pri soočanju z nezmožnostjo
zadovoljevanja tega načela prizadevamo vsaj, da ne škodujemo.
Jacques Thiroux je postavil niz petih splošnih načel (Tschudin, 2004):
(A) načelo vrednosti življenja,
(B) načelo dobrega in pravilnega,
(C) načelo pravičnosti in poštenosti,
(D) načelo resnicoljubnosti in odkritosti,
(E) načelo osebne svobode.
Izhajajo iz njegovega prepričanja, da se človekoljubna etika, ki jo zagovarja kot
najprimernejšo obliko etike, lahko uporablja tudi splošno. Načela delujejo kot
kompas: določajo smer, ne služijo pa kot zemljevid. Niso toga, spet pa ne tako
prilagodljiva, da bi se prilagajala vsaki spremembi. Ne ponujajo odgovorov,
pomagajo pa usmerjati razmišljanje v smeri k doseganju dogovora o tem, kaj bi bilo
treba storiti v težkih situacijah, okoliščinah. V nadaljevanju bomo vsa načela razen
načela C– načelo pravičnosti in poštenosti– okvirno predstavili.7
(A) NAČELO VREDNOSTI ŽIVLJENJA
Načelo vrednosti življenja je združeno v izreku: »Človeško bitje mora spoštovati
življenje in sprejeti smrt«. Tako rojstvo kot smrt sta dva osnovna principa vseh živih
7Razlog, da ne bomo predstavili načela C, pravičnosti in poštenosti, je, da smo ga že omenili v
poglavju 3.3.1.1 pri razdelitvi načel po Beauchampu.
-
24
bitij. Spoštovanje vrednosti življenja je pomembno predvsem z vidika ohranjanja
družbe, saj bi, kot je dejal Hobbes (prev. 1995), boj vseh proti vsem pomenil propad
le-te.8 Z vidika posameznika pa, da ohranja lastno življenje. Večina, če ne vsi
moralni sistemi, torej vsebuje neupravičeno prepoved ubijanja in ščitijo življenje,
dovolijo pa tiste oblike ubijanja, ki ohranjajo njihovo lastno družbo (na primer:
smrtna kazen, vojne, evtanazija). Ne glede na to, ali se strinjamo z oblikami
upravičenega ubijanja ali ne, je tudi naravna smrt za vse prisotne ljudi nek prelomen
trenutek. V tistem trenutku se namreč konča življenje in smo soočeni s končnostjo.
Klevišar (2003) pravi, da zdravstvenih delavcev žal nihče ne pripravlja v času študija
na srečevanje z umirajočimi bolniki in njegovimi svojci. Resnica pa je, da je smrt del
našega življenja in da jo zdravstveni delavci doživljamo na poseben, obremenjujoč
način. Prav zato, ker nas na to nihče ne pripravlja, je stiska toliko večja, ko bolniki
umirajo. V času hude bolezni in umiranja je človek bolj kot kdajkoli občutljiv za vse,
kar se dogaja z njim, in če mu hočemo stati ob strani, moramo delovati celostno,
strokovno opravljati svoje delo in s svojim odnosom do življenja in smrti spremljati
bolnika tudi takrat, ko posebna akcija ni več potrebna. Ena najhujših nalog je gotovo
ta, da spoznamo, kdaj je prišel trenutek, ko je pri bolniku na mestu samo še dobro
paliativno (blažilno) zdravljenje oziroma paliativna oskrba, ki predstavlja več kot
samo zdravljenje. To pomeni, da moramo opustiti diagnostične postopke in terapijo,
ki imajo za cilj bolnika ozdraviti. Za bolnika pa ne moremo nikoli reči, da zanj ne
moremo ničesar storiti. Ne moremo ga sicer ozdraviti, lahko pa storimo veliko, da bo
njegovo življenje do zadnjega trenutka čim kakovostnejše. Za čim boljšo kakovost
življenja do zadnjega trenutka si prizadeva tudi Hospic, mednarodni program
celostne skrbi za umirajočega bolnika. Temeljno načelo Hospica je sprejemanje smrti
kot naravnega dogajanja, zato smrti niti ne pospešuje niti ne zavlačuje.
(B) NAČELO DOBREGA IN PRAVILNEGA
Vprašanje dobrega in pravilnega smo omenili že pri Beauchampovemu načelu
dobronamernosti. Mnogi predpisi, smernice in delovne teorije so zgrajeni na
ugotovitvi, da bi vsakdo znal oceniti, kaj je dobro, kaj je prav. Nekatere dobro znane
8Palmer: Ali središče drži, Uvod v zahodno filozofijo, Mi ljudje, Politična filozofija, Hobbes
(str. 359-377).
-
25
in pogosto izražene dobrine, kot so življenje, vest, resnica, znanje, svoboda so
medsebojno odvisne, posebno pri interpretaciji v določenih okoliščinah. Načelo
dobrega zahteva, da (Tschudin, 2004):
damo prednost dobremu pred slabim,
ne povzročamo škode ali slabega,
preprečujemo škodo ali slabo.
Kadar aktivno ustvarjanje dobrega ni možno, mora biti cilj delovanja čim manj
škode.9 Pomembno je upoštevanje strokovnih predpisov in smernic, ki zadevajo
postopke. To pomeni:
strokovna uporaba opreme,
celostna obravnava bolnikov,
spoštovanje varnostnih ukrepov.
Vse zdravstveno osebje je torej dolžno zagotoviti najboljšo zdravstveno oskrbo, če
pa to ni možno, pa vsaj ne povzročati škode.
(C) NAČELO PRAVIČNOSTI IN POŠTENOSTI
Načelo pravičnosti in poštenosti po Thirouxu je enako kot Beauchampovo (D)
načelo, zato ga ne bomo ponovno obravnavali.
(D) NAČELO RESNICOLJUBNOSTI ALI ODKRITOSTI
Komunikacija je izrazno sredstvo etike, vendar pa mora temeljiti na verodostojnosti
in poštenosti. Izražanje resnice je zato osnova etičnega in moralnega razmišljanja. Če
etika sloni na dogovarjanju med ljudmi, mora obstajati neko zagotovilo, da
sodelujejo in so obravnavani pravično in resnicoljubno. Z lažjo, ki je nasprotje
resnice, s krivico in z nepoštenostjo izgubimo zaupanje. Glede na to, da je zaupanje
med ljudmi edino neformalno lepilo za ohranjanje družbe, sta resnicoljubnost in
pravičnost nujna elementa pri odnosih med ljudmi.
9Nasprotno stališče smo predstavili pri Beauchampovem načelu (c). To je načelo dobronamernosti.
-
26
Na področju zdravstva je vsaka obravnava pacienta odvisna od predstavljene resnice
in odziva na le-to. Pacient ima pravico vedeti vse, kar je v zvezi z njim. Pogosto pa
zdravstveni delavci prikrivamo resnico ali se dvoumno in nejasno izražamo. Prav
tako jih večkrat zavajamo z molkom in dopuščanjem, da jih zavajajo drugi (svojci,
skrbniki). Mnogi menijo, da je zavajanje pacientov upravičeno takrat, ko upoštevamo
zahtevo pacienta, da mu ne razkrijemo podatkov o njegovem zdravstvenem stanju,
ali ko presodimo, da bi razkrita resnica povzročila več škode kot koristi pri zdravju
pacienta. Največ takšnih primerov imamo, ko gre za pogovor o neozdravljivi bolezni
ali smrti. Zanimivo je, da v takih primerih ne zahteva resnice od zdravstvenih
delavcev noben zakon in noben predpis, vendar pa Tschudinova (2004) meni, da bi
priznavanje resnice dolgoročno povečalo zaupanje pacientov v zdravstvo. Resnica je
namreč izraz spoštovanja do posameznika.
Tudi Zwitter (2003) pravi, da je paternalistični odnos do bolnika že preteklost, saj je
danes bolnik o bolezni mnogo bolje obveščen in tudi odločanje o zdravljenju ne
poteka več mimo bolnikove volje. Vprašanje, ali naj bolniku povemo, da ima
neozdravljivo bolezen, ali da ima raka, je preseženo. Le izjemoma še najdemo
bolnika, s katerim odkrito ne spregovorimo o bolezni. V teh redkih primerih gre
največkrat za bolnike v starejših letih in v zelo slabem stanju, ko ni na mestu
nikakršno specifično zdravljenje in ko zdravljenje usmerimo le v lajšanje bolnikovih
težav. Tisto, česar ne moremo storiti ali celo ni upravičeno, da storimo, je
napovedovanje poteka bolezni, saj le-to ni zanesljivo. Na področju zdravstva namreč
poznamo bolnike, ki jim je šlo nepričakovano dobro in nepričakovano slabo. Prav je,
da povemo, da je izid bolezni negotov. Prav je, da pokažemo svojo skrb in na
vprašanja odgovarjamo resno in da bolniku povemo, da se morda bliža tudi zadnje
obdobje, ko na potek bolezni ne bomo mogli več vplivati.
Kako potem pojasnimo nekomu, ki smo mu diagnosticirali tumor, pa tega ne želi
slišati oziroma bi mu resnica škodila? Vzemimo primer, da pride v onkološko
ambulanto naša prijateljica. Njena mati je zbolela za tumorjem možganov. Pride s
prošnjo, da naj ji nikar ne povemo, da ima raka. Beseda rak bi jo namreč popolnoma
sesula, kakor so se izrazili svojci. Kako rešiti dilemo, pri kateri se prepleta več
-
27
dolžnosti in načel? Na primer, na eni strani imamo dolžnost do prijateljice, da ji
pomagamo, in imamo dolžnost do pacienta, da mu povemo resnico. Ena izmed poti,
ki bi dilemo lahko uspešno rešila za vse vpletene, je, da dotične besede ne izrečemo,
vendar ji obrazložimo vsa dejstva, potek zdravljenja in rehabilitacije. Ta primer nam
kaže, da lahko z majhnimi prilagoditvami v izražanju upoštevamo načelo
resnicoljubnosti in odkritosti na način, ki ustreza določenemu posamezniku.
(E) NAČELO INDIVIDUALNE SVOBODE
Svoboda je ena najvišjih moralnih vrednot in središčna etična kategorija. Je vsekakor
predmet etike, saj svobodo potrebujemo, da ohranjamo življenje, da delamo prav,
ravnamo pošteno in govorimo resnico. Thiroux trdi, da če v tem nismo svobodni ali
če to zavračamo, potem ne moremo govoriti o moralnem delovanju. Osebna svoboda
ni preprosto nekaj, kar je dano; to svobodo moramo uporabljati z namenom, da smo
popolno delujoči posamezniki. Svoboda ni dovoljenje, da delamo, kar hočemo,
temveč pomeni moralno ravnanje. Če nimamo svobode, ne moremo biti moralni.
Zato niti to načelo, načelo individualne svobode, niti ostala načela (načelo vrednosti
življenja, načelo dobrega in pravilnega, načelo pravičnosti in poštenosti, načelo
resnicoljubnosti in odkritosti) ne morejo obstajati sama. Med seboj se namreč
prepletajo, dopolnjujejo in so potrebna drug drugemu (Tschudin, 2004).
V zdravstvenem varstvu je načelo svobode posebno nujno, ker se soočamo z ljudmi v
ranljivih trenutkih njihovega življenja, ko so pogosto postavljeni pred težke
odločitve. Potrebujejo pomoč in spodbudo in ne priganjanje. Zaradi tega lahko naše
odločanje postane vprašljivo. Potrebno je, da človek (Tschudin, 2004):
svobodno izbira,
izbira med različnimi možnostmi,
izbira po premišljeni odločitvi o posledicah vsake možnosti,
ceni svojo izbiro in je zadovoljen, če se je pravilno odločil,
potrdi izbiro z javno izjavo o svoji odločitvi,
se ravna glede na izbiro, saj vpliva in usmerja življenje,
ponovno izbira, izbiranje postane življenjski vzorec.
-
28
Osebna svoboda, kot jo je opisal Thiroux, se nanaša na pacienta. O tako opisani
osebni svobodi pa lahko govorimo tudi pri zdravstvenem delavcu. Ramovš (1996)
pravi, da je svobodno hotenje odločilna determinanta etičnega doživljanja in ravnanja
v poklicu strokovnjaka ter da ravna v danem primeru prav in pošteno. Večja ko je
volja po poštenem poklicnem in strokovno kvalitetnem delu, bolj je odločilna in
nepogrešljiva determinanta svobodnega hotenja. Strokovnjakovo svobodno hotenje
po etičnem ravnanju v poklicu vključuje, poleg njegove odločitve, tudi celotni osebni
napor, da tako ravnanje uresniči.
S tem smo zaključili predstavitev Thirouxovih etiških načel. V naslednjem poglavju
jih bomo na kratko primerjali z Beauchampovimi.
3.3.1.3 Primerjava Thirouxovih in Beauchampovih načel
Prva opazna razlika je že v številu osnovnih etiških načel, ki sta jih avtorja določila.
Po Beauchampu imamo štiri načela, in sicer načelo neškodovanja, načelo
avtonomije, načelo dobronamernosti in načelo pravičnosti. Po Thirouxu pa govorimo
o petih načelih, in sicer načelo vrednosti življenja, načelo dobrega in pravilnega,
načelo pravičnosti in poštenosti, načelo resnicoljubnosti in odkritosti ter načelo
osebne svobode. Iz opisov vseh načel lahko izpeljemo naslednje:
V Beauchampovemu načelu neškodovanja je vključeno načelo dobrega in
pravilnega, pa tudi načelo vrednosti življenja, ki jih opredeljuje Thiroux.
Načelo pravičnosti in poštenosti sta oba avtorja posebej izpostavila in ga tudi
podobno opredelila.
Beauchamp poudarja načelo avtonomije, ki smo ga podrobneje predstavili, in
poudarja samostojnost in neodvisnost pri odločanju ter uporablja izraz
poučena privolitev.
Thiroux ne vključuje načela avtonomije, a opredeli načelo osebne svobode, ki
pa glede na opis sovpada s filozofskim razumevanjem avtonomije
posameznika.
Thirouxovo načelo dobrega in pravilnega ni zaobjeto zgolj v
Beauchampovemu načelu neškodovanja, temveč tudi v njegovem načelu
-
29
dobronamernosti.
Načelo resnicoljubnosti in odkritosti pa omenja samo Thiroux, čeprav se
posamezni elementi resnice pojavljajo v Beauchampovemu načelu
avtonomije kot pogoj za upoštevanje le-tega.
Kakorkoli že razčlenjujejo avtorji različna načela, lahko povzamemo, da je ne glede
na njihovo poimenovanje pomembno to, da predstavljajo osnovo za etiško presojanje
v konkretnih situacijah. Glede na to, da so etiška načela temelji vseh poklicnih
etičnih kodeksov, bomo v naslednjem poglavju predstavili etična kodeksa s področja
zdravstva.
3.3.2 Etični kodeksi
Zaradi vedno večje kompleksnosti strokovnih odločitev se vedno bolj odraža potreba
po moralno etični regulativi. Tako so nastali številni poklicni etični kodeksi, ki
sistematizirajo in regulirajo etične dileme na posameznih poklicnih področjih.
Poklicni kodeksi sestavljajo napisana, dogovorjena, sprejeta pravila, ki veljajo za
posamezen segment družbenega delovanja. So pravila, ki veljajo za posamezne
poklicne skupine, vrste poklicev. Najpogosteje temeljijo na določenih temeljih,
vsesplošno veljavnih načelih. Skozi vse se prepletajo vsebine, kot so: poštenost,
spoštovanje, zaupnost, odgovornost, strokovnost. So vodilo ravnanja, prav tako pa
določajo strokovno ravnanje v situacijah, ki so značilne za posamezno profesionalno
okolje. Strokovni ali profesionalni etični kodeksi so nekakšne etične norme, pravila,
načela oziroma merila, ki omogočajo presojanje in vrednotenje vsega tistega, kar
lahko opredelimo kot moralno ali nemoralno (Sruk, 1999).
V slovenskem prostoru je danes na področju zdravstva sprejetih več poklicnih etičnih
kodeksov. K njihovem nastajanju so pripomogle in vodile pomembne listine, kot so:
Hipokratova zaprisega, nürnberški kodeks, mednarodni zdravniški kodeksi, helsinška
deklaracija, listine Združenih narodov, deklaracije človekovih pravic, Konvencija
Sveta Evrope o varovanju človekovih pravic in podobno. Večina kodeksov etike, ki
jih najdemo v slovenskem prostoru, izhaja iz teh in podobnih listin. Prav vsi pa
-
30
povzemajo in upoštevajo osnovna vodila: poštenost, spoštovanje, zaupnost,
odgovornost, strokovnost, delati dobro in ne povzročati škode. Podrobneje si bomo
pogledali Kodeks etike medicinskih sester in tehnikov ter Kodeks etike radioloških
inženirjev.
3.3.2.1 Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov
Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov ima namen pomagati
medicinski sestri pri oblikovanju etičnih vrednot kot vodilo in spodbuda pri
zahtevnem delu v praksi zdravstvene nege. Vsekakor pa služi kot osnovno vodilo za
etično presojo svojega dela. Za obvladovanje etičnosti ravnanja in vedenja
zaposlenih na področju zdravstvene nege se poleg normativnega vidika obvladovanja
poslužujemo tudi kadrovskega vidika (znanja, reference, testiranja) in nadzornega
vidika oziroma preverjanja. V želji po zagotavljanju etičnosti odločitev in ravnanja
zdravstvene nege je zato potrebno poznavanje etičnih meril, posameznikovo
usposabljanje in strokovna nadgradnja (Kodeks etike medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov Slovenije, Uradni list Republike Slovenije [Ul RS], 2005).
Vuga (1996) pravi, da je zdravstvena nega v svetu mlada zdravstvena disciplina, ki
se v različnih okoljih uveljavlja počasneje ali hitreje. Kot celovita dejavnost se
ukvarja s posameznikom, z družino in s skupnostjo v njihovih razvejanih funkcijah, v