МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС
-
Upload
als-association -
Category
Health & Medicine
-
view
286 -
download
0
Transcript of МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС
![Page 1: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/1.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС Л.В.Брылев, врач-невролог, кандидат медицинских наук, руководитель выездной службы помощи больным БАС в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители милосердия зав. Отделением 1 неврологии ГКБ №12
![Page 2: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/2.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
![Page 3: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/3.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Чем мы можем помочь • Диагностируем • Информируем • Назначаем лечение • Поддерживаем в принятии решений • Оказываем психологическую и духовную помощь • Выдаем в безвозмездную аренду оборудование • Осуществляем патронажное наблюдение • Оказываем социальную поддержку
+79015936000
![Page 4: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/4.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Медцентр ММО ФГБНУ НЦН Выездная служба Интернет ГКБ№12
• Диагностика • Консультации • Исследования
• Клиники каждый месяц
• Психологические группы
• Выдача оборудования и питания
• Медсестра • Врач • Психолог • Священник • Доброволец • Координаторы • Соцработник
• Гастростомы • Подбор НИВЛ
• Трахеостомы
mndfund.ru miloserdie.ru air4help.ru
• Информация • Сбор средств
+79015936000
![Page 5: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/5.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Волонтеры
• Участвуют в организации работы • Приходят к больным на дом • Помогают с транспортом • Информируют о ситуации в семьях • Вдыхают энтузиазм в нашу команду
![Page 6: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/6.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Пациентка Мария Г. • Обратилась в ФГБНУ НЦН
• Поставлен диагноз • Участвовала в клиническом исследовании
• Обратилась в медцентр ММО • Наблюдается медсестрой, пульмонологом и неврологом • Выдан аппарат для масочной вентиляции, слюноотсос и откашливатель • Установлена гастростома • Обучена сиделка • Домой приходит волонтер • Помощь с получением препаратов для симптоматического лечения одышки
![Page 7: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/7.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Наш опыт в цифрах • В службе помощи больным БАС сейчас наблюдается
106 человек • За 2014 год совершено 588 выездов к пациентам • Ежемесячно проходят Клиники, на которые приходят по 12-17 семей
• Вспомогательную вентиляцию получают 46 пациентов • В 2014 году наложено 35 гастростом • Добровольцы регулярно приходят к 8 семьям
![Page 8: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/8.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
О нас знают в медицинском сообществе • Доклады на конференциях
• International Symposium on ALS/MND • EFNS
• Статьи и тезисы • Личное общение • Клинические рекомендации
• Национальное руководство по неврологии под редакцией Е.И. Гусева, А.Н. Коновалова, А.Б. Гехт. 2014 г.
![Page 9: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/9.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
ПРОБЛЕМЫ И СЛОЖНОСТИ РЕШЕНИЯ Позднее обращение Информирование врачей и
пациентов Трудные решения Обучение сотрудников службы,
проведение психологических групп Отсутствие врачей, комплексно изучающих проблему БАС в регионах
Проведение обучающих семинаров и консультаций
Сложности организации медикаментозной поддержки больным
Диалог с Минздравом
Отсутствие юридической базы в случаях отказа пациентов от лечения
Привлечение юристов
Финансирование Развитие фандрайзинга
![Page 10: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/10.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Позднее обращение • На момент обращения у 35% пациентов потеря массы тела была более 20%
• У 20% пациентов жизненная емкость легких была менее 50% от должных величин.
Количество пациентов с гастростомами 2012 год 4 2013 год 24 2014 год 35
![Page 11: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/11.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Результаты гастростомии
• У 80% пациентов стабилизировалась масса тела • 93% больных сказали, что не пожалели о наложении гастростомы, они отметили следующие основные преимущества питания через гастростому: • пропало чувство голода • укоротился прием пищи • перестал мешать назогастральный зонд.
![Page 12: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/12.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Трудные решения • Неинвазивная (масочная) вентиляция легких уменьшает одышку, улучшает сон, уменьшает дневную сонливость и утомляемость
• Использование неинвазивной масочной вентилции легких более чем 18 часов в сутки может приводить к тяжелой одышке, которую облегчить очень сложно
• Альтернативой вспомогательной вентиляции является использование Лоразепама или Морфина для уменьшения одышки (строго под наблюдением врача!), но получить рецепт на эти препараты бывает непросто
![Page 13: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/13.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Пациентская организация • Отстаивание своих интересов на всех уровнях • Привлечение денег на оборудование, оплату сотрудников, исследования
• Сплочение вокруг себя профессионального сообщества
![Page 14: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/14.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
![Page 15: МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022050802/55c465e3bb61eba3478b461a/html5/thumbnails/15.jpg)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Спасибо за внимание
• www.mndfund.ru • [email protected] • +79015936000