Parcours personnalisé pendant et après le cancer : un nouveau modèle de prise en charge intégrée pour répondre aux besoins des patients

Integrated cancer care and patient’s pathway : a new model to meet patient’s needs

Dr. Graziella POURCELDépartement Parcours de soins et relations avec les professionnels

18 novembre 2014

Les constats de départ

Sentiment de rupture de la part des patients après l’hôpital lors du retour à domicile

Problématiques sociales, d’emploi, financières,psychologiquesémergentes avec l’augmentation importante du nombre de personnes ayant eu un cancer ou vivant avec

Nécessité de renforcer le rôle du MT « Pivot » de la prise en charge en ville

Complexification des prises en charge, multiplicité des acteurs et des lieux de prise en charge

L’annonce, et après?

Traitement du cancer : Comment? Par qui? Où?

Vivre plus longtemps avec ou après un cancer mais comment?

Comment assurer la continuité de la pec en ville?

Quels objectifs pour construire une expérimentation?

Mesure 18Mesure 25

Personnaliser de la prise en charge despatients, incluant dimension sociale et besoinsen soins de support (PPS, fiche détectionfragilité sociale, )

Fluidifier le parcours en intra et extra-hospitalier : facilitation de l’interface hôpital-ville, lien avec le MT et autres intervenants deproximité

Suivre spécifiquement des personnes âgées, endifficulté sociale, ou toute personne nécessitantune coordination renforcée (notamment pourretour à dom)

Préparer la sortie et anticiper le suivi (PPAC), ycompris sur les problématiques du retour àl’emploi

Positionner des infirmiers coordonnateurs hospitaliers

(IDEC) =patient navigatorcomme « facilitateurs » du

parcours

Le socle initial des missions des IDEC?

Expérimentation

phase 1 conduite sur 1 an

Démarche INCa-DGOS

Expérimentations “parcours personnalisé

pendant et après le cancer”

35 sites pilotes engagés dans l’éxpérimentation depuis 2010CHU, CLCC, CH les plus représentés5 ESPIC/35 Régions IDF, Rhône-Alpes, NPDC plus représentéesPartenariat avec autre établissements (la moitié) ou partenaires de ville, dont MT

Basse Normandie

Bretagne

Pays de la Loire

Poitou Charentes

Aquitaine

Midi Pyrénées

Languedoc

Roussillon

Rhône Alpes

Franche Comté

Alsace

Lorraine

Champagne

Ardenne

BourgogneCentre

Île de France

Picardie

Nord pas de

Calais

Haute Normandie

Auvergne

Limousin

PACA & Corse

CLCC

CHU

CH

ESPIC

PRIVE

Bilan quantitatifEvaluation qualitative

d’impact

Hétérogénéité?Transférabilité?

Quel bénéfice pour les patients?

Principaux résultats à un an

• Résultats quantitatifs : 9200 patients inclus

Remise PPS : 64%Détection fragilités sociales : 32% dont 2/3 nécessitant un ACP social1/3 de cas complexes sur le plan socialComplexités médicales : poumon et orl31 % de remise PPAC Prise en charge onco-psychologiqueet aide au maintien dans l’emploi < 10%

Satisfaction élevée des patientsSatisfaction plus élevée en cas de rencontre avec

l’IDEC

La fiche de détection de la fragilité sociale1. L’âge du patient est égal ou supérieur à 75 ans

2. Le patient vit seul

3. Le patient a des personnes à charge (personnes âgées, handicapées)

4. Le patient ne vit pas chez lui1

5. Le patient ne bénéficie pas de l’aide de son entourage en cas de besoin

6. Le patient n’a pas eu des contacts amicaux et/ou des activités de loisirs, sportives, culturelles ou associatives au cours des 12 derniers mois

7. Le patient n’a pas eu des contacts familiaux au cours des 6 derniers mois

8. Le patient rencontre des difficultés dans ses gestes de la vie quotidienne, y compris au travail

9. Le patient ne bénéficie pas d’une couverture maladie complémentaire

ou d’une couverture prévoyance

10. Le patient n’exerce pas d’activité professionnelle ( si le patient est retraité, passer directement à la question 12) 11. Son emploi n’est pas stable2 (ne pas répondre en cas d’inactivité)

12. La situation financière de son foyer risque d’être déstabilisée par la maladie

Synthèse

Le patient présente un risque de fragilité sociale oui non

Le patient souhaite rencontrer une assistante sociale oui non

Si la réponse à ces 2 items est oui : Signalement au service social

Commentaires : ………………………………………………………………………….................................................... ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

1 La notion de vivre chez soi s’oppose à celle de vivre chez un parent, un enfant une tierce personne ou dans une institution. 2 Contrat à Durée Déterminée, temps partiel, intérim, …

Outil de screening des

problématiques sociales

permettant de faciliter la

décision d’orientation vers le

service social en faisant un

point global de la situation du

patient.

Elaborée par des

professionnels du travail

social

Composée de 12 items

permettant à une infirmière

coordinatrice d’interroger le

patient dès le début de sa

prise en charge mais

également au cours

de celle-ci

Détection fragilité sociale et orientation :

les résultats

13,0%

7,2%

17,3%

12,4%

23,6%

15,5%

28,4%

18,8%

31,0%

21,3%

31,9%

21,4%

0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

Proportion de patients pour lesquels une situation de fragilité sociale a été détectée (par l'IDEC et/ou l'AS)

Proportion de malades ayant bénéficié de la mise en place d’un plan d'aide sociale (à l'initiative de l'AS)

Septembre-Octobre

Septembre-Décembre

Septembre-Février

Septembre-Avril

Septembre-Juin

Septembre-Septembre 2011

Source : INCa/Indicateurs parcours de soins-Octobre 2011

Médiane : 21,7%Min : 3,2%Max : 100%

Médiane : 31,1%Min : 6,4%Max : 100%

Le rôle de l’IDEC précisé à partir des

remontées du terrain

Apport de l’IDEC perçu positivement par les patientsPlus au début et pendant traitementPlus pour les dimensions d’écoute (95%), d’évaluation des besoins (92%) et d’information (85%)Impact de la fréquence des rencontres avec seuil de 2/mois

Rôle moins visible pour les patients dans l’interface hôpital-ville

(63%) et peu perçu dans la préparation de

l’après cancer (14%)

Temps moyens consacrés 45 mn entretien

initial

10 mnContact MT

4 grands domaines d’activité

200 patients en moyenne

suivis/an/IDEC

Quels profils et compétences des IDEC?

Retours du terrain

Profils des IDEC

Soignants en cancérologie expérimentés dont certains déjà formés au D.Annonce

Qqes Masters en cours (fonctions infirmières avancées,coordination en

cancérologie

Quelles compétences requises pour les IDEC? Les retours du terrain

Compétences et savoir-faire

Compétences relationnelles : conduite d’entretiens, évaluation des

besoins, climat de confiance avec le patient et ses proches

Communication : conseil et information auprès des patients et des

proches

Case management : Conception et mise en place d’un plan de soins

personnalisé

Capacité à travailler en équipe pluridisciplinaire

Capacité à participer à des travaux de recherche

Quelles compétences requises pour les IDEC?

Les retours du terrain

Connaissances associées

Connaissances médicales , pathologies rencontrées en

cancérologie

Organisation des soins en cancérologie et champs de prise en

charge préventif, curatif, palliatif

Maîtrise des outils d’évaluation des besoins en soins de support

Maîtrise de l’outil informatique

profil type et socle minimum de compétences : Pour mieux positionner le rôle de l’infirmier

coordonnateur au sein des équipes

Parcours et situations complexes :

les observations de terrain

Différents niveaux de besoins mis en évidence selon le niveau de soins et de prise en charge requis

Parcours dits « simples » : intervention IDEC à la phase initiale du parcours (entretien initial/annonce, information, écoute)

Parcours nécessitant une coordination plus importante :

Complexité médicale et/ou psychosociales des patients (k ORL et bronchiques), Intervention IDEC pendant la prise en charge hospitalière, et lors retour à domicile. Environ un patient sur 3

Suivi spécifique pour des patients âgés de 75 ans et plus

Pour 12 % des patients

k digestifs + souvent

Pour environ 1 patient sur 5, coordination pour organisation du retour à domicile (concernant des patients des 2 situations précédentes)

Parcours et situations complexes : les observations de terrains

13

15,1%

10,2%

19,3%

16,7%

10,6%

18,4%

21,9%

11,3%

18,4%

24,9%

12,1%

18,6%

28,3%

11,9%

17,7%

0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

Proportion de patients ayant mobilisé un temps de coordination plus important (patients avec un

parcours de soins complexe)

Proportion de personnes âgées (75 ans et plus) ayant bénéficié d'un suivi spécifique (physique ou psychique ou social) sur l'ensemble des patients

inclus

Proportion de patients en cours de traitement pour lesquels le retour à domicile a été préparé

avec le médecin traitant et les autres intervenants

de proximité

Novembre-Décembre

Novembre-Février

Novembre-Avril

Novembre-Juin

Novembre-Septembre 2011

Source : INCa/Indicateurs parcours de soins-Octobre 2011

Quels enseignements?

-

Apport IDEC +++ pour les patients : écoute, information, détection précoce besoins sociaux

Approche globale et intégrée de type parcours perçue positivement par tous les PS, et impact élevé sur satisfaction des patients

Des points forts Des axes d’amélioration

Rôle des IDEC dans la coordination ville-hôpital moins perçu par patients et PS

Avis mitigé du MT sur son rôle dans le parcours

Difficultés à identifier et à intégrer les différents acteurs de la prise en charge, en particulier les acteurs ambulatoires

Quelles perspectives?

Résultats contrastés de la Phase 1 + évolutions des prises en charge soulignées par le PK3

Poursuite de l’expérimentation (phase 2) dont le périmètre est redéfini

Activité des IDEC ciblée en priorité sur l’articulation hôpital-villeRepositionnement dispositif sur patients et/ou situations complexesElargissement du champ à 10 équipes de premier recours (+35 hosp)

Evaluation médico-économique menée par un prestataire dans le cadre d’un marché public : comparaison de 2 stratégies « prise en charge usuelle+IDEC » vs « prise en charge usuelle »;analyse coût-utilité;

critères d’efficacité : QALY’S, qualité prise en charge médicale, efficience de la gestion hospitalière; sur 2 ans

Les questions en suspens

Les résultats observés sont-ils généralisables à l’ensemble des structures et services de cancérologie (hétérogénéité des projets dans les pratiques et dans le volume d’activité, hop/ville)?

Comment intégrer l’offre IDEC à l’offre de soins territoriale?

Cas complexes, c’est quoi exactement?

Nécessité de mobiliser des ressources supplémentaires en raison de la gravité du cancer et/ou de la complexité de la prise en charge, pour garantir un niveau de qualité de prise en charge identique aux situations simples.

Positionnement des IDEC

sur cas complexes

Risque d’inégalité de prise en charge?

Cas simpleCas complexe : comment le repérer?

Q éthique?

Parcours complexes :

de l’observation à la modélisation

17

Tous les patients ont besoin d'information sur le diagnostic de la maladie et d'un soutien de base

Beaucoup d'entre eux patients vont nécessiter plus d'informations et un

soutien plus important

Certains vont nécessiter une coordination plus importante sur le plan

médical et/ou psychosocial

Quelques uns auriont besoin d'une

coordination très soutenue

Supports d’info/NTIC

Temps d’accompagnement soignant, rôle des aidants, de bénévoles?

Infirmiers coordonnateursAS/psychologue

Infirmiers coordonnateursAS/psychologueAutres intervenants soins de support, S. pall…

Modèle de prise en charge en charge graduée et

adaptée aux besoins?

Approche« Parcours » portée

par le nouveau Plan cancer 2014-2019

Approche globale et intégrée développée dans la continuité des dispositifs déjà mis en place

Enjeux de qualité en intégrant pleinement les personnes malades en tant qu’acteurs de cette prise en charge.

Prise en compte des évolutions des traitements et des organisations et permettre une coordination des interventions des multiples professionnels.

Intégrée dans une vision territorialisée de l’offre de santé, pour une meilleure utilisation des organismes et de personnes ressources.

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