DEMENS FORANDRER LIVET - Kallerupvej · 2020. 12. 21. · Demens forandrer livet En håndbog til...

Ulla Thomsen & Steen Kabel

DEMENS FORANDRER LIVETEn håndbog til yngre familier, der skal leve livet med en demenssygdom.

Demens forandrer livetEn håndbog til yngre familier, der skal leve livet med en demenssygdom.

ForfattereUlla Thomsen og Steen Kabel.

RedaktionsgruppeErna Christensen og Per Voight Hansen, Kirsten Suhr og Jens Karl Flinker, Laila Dyrving og Ib Møller, Anette og Bjarne Andersen, Helge og Silja Kyndbo. De udgør tilsammen ægtepargruppen på Kallerupvej – Rådgivnings- og Kontaktcentret for demensramte og pårørende i Odense.

Grafisk designTRUEcph.com

TrykGrafisk+

Oplag5.000 stk.

UdgivelseBogen er udgivet af Konsulentfirmaet Inquiry i samarbejde med Kallerupvej.

1. oplag. 1. udgaveISBN 978-87-997447-1-8

Håndbogen er finansieret af Velux Fonden og støttet af TRUEcph.com

September 2015.

DEMENS FORANDRER LIVETEn håndbog til yngre familier, der skal leve livet

med en demenssygdom.

Ulla Thomsen & Steen Kabel

Forord 6

Indledning 7 Processen 7 Målgruppen 7 DVD med korte film 7 Læsevejledning 8 Tak til.... 8

1.1 Ny livssituation 13 At lære for livet 141.2 Identiteten og selvforståelsen forandrer sig 161.3 Dagligdagens rutiner 171.4 Børnenes reaktioner 22 Hjemmeboende børn og unge 23 Udeboende voksne børn 24 Hvad med børnebørnene? 251.5 Det tabte arbejdsliv 28 Ægtefællens udfordringer 291.6 Åbenhed over for omverden 311.7 Betydningen af det sociale liv 32 Venskaber og fællesskaber 341.8 Rolleskift i familien 37 Afhængigheden 38

2.1 Udfordringer i ægteskabet 43 Vigtigt at tale sammen 44 Dårlig samvittighed 452.2 Nærhed, intimitet og seksualitet 46 Svære følelser i spil 47 Når kærligheden forandrer sig 48 Vælger et nyt liv 512.3 Frirum og ny energi 53 Følelse af tomhed og ensomhed 54 Støttende samtaler 55 Individuelle samtaler 55 Netværksgrupper for personer med demens 57 Ægtepargrupper 57 Pårørendegrupper 582.4 At bo alene 612.5 Professionel hjælp 622.6 At flytte bolig 63 Aftaler på forhånd 64 Forbereder sin egen flytning 662.7 Livsafslutning 69

3.1 Deltagelse i sociale fællesskaber 73 Meningsfulde fællesskaber 733.2 Vigtigt at være fysisk aktiv 76 Forskningsbaseret viden 76 Mange forebyggende effekter 763.3 Meningsfulde aktiviteter 78 Bred vifte af tilbud 78 Deltager i lokalsamfundets aktiviteter 80 Motion og bevægelse 823.4 Kunstneriske udfoldelser 86 Musik og sang 86 Kulturelle aktiviteter 87 Alternativ behandling 88 Formidling og oplysning 90 Alzheimer-avisen 93 Landsdækkende TænkeTank 93 Temamøder og højskolecaféer 94 Læring og undervisning 94 Demens og læringsstile 97 Daghøjskole 98 Familiefortællinger og livsplakater 100 Kompenserende specialundervisning 103 Højskoleophold og feriekurser 104

4.1 Viden om demenssygdomme 109 Behov for viden 109 Forskellige demenssygdomme 109 Alzheimers sygdom 110 Vaskulær demens 110 Frontallapsdemens 111 Lewy body demens 111 Huntingtons sygdom 112 Alkoholrelateret demens 112 Medicinsk behandling 112 Arvelighed 114 Genetisk testning 115 Kontakten til sygehus og den praktiserende læge 116 Opfølgningen på demensklinikker 116 Opfølgning hos praktiserende læge 1164.2 Tiden lige efter diagnosen 117 Jens og Annes huskeliste 1174.3 Kontakten til demenskoordinatoren 1204.4 Hjælp og støtte via serviceloven 120 Muligheder for hjælp og støtte via serviceloven 121 Psykologhjælp 125 Ledsagekort 1264.5 Tilbud fra frivillige organisationer 1264.6 Juridisk sikring af fremtiden 127 Testamente 127 Fuldmagt 128 Værgemål 129 Plejetestamente 1294.7 Kørekort 130 Hvad siger lovgivningen? 130 Læger og fagpersoner kan hjælpe 1324.8 Ny teknologi og hjælpemidler 132 Kompenserende støtte 133

Links 134

Litteratur 135

1.0 / Hverdagslivet 11

2.0 / De nære relationer 41 3.0 / Et meningsfuldt liv 71 4.0 / Muligheder for støtte og hjælp 107

Demens forandrer livet Demens forandrer livet

76

IndledningDette er en anderledes håndbog.

Det er en håndbog, der er skrevet til yngre familier, der skal leve med demens tæt inde på livet – fordi én i familien har fået en demensdiagnose. Når det er en anderledes håndbog, skyldes det, at den primært formidler de erfaringer og oplevelser, som personer med demens og deres ægte-fæller samt den nærmeste familie har fået ved at leve med en demenssygdom helt tæt inde på livet i en kortere eller længere periode. Håndbogen er således et unikt dokument, hvor familier med demens formidler til andre familier med demens, hvad de oplever, det er vigtigt at være opmærksom på, når man skal få livet med en demenssygdom til at hænge sammen. Det betyder også, at der ikke optræder fageksperter i bogen, som kommer med deres faglige viden om, hvordan man bedst muligt lever sit liv med demens. Den viden kan man finde andre steder i litteraturen eller via links, hvis man ønsker det. De erfaringer og oplevelser, der bliver formidlet i denne håndbog, kan man ikke finde andre steder – for de er kun kommet frem, fordi en række mennesker med demens og deres ægtefæller, børn og andre pårørende velvilligt har fortalt om deres måde at skabe en ny hverdag på.

ProcessenBogen er blevet til ved, at en lang række personer med demens, ægtefæller og børn samt andre nære familiemedlemmer har deltaget i fokusgrupper og kvalitative interviews rundt om i landet.

Desuden har Ægtepargruppen på Kallerupvej været en ankergruppe i processen. Gruppen består af fem ægtepar, der i fire år har mødtes cirka én gang om måneden for at udveksle erfaringer, oplevelser og gode idéer til, hvordan man bedst muligt lever livet med demens. Hele projektet med håndbogen er kommet i stand, fordi denne gruppe har ønsket, at der blev udarbejdet et materiale, man kan få i hånden, når man får stillet diagnosen. Det savnede de selv, da de fik diag-nosen. Gruppen har også fungeret som redaktionsgruppe, hvor de har virket som inspiratorer og sparringspartnere i forløbet.

MålgruppenBogen henvender sig primært til yngre familier, hvor en ægtefælle lige har fået stillet en demens-diagnose, og til de familier der har levet med diagnosen i nogle år.

DVD med korte filmI håndbogen er der også vedlagt en DVD med fire korte film. Her fortæller fire ægtepar hver sin historie om, hvordan de lever livet med demens. Filmene kommer i rækkefølge efter hvor længe, deltagerne har haft deres demensdiagnose.

Den første film ”Det nye kapitel” viser nogle af de udfordringer, Helle og Tonni oplever lige i starten af demensforløbet. Helle fik diagnosen Alzheimers sygdom i foråret 2014. Den anden film ”Et ander-ledes familieliv” skildrer nogle af de problemstillinger, som John og Connie mærker efter nogle år.

ForordDet er en stor udfordring for hele familien, når den ene ægtefælle får en demenssygdom. Alt i ens familie bliver vendt rundt. Hverdagen bliver anderledes. Kærligheden forandrer sig. Samværet med børnene bliver påvirket. Forholdet til familie og venner flytter sig. Økonomien skal revurderes. Intet bliver, som det var før.

Derfor ligger der en stor opgave i at få skabt sig en ny hverdag. Få skabt sig en ny tilværelse, hvor man som familie finder en ny mening med livet – ud fra de forudsætninger, som gælder for den enkelte familie. For hver familie har sin helt egen historie – og derfor skal den enkelte familie også finde sin egen vej til at skabe sig et nyt og meningsfuldt liv.

I foråret 2011 blev vi – fem yngre ægtepar – inviteret med til at etablere en ægtepargruppe på Kallerupvej i Odense. Vi har mødtes en gang om måneden i en struktur, hvor alle kommer til orde. Her har vi udvekslet erfaringer, fortalt historier og i fællesskab reflekteret over, hvordan vi hver især og sammen bedst muligt tackler de problemer og udfordringer, vi møder i hverdagen. Nogle gange har det været meget konkrete snakke om praktiske ting. Andre gange har det været følelsesladede samtaler om, hvad sygdommen gør ved vores liv – både for os, der har sygdommen og for os, der er ægtefæller. Vi har støttet hinanden, grinet og grædt sammen og så har vi været der for hinanden. Det har givet sammenhold og været en stor hjælp til at finde fodfæste i vores nye liv. Vi kan kun opfordre andre til at skabe tilsvarende fællesskaber.

Det var et stort ønske for os at få formidlet nogle af vores tanker, erfaringer og oplevelser til andre familier, der enten lige har fået stillet diagnosen eller måske har haft den i nogle år. Vi savnede selv, at der var sådan et materiale, da vi fik stillet diagnosen. Derfor er vi glade for og lidt stolte af, at vi har kunnet være med til at realisere det via denne håndbog.

Ud over at være med til at formidle vores og andres erfaringer og oplevelser med at leve livet med demens, ønsker vi også, at håndbogen kan være med til at skabe mere offentlig debat og sætte fokus på de særlige udfordringer, man som familie oplever, når den ene part får en demenssygdom. Det gælder både i forhold til lovgivningen på området – og i forhold til de indsatser, som kommuner-ne og sundhedsvæsenet har ansvaret for.

Men mest af alt er målet med håndbogen, at den kan medvirke til, at man som familie får snakket sammen om, hvordan man kan indrette sin hverdag, så alle i familien kan få det bedst mulige liv. Det er ikke nogen let opgave – og der er ingen nemme løsninger. Det ved vi alt om. Men vi har også erfaret, at det godt kan lade sig gøre at skabe sig en god, aktiv og meningsfuld tilværelse, når man gør det i fælleskab med andre. Det er derfor vores håb, at håndbogen kan være til inspiration for Jer – i forhold til at skabe et meningsfuldt liv, derfra hvor I er i jeres liv.

Mange venlige hilsnerÆgtepargruppenOdense, september 2015

Demens forandrer livet Demens forandrer livet

98

John fik en Alzheimer diagnose sidst i 2012. I den tredje film ”Holder fast i hinanden og sig selv” bliver udfordringerne større for Erna og Per. Erna har haft diagnosen Alzheimers sygdom siden sommeren 2010. Endelig viser den sidste film ”Til demensen os skiller” Evas tanker og oplevelser, nu hvor ægtefællen Peer er så syg, at han bor i plejebolig. Peer fik stillet sin Alzheimers diagnose i sommeren 2008. Vi vil opfordre til, at man ser filmene i den rækkefølge, de er nummereret.

Filmene er produceret af filminstruktør Camilla Lee Fabricius fra LEE vision.

Desuden har vi udviklet en app og hjemmeside www.ungtildemens.dk, hvor unge kan læse mere om, hvilke erfaringer og oplevelser de unge fra netværksgruppen har med at have en forælder med demens. Man kan også læse mere om demenssygdomme, og om hvordan man kan komme i kon-takt med kommunen, når der er behov for det. App’en og hjemmesiden er bygget op af fortællinger fra unge, der har oplevet på egen krop, hvad det vil sige at have en forælder med demens.

LæsevejledningSom skrevet indledningsvis, så er det en anderledes håndbog.

Det er ikke en håndbog, man kan slå op i og få en færdig opskrift på, hvordan man løser de proble-mer og udfordringer, man møder, når man skal lære at leve livet med demens. Det er heller ikke en håndbog, som man nødvendigvis skal starte med at læse fra ende til anden.

Håndbogen er tænkt som en bog, man kan slå op i, når man har brug for inspiration til, hvordan man kan håndtere nogle af de mange udfordringer, hverdagen med demens giver. Den er også tænkt som inspiration til, at man får talt med hinanden i familien om, hvordan man hver især har det med den nye situation. Det gælder både den syge, ægtefællen og børnene – hjemmeboende såvel som udeboende.

Håbet er, at håndbogen kan være en inspiration til, at man i fællesskab i familien får skabt et godt og meningsfult liv.

Tak til ….Der er en lang række mennesker, som vi gerne vil takke for deres velvillige og aktive deltagelse i processen, hvor de har stillet sig til rådighed for deltagelse i interview og fokusgrupper. Det er personer, der har en demenssygdom. Det er ægtefæller og andre nære pårørende. Uden alle jeres tanker, erfaringer og oplevelser var denne håndbog aldrig blevet til noget. I hvert fald ikke i den form, den nu har fået.

Vi har valgt kun at gengive jeres fornavne der, hvor I er citeret. Vi har ikke skrevet efternavne, eller hvor I kommer fra i landet. Det har vi valgt, fordi det ikke er det, der er det vigtige. Det vigtige er, at I er villige til at dele ud af jeres tanker, følelser og oplevelser. Af jeres glæder og bekymringer og sorger ved at leve livet med demens.

Vi er taknemmelige og ydmyge over for jeres åbenhed og ærlighed. Og vi er helt sikre på, at det er en stor inspiration og hjælp for mange andre familier i en tilsvarende situation at læse om, hvordan I har håndteret jeres liv. Det skal I have en stor tak for.

I stedet for at nævne navnene på alle jer, der har bidraget til håndbogen, vil vi dedikere håndbogen til alle yngre familier, der har demens inde på livet hver eneste dag. Både dem, der har bidraget til håndbogen og dem, der forhåbentlig får glæde af at bruge den. Det er en kæmpe udfordring og opgave at få skabt sig en meningsfuld tilværelse på de svære livsbetingelser, det giver, når én i familien har en demenssygdom.

Til slut skal der lyde en helt særlig tak til Velux Fonden, der har finansieret projektet og til TRUE™, som har doneret mange gratis arbejdstimer til designet af bogen.

Det er således vores håb, at håndbogen kan være en støtte og inspirationskilde for alle familier, der skal leve livet med en demenssygdom.

Ulla ThomsenCenterleder, Kallerupvej

Steen KabelChefkonsulent, Konsulentfirmaet Inquiry

DIAGNOSEN

1.0HverdagslivetHold da op. Vi var godt nok meget stille, da Tonni og jeg gik fra den samtale, hvor jeg fik min diagnose. Alzheimers sygdom. Jeg vidste ikke ret meget om den sygdom på forhånd, men jeg vidste godt, hvad det betød. Og derfor fór der en masse tanker og følelser rundt i hovedet på mig. Hvad nu? Hvad gør vi? Hvor hurtigt går det? Hvordan vil vores nye liv blive? Alt sammen ubesvarede spørgsmål, som vi sammen skulle til at finde svar på.

Helle – har demens

Demens forandrer livet / 1.0

13

1.1 / Ny livssituation

For nogle mennesker er det en frygtelig besked at få, når man får stillet en demensdiagnose. For andre virker det nærmest som en befrielse, fordi de får en vished om, hvad der er galt – og får en forklaring på, hvorfor familien har haft det svært i en periode.

Det var en meget underlig dag, da jeg fik diagnosen. På den ene side var det jo en frygtelig dom at få. På den anden side var jeg lettet over at få klarhed over, hvad der var galt med mig. For der var gået en lang periode forud, hvor jeg havde haft det rigtig dårligt, og hvor jeg ikke kunne fungere, hverken på mit job eller i min familie. Og det påvirkede os alle sammen dybt.

Laila – har demens

Lige meget hvordan man har det med at få diagnosen, er det er en stor forandring og udfordring for en familie, når den ene part får demens. Det gælder for ægtefæller og børn samt svigerbørn og børnebørn. Det gælder ens forældre og nærmeste familie. Det gælder ens venner, naboer, kollegaer og andre, man har en personlig relation til. Det er i den forbindelse ligegyldigt, om man lever i en kerne- familie, en delt familie eller er single. Alle ens nære relationer bliver påvirket af situationen.

Jeg havde i flere år gået med en fornemmelse af, at Jens var blevet ligeglad med mig og børnene. Når jeg bad ham om at tømme opvaskemaskinen sagde han ja – og gik i gang med noget andet. Det gjorde mig både vred og frustreret, og jeg tænkte: Så tag dig dog sammen mand. Det var først, da han fik stillet diagnosen, at jeg fandt ud af, hvordan det hele hang sammen. Og det var en stor befrielse, for så var det jo ikke fordi, han var ligeglad med os. Det var fordi, han er syg.Anne – ægtefælle

Demens er lig med forandringer. Intet bliver, som det var før.

Det har fuldstændig ændret vores liv og hverdag, at Jørgen er blevet dement. Alt er forandret. Jørgen var sådan en mand, der havde styr på det hele. Han var god til at ordne alt det praktiske vedrørende reparationer og vedligeholdelse i huset, og han har altid sat en stor ære i, at alting var i orden. Sådan er det ikke længere. Nu er det mig, der skal have styr på det hele – inklusiv styr på Jørgen. Det er hårdt arbejde, når man samtidig har et krævende fuldtidsarbejde. Helene – ægtefælle

Samtidig er det starten på et nyt liv, der kommer til at rumme store udfordringer, men også nye muligheder, hvis man har overskud og ressourcer til at gribe dem.

Efter at jeg har fået diagnosen, har jeg gjort meget ud af at møde nye mennesker. Jeg går til en masse aktiviteter på Kallerupvej sammen med andre, der også har demens. Og her har jeg fået mange nye venner. Det betyder meget for mig.John – har demens

I mange familier og blandt venner er der en berøringsangst for at tale om følelser, sorg og angst for at miste. Når man får demens, så kommer man til at miste. Derfor er det vigtigt, at man tør bryde tavsheden. Man er nødt til at turde være ærlig og tale om sine inderste følelser, ellers ryger man let ind i et misforstået hensyn, hvor man hele tiden forsøger at beskytte hinanden ved ikke at sige tingene, som de er, og så vokser problemerne sig hurtigt store. Derfor er det nødvendigt, at man taler med hinanden om, hvordan man har det.

De sidste år, inden Mary fik stillet diagnosen, var et mareridt. Ingen forstod, hvad der skete med hende, og hun kunne heller ikke selv forklare det. Det var bare som om, at hele hendes liv smuldrede. Hun kunne ikke klare sit arbejde mere. Hun, der ellers altid har været dygtig og meget pertentlig med sit job – og på meget kort tid blev hun fyret. Hun magtede det ikke længere, uden at nogen

Demens forandrer livet / 1.0Demens forandrer livet / 1.0

1514

vidste hvorfor. Det var meget underligt at være vidne til. Så derfor var det også en befrielse, da hun fik diagnosen – for så kunne vi begynde at snakke åbent om, hvad der skete, og hvad vi kunne gøre ved det.Ellen – svigerinde

Når man skal snakke om, hvad det betyder at have fået en demenssygdom, så har det stor betydning, hvem man er som person. Hvilken demensform man har, og hvordan ens hjerne er påvirket. Og ikke mindst om, hvordan sygdommen viser sig i hverdagen og udvikler sig. Men det handler i lige så høj grad om, hvordan man har det. Hvordan ens funktionsniveau er. Hvordan man husker og kan tage initiativer. Om man kan strukturere sin hverdag, kan orientere sig og finde rundt på egen hånd. I det hele taget handler det rigtig meget om, hvordan man magter at leve sit liv med sin sygdom.

Lige da jeg havde fået diagnosen, var jeg meget frustreret, vred og ked af det. Jeg syntes, det var så uretfærdigt. Men efterhånden begyndte jeg at acceptere min situation, og jeg har taget en be-slutning om, at jeg ikke vil spilde resten af mit liv på at græde. Så nu kan jeg godt glæde mig over, at der stadig er mange gode ting i mit liv. Men jeg savner stadig mig selv. Bjørg – har demens

Så er det også vigtigt at slå fast, at man sagtens kan være frisk og have et aktivt liv, selv man er 68 år eller 72 år og lige har fået stillet en demensdiagnose. Omvendt kan man også være 58 år, 52 år eller 48 år og så være hårdt ramt af sygdommen. Alderen er ikke det afgørende. Det er måden, man har det på og griber den nye livssituation an på sammen med ens ægtefælle og børn, som er vigtigt. Alt dette har en betydning for ens livsmod og livskvalitet.

At lære for livetDer er en generel opfattelse i samfundet af, at personer, der får demens, ikke kan lære nyt og ikke kan udvikle sig. Men det passer ikke, når vi taler om den gruppe af personer med demens, der har fået stillet diagnosen i en tidlig alder og på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet. Man bliver som familie nødt til at lære nyt, fordi man skal til at lære at leve livet på nye vilkår.

Hele familiens livsbetingelser ændrer sig i takt med, at sygdommen udvikler sig. Det betyder, at man skal lære at tilpasse sig de ændrede vilkår. Det gælder for de personer, der allerede har forladt arbejdsmarkedet, inden diagnosen blev stillet. Men det gælder i høj grad også de personer, der er nødt til at forlade deres arbejde, fordi de har fået en demenssygdom.

Jeg synes, det er et stort tab ikke at skulle på arbejde mere. Men det var også en stor lettelse at få diagnosen. Jeg havde en fornemmelse af, at jeg var på overarbejde hele tiden, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg skulle stille op med mig selv til sidst. Men jeg bliver da stadig ked af det og lidt stille ind imellem, når jeg tænker på det.Conny – har demens

FAKTA OM DEMENS I DANMARK

• 90.000 mennesker har en demenssygdom. Her af har omkring 50.000 Alzheimers sygdom.

• Et sted mellem 4.000 og 6.000 mennesker under 65 år har en demenssygdom. Det vurderer Verdenssundhedsorganisationen WHO.

• Der kommer omkring 15.000 nye tilfælde af demens hvert år.

• Op mod 300.000 – 400.000 borgere er nære pårørende til en person, der lider af en demenssygdom.

kilde: Nationalt Videnscenter for demens

Man får pludselig meget tid alene derhjemme, som skal udfyldes, mens ægtefællen er på arbejde. Det kan være en svær situation, for hvad stiller man op med al den tid? Det er oplagt at tage sig af nogle af de daglige gøremål i hjemmet. Men mange af de små ting, der tidligere har været selvføl-geligheder for én, kan være blevet sværere at håndtere. Det kan være helt praktiske huslige ting som at købe ind, lave mad, vaske tøj, gøre rent og andre opgaver, som tidligere bare har været ren rutine, men som nu er svære at overskue.

Jeg kan godt gå at gøre rent og ordne have, men jeg kan ikke længere overskue det. Så jeg har brug for, at opgaverne bliver delt op i mindre bidder, så kan jeg bedre overskue det og se, hvor langt jeg er kommet. Jeg har en hjemmevejleder til at hjælpe mig med at strukturere min hverdag. Det er jeg glad for.Laila – har demens

Gradvist oplever mange yngre med demens, at de ikke længere kan overskue de praktiske opgaver. De kan ikke huske hvilke produkter, der skal bruges, når de skal gøre toilettet rent eller pudse spejlene. Det bliver også vanskeligt at overskue at købe ind og få lavet en indkøbsliste. Og hvis man har en indkøbsseddel med, så kan man alligevel ikke finde ud af at følge den, når man står i forretningen. Resultatet kan nemt blive, at man kommer hjem med helt andre varer end dem, man oprindeligt skulle have købt.


1716

1.2 / Identiteten og selvforståelsen forandrer sigDet gør meget ved ens identitet og selvforståelse at få en demensdiagnose. Alt det, man tidligere kunne og stod for, forandrer sig. Det gælder ens ægteskab eller parforhold. Det gælder ens forhold til børnene og samværet med familie og venner. Det gælder ens arbejdsliv. Og det gælder ens oplevelse af sig selv. Det er alt sammen noget, der påvirker ens identitet og selvforståelse.

Jeg føler, jeg er blevet et andet menneske, efter jeg er blevet syg. Det er som om, at jeg ikke helt er mig selv længere. Jeg kan ikke de ting, jeg kunne tidligere. Det har jeg det rigtig svært med. Derfor var det også svært for mig at snakke om det i starten. Jeg havde ingen problemer med, at andre folk vidste det. Men jeg havde svært ved at snakke med Tonni om det. Jeg skulle lige tage tilløb til det, men efterhånden har jeg fundet ud af, at det faktisk hjælper mig, at vi snakker om det. Det giver mig ro i sjælen.Helle – har demens

Ens arbejde er en vigtig del af ens identitet. Det oplever langt de fleste, der er på arbejdsmarkedet. Derfor fylder arbejdet også rigtig meget i hverdagen. Ens identitet hænger ofte sammen med den uddannelse, man har eller det, man arbejder med. Hvis man er uddannet pædagog eller sosu- assistent, er det en del af ens identitet. Men det ændrer sig, når man bliver syg og ikke længere kan fastholde sit job. Så kan det være svært at fastholde identitet som en pædagog, når man ikke længere arbejder som pædagog.

Det kan også have en stor betydning for, hvordan andre opfatter én. Vi bliver ofte spurgt om, hvad vi laver – fordi det er den måde, vi kategoriserer hinanden på. Men hvis man så ikke længere har et arbejde, fordi man har fået en demenssygdom, så kan det være svært at svare på spørgsmålet om, hvad man laver. Og det kan have en negativ virkning på andre, at man fortæller, at man ikke længere kan arbejde. Samtidig påvirker det ens egen identitet og selvopfattelse, når man hele tiden skal forklare andre mennesker, at man ikke længere arbejder, fordi man har demens.

Jeg præsenterer mig aldrig som førtidspensionist – for det er ikke den identitet, jeg gerne vil have. Jeg ønsker ikke, at andre mennesker skal tænke om mig, at jeg ikke kan finde ud af at have et arbejde eller forsørge mig selv. Det har jeg altid kunnet, før jeg blev syg, så jeg synes ikke, at det er retfærdigt, at jeg bliver stemplet på den måde. Derfor siger jeg nu, at jeg er aktiv i en forening, når folk spørger, hvad jeg laver. Og det betyder noget for min identitet, at jeg ved, at jeg også bidrager med noget værdifuldt til samfundet ved at være en del af Alzheimer foreningens aktiviteter.Kirsten – har demens

Mange oplever også, at det svære ved at have en demenssygdom, er, at det ikke kan ses på én.

Mange siger, at det kan de da ikke forstå, for du ser da så godt ud. Det gør man måske også, og det kan også godt være, at man heller ikke har en identitet af at være syg. Men når man har fået en demenssygdom, så påvirker det én i hverdagen på stort set alle måder. Det bliver en meget stor del af hverdagen – og dermed bliver det også en del af ens identitet. Men det kan i begyndel-

sen være rigtig svært at forklare andre mennesker det, fordi de ikke umiddelbart kan se det på én. Som flere demente siger, så ville det være nemmere at have mistet et ben eller en arm. Det ville alle kunne se og forholde sig til. Laila – har demens

Nogle demensformer medfører, at man ikke selv oplever, at man er syg eller har forandret sig. Den manglende sygdomserkendelse kan familien opleve som en stor belastning.

Jeg arbejdede længe på at konfrontere ham med realiteterne for på den måde at lede ham til en forståelse, indsigt og ikke mindst accept af sin sygdom. Det var helt naturligt for mig, men des-værre lykkedes det kun glimtvis – men aldrig helt. Det gav evindelige diskussioner i dagligdagen, som kørte i ring, og vi kom ikke videre. Det var meget opslidende og på længere sigt uværdigt for begge parter.Jutta – ægtefælle

1.3 / Dagligdagens rutinerNår man får en demenssygdom oplever mange, at man begynder at miste evnen til at strukturere sin hverdag. Mange af de ting, der tidligere var rutiner og selvfølgeligheder, kan blive svære at finde ud af. Det kan være almindelige dagligdags ting, som at stå op om morgenen, ordne sit morgen-toilette og tage tøj på.

Jeg er altid usikker på, om jeg får ordnet mig, som jeg gerne vil om morgenen, så jeg tager alle de produkter, jeg bruger om morgenen ud på bordet i badeværelset og sætter dem på plads efter-hånden, som jeg har brugt dem. Så har jeg en sikkerhed for, at jeg har husket det hele.Anette – har demens

Det kan også være at støvsuge og gøre rent. Det kan være at styre indkøb og madlavning. Eller det kan være at løbe eller cykle en tur i nærområdet.

Efter jeg har fået en gps til min cykel, så tør jeg selv køre ture ud i det ukendte. Jeg trykker blot på hjemknappen, og så fortæller G´epsen, som jeg kalder hende, mig vejen hjem. Det har givet mig mere frihed og gjort både mig og min mand mere trygge.Grethe – har demens

Det kan blive vanskeligere at komme til en aktivitet, at mødes på café med en god veninde eller at besøge børn og børnebørn.


1918

Jeg har fået en elcykel. Det er helt fantastisk, for nu kan jeg selv transportere mig længere rundt. Det betyder blandt andet, at jeg kommer mere på besøg hos min datter og svigersøn. Og dermed ser jeg også mere til børnebørnene. Det er dejligt.Helle – har demens

Der er forskellige muligheder for selv at gøre noget, eller få hjælp udefra til at fremme ens bevæ-gelsesfrihed og få styrket ens udfoldelsesmuligheder og rutiner i hverdagen bla. via teknologi og støtte af hjemmevejleder § 85, hvis man ikke længere er i stand til selv at tage hånd om daglig-dagens rutiner i samme omfang som tidligere.

For at klare hverdagen får jeg hjælp af en hjemmevejleder og af mit Mobi-do system på min iPad. Jeg bruger systemet hver morgen til mit morgentoilette og til at sørge for, at jeg får taget min medicin. Når det er ordnet, vinger jeg de forskellige opgaver af. Det er en stor hjælp for mig.Kirsten – har demens

Kendte fysiske rammer, faste rutiner og planlægning i hverdagen har stor betydning for genkende-ligheden og overskueligheden, når man har demens. Jo mere genkendelighed og overskuelighed – jo mere tryghed og frihed har man. Og det kan være medvirkende til, at man bedre kan navigere i sin hverdag. Man kan gøre flere ting på egen hånd. Og man kan blive mere aktiv og udadvendt, når rammerne er til det.

Jeg bruger en lommebog nu, hvor det er skrevet ned, hvad jeg skal gøre i løbet af dagen. Ellers kan jeg ikke finde ud af det. Det fungerer fint, selv om jeg aldrig før har brugt kalender og lommebog.Alex – har demens

Usikkerheden i hverdagen kan gøre én stresset, selv om man har forladt arbejdsmarkedet og dermed ikke har så mange forpligtelser i hverdagen. Nu har man hele dagen til sin rådighed, og så kan det være svært at overskue, hvad man skal få tiden til at gå med.

Jeg forsøger at tilrettelægge mit liv, så jeg undgår stress og uforsigtighed. Men der er ting, som ikke kan ændres – det er livsvilkår. MINE LIVSVILKÅR. Dem må jeg leve med. Jeg har arbejdet som pædagog, socialrådgiver og underviser. Jeg har arbejdet med nogle af de sværeste og mest sårbare grupper i samfundet, men det mest krævende job i mit liv er og bliver livet som dement.Laila – har demens

Det har derfor stor betydning, at man får hjælp til at strukturere hverdagen, så det bliver konkret og overskueligt, hvad man skal gøre i løbet af dagen.

Tidligere var Erna i stand til at have mange bolde i luften på én gang - både på arbejdet og der-hjemme. Hun var initiativrig, selvstændig, aktiv og havde en masse overskud. Det har hun ikke længere. Jeg er nødt til at strukturere og planlægge vores dagligdag meget minutiøst, fordi Erna ikke længere har overblikket og ikke kan overskue at være derhjemme, hvis hendes dag ikke er planlagt. Jeg skriver også altid, hvornår jeg kommer hjem, så hun ved, hvor længe, hun skal være alene hjemme. Det kræver noget ekstra planlægningsarbejde, men det er givet godt ud, fordi det får vores liv til at hænge sammen.Per – ægtefælle

I mange familier laver man i fællesskab en oversigt over, hvilke opgaver man har i løbet af dagen, når ens ægtefælle er på arbejde. Det kan gøres på mange måder. Det vigtigste er, at det er overskueligt og let tilgængeligt. Skemaer kan være med til at give ro og tryghed – også for den ægtefælle, der er på arbejde i løbet af dagen.

Vi har lavet et fint ugeskema, hvor der står, hvad jeg skal lave hver dag. Jeg træner to gange om ugen. Så går jeg til fysioterapi én dag. Jeg er også begyndt at strikke igen, efter jeg er blevet syg. Desuden er jeg frivillig hjælper i en Røde Kors butik, så der er mange ting at holde styr på. Jeg kan mærke, det er vigtigt, at jeg har noget at tage mig til hver dag. Ellers bliver tiden alt for lang, og så bliver jeg ked af det. Hver søndag skriver vi ind i skemaet, hvad der skal ske den kommende uge. Det hjælper mig rigtig meget til at holde overblik over mine aktiviteter.Helle – har demens

Flere ægtefæller bekymrer sig meget om, hvad deres syge ægtefælle laver, når de ikke selv er hjemme. Hvordan har ægtefællen det med at være alene hjemme? Er han/hun ked af det? Keder han/hun sig og har svært ved at få tiden til at gå? Sover han/hun meget? Tager han/hun afsted fra hjemmet og kan måske ikke finde tilbage? Får han/hun noget at spise i løbet af dagen? Og husker han/hun at tage sin medicin? Der kan være mange ting at bekymre sig om, hvis ægtefællen er alene derhjemme, mens man selv er på arbejde.

Jeg har fået en ny alarm på min telefon. Der er en stemme vi kalder Damen, hun siger, jeg skal tage min medicin på bestemte tider. Det virker for mig, at det er en stemme og ikke en biblyd, for den overhører jeg. Så nu får jeg min medicin til tiden og har derfor fået en bedre hverdag.Laila – har demens

Tiden går så hurtigt, når jeg bliver optaget af noget. Så glemmer jeg at spise og få noget at drikke. Nu har jeg fået en app på min telefon, hvor en stemme er programmeret til at fortælle mig, hvor-når jeg skal spise. Det er ikke altid, at jeg hører efter første gang, men så bliver beskeden gentaget.John – har demens


20

De fleste mennesker er vant til at have mange forskellige kontakter både gennem arbejdet og ens sociale og private liv. Det ændrer sig, når man får demens. Og det betyder, at man godt kan komme til at føle sig ensom og socialt isoleret, selv om man har familie med både ægtefælle og børn. Det gør mange kede af det. Men i stedet for at lukke sig inde, kan man blandt andet via støtte og hjælp fra andre have glæde af at deltage i forskellige sociale sammenhænge, som giver mening i ens hverdag.

Vi har været underdrejet af sygdom i en periode, fordi jeg blev ramt af kræft i spiserøret kort tid efter, at Jane havde fået sin diagnose. Så det var en hård tid. Men nu skal vi til at spille golf igen. Det har vi tidligere gjort rigtig meget. Det glæder vi os til. Det er en god måde at gøre noget sam-men på og samtidig få motion og frisk luft. Vi har også altid rejst meget og har taget på mange længere ture ud i verden. Det kan vi ikke mere. I stedet har vi købt en campingvogn og tager på kortere ture. Det er rigtig hyggeligt.Ole – ægtefælle

For nogle har sygdommen betydet, at man også har fået en række fysiske sygdomme og begræns-ninger, som præger ens hverdag. Mange føler sig meget trætte og oplever at have langt mindre energi til at gøre ting i hverdagen end før. Små dagligdags opgaver som rengøring, tøjvask og have-arbejde, der tidligere var en naturlig del af hverdagen, kan pludselig virke som helt uoverskuelige opgaver. Der er også flere, som ikke sover godt om natten, og nogle har mareridt i perioder. Så man har brug for mere søvn og hvile også om dagen for ikke at blive træt, irritabel og frustreret.

Jeg har også andre sygdomme end demens. Blandt andet har jeg diabetes og restless legs, hvilket gør, at jeg ikke sover så godt om natten, derfor er jeg træt og er først til noget ved 10-tiden om formiddagen. Jeg har fået en kædedyne, som er med til at give mig lidt ro om natten. Det er rart. Laila – har demens

Nogle har store smerter forskellige steder i kroppen. Det er en kendt sag fra andre sygdoms-områder, at kroniske smerter i sig selv kan virke invaliderende. Når man så samtidig kæmper for at holde sammen på sig selv og sit liv på grund af sin demenssygdom, så kan det være endnu mere belastende for ens livskvalitet.

Jeg har store smerter i kroppen. Især i mine arme og håndled. Det er virkelig hårdt, fordi det tærer rigtig meget på mine kræfter. Men jeg vil ikke lade det styre hele mit liv, så jeg træner alligevel flere gange om ugen i et fitnesscenter. Det er vigtigt for mig at være fysisk aktiv, fordi det er med til at holde smerterne nede. Samtidig giver det mig også en følelse af at være normal, når jeg kommer i centret sammen med en masse andre mennesker. Det betyder meget for mig – og så må jeg bide smerterne i mig. Jane – har demens


2322

1.4 / Børnenes reaktionerDet er meget vigtigt, at man som forældre snakker med sine børn, når den ene forælder har fået en demensdiagnose. Det gælder børn i alle aldre. Børn har en fantastisk evne til at mærke, når noget ikke er, som det plejer at være. Og det sværeste for børnene er, når de ikke ved, hvad der er galt.

Det er svært som mor at se, at ens børn bliver så kede af det. Jeg er jo også selv ked af det, så det kan være svært at trøste dem. Men jeg er glad for, at vi hurtigt snakkede med børnene om det. Det gav mig en større ro indeni. Og jeg synes, at vi er kommet godt igennem det. I starten snakkede vi meget om min sygdom, når vi var sammen. Men det gør vi ikke så meget mere. Nu snakker vi om alt muligt andet, når vi er sammen. Der er dejligt befriende.Jane – har demens

Det er rigtig svært at fortælle sine børn, at deres mor har en demenssygdom, når de er 11 og 13 år. Men det er som om, at pigerne godt forstår det og har affundet sig med det, fordi deres mormor også er dement. John – ægtefælle

Mange forældre har svært ved at snakke med børnene om det at have demens. Og de fleste foræl-dre er meget påvirkede af, hvordan ens børn reagerer på at få besked om, at deres far eller mor har fået en uhelbredelig sygdom.

FAKTA OM BØRN OG UNGE TIL FORÆLDER MED DEMENS

• Man anslår, at der findes omkring 3.000 - 6.000 børn og unge med en forælder, der har en demenssygdom.

• I nogle få kommuner er der etablerede tilbud om samtalegrupper for unge pårørende. Desuden har Alzheimerforeningen Østsjælland en samtalegruppe for unge pårørende til yngre demente.

• På hjemmesiden www.ungtildemens.dk kan du læse mere om, hvad det vil sige at være ung pårørende. Her fortæller andre unge om, hvordan de oplever det. Du kan også downloade den tilhørende app, der er målrettet unge pårørende. Desuden er der også en lukket Facebook-gruppe for unge pårørende, som man kan linke til og søge om optagelse i.

• Alzheimerforeningen starter i efteråret et udviklingsprojekt med gruppeforløb til børn og unge af forældre med Alzheimers sygdom eller anden demenssygdom.

Læs mere om projektet på foreningens hjemmeside www.alzheimer.dk

Det sværeste har næsten været børnenes reaktion. Især har vores yngste datter reageret voldsomt på sin mors sygdom. Hun har været meget ked af det og har været nødt til at tage orlov fra sit studie, fordi hun ikke kunne rumme at læse og gå til eksamen samtidig med, at vi begge var ramt af sygdom. Det var godt for hende at få en pause, og hun er kommet oven på igen. Det er dejligt.Ole – ægtefælle

Hjemmeboende børn og ungeDet er en meget stor psykisk og praktisk belastning for børn og unge, der bor i en familie, hvor den ene forælder har fået en demensdiagnose.

Disse børn og unge får en ungdom, der er præget af bekymringer, angst og usikkerhed over for, hvad fremtiden vil bringe og har meget svært ved at forstå, hvad det er for en sygdom, ens far eller mor lider af. Det kan være svært at finde ud af, hvordan man skal reagere over for ens syge forælder og de andre i familien. Det er en stor udfordring at skulle håndtere den situation, når man er 16 år eller 19 år eller 24 år. Eller 11 år som i Thomas’ tilfælde.

Jeg sad ved køkkenbordet og spiste frokost med min far. Lige pludselig knækkede han sammen ved bordet og sagde til mig: ”Thomas, jeg kan ikke gøre for, jeg er syg”. Jeg kan huske, jeg rejste mig og gik ud i gangen 2 minutter for at sunde mig lidt, inden jeg gik tilbage for at trøste ham. At jeg skulle trøste min egen far som 11 årig. Hvor gjorde det ondt inde i mig! Det var som om alt indvendigt blev revet ud og trampet på.Thomas – 11 årig søn til en far med demens

Det har også stor betydning, hvordan man får det sagt til børnene. Det er klart, at der er stor forskel på at skulle fortælle det til 15-16 årige teenagere eller til et udeboende barn midt i 20’erne, der har fået etableret sit eget liv og måske har stiftet familie. Alle reagerer vidt forskelligt, når man får at vide, at ens far eller mor har en demenssygdom. Der er ikke et bestemt mønster. Det er helt individuelt, hvordan børnene reagerer på at få beskeden.

Det begyndte med, at min far og jeg altid skændtes og var uenige om alting. Jeg blev aggres-siv over, at han blev mere og mere passiv og fraværende. Og jeg følte, at han var totalt ligeglad med mig. At han virkelig svigtede mig, fordi han ikke forholdt sig til de ting, jeg spurgte om eller fortalte ham.

I starten blev jeg vred og trodsig. Jeg syntes bare, at min far var åndssvag og en stor idiot, hvilket jeg ikke undlod at fortælle ham. Og efter et stykke tid var jeg nået frem til den konklusion, at han nok ikke elskede mig mere. Når jeg i dag tænker tilbage på denne periode, så kan jeg ikke forstå, at jeg kunne tro det, men der gik virkelig lang tid fra de første symptomer viste sig, til at jeg begyndte at forstå sagens rette sammenhæng.Maja – 15 årig datter til en far med demens


2524

Det er vigtigt, at børnene får at vide, hvad der er galt, ligeså snart at man selv ved det. Ellers kan det let blive opfattet som et svigt. Det gælder uanset børnenes alder.

Jeg har nok været omkring 12 år. Tror jeg. Da jeg første gang lagde mærke til, at der var et eller andet galt med min mor. Det startede med, at hun begyndte at glemme ting – sådan nogle ting, som forældre ellers bare ved. Ens mor ved godt, hvad man kan lide at spise. Men pludselig kunne min mor ikke finde ud af, hvad vi gerne ville have at spise. Hun kunne ikke huske det, selv om min søster og jeg havde fortalt hende det mange gange. Det var virkelig underligt.Julian – 17 årig søn til en mor med demens

Derfor er det ofte også en befrielse for børnene og de unge, når der bliver stillet en diagnose. Så får de en forklaring på, hvad der er i vejen – og hvorfor deres far eller mor har forandret sig.

Det var egentlig ikke de store tanker, der gik gennem hovedet på mig, fordi jeg ikke anede, hvilken betydning det ville få på længere sigt. Heldigvis. Jeg tænkte bare, at min far var blevet syg, og det vel var noget, han kunne overvinde, så han kunne blive rask igen. Men min mor havde ikke fortalt, at det var med døden som udgang. Så det var først senere, da jeg begyndte at læse mere om sygdommen, og vi snakkede mere om den, at det gik op for mig, at min far ville dø af det. Den tanke kunne jeg slet ikke holde ud.Rikke – 15 årig datter til en far med demens

På den tilhørende hjemmeside www.ungtildemens.dk og app kan man læse meget mere om, hvordan børnene og de unge selv oplever at have en forælder med demens.

Udeboende voksne børnDer er selvsagt mange forskellige reaktioner hos udeboende voksne børn.

Vi har heldigvis kun mødt opbakning hos vores børn. Min ældste datter er leder i ældreplejen, så hun kender godt til demens fra sit arbejde. Vi har haft meget glæde af hendes tips og gode råd. Den yngste bor i Århus, så hun er lidt længere væk. Det betyder rigtig meget for mig, at børnene har taget del i min sygdom på en positiv måde. Det er en stor støtte i hverdagen at vide, at jeg altid kan gå til dem.Helle – har demens

Flere af de raske forældre giver udtryk for, at de i starten havde svært ved at forklare deres voksne børn, hvordan situationen var derhjemme, når de var sammen med deres syge ægtefælle. De voksne børn gav udtryk for, at de ikke kunne forstå, at det skulle stå så slemt til med deres far eller mor, for når de var sammen i familien, så fungerende han/hun meget godt.

Børnene sagde ofte til mig, at jeg overdrev situationen. De mente slet ikke, at det stod så galt til med deres mor, som jeg gav udtryk for. Men de så hende jo også kun i de situationer, hvor hun virkelig tog sig sammen. Det er det, der er så underligt med denne sygdom. Nogle gange kan hun virke helt normal og frisk, når vi er sammen med andre. Og så klasker hun fuldstændig sammen, når vi bliver alene. Men nu siger børnene heldigvis, at de godt kan se, at de tog fejl. Og at det faktisk på mange måder har været meget værre, end det, jeg sagde dengang. Det er jeg glad for. Det er som om, at det frikender mig fra at lyve. Det har jeg aldrig gjort i denne sammenhæng.Ivan – ægtefælle

Der kan være mange forskellige omstændigheder i en familie, der påvirker børns reaktioner på det, at én af forældrene har fået demens.

Mine børn forstår det ikke. De to piger kan ganske vist godt se, at der er noget galt med mig. Men knægten tror ikke på det. Han siger, at jeg altid har været sådan. Han kan ikke se nogen forandring, men det kan jo være, at det er, fordi han ikke vil se det. Vi gør ikke noget sammen mere. Han melder fra hver gang, vi skal et eller andet. Men så siger jeg til ham, at det må han også selv om. Så har han sit liv – og så lever vi vores liv. Vi gør heldigvis stadig en del sammen med pigerne.Alex – har demens

Men uanset omstændigheder, så er det en stor sorg for de forældre, der ikke har kontakt til børnene eller, hvor kontakten er dårlig.

Marys søn bor i Horsens. Han er sød, og de har en okay kontakt, men de ser ikke hinanden ret meget. Hendes datter bor i byen, men hun kommer sjældent på besøg. Hun er meget knyttet til sin far og kan ikke holde ud at være sammen med sin mor. Det er Mary meget ked af – og hun siger hele tiden: ”Hvorfor kommer min datter aldrig”? Det er hårdt for hende.Ellen – svigerinde

Hvad med børnebørnene?Der findes ikke noget tal for, hvor mange børnebørn, der har en bedsteforælder med demens. Men når der findes 90.000 mennesker med en demenssygdom i Danmark, så er der også rigtig mange børnebørn, der har bedsteforældre med demens. Og spørgsmålet er, hvordan man som familie klarer den situation?

Det bedste svar er, at man skal snakke med ens børnebørn om det. Børn forstår generelt langt mere, end man som voksen tænker, at de gør. Børn fornemmer lynhurtigt, hvis der er en dårlig stemning i familien. De kan mærke, hvis far eller mor er kede af det – også selv om de ikke siger noget om det. Og hvis man som voksen ikke er opmærksom på det, eller ikke ved, hvordan man skal overkomme situationen, så vælger man måske at tie det ihjel. Eller man prøver at komme med en masse bortforklaringer, fordi det kan være svært at tale om det, der er smertefuldt. Og så bliver


27

tavsheden måske pakket ind i nogle misforståede hensyn til børnene, så som ”Vi vil bare beskytte dem”, eller ”Det skal børnene ikke belemres med” eller ”De er alligevel for små til at forstå det”.

Men det er ikke altid den bedste måde at møde børnene på, fordi de kan godt mærke, når der er noget galt. Børn forsøger altid at forstå sig selv og finde sammenhæng i tilværelsen. Når deres bedstefar eller bedstemor har fået demens og opfører sig anderledes, så kan de nemt komme til at tænke, at det er dem, der er noget galt med. At de har gjort noget forkert. Eller at det er deres skyld.

Så derfor er det bedst at snakke med børnene om, at deres bedsteforælder er blevet syg – og det er det, der gør, at han/hun har forandret sig. Det kan eksempelvis være et spørgsmål om, at bedstefar ikke længere kan hente børnebørnene, fordi han ikke må køre bil mere. Hvis børnene ikke får en forklaring på det, vil de undre sig og måske føle sig lidt afvist. Men hvis de ved, hvorfor bedstefar ikke selv kan hente dem, så accepterer de det, som det er.

Den måde, man snakker med børnene om det på, skal man naturligvis tilpasse efter børnenes alder således, at de har mulighed for at forstå, hvad man snakker om. Men selv børn ned i 4-5 års alderen kan man godt snakke med om, hvad der gør, at bedstefar eller bedstemor ikke opfører sig, som han/hun plejer.

Vi har været helt ærlige over for børnebørnene fra starten af. De var omkring 6 og 10 år, da jeg fik diagnosen. Og vi snakkede med dem om, at bedstefar ikke længere husker så godt, og at jeg ikke kan holde til så meget larm og uro som tidligere. Det kunne de fint forstå. Den yngste spurgte mig på et tidspunkt, om jeg kunne huske, hvem han er. Det sagde jeg, at jeg godt kunne – og så sagde han glad til de andre, at bedstefar slet ikke er så tosset, som I går og siger. Det er herligt, at børnene er så spontane. De siger bare, hvad de tænker. Carl – har demens

Børn gør sig typisk en masse forestillinger om det, de ikke ved, hvad er. Samtalerne med børnene om demenssygdommen kan derfor være med til at afmystificere situationen, og de vil også være bedre forberedt, hvis der opstår situationer, hvor far eller mor bliver stressede, vrede og kede af det, eller direkte bange. Det kan være fordi, at ens bedsteforælder bliver mere syg, går fra hjemmet og ikke kan finde hjem igen eller lignende. Og mange forældre oplever, at deres børn udviser stor forståelse og medfølelse over for deres syge bedsteforældre.

Det er fantastisk at opleve, hvor stor en omsorg og indføling for Carls situation, som børnebør-nene udviser nu, hvor de er blevet ældre. De er meget opmærksomme på, hvordan han har det, og hvornår han er ved at blive træt. Og hvis man beder dem om at skrue ned for musikken el-ler deres computer, så gør de det straks. Så vi oplever kun, at vi har fået et stærkere og tættere bånd til vores børnebørn, og vi ser dem rigtig meget. Det er så dejligt.Kirsten – ægtefælle

Min mormor er blevet dement, men der gik lang tid, før jeg lagde mærke til, at der var noget galt med hende. Det startede med, at hun ikke kunne huske. For eksempel glemte hun sin egen fød-selsdag. Når jeg besøgte hende, havde jeg ofte svært ved at forstå, hvad hun sagde. Og hun forstod heller ikke altid, hvad jeg sagde. Det var meget underligt. Jeg bliver ked af det, når jeg tænker på, at hun en dag ikke længere ved, hvem jeg er. For selv om min mormor har svært ved at huske, så er hun jo den samme som før. Næsten. Hun er stadigvæk rigtig sød.

Hvis vi skal en tur i byen, er det mig, der skal passe på hende og ikke omvendt. Det er meget underligt, synes jeg. Nogle gange gør hun også en masse skøre ting. Politiet ringede en dag, fordi de havde hentet hende ude på motorvejen, hvor hun kom cyklende. En dag, hvor hun var på besøg hos os, sagde hun til én af mine kammerater, at han skulle gå hjem. Min kammerat blev overrasket og ked af det. Men så måtte jeg forklare ham, at min mormor ikke altid ved, hvad hun siger. Og så var det okay.

Frederik – 12 år

Mormor har fået demens


2928

1.5 / Det tabte arbejdslivFor de fleste mennesker er det at have et arbejde forbundet med meget værdi. Ud over lønnen, der er med til at sikre ens eksistens i hverdagen, er der også bundet meget identitet, socialt sam-vær og faglige ambitioner sammen med det at have et arbejde. Det er med til at give én følelsen af, at man gør en forskel og bidrager til, at samfundet fungerer.

Noget af det hårdeste har været at skulle sige farvel til jobbet. Det kunne jeg slet ikke finde ud af, så jeg har snakket med en psykolog om det. Det har da også hjulpet – men hold da op, hvor jeg savner at være på arbejde. Jeg savner kollegaerne. Jeg savner at have en betydning i hverdagen. Jeg savner noget mening med mit nye liv.Anonym deltager fra Projekt Nye Spor – har demens

Læs mere om Projekt Nye Spor på www.alzheimer.dk/projekt-nye-spor

Èn af de store forandringer er, at man skal forholde sig til, at man har fået demens og må opgive sit arbejde. Det er rigtig svært for de fleste mennesker at skulle forlade arbejdsmarkedet på et tids-punkt, hvor de ikke har lyst til det – og heller ikke er parate til det.

Det allersværeste ved at blive syg var, at jeg var nødt til at holde op med at arbejde. Jeg var 49 år på det tidspunkt og slet ikke parat til at forlade arbejdsmarkedet. Jeg var leder på ældreområdet og havde været ansat derude i mere end 25 år. Jeg havde verdens bedste job, og jeg elskede at gå på arbejde hver dag. Men til sidst kunne jeg godt mærke, at jeg ikke længere magtede mit job. Jeg kunne ikke overskue mine arbejdsopgaver. Jeg glemte aftaler. På et tidspunkt mistede jeg overblikket over, hvad personalet lavede. Det duede ikke for mig. Jeg blev meget stresset og fik det dårligt. Ofte kastede jeg op på vej til arbejde. Så til sidst kunne jeg godt mærke, at det ikke duede for mig længere. Men det var næsten ikke til at bære, for jeg elskede mit arbejde Det var et hårdt slag for mig, for jeg følte, at jeg fuldstændig mistede min identitet. At jeg mistede en vigtig del af mit liv. Anette – har demens

Mange, der har været nødt til at forlade arbejdet på grund af demens, har i første omgang forsøgt at holde fast i kontakten med arbejdspladsen og kollegaerne. Men det har i de fleste tilfælde været svært, fordi man ofte føler sig lidt i vejen, når man kommer på besøg på arbejdspladsen.

Jeg har arbejdet som pædagog i mange år. Det har jeg været rigtig glad for. Min leder har været forstående. Hun siger, at jeg må komme der alt det, jeg vil, men hun har ikke kunnet tilbyde mig noget arbejde, efter jeg er blevet syg. Jeg kom derovre nogle gange, men det var slet ikke det samme, som da jeg arbejdede. De havde overhovedet ikke tid til at snakke med mig, og jeg følte det som om, at de så lige igennem mig. Men det kan jeg også godt forstå. Så det duede ikke for mig at blive ved med at komme der. Jeg er også glad for, at det er slut nu. Det var alt for stor en belastning til sidst at gå på arbejde.Anni – har demens

Det viser sig også, at det kan være svært at holde fast i det sociale samvær med tidligere kolleger. Mange oplever, at de i den første tid godt kan bevare en kontakt, men desværre falder det sociale samvær efterhånden ud for mange.

Vi var tre lederkollegaer, der havde et meget tæt forhold til hinanden. Vi var meget fortrolige med hinanden – også privat. Efter jeg var stoppet som leder, fik jeg et flexjob hos den ene af mine leder-kollegaer. Det gik fint i starten, men til sidst kunne jeg alligevel ikke holde til det. Men jeg prøvede at holde fast i vores personlige venskab. Vi havde en gavekasse, hvor vi gik ud at spise sammen. Men de andre begyndte at aflyse det. Jeg skrev julekort til dem, men fik aldrig noget fra dem. Så efterhånden gled det ud. Det var jeg meget ked af, fordi jeg følte mig udgrænset og kasseret. Ude af øje – ude af sind. Sådan er det ofte, synes jeg.Anette – har demens

Det arbejdsmarked, vi kender i dag, er ikke indrettet til medarbejdere, der ikke kan yde den indsats, der forventes i jobbet. Derfor er der ikke plads til mennesker med en demenssygdom.

Noget af det sværeste ved det hele var at sige farvel til mit job. Jeg elskede mit job. Det har altid været en stor del af mit liv, så det har virkelig efterladt et stort sort hul i tilværelsen. Jeg håbede sådan, at jeg kunne blive på arbejdspladsen i et flexjob eller lignende. Men der var kommet nye regler om tilskud, så det kunne ikke lade sig gøre. Det er jeg meget ked af og frustreret over.Søren – har demens

Et andet aspekt af at forlade arbejdsmarkedet og at gå derhjemme er, hvordan andre opfatter én, når man ikke længere er på arbejde. Derfor er det godt at fortælle naboer og andre, hvorfor man går derhjemme.

Det var også svært lige pludselig at gå derhjemme, når man er vant til at være på arbejde. Jeg følte mig mistænkeliggjort af andre, når naboer og andre kunne se, at jeg bare gik derhjemme. Det svære ved at have en demenssygdom er, at folk jo ikke kan se på én. Det havde været nemmere, hvis man havde brækket en arm eller et ben. Så kunne alle se, hvad der var i vejen. Men sådan er det ikke med den her sygdom. Anette – har demens

Ægtefællens udfordringerDet er en stor forandring i hverdagen, når ens ægtefælle er nødt til at stoppe på arbejdsmarkedet på grund af demens. Det kan være en stressfaktor at være på arbejde hele dagen og ikke vide, hvordan det går derhjemme.

For nogle med demens er det ikke noget problem at være alene hjemme og få tiden til at gå med forskellige former for aktiviteter både i og uden for hjemmets fire vægge. Men for andre kan dagen


3130

være én lang venten på, at ens ægtefælle kommer hjem fra arbejde igen. Og det er ikke særlig rart for nogle af parterne.

Jeg tager afsted på arbejde kl. 6 om morgenen. Så sidder Hanne bare og venter, til hun bliver hen-tet kl. 9, når hun skal i dagcenter. Når hun kommer hjem omkring kl. 14, sidder hun igen og venter på, at jeg kommer hjem mellem kl. 17 og 18. Det er meget stressende og ikke et ordentlig liv for nogen af os. Derfor glæder jeg mig til, at jeg kan gå hjemme hele tiden. Så kan vi få en helt anden hverdag sammen. Men det varer nogle år. Ivan – ægtefælle

Nogle raske ægtefæller giver udtryk for, at de har dårlig samvittighed, når de er på arbejde. De synes, de burde være hjemme hos deres syge ægtefælle. På den anden side kan mange raske ægtefæller også bruge arbejdet og kollegaerne som et frirum. Her kan man få lidt luft og samle energi til at komme hjem igen og være sammen med ægtefællen.

Andre raske ægtefæller vælger at gå ned i tid, så de har bedre muligheder for at støtte og hjælpe deres syge ægtefælle i forhold til mange af de praktiske ting, der skal ske i hverdagen. I nogle kom-muner er det muligt at blive frikøbt fra sit arbejde og blive ansat som sin ægtefælles personlige hjælper i hjemmet. Det bliver bevilliget efter Servicelovens § 94 og efterfølgende aftale med visita-tionen i den enkelte kommune. Det kan man læse mere om i kapitel 4.

Den kommunale verden og sundhedssektoren er ikke indrettet efter, at folk på arbejdsmarkedet kan deltage i møder og andre aktiviteter. De ligger nemlig altid, når vi andre er på arbejdet. Det har været et stort praktisk problem. Men efter jeg gik 10 timer ned i tid, åbnede der sig en ny verden. Lige pludselig kunne vi lave aftaler med lægen og banken på tidspunkter, hvor jeg havde mulighed for at deltage. Det gav Erna en helt anden ro og tryghed, at vi kunne gøre de ting sammen. Og det fjernede en kæmpe byrde af stress og dårlig samvittighed fra mine skuldre.Per – ægtefælle

Andre igen vælger helt at forlade deres job, når de har økonomisk eller aldersmæssig mulighed for det.

Jeg har arbejdet på fuld tid hele perioden, hvor Helge har været syg. Det har været en hård tid, hvor vi hele tiden har skullet afveje vores fremtidige drømme og visioner for vores liv og ægteskab med de kræfter og ressourcer, vi har til rådighed. Og jeg har ind i mellem følt mig temmelig slidt, så derfor har jeg valgt at gå på efterløn. Jeg ønsker at have mere tid og rum til familielivet og vennerne. Silja – ægtefælle

1.6 / Åbenhed over for omverdenÅbenheden over for omverden er helt afgørende for, at man kan komme til at trives med sin demenssygdom. Selv om der er sket en stor udvikling de seneste 10 år på demensområdet med meget mere fokus i medierne, store offentlige kampagner og mange flere initiativer i kommunerne og i Alzheimerforeningen, er der stadig meget fortielse og tabu forbundet med at have en demenssygdom. Og tabuerne bunder ofte i uvidenhed.

Det virkede som om, folk begyndte at tvivle på om det, jeg sagde, egentlig var ok. De begyndte at spørge Margit om, hvordan jeg havde det, selvom jeg stod lige ved siden af. Jeg var nok blevet lidt halvtosset. Det var den fornemmelse jeg fik, når jeg fortalte om min sygdom. Christian – har demensLivet med demens, Alzheimerforeningen, Nr. 1/2014

Nogle føler det er flovt eller pinligt, at man har fået en sygdom, som betyder, at man ikke længere kan det samme som før, men man kan jo ikke gøre for, at man har fået demens. Et af problemerne i denne sammenhæng er, at demens er en usynlig sygdom. Så derfor er det vigtigt, at man selv er åben om sin sygdom og fortæller andre mennesker, hvad man fejler, og hvordan man har det.

Jeg er ikke så optaget af, hvad andre mennesker tænker om mig. Jeg har ingen problemer med åbent at fortælle andre, at jeg har demens. Det gør jeg også ude i golfklubben. Og jeg kan da godt mærke, at nogle af de folk ikke ved, hvad de skal sige og gøre. Men jeg snakker bare til dem, og så begynder de også at snakke til mig som om alt er, som det plejer. Det er en god måde at komme videre på.Jane – har demens

Vi manglede støtte i den første fase af sygdommen. Jeg ringede til Demenslinien og talte med en sød dame, Else, som syntes, jeg skulle tage ud på Kallerupvej. Jeg tog derud med min svigerinde og det hjalp mig at få mere viden og at sætte ord på mine tanker. Kirsten – har demens

Når man får stillet en demensdiagnose, så bliver man dybt påvirket af det. Det er en svær situation, så mange skal lige sunde sig og vænne sig til tanken, inden de er parate til at snakke åbent om det med deres omgivelser.

Da jeg fik diagnosen Alzheimers, syntes jeg ikke, at livet var værd at leve længere, også fordi det oplysningsmateriale, vi fandt, var så gammelt og utilstrækkeligt. Vi fik ingen hjælp. Jeg kunne ikke overskue det. Men før jeg nåede så langt, tænkte jeg på min familie og fik dårlig samvittighed. Det var for fejt. Og det var heller ikke det, jeg ønskede. Så i dag er jeg glad for, jeg stadig er her.Kirsten – har demens


32

Åbenheden omkring ens demenssygdom er ikke kun en stor hjælp for én selv. Det er også en nød-vendighed for, at omgivelserne kan acceptere én, som den person, man nu er blevet.

Lige fra starten har vi været åbne over for både familien og vores venner. Det har været en stor hjælp, fordi jeg ikke hele tiden har skullet skjule noget, og de har kunnet møde Erik på den måde, han er på i dag. Vi er dybt afhængige af vores netværk. Det gælder både familie, venner og naboer. Hvis jeg ikke havde dem at snakke med, så ved jeg ikke, hvad det her var endt med. Åbenheden er helt afgørende for vores liv og trivsel. Derfor kan jeg kun opfordre alle andre til også at være åbne omkring sygdommen over for deres omgivelser. Det er der kun gevinster ved.Lisbeth – ægtefælle

Mary lægger overhovedet ikke skjul på, at hun er dement. Tværtimod. Hun fortæller vidt og bredt om det, når hun møder nogen, hun kender. Det kan være folk, hun møder på gaden eller ude i Bilka. Og så får de så meget af historien, som hun nu kan huske den dag. Det varierer nemlig meget. Men det er godt for hende, at hun fortæller så åbent om det. Det gør, at hun ikke skal bruge ressourcer på at gå og dække over sin sygdom.Ellen – svigerinde

Nogle familier vælger at gå mere systematisk til værks, når de skal informere omgivelserne om, at én i familien har fået en demenssygdom. Det kan enten være ved at ringe rundt til familie, venner og bekendte, eller man kan gøre det elektronisk.

Da jeg fik diagnosen for 4 år siden, sendte vi en mail ud til vores familie og venner og fortalte om sygdommen. Det var en kæmpe befrielse, fordi så behøvede jeg ikke længere at gå og skjule, hvordan jeg havde det. I starten var jeg meget flov over det, men efterhånden som jeg kunne mærke, at folk ikke reagerede negativt på min sygdom, så fik jeg det bedre. Og nu har jeg ingen problemer med at snakke om det. Det er dejligt.Anni – har demens

1.7 / Betydningen af det sociale livDer er en stor risiko for, at man selv og ens ægtefælle kan blive socialt isoleret på grund af demens. Derfor er det vigtigt, at man ikke isolerer sig, men stadig er med i de vanlige fællesskaber, da det har en stor betydning for ens livskvalitet.

De er simpelthen så søde. Jeg er fuldstændig lige så god, som før jeg blev syg. De tager mig med til alting hele tiden. Virkelig, virkelig skønne veninder. Ulla – har demensLivet med demens, Alzheimerforeningen, Nr. 4/2013


3534

Det er godt at holde fast i sine venskaber så længe som muligt. For samværet med familie og gode venner kan have en positiv effekt på ens humør, livsglæde og troen på fremtiden – også selv om det kan være svært at være i sociale sammenhænge sammen med andre mennesker.

Vi har stadig de samme gode venner, som vi har haft i mange år. Der er ingen af dem, der har vendt os ryggen. Det er dejligt, fordi det betyder meget at have nogle tråde, der går langt tilbage i tiden, når nutid og fremtiden er så foranderlig, som den er. Men vi har bare ikke det samme overskud til at være sammen med dem, som vi havde tidligere. Det er lidt ærgerligt.Ole – ægtefælle

Vi har heldigvis bevaret et godt forhold til vores venner. Der er ikke noget, der er forandret, selv om Jørgen jo ikke kan deltage i samværet på samme måde som tidligere. Men det betyder utrolig meget for mig, at jeg har nogle gode venner, som jeg kan læne mig lidt op ad, når det hele bliver lidt for svært.Helene – ægtefælle

Venskaber og fællesskaberMange familier med demens oplever, at det kan være svært at fastholde deres venskaber. Men der kan vise sig nye muligheder for fællesskaber sammen med familier, der er i samme situation.

Vores sociale liv har fuldstændig ændret sig. Det er svært for os at holde fast i mange af de gamle relationer, fordi vores livsbetingelser hele tiden flytter sig, og de har svært ved at forholde sig til det. Til gengæld har vi oplevet at få nye venskaber med andre mennesker, der er i nogenlunde den samme situation som os. Det er meget livsbekræftende at møde andre mennesker, der forstår og accepterer vores situation, som den er. Det er vi meget glade for.Ib – ægtefælle

Jeg har oplevet, at nogle af mine veninder har sagt fra over for mig. Det er gode gamle venskaber, der er gået i stykker, bare fordi jeg er blevet syg. Det forstår jeg ikke – og jeg er meget ked af det. Jeg har jo ikke gjort dem noget.Anonym deltager fra Projekt Nye Spor – har demens

Det kan også være en udfordring at indgå i fællesskaber, når man har demens. Derfor sker der ofte det, at man mere eller mindre bevidst trækker sig.

Man trækker sig, fordi det kan være svært at være en del af et større fællesskab, når snakken går hen over bordet, og man ikke kan følge med i, hvad der bliver snakket om. Man kan ikke overskue situationen og føler, at man ikke bidrager til samtalen, fordi den går for hurtigt. Man har måske noget, man gerne vil sige, men inden man får det formuleret, har samtalen flyttet sig et andet sted hen – og så er det for sent. Det kan godt give en følelse af at blive hægtet af samværet. Sonja – har demens

Jeg har svært ved at bidrage til samtalen, når vi er sammen med andre mennesker. Det går fint nok, når Ib og jeg er alene. Men lige så snart vi er i en større gruppe, så kniber det for mig at over-skue det. Jeg har altid været meget interesseret i politik og samfundsforhold, men det er som om, at jeg ikke længere magter at forholde mig til det. Så trækker jeg mig og bliver dermed hægtet af samtalen. Det gør mig ked af det og usikker. Og så bliver jeg endnu mere indadvendt. Det er lige som at blive fanget i en negativ spiral. Laila – har demens

De venner, der var gode venner i forvejen, er det stadigvæk. Jeg er meget glad for, at vi stadig er en del af vores vennekreds, selv om jeg da godt kan mærke, at det bliver sværere og sværere for mig at følge med i samtalerne. Jeg kan heller ikke selv byde ind med så meget, som jeg kunne tidligere. Det er som om, at samtalerne går hen over hovedet på mig. Og når jeg endelig har fået taget mod til at sige noget, så er de andre begyndt at snakke om noget helt andet. Det gør, at jeg nogle gange godt kan føle mig lidt ensom, når vi er sammen med vores venner. Anonym deltager fra Projekt Nye Spor – har demens

Som rask ægtefælle kan det være en stor udfordring at fastholde gamle venskaber og skabe rum og forståelse for ens syge ægtefælle. Det kan være svært for den raske ægtefælle at indgå i de sociale fællesskaber på samme måde som tidligere, fordi man samtidig er meget opmærksom på, hvordan ens ægtefælle har det. Det kan godt give en fornemmelse af at sidde mellem to stole, og så er det nogle gange nemmere slet ikke at deltage i arrangementer og være i sociale sammenhænge.

Mine veninder siger, at de godt kan forstå, at det er svært at leve med en mand, der har demems. De kan godt se, at han har forandret sig meget, og der slet ikke er det samme fælleskab længere. Det er en trøst for mig midt i al mistrøstigheden over, at vi bliver mere og mere socialt isolerede. Lisbeth – ægtefælle

Jeg har en oplevelse af, at ingen i vores omgangskreds helt forstår mig. De kan godt se, at Hanne har forandret sig efter, hun er blevet syg. Og de siger også, at det må være forfærdeligt. Men jeg har en klar fornemmelse af, at de alligevel ikke helt forstår, hvordan det er. Hvordan skulle de også kunne gøre det? Jeg tror, at man skal have oplevet det for helt at kunne forstå det. Jeg ville have haft det på akkurat samme måde, hvis det var nogle af vores venner, der var udsat for det. Og derfor bliver det også sværere at holde fast på venskaberne.Ivan – ægtefælle

Som ægtefælle til en dement mand kan jeg godt forstå, hvis vennerne bliver lidt trætte af samværet. Det er svært at få en dybde i samtalerne, når den ene part ikke rigtig kan følge med. Der opstår tit nogle kunstige situationer, hvor samtalen går i stå og ingen rigtig ved, hvad de skal sige, fordi de gerne vil tage hensyn til Helge. Men det betyder også, at vi ikke kommer så meget i dybden i samtalerne som tidligere, når vi er sammen med vennerne. Silja – ægtefælle


37

1.8 / Rolleskift i familienLangt de fleste familier oplever, at rigtig mange ting bliver vendt rundt, når den ene ægtefælle får demens. Tidligere var det måske manden, der havde styr på familiens økonomi og havde kontakten til banken og forsikringsselskabet. Det var måske konen, der var primus motor i forhold til indkøb, madlavning og borddækning, når der kom gæster. Men lidt efter lidt overtager den raske ægtefælle begge roller. Det er afgørende, at man er opmærksom på de nye roller, man får eller påtager sig, når sygdommen sætter sine spor i hverdagen. De ændrede roller kan nemlig være med til at tippe balancen i familien og ægteskabet.

Vi har oplevet store forandringer i forhold til vores roller, efter jeg er blevet syg. Tidligere var jeg projektmageren derhjemme og var den, der planlagde hverdagen i familien. Ib tog sig hovedsage-ligt af de praktiske ting i huset. Men nu kan jeg ikke længere holde styr på tingene herhjemme. Jeg kan ikke finde ud af at løse en opgave fra A til B. Det går i fisk for mig, fordi jeg ikke kan over-skue tingene. Så enten skal Ib hjælpe mig, eller også overtager han bare opgaverne. Det er det nemmeste. Det er jeg på den ene side glad for, fordi det er en stor lettelse for mig, men det gør mig også ked af det, fordi det gør det så tydeligt, at jeg ikke længere har den samme funktion i hjemmet og i vores ægteskab. Laila – har demens

Der er store udfordringer i at finde ud af, hvordan man får styr på de praktiske ting i hjemmet. De vanlige kønsroller går i opløsning.

Vores roller i hverdagen har forandret sig på den måde, at før i tiden var vi fælles om alle de praktiske ting derhjemme. Det gik fuldstændig problemløst og har aldrig været en stor udfordring. Vi har bare gjort tingene. Men sådan er det ikke længere. Erna kan ikke gøre nogle af de ting på egen hånd længere. Hun kan ikke sætte en vask over. Hun kan ikke gå ud at købe ind. Hun kan ikke lave mad eller gøre rent. Vi hjælper stadig hinanden, men den store forskel er, at nu er det udelukkende mig, der styrer det og sørger for, at tingene sker – og så hjælper Erna til, så godt hun kan. Men det er ikke noget problem – specielt ikke efter, at jeg lige er gået på efterløn. Per – ægtefælle

Tidligere var det altid Annette, der fuldstændig styrede hjemmet ift. de praktiske ting og aftaler med familie og venner. Det magter hun ikke længere, så nu er det mig, der har overtaget de ting. Det er jeg ikke så god til, så hele køkkenet er klistret til med gule sedler over, hvad jeg skal huske. Bjarne – ægtefælle

Rolleskiftene handler ikke udelukkende om at få styr på de praktiske opgaver i hjemmet. Det hand-ler i høj grad også om identitet og personlighed. At man har en funktion i familien. At man føler, at man stadig kan bidrage med noget i hjemmet.


3938

Hanne kan ikke længere finde ud af at tage en bus. Hvordan skal hun så komme rundt? Jeg kan jo ikke køre hende hele tiden. Det er et kæmpe problem i hverdagen, fordi det begrænser hendes bevægelsesfrihed rigtig meget. Og det gør hende mere socialt isoleret og sårbar. Ivan – ægtefælle

Nogle ægtefæller kan også blive så omsorgsfulde, at man ikke får mulighed for at gøre det, man faktisk kan.

Jeg oplever, at Jethe er meget beskyttende over for mig. Men jeg forstår ikke helt, hvad det er, jeg skal beskyttes imod. Jeg har altid kunnet klare mig selv, og det vil jeg gerne have lov til at blive ved med, så længe som muligt. Jeg ved godt, at det er gjort af et godt hjerte, men det kan godt være lidt irriterende engang imellem.Alex – har demens

Jeg har fundet ud af, at jeg nok har taget lidt for meget over i forhold til John. I starten havde jeg fået den opfattelse, at han ikke kunne så meget mere, så jeg syntes, at jeg skulle sørge for ham hele tiden. Han var nærmest blevet et voksent curlingbarn. Men jeg kunne også godt mærke, at han syntes, jeg var blevet lidt for omsorgsfuld over for ham.Connie – ægtefælle

En anden vinkel på afhængigheden er, at det kan være meget angstprovokerende at tænke på, hvad der skal ske, hvis ens raske ægtefælle bliver syg – eller at han/hun af én eller anden grund ikke længere er i hjemmet. Så kan det være godt at have en plan.

Det gør mig virkelig bange at tænke på, at der skulle ske noget med Ib. Jeg ved ikke lige helt, hvad jeg så skal gøre. Hvordan jeg skal få mit liv til at fungere. Det vil jeg overhovedet ikke kunne overskue.Laila – har demens

Jeg har en lille bog, hvor jeg har fået skrevet numrene op på politi, akuttelefon og min nærmeste familie. Så ved jeg, hvor jeg skal ringe hen, hvis der sker noget med min mand. Jeg håber, det kan tage den første panik at vide, hvor jeg kan hente hjælp. Jeg har også telefonnumrene indkodet i min telefon.Grethe – har demens

Tidligere var vi fælles om stort set alt det praktiske og økonomiske her i huset. Ud over den almin-delige husholdning har vi et lille vinimportfirma, og vi brygger også selv lidt vin. Så der er mange ting at holde styr på. Men efter at Helle er blevet syg, så ligger det hele lige pludselig på mine skuldre. Det er en stor forandring, at vi ikke længere kan være fælles om de ting. Og det er også en sorg for os, at vi ikke har det sammen som en del af vores ægteskab. Det har betydet meget for os begge to.Tonni – ægtefælle

Jeg har altid stået for al det huslige herhjemme, mens vi havde firmaet. Men nu magter jeg det ikke længere. Jeg kan ikke overskue det, så Ole har også taget over på de ting. Det er svært, fordi det giver mig en følelse af, at jeg ikke længere kan bidrage med ret meget. Og det er jeg ked af. Jane – har demens

AfhængighedenFlere med demens oplever, at sygdommen har røvet deres frihed. Tidligere fungerede man som et selvstændigt menneske, der kunne tage vare på sig selv og strukturere sin hverdag. Man kunne selv køre bil og påtage sig en del af forpligtigelserne i forhold til at få ens eget og familiens liv til at fungere. Det kan mange ikke længere. Demenssygdommen gør, at man bliver afhængig af andre mennesker – især ens ægtefælle og børn.

Den største forandring for mig er, at jeg føler, at sygdommen har berøvet mig min frihed. Jeg synes, at jeg på mange måder har et godt liv. Jeg har en sød kæreste. Jeg kan godt klare mig nogenlunde i hverdagen. Og jeg får en masse hjælp af nogle søde folk fra kommunen. Og så har jeg heldigvis min søde veninde og svigerinde, som hjælper mig rigtig meget. Det betyder rigtig meget for mig. Men jeg føler også, at jeg er blevet afhængig af andre mennesker. Det har jeg det svært med. Mary – har demens

Det er dybt frustrerende at blive afhængig af andre. En afhængighed, som man ikke har lyst til at have, men som er nødvendig for, at man kan fungere i hverdagen.

Jeg er meget ked af, at jeg ikke længere må køre bil, fordi det begrænser min bevægelsesfrihed rigtig meget. Vi spiller golf og har gjort det længe. Det betyder rigtig meget for mig, fordi det er noget af det, jeg stadig kan finde ud af. Og det er noget, jeg kan gøre sammen med veninderne, uden at min mand behøver at være med. Men det er rigtig svært at komme derud med al mit udstyr, når jeg ikke længere må køre bil. Så jeg skal spørge de andre, om de vil hjælpe. Jeg hader at være afhængig af andre mennesker på den måde. Det giver mig en følelse af hjælpeløshed, som jeg har det svært med.Jane – har demens

SAMVÆRET

2.0De nære relationerSelv om jeg har det meget svært med at være blevet syg, så har det også åbnet op for nogle helt nye sider af livet. Jeg kan mærke, at min mand og jeg er blevet mere åbne over for at få snakket om, hvad der er vigtigt for os her i livet. Vi snakker mere om vores følelser, og hvordan vi har det, end vi gjorde før. Så på den måde kan man sige, at min sygdom har bragt os tættere på hinanden på det følelsesmæssige plan.

Kirsten – har demens


43

De fleste ægtepar oplever det som en stor forandring i deres liv, når den ene ægtefælle får en demensdiagnose. Samværet bliver anderledes. Man taler sammen på en anden måde. Mange ægtepar er desuden meget opmærksomme på, at det er vigtigt at holde fast i kærligheden og seksuallivet.

Det er vigtigt for mig at føle kærlighed og nærvær til min mand. Han skal fortsat være min mand og ikke min personlige hjælper – for jeg har ikke lyst til at gå i seng med min hjemmehjælper.

Laila – har demens

2.1 / Udfordringer i ægteskabetDet er på mange måder en stor følelsesmæssig udfordring, når en ægtefælle får demens.

Det er et stort tab for ens ægteskab, når den ene part får en demenssygdom. Det ville være uærligt at sige andet. Og det er stort set på alle felter ift. nærhed, intimitet og seksualitet. Det er samta-lernes karakter. Det er måden at tale sammen på. Det er dybden i samtalerne. Det er hele livet, der bliver forandret. Jeg føler, at vores liv på mange måder er gået i stå. Vi er blevet som gamle pensionister alt for tidligt. Vi er lige rundet de 50 år og har forhåbentlig mange år i os endnu. Men det er som om, at vi ikke længere er spændende og interessante at være sammen med. Vores verden er blevet meget indskrænket og afgrænset, mens vores venners liv folder sig ud i fuldt flor i disse år. Det er svært at være vidne til.Ib – ægtefælle

Det føltes som om, at han gled mere og mere ind i sig selv og derved efterlod et stort tomrum. Jeg havde følelsen af, at han overlod mig helt til mig selv. Til et liv uden den omsorg og tryghed, der engang var mellem os. Til intetheden. Jutta – ægtefælle

Det er vigtigt at tale med hinanden om forandringerne, om hvordan man har det, og hvad man oplever. Det at tale sammen er én af grundpillerne i at få hverdagen til at fungere og at finde nye veje. Det gælder både den praktiske og den følelsesmæssige side af hverdagslivet. Demens er også de pårørendes sygdom på den måde, at man ikke kan undgå, at det også har en kæmpe indvirkning på ægteskabet. Det er som om, at vores fælles håb og drømme om fremtiden smuldrer mellem fingrene på os. Vi kan ikke længere planlægge en fremtid sammen. Vi kan ikke snakke om alle de spændende og sjove ting, som vi vil lave senere i livet. Det handler i høj grad om at overleve i nuet og få bygget en ny hverdag op sammen. Og det kan være svært nok, fordi vi skal starte fra år 0. Vi skal til at lære hinanden at kende igen bare på en ny måde. Det er på mange måder smertefuldt, men det kan også åbne op for nye måder at leve sammen på. Helge – har demens

Kan man som familie tale åbent og ærligt sammen, er der mulighed for at finde nye veje i samlivet. Sygdommen gør, at det er en nødvendighed at tale sammen om ens ægteskabelige liv og ens vær-dier – ellers er der stor risiko for, at hverdagen bryder sammen.

Vi er blevet meget mere opmærksom på at leve i nuet. Tidligere kunne vi godt snakke om alt det, vi skulle gøre, når vi blev gamle og var gået på pension. Nu gælder det i høj grad om at gøre tingene i dag frem for i morgen. For vi ved aldrig, hvad dagen i morgen bringer. Så hvis jeg skal sige noget positivt om, at Erna har fået demens, så er det, at vi er blevet bedre til at leve i nuet og tage de glæder og gode oplevelser, det giver. Det er jo ikke givet, at Erna kan kende mig om tre år, så derfor skal vi have så meget ud af livet her og nu, som vi kan.Per – ægtefælle


4544

Vi skal holde fast i at få en masse gode og spændende oplevelser sammen de kommende år. Selv om jeg har det svært, når der er for mange mennesker omkring mig, så skal vi blive ved med at gøre de ting, der gør os glade. Vi skal bare turde gøre det på vores egen måde. Helle – har demens

Vigtigt at tale sammen Det er nødvendigt, at man som ægtepar taler sammen om de problemer og udfordringer, som syg-dommen giver i hverdagen. Men det kan også være svært at tale sammen, fordi man befinder sig i to meget forskellige verdener, som kan være svære at få til at hænge sammen.

Erik har trukket sig helt ind i sig selv. Han siger ingenting og gør ingenting. Det er som om, at han befinder sig i en osteklokke. Jeg prøver at skubbe lidt bag på ham, men intet hjælper. Hvis telefonen ringer, siger han bare, at det er til mig. Og hvis jeg siger, at hans skal prøve at tage den, så nægter han. På den måde kan man godt sige, at vores samliv er gået helt i stå. I starten blev jeg voldsomt irriteret på Erik over, at han ikke sagde eller gjorde noget. Nu er jeg mest ked af det, for han kan jo ikke gøre for, at sygdommen i den grad har fået tag i ham.Lisbeth – ægtefælle

Sygdommen kan betyde, at det kan være svært for den, der har demens, at give udtryk for, hvad han/hun tænker og føler. Man skal derfor i familien være opmærksom på at skabe struktur og trygge rammer omkring sig, hvor man respekterer og lytter til hinanden, når man skal snakke sammen.

Og så har vi brug for tid. Vi har brug for, at andre mennesker møder os med en forståelse for, at vores sygdom giver os nogle begrænsninger. Vi har brug for tid til at formulere os. Det er ikke fordi, vi ikke kan. Det tager bare lidt længere tid, inden tankerne kommer ud som ord. Vi har brug for, at folk lytter til os. Vi har brug for, at folk taler med os – i stedet for at tale om os.Sonja – har demens

Det går ofte for stærkt, når vi snakker sammen. Så kan jeg ikke huske, hvad hun lige har sagt til mig. Og hvis hun så afbryder mig, når jeg er ved at sige noget. Så mister jeg fuldstændig tråden og kan slet ikke finde ud af, hvad jeg var ved at sige. Tit ender det med, at hun bliver sur på mig, og vi ryger i totterne på hinanden. Det er ikke så rart, men vi er heldigvis gode til at blive gode venner igen. Alex – har demens

Alex er meget på hele tiden. Han snakker i ét væk og råber meget højt. Det kan jeg ikke holde ud, så jeg er nødt til at stoppe ham lidt hårdhændet en gang imellem, ellers bliver jeg vanvittig. Og så er det, han oplever, at jeg er sur. Det er jeg ikke, men jeg har brug for noget fred inde i mit hoved ind imellem, ellers tror jeg, at det springer.Jethe – ægtefælle

I nogle familier har de lavet forskellige systemer, hvor det er aftalt, hvordan man bedst kan tale sammen, så det ikke giver anledning til konflikter.

Hjemme hos os har vi aftalt, at jeg nogle gange skal trække det grønne, gule eller røde kort, så Bjarne ved, hvordan jeg har det. Når jeg trækker det røde kort, så ved han, at han skal lade mig være i fred, for så er jeg træt eller ked af det. Når jeg trækker det grønne kort, så er det et udtryk for, at jeg har det godt, og så er det fint at tale sammen eller gøre noget sammen. Det er et system, vi har fået fra Hjerneskadeforeningen. For mig er det en god måde at få signaleret til ham på, hvordan jeg har det i situationen – og så respekterer han det. Anette – har demens

Dårlig samvittighedDen dårlige samvittighed er ofte en følgesvend i mange familier, fordi begge parter er påvirket af, at hverdagene er blevet helt anderledes, end man havde håbet og drømt om.

Det kan være den, der har demens, har dårlig samvittighed over at være blevet syg, og dermed ikke længere er den ægtefælle, som man var, inden sygdommen ramte – og gerne vil være i fremtiden.

Nogle gange kan jeg slet ikke mærke mig selv. Jeg kan ikke mærke, hvordan jeg har det. Jeg kan ikke mærke, hvad jeg tænker og føler. Og jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre. Så er Jens Karl nødt til at tage initiativet og sige, hvad der skal ske. Men når han så gør det, bliver jeg ofte sur, for det skal han ikke bestemme. Så får jeg dårlig samvittighed over for Jens Karl, fordi det er noget skidt lige meget, hvad jeg gør. Og det er heller ikke rimeligt over for ham.Kirsten – har demens

Som rask ægtefælle kan man også få dårlig samvittighed, fordi man er i en position, hvor det kan være svært altid at være der for ens syge ægtefælle.

Jeg synes, det er svært at komme hjem fra arbejdet efter en lang dag, hvor jeg har fået opfyldt mine sociale behov. Men så har Kirsten brug for at snakke, og det kan jeg godt forstå, men jeg kan ofte blive lidt irriteret over det, fordi jeg synes, det er bagateller, hun fortæller. Men det er jo synd for hende, for så føler hun sig svigtet, fordi hun føler, at jeg ikke vil snakke med hende. Og det giver mig dårlig samvittighed. Så det er en rigtig svær situation.Jens Karl – ægtefælle

Jeg har ofte dårlig samvittighed over for Hanne over, at jeg ikke kan være der mere for hende. Jeg ville sådan ønske, at der kom nogle veninder og gjorde noget sammen med hende. Men Hanne har aldrig haft ret mange veninder, så derfor kommer der ingen. Hun er helt alene, når jeg ikke er der. Og der sker intet i hendes liv. Det er meget frustrerende og svært

DEMENS FORANDRER LIVET - Kallerupvej · 2020. 12. 21. · Demens forandrer livet En håndbog til...

Documents

Transcript of DEMENS FORANDRER LIVET - Kallerupvej · 2020. 12. 21. · Demens forandrer livet En håndbog til...