שיפור איכות החייםשיפור איכות החייםבמחלות מעיים דלקתיותבמחלות מעיים דלקתיות

ד"ר ערן ישראליד"ר ערן ישראליIBDIBDמנהל המרכז ל-מנהל המרכז ל-

המכון לגסטרואנטרולוגיה ומחלות הכבדהמכון לגסטרואנטרולוגיה ומחלות הכבדבי"ח הדסה – האונ' העבריתבי"ח הדסה – האונ' העברית

The term quality of life is used to evaluate the general well-beinggeneral well-being of individuals and societies

Wikipedia (the free encyclopedia)

נמצא בשימוש במגוון תחומים:איכות חייםהמושג

רפואהכלכלה, פוליטיקה, פיתוח בינלאומי,

Well-being רווחה -

לומות לומותש: ש:רווחה גופנית, נפשית וחברתית=

shlomutהגייה: לוםדרך תצורה: ות + ש�

Happiness שמחה

Comfort נוחות

Safety בטחון

Security בריאות Health בטחון

Interest עניין

איכות חיים ברפואהאיכות חיים ברפואה• כיצד השלומות של הפרט מושפעת לאורך זמן

ע"י

מחלה / נכות / הפרעה תפקודית

ההערכה של המטופל ושל הרופא •יכולה להיות שונה

ההערכה של הרופאאיכות חיים -

סימפטומים / סימני מחלה /דרגת תפקוד

כמה שלשולים ביום?כאבי בטן?

ירידה במשקל?כאבי פרקים?

ממצאים בקולונוסקופיהCTממצאים ב-

בדיקות מעבדההפסד ימי עבודה / לימודים

סימני מצוקה נפשית

ההערכה של המטופלאיכות חיים -

מצב בריאותי

סביבה

תזונה

תמיכהתרבות / אמונה

תמיכהמשפחה / קהילה

נגישות רפואית

ידע המטופל

הרגלי בריאות

אישיות/דרכי התמודדות

מצב כלכלי תעסוקתי

תקשורת מטופל / רופאתיאום ציפיות

תקשורת מטופל / רופאתיאום ציפיות

IMPACTIMPACTשאלון ה-שאלון ה-(EFCCAשל עמותת החולים באירופה )

מדינות 27 מטופלים, ב-103,000- רשומים EFCCAב-•באירופה

שפות מולא ע"י 10שתורגם ל- IMPACT שאלון ה-•מטופלים באינטרנט מחודשים אוגוסט-נובמבר

שאלונים4990 – נותחו 2011 מחלת קרוהן63% - קוליטיס כיבית33% -

19-44בין הגילאים (68%רוב המטופלים בשאלון )•

IMPACTIMPACTשאלון ה-שאלון ה-

70%70%נגישות למומחים די טובה (נגישות למומחים די טובה (•נבדקו ע"י מומחה תוך שנה)נבדקו ע"י מומחה תוך שנה)

יש לשפר את התקשורת מטופל/ •רופא:

חשו שלא יכלו לספר משהו חשוב לרופא 53%-

היו רוצים שהרופא ישאל יותר לעומק 65% -

IMPACTIMPACTשאלון ה-שאלון ה-

מדווחים על חולשה, עייפות בעת התקף 96%•

מדווחים על כך גם בעת 86%•רמיסיה

EFCCAהמלצות ה-

העלאת זמינות השירותים הרפואיים (מפגש עם •המומחה)

בעת המפגש מטופל / רופא יש להתייחס למעגלי •החיים של המטופל – זוגי, משפחתי, תעסוקתי,

חינוכי,

בעת הייעוץ יש לשים דגש על פתרון •לסימפטומים

עייפות, תחושת דחיפות בעת פ"מ, כאב – השפעת המחלה על חיי היום יום )=איכות חיים( -

מחלות מעי דלקתיותמחלות מעי דלקתיות•מחלת קרוהן

קוליטיס כיבית

שיא הופעת המחלה בגילאים שבהם יש •התבססות זוגית-משפחתית/ תעסוקתית/כלכלית

הרגלי החיים בעולם המערבי כוללים דרישות-סף •גבוהות המביאים לסטרס )חלקה חיובית כי

מגייסת את הגוף והמוח לפעילות אינטנסיבית(שירות צבאי, תחושת ביטחון אישית בישראל:

דיסטרס = תגובת המטופל לסטרס

דיסטרס אינו גורם למחלה, אך יכול •להוות זרז להתקפים או להחמרה

בסימפטומים

, מחלות פרקים, טרשת IBDחולים במחלות כרוניות )•נפוצה( – נמצאים בדיסטרס יותר מאשר בריאים,

ואיכות חיים נמוכה יותר.במיוחד יש קשר למחלות בהן יש התקפים בלתי •

צפויים מראש, הגורמים לסימפטומים משמעותיים

:דרכי התמודדות עם דיסטרס• – נסיגה, התבודדות, הימנעות, לא יעילים

מחשבות טורדניות, הרגעה עצמית באמצעות עישון, אלכוהול

– שיתוף, קבלת אינפורמציה, מעורבות, יעילים תחושת שליטה, טיפול תרופתי, טכניקות נוספות )דמיון מודרך, תפילה, מדיטציה(

דרכי התמודדות קשורים לניסיון חיים, ולאישיות•

מחקר באוכלוסיה – מניטובה קנדה(UC-169, 187 )קרוהן-IBD מטופלים עם 356•1,971אוכלוסיה כללית •

, IBDמדד לדיסטרס היה גבוה יותר בקרב כלל חולי •בעת מחלה פעילה

דרכי התמודדות של הימנעות- יותר בשימוש בחולים • בעת מחלה פעילה. IBDעם

בעת רמיסיה שימוש יתר בדרכי התמודדות יעילים •)שיתוף אחרים, פעילות גופנית, עשיית דברים מהנים(

מאשר בקרב האוכלוסייה הכללית אפילו יותר הבריאה

Am J Gastroenterol 2009;104:2959

(2מחקר באוכלוסיה – מניטובה קנדה )

מטופלים עם תחושת שליטה יותר טובה, נעזרו • במנגנונים לא יעילים )התבודדות/ פחות

התכנסות(

מטופלים שתופסים את הבריאות שלהם •כפחות טובה – נמצאים בדרגה גבוהה יותר של

דיסטרס )גם אם באופן "אובייקטיבי" המחלה אינה פעילה(

מחלה פעילהסימפטומים: שלשולים,

כאבי בטן, כאבי פרקים,

חולשה, עייפות

דיסטרסתחושת לחץ נפשי )אי שקט(

דיכאון )"לא טוב", חוסר אנרגיהערך עצמי נמוך(

אישיותניסיון עבר

גורמי תמיכה

החמרה של הסימפטומים שלשולים ?

עוצמת כאבי בטן, כאבי פרקים, הפרעה בשינה - חולשה, עייפות

דיסטרסתחושת לחץ נפשי )אי שקט(

דיכאון )"לא טוב", חוסר אנרגיהערך עצמי נמוך(

מחלה פעילהסימפטומים גופניים

דיסטרססימפטומים נפשיים

מחלה פעילהסימפטומים גופניים

טיפולים תרופתייםתזונתייםכירורגיים

דיסטרססימפטומים נפשיים

טיפולים ?

טיפול בדיסטרס

לא יעיליםהחלפת מנגנוני התמודדות •ליעיליםליעילים

תחושת שליטה במחלה )ידע, מעורבות, שיתוף(-

- הפעלת גורמי תמיכה )משפחה, חברים, פסיכולוג,רב(

הגברת המודעות פנימה ו/או הרפייה•

- היפנוזה, דמיון מודרך, מדיטציה, תפילה

טיפול תרופתי

טיפול כירורגי

טיפול תזונתי

פעילות גופנית

IBSטיפול ב-

טיפול בדיסטרס

טיפול בהפרעת שינה

IBD

מרכז למחלות מעי דלקתיות