1 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Ya está en marcha nuestro Calendario Solidario ASPACE JAÉN 2017, podéis apuntaros en administración hasta el 31 de mayo. Este año la temática es SUPERHÉROES. Vamos a lograr entre todos superarnos como cada año. Gracias al equipo tan bueno de profesionales y el grupo de madres y padres que colaboran. Sin olvidar a todos los protagonistas.

Boletín de ASPACE JAÉN

El pádel se ha convertido en un deporte que cuenta con un alto número de practicantes. Es, además, uno de los deportes más solidarios, como demuestra la larga lista de competiciones que se disputan en la provincia con fines sociales. El próximo será el sábado en las pistas del Club Pádel Premium, donde se disputará la segunda edición del Torneo de Pádel La Alberca. Los fondos que se obtengan irán a parar, íntegramente, a ASPACE JAÉN. La cita fue presentada en el Ayuntamiento de Jaén, donde la concejal de Turismo y Deportes, Rosario Morales de Coca, destacó el esfuerzo realizado por las dos firmas colaboradoras en la prueba, la Asociación Gastronómica La Alberca y el Club Pádel Premium.

Por su parte, el presidente de Aspace Jaén, Antonio Hervás, agradeció al

Ayuntamiento su colaboración y subrayó el trabajo que se hace desde la asociación

“por mejorar su calidad de vida de los niños”. Por este motivo, principalmente, y para

obtener fondos con los que ayudarlos en su día a día, “se organiza este torneo en el

que lo fundamental es la combinación de un día de convivencia y el deporte”.

Joaquín Cruz, representante de la Asociación Gastronómica La Alberca, destacó la

labor de todos los patrocinadores y explicó que su colectivo está integrado por un

grupo de amigos que siempre tienen presente la solidaridad. Por último, Agustín

Jurado, del Club Pádel Premium, animó a la participación.

PRESENTACIÓN DEL CARTEL II TORNEO PADEL PREMIUM

Calendario Solidario ASPACE MAYO 2016

2 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Lo que una madre hace por sus hijos

DÍA DE LA MADRE

A una madre le duele más que a nadie decir NO a sus hijos, retarles, medir

sus fuerzas, verles caer, abandonar sus sueños o desaprovechar sus capacidades… Pero conoce la importancia de los límites y pretende que sus

hijos los aprendan. Una madre no puede vivir por sus hijos pero sí procura compartir lo máximo

con ellos. Por eso, una madre intenta cada día coser unas alas enormes y ligeras que permitan a sus hijos volar muy alto.

Una madre quiere que a sus hijos les vaya todo bien en la vida, pero también quiere que haya tormentas y aprendan a navegar en alta mar. Sabe

que sus hijos tienen que pasear de la mano de sus demonios, liberarse de las cargas y tropezar mil veces con la misma piedra.

Ven mejor que nadie las limitaciones en sus hijos pero, sin embargo, las aceptan y nunca las esconden. Saben si sus hijos no están bien con solo mirarlos, puesto que las madres son las más expertas detectoras de emociones.

La mente es maravillosa

3 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Stop Sanfilippo

Cristina Almarza

Fisioterapeuta ASPACE JAÉN

Como bien sabemos, el nombre de Aspace siempre ha ido ligado a la Parálisis Cerebral. Sin embargo, en los últimos

años ha aumentado el número de pacientes con otros diagnósticos que acuden a nuestro centro para recibir nuestras

terapias. Por ello, desde Aspace Jaén, nos gustaría que conocierais un poquito más de ellos, ya que ahora también

forman parte de nosotros, así como nos gustaría que conocierais las plataformas que hacen fuerza para que estas

enfermedades “minoritarias” tengan voz en nuestro país.

En esta ocasión os hablaremos del Síndrome de Sanfilippo. Existen más de 40 enfermedades Lisosomales entre las que

se encuentra el Síndrome de Sanfilippo ó Mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII). Se trata de una enfermedad metabólica

que, dada su baja frecuencia, (un caso por cada 50.000 nacimientos), está considerada dentro del grupo de

enfermedades raras. Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales

complejos que el cuerpo no necesita, cuando nuestro cuerpo carece de una de estas enzimas, el material que debería

descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo (en el caso de Sanfilippo, el

material que se acumula es el Heparán Sulfato), causando deterioro sobre todo a nivel de sistema nervioso central.

Como consecuencia se produce una regresión del neurodesarrollo a partir de los 2-4 años de vida del niño en adelante.

Existen varios subtipos del síndrome que dependen de la enzima de la que carezca el paciente.

La Fundación Stop Sanfilippo fue creada en el año 2012 y tiene sede en Madrid. Es una fundación sin ánimo de lucro

que dedica su actividad al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo en España

asesorados por un comité médico y científico. Además del fomento de la investigación, entre los compromisos de la

asociación se encuentran el de asesoramiento a las familias de pacientes afectados y el de la sensibilización de la

sociedad sobre la problemática de las enfermedades raras y, en particular, del Síndrome de Sanfilippo.

Por ello, la Fundación Stop Sanfilippo, realizó el pasado 16 de abril en Madrid una Jornada Científico familiar de

afectados por el Síndrome y, el día 17 la V Carrera Síndrome de Sanfilippo en Las Tablas cuya recaudación irá

íntegramente destinada a la investigación contra la enfermedad, en la que tuvimos una participante muy especial.

Gracias a la familia de nuestra pequeña Mayte, los profesionales de Aspace hemos podido estar de forma indirecta

tanto en las Jornadas científicas, de la que nos han traído mucha información sobre todo de los últimos avances en

investigación y nuevos ensayos clínicos de tratamientos que se están realizando; así como en la carrera, la cual

realizaron al completo junto con Mayte como buena campeona y con medalla incluida.

Para los que estéis interesados en tener más información sobre lo que se habló en las jornadas, conocer más sobre Stop

Sanfilippo, o queráis colaborar con ellos, os dejamos el enlace de la web de la

fundación:http://www.stopsanfilippo.org/ También los podéis encontrar en las redes

sociales:https://www.facebook.com/StopSanfilippo/?fref=ts

Artículo realizado por Cristina Almarza

Fisioterapeuta ASPACE JAÉN

4 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

FIRE

14 de Mayo celebración del II Torneo de Pádel a beneficio de ASPACE

JAÉN, organizado por AGC La Alberca y Pádel Premium.

Aspace Jaén quiere agradecerles su colaboración en el II Torneo Benéfico a nuestro favor, celebrado este sábado. En nuestro nombre y en el del todos los socios de nuestra Asociación, le reiteramos nuestro más sincero agradecimiento. Esperando seguir contando con su confianza y colaboración.

Entrega de la recaudación total de este sábado del II TORNEO PADEL PREMIUM a Beneficio de ASPACE JAÉN.

5 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

http://www.fireflyfriends.com/es/goto-seat

Maratón ciclo indoor ASPACE Jaén. Rafael Ávila, organizador de esta Maratón ya está ultimando los últimos detalles.

Será el 24 septiembre. No podéis faltar.

Cumpleaños de Carlos y Agustín.

En la Unidad de Estancia Diurna de ASPACE JAÉN, tenemos la costumbre de celebrar todos los cumpleaños de nuestros usuarios, el 16 de mayo, Carlos cumplió 27 años, y el día 24 de mayo Agustín cumplió 22 años, rodeado de todos sus amigos y de sus monitores. Cada uno recibió su correspondiente regalo. Felicidades de parte de todo ASPACE JAÉN

6 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

La importancia de la Escuela de Verano

Carmen María Haro González

Maestra y Pedagoga de Aspace Jaén

Cuando está acabando el curso escolar a todos los papás y mamás se les suele pasar por la cabeza varias cuestiones,

¿Cómo concilio el trabajo con los niños en casa? ¿Lo llevo a algún campamento o escuela de verano? ¿Se adaptarán

las escuelas de verano a mis hijos/as?...entre otras, según el caso.

No obstante, cuando hablamos de niños/as que posean algún tipo de discapacidad, las dudas y cuestiones se

acentúan, ya que para todos los padres y madres lo principal es el bienestar de sus hijos/as y que estén atendidos lo

mejor posible en esos días de vacaciones.

Desde Aspace Jaén se viene llevando a cabo, el proyecto de una escuela de verano para todos los usuarios y otros

niños/as, desde hace algunos años atrás. Su objetivo principal es cuidar y atender a los niños/as en el periodo de

vacaciones escolares en el que los padres deben trabajar o no pueden atenderlos en esos días por diversos motivos.

Se trata de facilitar la conciliación de la vida familiar y laboral de los padres/madres durante los meses de junio y

julio.

Se trata de un proyecto que apuesta por la creación de un lugar de convivencia, respeto, tolerancia, participación,

diversión y aprendizaje a través de nuestra gestión, con recursos tales como la lectura, juegos, talleres, programas

educativos y sociales, expresión plástica, lenguaje y deportes alternativos, en un clima lúdico y de integración

social.

La mayoría de los niños/as que asisten a la escuela de verano ya acuden a los tratamientos que oferta la asociación

a lo largo del año, por lo que se encuentran en un ambiente conocido por ellos, integrado, familiar... en el que tanto

sus demandas como necesidades están presentes y se tienen en esos días que dura el periodo de la escuela.

Es esencial para la gran parte de estos niños/as seguir con su rutina, que el entorno que les rodea esté adaptado

para ellos y así puedan disfrutar completamente de este servicio ofertado por nuestra asociación en vacaciones.

En mi opinión, resulta fundamental ofrecer todo tipo de tratamientos para nuestros niños/as según sus

necesidades, lo que ya se realiza a lo largo de todo el año, y por supuesto es inevitable ofrecerles, por tanto, este

proyecto tan enriquecedor como es la escuela de verano, abierta para todos los niños y niñas que quieran, un plan

idóneo para pasar el verano y con el que los padres podrán contar a partir del final del mes de junio y durante todo

el mes de julio en Aspace Jaén.

Artículo realizado por Carmen María Haro González

Maestra y Pedagoga de Aspace Jaén

7 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

La escuela de verano de ASPACE Jaén, va dirigida a la atención de las familias y los usuarios/as de nuestra entidad, con el

objetivo de dar respuesta a la necesidad de cuidar y atender a los niños/as en el periodo de vacaciones escolares de

éstos, favoreciendo el desarrollo general de nuestros usuarios/as.

La escuela de verano se desarrolla desde el 24 de junio hasta 29 de julio. Las familias podrán inscribir a sus hijos/as por

semanas, quincena, mes completo, el importe se abonará antes del día 22 de junio 2016. El horario es de 8:00

horas a 15:00 horas de lunes a viernes.

Curiosidades: ¿Por qué explotan las palomitas de maíz al cocinarse?

El maíz palomero tiene una cáscara (epicarpio)

dura y hermética que contiene dentro de sí

cierta cantidad de almidón y humedad. Al

calentarse la semilla, la humedad se convierte

en vapor de agua, lo que aumenta la presión en

su interior. El epicarpio de la semilla no puede

contener la presión y se rompe violentamente.

.

8 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

LA PRIMERA NOTICIA Silvia Quirós Lechuga

Psicóloga de ASPACE JAÉN

El diagnóstico de trastornos en el desarrollo o de discapacidad antes del nacimiento, en el parto o en el periodo postnatal, es un hecho que cobra una especial trascendencia para madres y padres por las repercusiones que esta circunstancia, tiene para el propio niño o niña y para el sistema familiar. Cuando a un hijo se le diagnostica una deficiencia, el entorno familiar sufre un fuerte golpe, y los padres experimentan diferentes fases psicológicas y emocionales que pueden variar según cada caso. En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete en el entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los ámbitos de su vida cambian para siempre. Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico. De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependerán de diversos factores, como el grado de incapacidad del hijo, la dinámica familiar antes del diagnóstico, la situación económica, social e intelectual de la familia o las creencias religiosas. Prácticamente El 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la “primera noticia”. Un instante que recuerdan como un momento decisivo de su vida, en el que los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida (67%), de incertidumbre y angustia (16%). Es necesario que los padres se sientan acogidos, dejando abierta la posibilidad de poder profundizar más cuando los padres lo consideren necesario. Lo importante es centrarse en las capacidades y no exclusivamente desde las carencias, ya que las familias deben de abrir alguna puerta a la esperanza sin que ello implique ignorar las dificultades. Con frecuencia suele ocurrir, que los padres reclaman su derecho a escuchar, en ese primer momento, lo que su niño/a sí podrá hacer, en lugar de los riesgos y los problemas a los que tendrá que enfrentarse. Para resolver estas cuestiones es fundamental el apoyo psicológico junto con el profesional de referencia que pondrá en marcha los “primeros auxilios psicológicos”, además de ventilar emociones con la persona adecuada y en el momento justo.

Artículo realizado por Silvia Quirós Lechuga

Psicóloga de ASPACE JAÉN Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia. La primera noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa

9 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

Somos una Asociación unida,

referente de profesionalidad,

con una meta final: Calidad

de vida para las personas con Parálisis Cerebral y

discapacidades afines

Talleres de los viernes Todos los viernes, se realiza un Taller diferente

realizado por Alicia y María, monitoras de la Universidad Popular. Estos talleres son gratuitos y la finalidad de los talleres es fomentar las relaciones sociales entre los miembros del grupo

Queremos informar que este es el último mes de servicio de Ludoteca. Desde aquí les agradecemos a María y Alicia su implicación desde el primer día

con nuestra Asociación. Estos talleres son un convenio con la Universidad Popular, a la cual le agradecemos mucho que colaboren con nuestra Asociación y esperamos poder contar con los mismos talleres para el próximo curso.

GRACIAS

Boletín realizado por Begoña Gámez, Secretaria Junta Directiva

ASPACE JAÉN

PGE Las Lagunillas, S/N

Jaén, 23009

Teléfono:

953271336

Correo electrónico:

aspacejaen@hotmail.com

Sitio web:

http://www.aspacejaen.org/

Face book:

https://www.facebook.com/

aspacejaen