1

Les 1: 22/02/2018KPO Partim Orthopedagogiek 1. Ouderschap onder druk

Als kind wilt ge dat uw kind goed ontw en als dat niet goed lukt voelt ge u onder druk te staan. Ge voelt u dan als ouder verantwoordelijk.

Kwalitatief onderzoek; wat hebben kdn nodig in ouder-kind relatie (?)

2. Pril ouderschap onder druk

Ouderschapsconstellatie (Stern)

Aanpassingsproces

“Verwerking” nu “herwerking en doorwerking”

Verwerking suggereert dat op bepaald moment “alles in kannen en kruiken is” . Dat is niet zo, wel is het zo dat ouders op een bepaald moment meer stevigheid hebben en vaster staan.

Heel weinig naar de ouders zelf geluisterd en ervan uit gegaan dat ouders niet in staat waren dat kind op te voeden.

Gezien dat ouders veel veerkracht hebben: kracht om door te zetten als het moeilijk gaat. Met veerkracht raak je vb ook sneller door trauma dan wanneer je dit niet hebt.

3. Ontwikkeling onder DRUK

Hoe kunnen we die risico’s begrijpen? Zo rap mogelijk naast de ouders gaan staan en met hen samen op weg gaan, niet te lang wachten maar liefst al van de geboorte onderweg gaan.

Deze les zal gaan over de risico’s.

Volgende les zal gaan over “helpende hulpverlening”? Nl. dat sommige hulpverleners meer schade kunnen aanrichten dan goed is. Maar we gaan eerder kijken naar “zo werkt het” ipv “zo werkt het niet”.

Ook volgende keer: Emotionele beschikbaarheid als baken. Met getuigenis van Wout.

4. Ouderschapsconstellatie

3 centrale thema’s zegt Stern

1. Kunnen ouders mij voldoende ondersteunen? Overleven en groeien? Voldoende voeding…a. Gaan mama en papa samen kunnen zorgen voor mij? Vb bij huilbaby is dat niet zo

evident

2

2. Ouder en kind elkaar graag kunnen zien? Niet zo vanzelfsprekend wanneer een kind een beperking heeft om uw kind graag te zien.

a. Worden soms eerder gezien als ambetant, ouders kunnen soms eerder kwaad izjn op dat kind dan dat ze het graag zien

3. Gaan ouders hun kind kunnen ondersteunen om te kunnen ontwikkelen? Op alle vlakken, dus niet alleen sociaal-emotioneel maar ook cognitief.

Kind staat centraal in het schema. Zijn de pijlen positief of negatief? Niet neutraal. Vb Kindje is huilbaby, mama en papa worden moe, weten niet wat te doen, laten baby huilen en baby huilt verder.

Nood aan een sociaal netwerk, zoals de grootouders (even op adem kunnen komen)o Sociaal netwerk kan ook voor spanningen zorgen: “ge zou het beter zo en zo en zo

doen”o Wij zijn sociaal vangnet om samen op weg te gaan

Professioneel ziet: dit kind heeft krampjes en dat kind heeft dit nodig = opgelost. Maar wanneer ze het niet kunnen oplossen en het zelf niet weten kunnen er ook spanningen ontstaan tussen de ouder en de “expert.”

Krachten op elkaar afstemmen: krachtenveld. En zo dragend netwerk. Om met kind te werken moet je ook rekening houden met de ouders en dat sociaal vangnet

5. Zorgen voor overleven en groei

Ge voelt u als ouders heel verantwoordelijk: als ouder voelt ge u heel kwetsbaar Vb. Prematuurtje: kind bijna niet levensvatbaar, hersenbloedingen… Dat zorgen voor

overleven en groei wordt dan heel belangrijk! Ouders maken dat mee en gaan maar door en door en door. En mensen focussen op dat

kindje en die ouders zetten hun zo hard in voor hun kind, dat je soms eens moet vragen “hoe gaat het nu met jullie?”

Belang van opvang door de medische wereld: heeft impact. Kan mooi verhaal zijn of kan net spanningen in de relatie veroorzaken wanneer mensen zich onbegrepen voelen en niet au serieus genomen worden.

6. Emotionele beschikbaarheid: gehechtheid onder druk

Vb Wout: kindje met Down = hypotoon (minder spierspanning) dus moeilijker gelaatsuitdrukkingen te lezen.

o Moeder kon glimlach niet goed afleiden of dat echt blijheid betekende of niet en kon kindje niet goed “lezen”

Problemen met werkgeheugen: vb. opdracht hebben, erover nadenken, en dan iets doen. Kern van de leerproblemen. Vermogen om te leren is aangetast. Problemen op school tot problemen met ook zichzelf wassen… Ook hier de regulatie die speelt. Kdn die heel stress gevoelig zijn: dan kunt ge ook niet leren.

Hechtingsstijl ouders: invloed op de relatie met hun kind. o Ouders die zelf mishandelt en zelf misbruikt zijn; wat betekent dat als er iets met hun

kind gebeurt dat zij veel kwetsbaarder zijn.

3

Heel beschikbaar zijn voor uw kind. Uw kind heeft u heel fel nodig, maar op dat moment zijt ge zelf heel verdrietig en in de war. Dus dan zijt ge als ouder minder beschikbaar. Dus dat gebeurt samen. In de realiteit loopt alles door elkaar en hebt ge geen ppts.

7. Sociaal vangnet

Video van Lou : zeldzame ziekte, geen septum.

Schema van daarjuist: schema van groei komt meteen onder druk te staan. Weet ook niet of hij een verstandelijke beperking rond heeft.

8. Een complex aanpassings- en doorwerkingsproces

Stress = uitputtend krijgt ge soort van burn out in de relatie met hun kind Hen gaan ondersteunen en aansluiten bij hun krachten Als ge zwanger zijt, verlangt ge naar een zo mooi mogelijk kind. Vragen zich ook af: wat als ze

ziek zijn? Bij hun komt die vrees ook uit (vandaar “het gevreesde kind”) niet dat dat kind gevreesd wordt maar dat het toch een soort van angst oproept.

Praktische organisatie van een gezin roept stress op Centraal: ouders van kdn met een beperking moeten moeilijker keuzes maken

o Bij ons heel gelijkmatig parcours; bij die overgangsmomenten voor kinderen met een beperking net heel moeilijk: speciale crèche of gwne crèche? Gwn kleuterondw of speciaal kleuter ondw? Tem Alleen wonen: gaat dat lukken of niet?

9. Kindfactoren

Mama die zelf psycholoog is: heeft gevoel dat ze altijd met haar kind in een etalage staat. Telkens opnieuw hetzelfde verhaal moeten vertellen. Het is levenslang: ouders die zelf aftakelen of echt zelf heel ziek zijn en dan het heel moeilijk

hebben met wat er met hun kind gaat gebeuren als ze er zelf niet meer gaan zijn

10. Hulpbronnen

Vanuit hulpbronnen vind ge hefboom om met die kwetsbaarheid om te gaan Uw partner, broers en zussen… kunnen hefboom zijn. Heel belangrijk dat broers en zussen

gewaardeerd worden: belangrijk dat men hen niet achteruit steekt en hen hiervoor waardeert. De BRUSSEN werking haalt dat wel op en dat kan leiden tot een beroepskeuze.

Ook de grootouders kunnen een heel belangrijke steunbron zijn. o Kan spanning zijn als zij vb vinden dat buitengwn ondw beter is

Vereniging met Downsyndroom: die mensen vinden elkaar echt Maar als ge de diagnose nog niet kent is dat heel moeilijk om anderen daarin te vinden want

je weet het allemaal niet zo goed Ouders nu meer keuze rond ondw. Vroeger: verstandelijke beperking = buitengewoon

onderwijs. Ook nu horen we van ouders hoe fijn en dankbaar ze zijn dat leerkracht goed werkt met hun leerlingen.

Hulpverleners kunnen belangrijke steunpunten zijn in de hoop dat de hulpverlening goed loopt

4

11. Een lange weg…

Bij sommige ouders duurt de diagnose jaren en weet ge het niet echt Roept zowel hoop op van “we zullen ons vergist hebben, uw kind heeft geen beperking” en

tegelijk een enorme vrees Communicatie moet op menselijke manier zijn, vooral dat onderzoeksproces niet een

veroordeling is “dat kan hij niet, dat kan hij niet”. Zie dat je er een lichtpunt in steekt: dit kan hij goed, dit werkt heel goed. Let op positieve zaken!!! Vroeger toekomst voorspellen: “hij zal nooit dit of dat kunnen” . Beter dat ge met het kind meegaat en zo ontdekt. Want dat zijn echt meteen doemscenario’s voor hun.

Sommige ouders vragen er wel naar. Omdat ze die zekerheid willen. Dus ja zeggen dat de kans misschien klein is maar toch kijken met kind. Daar mee omgaan, geen valse dingen gaan zeggen tegen hun. Een aantal voorspellingen is niet uitgekomen bij Lou. (Zijn persoonlijke mening)

Vaak ook geen echte diagnose, maar een functionele diagnose: dit en dit en dit zijn de beperkingen (maar we weet niet waar het mee te maken heeft) Wat is dat ook voor ouders: een baken (een houvast: kind heeft Downsyndroom dus ik moet veel visuele input geven, zien dat hart regelmatig gescreend wordt…) of wordt het een dwaallicht: zoveel boeken lezen over ASS dat ge uw mama-zijn kwijt raakt en gewoon enkel opvoed naar het boekje kan ook geen bedoeling zijn.

Op moment dat ge enorm ongerust zijt meldt ge uw kind aan en moet ge 6 maanden lang wachten eer ze uw kind onderzoeken.

Sommige ouders raken het noorden kwijt en hebben onvoldoende informatie voor welke ondersteuning zij kunnen krijgen. Die overgangsmomenten geven ook altijd nog meer stress.

12. Beoordelen

Wat heeft mijn kind eig nodig? Wie kan dit bieden? Op de achtergrond: welke ost heb ik best als ouder? En als dat lukt hebt ge positieve

aanpassing, lukt dat niet: negatieve aanpassing aan chronische stress

13. Reactie op de diagnose interview

Een van de interviews waar ge uw gehechtheid mee in kaart brengt Oorspronkelijk gebruikt voor onderzoek In gesprek gaan met ouders en een aantal vragen stellen: gedachten en gevoelens bij het

vermoeden “Wat hebt ge toen gedacht en gevoelt” is heel belangrijk als vraag. Als dat heel moeilijk

verliep: is dat veranderd? (herwerkingsproces) en ook “Hebt ge de waarom-vraag wat kunnen loslaten?” (schuldgevoel, ook oa. door NIP-test)

Welk beeld hebt ge van uw kind, welk toekomstperspectief? Niet de toekomst gaan voorspellen maar wel werken met de ongerustheden van de ouders en luisteren naar hun

Impact op uw leven? In welke mate voel je je ondersteund? o Lk die helemaal niet begreep wrm kdn niet goed wiskunde begrepen en gaf dan nog

meer gas. En die strenge lk kreeg kindje met beperking en daardoor kreeg ze het besef dat dat allemaal niet zo evident was en daarom is zij een andere lk geworden.

5

14. Verschillende strategie: reorganisatie

Gevoelsgericht: heel belangrijk over emoties te spreken en dat helpt ook echt Vooral mannen hebben een actiegerichte strategie: vb mijn kind heeft beperking en kan niet

fietsen: ik ga een gespecialiseerde driewieler ineen steken Belangrijk is dat beide ouders beseffen dat ze beide eraan bezig zijn maar op een andere

wijze. Probeer het koppel zo samen te brengen en breng dit onder aandacht zodat ze zich allebei ondersteund voelen en het gevoel krijgen dat zij samen op weg zijn

Boeken lezen, dingen gaan bedenken om toch de ontw van hun kind te stimuleren. Vaak loopt dat door elkaar: in de realiteit meer behoefte aan het ene, dan het andere. (Maar in wetensch onderzoek moet men dat mooi scheiden; de realiteit is iets complexer)

15. Verwerkingsproces met vallen en opstaan

16. Doorwerken/herwerken

Voelen: belangrijk terug plezier te kunnen beleven met hun kind Belangrijk: voelen zij zich gesteund: makkelijker erdoor te geraken dan mensen die zich

geïsoleerd voelen. Kunt ge nieuwe dromen ontwikkelen? Vb “Ik droom dat mijn kind met een beperking later

orthopedagoog zal worden”

Vraag student (Lieselot): “als ge geen plezier met uw kind kunt beleven, hoe bouw je dat weer op?”(Hij zal daar later op ingaan)

17. Video Lou

Gedachten en gevoelens over Lou? Gedachten en gevoelens over zichzelf? Hulpbronnen?

Samenwerkingsmomentje (nt meer mee)

18. Verwerkingsproces vastlopen?

Als mensen zo gestresseerd zijn kunnen ze ook niet meer nadenken, beetje bevroren Andere kant is dat sommige mensen overspoelende gevoelens hebben Verhaal van die mama: ge voelt die pijn zo heftig, alsof die tijd die wonde niet geheeld heeft

(dat is heel zorgwekkend want die moeder heeft dan 20 jaar diezelfde pijn gevoeld) Mensen die vaak ook geïsoleerd dreigen te raken Ook mensen die gedissocieerd dreigen te raken: precies alsof het hen niets doet.

Afgesneden, overlevingsmechanisme. Schuldvraag: die heeft me niet geholpen, die heeft me niet geholpen; zich in de steek gelaten

voelen.

19. Steunende interventies?

Wanneer die emoties te veel zijn. Zoeken om die op te vangen, empathisch blijven en rustig blijven. Zien wat die mensen nodig hebben om getroost te worden. Dat kan je niet algemeen uitleggen want dat verschilt per persoon.

6

Ik wil haar niet meer zien en ze moet niet meer naar huis komen (die enorme boosheid van moeder)

Reden dat ze heel erg gekwetst is en dat niet gaan minimaliseren Langs de neus weg: “dat en dat en dat is gebeurt en dat is heel moeilijk… Is ze er ooit voor u

geweest, goede momenten?” Dan begint ze te ontdooien en kunt ge meer spreken over andere zaken: besef dat moeder zelf verworpen is geweest en besef dat ze nu hetzelfde doet als moeder.

Videomateriaal: mooie momenten (kijken wnnr ze ontdooien, en dan proberen naar dat plezier zoeken)

Wat hebt gij nodig om die waarom en die schuldvraag los te laten? Want wat ik zie is dat ge gewoon pech gehad hebt, dat herkennen is belangrijk

20. Ontw onder druk

Helpende hulpverlening is voor volgende les.

21. Kinderontw “onder druk”

Op bepaald moment drukken ze op neusje van Lou en die lacht: die glimlach is vooral lichamelijke ontspanning. Goede ervaring. Belangrijk dat wanneer kind ontspant en glimlacht dat de ouders daarop reageren en dat eig zo gaan versterken. Dat geeft iets positiefs in de relatie.

We hebben allemaal een impliciet geheugen (ontstaat voor de geboorte) dat beelden opslaat en gevoelskleur opslaat. Die baby slaat beeld op van u (zie de moeilijkheid van Lou) en dat maakt deel uit van dat ikje van dat kind (veel ingewikkelder eig maar bn)

Baby’s huilen om te tonen dat zij hulp nodig hebben en als dat niet lukt het kind te troosten, dan is dat iets negatiefs in de relatie

Als kind weent en het wordt getroost dan voelt het zich goed Wiskundig thema in schema is dat ervaringen moeten worden opgevangen en maken dat ze

zich goed gaan voelen. Wanneer er overgewicht is aan positieve ervaringen hebt ge soort van een fond waarmee ze slechte ervaringen aankunnen. Kdn die teveel van rechts (slechte zelfervaringen en…) mee hebben gemaakt moeten we gaan werken aan die linkse ervaringen in het schema.

Vb Jasper moest leren lopen, meestal is dat wel leuk. Jasper had soort van spasticiteit waardoor leren lopen niet meer leuk was, maar onder dwang.

Kind heeft hulp-ik nodig: mama en papa die begrijpt wat er gaande is, die de positieve ervaringen deelt en de negatieve ervaringen opvangt.

o Vb Jongen met ASS en Verst beperking en getraumatiseerd en werd verschrikkelijk bang (helemaal overspoeld). Jongen werd op speelplaats enorm gepest. Op therapie enorm angstig: “ze gaan mij vermoorden!”. Zeggen “ze gaan dat niet doen” helpt dan niet!

“Dirk ge staat hier nu voor mij. We gaan samen rustig worden en ademhalingstechnieken doen”. Daarna vragen: “Dirk gaan ze u vermoorden?” dna besefte hij wél van “ahnee ze doen dat om me te pesten”

22. Relationele ontwikkeling

23. Veilige basis/veilige haven

7

Wel op letten en helpen, maar samen plezier beleven. Veilige basis. Durven zich dan ook verwijderen.

Voor die Jasper was dat net heel moeilijk proces (gedragsproblemen). Als kindje pijn heeft: veilige haven. Kunnen bijtanken, u opvangen wanneer ge onder stress

komt te staan.

24. Denken, voelen en communiceren

25. Zelfbeeld en zelfwaardering

Vb Jongen zwaar seksueel misbruikt door zijn nonkel (die zeer dreigend eruit ziet) zeer zwaar gesprek. Soms toch eens luchtigheid: zie dat dat teken is van veerkrachtigheid dat er toch grappige dingen inzitten dat hij vermeldde (fzoiets)

Jongen heel boos dat men over zijn beperking sprak. Hij wou dat niet en accepteerde dat niet. Op het einde kon hij voelen: dat is mijn kracht, maar ook mijn kwetsbaarheid.

26. Video Lou

Hoe ouders negatieve ervaringen gaan opvangen en positieve ervaringen gaan delen Zo leerprocessen en ontwikkeling gaan stimuleren Video is niet daarvoor bedoelt maar wel een mooie illustrering daarvan Probeer te letten op hulp-ik in de video Stimuleringsprogramma’s

Samenwerking: wat we zagenDan afronden.

Woedeprobleem bij Lou kanaliseren want woede afsnijden dan blijft die woede zitten. Dat fantaseren is bij hem nog een gezonde ontwikkelingsfase. Het is pas vanaf een bepaalde leeftijd zorgwekkend omdat er misschien het risico ontstaat dat hij het verschil tussen fantasie en realiteit niet kent. Maar in dit geval is het zelfs goed: andere manier van spreken over problematiek.

Kdn hebben heel wat angsten (overvallen worden) kunnen dus angstproblematiek ontwikkelen. Vandaar omzetten van passief (schaap blaatte in uw oor: passief) naar actief (dat zelf beginnen doen en die angst zo overmeesteren)

Les 2: KPO, 01/03/2018Partim Orthopedagogiek

8

1. Helpende hulpverlening?

Belang van erkenning te geven aan ouders. Opvoeden van een kind met een beperking kan ouders echt enorm uitputten: kijk op dat moment eerst naar “wat zijn jouw krachtbronnen” en niet meteen “wat is in het belang van het kind”

Als het klikt, goed op wegAls het niet klikt, bespreek dat! Als ze zegt vb “Ik heb moeite met dat ge een man zijt en met de dingen die ik heb meegemaakt zeg ik dat eigenlijk liever niet aan u” heel knap dat die dat durft en je kan dan samen op zoek naar iemand anders die haar verder helpt.

Mentaliseren: iets begrijpen zowel vanuit uw buik (ik leef mee) als vanuit uw hoofd. Waarbij je kijkt naar oke ik probeer te begrijpen wat ouders zeggen en ook ga ik kijken wat me daarin raakt en een stuk van wat me daarin raakt geef ik daarin terug aan die ouders.

Niet voor alles een oplossing blijven zoeken: liever tijd nemen die oplossing te vinden dan meteen een pasklare oplossing te geven en te merken dat dat eigenlijk niet werkt.

2. Mieke Leroy

Heeft geschiedenis hier gestudeerd en hier gewerkt. Daarna full time huismoeder geworden van haar 5 kdn.

Geboorteverhaal: Wout 4de kind (downsyndroom): Omdat op dat moment de eerste indruk rond beperking wordt gespeeld (zichtbare beperking)Direct na geboorte meteen duidelijk dat er iéts was. Tongetje op en neer en zag dat hij geen lijn op zijn hand had (typisch bij dat syndroom). Vroedvrouw had het meteen gezien, maar mag geen diagnose stellen.

Ze sprak haar angst uit en die mensen waren heel opgelucht dat ze niet zélf het moesten zeggen aan de moeder.

“Het ziet er een goede uit en er is 99% kans op een Down” zei de arts. Mensen hangen heel erg vast aan die 99% en beginnen testen te doen. Maak mensen niks wijs, ze zien ook wel dat er iets mis is.

Zien alles heel zwart: “nooit meer plezier, nooit meer op reis”, zag zichzelf als bejaarde vrouw met een schommelde zoon. Maar Wout is een jongeman geworden waar ze nu ontzettend fier op is geworden.

Gebeld naar haar ouders. “Goed nieuws: het is een jongen. Slecht nieuws: hij heeft Downsyndroom” Maar haar moeder reageerde “Kind, we gaan voor hem vechten”.

Broers en zussen in de (para)medische wereld thuis: hebben niet moeten zoeken. Hadden meteen artsen bij wie ze zich goed voelden.

Op dat moment overmand door verdriet: op dat moment mocht vader nog niet in ziekenhuiskamer blijven slapen. Je was daar alleen.

Vroegen dingen als: heb je al geplast, al gegeten? Niet “hoe gaat het met u”, omdat ge op dat moment vergeet die dingen te doen door overmand te zijn van emoties.

9

Gynaecologe durfde benoemen: ge hebt géén geluk. De anderen trippelden rap weer weg, er was geen plaats voor haar emoties. Zo ongewoon daarmee om te gaan. Vb nacht na Wouts geboorte vroeg ze “Kan je me Wout geven zodat hij kan drinken” ze deed dat en zei “5 minuten aan elke borst” en ging weg. Maar kdn met Down syndroom was hypotoon: slappe spieren. Dus voor hen heel moeilijk om te zuigen, en ipv dat verpleegster hielp was ze weer weg.

Merkte dat hij toch zoog want dat doet pijn. Dus was enorm opgelucht: en nu wij twee. “Ik had steun thuis en ik kan kind zelf eten geven (geen infuus nodig)”

Hartechografie: te voet naar de andere kant van het ziekenhuis gaan. Niemand die met haar ernaar toe ging. Ze was daar alleen.Maar zij kende iemand die jaar voor Wout’s geboorte haar dochtertje met Downsyndroom verloor aan een hartstoornis. Dus voor haar was dat heel angstig.

Mensen willen dat goedpraten met van die dwaze zinnen “grappenmaker, lief..” maar dat troost niet. Dat beeld van “dat is Downsyndroom” neen.

Veel deuren gingen al meteen toe: “dat zal hij nooit kunnen, niet lezen, doe maar al buitengwn onderwijs” alsof men weet wat hij later zal kunnen. Over andere kdn ging men niet voorspellen maar over Wout pretendeert men wel te kunnen zeggen wat hij later wordt.

Broertjes en zussen komen hem bezoeken: zagen dat direct. We wouden het nog niet meteen zeggen dus zeiden “ja die doet dat gwn met dat tongetje”. “Mama waarom doet hij zo raar met zijn tong en heeft hij zo’n rare ogen? Is hij miss gehandicapt?” Toen zei ze zelf: “dat geeft niet mama, dat is ons broertje”

Foto: Wout leest voor aan zijn kleine broertje. Vaak worden personen met een beperking in de ontvangende rol gestoken. Wout kan hier iets dat Simon nog niet kan en hij helpt hem hierbij.

Broer (kinderarts) uitgelegd dat Wout dat syndroom heeft enkel en alleen door pech. Zodat zij ook nooit een schuldgevoel gehad heeft, want er zijn veel ouders die daar onder lijden. Broer die dat van dag 2 weggenomen heeft bij haar.

In het begin bezoek weggehouden om tijd te nemen voor Vincent en haarzelf. Ze spaarden elkaar ook niet: uitten alles dat ze dachten. Vraag die ze had “zou ik wel een fotoalbum maken voor hem? Hij snapt dat later toch niet!” en de moeder wiens kindje Downsyndroom had zei haar “Doe dat nu. Want hij zal daar net het meeste nood aan hebben.”

“Doe zo gewoon als mogelijk.”

-

Administratie

Doolhof van administratie waar je doormoet. Overgangsmoment: opnieuw allemaal papieren in orde krijgen.

Ook zoeken naar artsen waarmee het klikte. Want kdn m/e/bep hebben meer medische problemen. Foto van tandarts: alles eerst op hand tonen en dan pas in de mond

Privacy gezin vaak te grabbel gegooid

10

Altijd kijken dat er gepoetst was, dat het eten klaar was (zodat die mensen niet zouden denken van “mama kan het niet aan”) dan uiteindelijk hebben ze dat besproken en vanaf dan denkt ze “foert, het ligt er maar bij hoe dat het maar ligt”.

Duurde heel lang eer Wout eindelijk oogcontact maakte, volgde met de rammelaar… Ze investeerde heel veel in haar kind en hij reageerde niet. Geert zei: heb geduld. Erik heeft hem dat nog meer geleerd dat ze Wout mag aflezen, en dat wat ze aflas juist was. Geert: Bracht heel fel rammelaartje mee: heel luid, felle kleuren. Probeer eens? Ze probeerde maar en zijn ogen bleef maar meer dicht. Tot ze hem in zijn bedje legde en ze deed de mobile aan: was heel zachte muziek en langzaam. Dus Wout kon dat wel, alleen niet met die harde en felle rammelaar. Dan is er professioneel nodig die zegt “das juist, ge zijt goed bezig!”

Wout was geopereerd aan voet en had daar heel veel pijn van en was moeilijk voor hem te zeggen dat hij pijn had. Emotioneel zat hij zo vast dat hij dat niet kon uiten. Daarom “Wout als het pijn doet, knijp je in mijn hand”Proces waar bijna 8 jaar overging.

Leer hem lezen, durf hem lezen!

Moeilijk dat ze Wout vergeleek met andere kindjes: heel negatief. Duwde zichzelf daarmee veel dieper. Uiteindelijk heeft de ronde van Frankrijk haar geleerd dat niet meer te doen: daar heb je de bergen.. binnen categorie en buiten categorie. Buiten categorie: zo moeilijk dat je ze niet kan beklimmen. “Wout is onze zoon buiten categorie. Wout doet zijn eigen traject, zijn eigen ding en wees blij dat hij dat doet en wees blij voor hem” zei ze zichzelf: was heel moeilijke klik voor haar. In het begin vergeleek ze hem vb altijd met haar pasgeboren neefje en Wout stond altijd achter.

Geert (thuisbegeleidster) leerde haar dat wanneer het niet gaat “Mieke ik zie dat hij er mee bezig is”. SMOG leerde ze hem aan: vereenvoudigde gebarentaal om taal uit te lokken. Elke ochtend zei ik Wout “we gaan in het boekje (met handgebaar) lezen. Waar is het boekje? (handgebaar)?” Reageerde niet. Reageerde nooit op de handgebaren.

Elke ochtend opnieuw. En plots draaide Wout zich om en keek naar de boekenkast. Toch een reactie.

Wout had dus een dikke fond, bodem nodig om te kunnen vertrekken.

Doordat Wout ons 4de kind was, had ze heel snel door wat Downsyndroom is en wat 4de kind is. Als hij de potten uit de kast trekt is dat iets van een 4de kind. Als hij moe liep verklaarden ze hem vanuit zijn syndroom: “dat is typisch voor Down”. Maar àlle kinderen lopen moe.

“Het is altijd iemand die zit en hangt” Ja maar werkt die schildklier wel goed? “Hij luistert nooit” ja maar hoort hij wel gewoon goed? Dus niet meteen vanuit die beperking gaan denken. Kijk naar andere zaken. (?)

Over de revalidatie:

11

Stimuleerspeelgoed gekocht voor hem, want de boekjes zeiden dat ze dat moest doen. Omdat ze anders “een domme Wout” zou hebben.

Moeilijk: waar ben ik moeder van Wout, en waar ben ik therapeut van Wout? Waar ben ik moeder en waar ben ik zijn leerkracht?

Met speelgoed van de anderen leert hij ook. Leert ook door emmer uit te kiepen dat hij leeg is. Daar moet je geen therapeut voor zijn. Van gwn spelen leert hij ook. Ge zijt goed bezig, tis oké, rem maar af, laat het aan de anderen over.

Revalidatie:

Wout moest daar allemaal testen doen. Bij elke expert. Ik herkende daar onze Wout niet meer in. Ik hoorde ook constant wat hij allemaal niet kon. Dat komt heel hard binnen.

Ze mocht er niet bij zijn bij IQ test: expert zei “zelf dat kon hij niet”. Ze had legofiguurtjes gebruikt en had hem gevraagd: Wout waar is de papa? Wout reageerde niet.

Moeder zei: “Kan ik het eens hertalen?” en ze zei “ja doe maar ma hij heeft toch nul” en moeder: “Wout waar is vake?” en Wout kon het. En toch had hij nuL

Logopedie: spelling werkwoorden. Wout is zot van de nachtwacht. Ze combineert de lessen met dingen van de nachtwacht (programma)

Hetzelfde met ballen: Wout vindt niet leuk (evenwicht niet zo goed) Kinesitherapeut ontdekte dat hij zot was van harry potter, zij ook en voila: zwerkballen.

“Aardbevingsplank” om Wout te stimuleren.

Brussen:

Leren leven met hem. Als het weeral Harry Potter is waar hij naar kijkt, als hij weeral aan tafel smakt… Ze maken zich ook zorgen: “waar gaat Wout belanden als gij sterft?”

Wilt ge hem eens een nieuwe trui kopen? Daarmee stuurt ge hem toch niet naar school? Ze durven ook die beperking van Wout noemen. Niemand van hen zou verdragen dat iemand

lacht met zijn beperking, maar onder hun kan dat. “Ons Chroompie (chromosoom te veel gepakt in de baarmoeder)”

Rekening mee houden met brussen, maar ze geven enorm veel kracht.

3. Wederzijds emotionele beschikbaarheid

Hoe kunnen we samen Wout leren lezen en ook dat afstemmen

Opdrachtje: memory. Meer linken met het schoolse leren.

Spelfragment: omdat spelen ook tot leren kan leiden

Wanneer lukt het en wanneer raakt ge elkaar even kwijt maar vooral waar loopt het goed

4. Wederzijdse emotionele beschikbaarheid?

5. Ouderlijke sensitiviteit

12

Genieten en speelsheid heel belangrijk voor het zelfwaardegevoel. Als er stress is ga je proberen dat op te vangen. Zeer belangrijk is ook de aandacht voor de intenties van het kind. Oppikken wat ze tonen; als ze iets doen wat in de richting is dat je daarop inpikt (?)

Psycholoog Tronick: altijd momenten van verstoring, waar ge elkaar mist. Op zich is dat oke. Maar vooral: wanneer pik je terug de draad op (van herstel)

6. Ouderlijk structureren

Grenzen geven en kijken “neemt dat kind dit aan” of heeft dit kind het er moeilijk mee: kijken hoe je dat kind over de drempel krijgt.

Stimuleringsprogramma’s vaak te indringend. Beter iets aanbieden, u wat terugtrekken, kind ook leiding laten nemen. Heel wat mensen met een beperking komen in een ontvangen rol terecht. Ook belangrijk te zien. Vb Pieter Coppens die met mensen met Downsyndroom op reis gaat.

7. Kinderlijke responsiviteit

Hoe gaat het kind signaleren “ik heb u nodig” en hoe loopt dat contact opnemen?

8. Betrekken van ouders

-

Video’s: memorykaartjes zoeken Wat zag je rond sensitiviteit, wat zag je rond structuur en wat zag je rond responsiviteit?

Sensitiviteit: Dat ze de boot nam omdat hij dat wou nemen. Dat ze het goed vond dat hij iets aanduidde. In de flow blijven: blijven uitnodigen, blijven zoeken en geduldig zijn. Het kind verloor aandacht en dus ipv “focus” te zeggen, zingt ze een liedje waardoor hij ontspant en terug verder kan. Zo kan het kindje even bijtanken.

Doet ze nog steeds dat trucje: als Wout iets ga moeten doen dat hij niet graag wilt

De klusjesman van de school probeert al jaren contact te maken met Wout. Wout negeerde dat. Nu was het gelukt om high five te doen. Moeder zei hem “tof, volgende keer nog eens doen!” en hij wou niet. Aandringen is bij hem contraproductief. Dus zegt ze “Of ge kunt ook knorren, brommen, hem negeren en wegkijken.” Zo weet hij, ahn ja ik moet het omgekeerde doen!

Structuur: Wel proberen aandringen dat hij zoekt naar iets (??) Stimuleren met dat liedje, proberen het in zijn blikveld te leggen.

Responsiviteit: Het kind verliest aandacht (?)

Video: over taart geven aan poppen en zalf geven basis gelegd voor taalontwikkeling op een speelse manier, zonder het kind te dwingen; das veel leuker dan wnnr je dat in programma’s gaat steken en hen gaat dwingen.

Spel als dusdanig: versch dimensies ziet terugkomenStukje houvast geven: ga je de pop eten geven? Maar ook zijn eigen tempo laten inbrengen, hem de leiding laten geven.

Ook het aanbieden van structuur: toen moest hij vb “zijn gsm” beantwoorden en dat geeft hem zelf wat de leiding.

13

Wout is in de video 3,5 jaar, nu al bijna 18 jaar.

9. Mieke

Video’s: Erik was toen bezig met onderzoek en ge weet niet waar hij op let. Dus das heel stresserend voor haar. En die bevestiging die hij dan geeft is heel goed.

Juf van de derde kleuterklas had wel veel interesse in die video’s en zij had daar wel naar gekeken en was aangenaam verrast (dacht dat Wout niet sprak, omdat die niet reageerde en investeerde daar na een tijd niet meer in) Voor haar was dat dus een stimulans.

Wout in de Wiskunde les (BSO):

Eerst berekenen en dan de oplossing vinden. Wout leerde fijne motoriek door links de oplossing te hebben en rechts de oplossing te hebben en dan die twee punten te verbinden telkens. Belang van een lk die meestapt in dat verhaal en beseft dat dat belangrijker is dan die berekeningen maken. (Voor Wout is het oefenen van fijne motoriek heel belangrijk)

Logistiek medewerker van de Sint, mee stofzuigen op vrijdag in een gebouw in Gent op de Voskenslaan. Office dingen oefenen: Excel taken. Dingen in een etuitje steken (is heel moeilijk als je fijne motoriek niet op punt staat).

Men heeft haar ooit gezegd dat mensen met Downsyndroom geen transfer kunnen maken: Wout kan dat wel!

Lk had lln uitgenodigd een gevoelensgedicht te maken na de aanslagen van Parijs (er zijn lln met Islam achtergrond in de klas die zich geviseerd voelden). Een gedicht gebaseerd op het bekende gedicht van Paul Van Ostaijen.

Wout is links beginnen schrijven. Stuurde dat naar de standaard. Men vroeg haar (moeder) of ze het in de krant mogen zeggen (zonder te vermelden dat hij Downsyndroom heeft). En dat is gebeurt.

Zelf in het Engels gepresenteerd en een man die erbij stond vertaalde wat hij zei in Amerikaanse gebarentaal. Was voor hem heel speciaal dat mee te maken.

Vragen

Ouders worden meester in het zich splitsen. Voortdurend in balans blijven.

Soms hard zijn: “Waarom helpt ge mij niet met mijn huiswerk en Wout wel?” “Als gij ook Downsyndroom hebt, dan zal ik u ook helpen”

Erkennen en zeggen hoeveel ze betekenen voor hun broer/zus met een beperking.

Vaak aangepakt door hun klas. (Hele klas heeft rond Wout gestaan en hem nageaapt). Ze is meteen naar directie gestapt en heeft in de klas uitgelegd dat Wout sommige dingen kan en sommige dingen niet kan.

10. GRIP: getuigenis van Patrick Vandelanotte – Luka, mooi anders

14

GRIP: mensenrechtenorganisatie voor personen met een beperking

50-tal getuigenissen per jaar

Vader van Luka

Downsyndroom vereniging: theorie en praktijk rond extreme make over en daar Erik leren kennen. Had gevraagd of hij dus ook iets in zijn boek wou schrijven.

Iets minder hoort ge het verhaal van die vaders = opvallend Ook minder vaders die hun verhaal vertellen

Gelijkenissen en ook verschillen in verhalen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal.

Inhoud

1. Luka voorstellen2. Luka is welkom in ons gezin3. Ouderschap onder druk4. Luka nu – vader nu5. Inclusief onderwijs

1. Luka voorstellen

Luka is “mooi anders”. Foto waar ze haar tong uitsteekt. Luka is middelste dochter en nog 1 oudere zus en 1 jongere zus. Levensgenieter

2. Welkom in ons gezin

Drukker: geboortekaartje Zijn dat moeten veranderen

o “Je bent anders dan de meeste kleine kdn, anders ook dan wij je verwacht hadden… We zijn blij dat je er bent, welkom in ons gezin”

Proberen zo gwn mogelijk te doen met dat kind! Hoe andere mensen gaan zeggen wat er is? Ze zeiden toen: “ze heeft Downsyndroom”. Ze

moesten toen zeggen “Tis een mongooltje” omdat mensen dat toen niet begrepen wat Downsyndroom is.

3. Ouderschap onder druk: hoe ga ik daar mee om?

Ik zal altijd voor jou moeten zorgen Waren van plan borstvoeding te geven (waren dat gewend): blijkbaar wordt dat vaak

afgeraden. Hadden het geluk dat er een verpleegster dat niet afraadde en dat lukte hun. Eerste stappen: naar de onthaalmoeder gaan was bereid om luka bij haar te laten komen. Wij kunnen zeggen “we gaan gwn doen” ma da wilt niet altijd zeggen dat de SL daar zo naar

kijkto Andere kijk op “bijzondere kdn” die in een apart systeem “thuishoren”o Kdn worden inclusief geboren: je bent welkom, maar je stelt vast dat hun leven niet

altijd even inclusief verloopt (dat ze vaak vb uit huis worden gehaald) Besef kwam uiteindelijk: Luka is niet iemand alleen waar je voor moet zorgen; maar vaak is

het zo dat mensen die anders zijn vastgepind worden: je zal verzorgd moeten worden Het woord zorgen verlaat ik meer en meer en ik gebruik meer het woord “ondersteunen”

15

Ondersteuning zou op heel andere manier moeten gebeuren en niet alleen mensen met een beperking hebben ondersteuning nodig maar bn ja

Dia over inclusie; uitsluiting, segregatie, integratie

Uitsluiting: op tv over mercy killings (in Oeganda): kdn geen plaats kunnen geven in de maatschappij

Verdere reflecties over ouderschap

Het heeft niet te maken met aanvaarden, “heb je al verwerkt dat je kind een beperking heeft?”

Ik aanvaard Luka en niet het feit dat ze een beperking heeft, dat is in feite een onrecht. Ge moogt daar kwaad over zijn. Aanvaarden is u daarbij neerleggen, niet verwerken.

Ik zoek eerder naar geeft dat een betekenis? Maak daar een verhaal van en dat is een verhaal dat ge blijft brengen en dat altijd veranderd doorheen de jaren.

Als ge daar een verhaal van maakt dan is dat ook uit uw eigen context Ken iemand die ook zoontje met Downsyndroom en noemt hem haar engeltje: dat is haar

verhaal (zweverige persoon) en dat is hoe zij betekenis geeft daaraan. Rekening houden met het verhaal van mensen en ze zullen elk een ander verhaal hebben

o Ipv te vertrekken vanuit verhalen van mensen vertrekt men vaak vanuit beleidsstructuren

De definities van handicap verschilt en wordt vaak gedefinieerd van outsiders Verhaal dat hij brengt veranderd door de betekenis dat Luka geeft aan zijn leven en

omgekeerd en hij vraagt ook aan haar wat zij definieert als een “handicap” Voor haar is het heel gewoon, mensen rond haar zijn dat ook vaak gewoon en zien haar niet

als beperkt, maar gwn als Luka Voor haar is het goed dat ze ook referentiepunten heeft: ook mensen met Downsyndroom

zien op de tv, mensen die slechtziend (ze ziet slecht) zijn. Identiteit van mensen wordt vaak beperkt tot die diagnose De rollen die ze zal invullen in de maatschappij worden vaak beperkt daartoe Wat kan ze goed: Luka kan goed speechen Vaak plafondidee: ze kunnen maar die dingen en de rest zullen ze nooit kunnen dus laat da

maar valleno Maar er is niks verkeerd aan dromen o Mensen met een beperking worden vaak tegengehouden in hun dromen

4. Luka nu – vader nu

Ze wordt 24 en dat is een heel anders vaderschapo Dat is ook een evenwichtsoefening. Soms loslaten, maar soms beetje sturen ook

Aan Luka vragen: is het oké als ik mee met jou kijk hoeveel chips je eet? Toestemming vragen haar te sturen

o Ze is nl. een volwassen vrouw Hoe vaak ziet ze haar vriend? (Niels) Bewust omgaan met keuzes die ze maken

o Wil je mee naar dat feest of doe je liever iets anders? Eet je vlees of vis? Keuzes die zij maakt, maar ik help haar die keuzes te maken

16

Luka woont hoofdzakelijk bij de moeder en bij Nielso Maar samen op reis en samen kokeno Ze is ni zo zelf organiserend, hij moet dat zelf wat stimuleren

Luka hield speech op zijn trouw van zijn tweede vrouwo Toestaan dat een kind met een beperking zelf iets geeft

Wat na?

Wonen? Werken?

o Opleiding gevolgd o Deed vrijwilligerswerk in kinderopvang (directiewissel: is dan iets anders moeten

gaan zoeken)o Zorgt nu voor dieren

Inkomen? Relaties?

o Niels is haar vriend (heeft ook Downsyndroom). En ze gaan samen naar de voetbal. o Hij speelt voetbal bij Club Bruggeo Ze willen graag samenwonen: kan dat?

Ge moogt daar over dromen, maar we gaan kijken hoe ge daar gaat geraken o De zus van Luka en de broer van Niels zijn ook koppelo Erkenning geven wanneer broers/zussen het opnemen voor elkaaro En het vrij lateno Vraagt veel handen

Kunnen meer aandacht geven aan hun andere kdn als ze assistentie in huis hebben (pab)

Niet opleggen van “ge moet zorgen voor uw zus met een beperking” en het vrij laten

o Nu Aileen (zus) alleen woont, vraagt ze aan Luka om dingen te gaan doen samen Dat gaat over transitie: overgang maken. Ze zeggen haar dan “voor jou duren die overgangen

iets langer, maar je zal dat ook doen uiteindelijk” Vb ze wilt met Niels samenwonen en ook op vakantie gaan etc. Dat roept dus heel wat vragen op.

Ze is in een toneelgroep

Les 3: KPO, 29/03/2018Partim OrthopedagogiekHoe kun je kdn die getraumatiseerd zijn bij ziekenhuisopname, hoe kan je die ondersteunen zodanig dat die minder getraumatiseerd zijn? https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/pleitbezorger-van-minder-pijn-en-angst.htm

17

1. Ouderschapsconstellatie

Als ge da kind beter begrijpt ..Gezinnen die een kind met een beperking hebben. Hoe gaan broers en zussen om met die beperking?Als broer en zus kunt ge een heel belangrijke steun zijn. Belangrijk dat ouders herkennen, dat het niet gemakkelijk is dat broers en zussen minder aandacht krijgen daardoor en ook hen erkennen in hoe ze daarmee omgaan. Voorwaarde is dat mensen u daarin erkennen.

Begrip ondertiteling? (Mieke sprak hierover)Wout glimlachte wel, maar wat betekende dat? Sensitieve responsiviteit: hoe komt het nu dat mijn kind lacht/weent? Als je snapt waarom dan kan je samen lachen, troost bieden…

Ondertitelen is gedrag van uw kind lezen en vertalen naar mensen die uw kind niet zo goed kennen: “als die zo doet, dan betekent dat dit” etc.

Luister naar die ouders, neem hen serieus!

Begrip mentaliseren? Vb baby: wnnr baby weent, dan gaat ouder empathisch proberen zijn en proberen aan te voelen wat baby voelt. Dat is eerste stap in mentaliseren. Wat even belangrijk is, is dat je voelt wat het met u doet. Baby is aan het wenen, ge zijt zelf heel rustig en ge probeert die te troosten, maar ge mentaliseert naar buiten naar uw baby en ook naar binnen (omdat ge zelf voelt da ge rustig zijt). Als ge zelf stress hebt, raakt ge in de war: bij mentaliseren nodigen we uit om enerzijds naar buiten te kijken, maar ook naar binnen te kijken. Denken als die persoon zich zo gedraagt, hoe zou dat komen; en anderzijds: wat doet dat met mij? Als dat goed loopt zijt ge veilig gehecht; ouders die zelf onveilig gehecht zijn hebben moeite met mentaliseren: “die doet dat om mij te pesten” en niet “hij heeft misschien honger”. Emoties en verstand met elkaar koppelen. In het laatste jaar van ortho krijg je ook een coachingsvak waarin dat begrip zal terugkeren. Mentaliseren staat nog niet in het handboek ouders onder druk.

In het boek wordt er op het einde gezegd over hoe onderzoek verlopen is: is dat belangrijk voort examen? Neen, niet de bedoeling dat onderzoeksmatig te gaan bekijken. Want hijs is qua onderzoek zelfs wat de mist in gegaan dus zeker niet.

Als ge de powerpoint leest dan zijt ge al mee met de essentie.

Was het een bewuste keuze om broers en zussen weg te laten in dat model van constellatie? Zij zitten vooral in dat vangnet; nu komt dat meer en meer in de aandacht te staan. Het was geen bewuste keuze om hen weg te laten, maar eerder iets om later aan te vullen.

2. Video (vervolg op de film over Lou denk ik):

Hoe heb je het nieuws ervaren? Kwam hard aan, maar ik dacht het kon erger.

18

Lou geeft ons een andere kijk op de wereld: hij ziet niet maar hij heeft enorme gevoeligheid voor muziek. Het stelt je in staat de kleine belachelijke zorgen te relativeren.

Vanwaar komt die energie: als je van een kind houdt, steek je daar energie en tijd in, ook al vraagt die meer energie en tijd dan anderen. Het is als een ander kind, maar vraagt gwn wat meer tijd.

Moeder had vader aangespoord meer aandacht voor de dochter zorgen, Eva, ipv altijd maar Lou.

Is er iets veranderd in onze relatie sinds Lou? Ik weet niet hoe het zonder hem gegaan zou zijn.

Heb je het gevoel dat je sensitief ander geëvolueerd bent? Ja auditief enorm, nog meer met Lou zeker voor de muziek.

Heb je indringende blikken/ongezonde blikken gezien tov Lou in het openbaar? Eerder onwennig en nieuwsgierig.

Vader verwerkt meer gevoelsmatig. Het helpt hem om die film te maken.

Moeder is meer bedaarder en meer bezig met reflecties: mentaliseren en reflecteren is eig hetzelfde. Ze praat zoekend, bedachtzaam. Groot verschil met mensen die zeggen “ik weet het allemaal”

3. Video: Eva

Ze was toen 4 en had het moeilijk met te begrijpen dat hij niets zag. Ze riep in zijn oren omdat ze het raar vond dat hij niet reageert. Ze zeiden altijd “hij ziet je niet” en gebruikten nooit woord “blind” wat miss wel een betere uitleg zou zijn geweest voor Eva. Omdat ze dat wel begreep. Ze was rond haar 6 jaar enorm jaloers op Lou en ook teleurgesteld dat hij blind is (ze wou graag een zus denkik).

Voor haar was het moeilijk want ze was 5 jaar en had toen net die aandacht nodig. Ze snapte ni waarom Lou belangrijker was dan haar.

Ze konden bepaalde dingen niet doen door Lou, ze was daar kwaad voor maar ze wist ook wel dat hij er niet aan kon doen.

Ze provoceerde hem zodat hij haar zou slaan, zodat ze dan aandacht zou krijgen van haar ouders. Ze had dan wel door dat ze hem hierdoor niet veel goed deed en is uiteindelijk gestopt daarmee.

Nu is ze het meer gewend, maar nu kan Lou zichzelf ook meer bedwingen.

Heeft een tijd een denkbeeldig vriendje verzonnen zodat ze minder alleen was. Na een tijd vond ze het niet zo goed om zich in haar eigen wereld op te sluiten zoals Lou. Nu gaat het beter met Lou.

Ze vindt het sterk dat hij zijn eigen logica schiep ivm geluiden. Vb hij houdt van grasmaaiers omdat dat betekent dat het goed weer is.

Speelden veel samen

Ze kan zich goed uiten, ze mag zeggen dat ze kwaad was en ze krijgt erkenning erdoor. Lou creëerde fantasie en zij deed dat ook. Komt vreemd over, maar daardoor voelt zij zich beter.

Link tussen wat moeder zei: tussen 7 en 1& jaar waren we Eva wat kwijt en Eva bevestigt dat. Als ouders dat niet gezien hadden, zou de kans groot zijn dat ze in de kou bleef staan.

19

4. Video: mathilde (dochter uit vorig huwelijk)

In het begin drong het nog niet echt door en nam ze het licht op. 11 jaar was ze toen ze zeiden dat hij niet kon zien.

Wij twee moeten het zien te redden, het is niet dat ze het zag als “ik word benadeeld door hem” Ik dacht gwn ja ik speel dan gwn met Eva en ik zal er niet een schepje bovenop doen.

Oke natuurlijk dacht ze soms “waarom neemt hij mijn vader af” maar ze begreep het ook, dat het normaal was.

Het had ook voordelen.

Je kan beter doen waar iedereen aan kan meedoen en ze kan later dingen doen die Lou niet kan doen.

Toen ze bij haar moeder ging wonen zag ze dat hij enorm evolueerde. Dat was een openbaring voor haar, ze had niet verwacht dat dat zo snel zou gaan.

Pas nadat hij zelf de film zag zag hij pas wat een weg ze afgelegd hadden.

Hij zegt zelf: we hebben ook fouten gemaakt maar je voelt je niet schuldig want je roeit met de riemen die je hebt.

Omdat Lou de buitenwereld niet kent, moet de ander zijn verhaal kennen. Daar werken ze nu aan.

Eerst wou hij niet eten zonder zijn muziek en hij doet er langer om dan anderen, maar hij leert alles uiteindelijk moeiteloos.

Het was vaak dat als er mensen op bezoek komen dat ze niet wisten wat te doen, dat ze niet snapten waarom hij plots roept of zingt. Ze kan hem niet schamen, hij is zoals hij is en ze is trots op hem. De film toont hoe je kan leven met iemand die anders is en er is geen enkele reden om beschaamd te zijn.

Ze zei in het lager dat ze een broertje die blind is en ze geloofden haar ook niet.

Ze vond het normaal dat Lou zo deed op restaurant etc, maar als je ouder wordt let je wel meer op de blik van anderen.

Er zijn vrienden die bang zijn om langs te komen.

Naar kinderen toe is het belangrijk hun verhaal te kunnen vertellen. Zo leert kind ook hun verhaal vertellen. Manier waarop beide zussen een hulpbron zijn. En ze ondertitelen hem een beetje: zijn wereld is gesloten en kan moeilijk reageren op iemand anders en dat ligt dicht bij mentaliseren (erover denken).