Boletín de ASPACE JAÉN

1 Misión. “Trabajar globalmente por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral”.

JULIO 2016

El día 21 de julio, tuvo lugar la firma de un convenio de colaboración entre ASPACE JAÉN y Multiopticas Lucena. Los socios de ASPACE JAÉN, se beneficiarán de descuentos en sus ópticas. Desde aquí le agradecemos su colaboración con nuestra Asociación. Tambien colaboraran con nosotros en el

II Maraton Cicloo Indoor. GRACIAS

Boletín de ASPACE JAÉN

CONVENIO DE COLABORACION ENTRE

MULTIOPTICAS LUCENA Y ASPACE JAÉN.

Y

Para celebrar el fin de curso

escolar, el jueves 28 de julio,

nos tomamos unos aperitivos

los socios de ASPACE JAÉN,

junto con los profesionales. De

esta manera despedimos el

curso escolar 2016, y

esperamos volver todos con

muchas ideas y proyectos para

septiembre.

ASPACE JAÉN cuenta con los

mejores profesionales

altamente cualificados y

comprometidos en Parálisis

Cerebral de Jaén y Provincia.

Desde aquí, le damos las

gracias por ser como son.

Calendario Solidario ASPACE JULIO 2016


VISITA DE UED A CRUZCAMPO JAÉN

Nuestros usuarios de UED, visitaron el día 1 de julio, la fábrica de cruzcampo en Jaén,

donde han podido fotografiarse con la undécima Copa Champions que ganó el

Real Madrid.

Agradecemos a los responsables de Cruzcampo que hayan tenido este detalle con

nuestros usuarios, y a nuestros profesionales que los han acompañado. Gracias a todos

FIESTA FIN DE CURSO ESCUELA DE VERANO 2016

Ya ha terminado julio, y nuestros chicos se van a descansar, han pasado un mes muy

divertido, donde cada semana han tenido actividades nuevas. Y para acabar el curso han

celebrado una pequeña fiesta.

ASPACE JAÉN, le agradece al equipo de voluntarios y a los profesionales encargados de

la escuela de verano, su implicación con nuestra Asociación.

Ya está en marcha nuestro

calendario 2016/2017, la

temática de este año es

SUPERHEROES, Juani La

Torre, encargada de este

proyecto, ya ha

comunicado a cada familia

de que va disfrazado su hijo

o hija. A partir de octubre

se realizarán las fotografías.

Así que a preparar los

trajes…..


¡PARTIMOS HACIA NUESTRAS COLONIAS DE VERANO!

Llegan las colonias de la unidad de día de Aspace Jaén. Se acerca, quizás el gran momento, el momento más deseado por

nuestros usuarios de la UED. Mañana partiremos hacia Vera a pasar una semana de piscina y playa todos los usuarios,

monitores y voluntarios.

Escribo en este blog para hacer visible la importancia que tienen estas colonias. Es la semana más distinta de las que

transcurren en el año para todos nosotros, es la semana en la que nuestros chicos están fuera de sus casas, alejados de sus

familias, con amigos y compañeros compartiendo cada instante, cada comida, cada baño, cada palabra y cada risa. Seguro

que echan mucho de menos a sus familias pero no es menos cierto que esta semana es para ellos un tiempo de disfrute,

alejados de lo cotidiano y de las rutinas diarias.

A su vez, están en muy buenas manos, con los profesionales y voluntarios que nos acompañan, que los conocen

perfectamente y que saben como hacerlos felices en cada momento, como cuidarlos como si de su propia familia se tratase.

Por ello creo que es de recibo valorar el trabajo de los profesionales durante esta semana de ocio para nuestros chicos pero

también de mucho trabajo y estrés para ellos y además, me gustaría agradecer la labor de nuestros voluntarios, que ya es el

tercer año que vienen con nosotros, por todo lo bien que lo hacen y su implicación de manera tan desinteresada.

Pero también esta semana es necesaria para las familias, y así queremos que la entiendan, para una pequeña "desconexión"

de su día a día, para un pequeño "respiro" de su trabajo diario, para "liberar" esa sensación de pertenencia que tenemos

todos los padres y que a veces lo llevamos a demasiados extremos. Nos llevamos a sus seres más queridos durante una

semana, lo sabemos, pero queremos que piensen que van a estar pasando un rato fenomenal.

Os mostraremos fotos y os contaremos a la vuelta nuestras merecidas vacaciones.

"Muchos de nuestros sueños parecen primero imposibles, luego parecen improbables, y luego, cuando sumamos la fuerza de

voluntad, pronto parecen inevitables".

Christopher Reeve.

Francisco Ortega Ureña

Responsable Técnico UED ASPACE JAÉN.


FIRE

II Maratón Ciclo Indoor ASPACE Jaén.

SÁBADO 24 DE SEPTIEMBRE en la explanada de EL CORTE INGLES.

Celebración del 2º Maratón Ciclo Indoor Jaén a beneficio de

ASPACE JAÉN.

Nuestro principal objetivo es sensibilizar a la sociedad de las

necesidades de las personas con parálisis cerebral, a la vez

que se fomenta el deporte, y con la solidaridad de todos

obtener recursos económicos que se destinarán a proyectos

de esta Asociación.

Rafael Ávila, es el organizador de esta Maratón, junto

con la Junta Directiva de ASPACE JAÉN

Esperamos contar con más de 500 participantes que acudirán

a pedalear y a otras muchas personas que irán a pasar una

jornada de deporte, ocio y convivencia junto a sus hijos.

El evento comenzará a las 9´00 horas con la acreditación de los participantes, teniendo prevista la finalización a las 21’00 horas. El Maratón constará con 180 bicicletas de Ciclo Indoor, y estará compuesto de ocho masterclass impartidas por profesionales de reconocido prestigio.

La aportación que hará el participante será de 2€, en horario de mañana por una clase, y 15€ en horario de tarde, el cual incluye entrada y participación (bici numerada) a todas las clases de la tarde, camiseta técnica del evento o recuerdo del mismo, avituallamiento (fruta, barrita energética, bebida), comida y participación en los sorteos de regalos. El dinero de dichas participaciones será donado íntegramente a la Asociación.

DEBIDO A LA GRAN MAGNITUD DE ESTE PROYECTO NECESITAMOS LA

AYUDA DE TODOS.


LA INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN LA PARÁLISIS CEREBRAL

José Ignacio Hidalgo Hurtado Logopeda de Aspace Jaén

Antes de describir el trabajo del o de la logopeda en el equipo de rehabilitación (psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional…) que atiende a los usuarios con Parálisis Cerebral (PC) debemos definir que es la logopedia: es la disciplina sanitaria que engloba el estudio, prevención, evaluación, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la comunicación humana manifestados a través de patologías y alteraciones de la voz, el habla, el lenguaje (oral, escrito y gestual), la audición y las funciones orofaciales no verbales (masticación, deglución, respiración..) tanto en población pediátrica como adulta. Según Tardieu (Chevrie-Muller, 1919) el 75% de los niños con Parálisis Cerebral necesitan reeducación logopédica. La gravedad de los trastornos del lenguaje, la comunicación, el habla o la alimentación es muy variable dentro de la Parálisis Cerebral y depende en gran medida de las características de la lesión producida en el Sistema Nervioso Central (S.N.C.) durante el periodo temprano del desarrollo cerebral. Las principales alteraciones en el ámbito de la logopedia que presenta un usuario con Parálisis cerebral son las siguientes:

- Problemas motores de expresión que afectan al habla y la voz:

Alteraciones de la mímica facial.

Alteraciones de la zona oral/perioral y de los reflejos orales.

Alteraciones del tono muscular y de la actividad postural general que dificultan la emisión vocal.

Alteraciones de la respiración.

Alteraciones de la emisión vocal.

Alteraciones de la fluencia del lenguaje y en la prosodia (entonación).

Problemas de resonancia: hipernasalidad constante o intermitente.

Alteraciones de la articulación de los órganos bucofonatorios (labios, mejillas, lengua…).

Alteraciones auditivas.

- Dificultades en la comunicación y el adquisición/desarrollo lingüístico: estas dificultades son muy variables y

cambian según la gravedad de las alteraciones motoras y/o cognitivas que presente cada usuario. El desarrollo

comunicativo/lingüístico depende en gran medida de la presencia/ausencia intencionalidad comunicativa del

usuario, del nivel de comprensión lingüística y del desarrollo de las funciones comunicativas (realizar

demandas, turnos de conversación, compartir información…).

- Dificultades en la alimentación: producen la alteración del tono y la motricidad de la zona oral. Estas

dificultades varían según el nivel de afectación y las características de la lesión. Afectan principalmente a las

funciones orofaciales de succión, deglución, masticación y respiración. Estas alteraciones están muy

relacionadas con las dificultades en el desarrollo del habla, ya que implican la misma musculatura. Estas

dificultades pueden desembocar en problemas nutricionales, de hidratación, infecciones respiratorias por

aspiración…

- Exceso de salivación o sialorrea: se presenta aproximadamente el el 10% de los pacientes con Parálisis Cerebral.

- Otras dificultades asociadas: bruxismo, reflujo gastroesofágico…


La intervención logopédica gira en torno a dos pilares básicos:

- Tratamiento de la zona oral, funciones orofaciales y alimentación: el tratamiento en esta área de trabajo va

encaminado a mejorar la movilidad, sensibilidad y funcionalidad de las mejillas boca, labios, lengua y mandíbula

a través de ejercicios aislados (evitar deformidades, sialorrea...) y de otros ligados a funciones orofaciales

(habla, masticación, succión deglución y respiración) que implican coordinación. La reeducación miofuncional

bucofacial se lleva a cabo mediante estrategias básicas de intervención: masajes (pellizcado superficial,

vibraciones, presoterapia…), movimientos (activos/pasivos), pautas posturales, relajación global o localizada y

reeducación neuromuscular de las funciones de la zona oral. Por último, en el trabajo de la alimentación, se

enseña al niño a succionar (bebés), deglutir, masticar y beber inhibiendo patrones alterados y estableciendo los

funcionales. En este punto, también es muy importante el asesoramiento que realiza el profesional de la

logopedia a la familia sobre técnicas básicas, introducción de herramientas (cuchara, vaso…) y procedimientos

(progresión de los alimentos, preparación de la zona oral antes de las comidas, postura segura, control

mandibular…) de alimentación adaptados al usuario para favorecer una ingesta correcta y segura.

- Intervención en comunicación, lenguaje y habla: la actuación logopédica en esta área va a depender en gran

medida de las características usuario. Primero se deberá desarrollar la intencionalidad comunicativa y avanzar

en la comprensión del lenguaje (semántica), posteriormente se le instruirá en un medio de expresión (oral,

gestual, gráfico o compuesto). En los casos en el que el lenguaje oral sea posible se deberán trabajar aspectos

como la relajación, la articulación, la respiración, la fonación, coordinación fono-respiratoria, la voz y la

prosodia; para hacer más inteligible y funcional el habla. En algunos casos se conseguirá un lenguaje oral

funciona e inteligible; en otros el habla irá acompañado de un sistema aumentativo para apoyar un lenguaje

oral poco inteligible; y en otros, el sistema alternativo de comunicación será su forma principal de expresión. Los

sistemas alternativos y aumentativos de comunicación podrán ser de dos tipos: sin ayuda o con ayuda. Los

sistemas sin ayuda no requieren de ayudas técnicas y se basan principalmente en gestos y signos manuales. Por

otro lado, los sistemas de comunicación con ayuda requieren soportes/ ayudas técnicas (ordenadores,

pulsadores, tablets, software de comunicación…) y de objetos/imágenes/pictogramas/signos tangibles.

Como conclusión final, la rehabilitación logopédica de la persona con Parálisis Cerebral (PC) debido a la heterogeneidad de los casos que se presentan requiere la aplicación de una gran diversidad de técnicas y de la habilidad del rehabilitador para escoger en cada momento la más adecuada. Además, es de suma importancia el trabajo en equipo y la coordinación activa con el resto de profesionales que intervienen en la terapia, con el fín proporcionar una mejor calidad de vida al usuario, su familia y su entorno.

Artículo realizado por José Ignacio Hidalgo Hurtado Logopeda de Aspace Jaén


http://www.fireflyfriends.com/es/goto-seat

Cumpleaños de Antonio

El día 8 de julio, fue el cumpleaños de nuestro usuario Antonio, como novedad, lo ha celebrado pasando un día fantástico en la playa junto sus compañeros, monitores y voluntarios y por la noche ha soplado la

tarta con ellos. Felicidades Antonio


Atención infantil a través del modelo de Integración sensorial. Sara Peñas Perez

Terapeuta Ocupacional de DE ASPACE JAÉN

“La integración sensorial es un proceso neurológico que organiza las sensaciones corporales de nuestros

sistemas sensoriales, a nivel del sistema nervioso, permitiéndonos responder exitosamente a las demandas

ambientales.”(Ayres, 1998)”.

En nuestro país todavía es un modelo muy desconocido, y aún con la evidencia científica que le avala y los resultados

que se obtienen, a pie de calle se duda que a través de un tipo de intervención tan dinámica y en ocasiones “divertida”

para el niño se puedan obtener beneficios en tan diversas áreas.

A través del profundo estudio en neurociencias se sabe que el sistema Nervioso Central tiene la habilidad para registrar

y procesar los estímulos sensoriales y dar una respuesta a éstos (adaptativa o no). El cerebro localiza clasifica y ordena

las sensaciones, cuando éstas fluyen de manera integrada (organizadamente) y las utiliza potencialmente para crear

percepciones, comportamientos y aprendizaje. Sin embargo cuando el flujo de sensaciones es caótico o desorganizado

la vida puede ser como un atasco de tráfico en hora punta

La manera en que el sistema nervioso de la persona reciba, procese e interprete esta información va a influir sobre la

exploración del ambiente, el desarrollo de juego, sus habilidades motoras, AVD, los aprendizajes escolares etc; y todo

esto influye a la misma vez en el establecimiento de la personalidad, la autoestima y la percepción del logro.

Los primeros estudios sen centraron el niños con parálisis cerebral, actualmente la investigación se ha orientado hacia la

relación existente entre los trastornos del espectro autista, X frágil y otros trastornos del neurodesarrollo con las

dificultades del sensorial. Encontramos niños con dichos diagnósticos que cursan con dificultades del procesamiento

sensorial, así como niños que tienen este tipo de dificultades pero ningún otro diagnóstico asociado.

Los principales motivos de consulta que llevan a padres, u otros miembros del equipo de neurorehabilitación, a solicitar

una evaluación por parte de un Terapeuta Ocupacional con la formación correspondiente, son los siguientes:

- Hiperactividad o distractibilidad (falta de atención). Niños que pasan mucho tiempo corriendo sin una

finalidad, sentarse quieto es imposible. El niño es incapaz de “desconectar” de los ruidos luces o movimiento de

personas por un habitáculo.

- Problemas en el tono muscular y coordinación. Tono muscular anormalmente bajo que le hace parecer débil,

por ello se cansa pronto y busca estar sentado o apoyos., coordinación motriz deficiente, se tropieza se le caen

las cosas de las manos etc.


- Problemas de comportamiento y organización de conducta. Desorganizados, despistados, inquietos, muy

inflexibles y con baja tolerancia a la frustración, quisquilloso no disfruta del tiempo que pasa jugando; le cuesta

mucho gestionar el estrés del día a día

- Dificultades de aprendizaje en el colegio. Extraer los recuerdos de memoria visual o motora (generalmente

automática) les resulta complicado cuando esta información esta desorganizada lo que afecta al cálculo, lectura

escritura etc

- Problemas a nivel social. Evitan el contacto directo con otros niños, reacciones de agresividad en situaciones

que le superen, inmadurez en el juego, rechazan actividades deportivas y competitivas.

- Dificultades en el habla y el lenguaje. Estos depende de una infinidad de procesos de integración sensorial de

ahí que su desarrollo suela ser mas lento.

Bases para la intervención desde el modelo de Integración sensorial

La terapia basada en el enfoque de Integración Sensorial es una terapia en la cual el niño debe estar siempre

participando de forma activa y dando una respuesta adaptada al desafío propuesto.

El material que usamos (equipamiento simple y a la vez altamente especializado) y la intervención del terapeuta

son los que permiten modular la dificultad de este desafío y organizar la sesión para que sea efectiva y para conseguir la

respuesta adaptativa más alta posible. Cuando hablamos de respuesta adaptativa se entiende como una acción en la

que el individuo responde de forma adecuada a alguna demanda del entorno, las respuestas adaptativas requieren

buena integración sensorial y sirven para potenciar el propio proceso integrador de las sensaciones.

Algunos ejemplos de ambientes adecuados para trabajar a través de este enfoque son los siguientes:

¿Cómo se implementa la terapia de integración sensorial?

Lo primero y más importante antes de comenzar con ningún tipo de intervención es realizar una evaluación

completa del niño. A través del análisis de las observaciones, pruebas estándar y entrevistas con padres y profesores el

terapeuta determina cual es el problema y que necesidades tiene el niño a nivel sensorial para organizar su cerebro (y

también a otros niveles si fuera necesario)


Algunos niños tienen necesidad de experiencias basadas en el movimiento (alimento vestibular), mientras otros

necesitan actividades que proporcionen información de sus músculos y articulaciones junto con actividades de tacto

profundo (alimento táctil y propioceptivo). Muchos de ellos necesitan aprender a organizar y modular los mesajes que

se amontonan en su sistema nervioso central y que le están produciendo actitudes defensivas, hiperactividad etc.

Nuestro cometido es a través del ambiente y de la motivación empujarles a elaborar respuestas adaptativas ante los

desafíos propuestos.

Esta terapia involucra a todo el cuerpo, sentidos y cerebro. Cuando los músculos y articulaciones trabajan para generar

un movimiento corporal adaptativo trasmiten sensaciones bien organizadas al cerebro, y generan mensajes vestibulares

que contribuyen a unificar los demás sistemas sensoriales. La habilidad para organizar sensaciones ayuda al cerebro a

organizar otras funciones.

“Nuestra intención es enseñar al niño a efectuar la acción que realiza ni tampoco ninguna otra destreza motriz

específica. Nuestra intención es asentar las bases de aprendizaje que permitan elaborar respuestas cada vez mas

complejas según se vaya enfrentado a desafíos mayores”

Williams y Shellenber(1996) formularon su pirámide del aprendizaje que nos hace ver de manera muy gráfica como

procesamiento de la integración sensorial se relaciona con el proceso de aprendizaje del niño. Los siete sistemas

sensoriales constituyen la base de la pirámide del desarrollo de los aprendizajes. Este enfoque cree que una vez todos

los sentidos son capaces de trabajar conjuntamente, el niño será capaz de desarrollar sus habilidades para interactuar

con el entorno, optimizando así su potencial.

Artículo realizado por Sara Peñas Perez

Terapeuta Ocupacional de DE ASPACE JAÉN


ESCUELA DE VERANO 2016

Desde Aspace Jaén se viene llevando a cabo, el proyecto de una escuela de verano para todos los usuarios y otros niños/as, desde hace algunos años atrás. Su objetivo principal es cuidar y atender a los niños/as en el periodo de vacaciones escolares en el que los padres deben trabajar o no pueden atenderlos en esos días por diversos motivos. Se trata de facilitar la conciliación de la vida familiar y laboral de los padres/madres durante los meses de junio y julio.

Se trata de un proyecto que apuesta por la creación de un lugar de convivencia, respeto, tolerancia, participación, diversión y aprendizaje a través de nuestra gestión, con recursos tales como la lectura, juegos, talleres, programas educativos y sociales, expresión plástica, lenguaje y deportes alternativos, en un clima lúdico y de integración social.

La mayoría de los niños/as que asisten a la escuela de verano ya acuden a los tratamientos que oferta la asociación a lo largo del año, por lo que se encuentran en un ambiente conocido por ellos, integrado, familiar... en el que tanto sus demandas como necesidades están presentes y se tienen en esos días que dura el periodo de la escuela. Es esencial para la gran parte de estos niños/as seguir con su rutina, que el entorno que les rodea esté adaptado para ellos y así puedan disfrutar completamente de este servicio ofertado por nuestra asociación en vacaciones.

Este proyecto lo dirige Carmen Haro, maestra en Educación Especial, colabora una cuidadora con ella, Gloria, y un grupo de voluntarios, que han dejado de un lado sus vacaciones para colaborar con nuestra Asociación. Sin ellos no sería posible sacar este proyecto adelante. GRACIAS EQUIPO

Y salimos en el Diario IDEAL….. http://www.ideal.es/jaen/jaen/201607/26/aspace-

jaen-lleva-cabo-20160726142054.html


Somos una Asociación unida,

referente de profesionalidad,

con una meta final: Calidad

de vida para las personas con Parálisis Cerebral y

discapacidades afines

Boletín realizado por Begoña Gámez, Secretaria Junta Directiva

ASPACE JAÉN

PGE Las Lagunillas, S/N

Jaén, 23009

Teléfono:

953271336

Correo electrónico:

[email protected]

Sitio web:

http://www.aspacejaen.org/

Face book:

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aspacejaen

mailto:[email protected]

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