Etapas y Sentimientos de los Padres de un Hijo con Impedimentos

Dra. Myriam Zayas

Nos encontramos ante un tema tan delicado como fundamental para ser tratado por todo aquel que de una forma u otra tiene la tarea especial de criar, educar o intervenir con un niño o joven con impedimentos, así como con sus padres. Este tema es sobre Las etapas que pasan los padres ante un hijo con impedimentos.

Etapas, sentimientos, pensamientos, emociones o como se les quiere llamar, a nivel consciente o inconsciente, confesable o inconfesable, aceptable o no; pero para llegar a este punto, vamos a remontarnos al momento de la unión de una pareja. Cuando un hombre y una mujer se casan, por lo general, uno de sus sueños mayores es tener hijos para levantar una familia. Se establecen metas, objetivos, planes y proyecciones para el futuro. Se espera que los hijos sean saludables, hermosos e inteligentes. En fin, se espera poder exhibirlos y que al compararlos con los demás, sean siempre los primeros en todo. En los casos más realistas

decimos: Dios mío, aunque no sea el más hermoso o el más inteligente, por lo menos, que se mueva entre ellos, que pueda competir y defenderse.

Se sueña con verlos gatear, pararse, caminar, brincar, correr, saltar, coger el biberón y llevárselo a la boca con precisión, luego la cuchara y que no se derrame la comida sobre la ropa tan bonita con la que se le ha vestido. Más aún, esperamos que al ir a la escuela aprenda en un tiempo razonable; ya queremos que el niño aprenda a escribir y leer a las 3, 4 y 5 años sin pensar si él está neurológicamente preparado para eso. Lo exigimos al maestro de pre-kinder, kinder y Head Start. Cada día queremos acortar más su niñez con el deseo de que tenga las capacidades de competir y compartir en igualdad de condiciones entre sus padres y la sociedad.

En muchas ocasiones, quizá en la gran mayoría, los padres esperan que sus hijos sean y llegan a alcanzar lo que ellos como padres no pudieron lograr.

Aún sin nacer el niño, ya se tiene el nombre para si es hembra o varón; la escuela en que se va a matricular; la profesión que quieren que estudie y un sinnúmero de planes más.

Por lo general, no se espera tener un hijo con necesidades especiales, un niño con impedimentos, o discapacidades. Cuando esta idea pasa por la mente de la madre, como suele ocurrir, la madre la rechaza por completo ya que el sólo hecho de pensarlo le angustia y deprime. Por eso, aún hay personas que aconsejan a la madre embarazada a que miren las personas que tienen defectos físicos o alguna anormalidad para evitar tener un niño asi. Cuando estamos en la fase de luna de llena, hay quien orienta a la futura madre a que no pase su mano por el vientre mientras mira la luna, para evitar que el bebé nazca con manchas o lunares en la cara o en otras partes del cuerpo, porque eso afeará al niño. Todo esto, como podemos ver, son supersticiones, y por lo tanto, no es cierto, ya que cuando se concibe el bebé se determina cómo va a ser.

Todo padre y madre, piensa siempre en procrear hijos normales por la importancia psicológica, emocional, social y cultural que tiene para ellos. Además, esto mantiene a los padres en el sentido de ser personas adecuadas, o sea, sanas, saludables en cuanto a tener hijos. De aquí también que el gobierno se preocupa por tener servicios para las madres embarazadas y para los infantes porque necesita ciudadanos sanos para el buen decir y hacer

del país. Pero no todo en la vida sale como se ha soñado y/o deseado...

Cuando nace el bebé, aquel niño que se esperaba con tanta ansiedad y no es como se imaginaba, la familia se afecta. ¿Por qué? Pues porque este hijo no llena las metas que se han trazado sus padres. No podrá ser exhibido. Los sueños, los objetivos, las expectativas, los planes “se fueron al suelo”. Y aquí empieza la tragedia. La tragedia de tener un hijo con impedimentos choca más a los padres que al mismo niño. Ignora éste la nebulosa bajo la cual están viviendo sus padres y el sufrimiento, que inocentemente, la está ocasionando a su familia.

Los padres pasan a través de muchas reacciones en la crianza de niño con impedimentos y en la lucha de su infortunio: confusión, choque o sacudida, amargura, envidia y/o rechazo. Los padres han sentido todo eso a un mismo tiempo, o algunas veces unas y otras, según van luchando con su problema.

Es curioso observar que en una sociedad cristiana como es la nuestra, hay tres cosas para la cual nosotros no nos preparamos. “la muerte”, “desarrollar una incapacidad o tener un hijo con impedimentos”, que para muchos es como una muerte en vida.

Podemos observar también como estos estados tienen mucho en común. De hecho, las etapas por las cuales pasa un padre ante un hijo con impedimentos o una persona que desarrolla una incapacidad son las mismas que pasa una persona cuando se le diagnostica una enfermedad mortal, o cuando pierde a un ser querido.

Estas etapas son 5 a saber:

1. Negación2. Rebeldía3. Negociación4. Depresión5. Aceptación

La primera etapa: La etapa de la negación. Los padres se niegan a creer que hay un problema. Cuando se les sugiere que el niño pueda tener algún tipo de impedimento, la mayoría de los padres se niegan a creerlo. (Esto puede suceder poco después del nacimiento del niño, cuando empieza en la escuela y “no da el grado” o en cualquier momento que se le diagnostique una enfermedad o condición limitante. En algunos casos, los padres se sienten tan

molestos por el impedimento del niño que empiezan a rechazarlo o a comportarse como si no existiera. Hacen esto, no porque sean malos o inconscientes, sino porque no tienen manera de hacer frente a la pena, y a la falta de esperanza que sienten cuando piensan en su niño.

Una de las reacciones que pueden presentar es actuar como si nada hubiera pasado. Esta actitud es de defensa ante el sentimiento de angustia por el nacimiento de este niño. En este caso, hay que dejar y ayudar a los padres a que reaccionen poco a poco.

Hay padres que dicen y repiten: “Para mí es como si fuera normal”. Otro mecanismo de defensa. Este mecanismo es muy intenso, porque así de intenso es el “golpe”. Esto puede traer como consecuencia que no se le brinde a este niño las ayudas especiales que él requiere o por el contrario, que se le exija más de lo que pueda dar. (Ambas contraproducentes).

La segunda Etapa: La Etapa de la rebeldía. Es aquí cuando los padres muestran un comportamiento de enojo y coraje cuando se les habla de los problemas que tiene el niño. Pueden sentir enojo contra todo y contra todos, y decir por ejemplo:

-¿Por qué tiene que pasarme esto a mí? o ¿Por qué a mi hijo?. En el caso de escolares, pueden acusar al maestro de molestar o darle con su hijo.

Hay que tener presente que los padres se enojan porque realmente quieren a su hijo. Si no lo quisieran, no se disgustarían. Es aquí donde vienen los ¿Por qué?. Ellos quieren saber el porqué de la deficiencia de su niño y buscan alguna causa o alguna persona a quien culpar. Le echan la culpa al doctor, a la enfermera, a la maestra (si es escolar), el esposo (a), la familia del esposo (a)...(herencias). Se echan la culpa a sí mismos. (La pastilla que tomé, la faja que usé, la condición de salud o emocional por la que pasaba...) etc.

Algunas veces, al hablarle a estos padres sobre la condición de su hijo, ellos reaccionan como si usted los estuviera acusando de ser malos padres. En muchas ocasiones, o en muchos casos, en especial la madre, creen ser responsables por el impedimento del niño, aunque nadie sepa porqué el niño nació así, o aunque el médico les haya dicho que ellos no fueron la causa del problema. A veces, las creencias religiosas hacen que los padres crean que la condición del niño se debe a algo que ellos han hecho, a un pecado, y ese es el castigo. Cuando ya no tienen o no encuentran a quien echarle la culpa, se

la echan a Dios. Surge entonces un conflicto de FE. ¿Por qué si hay un Dios tan justo, que es todo AMOR, determina que haya niños en desventajas, si estos son criaturas inocentes?

La tercera Etapa: La etapa de negociación. Al hablar con padres de niños con impedimentos, podemos notar como algunos de ellos siempre están buscan algo o alguien que curará a su niño.

Algunos piensan que si dejan de buscar un remedio significa que han perdido la esperanza de ayudar a su niño. A veces irán de doctor en doctor, de especialista en especialista, o cambiarán al niño de escuela en escuela. Al hablarles, ellos posiblemente no querrán escuchar cuando se les dice que no hay curas milagrosas. Encontramos algunos padres que llevan sus hijos a espiritistas con la esperanza de que éstas puedan sanarlos. Otros harán promesas, negociaciones, negociarán con Dios. (“Dios mío, yo te prometo por la salud de mi hijo, que...). En esta etapa, los padres pueden caer en manos de personas o profesionales inescrupulosos que se aprovechen de su desesperación para hacer que ofrecen tratamientos y servicios que realmente el niño no necesita o no les va a ayudar.

Cuando los padres se dan cuanta de que ninguna de estas negociaciones ha sido de ayuda para su hijo, entonces cae en la cuarta Etapa que es la Etapa de la Depresión.

Esta etapa es la más angustiosa, la más triste. Los padres se sienten solos, incomprendidos, como si ellos fueran los únicos que tiene un niño con impedimentos. La madre puede recibir el impulso de que este niño no debe seguir viviendo. Un sentimiento desgarrador, inconfesable que luego trae sentimientos de culpa. Un sentimiento muy difícil de tolerar que crea también sentimientos ambivalentes: Amar y odiar. No quiere esto decir que desea matarlo, pues a la madre o al padre le asusta la imagen de ese sentimiento que lo convierte en asesina (o). De cómo se las arreglen va a depender mucho su destino y el desarrollo psíquico de este niño.

Cuando luego del nacimiento se le informa al padre que le bebé nació con una condición especial discapacidad o impedimento, desarrollan la sensación de que el que esperaban se les murió. Entonces la familia asume un comportamiento similar a cuando se tiene un velorio está de luto. (Se habla en tono de voz baja, hay llantos, visitantes a ver al niño, se da el pésame en vez de felicitaciones, etc.)

Cuando el diagnostico de un niño con impedimentos se hace al momento de nacer (Ejemplo: - Síndrome de Down) se recomienda retardar, por un tiempo prudente, el darle la noticia de la condición del niño a la madre. Esto se hace así para que se pueda producir el primer contacto del niño con la madre lo más efectivamente y afectivamente posible. Sin embargo, no se puede engañar a los padres y hay que informarles la situación real para que puedan prepararse para confrontarla.

Muchas madres sienten que ellas se han “afectado” o “impedido” con el niño, que se han enfermado con él. Se sienten también retardadas mentales, deficientes, según sea el caso. Sintetizan toda la esencia de ese niño en su impedimento. No pueden pensarlo de otra forma. Puede asumir la actitud de si Dios me lo dio así tengo que aceptarlo, y no hacen mucho por ayudarle a desarrollar su potencial. Entonces se retraen, se encierran, se aíslan; compadecen al niño y a sí mismos.

Los padres comienzan a preocuparse seriamente y profundamente por el futuro de ese hijo. Cómo lo vana criar, si deberá ir a la escuela especial, etc. Se preocupan por todo lo que el niño hace. Muchas

veces les preocupa hasta algo que es normal para los niños de la edad de su hijo. Por ejemplo: -Los padres se pueden preocupar mucho porque su hijo de dos años grita y tiene acceso de cólera, o los padres de un niño de cuatro años pueden preocuparse porque el niño a veces se moja. Un niño con deficiencias es una herida para toda la vida, bien o mal cicatrizada, bien o mal vendada, pero es un a herida al fin o al cabo. Puede haber padres que vivan sangrando, abriéndose la herida inconscientemente. Estos padres deberán llevar la herida lo más cicatrizada posible, pero estando conscientes de que en cualquier momento, algo o alguien puede abrir nuevamente la herida.

“La madre es el espejo del niño”. Un espejo en el cual él se ve como persona y que les devuelve un rostro alegre, sonreído, jubiloso. Cuando el niño tiene impedimentos, puede que no haya un espejo donde verse o que la imagen que le devuelva sea de decepción, de tristeza, un espejo roto. Lo que somos, la imagen que nosotros tenemos, la recibimos del exterior. A veces el espejo roto donde nos miramos, nos devuelve una imagen pobre de nosotros mismos.

Cualquiera de las etapas ya mencionadas, NEGACIÓN, REBELDÍA, NEGOCIACIÓN y

DEPRESIÓN, pueden durar por un tiempo más o menos extenso. Hay quienes parecen estacionarse en una etapa determinada, ya sea en la de negación, rebeldía, depresión, etc. Hay quienes muestran comportamientos y estados transitorios de cada una de ellas según los conflictos con que se vayan encontrando. En estas cuatro etapas, los padres tienen tendencia a criar los hijos de las siguientes formas:

Algunas de las características que presentan los padres ante un niño con

impedimentos son:

1. Los quieren ver como “normales” como si nada hubiera pasado o le exigen más de lo que ellos pueden dar sin darles las ayudas especiales que ellos necesitan.

2. Los sobre-protegen. Esto limita a los niños a desarrollar su potencial. Los piensan frágiles, indefensos. Estos niños llegan a depender siempre de que otros hagan todo por ellos. Se pueden volver negativistas porque se revelan contra esa figura que hace todo lo que el debería hacer.

3. Crían a los niños como si éstos fueran el centro del universo.

4. No establecen disciplina o la disciplina es inadecuada. Se crean niños rebeldes, que no saben jugar, todo lo rompen, lo tiran, lo rechazan. (No se toleran a sí mismos). En ellos predomina el “deambular”. Es como si no pudieran sentarse, detenerse.

5. Pueden también dejar caer, consciente o inconscientemente, la responsabilidad de la crianza de este niño en alguno de sus hijos mayores, en especial, una hija.

La relación de los otros hijos ante un hermano con impedimentos tiende a tener las siguientes características

1. Los hermanos los consideran como “mascotas”.

2. Alguna hermana mayor puede tomar a cargo la maternidad del niño. A veces, la madre le va dejando su rol a la hija y ésta lo va asumiendo como propia. Tienden a estructurar su vida alrededor de su hermano

con impedimentos. Casi no salen con jóvenes, limitan sus actividades sociales...) Esto en ocasiones puede resultar injusto porque los hermanos tienen que hacer su propia vida. Deben ayudarlo, pero sin mutilarse a su lado.

3. Llega el momento en que comienzan a sentir problemas ellos mismos en alguna área, deportes, escuela, en el aspecto social...

Los padres deben estar muy pendientes y evitar que los hermanos se sacrifiquen más de lo que deben ante un hijo con impedimentos.

Es cierto que es difícil y cuesta llegar a la última Etapa, la Etapa de la ACEPTACIÓN. Aceptar a un hijo con impedimentos, como un ser humano con personalidad y dignidad, con todas sus limitaciones, pero reconociendo también todas sus fortalezas. En fin: ¿Qué significa ser un padre que acepta la situación? Aceptar a un niño especial significa saber lo que éste puede hacer y sentirse orgulloso de sus éxitos. También significa saber lo que no puede hacer y darle la ayuda necesaria. Significa darle tareas que lo hagan sentirse independiente y no tareas que lo asusten o que lo hagan sentirse frustrado porque no puede hacerlas. Significa ayudarlo

cuando lo necesite, pero también dejarlo trabajar solo para que pueda aprender a través de sus errores. Significa darle el cariño y la ayuda que todos los niños necesitan, pero sin tratar de protegerlos de todos los pequeños contratiempos que todos los niños tienen. Sobre todo significa querer al niño y demostrar este cariño de manera que no se sienta demasiado protegido ni demasiado ignorado y ayudarlo a hacer todo de la mejor manera posible, a pesar de sus problemas.

Esto es en realidad, esperar mucho de los padres. A veces, éstos se demoran años y años en sentirse de esta manera. Hasta los más pacientes y preparados se sentirán a veces desanimados, enojados o sin esperanzas. Pero es algo también, que se puede lograr y que todo padre debe tratar de lograr.

Es necesario que quede bien claro que sentir rechazo, negación, depresión, soledad y desesperación ante un hijo con impedimentos es hasta cierto punto, normal, ya que el impacto en los padres y en la familia es fuerte. Es necesario también que auto evalúen sus sentimientos, pues en la medida que puedan determinar la etapa actual por la que están pasando, podrán manejar sus sentimientos y encaminarse hacia la etapa de la ACEPTACIÓN. Para lograrlo muchas veces necesitaremos

orientación y ayuda de un profesional preparado o una persona capacitada (Psicológica, Trabajador Social, Orientadora, Maestro, Sacerdote o Ministro...)

Ahora bien, ¿Cómo pueden los padres ayudarse ellos mismos ante su conflicto para poder llegar a la etapa de la Aceptación?

1. Los padres deben conocer mejor lo que sucede a sus hijos con problemas y enseñar todo lo concerniente a los otros miembros de la familia. Si fue por nivel genético, herencia, enfermedades o el ambiente. ¿Qué tipo de deficiencia es la que presenta el niño? ¿Cuáles son sus características? Tener una idea de cómo va a ser su comportamiento, su capacidad mental e intelectual.

2. Conocer o tener tabla sobre el desarrollo típico de las áreas: mental, físico, social, emocional, del lenguaje,... Estudiarla y comparar el desarrollo de su hijo con lo t161picamente esperado. Esto le ayudara a preparar un programa de estimulación para ese niño y conocer cuáles son las lagunas presentes en su desarrollo. Ejemplo:

Ejercitar el patrón de gateo a niños que no lo han hecho.

3. Consultar a un especialista, en especial para ejercicios físicos, masajes, etc.

4. Convertirse en unos especialistas sobre la

condición de su hijo.

5. Ser asertivos, atreverse a dialogar con el médico, trabajador social, psicólogo, maestro. Atreverse a preguntar, aclarar dudas. No acepte frases a medias, diagnósticos confusos...

Eso sí, deberá cuidar su tono de voz, gestos y actitudes al cuestionar a un profesional de manera que demuestre interés, no amenaza.

Muchas veces estos profesionales no están suficientemente preparados con relación a la deficiencia de su hijo y se ponen a la defensiva. Hágales saber que usted comprende esto pero en este caso, pídales que les refiera a algún otro profesional o agencia que si les pueda ayudar.

6. Conozca las leyes que les protegen. Esté seguro y oriéntese de que lo que usted interpreta es lo que realmente dice la Ley. Esté seguro de aplicar la Ley correctamente, con puntos válidos a su favor. Obtenga copia de todas las leyes y estúdielas.

7. Lleve un expediente personal de su hijo. Este debe incluir evaluaciones que se les han hecho, observaciones de la escuela, del pasado y presente, copia del expediente del doctor de su hijo que pueda proveer información adicional, gestiones realizadas con fecha, agencias que visitó, personas que la atendieron, lo que le dijeron, etc. Copia de todas las cartas enviadas y recibidas, etc.

8. Si el niño está en la escuela, haga una cita para visitar la clase de su hijo. Solicite una reunión con la maestra. Preséntese, no como su fiscal, sino como su colaborador. 9. Pida copia de los archivos de su hijo.

10. Aprenda a trabajar con la gente que trabaja con su hijo.

11. Sobre todo escuche a su hijo. Póngase al tanto de sus sentimientos. No habrá mayor seguridad ni bienestar para éste que saber que puede contar incondicionalmente con su amor, protección y aceptación.

Recomendaciones Generales a los ciudadanos:

1. Romper con las barreras humanas que son más limitantes que las arquitectónicas. ¿Cómo? Abriendo nuestros corazones y dándoles un lugar activo entre nosotros.

2. Cuidar de nuestras miradas y preguntas indiscretas que puedan causar momentos difíciles y dolorosos.

3. No sellar, burlar, poner apodos o hacer comparaciones y sobre todo, enseñar a nuestros hijos a no hacerlo.

4. Dejarlos interaccionar con nuestros hijos sanos y estimular a los nuestros para que los busquen y compartan con ellos, así como con otros.

5. No seamos indiferentes a sus necesidades.

6. Dejarlos que ellos demuestren lo que pueden hacer y ayudarlos sólo en lo que realmente sea necesario.

Sobre todo...

Aceptar que ellos también son hijos de Dios sobre los cuales Cristo demostró un amor muy especial.

Hija: a veces estás tan distanteque veo imposible alcanzarte.y mis extrovertidas lágrimas no tardan en correr por la senda de mi parecer.

Quizás así, distante,no te corrompa la vida,no te aceche la melancolía,ni los lluviosos días te depriman,ni las oscuras noches te desvelen.

Quisiera encontrarme en tu mundo;desconocido por muchos......quizás es la envidia de todosla que nos haga decir: ¡pobre de ella!

Así, distante eres feliz;pensamiento que se impone cuando ya mis fuerzas, cobardes,me abandonan; cuando cesa la fatigay desesperada corro a ti, y al encontrarte,me recuerdas que existe Diosy la angustia que me invade,es visita efímera que se desvanece al abrazarte...

Eva Pimentel Pacheco