1 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Necesitamos vuestra colaboración para poder realizar un Mercadillo Solidario durante el mes del Abril en nuestra Asociación. Para ello podéis donar libros y música de segunda mano en buen estado que pondremos a la venta con unos precios muy asequibles. Comentadlo a vuestros familiares, amigos, etc. con el fin de reunir una buena selección de artículos para vender . Agradecemos de antemano vuestra colaboración

Boletín de ASPACE JAÉN

El día 19 de febrero, en la Sala general de reuniones de la

Sede EOE en CEIP Muñoz Garnica de Jaén, se reunieron

los equipos 1, 2 y 3 del EOE con los CAITS DOWN JAÉN,

MUNICIPAL JAÉN AFASIA y ASPACE JAÉN, nuestra

Asociación estuvo representada por Mª Carmen Miras

Sampedro, fisioterapeuta, Silvia Quirós Lechuga,

psicóloga y Mª del Mar Anguita Navas, trabajadora

Social de ASPACE JAÉN. En esta reunión se trataron los

siguientes temas:

Proceso de escolarización niños nacidos en 2013.

Relación de niños que se incorporan al segundo ciclo de

educación infantil y repaso de informes previos a la

escolarización divido por Equipos en función del centro

escolar solicitado por la familia. En algunos casos la

familia no indicaba centro.

Puesta en común de los casos por parte de los

orientadores y técnicos de los centro de atención infantil

de forma global y colectiva.

Reuniones con los Equipos de

Orientación Escolar

Happy holidays from our family to yours!

Calendario Solidario ASPACE MARZO 2016

CALENDARIO SOLIDARIO ASPACE

JAÉN MARZO 2016

No puedes enfocarte en lo que está saliendo mal,

siempre hay una forma de dar la

vuelta a las cosas.

El Ministerio de Educación ha comenzado a

ingresar el importe concedido en

concepto de Beca de Educación

Especial.

2 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Tarjetas Solidarias ASPACE

JAÉN

Tarjetas realizadas en la UED, para felicitar cumpleaños, invitaciones de boda, comuniones, etc

Cursos realizados por nuestros

profesionales en el mes de

marzo:

José Ramón González,

administrativo, ha realizado el

curso de Experto en gestión

económica.

RESPONSABLES DE LA CAIXA VISITAN ASPACE JAÉN

El pasado lunes 14 de marzo, recibimos la visita de los Responsables del Área de Negocio de la CAIXA en Jaén. Visitaron nuestras instalaciones, siendo atendidos por miembros de la Junta Directiva de ASPACE JAÉN, y padres y madres de nuestra Asociación. Nos ofrecieron su colaboración y nos informaron sobre productos financieros de ahorro específicos para personas con discapacidad que cuentan con una serie de ventajas fiscales especiales. Si estáis interesados en ampliar la información, contactar con administración. GRACIAS

Campaña de Comuniones ASPACE JAÉN

Muñecos y muñecas se realizan por

encargo, y detalles para invitados,

como llaveros, agendas, etc

La Presidenta de la Junta de Andalucía, avanza que las mejoras en Atención Temprana se aplicarán íntegramente en septiembre, con cuatro millones más de presupuesto. Susana Díaz se reunió con familiares, entidades y asociaciones que han colaborado para definir esta prestación en el nuevo Decreto. ASPACE JAÉN acudió a este acto el día 16 de marzo.

3 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

La Junta Directiva les agradece este detalle.

REUNIÓN CON EL ALCALDE DE JAÉN D. JAVIER MARQUEZ

El alcalde se reúne con ASPACE para conocer de primera mano "sus nuevos objetivos"

El alcalde de la ciudad, Javier Márquez, junto con la Tte. alcalde y concejal de Asuntos Sociales e Igualdad, Reyes Chamorro, se

han reunido con la nueva Junta Directiva de ASPACE para conocer de primera mano sus nuevos objetivos, así como el trabajo

que realizan a diario.

La edil de Asuntos Sociales e Igualdad ha destacado que esta nueva Junta Directiva "está compuesta por padres y madres

de niños afectados por lo que evidentemente el trabajo que desempeñan lleva una doble carga de interés y cariño y qué

mejor que ellos para llevar a cabo los objetivos de ASPACE".

Por tanto ha valorado su "encomiable y gran labor" y ha destacado que desde el Ayuntamiento, como mínimo, "vamos estar

siempre con ellos apoyándoles en todo lo que esté en nuestras manos".

Por otra parte, el presidente de ASPACE, Antonio Hervás, ha destacado

"esta primera toma de contacto con el alcalde" tras tomar posesión

esta nueva Junta Directiva el pasado día 29 de enero.

Hervás ha resaltado que la trayectoria de ASPACE "es muy buena pues

lleva 20 años de andadura y hay unas bases sentadas consolidadas".

Asimismo ha destacado que a partir de aquí "tenemos unas metas y

objetivos que materializar pues queremos potenciar esta asociación,

que sea más participativa y trabajar poco a poco para ampliar la unidad

de día".

DOMINGO DE RAMOS

La Cofradía de la Borriquilla, realizaron una

levantada del Trono de la Virgen María Santísima de

la Paz, para nuestra Asociación. Miembros de la

Junta Directiva y socios de la Asociación estuvieron

presentes en este emotivo acto, donde hicieron

una ofrenda de flores a la Virgen María Santísima de

la Paz.

La Junta Directiva le agradeció que tuvieran este

detalle con nuestra Asociación.

4 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Leyenda que describe una imagen o un gráfico.

Leyenda que describe una imagen o un gráfico.

CUANDO LA PARÁLISIS CEREBRAL ES CAUSA DE DEPENDENCIA Por Juani La Torre Lendinez, Psicologa ASPACE JAÉN

Los cuidados que precisan algunos niños con Parálisis Cerebral pueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del día. Hasta épocas muy recientes, ha sido la madre la que se ocupaba, casi exclusivamente, de atender al niño con Parálisis Cerebral, aunque los demás miembros de la familia pudieran colaborar en determinados momentos. No obstante, cada vez hay más padres que se implican en los cuidados y educación del niño. Se dispone de una importante evidencia científica que describe los problemas de salud de los cuidadores, centrados, sobre todo, en la interacción de las madres con hijos con Parálisis Cerebral. En ellos se demuestra la relación entre esta circunstancia con la salud mental y el estrés, así como la asiduidad con la que solicitan apoyo profesional para reducir su ansiedad. Dos consecuencias que puede sufrir la persona encargada de la atención de niños/as (o adultos) dependientes y con Parálisis Cerebral: la interdependencia emocional y el síndrome del cuidador quemado.

• La interdependencia emocional se manifiesta en una necesidad constante de estar juntos, para evitar peligros

imaginarios, así como en la imposibilidad del cuidador de desconectar de la situación incluso cuando se encuentra en

momentos de esparcimiento.

El cuidador se siente imprescindible, lo que se manifiesta a través de signos de tipo cognitivo, conductual y emocional. Así, pueden aparecer pensamientos casi obsesivos del tipo “nadie le entiende como yo”, “si no le doy yo de comer, se ahogará”, etc. que se ven reforzados por el miedo del niño a encontrarse desvalido si no le atiende su cuidador habitual. Consecuencia y causa de estos pensamientos es la dedicación casi exclusiva a la atención del hijo. En caso de grave dependencia del hijo, los cuidados pueden ser tan absorbentes que el cuidador, con más frecuencia la madre, relegue a un segundo plano los demás aspectos de su vida; se pueden dar casos de absentismo o abandono laboral; descuidar a los demás miembros de la familia; olvidarse de cuidarse a sí mismo o reservar tiempo para el cultivo de aficiones o relaciones sociales, entre otras conductas, sin olvidar la sobreprotección del hijo para evitar esos peligros imaginarios. Desde el punto de vista emocional, la interdependencia entre la persona con Parálisis Cerebral y el cuidador se manifiesta en sentimientos de angustia y depresión cuando están separados el uno del otro. También aparecen sentimientos de culpa en el cuidador cuando participa en alguna actividad o evento al margen de las tareas de cuidado, culpabilidad que puede ir paradójicamente acompañada de la sensación de libertad y alivio, que, a su vez, refuerza, con posterioridad la sensación de culpa, es decir, entra en un círculo vicioso del que no sabe cómo salir.

• El “síndrome del cuidador quemado” puede aparecer como consecuencia de la interdependencia que se acaba de

describir. Tiene lugar cuando el cuidador principal llega al agotamiento y desgaste físico y psicológico debido a una

dedicación intensa a la atención de su hijo. Es el efecto de una situación de estrés continuado y crónico que desemboca

en una serie de síntomas físicos y psicológicos producidos por la sensación de falta de control de la situación.

La terapia de la conducta es muy útil para evitar que el cuidador se sienta desbordado por la situación. Es preciso que aprendan a desconectar, extinguiendo las conductas negativas (pensamientos obsesivos, pasar casi todo el tiempo con el hijo...) y adiestrarla para que cultiven otras áreas de la vida, independientes del cuidado (pareja, aficiones, amigos, etc.). Pero, para ello, es deseable la detección precoz de las primeras manifestaciones.

CONSECUENCIAS DE SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO o Deterioro de la salud física y la calidad de vida:

• Cansancio.

• Enfermedades.

• Escaso autocuidado.

• Dejadez.

• Ingestión de fármacos.

5 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

o Alteraciones Psicológicas:

• Malestar psicológico.

• Depresión.

• Sobrecarga.

• Tensiones.

• Sentimiento de culpa.

• Desmotivación.

• Sensación de rechazo del niño.

• Irritabilidad.

o Deterioro de las Relaciones Sociales y Familiares:

• Reducción de las relaciones sociales.

• Deterioro de las relaciones familiares y de pareja.

• Limitaciones de las actividades económicas—problemas económicos.

• Tensiones cuidador-paciente por la forma de entender la PC, sobreprotección que colisionan con los deseos de

libertad del paciente.

CÓMO AFRONTARLO

El primer paso sería ACEPTAR QUE TENEMOS UN PROBLEMA. Tan solo de esta manera podremos dar el gran paso y aportar soluciones como:

No ser el ÚNICO cuidador.

EVITAR AISLAMIENTO SOCIAL.

COMUNICAR la evolución del hijo a los demás cuidadores; para hacerles partícipes del problema y evitar sentirse

culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo.

Fomentar toda la AUTONOMÍA posible, de lo contrario favoreceríamos su dependencia y aumentaría la en

cuidados innecesarios.

Tiempos de RESPIRO, en los que nos dediquemos a nosotros mismos, momentos de ocio, mantener nuestras

aficiones.

EVITAR EL ESTRÉS. Planificar con tiempo las actividades a realizar con ellos.

ACTITUD POSITIVA. Vivir en paz y harmonía nos hace ser más felices.

Y algo muy importante a tener en cuenta, contar con la ayuda del psicólogo que atiende a la familia. Ellos están formados no solo para atender a vuestros hijos sino también para atender a cualquier familiar que lo necesite.

“Enfermo y cuidador, dos personas, un solo corazón”.

Artículo realizado por Juani La Torre

Psicologa ASPACE JAÉN

6 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

MIERCOLES SANTO

Este año como novedad, se ha realizado una visita al Camarín de Jesús y una ofrenda posterior a Nuestro Padre Jesús. Esta visita estaba abierta para todos los socios de ASPACE JAÉN y sus hijos. Acudieron todos los usuarios de la Unidad De Día ASPACE JAÉN, junto con monitores, profesionales, miembros de la Junta Directiva y socios con sus hijos. Después de visitar el Camarín de Jesús y hacer entrega de un ramo de flores a Nuestro Padre Jesús EL ABUELO, les han contado la historia del Abuelo, han puesto la marcha del Abuelo. Después han visitado la Catedral con la Cofradía de la Buena Muerte. Desde aquí queremos volver a dar las gracias por la atención que han tenido con nuestra Asociación.

Curiosidades: ¿Por qué el agua solo arruga pies y manos? Porque allí la dermis y epidermis son más gruesas (están pensadas para apoyar) y absorben más agua. Ambas capas de piel están casi pegadas en estas zonas, y no cabe mucho líquido entre las dos, así que la epidermis se hincha.

7 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

ATENCIÓN TEMPRANA

Por M. Carmen Miras, Fisioterapeuta de ASPACE JAÉN

La Atención Temprana es el “conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que

tiene por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con

trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos” (Libro Blanco de la Atención Temprana).

Son muchas los/as niños y niñas que junto a sus familias acuden al Servicio de Atención Temprana de Aspace Jaén. Me

gustaría comenzar esta publicación, contándoles a todos, cómo se gestó este Servicio.

Nuestra entidad comenzó a trabajar en el ámbito de la Atención Temprana desde el inicio. Las familias fundadoras de

Aspace Jaén se unieron buscando la ayuda que sus hijos/as necesitaban. Buscaron profesionales cualificados y así empezó Aspace

Jaén, atendiendo a nuestros pequeños, que hoy, 20 años después, ya son hombres y mujeres adultos/as.

El primer equipo estaba formado por una Trabajadora Social, una Psicóloga y una Fisioterapeuta. Empezamos en las

instalaciones que nos prestaba la Residencia Siloé 2 mañanas a la semana; pasamos a un pequeño piso con 1 despacho, 1 sala de

Psicología (compartida) y 1 sala de Fisioterapia (también compartida); crecimos y nos mudamos a un piso más grande, donde

habilitamos más salas; y finalmente pudimos mudarnos a nuestro centro actual, donde nuestros chicos/as y sus familias tienen una

segunda casa, un gran número de amigos ( ahora se llama red social), unas instalaciones adecuadas, un gran equipo de profesionales

y muchos medios de los que antes carecíamos.

A lo largo del tiempo, el equipo de profesionales ha ido creciendo, al ritmo que lo hacía nuestra entidad.

Actualmente, estamos reconocidos como CAIT ASPACE JAÉN, y atendemos a 50 niños con edades comprendidas entre los 0

y 6 años. Contamos con un gran equipo de profesionales que atiende a nuestros pequeños en todas las necesidades que ellos

requieren. Comenzamos con un equipo de 3 personas, y hoy ya somos 10:

- 1 Trabajadora Social (Mª del Mar A.).

- 2 Logopedas (José Ignacio H. e Inma del A.).

- 3 Psicólogas (Juani L., Silvia Q. y Elena G.).

- 3 Fisioterapeutas (Mª Carmen M., Cristina A. y María R.).

- 1 Terapeuta Ocupacional (Sara P.).

¿Cómo llega un niño al CAIT? Cuando se detecta alguna señal de alarma en un niño, a través de su Pediatra es derivado a un

CAIT de su zona. En el caso de nuestro CAIT ASPACE JAÉN, la familia es acogida por nuestra Trabajadora Social (Mª del Mar) y por el

Equipo de Valoración, formado por 1 Psicóloga (Juani L.), 1 Logopeda (José Ignacio H.), 1 Fisioterapeuta (Mª Carmen M.) y nuestra

Terapeuta Ocupacional (Sara P.). Inicialmente se realiza una entrevista y primera valoración en las áreas descritas, para determinar

las necesidades que requiere el niño/a y determinar su Plan de Intervención. Una vez determinado este plan, se acuerda un horario

con la familia y los profesionales que van a atender al pequeño/a, y se comienza la Intervención.

¿Cuánto tiempo permanece el niño en el CAIT? El niño será atendido en el CAIT todo el tiempo que requiera la intervención,

hasta los siguientes supuestos:

- Alta por edad, cumplir los 6 años de edad.

- Alta del servicio, por mejoría, traslado, abandono, etc.

El verdadero equipo de Atención Temprana está formado por 3 pilares básicos:

“La enseñanza que deja huella no es la que se hace de cabeza a

cabeza, sino de corazón a corazón” (Howard G. Hendricks)

Artículo realizado por M. Carmen Miras

Fisioterapeuta ASPACE JAÉN

8 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Somos una Asociación unida,

referente de profesionalidad,

con una meta final: Calidad

de vida para las personas con Parálisis Cerebral y

discapacidades afines

Boletín realizado por Begoña Gámez, Secretaria Junta Directiva.

Leyenda que describe una imagen o un gráfico.

Talleres de los viernes Todos los viernes, se realiza un Taller diferente realizado por Alicia y María, monitoras de la Universidad Popular. Estos talleres son gratuitos y la finalidad de los talleres es fomentar las relaciones sociales entre los miembros del grupo

Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis

ASPACE JAÉN

PGE Las Lagunillas, S/N

Jaén, 23009

Teléfono:

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Correo electrónico:

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Sitio web:

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