انـمـنة عـسلط

زوى ـة نـعـامـج

الســهــاد بنت سعيد البوسعيدية/ إعداد الباحثة

2الصفحة

الفهرس

رقم الصفحة الموضوع

2 .فهرس المحتويات

3 .ملخص

44- 4منهجية الدراسة ص ص : الفصل األول

4 الدراسة مشكلة

5 أهداف الدراسة

6 تساؤالت الدراسة

7-6 مصطلحات الدراسة

7 فروض الداسة

44-8 حدود الدراسة

22-45 والدراسات السابقة اإلطار النظري

23 المراجع

3الصفحة

األولالباب

اطار الدراسة و اجراءتها المنهجية

4الصفحة

ملخص البحث ومنهجية الدراسة المبحث األول

مممن اابمماء واألمهممات عممن طريمم إلمما األبنمماء تنتقممل إن معظممم األمممراض الوراثيممة فمم ال الممب

ذلمممم فمممم وتحديممممدا فمممم نمممموا الخليممممة الوراثيممممة والتمممم تكممممون متواجممممد الجينممممات ممممما يسممممما

نصممممف صممممفات يأخممممذ و يممممرو الوليممممد وفمممم األ لممممب . بالكروموسممممومات الممممذي يسممممما الجممممزء

فممم حمممين أثبتمممت الدراسمممات بمممأن . النصمممف ااخمممرمن ااببينمممما ممممن األم ويكتسمممبها الوراثيمممة

آخمممر فانهممما بمعنمما أي بالطريقمممة السممما د إلمما همممؤالء األطفمممال المواليممد بعممض االممممراض تنتقمممل

بممما يعممرف المممرض او حتمما يممتم نقممل جممين واحممد مممن احممد االبممويين أن تممرو فقممطحتمماإ إلمما ت

وتعتبمممر .انتقمممال الخاصمممية الوراثيمممة أي تلممم التممم يمممتم ممممن خ لهممما بالطريقمممة المتنحيمممة أيضممما

العمممالم ممممن همممذا األممممراض الوراثيمممة التممم تصممميب المواليمممد سممملطنة عممممان ليسمممت بمعمممزل عمممن

وتظممل معهممم حتمما عنممد دخمممولهم سممن المدرسممة وتممؤثر علمما األرجممم عنممد الممبعض مممنهم علممما

وفممم دراسمممتنا همممذا سممموف نتنممماول بعمممض أممممراض المممدم الوراثيمممة والتممم تحصممميل الدراسممم

وفممم همممذا الجانمممب يعمممان منهممما طممم ب الممممدارس وممممدى تأثيرهممما علممما تحصممميلهم الدراسممم

توصمممميل ب القيممممام مختلفممممة مممممن أجمممملكبيممممر وبجهممممود مشممممكور قامممممت وزار الصممممحة فقممممد

جممماب ممممن همممذا األممممراض الوراثيمممة خمممدمات تحمممافظ علممما األسمممر العمانيمممة أثنممماء المممزواإ واإلن

قبمممل المممزواإ المبكمممر األولممم خدممممة الفحمممصليمممتم ت فيهممما وع جهممما منمممذ البدايمممة حيمممو قاممممت ب

ومممممن هممممذا المنطلمممم فممممان ، ومحافظممممات سمممملطنة عمممممان معظممممم منمممماط مختلممممف فمممم وذلمممم

ا كمممون مسمممتفيدأن ي منممم مطالمممباليممموم المقبمممل علممما المممزواإ معظمممم الشمممباب العممممان اليممموم و

يشمممجع كمممذل اجرا هممما وأن القيمممام بفممم همممو بنفسممم وأن يبمممادرالمقدممممة لممم ممممن همممذا الخدممممة

التمممم مممممن هممممذا الخدمممممة الكبممممرى اإلسممممتفاد أن يسممممتفيد علمممما معمممم المجتمممممع كممممل أطممممراف

لينشممممت مجتعنمممما مجتمعمممما سممممليما معرفممممة نتا جهمممما والتقيممممد بتلمممم النتمممما وتقممممدمها الدولممممة

هممممذا طريمممم عممممن التمممم مممممن الممكممممن أن تنممممت وتحممممدو ت المضمممماعفا تلمممم مممممنومعممممافا

سمممممليمة معافممممما عا لمممممة جمممممو أسمممممري و خلممممم بحيمممممو نسمممممتطيع أن نتعممممماون فممممم األممممممراض

التمممم ال قممممدر أل تتعممممب األسممممر وتثقممممل مممممن هممممذا األمممممراض الكثيممممر مممممن تخلممممو صممممحيحة و

بممممأمراض الممممدم الوراثيممممة كممممنقص المصممممابين طمممم ب المممممدارسإن .كاهلهمممما وتكممممدر صممممفوها

أي شمممخص مصممماب تكثمممر مثمممل ممممثلهمهمممم يعتبمممروا الخميمممر واألنيميممما المنجليمممة والث سممميميا

فيمممم األمممممراض المزمنممممة حيممممو يسممممتح اإلهتمممممام والرحمممممة وذلمممم ألن مرضمممم خرجمممما عممممن

5الصفحة

حيمممو يعمممان ممممن تمممدهور فممم المدرسمممة عمممن إرادتممم فقمممد نمممراا دا مممم التكمممرار لحممماالت ال يممماب

األوجمممماع وااالم التمممم يكابممممدها والتمممم همممم خارجممممة عممممن مقدرتمممم فمممم بسممممبب ذلمممم و صممممحت

قويممة ممممن نوبممماتفكثيممرا تحمممدو لمم . تحملهمما بسمممبب ممما يعتريممم مممن ظمممروف المممرض وسمممقم

كمممممما أن الممممممزمن مرضممممم نتيجممممم لبسمممممبب نقمممممص المممممدم وإحتياجممممم لنقمممممل دم المفممممماجت األلمممممم

كبيممر جممدا وهممذا قليممل مممن كثيممر وممما هممذا الدما يممة الجلطممةب إصممابت روخطمم زيمماد إحتماليممة

التمممم تجعممممل هممممذا الطالممممب يخفمممم فمممم دروسمممم أو يتممممأثر عواممممملتلمممم ال علمممما أمثلممممة سمممموى

داخممممممل المدرسمممممممة بممممممين معلميممممممم تحصمممممميل الدراسممممممم إن لممممممم يجمممممممد الرعايممممممة واإلهتممممممممام

ونظمممرا لمممذل فحتمممما سممموف تسمممأل نفسممم كمعلمممم كمممما أن كثيمممرا ممممن األسممم لة سممموف .وزم ممم

فممم المدرسمممة كممممدير مدرسمممة تلميمممذ صممم ير أو طالمممب لمممدي كمممان إذاوتطمممر مخيلتممم تمممراود

سمممواء المكتسمممبة او المزمنمممة وكمممذل يعنيممم األممممر إن كنمممت مراهممم يعمممان ممممن أممممراض المممدم

وتطمممر سممم لةألا تمممرواد طالبممما او تلميمممذا كهمممذا فبمممدون شممم سممموف فصمممل فممم معممم وتجمممد

ممممدير ألن. تلميمممذ علممما وممممدى خطورتممم تمممأثيرا همممو مممما و تحديمممدا الممممرض همممذا حمممولذهنممم

والممممذي يحتمممم مباشممممر بممممما يقمممموم فيمممم المراقممممب فمممم المقممممام األول هممممو المعلممممم المدرسممممة و

مرسمممممية سمممممواء كانمممممت يوميمممممة او حتممممما واجبمممممات والعممممماب ومناشمممممط و سممممملو الطالمممممب ممممممن

. أسبوعية

6الصفحة

العربية الدول ف الث سيميا و المنجلية االنيميا انتشار نسبة

،،،، الباحثة

7الصفحة

: الدراسة مشكلة

الت تصيب األطفال منذ كاألنيميا المنجلية والث سيميا ونقص الخمير أمراض الدم الوراثية تعد الت المعقد والدتهم والت تتزامن معهم حتا مع دخولهم سن المدرسة من األمراض الوراثية

والت تنتقل إليهم من ااباء واألمهات عن طري الجينات المبكر طفولتهم ف األطفال تصيبيحدو من لماة نسب نوعا ما علا تحصيلهم الدراس نتيج تأثير ذات تعتبر وها الوراثية ،

حيو يعتبر . ف كريات الدم الحمراءوالذي يتواجد الدم الموجود بهيموجلوبين ال ةف تركيب اعت لحيو قرصية الشكل والت ه يتواجد ف كريات الدم الحمراء الذي بروتين الالهيموجلوبين هو

ونقل هو المس ول عن حمل االكسجين بما أن و( A)بالرمز فيها يرمز للهيموجلوبين الطبيع

فان يؤثر علا تركيز الت ميذ المصابين ب علا مقاعد المختلفة جسم اإلنسان جميع اجزاءإلا نقص الدم كاألنيميا المنجلية تعي هذا التلميذ من إستقبال المعلومة الدراسة حيو تعتبر أمراض

نسبة عن هذا الحالة فقد بل ت عمانسلطنة ف قد أجريت آخر دراسة ميدانية نتا حسب وحيو دون سن الخامسة المواليد من االطفال % 6بنسبة مقدارها المرض الذين يحملون هذا

يتضاعف هذا المرض و% 2 تقدر ب المرضمن هذا نسبة أيضا أن أظهرت نتا هذا الدراسةمن سلطنة عمان شمال الشرقية والداخلية ومسقط وجنوب الباطنة ومسندمف المناط يكثر و

الت المشك ت أكبر من يعد هذا المرض أصب يؤر الباحثين والتربويين اليوم ألن أن حيورؤية هؤالء المرضا من ط ب المدارس والذين يحتاجون بصفة مستمر إلا نقل عند همتواجه

هذا الدراسة ه من الضرور إجرا ها لمساعد أن رىت ةالباحث فان ولذا. دم ورعاية خاصة علا تحصيلهم الدراس هؤوالء الط ب وت ميذ المدارس

أس لة الدراسة

:التالية التساؤالت علا اإلجابة محاولة ف الدراسة مشكلة وتتحدد

توضع برام تدريبية معينة خ ل من المستوى التحصيل لمرضا الدم تحسين يمكن هل .4 . ال رض لهذا

مرضا الدم بالمدارس والذين هم من كل درجات ف دالة ذات داللة إحصا ية فرو توجد هل .2 موضع التدريب للبرنام تم تعرضهم الذين من مرضا الدم األطفال بينمن االهتمام موضع . البرنام جلسات يحضروا لم الذينو الضابطة المجموعةأفراد من وزم هم و االهتمام

8الصفحة

الط ب ف من كل عليها حصلي الت الدرجات حيو من ذات داللة إحصا ية فرو توجد هل .3 : وه التحصيل الدراس ف التجريبية المجموعة

. التركيز الذهن •

.الفهم واإلستيعاب •

.الحضور واإلنضباط إلا المدرسة •

.مع الزم ء والمشاركة ف األنشطة التواصل •

.معينة بفتر التدريب من االنتهاء بعد حتا البرنام هذا تأثير يستمر من الممكن أن هل •

العمر –أنثا –هل توجد فرو بين المصابين بأمراض الدم الوراثية من حيو الجنس ذكر

هل توجد فرو ذات داللة إحصا ية بين المصابين بأمراض الدم المزمنة من حيو المستوى اإلجتماع واإلقتصادي تؤثر علا تحصيلهم الدراي

:الدراسة أهداف

وقياس أثرا التحصيل الدراس تدريب برنام فاعلية مدى نم التحق إلا الحالية الدراسة تسعايقوم حيو ،لدى الط ب المصابين بأمراض الدم الوراثية بمدارس التعليم العام ف سلطنة عمان

المصابين بأمراض الدم ومساعد متابعة ف والمباشر المكثفهذا البرنام ف التدخل من التأكدكذل من حيو و ،الوراثية ف تحصيلهم الدراس ومتابعة تحسن مستواهم التحصيل

. معينة زمنية فتر خ ل تطبيق بعد حتا البرنام هذا استمراريةمدى

9الصفحة

:الدراسة أهمية

فه تعتبر األخرىأما الناحية نظرية أوالهما إثنيين ناحيتين من الحالية الدراسة أهمية تتض :تطبيقية

:النظرية الناحية مناوال •

كذل الزياد ف رصد معرفة مدى التقدم ف التحصيل الدراس و إلا الحالية الدراسة تسعاعن ت ميذ وط ب المدارس ممن يعانون من مختلف أمراض الدم العلمية والحقا المعلومات حول طريقة عملية أو عليهم التعرف رفتهم وآلية القرب منهم وكذل من خ ل مع سواءالوراثية

ف مستخدمة ومساعدتهم من خ ل وذل من خ ل طر فنية لهمعلمية لتقديم مقترح مناسب هذا النوع من المرض لطبيعة أفضل فهم ف علا مدى يساعد الباحثة ويقدم لها الفرصة ذل

ف تحتاإ تزال ال الت بحاجة لفهم أعم حول طبيعة مرضهم ولدى ط ب المدارس والذين هم البحوو من المزيد إجراء إلاالواقع إلا المزيد من تحري الدقة والبحو والتوصل إلا نتا و

. ف هذا الجانب والدراسات

:التطبيقية الناحية ومن•

علا أن تقوم بتقديم نوع من البرام التدريبية المقترحة والت تقوم الحالية الدراسة تحاول مستندتقديم و من متابعة الطلبة بمدارس السلطنة ممن يعانون من أمراض الدم الوراثية ساأس

متابعة التحصيل فنيات بعض علايساعد األسر التربوية بوزار التربية والتعليم لوقوف ،سواء كان تعزيز لفظ أو مادي ا ومحاولة تشجيعهم وتعزيزهم الدراس لدى هوؤالء المرض

معرفة ف استخدام مثل هذا البرنام هدفحيو ي( ساعة 494لساعات مكثفة تتراوح وذل )حجم المعانا الت يعان منها مرضا الدم الوراثية وكذل مدى قابليتهم للتحصيل الدراس

استخدامأن يتم لوالدينمن خ ل اإلتصال والتواصل مع ا أيضا ويمكن ،ومقدرتهم علا اإلستيعاب تستخدم كقياس يقاس عليها الدراسةأدا لهذا ريتوفتقوم الباحثة ب كما البرنام ، النوع من هذا

.إحتياإ الطالب ومدى مقدرت علا التحصيل الدراس وإنجازا لدروس داخل المنزل

01الصفحة

:مصطلحات الدراسة

عن الخلف ال السلف من السمات أو الخصا ص نقل خ لها من يتم الت العملية ه : لوراثةا الفسيولوجية والخصا ص( الخ.. الشكل – الطول) الجسدية الخصا ص كوراثة الجينات طري

(الخ. التفكير– الذكاء –النبض معدل –الدم ض ط)

األبوين من تنتقل الت األمراض من مجموعة ه الوراثية الدم أمراض :أمراض الدم الوراثية الحمراءـ، الدم كريات ومكونات تركيب ف خلل وجود حدوثها ف السبب يكون والت لألبناء، علا المرضية األعراض وظهور الطبيعية وظا فها أداء علا قادر ير حمراء دم كريات فتنت

(.Sickle cell Anemia) المنجلية واألنيميا الث سيميا الوراثية الدم أمراض أنواع أهم ومن المصاب،

إلا الدم وينتقل جهاز مرض وراث يصيب ال يعتبرهذا النوع من : " βبيتا"ميا الدم يسث *

حيو يعجز الجسم عن تكوين س سل كافية من بيتا الهيموجلوبين من ااباء إلا اابناء الشخص وعاد ال يظهر ( االنيميا)،مما يؤدي إلا سرعة تكسر كريات الدم الحمراء وبالتال إلا فقر الدم

المرض ف الشهور االولا بعد الوالد ولكن االعراض سرعان ما تظهر خ ل السنة االولا من " الجينية للدراسات ب العر المركز"تعريف .العمر

فروض الدراسة

المصابين ط ب بين الدرجات الت يحصل عليها ال ذات داللة إحصا يةتوجد فرو .4مؤشرات التحصيل الدراس ف المجموعة التجريبية ف كل من بمرض الدم الوراث

وبعد المراد تطبيق ف جلسات البرنام التدريب إنتظام الط ب ذل قبل المثبت و صال القياسلتكون هذا الفرو البرنام التدريب والت االنتهاء من جلسات

البعدي واإلختبار

الط ب المصابين حصل عليها تبين الدرجات الت ذات داللة إحصا ية توجد فرو .2موضع االهتمام، التحصيل الدراس ف المجموعة التجريبية ف بمرض الدم الوراث نتهاء المجموعة بعد إالمجموعة الضابطة ف عليها تحصل زم هم والدرجات الت ي

البرنام الت تحصلوا عليها من خ ل جلسات المن ( التجريبية)أي المجموعة األولا قر ط ب المدارس المصابين بمرض فوذل لصال الذي أستخدم لهذا ال رضالتدريب

تعزى للبرنام التدريب المقدم لهم ف المجموعة التجريبية الدم الوراث

00الصفحة

ط ب المدارس حصل عليها تبين الدرجات الت ذات داللة إحصا ية ال توجد فرو .3من ، وذل ف التحصيل الدراس المجموعة التجريبية المصابين بفقر الدم الوراث ف

لمستوى التحصيل التتبع القياس البعدي والمقدمين أي القياس النسبة للقياسين خ ل .راس دال

ال توجد فرو ذات داللة إحصا ية ما بين الذكور واإلناو ف التحصيل الدراس .4 للمصابين بمرضا الدم الوراث

توجد فر ذات داللة إحصا ية من حيو العمر والمستوى اإلجتماع واإلقتصادي تؤثر .5 صيل الدراس للمصابين بأمراض الدم المزمنةعلا التح

:الدراسة حدود

ومن خ ل هذا المنه . التجريب شب المنه المنه الذي يستخدم ف هذا الدراسة هو -4 .التابع المت ير التحصيل الدراس مثلي بينما المستقل، المت ير التدريب البرنام يمثل

من التحصيل الدراس لمرضا الدم الوراث ف هذا الدراسة يمثل الموضوع الر يس -2مكثف يقوم باإلشراف علا متابعة مدى التقدم تدريب برنام تصميمقيام الباحثة ب خ ل

ف التحصيل الدراس لمرضا الدم الوراثية بمدارس الت ليم العام من خ ل عينة عشوا ية سيتم إختيارها من بين مناط السلطنة ومحافظاتها

-8 من أعمارهم تتراوح ممن( إناو 41، ذكور 41) الت تستخدمها الباحثة تضم العينة -3

علا أن ضابطة واألخرى تجريبية هماحدأ عتينومجم إلا تقسيمهميتم ثم – ةسن 45 السنكذل وونوع مريض الدم درجة حيو من العينة أفراد بين التجانسيراعا ف ذل

.االقتصاديو االجتماع والمستوى لمستوى التحصيل ا ودرجة

تشمل ث و محافظات محافظة مسقط والشرقية والباطنة الدراسة عينة المكانية الحدود -4

.جنوب

02الصفحة

:تشمل وللدراسة المستخدمة األدوات -5

. بملف متابعة تلميذ بالمدرسة بطاقة متابعة تشخيص المرض لطبيب الصحة المدرسية. أ

. لألسر االقتصاديو االجتماع المستوى بطاقة تحدد. ب

الباحثة مستوى التحصيل الدراس من إعداد تقدير قياسبطاقة ل. جـ

(.ة الباحث إعداد) التدريب البرنام تجهيز وإعداد . د

:للدراسة يةنالزمالمد -6

ممكنة ساعة 494 تتراوح ما ال يقل عن وقتا منذ تطبيقها ست ر ت لمفترض أن والت من اكما أن هنا ،الواحد األسبوع خ ل أيام خمسة ا أي علا مدارأسبوع 45بواقع )كحد أدنا

يأخذ بحيو( ولياء األمور ا قبل منجانب من األهمية وهو متعل بآلية اإلتصال والتواصل من علا شكل إنفرادي ثم بعد ذل يتم تطبي البرنام علي الجلسات الطالب المصاب بالمرض

علا المستمر التدريب وكذل من خ ل المتابعة و ،مع باق العينة جماعية صور خ ل أفراد خ ل من اليومية، الحيا إستذكار الدروس وممارسة النشاطات المختلفة ف مهارات

لمعرفة دقيقة 45الجلسات الفردية الت يقضيها تصل حتا تكون أسرت الكريمة ، شريطة أن (.مدى تقدم

:تشمل والت المستخدمة اإلحصا ية األساليب -7

لقياس معامل االرتباط بين مت يرين بيرسون ارتباط سوف تقوم الباحثة باستخدام معامل • .SPSS باستخدام الحاسب اال وبرنام البيانات األصلية من نسبيين أو ف ويين فيما بينهم

كرونباخ لقياس ثبات وصد اإلختبار ألفا وكذل معامل

سوف ف التقويم الت إستخدمتها الباحثة يجاد معام ت صد االختبارات والمقاييس إلو •

.وجتمان براون سبيرمان معادلةنستخدم

03الصفحة

:الدراسات السابقة اإلطار النظري و

وقد. أشكالها بكافة الوراثية بالعلوم متناميا اهتماما كل ، العالم وكذل الطبية، األوساط تشهد

والذي أعوام عد قبل لإلنسان الوراثية الشيفر دراسة مشروع بداية منذ االهتمام هذا تزايد

الكا نات من لكثير الوراثية الشيفرات من العديد اكتشاف ت ا البشري، الجينوم منظمة تبنت

اإلنسان تكوين أسرار من الكثير لمعرفة خاصة كثير تداعيات الكشف لذل وكان. الحية

بل الجينية تركيبت ف المرض مكامن معرفة علا العلماء قدر عن نت مما األخرى والكا نات

ض ي ولو احتماال هنا أن الخصب العلم بهذا الدول أنظار لفت ومما. أيضا فيها والتدخل

وضع إلا الحاجة هنا كانت هنا من. أخ قية ير أل راض الجينية بالموروثات بالت عب

كل ف الجديد يفرز الذي العلم لهذا اإلقليم وأيضا العالم المستوى علا القانونية الضوابط

وبناء ضخمة مالية موازنات رصد إلا وصل كبيرا حدا الجانب بهذا الدول اهتمام وبلغ. يوم

العلمية الممارسات تنظم الت األخ قية األطر وضع علا للعمل جدد علماء وتدريب جديد معاهد

"الخاجة نجيب. د.أ". المجال هذا ف

واقعة ، حقيقة ذل ويعد. العالم أنحاء جميع ف جسيمة طبية بأعباء الجينية األمراض تتسبب

والبي ية والثقافية االجتماعية العوامل من فريد مزي من ب يتميز لما العرب العالم ف خاصة

ومن وجهة . جسيمة صحية معضلة الجينية األمراض تصب أن إلا المطاف نهاية ف أدت الت

كانت سلطنة عمان تعان من الكثير من النواص الت نظر الباحثة بأن دايات عصر السبعين

، فمثل باق الدول النامية كانت تقابل أي دولة حديثة العهد تبدأ مشوارها التنموي مع مواطنيها

04الصفحة

الجهل واألمية تعان من انتشار مية ال تزال فكانت عمان ف تل الحقبة مثلها مثل أي دولة نا

بالتال فان القطاعات ، والمزمنة الت تؤر وتتعب مواطنيها وجود االلتهاباتباإلضافة إلا

الصحية ف عصر النهضة المباركة لموالنا حضر صاحب الج لة حفظ أل وأبقاا قد بذلت

القطاعات ع النطا من اإلرتقاء بخدمات جهدا كبيرا وأخذت الدولة تكثف من جهودها حيزا واس

أمراض تهاومن أمثلحيو كانت ف فتر من الفترات كثير من األمراض منتشر الصحية،

المنتشر والبكتيريا بسبب التلوو والمياا الفيروسات ناهيكم عن الحصبة والم ريا كااللتهابات،

ثم بعد ذل بدأت هذا األمراض تنحسر بشكل الراكد وشظف المعيشة الصعبة ونقص الخدمات

كبير ف عصر إزدهار النهضة بفضل من أل وبوجود موالنا حضر صاحب الج لة السلطان

التحسن ف المستوى المعيش ومنها مختلفة ف ذل ألسباب حيو كانت أكبر قابوس المعظم

ساعدت أحد األسباب الت ت يعتبرهذا ف حد ذا، والذي يعيش المواطن اليوم ف مجتمع لدى

يعتبر هنا سبب آخر قد نال حيز من اهتمام وزار علا ظهور تحسن ف هذا األمراض، و

انتشار هو السبب الثان الصحة وكثفت في جهودها وأصب ش لها الشا ل حيو يعتبر هذا

عمانية الرشيد الة حكومة السلطنالتزمت ب تبنت السلطنة ووعدت ن مواطنيها التحصين الذي

لخدمات الصحية ووجود المضادات للكثير م ااالنتشار الواسع هذا فض عن ، كبيربشكل

الت االلتهابات و مراضاأل الكثير من أدت إلا تقليلقد هذا األسبابجميع الحيوية و يرها،

.إستعصا علا المواطن حلها

05الصفحة

الهيموجلوبين أنواع

06الصفحة

بالمركز العرب للدراسات الجينية التابع لجا ز الشيخ خبير الدكتور ازي التدمري :اوال حمدان بن راشد للعلوم الطبية ف دب

التكلفة االقتصادية الت تتكبدها الدول العربية بسبب المرضا المصابين لقد بل ت: حيو يقول ان األمراض الوراثية ف المنطقة العربية أدت و مليار دوالر سنويا 43بأمراض وراثية تفو

المعلومات الصحية إلا زياد حيو تشير .إلا زياد األعباء المترتبة علا المؤسسات الصحيةولذل تنتشر هذا .انتشار األمراض الوراثية ف دولة االمارات ومملكة البحرين وسلطنة عمان

ومن .قارب كبعض المناط ف العالم العرب األمراض ف المناط الت يكثر فيها زواإ األ

اشهر هذا األمراض أمراض الدم الوراثية، خاصة مرض فقر الدم المنجل والت سيميا وأمراض وهذا النوع من األمراض ينتقل :األمراض المرتبطة بالجنس المتنحية .التمثيل ال ذا بأنواعها

واشهر هذا األمراض مرض نقص خمير .من األم الحاملة للمرض فيصيب أطفالها الذكور فقطG6PD وهذا النوع ف العاد ليس لها ع قة بزواإ األقارب، ولكن المرض قد يصيب البنات إذا

تبطة بالجنس األمراض المر .تزوإ رجل مصاب بالمرض باحدى قريبات الحاملة للمرض

ه أنواع من األمراض النادر الت تنتقل ف العاد من األم إلا أطفالها الذكور : السا د .واإلناو، وقد تكون شديد ف الذكور مقارنة باإلناو مثل اضطرابات النزف

http://www.almostshar.com/

إيرول بايسال .دالمتحد العربية اإلمارات ف الهيمو لوبين اعت الت: ثانيا

اإلمارات ف انتشارا األمراض أكثر من الهيمو لوبين اعت الت تعتبر إيرول بايسال .د يقول تل أنواع أكثر ومن. المجاور العرب الخلي دول مع مقارنة قياسية بنسب المتحد العربية

االعت الت التابعة الوراثية الوحد مختبرات فف . ث سيميا-واأللفا ث سيميا-البيتا شيوعا األعوام خ ل ث سيميا-بالبيتا مريض 851 من أكثر تسجيل تم دب ف الوصل لمستشفا من 811و بالغ تلميذ 2111و جديد مولود 411 من أكثر ف أ ن للد وبدراسة. 4989-2114

وبدراسة%. 8.5 بحوالا لوبين-البيتا بجينة اعت الت حدوو نسبة تحديد أمكن المواطنين للطفرات ها تنوعا المتحد العربية اإلمارات دولة ف أن تبين العينات من للعديد جزي ية 211 أصل من طفر 51 من أكثر الدولة مواطن ف ة ف توجد إذ ث سيميا-بالبيتا المتسببة فان الطفرات تل بين ومن. المختلفة العالم شعوب ف اكتشافها تم لوبين-البيتا جينة ف طفر اإلمارات ف تواترا األكثر هو الهندية، القار شب ف كثيرا والمنتشر ،IVS-I-5 (G-C) الت ير

بينها من نذكر حد أكثر االنتشار شا عة طفرات 41 الخفيفة الطفر تل ويل . المتحد العربيةCd 39 (C-T)، وIVS-II-1 (G-A)، وCd5 (-CT .)الكبير التنوع هذا أن في ش ال ومما

الطويل التاريخ يعكس المتحد العربية اإلمارات ف ث سيميا-بالبيتا المتسببة الطفرات أنماط ف وبالنسبة.المجاور المناط شعوب من العديد مع وراث اخت ط من ذل يتضمن وما للمنطقة ف كبير بشكل منتشر فالمرض. ث سيميا-بالبيتا متشابهة أبعادا يحمل فالوضع ث سيميا-لأللفا. 3.7?-ب المعروف" أ.ن .د " ف الحذف الحاالت معظم ف وسبب المتحد العربية اإلمارات دولة

07الصفحة

ث سيميا-األلفا وجود تشخيص أمكن جدد لمواليد السري الحبل دم من عينة 448 وتحليل وبجمع ويعد . اإلط علا العالم ف الموجود النسب أكثر أحد هذا وتعتبر الحاالت، من% 49 ف

اإلمارات ف المرض أشكال أهم أحد HbHب المعروف ال لوبين اعت ل مع ث سيميا-األلفا ت زم

بها تختص الت المشكلة لهذا المعمقة الدراسة بجدار يستح أمر وهو المتحد العربية العالم ف الدول باق دون اإلمارات

:العريض بعنوان حقا عن فقر الدم المنجل سالم شيخة دراسة الدكتور : ثالثا

خلل ينت مرض وهو. المزمن الدم فقر من نوع يسبب وراث مرض المنجل الدم فقر مرض األكسجين حمل عن المس ول هو الخضاب هذا. الحمراء الدم كريات ف الموجود الدم خضاب ف وتبدأ. لزجا ويصب الدم خضاب يت ير األكسجين نقص ان حدو فاذا ، الجسم أجزاء جميع الا

وبالتال ، العادي الكروي الشكل من بدال المنجل شكل تأخد أي ـ التمنجل ف الحمراء الدم كريات لبعض الدم وصول يصعب ولهذا الدقيقة والشعيرات األوعية ف المرور ف صعوبة تجد فانها. الحمراء الدم كريات تكسر ذل عن ينت كما الجسم ف المتفرقة ااالم وتحدو. الجسم اجزاء وتستمر. الطفولة سن ف ال الب ف المرض هذا أعراض تظهر. الهيموجلوبين نسبة وهبوط مرضية نوبات بحدوو المرض هذا يتميز. الوفا الا تؤدي قد الشديد والحاالت. الحيا مدى أعضاء من عضو كل علا يؤثر قد المنجل الدم فقر مرض. الطبيعية الحالة الا عود تتبعها نوعيتها ف األعراض هذا تختلف اذ. ومختلفة متنوعة مرضية أعراض الا ويؤدي. الجسم أن حين فف . أخرى الا منطقة ومن آخر إلا شخص من وتأثيرها تكرارها ودرجة وشدتها أنهم يعرفون ال وهم الخمسين سن الا يصلون وقد عارض أى من يشتكون ال المرضا بعض

من% 51علا يقض افريقيا مثل أخرى مناط ف المرض ان ونجد. بالمرض مصابين ويشفية يل ية دا م ع إ المرض لهذا يوجد وال. العمر من الثانية سن بلو هم قبل المصابين

عن من الوقاية الممكن من أنة كما. منها والتخفيف األعراض ع إ الممكن من ولكن اان إلا كان إذا ما معرفة المفيد ومن جدا مهم المبكر التشخيص. الحيا شري اختيار حسن طري . عن تنت الت والمشاكل وأعراض المرض وفهم. سليم أو ، للمرض حامل أو. مريض الطفل ان يمكنة مما للمريص والنفسية والصحية الطبية والرعلية االهتمام ايضا المهمة النواح ومن .آالم ويخفف طبيعية حيا يعيش

08الصفحة

عل بدر-الجامد سعيد ميرزا- القطري مهدي الواقع ، ل ازي من أس لة: المنجل الدم فقر: رابعا المصطفا بعنوان

أمراض أو المنجل الدم فقر ليست والمشكلة موجود ، لمشكلة واقع تجاوب هوحيو يعتبر الذي والخلط األمراض هذا بخصوص المعرف الفراغ ه المشكلة وإنما تحديدا الوراثية الدم إلي توصلت ما آخر علا مبن األمراض هذا عن منتظم فحص برنام وجود لعدم نتيجة نشأ من المجتمع أفراد من الكثير عانا وإن حتا جديد المعرف جانب من فالمرض. ااخرين خبر الماض القرن من السادس العقد نهاية مع منطقتنا ف المرض تشخيص بدأ إذ قديمة فترات منذ

من نوع لتأصيل كافية الماضية األربعين السنوات تكن وإن. 4958 عام من ابتداء وبالتحديد الستينات ف الصحية الخدمات وكفاء كفاية عدم أن إال المرض لمواجهة المدروسة الفعل ردود

الوراثية األمراض بين الخلط من نوع نشر ف كبير بشكل أسهما الماض القرن من والسبعينات طريقة توجد ال بحيو المجتمع مستوى علا الموحد الفعل من نوع أي تأخير ف بدورها ساهمت أنفسهم الصحية الخدمات أفراد بين أو المجتمع أفراد بين سواء المرض مع للتعامل موحد المرض مكافحة أصول أن مع البحتة اإلكلينيكية النواح علا الفعل ردود اقتصار ذل إلا أضف من وكان. الوقا ية النواح وف المجتمع ف ه ذات حد ف المرض مع التعامل وأصول بل

العا لة طب ف ومختصين عام بشكل الهاجس الدا م لألطباء والمتخصصين يكون أن الطبيع الدم فقر مرض عن والعملية الصحيحة المعرفة تتوفر درجة أية إلا هو -واألطفال والمجتمع أكثر بعمل حيو قام مؤلفو هذا الكتاب عام? بشكل الوراثية الدم وأمراض خاص بشكل المنجل

من الها ل بالكم واوفوج ندوات أو محاضرات شكل علا الناس مع موقع من أكثر ف لقاء من للرد كافية الندوات أو المحاضرات لتل المخصصة الفترات تكن لم بحيوهم إلي الموجهة األس لة لم ما أو عليها اإلجابة تمت ما سواء- األس لة تل كل جمع إلا مما دفعهم أهميتها، مع عليها كما ذل إلا كما أضاف المؤلف. كتاب ف عليها اإلجابة ومحاولة -عليها لإلجابة الوقت يسم برام خ ل من والثانوية المتوسطة المدارس وط ب طالبات قبل من الموجهة األس لة من كبيرا

. القطيف بمحافظة والثانوية المتوسطة المدارس ف كل منهم بها قام الت الصح التثقيف اإلجابة قراء علا يقتصر وإنما. المعرف الفراغ من نوع وجود عن تعبر األس لة فان هذا وعلا من آخر جزء ف جز ية إجابة إلا للرجوع الوقت أو الر بة لدي تتوفر ال وقد محدد سؤال علا

علا تسهي المتقاطعة المرجعية من نوع هنا يكون أن اإلمكان قدر حاولنا أننا ير. الكتاب .ذل ف ر ب لو القارئ

09الصفحة

دولة قطر – االضطرابات الوراثية ف العالم العرب ازي عمر تدمري. د: خامسا

واقعة ، حقيقة ذل ويعد. العالم أنحاء جميع ف جسيمة طبية بأعباء الجينية األمراض تتسبب والبي ية والثقافية االجتماعية العوامل من فريد مزي من ب يتميز لما العرب العالم ف خاصة كافة تحتاإو. جسيمة صحية معضلة الجينية األمراض تصب أن إلا المطاف نهاية ف أدت الت بوظا فها القيام من تتمكن حتا األكسجين من منتظمة إمدادات إلا البشري الجسم خ يا

بمرونة الجسم أجزاء مختلف إلا األكسجين حمل بمهمة الحمراء الدم خ يا تقوم حيو األساسية، المرور من يمكنها الذي األملس وملمسها المحلا الكع يشب الذي شكلها علا معتمد فا قة

تل ف معين بروتين الوظيفة هذا أداء علا ويساعد. ضيقا الدموية األوعية أكثر خ ل بسهولة .الجسم أجزاء لكل وينقل باألكسجين يرتبط والذي الهيموجلوبين يسما الخ يا

BBC Health Newsالت نشرت ف بريطانية دراسة: سادسا

يقارب ما وجود الا أشارت و الماد الوراثيةجميع البشر لديهم اضطرابات ف تشير إلا أن حال ف الصحية باالضطرابات تسببها من الر م وعلا( DNA) الوراثية الماد ف عيب 411

قد أو ل نسان العامة الصحة علا يؤثر ال صامت معظمها أن اال المستقبلية لألجيال انتقالها علا الدراسة اعتمدت القلب امراض أو باألورام وتتسبب متقدمة عمرية مراحل ف أثرها يظهر امريكا، اوروبا من جيد بصحة يتمتع شخص 4111 يقارب لما الجينية الشيفر ف نتا الا والوصول األشخاص بين االخت ف ف دورا يلعب الذي العامل ف للبحو وذل آسيا وشر الطفرات الا الوراثية الماد ف الدقيقة العيوب تحديد خ ل من المختلفة لألمراض جينية روابط

البحو ف مشار 479 ل( الح الكا ن ف الجينات مجموع) المجين مقارنة تمت. الر يسية ويرتبط النووي الحمض ف عيب 411 يقارب ما تواجد عن الكشف وتم جيد بصحة ويتمتعون

االخت ف ف تتسبب الجينية العيوب أن الا الدراسة أفضت. مرضية باضطرابات فقط منها اثنين علا أكدت انها كما المختلفة باألمراض االصابة وقابلية والقدرات المهارات حيو من األفراد بين

.الخر او لسبب ذات بالمرض تسببها دون المرضية الجينية الطفرات من العديد تواجد

21الصفحة

للطب االسرا يلية الصحة دا ر جمعية ور يس، الشرق للطب اخصا ، موسا أحمد.مقال دسابعا التكميل

ا تسبب أنها الت ذية، سوء أمراض فيها تكثر الت النامية البلدان ف الدراسات أظهرت ف تأخر قام كذل . الدراس التحصيل ضعف إلا يؤدي مما الذهنية القدرات وكذل البدنية، القدرات نمو

عانوا قد بأنهم أمورهم أولياء أفاد الذين الجامعات شباب أن أظهرت دراسة باجراء المختصون كما عليهم، الذكاء فحوص إجراء عند أقل نتا لديهم وجد الت ذية سوء من الطفولة أثناء سابق ا لم الذين أول ضعف المواد، إحدى ف الرسوب احتمالية لديهم كانت الشباب هؤالء أن لوحظ بأن وعبروا بأقرانهم ع قتهم سوء من يعانون الشباب هؤالء كان كذل ت ذية، سوء لديهم يكن تؤدي الت العوامل أهم أحد الحديد نقصان فيعتبر الت ذية بسوء يتعل فيما أما.صدي لديهم ليس حوال ف يوجد فهو قليلة، ليست بنسبة يوجد الحديد ونقصان. الدراس التحصيل ضعف إلا إحدى أظهرت وقد.المراهقات الفتيات من% 45 وحوالا الروضة سن قبل ما األطفال من% 41

أقل لديهم الرياضيات درجة معدل كان الحديد نقصان من يعانون الذين األطفال أن الدراسات كل استبعاد بعد طبيعية حديد نسبة لديهم الذين األطفال لدى الرياضيات درجة من درجات بخمس ف من الفتيات ف أكثر النقص هذا وكان .الحديد نسبة ف الفار عدا ما األخرى العواملا فقط ليس الحديد أن إلا ذل ويرجع. الصبيان باألكسجين الجسم ي ذي الذي الدم تكوين ف مهم بالذاكر ع قة ولها الدماغ ف تعمل عديد مواد تركيب ف يدخل الحديد إن بل ال ذا ية والمواد والفتيات الصبيان أو األطفال استيعاب من يقلل الدم فقرحيو أن .التعلم علا بالقدر ع قة ولها

أول ف الحديد نقصان عند ينقص الدراس االستيعاب إن بل. ع ج ينب لذل لدروسهم، أيضا يؤدى دم فقر دون الحديد نقص مجرد أن أي الدم، فقر درجة إلا المشكلة تفاقم قبل مراحل

فقر ألسباب االنتباا فمجرد بالصعب، ليس المشكلة هذا وحل. الدراس االستيعاب نقصان إلا مث القوية الشهرية الدور نتيحة للدم فقدان هو الدم فقر سبب كان فاذا. منها للوقاية يكف الدم يمكن البطن ف بطفيليات إصابة هنال كان وإذا المتزوجات، ير الفتيات لدى حتا ع ج يمكن

.األدوية هذا ت يير يمكن معينة أدوية نتيجة للدم فقدان هنا كان وإذا بسهولة ع جها

20الصفحة

:للدراسات السابقة فان أرى بأن الشخصية من خ ل وجهة نظري

من إحتمالية إصابة األطفال % 4تجنب زواإ األقارب ف لحظة إكتشاف ما نسبة لو -4ينا يكفيحيو من الم حظ بأن ( ا ربوا تنجبوا " : )ملسو هيلع هللا ىلص " بامراض الدم الوراثية لقول

حتا يصب بعد والدي ى ان يرو الشخص جينا واحدا مريضا من أحد ف لحظة معرفة ال يكون ايضا ف هذا الحالة علما بأن يكون مريضا ذل حين يأت طفل لحيا بأن

. هنا حامل للمرضوالذين هم مقبلون علا والفتيات الشبابمن كل أن يفهم ويع يجبكما أننا نرى بأن -2

صح مركزأقرب الا التوج بأن عليهم مسؤولية الزواإ ممن هم ف سن الزواإ الزواإ قبل ما لهم إجراء فحوصات يتبعهم قريبا من مكان سكناهم وذل حتا يتم

الشاب حيو يمكن لكل من ، الوراثية الت تنتن ف الدم ألمراضتجنبا لمثل هذا اوهذا األمر سهل ،والفتا الذهاب إلجراء الفحوصات بشكل فردي أو يذهب اإلثنان سويا

ومن بعد ذل الدم منص ير عينة خذيقوم الطبيب بأ حيوجدا وميسر وال يدعو للقل وأخذ المشور من بل الطبيب يقوم بتحديد وقت الح للمراجعة ومعرفة نتا الفحص

األمر ذل المختص إن إقتضاما ن حظ بأن هذا األمراض منتشر بشكل عام ف دول الوطن العرب ودول الخلي -3

وتتزايد بكثر ف بعض الدول أكثر من يرها والت منها سلطنة عمان بسبب زواإ األقارب

سواءف مجتمعاتنا كبيرا تحديا ال تزل تشكل الدم الناتجة عن مراضاأل انتشارإن -4 أتينا للحديو عن مرض الدم المكتسب إذاو المكتسب منها ة او تل الت الوراثيالت منها

ربما إلا حد بنسب المجتمع أفراد بينألن ينتشر الحديد، نقص عن ت ين فقر يعتبر فهو يكون قد ذل ، الت تؤدي إلا سباباأل نجهل حتا اليوم زلنا الو ،ما تفو العالية

النساء عندذل الذي يوجد بخاصةو بال ذاء متعل ااخر بعضهاربما و اوراثي بعضها نقص حاالتتتمثل ف % 51 إلامن إصابتهن معدلبعض ب يصل ايضا ربما والذي علا انتشارا األمراض أكثر ضمنمن المرض هذا المتحد األمم وضعت حيو الحديد .حتا ال يظن فقط بأن مقتصر علا سلطنة عمان العالم مستوى

22الصفحة

:التوصيات

يجب علا المعلم وإدار المدرسة تثقيف أنفسهم حول طبيعة أمراض الدم الوراثية -4 وكيفية التعامل مع المصاب فيها من ت ميذهم

علا معلم الماد أو الصف أن ال يمنع الطالب من الخروإ لدورات الميا أو لشرب -2 الماء

لدراسة يجب علا المعلم أن إن حدو وظهر األلم علا التلميذ المصاب داخل قاعات ا -3 ينعش بالسوا ل وشرب العصير لتخفيف نوبات األلم

الكلية لدى مرضا الدم تنت الكثير من البول فينب علا المعلم أن يع ويفهم ذل -4قد ترتفع حرار المصاب بمرض الدم نتيجة لسهرا وقلة نوم من حدوو األلم فان -5

رد واإلتصال بول أمرا ألخذا للمستشفاإرتفعت حرارت يجب عمل كمادات مياا باالطحال المصابين بمرض الدم ال يعمل بشكل جيد لذل ينب الحذر من ظهور أعراض -6

أي فيروس وعزلهم فورا التواصل الدا م بين البيت والمدرسة ومعرفة حالة الطالب بشكل دا م -7ب نفسيت حتا ال تزداد عدم إرها الطالب باأللعاب الرياضية وبعدا ن األفكار الت تتع -8

حالت ويتعرض لجلطة دما يةقد يرى المعلم وإدار المدرسة الخمول علا الطالب من ير مبرر وهذا أمر طبيع -9

بسبب زياد المرض لدي . إن الجلطة الدما ية تعتبر شكل كبير من مضاعفات االنيميا المنجلية المفاج ة والحاد -41

من اول المرضا ، وعاد ما تتراوح % 42-6إلا أنها تؤثر علا ويجب اإلنتباا .سنوات 41و 5هؤالء أعمارهم ما بين

23الصفحة

:المراجع

نق عن الشبكة . المبكر الفحص يبعدها مشكلة الوراثية االمراض. تدمري ازي.د -4

م 6:6ف تمام الساعة /http://www.almostshar.comالعالمية للمعلومات

م24/4/2143بتاريخ الطبعة،أمراض الدم،4 –السلسلة الوراثية الميسر ، المركز العرب للدراسات الجينية -2

2141 الثانية، دولة ،العرب العالم ف الوراثية االضطرابات ،الجينية للدراسات العرب المركز -3

2114 األول، الجزء ، المتحد العربية اإلمارات، قسم األمراض الوراثية بمجمع حقا عن فقر الدم المنجل شيخة سالم العريض ،. د -4

نق عن الشبكة العالمية للمعلومات . السلمانية الطب ،مملكة البحرين http://www.gulfkids.com م24/4/2143بتاريخ م6:54ف تمام الساعة

: المنجل الدم فقر ، المصطفا عل بدر-الجامد سعيد ميرزا- القطري مهدي ازي -5 2116، العرب اإلنتشار مؤسسة، الواقع من أس لة

4997. اكسفورد جامعة . العرب العالم ف الوراثية االمراض .طيب احمد.د -6

العرب المركز ، العرب العالم ف الوراثية االضطرابات، ازي عمر تدمري. د -7 قطر، دولة 2142 الرابع، الجزء ، الجينية للدراسات

8- BBC Health News نق عن الشبكة العالمية للمعلومات

http://www.altibbi.com

-http://drعبر مركز الدكتور موسا نق عن الشبكة العالمية ، مقالأحمد موسا.د -9moussa.com/?p=1156 م25/4/2143ص بتاريخ 42ف تمام الساعة