ПОКА ЕСТЬ ЖИЗНЬ,

ЕСТЬ НАДЕЖДА!

ЧТО ТАКОЕ БАС

Редкое неизлечимое заболевание. БАС болеют только взрослые. Чаще всего это люди старше 50 лет.

Человек постепенно перестает:

▪ двигаться

▪ глотать

▪ разговаривать

▪ дышать

При БАС гибнут двигательные нейроны, которые отвечают за движения мышц

Подробнее на als-info.ru

От 2 до 5 случаев на 100 тысяч

населения

Продолжительность жизни — в среднем

от 2 до 5 лет

С 2015 года мы делаем все, что в наших силах,

чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС и

их семей, чтобы они могли получить лучшую из

возможной помощи.

Мы работаем над созданием системы

эффективной помощи людям с БАС и

внедрением ее на государственном уровне.

Мы всеми способами стараемся продвигать

исследования, которые приведут

к тому, что БАС будет излечим.

НАШИ ОСНОВНЫЕ ПРОЕКТЫ

Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге

Конференция по БАС с международным участием

Исследования БАС, в том числе мировой проект ProjectMinE

Месяц осведомлен-ности о БАС (проходит в июне)

als-info.jimdo.comals-help.ru als-info.ru/project-mine

НАША РАБОТА В ЦИФРАХ

Службы БАС работают в Москве и Санкт-Петербурге (на базе Ассоциации ГАООРДИ).

Более 6 лет

существует

Служба БАС

в Москве

762 человека

со всей России

стоят на учете

в Службах БАС

1837 выездов

совершили

врачи Служб

в 2017 г.

104 аппарата

вентиляции

легких

в парке Служб

1486 литров

лечебного

питания выдано

людям с БАС

в 2017 г. als-help.ru

В 2017 году фонд «Живи сейчас» присоединился

к международному проекту ProjectMinE по

расшифровке генома людей с БАС.

Нам предстоит собрать 100 образцов ДНК людей,

которые живут с БАС, и 50 контрольных образцов.

➢ Исследование влияния

стресса на развитие БАС

➢ Эпидемиологические

исследование БАС в

Москве

➢ Разработка комплекса

дыхательной гимнастики

при БАС

Другие исследования нашего фонда:

PROJECTMINE

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ

ПАЦИЕНТСКАЯ

КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

➢ Проводится с 2015 года

➢ Участвуют российские и зарубежные

эксперты (слева — доктор Джесус Мора,

руководитель исследования препарата

«Маситиниб», апрель 2018 г.)

➢ В 2018 году конференция собрала более

100 человек в зале и более 150 смотрели

интернет-трансляцию

➢ Материалы всех конференций доступны

на сайте als-info.jimdo.com

2016 2017 2018

Третья

Пациентская

конференция

по БАС

Первый месяц

осведомлен-

ности о БАС в

России

июнь

март август

Открыта

Служба

БАС в

Петер-

бурге

декабрь

Участие в

конгрессе

Междуна-

родного

Альянса БАС

февраль

Вторая

Пациентская

конференция

по БАС

Школа

творческого

волонтерства

«Добрый

экспресс»

май

июнь

Круглый стол

«Дети рядом

с болью:

почему мы их

не замечаем»

Васильковые

пикники

в Москве,

Петербурге

и Рязани

апрель

Старт

исследования

эффективности

музыкальной

терапии при

БАС

октябрь

Реабилитаци

онный

лагерь на

море для

людей с БАС

сентябрь

Выигран

Президент-

ский грант

и субсидия

КОС г.

Москвы

Вошли в

ProjectMine

декабрь

Четвертая

Пациентская

конференция

по БАС

ноябрь

июнь

Выигран

Грант

Мэра

Москвы

НАШИ ДОСТИЖЕНИЯ

Служба БАС

в Москве

получила

право

выписывать

морфин

при одышке!

октябрь

Сюжет о

фонде на

Первом

канале и

финал шоу

«Голос»

Выигран

второй

Президент

ский грант

Школа

волонтеров

-визиторов

ноябрь

Запущены

психологичес-

кие тренинги

для детей,

чьи близкие

болеют БАС

декабрь

К ЧЕМУ МЫ СТРЕМИМСЯ

2018

#МирБезБАС

➢ Каждые 90 минут в мире

кому-то ставят диагноз БАС

➢ 5600 новых пациентов с БАС

регистрируются в США в год

➢ 8-12 тысяч россиян (по

экспертным оценкам) живут

с БАС, но только 738 обратились

в наши Службы помощи

Мы хотим, чтобы в России

системная помощь при БАС

стала по-настоящему доступной,

а научные исследования

позволили найти причины и

терапию этого заболевания.

ЧЕРЕЗ 5-10 ЛЕТ

НАШИ КОНТАКТЫ

Наталья Луговая, генеральный директор

Моб.: +7 903 721 02 66

director@alsfund.ru

Сайт: alsfund.ru

Facebook: facebook.com/ALS.Russia/