Alzheimer foreningenLivet med demens

Alzheimer foreningenLivet med demens

Tema

...læs også

Arvelighed • mit livs største dilemma • Klumme af Johannes møllehave

LIVET M

ED

LIV

ET

ME

D

DEMENSLivet med

Livet med

livet med

Demens

Nr. 1, 25. årgaNg, marTs 2015

2 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

INDHOLD

DeT fasTe

leder

AktivitetskAlender

spørgsmål og svAr frA demenslinien

kort nyt

tips til livet med demens

sIDe

3

11

16

20

22

arTIKLer

Arvelig demens – HvAd gør Jeg? OverlægeJørgenE.Nielsengiverindsigtiarveligedemenssygdomme

det Arvelige fAmiliedilemmALæsomverdensstørstefamiliemedenarveligdemenssygdom

MITLIVSDILEMMAMiastankerogovervejelseromarveligAlzheimerssygdom

klUmmenJohannesMøllehavefortælleromtovennermedAlzheimerssygdom

når AlZHeimers sygdom er ArveligPsykologKarenSkjøttgiverrådtilathåndtereviden

omarveligdemenssygdom

når fAmilien skAl sAmArBeJdeSusanneKaagaardfortæller,hvorfordetkanværesværtatsamarbejde

sIDe

4

6

8

10

18

Udgives af

alzheimerforeningenLøngangstræde25,4

1468KøbenhavnK

Tlf.:39400488

post@alzheimer.dk

www.alzheimer.dk

Alzheimerforeningensformåleratvirkefor

bekæmpelseafAlzheimerssygdomogandre

demenssygdommesamtforbedring

afvilkårenefordementeogpårørende.

foreningens ledelseBirgitteVølund,formandTlf.:20326928–birgitte.voelund@gmail.com

SteenHasselbalch,næstformand

Tlf.:35456702–sgh@nru.dk

LisTherp,næstformandTlf.:20211691–listherp@mail.dk

TorbenWibeAndersen,kasserer

Tlf.:28116696-

torben.wibe.andersen@tdcadsl.dk

Opsætning og tryk:PrinfoHolbæk

forsidefotoMiaDebel

fotograf Alzheimerforeningen

Oplag: 11.000

ISSN1904-3856

LivetmedDemens

udkommer4gangeårligt.

Næstegangijuni2015.

UdvalgsformændSteenHasselbalch,ForskningsudvalgetTlf.:35456702,sgh@nru.dk

SørenSørensen,RetsudvalgetTlf.:21425216-stsorensen@hotmail.com

LenaBaungaard,Internationalt UdvalgTlf.:21175787

lenabaungaard@gmail.com

ansvarshavende redaktørNisPeterNissen,direktør

redaktionHanneHeinrichas(red)

ogsekretariatetsmedarbejdereLIV

ET MED

LIV

ET

ME

D

DEMENSLivet med

Livet med

livet med

Demens

Alzheimer foreningenLivet med demens

Alzheimer foreningenLivet med demens

Demenslinien - ring på 5850 5850

LIVETMEDDEMENS,NR.1,20153

LeDer

”Efterhåndensomvidenskabenbliverdygtigeretilatafdækkerisikofaktorersomarvelighed,stigerbehovetforenåbenogoffentligdebatomdeåbenlyseetiskedilemmaerogså.”

Nogleevnerogegenskabervilvigernearvefravoresfædreneogmød-reneophav,ogandrevilvimegetnødigthavemedossomvuggegave.Detenestesikreer,atharviførst”valgt”voreforældre,såerdenarv,vibliveudstyretmedudenformenneskeligkontrol-ihvertfaldendnu.Diskussionenomarvogmiljøogbetydningenafbeggeharståetpåisnartsagtårhundreder,ogidagkendervidenskabendetaljeromarve-anlæg,generogmiljøetsbetydning,somviforbarefåårsidentroedeumuligeatbliveklogepå.

Spørgsmåleter,hvordandennevidenkanogskalbruges?Hvisjegfårmulighedforatvide,omjegeririsikoforatfådemenssygdomellerenandenuhelbredeligsygdom,meddeskræmmendekonsekvenservidenomendødeligtforløbendesygdomer,viljegsåhavedenviden?Hvor-dankanjegbrugeden?Ellerviljeghellerelevei”lykkeliguvidenhed”?Hvadnu,hvisjegharenrisiko,menhørertilde,derikkefårsygdom-men?Hvordanvillemitlivsåværepåvirketaftruslenommuligvisatbliveramtafsygdommen?

Deetiskeudfordringeriatanvendescreeningforgenetiskrisikoerbestemttilatfåøjepå.Efterhåndensomvidenskabenbliverdygtigeretilatafdækkerisikofaktorersomarvelighed,stigerbehovetforenåbenogoffentligdebatomdeåbenlyseetiskedilemmaerogså.

Samtidigharvihårdtbrugforatbliveklogerepådemenssygdomme-nesopståenogpårisikofaktorerne.Derforerdetheltnødvendigtmedforskningeniarvogmiljøpåvirkning.Joklogerevidenskabenbliver,jonærmerekommervimåskeetsvarpågådenomdemenssygdommenesopståenogmuligebehandling.Deterveldybestsetdet,viallehåberpåvilske-jofør,desbedre.

Nuerdetheldigvissådan,atarvikkespillerhovedrollensomrisikofak-torfordemenssygdom.Mendeterminerfaring,atrigtigmangemen-nesker,deropleverdemensifamilien,bekymrersigomarvelighedenogdermedmulighedenforatarveanlæggenefordemenssygdom.Vived,somsagt,idag,atarvspillerenomendmindrerolleirisikoenforatfådemenssygdom.Menvivedogså,atdetnytternogetatpåvirkesinegenlivsstilmeddekendteKRAM-faktorer(Kost,Rygning,AlkohologMotion).Vived,atsundlivsstilreducererrisikoenfordemenssyg-dom.OgidenneudgaveafMagasinet,Livetmeddemens,bliverviogsålidtklogerepåspørgsmåleneomarvogarvelighed.

Godlæselyst.

Birgitte VølundLandsformand,Alzheimerforeningen

Etspørgsmålomarv?

4 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

Tema | Arvelighed

Nårmanfåratvide,atetnærtfamiliemedlemharenarveligdemenssygdom,vælterspørgsmålenesandsynligvisoverhinandenoppeienshoved:Harjegrisikoforatfådemenssygdommen?Hvordanersymptomerne?Hvadbetyderdetformitliv?Skaljeglademigteste?

Arveligdemens–hvadgørjeg?af Hanne Heinrichas

Demenssygdommeerefterhåndensåhyppige,atderienhverfamilieeretparstykker,derfårdemens.Menderkanværeforskelligeårsagertildet.Detkaneksempelvisværeenvaskulærdemens,detkanværeParkinsonssygdomellerAlzheimerssygdom,ogdenkanværealkoholrelateret.Sandsynlighedenforatmanarverendemenssygdomerdoggenereltmegetlille.

ken.Hvisudredningenviser,atderermistankeomenarveligdemenssygdom,børdenvidereudredningforegåvedenhøjtspecialiseretafdeling.Hvisdethervisersig,atderertaleomenarveligdemenssygdom,fårpersonenatvide,atdetermuligtatundersøgerisikopersonerifamilienfor,omdeevt.erbærereafsygdomsanlægget,hvisdeerinteresseredeidet.Deteroptilvedkommendeatvideregiveinformationenomdennemulighedtilsinfamilie.

- Vi henvender os ikke til familierne. Vi sender ikke et brev, som dumper ind gennem brevsprækken lørdag formiddag og fortæller: ”Din kusine har lige været inde til udredning, og vi har fundet ud af, at hun har en sygdomsfremkaldende ændring i genet, som giver tidlig Alzheimers sygdom. Vil du undersøges for det?”fortællerJørgenNielsen.

sKaL Jeg LaDe mIg TesTe?PersonensbørnogsøskendehenvisestilHukommel-sesklinikken,hvordekommertiletførstemødemedenkliniskgenetiker,ansatiHukommelseskli-nikkenellerenneurologmedsærligvidenogerfa-

Hvornår er det en arvelig demenssygdom?

• Der er begrundet mistanke om arvelig demenssygdom, hvis der er to-tre personer i lige linje eller første grads slægtninge, der har den samme sygdom. Det vil sige to-tre søskende eller bedsteforælder, forælder og barn.

• Når en forælder har sygdomsanlægget for en arvelig demenssygdom, er der 50 % risiko for at hvert barn arver dette og dermed får sygdommen.

• Man tester ikke børn under 18 år.

- Det er kun 1-2 % af alle med Alzheimers sygdom, der har en arvelig Alzheimers sygdom, forklarerJørgenNielsen,dereroverlægevedNationaltVidenscenterforDe-mens.Når vi taler om frontotemporal demens, så er der derimod 20-40 % af alle med FTD (frontotemporal demens), der har den arvelige version. Frontotemporal demens er den hyppigste årsag til demens hos yngre personer under 65 år.

Der er arVeLIg DemeNs I famILIeNNårderermistankeom,atetmenneskeharende-menssygdom,blivervedkommendehenvisttilenaflandetsHukommelsesklinikker.Herundersøgerman,omderertaleomendemenssygdomoghvil-

Hvilke arvelige demenssygdomme kender vi?

• Under 20 familier i verden har Alzheimers sygdom med Præsenilin 2 mutation, hvoraf den ene familie er i Danmark.

• 6-8 familier i Danmark har Alzheimers sygdom med Præsenilin 1 mutation.

• Kun 2 familier i Danmark har Alzheimers Sygdom med APP genmutation.

• Ca. 25 familier i Danmark har en arvelig frontotemporal demens.

Se mere på www.videnscenterfordemens.dk

LIVETMEDDEMENS,NR.1,20155

Arvelighed | Tema

ringmedarveligedemenssygdomme,somforklarer,hvaddeterforendemenssygdomderesnærtståendefamiliemedlemhar,risikoenforatdeselvharden,oghvordanmankanundersøgedet.Personernefårogsåtilbudtattalemedenpsykolog,enpsykiaterellerfleresamtalermedspeciallægen.Mankanfåalledesamtaler,manharbrugfor.

man har sygdomsanlægget for en arvelig demenssygdom. Man skal tage beslutningen på et solidt og velovervejet grundlag,forklarerJørgenNielsen.

- Nogle af dem, der er overbeviste om, at de skal testes ved første besøg, ombestemmer sig efter samtalen og vælger ikke at lade sig teste.

DerforerdetvigtigttidligstmuligtatfåtagetenblodprøvetilgenetisktestenmånedefterdenførstesamtalepåHukommelsesklinikken.Menmanbe-høverikkeattagebeslutningenomatladesigtestemeddetsamme.

Jeg VIL IKKe VIDe DeTDetkanvære,atmanikkeharlysttilvide,atmanfårenuhelbredeligsygdompåetellerandettids-punkt,fordimanikkevilindrettesitlivefterdenvidenoggårundtogværebekymretfor,hvornårsymptomernekommer.Derfindesingenforebyggen-debehandling.Hvisdetderimodsenereilivetblivervigtigtforénatvide,ommanudviklersygdommenellerej,såkanmanladesigtestepådettidspunkt.

Jeg Har BrUg fOr aT VIDe DeTAndreharmåskebehovforatladesigtesteienungalder,fordidererting,degernevilnå,menstiderellerharbrugforatplanlæggederesliv.

JørgenNielseneksemplificerer:

- Nogle vil måske nå at bestige Kilimanjaro. Andre vil sikre sig, at deres forsikringspolice er i orden. Og så er der dem, der ikke vil føde børn, der bærer disse arveanlæg. Det kan man undgå ved at undersøge fosteret i 10. fosteruge for, om det bærer dette sygdomsanlæg, og så kan man nå at vælge en tidlig abort.

Det handler meget om, hvilken personlighed man har, og hvilken måde man griber livet an på. Den rigtige løsning, er den personen selv kommer frem til, for det er vedkommende selv, der skal leve med denne beslutning, konkludererJør-genNielsen.

skal man selv foretage en DNa-test?Der findes DNA-tests på markedet, som kan undersøge for éns relative risiko for at få eksempelvis en demenssygdom. Man kan foretage testene hjemme med et mundskrab. Prøven sendes så til et laboratorium, ofte i udlandet. Lægerne anbefaler generelt, at man holder sig fra dem, idet testene bygger på viden om ikke-Europæiske befolkningers variation i arvemassen, som er anderledes end den danske. Samtidig følger der ingen rådgivning med.

Jørgen Nielsen, overlæge og ph.d. ved Nationalt Videnscenter for Demens.

Kan man forebygge arvelige demenssygdomme?Selv om man ikke kan forebygge de arvelige demenssygdomme, er det alligevel en god idé at følge en sund livsstil med regelmæssig motion, fysisk og mental aktivitet, gode spisevaner, undgå rygning og have et moderat indtag af alkohol for at forebygge andre sygdomme og måske udsætte udviklingen af demenssygdommen.

Dereringen,derblivertestetveddenførstesamtale.Hellerikkeselvomdeeroverbevisteom,atdeterdetdekommerfor,nårdetræderindaddørentilHukommelsesklinikken.

- Man skal have tid til at tænke sig om og overveje, hvilke konsekvenser det kan have for ens liv at få den viden, at

6 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

Tema | Arvelighed

IVestjyllandfindesdenstørstefamiliemedenarveligpandelaps-demenssygdomiverden–deterenarv,derpåmereendénmådetynger.

Detarveligefamiliedilemmaaf Jon Fiala Bjerre

Prøvatforestilledig,atdumedsammesandsynlig-hedsomforatslåplatellerkrone,vilbliveramtafenaggressivdemenssygdom.Ogtilføjsådetfaktum,atdumedsammedårligeoddsharførtsygdommenvideretildinebørn.SådanerdenråvirkelighedforGunnarKristensenfraHolstebroogcirka500andrelevendebillederpåstamtræetoverhansvestjyskefa-milie.Sammenhardedettilfælles,atdeerbærereafenheltunikarveligdemenssygdom–ensærliggenmutationpåkromosom3,derhargivetnavntilfamiliesygdommenFrontotemporalDemens-3ellerblotFTD3.

Påsidelinjen,ogalligevelmidtidethele,stårdepårørendeietdilemma.Forudoveratskulleplejedereselskedemedendemenssygdom,dererkendtforatfjernehæmningerogfådetværstefremimennesker,såskaldeogsåtagedensværesnakmedderesbørn,omdeskalladesigtesteforgenmuta-tionen.DetharværetvirkelighedforAnna-LiseKri-stensen,sidenhunmedGunnarKristensenogderestredøtreenforårsdagi2006fikdenhårdedompåRigshospitaletshukommelsesklinik.

- Det ramte rigtig hårdt, og vi blev alle bange, for vi havde jo oplevet, hvordan sygdommen ramte Gunnars to brødre. Men Gunnar meldte selv hurtigt ud, at vi skulle være åbne om sygdommen og tage os de forholdsregler, vi kunne. Og det har på mange måder gjort forløbet lettere,fortællerAnna-LiseKristensen.

arVeN fra mOr KareNIdenandenendeaflandetpåRigshospitaletshu-kommelseskliniksidderengruppeforskereoggran-skerfamiliensgenmaterialeisøgningenpåetsvar,derikkeblotkanhævefamiliensforbandelse,menmåskeogsåkanviseløsningenpågådenom,hvor-dandemenssygdommeopstårgenerelt–oghvordan

dekankureres.Forskerneharbeskæftigetsigmeddenunikkefamiliesyg-domsidenpsykiaterSu-sanneGydeseni1985fikenforsigtighenvendelsefraenkvinde,derkunnefortælleompåfaldendemangeihendesmandsvidtforgrenedefamilie,somhavdehaftenssymp-tomerpåenvoldsomde-menssygdom.Mor Karen. Privatfoto.

- De følgende ti år går med at kortlægge familiens sygdoms-historie og lave det man kalder en genetisk koblingsanalyse, hvor man indkredser, hvilket kromosom sygdommen sidder på,forklareroverlægeJørgenNielsenvedNationaltVidenscenterforDemens,derforskerifamilienssyg-dom.

DetlykkedesatsporesygdommenshistorietilbagetilenmidaldrendelandmandskonemedkaldenavnetMorKaren,deri1932som56-årigbegynderatændreadfærdogbliverfjernforomverdenen.MorKarenendermedatryge’påViborg’,somersådanmanimangeårrefererertildenlukkedeafdelingpåbyenshospital.Hunefterladersig12børn,hvorafstørstede-lenerbærereafarveanlægget.

Iårtierersygdommentabuifamilien,menefter2005,hvordetlykkedesatlokaliserefamilienssygegenogindsnævreændringenigenetpåkromosom3,begynderfleremedlemmeratgivesigtilkende:

- Fundet betyder, at man kan forudsige, om folk får sygdom-men eller ej – og hvis man ikke har arveanlægget, så kan ens børn heller ikke få sygdommen, forklarerJørgenNielsen.

LIVETMEDDEMENS,NR.1,20157

Arvelighed | Tema

Gunnar Kristensen. Foto: TV MIDTVEST.

spørgsmåLeT Om TesTeNDeterherGunnarKristensenienalderaf59årbe-sluttersigforatladesigteste.

- For som Gunnar sagde, var der jo også 50 procents chance for, at han ikke ville få sygdommen,fortællerAnna-LiseKristensen.

MenGunnarKristensengårsombekendtikkefri,ogdetbetyderatfamilienstredøtre,deridagerhenholdsvis23,35og37år,pludseligståroverforsammesværespørgsmål–blotomtrentethalvtlivtidligereendderesfar:

- Den ene pige på 35 er blevet testet, og bærer også sygdom-men. Hun har to børn. Jeg synes, set i bakspejlet, at man skal vente til senere med at få svar - for hvad skal man bruge det til? Det er en tung bagage, som jeg kan mærke fyl-der rigtig meget – og jeg kan mærke på hende, at Gunnars sygdom er sværere for hende end de to andre. Måske fordi hun reflekterer mere over det i forhold til sig selv, forklarerAnna-LiseKristensen.

Selvmærkerhun,hvordansygdommentyngerhen-deihverdagen:

- Jeg er aldrig alene, men tit ensom. Jeg har skiftet rolle fra at være sparingspartner til at være mor og omsorgsperson for min mand. Det er svært at blive ved med at give uden at få igen, og ind imellem kører jeg en omvej på arbejde eller bliver længere oppe om natten for at græde. Det skal han ikke opleve, så bliver han også bare ked af det, fortællerAnna-LiseKristensen.

Deterhårdtforhendeattænkepå,atsammeskæb-neskalovergåhendesdøtre,ogdeterogsåderfor,atfamilienharlagtderesgenmaterialeihændernepåJørgenNielsenogdeandreforskere.

- Vi kan ikke hjælpes, men vi håber med forskningen, at vores piger og børnebørn kan.

eT spINKeLT HåB fOrUDeDethåbdelerhunmedJørgenNielsenogdeom-kring30andreforskerefordeltpåDanmarkogEng-land,derbeskæftigersigmedfamilienseneståendesygdom.Ogmedvidenskabensfremgangindenforgenteknologi,erdermåskeikkeblothåbfordennefamilie,menforallederliderafdemens:

- Vi har i familien en meget specifik gendefekt, som vi ved hvad er, og efterhånden også ved hvad gør. Det giver os en helt unik mulighed for at lave genterapi, hvor vi kan nedre-gulere det syge gen – og det virker rent faktisk. Det viser sig så derudover, at mekanismerne for denne særlige sygdom også gør sig gældende for en række andre demenslignende sygdomme. Så der er blandt forskere og i medicinalindustri-en i hele verden en stor interesse for lige netop denne gende-fekt,forklarerJørgenNielsen.TilbageiHolstebrosid-derAnna-LiseKristensenmedenmand,hvissygdomkungårénvej.Ogalligevelfortryderhverkenhun,Gunnarellerderesbørnetøjeblik:

- Vi har levet et godt og langt liv sammen, og jeg ville aldrig have undværet et minut eller have ændret beslutningen om at få børn sammen, hvis jeg havde kunnet gå tilbage, for-tællerAnna-LiseKristensen.

8 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

Tema | Arvelighed

Mitlivsstørstedilemma

Ienalderafbare24årstårMiaDebeloverforsitlivsstørstedilemma.Hunskaltageenbeslutning,derikkealeneharkonsekvenserforhendeselv,menogsåfordebørn,hundrømmeromatfå.Miaskalvælge,omhunviltageentest,derviser,omhunientidligalderviludvikleAlzheimerssygdom,elleromhunskalfortsættesitlivsomhidtil.

af Vita Stensgård

eN TUNg arVMiaharnemligkortforindenfåetdensværebesked,atdenAlzheimerssygdom,somMiasmorerdiag-nosticeretmed,erarvelig.PådettidspunkterMiasmor50årgammel.NormalterrisikoenforatAlzhei-merssygdomerarveligkunmellem2og3procentermennårAlzheimerssygdomoptræderientidligalder,errisikoennogethøjere.Derforbeslutterfami-lienatfåtestetmoren.Oglægensbeskederlangtfraden,dehåberpåellerregnermed:

- Det er den værste besked, jeg nogensinde har fået. Vi var så sikre på, at det ikke var den arvelige form. Risikoen er så lille, så hvorfor skulle det ramme hende?spørgerMia.

Meldingenbetydersamtidig,atderer50procentrisikoforatMiahararvetsygdommen.Oghvishunhararvetgenet,vilhunmed100procentsandsyn-

lighedudviklesygdommenogdøafdenientidligalder.Deterdenbarskekendsgerning.

DeN UmULIge BesLUTNINgPådettidspunktliggertankenombørnalleredeogulmerhosMia,ogsamtidigfårhunoplyst,atderfaktiskerenmulighedforatundgå,athendeskommendebørnfårsygdommen.DerfortænkerMiaførst,atdeterengodidéattagetesten.Pådenandensideønskerhunikke,atdetatskulleblivegravid,skalhandleomsygdom.

- Jeg var så bange for, at hvis jeg havde arvet anlægget for sygdommen, ville jeg vælge ikke at få børn, fordi jeg ikke ville udsætte mine børn for det, jeg selv var gået igennem med en syg mor. For hvordan ville mit liv så se ud? Jeg ville ikke opfylde mit eget største ønske, og jeg ville vide, at jeg selv skulle dø af den frygtelige sygdom, som jeg havde set for øjnene af mig,fortællerMia.

Miasøgtedesperatefter,omderikkevarenellerandenmådeatomgådilemmaetpå.Mendervarikkenogetatgøre.

- Det var en umulig beslutning. Jeg kunne overhovedet ikke se en vej ud. Det hele endte med elendighed, og at sygdom-men var i fokus. Hvis jeg lod mig teste, og det viste sig, at jeg havde sygdommen, kunne jeg sikre, at mine kommende børn ikke ville arve den ved via screening af fosteret. Men det ville samtidig betyde, at jeg skulle leve med en viden om, at jeg ville få sygdommen i en ung alder – og dø af den. Hvis jeg ikke lod mig teste, kunne jeg risikere at give den frygtelige sygdom videre til mine børn. Jeg kunne ikke se nogen udvej og følte mig trængt helt op i en krog”,fortællerMia.Mia med sine to sønner.

LIVETMEDDEMENS,NR.1,20159

Arvelighed | Tema

AlligevelerMiailangtidsikkerpå,athunvilleladesigteste.Hunsynesikke,athendesfrygtforatfåbeskeden,skalgåudoverhendeskommendebørn.

LIVeT fremfOr sygDOmBeslutningenblevsatlidtpåhold,ogdergårcirka14dage,hvorMiaoghendesmandsletikketaleromsygdommen.PludseligendagstårdetklartforMia–hunvilikkeladesigteste:

- Jeg ville ikke have, at sygdommen skulle fylde mere i mit liv. Den skulle ikke fylde et sekund mere. Den havde allerede fyldt alt for meget,forklarerMia.

I dag fylder sygdommen ikke meget i Mias liv, men savnet af hendes mor er stadig stort.

Mens Mias mor var syg, lavede Mia og hendes søster en mindebog til deres mor over hendes liv.

KorttidefterbliverMiagravid,sammeårsomMiasmordør.Idecember2012kommerMiasdrengtilverden,oglidtoveretårefterfårMiaendnuenlilledreng.

IdagerMiasikkerpå,athuntogdetrigtigevalg,forbekymringerneomsygdommenertrådtibaggrunden.

- Den fylder ingenting i mit hoved. Det var jeg bange for, at den ville gøre. Måske kommer det til at fylde mere, når jeg bliver ældre, men jeg sikker på, at jeg har taget den rigtige beslutning. Nu har jeg sikret mine to drenge en glad mor, slutterMia.

10 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

Tema | Arvelighed

JohannesMøllehavefortælleromtoafsinevenner,somhavdeAlzheimerssygdom.

af Johannes Møllehave

JegharkendttosomfikAlzheimerssygdom.DeneneerSignePlesner,somvargiftmedHalfdanRasmus-sen.Deterhende,hanskriverdigtetForbiom.Nårmanlæserdetoførstelinjer,kunnemantro,atdetvarenvittighed.Hvisdetvarenårhusianer,dertænd-telysetforatse,omdervarmørkt,villemandabarefåsigetbilligtgrin.

Mendeterikkelatterligt,detertrist.ForendelafAlzheimerlidelsenernetop,atmanhandlerirratio-neltogikkeperrutine.Hunsåikkemørket,menkunnattenstrømmeindogsnefnugfalde.Deterikkehende,derhørerdørengrædepåsinehængsler,deterdenægtefælle,somsidderensomttilbage.Hunoghanharhørtisærfolkemusikdøgnefterdøgn.Menhendeshændertømterummetformusik.Detosidstelinjergørondt,menerogsåenpræcisskildringafsygdom-men.Hunblevetmedintetogmedaltogalle.

Detbegyndtemed,atSigneforengangskyldikkevarmeddettog,hunplejede.Signekomhjemmedenpolitibil.Hunhavdegåetrundtienvillahaveoghavdegrædt,fordihunikkekunnefindeudaf,hvorhunvar.Halfdanfortaltemig,athanmegetnødigtvillehaveSignepåplejehjem,menhanturdeikkeandet,

FORBI

fordihunkunnegåudpåkørebanen-måskeenddapåmotorvejen-kunmedenfrakkeoversinpyjamas.Hanbesøgtehendetogangeomugenpåplejehjem-met.Jegspurgte,omhankunnetalemedhende.Hansvarede”Nej,menjegkandansemedhende.”Derforhavdehanaltidencdmed,hankunneafspille.Digt-samlingenhedderFREMTIDEN ER FORBI.

Denandenalzheimerpatientjegkendte,varminvenJanLindhardt.VilæsteteologisammenisyvårpåKøbenhavnsUniversitet.Jangiftedesigmedminkusineogfikfiredøtremedhende.Vidrilledehamlidtmedathanikkekunnefådrenge,menisitandetægteskabmedTineLindhardt,somerbiskopiÅrhus,fikhantosønner.Janvarvittigoghurtigireplikken.

EnafJansmangebøgererenselvbiografi,somhankalderEn biperson i mit liv.Dahanudgavden,varhansundogrask.Mendasygdommenramteham,fikjeggåsehud,fordienAlzheimerpatienterreducerettilatværeenbipersonisitegetliv.Jegfølermigdagligtikontaktmedham,fordihanharsendtmigsinebø-ger.Jeghørerhansstemmeogersikkerpå,athanvilblivelæstifremtidenoghjælpeandreendteologermedsineerfaringerogindsigter.

Hun tændte lyset for at seom det var mørktmen så kun natten strømme indog snefnug falde.Og døren græd på sine hængslerda hun gikog hendes hænder tømte rummetfor musikfør hun blev et med intetog med alt og alle.

LIVETMEDDEMENS,NR.1201511

regION

NOrDJyLLaND

Lokalforeningen NordjyllandFormand: Gunver FolmandTlf.: 9831 8328gunver.folmand@gmail.com

rådgivning i frederikshavnDenførstetorsdagimånedenkl.18.45-20.30påFrederikshavnSygehus,Barfreds-vej83,9900Frederikshavn.Kontakt evt. Tove Jensen eller kom uden aftale, tlf.: 9848 6165.

pårørendegruppe eller samtaleKontakt Tove Jensen, Frederikshavn og aftal tid. Tlf.: 9848 6165.

Café HyggenDenførstemandagimånedenkl.15–17iDeFrivilligesHus,Danmarksgade12,Frederikshavn.Kontakt: Tove Jensen, tlf.: 9848 6165 eller demenskoordinator Åse Jensen, tlf.: 9845 5910.

rådgivning i aalborgDensidstemandagimånedenkl.13-15påAalborgSygehusSyd(iforhallen),Hobrovej18-22,9000Aalborg.

Juridisk rådgivning ved advodan a/s, mølleå 1, 9000 aalborg.Advodantilbydergratismødeaf½timesvarighed.Kontakt Advodan for nærmere aftale, tlf.: 9631 3300 eller mail: aalborg@advodan.dk. Dokumentationformedlemskabskalmedbringes.

rådgivning i HadsundKontakt: Lene Nielsen, lokalforeningens repræsen-tant i Mariagerfjord området - tlf.: 9858 5732.

generalforsamling Torsdagden19.martskl.19påHotelSøparken,Søparken1,9440Åbybro.Pårørendefortælleromdereslivmeddemenssygdommene.Dagsordenifølgevedtægter.Tilmelding til lokalforeningen, gerne inden d. 17. marts.

”sådan lever du livet med en dement pårørende”Foredrag:MetteBorresen,sygeplejerskeog

AKTIVITETSKALENDER

Idéforum 2015Erfaringsudvekslingforpårørende,frivilligeogfagpersoner.Den28.-29.april,SaxildStrand,Chr.PetersensVej2,8300.Pris:FormedlemmerafAlzheimerforeningen:775.00kr.Ikkemedlemmer:975.00kr.Tilmelding senest den 1. april til: Formand Conny Flensborg, tlf.: 2872 5108, mail: flensborgconny@gmail.com eller Hanne Nissen, tlf.: 3029 8657, mail: hannemun@hotmail.com. AfholdesisamarbejdemellemallelokalealzheimerforeningeriJylland.

generalforsamling Den18.martskl.18påFolkestedet,CarlBloksgade28,8000Aarhus.

Lokalforeningen midt-VestFormand: Gitte KærgaardTlf.: 2168 9715gitte.midtvest@hotmail.com

Demenscafé i struer – Café KilenHvertirsdagogtorsdageftermiddagerderåbentiCaféKilen,Voldgade14Akl.13.30-16.Kontaktpersoner: demenskonsulenter: Inga Primdahl tlf.: 5123 8510 og Gitte Kærgaard tlf.: 6136 1641.

middagsselskab for ægtepar hvor den ene har en demenssygdom tilbydes i ringkøbing Mandagden4.majkl.17-20.Tilmelding: Gitte Kærgaard tlf.: 2168 9715, gitte.kaergaard@hotmail.com eller Aase Jonassen tlf.: 2992 7001, jaase_jonassen@yahoo.dk.

Lokalforeningen midtjyllandFormand: Anni AndersenTlf.: 9756 4150Anniniels01@gmail.com

motion for dementeViharmotionfordementehvermandagogtorsdageftermiddagiSkive.Kontakt: Anni Andersen tlf.: 9756 4150 eller demenskoordinator Katrine Eberhardt tlf.: 9915 6346 for flere oplysninger.

Café solstrejfSundhedshusetResenvej25,Skive.CaféSolstrejferåbenhveronsdagkl.13.30-16.30.Komogværmed.

LIVETMEDDEMENS,Nr.2,2010 11

REGIOn nORDjyllanD

lokalforeningen nordjyllandFormand: Gunver FolmandTlf.: 9831 8328

gunver.folmand@gmail.comRådgivning – åben for alleDen1.torsdagimåneden– Kl.18:45tilkl.20:30FrederikshavnSygehus,Barfredsvej,9900

Frederikshavn.Kontakt evt. Tove Jensen eller kom uden aftale, Tlf.: 9848 6165

PårørendegruppeellersamtaleDeFrivilligeshus,Boensgade4A,9900Frederikshavn.Kontakt Tove Jensen og aftal tid. Tlf.:9848 6165

REGIOn MIDTjyllanD

lokalforeningen Midt-VestFormand: Inger Marie Allerup JensenTlf.: 9717 5205 / 9717 5822imj@mail.tdcadsl.dk

lokalforeningen ØstjyllandFormand: Conny FlensborgTlf.: 8629 5392conny@oncable.dk

Kolonihaven åbner den 1. aprilDererenfastpersonallehverdageihaven– Kl. 9:30 til ca. 16:00H/F1934–rugholmvej,rosenstien15,VibyAlleervelkomne,dererkaffepåkanden.

Komognyddenfriskeluft,hyggesnak,arbejdeihavenellerhvadmanharlysttilRing og aftal tid hos Conny Flensborg på Tlf.: 2467 8240 / 2872 5108

lokalforeningen MidtjyllandFormand: Anni AndersenTlf.: 9756 4155nielsanni@gmail.com

AKtivitetsKAlender

REGIOn syDDanMaRK

lokalforening TrekantsområdetFormand: Grethe Skovlund Tlf.: 7685 7558gresk@profibermail.dk

TorsdagscaféGulkrog-Centret,Gulkrog9,VejleSalenistueetagen– 10.junikl.15:00–17:00IngeOlesenlæseropIngentilmelding:kaffeogbrød20,-kr.

Ekstraordinær generalforsamling– Torsdag,den10.junikl.15:15– 24.juni11:00til16:00FrokostiNaverhyttenAfgangfraGulkrog-Centret,Gulkrog9,

VejlePris 40,00 kr. - ikke medlemmer 80,00 kr.Tilmelding: Grethe Skovlund tlf. 76 81 71 00

(Gulkrog)

Godsommer!Visesigen,nårTorsdags-caféenstarter:

Eftermiddagshygge hos Kirsten på Ilderkærvej– 19.augustkl.14:00tilkl.17:00AfgangfraGulkrogkl.14:00

”En rakkerfamilie fra Himmerland” IngerSolbergLundfortæller– 2.septemberkl.15:00tilkl.17:00Kaffe og brød 20,- kr.

Kroophold – Tirsdag,den14.septembertilfredag,

den17.septemberProgram med nærmere oplysninger den 19. august.

smukke toner krydret med ??? v/sv. Erik sørensen & Co.– Torsdag,den30.septemberkl.15:00til

kl.17:00kaffe og brød 20,- kr.

lokalforeningen sydvestFormand: Hanne KnudsenTlf.: 7519 5039hhhe@knudsen.mail.dk

DemenstræfEndagmedletgymnastik,musik,sangogdans.Dagenerincl.frokostogøl,vandogkaffeogkage.– Torsdagden23.septemberkl.10:00,Glejbjergfritidscenter,Stadionsvej2A,GlejbjergTilmelding på tlf 7517 9251 senest d. 18 septem-ber

lokalforeningen sønderjyllandFormand: Lillian Bernth ThomsenTlf.: 7462 5125lilian.thomsen@privat.dk

DemenstræfLokalforeningeniSønderjyllandinvitererigeniårdemente,pårørendeogplejeper-sonaletilDemenstræfpåÅrøsundBade-hotel.Vibyderpågodmusik,samværogmiddag.Deltagelseergratis– Onsdagden25.augustkl.10:30tilkl.

14:00ÅrøsundBadehotel,ÅrøsundTilmelding til Lillian Bernth Thomsen Tlf:

74625125 eller Georg Karstens Tlf: 74626331lokalforeningen FynFormand Jutta Storm Tlf.: 5137 1573

juttastorm@gmail.com

Pårørendeskole Østfyn, Kerteminde/nyborg.– Tirsdagden24august,31.august,14.

september,28.septemberog12.oktoberfrakl.19:00tilkl.21:30PlejecenteretEgevang,Egevang1,Ullerslev

Tilmelding til én af kontaktpersonerne: Charlotte Hovgaard Tlf.: 4061 8604, Vibeke Larsen Tlf.: 2928 2594 eller Birgit Frederiksen 6531 2814

Demenscafeen i Bakkehuset, Middelfart– Torsdageiuligeugerkl.14:30–16:30Assensvej100,MiddelfartKaffemedbrød20kr.Kørsel20kr.Kontaktperson: Jutta Storm Tlf.: 5137 1573RI

VU

D O

g g

em

Alzheimer foreningenLivet med demens

Alzheimer foreningenLivet med demens

Tema

...læs også

Arvelighed • mit livs største dilemma

• Klumme af Johannes møllehave

LIVET M

ED

LIV

ET M

ED

DEMENS Livet med

Livet med

livet medDemensNr. 1, 25. årgaNg, marTs 2015

Seogsåkalenderenpåalzheimer.dkforflerearrangementer.

bl.a.VISOkonsulent.Onsdagd.25.martskl.19til21.30påPlejecenterSolgaven,Amerikavej19-21,9500Hobro.Pris:kr.50.Tilmelding senest d. 19. marts til Lene Nielsen. Mail: lene1184@privat.dk /tlf.: 2482 5112.

Idéforum 2015SaxildStrandvedOdderden28.-29.april.ArrangeretaflokalforeningerneiJylland.Kontakt din lokalforening for nærmere oplys-ninger.”mennesket bag demenssygdommen”ForedragafRolfBangOlsen,tidligereover-lægeindenforældrepsykiatriogdemenstorsdagd.28.majkl.19.Sted:kontaktnedenstående.Pris:kr.50.Tilmelding senest d. 22. maj til. mail: gunver.folmand@gmail.com / tlf.: 9831 8328.

Ønsker du at modtage vores lokale nyhedsbrev, så oplys venligst din mailadresse til jytte.thomsen@gmail.com.

regION

mIDTJyLLaNDLokalforeningen østjyllandFormand: Conny FlensborgTlf.: 2872 5108flensborgconny@gmail.com

forårsdage på saxild strand 25.-27. marts Formenneskermeddemenssygdommeogderespårørende.Detprimæreformålerhyggeogsamværmedligestilledeirareogtryggeomgivelser.1450kr.forenkeltværelse/2500kr.fortopersonerpådobbeltværelseinkl.kostoglogi,linnedoghåndklæder.3dage,2overnatninger.Duskalværefysiskselvhjulpenforatdeltage.Tilmelding: www.saxild-strand.dk, tlf.: 8655 4055. SaxildStrand,Chr.PetersensVej2,8300Odder.SamarbejdemellemSaxildStrandogAlzheimerforeningenØstjyl-land.

pårørendegrupper i Odder31.martsog21.aprilkl.14-16.OdderKirkecenter,Kirkestien3,Odder.AfholdesisamarbejdemellemOdderdemenskoordinator,AlzheimerforeningenØstjylland.

12 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte: Anni Andersen tlf.: 9756 4150 eller demenskoordinator Katrine Eberhardt tlf.: 9915 6346. Viglæderostilatsedig.

generalforsamling Torsdagden9.aprilkl.19.Skovbakkehjemmet,Skovbakken89,7800Skive.OplægmedsygeplejerskeogunderviserLiseWendeMøller:”Hvadgøraktivitetervedpersonenmeddemens?”Hereftergeneralforsamlingihenholdtilvedtægter.

regION

syDDaNmarKLokalforeningen TrekantsområdetFormand: Grethe Skovlund Tlf.: 2512 2621gresk@profibermail.dk

Torsdagsture (gåture)Torsdageiligeugerkl.10–12.30.TureneudgårfraGulkrogcentretogarrangeresaffrivilligeunderAlzheimer-foreningenTrekantsområdet.For program og nærmere oplysning kontakt Grethe Skovlund: tlf.: 2512 2621.

Torsdagscafé i ulige uger Gulkrogcentret(Caféenistueetagen),Gulkrog9,7100Vejlekl.15-17medmindreandeternævnt.Kaffeogbrød25kr.Kontakt: Grethe Skovlund, tlf.: 2512 2621 Gulkrogcentret.Torsdag d. 26. martsPåskefrokost–Orlafortællerhistorier.Husktilmelding.Torsdag d. 9. aprilUnderholdning,sangogmusikv/OlePeter.Torsdag d. 23. aprilEndelaveshistoriev/EjnarHedegaard.Torsdag d. 7. majUnderholdningv/TorbenLauersen.Torsdag d. 21. majPrebenMeldgaardfraSkibetrevyenunder-holder.Torsdag d. 4. juniTorsdagenshemmeligegæstTorsdag d. 18. juniUdflugt–programfølgersenere.

ferie på Hotel sinatur/skarrildhus i dagene 10.–13. august.Vi mødes igen i caféen efter sommerferie torsdag d. 27. august.

Hedensted Kommune: Café for demente og pårørendeHverandenonsdagiligeugerkl.16tilca.18.30.CentretvedLøsningPlejecenter,Sneppevej30,8723Løsning(HedenstedKommune).Kontakt: Solveig Petersen: tlf.: 5128 3440 for yderligere information og program.

Lokalforeningen sydvestFormand: Hanne KnudsenTlf.: 2162 1011 / 7519 5039hhhe@knudsen.mail.dk

Hygge Café i grindstedTorsdageiligeugerkl.14-16.Magion,Tinghusgade15,7200Grindsted,BillundKommune.Hyggecaféenerforborgeremeddemensellermedmistankeomdemens,samtpårørendeellerennærven.Hvis du ønsker flere informationer, kan du kontakte Annelise Iversen på tlf.: 2336 1925 ellera.f.iversen@gmail.com.

Demenscafé i esbjerg for demente og pårørendeVimødesandenmandagimånedenkl.15iÆldresagenslokaler,Kongensgade121,Esbjerg.Dererkaffeogkage.Ingentilmel-ding,mødbareop.

Idéforum 2015Erfaringsudvekslingforpårørende,frivil-ligeogfagpersonerpåSaxildStrandiOdderden28.+29.april.Medlemmer:775kr.Ikkemedlemmer:975kr.Tilmelding: Hanne Nissen på tlf.: 3029 8657 - hannemun@hotmail.com eller Conny Flensborg på tlf.: 2872 5108 - flensborgconny@gmail.com.

Lokalforeningen sønderjyllandFormand: Birthe SimonsenTlf.: 7467 8086

b.simonsen62@gmail.com

Ideforum 2015Erfaringsudvekslingforpårørende,frivilligeogfagpersonerSaxildStrandiOdder28.-29.april.Prisformedlemmer:775kr.Ikkemedlemmer:975kr.Tilmelding til: Hanne Nissen: tlf.: 3029 8657, mail: hannemun@hotmail.com ellerConny Flensborg: tlf.: 2872 5108, flensborgconny@gmail.com.

Caféeftermiddage i Borgerhuset i TinglevAndenmandagihvermånedkl.16-18.Kontakt:ChristinaJørgensentlf.:74833763ogmail:CJ2@toender.dkellerTrauteTranekær:tlf.:74734389ogmail:trautet@gmail.com.mandag den 13. april Vimødeskl.16vedMøgeltønderKirke.VedkirketjenerJensNissen.Kaffeogkagekl.

17påMøgeltønderSlotskro.Pris:60kr.Tilmeldingsfrist den 8. april: Traute Tranekær: tlf.: 7473 4389, mail trautet@gmail.com.mandag den 11. majMiddagpåLandhausSyderlygum,Haubt-strasse20,Synderlygum.Pris:ca.110kr.udendrikkevarer.Mødested:Parkerings-pladstilhøjrevedSædGrænsesenestkl.18.Sidste tilmeldingsdag 4. maj: Traute Tranekær: tlf.: 7473 4389, mail: trautet@gmail.com.

selvhjælpsgruppe i gråstenMandagekl.19iAhlmannsparkenved Willy Hans Gøtze Henriehsen, mail: willi.h@hotmail.dk og tlf.: 4073 0365.Café for demente og pårørende v/demenssygeplejerskerneogfrivilligeiHaderslevKommune.Første torsdag i hver måned kl. 15-17 på aktivi-tetscentret Poulsbjerg, Glentevej 39, 6500 Vojens.

selvhjælp Haderslev/mette panum HaveGruppernemødesiFrivilligCentret,Storegade80,1.sal,Haderslev.Førstegang:Kontakt Mette P. Have tlf.: 3058 0320 eller mepa@Haderslev.dk.

madklubben Forægtefællerogsamleveretildemens-ramtepåplejecentrenehver4.onsdagihvermånedkl.16-19.Pris50kr.

Demenscafé i HaderslevDen3.torsdagihvermånedkl.14-16forborgeremeddemensogpårørende/be-kendtetildemente.

Onsdagsklub i HaderslevOnsdageiligeugerkl.10-12.30fortidligdemensramteogderespårørende.

Viften - gruppe for tidlig demensramteMødeshvertirsdagkl.13-16.

pårørendetilbud hos selvhjælp Haderslev Mødesonsdageiligeugerkl.13-15.

selvhjælp sydvest ”Netværksgruppeformenneskermedletteredemens”Mandageiuligeugerkl.9til12.30iFristedet,Hovedgaden19,Agerskov.Leder Laura Stubkær, tlf.: 7475 1035 eller www.selvhjaelpsydvest.dk.

Ny demenscaféDenandentorsdagihvermånedkl.10-12iTønder-Seniorcenter.Densidstetorsdagihvermånedkl.10-12Toftlundvedbiografen.Ved spørgsmål kan demenskoordinator Randi Jespersen kontaktes tlf.:2018 4382 mandag til fredag kl. 7-13.

LIVETMEDDEMENS,NR.1201513

Lokalforeningen fynFormand: Birthe Øxenberg Tlf.: 6485 1461 / 2158 3411birthe@oexenberg.dk

Torsdagscafé for demensramte iØstergadesforsamlingshus,StoreglassaliMiddelfart.Torsdageuligeugerkl.14.30–16.15iØstergade33iMiddelfart.Kaffe:25kr.Har du problemer med transport, så kontakt Hilda Ebdrup 6177 6581.

Demenscafé NordfynVesterbro,Søndersøkl.14.30–16.30.Kaffeogkage:25kr.DererCafédageden13/4,4/5og8/6.Tilmelding 2 dage før til Birthe Øxenberg, tlf.: 6485 1461/2158 3411, eller mail birthe@oexenberg.dk.

generalforsamling den 18. marts kl. 19Seniorhuset,Toldbodgade5-7,5000Oden-seC.Oplægindengeneralforsamlingen,sehjemmesiden.Dagsordenifølgegælden-devedtægter.Forslagskalværeformandenihændesenest8dageinden.Birthe Øxenberg, tlf.: 6485 1461/2158 3411.eller pr. mail birthe@oexenberg.dk.

pårørende undervisning i middelfartÆldrecenteretFænøsund,VestreHougvej70,5500Middelfart.Pris:35kr.incl.Kaffe/kage.Onsdag d. 25. marts kl. 14.30–16.30 HjernensfunktionogdemenssygdommevedoverlægeRolfB.Olsen.Onsdag d. 29. april kl. 14–16 Eneftermiddagderprimærtharfokuspådetatværepårørende,oghvilkenstøttedetermuligtatfåfrakommunen.Tilmelding til callcenter: 8888 4646 (kl. 8-15) eller mail til tilmeldingdemens@middelfart.dk be-mærk, i emnet hvilken dato du ønsker at deltage.

rådgivnings- og kontaktcentret Hardubrugforrådgivningogstøttetillivetmeddemens?SåkontaktRådgivnings-ogkontaktcentretfordemensramteogpårørende:Kallerupvej58,5230Odense,tlf.:66194091.Åbentmandag-torsdagkl.10–16,fredagefteraftale.Telefontid:Mandag-torsdagkl.8.30–10ogtorsdagogsåkl.14–15.30.Mail:kallerupvej58@gmail.com.

sjov motion for yngre, der har demens Onsdagekl.11–13.BusfraCentretkl.10.30.

sjov motion for pårørende Torsdagekl.9.30–11.30.

sjov motion forægteparogdemensramteover70årTorsdagekl.10.30–12.30påStadionvej50,Odense.InstruktørPrebenRasmussenfraSIKOmedfrivilligemotionsvenner.Tilmelding tlf.: 6619 4091.

åben café for demensramte familierMandagekl.10–12medkortspil.

sangkorTorsdagekl.14.30–16vedkorlederJytteDamholmogfrivilligekormedarbejdere.

Teknologibiblioteket for demensramteRådgivningomforskelligeteknologiskehjælpemidler.Onsdagekl.9-15ellerefteraftale.Kontakt Mette Mundt Andersen på tlf.: 5362 8091.

www.alzheimer-avisen.dkNetavisensredaktionmødeshvertirsdagkl.10-13,mereinfotlf.66194091.

DaghøjskoleBevægelse,madoghøjthumørUge8tiluge17,mandageogfredagekl.10–14.30iSikoslokaler,Stadionvej50.10deltagerepr.daghøjskoleforløb.RingtilMetteMundtAndersenoghørnærmeretlf.:53628091.åben netværkscafé forpårørende.Mandageiligeugerkl.13-15iseniorhuset,Toldbodgade5-7.Tredietirsdagimånedenkl.18-20påKallerupvej58,5230Odense.Kontakt Inge Rasmussen på tlf.: 2078 6085 eller Ulla Thomsen på tlf.: 6619 4091.

Historiens vingesusHøjskolecaféafholdesden24.marts,21.aprilog19.majkl.14-16iMunkebjergkirkesmenighedssal,Østerbæksvej87,5230OdenseM.Ring:66194091ogfåprogrammet.

årssamlingTorsdagden12.martskl.16-19holderKallerupvejÅrssamling.Alleervelkomne.

søndagscaféSøndagscafémedBankosøndagden8.februar,8.marts,12.april,10.majog14.junikl.14-16.Dukantilmeldedigpåtlf.:66194091ellerbaredukkeop.

regION

sJæLLaNDLokalforeningen storstrømFormand: Birgit ParkdalTlf.: 5581 3682 / 2849 9605parkdal@privat.dk

psykiatrisk rådgivning Tirsdageiligeugerkl.16-18.GuldborgsundFrivilligcenter,Banegårdspladsen1A,4800NykøbingF.

Kontaktperson: Dorthe Hennings, tlf.: 5444 1645/2484 8940.

Café Nyt LivTirsdageiuligeugerkl.10-14.FrivilligcenterLolland,SøndreBoulevard82A,4930Maribo.Kontaktperson: Birgit Parkdal på tlf.: 5581 3682/2849 9605.

patientforeningernes Netværk 3.mandagimånedenkl.17-19.Frisegade25,4800NykøbingF.Kontaktperson: Erik Kjørup Andersen, tlf.: 4087 9074.

patientforeningernes info-sted Tirsdageiligeugerkl.12-14.Forhallen,NæstvedSygehus,Ringstedgade61,4700Næstved.Kontakt Birgit Zmuda, tlf.: 5572 3651.

støttegruppe, munkebocentret, NæstvedOnsdagden18.marts,15.april,20.majkl.16.30–18.30.Munkebocentret,Farimagsvej52,4700Næstved.Kontaktperson: Dorthe Hennings, tlf.: 5444 1645/2484 8940.

gnisten, NakskovAndentorsdagimånedenkl.14–16.Sundhedscenteret,Hoskiærsvej17,4900Nakskov.Kontaktperson: Birgit Parkdal, tlf.: 5581 3682/2849 9605.

Lokalforeningen VestsjællandFormand: Aase StærTlf.: 5918 9377aase.staer@mail.dk

fristedetPyramidesalen/UngdomssalenvedNyrupBaptistkirke,Kirkestræde4,4296Nyrup.Møderneforegårpånedennævntedatoerkl.14–17,hvisikkeandeternævnt.Kontakt-person: Anna Grete Refsgaard Jørgensen tlf.: 5780 4747 / 2097 4757 eller veddebedste@mail.dk.Onsdag den 25. februarAnnaGretefortælleromatværebarnidetnordjyskeitidenomkring2.verdenskrig.Onsdagden25.martsAktiviteterafenellerandenartunderledelseafFrode.Onsdag den 29. aprilAspekteriforholdtildemenssygdomOnsdag den 27. majSejlturkl.14med”LilleClaus”påSorøsøogeftermiddagskaffepåsvæveflyveplad-seniSlaglillesamtlidtletaftensmad.Pris:100og125kr.pr.person.Tilmelding nødvendig til Anna Grete tlf.: 5780 4747 / 2097 4757. Mail: veddebedste@mail.dk

Hvordan udvikler demenssygdomme sig? ForedragsaftenvedOleBjørnSkausig,speciallægeipsykiatriogendemens-

14 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

konsulent.Onsdagden15.aprilkl.19iBorgerstuen,Solbakken,OleHansensvej10,4100Ringsted.

ferie/kursusophold musholm Bugt feriecenterDen22.-25.juni.Fordemensramteogderesægtefælle/samlever.Nærmere oplysninger: Anna Grete Refsgaard Jørgensen, tlf.: 5780 4747 / 2097 4757.

Lokalforeningen østsjællandFormand: Birthe RasmussenTlf.: 5626 6036br24ra@gmail.com

generalforsamling Mandagden16.martskl.19Asterscentret,Astersvej9,4000Roskilde.Dagsordenifølgevedtægter.

foredrag ved professor steen Hasselbalch”Nyforskning–nymedicin”onsdagden22.aprilkl.19–21iAsterscentret,Astersvej9,4000Roskilde.Gratisadgang.

fOrårsBrUNCH for lokalforeningens medlemmer med familieSøndagden26.aprilkl.10.30–13påOlsbækken,OlsbækStrandvej43iGreve.Pris:75kr.pr.person.Tilmelding senest 15. april til: Nency Joensen nencymj@yahoo.dk, tlf. 3043 0512 ellerElse Berg Hansen elseogjohs@mail.dk, tlf. 2276 8038.

Tag meD på sKOVTUr UD I DeT BLåSøndagden31.maj.Informationer:ElseBergHansen:elseogjohs@mail.dk,tlf.:22768038ellerLisRomny:lisromny@mail.dk,tlf.:20833740.

ferietur 13.-16. september MusholmBugtFeriecenteriKorsør.Yderligere information: Else Berg Hansen på tlf.: 2276 8038 og Birthe Rasmussen på tlf. 5626 6036.

ferietur 27.–30. september MusholmBugtFeriecenteriKorsør.Yder-ligereinformation:BirtheRasmussenpåtlf.:56266036.

støttegruppe for voksne børn til et yngre familiemedlem som har fået en demensdiagnose.Detændrerhverdagen,nårfarellermorfårstilletendemensdiagnose.Behovetforattalemedandreungeomdetankerogfølelser,sommangennemlevererstore.Vimødesomaftenenmed2fagpersonerfraAlzheimerforeningenslokalforening.Onsdagden8.aprilogonsdagden10.junikl.18.30–21påAsterscentret,Astersvej9,4000Roskilde.Yderligere informationer: Birthe Rasmussen:

br24ra@gmail.com, tlf.: 2334 0894 og Else Berg Hansen: elseogjohs@mail.dk, tlf.: 2276 8038.

Klubaften for yngre personer med demensVimødesoghyggerosiAnnasHus,HundigeBygade49,2670Greve.Yderligere informationer: Nency Joensen på tlf.: 3043 0512 eller Else Berg Hansen på tlf.: 2276 8038.Netværkscafé i roskildeForyngremedendemenssygdomogfordemensramtemedtidligdiagnose.Hvermandagogonsdagkl.10-14påAsterscentret,Astersvej9,4000Roskilde.Kontaktpersoner: Birthe Rasmussen på tlf.: 5626 6036 og Mie Danielsen på tlf.: 4638 3789.

pårørendemøde i roskildeInformationer om møderne og mødested kan du få oplyst hos Birthe Rasmussen på tlf.: 5626 6036.

pårørendegruppe i stevnsHotherhaveniHårlev,Præstemarken76,4652Hårlev.Kontaktperson: Birthe Rasmussen på tlf.: 5626 6036.

Køge kommune tilbyder gennem DemensTeam Køge Klubber2xugentligmedindholdsombrugerneogNationaltVidensCenteran-befaler.Information om undervisning, rådgivning og selvtræning kan du høre mere om ved at kontakte os på demensteam@koege.dk eller tlf. 5656 5643.

SeyderligerepåKøgeKommuneshjem-meside.

regION

HOVeDsTaDeNprojekt Nye sporProjektNyeSporlaveraktiviteterforhjem-meboendemenneskermeddemens,somerunder65år.Duskalselvsørgefortrans-porttilogfraaktiviteterne.Deltagelsekræverikkevisitation.For mere information kontakt projektleder Katrine Bøgh Sørensen på tlf.: 2610 5044 eller mail: nyespor@alzheimer.dk.

Lokalforeningen København OmegnFormand: Anne ArndalTlf.: 2325 4175Anne.arndal@dadlnet.dk

pårørendegruppeLokalforeningenKøbenhavnsOmegnharenpårørendegruppeforægtefællertil

dementeover65år.Gruppenmødesengangommåneden.Kontakt:AnnetteKviesgårdZagalmail:akviesgaard@hotmail.com

Caféaften for mennesker med demens og deres pårørende. Herlev og omliggende kommuner.Den1.onsdagihvermånedkl.18.30–20.30påHerlevgaardCenter,Herlevgårdsvej3,2730Herlev.Kontakt: Mie Allentoft tlf.: 4492 0277 eller mail: miefrank@mail.dk

”Klubben” for mennesker med demens og deres pårørende. Tårnby og omliggende kommuner. 9.april,7.majog4.junialledagekl.15-17iForeningscentretlokale1og2,Amager-landevej71,2770Kastrup.Kontakt: Pia Lykke Ingemann Lund, tlf.: 2233 3316. eller mail: plu.plpyr.sf@taarnby.dk

generalforsamling Mandagden23.martskl.19-21.Møllebo,Caféen1.sal,LyngbyHovedgade1A,2800Kgs.Lyngby.Dagsordenifølgevedtægter,sehjemmesiden.Evt.forslagtilbehandlingskalværeforeningenihændesenest16.marts.

andre aktiviteter i region Hovedstaden

Café Husker Du?Demenscaféfordemensramteogpårø-rende.Mandageiuligeugerkl:13.30-15.30iHEPHuset,Carlsbergvej4,3660Stenløse.Kontakt: Flemming Ignjatovic: tlf.: 2024 0889.

DemensNetværk rudersdalFindinformationerpåwww.demensru-dersdal.dkellersendenmail:demensrudersdal@gmail.com.

motionshold VanløseLørdagfra10-12,Sundhedshuset,Indertof-ten10,2720Vanløse.Kontakt: aktivitets- og frivilligkoordinator Katrine van den Bos, katri-nevdb@alzheimer.dk, 3341 0417.motionshold amagerHverlørdagfra10-12,ForebyggelsescenterAmager,HansBogbindersAllé3,opgang7,2300KøbenhavnS.Kontakt: aktivitets- og frivilligkoordinator Katrine van den Bos, katrinevdb@alzheimer.dk, 3341 0417.

København, frederiksberg, rødovre og gladsaxeDemenstjenestenarrangererCaféKOMMA,CandlelightDinner,Homeparties,Støtte-grupperforpårørendesomerblevetaleneogTemadagforunge/voksnebørnsamtægtefællertilmenneskermedendemens-sygdom.Kontakt: Nina Baun, tlf. 3613 0639 / 2689 0626.

LIVETMEDDEMENS,NR.1,201515

Arvelighed | Tema

Alzheimerforeningensaktiviteterogkurser2015INfOrmaTIONsmøDer Påinformationsmødernefårduvidenomdemens-sygdommeogenintroduktiontilmindfulness,somkanværeetnyttigtredskab,nårmansompårørendeskalhåndtereenhverdagmeddemens.HenningDavernefortællerommindfulness.ODeNse:Hvor: Buchwaldsgade48, MødecenterOdense,5000OdenseHvornår: 21.aprilkl.17–20.00KøBeNHaVN:Hvor: Vartov(StoreSal), Farvergade27,1463KøbenhavnKHvornår: 23.aprilkl.17.00–20.00

ferIeKUrser fOr ægTeparHvor: Kerteminde,TornøesHotelforår: 17.-22.majefterår: 27.septembertil2.oktober

aKTIV HøJsKOLeHøjskoleopholdformenneskermeddemensHvor: GerlevIdrætshøjskole,GerlevHvornår: 1.-5.juniHvor: BrandbjergHøjskole,BrandbjergHvornår: 21.-25.september

HUsKeDageNDenInternationaleAlzheimerdagmarkeresmedforskelligeaktiviteterHvor: HelelandetHvornår: Iugenoptilden21.september

TæNKeTaNK fOr yNgre Og TIDLIgT DIagNOsTICereDeHvor: Brogården,MiddelfartHvornår: 25.-26.september

Læs mere og tilmeld dig på: alzheimer.dk/aktiviteter

ogseogsåflerelokaleaktiviteterikalenderen.

Aktiv Højskole.

Henning Daverne.

Huskedagen.

16 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

SPØRGSMÅLOGSVARFRADEMENSLINIEN

ElseHansenersygeplejerskeogrådgiverpåDemenslinien

Vil mine børn arve sygdommen?Jeg har fået stillet diagnosen Alzheimers syg-dom for et halvt år siden. lige da diagnosen var blevet stillet, var jeg ked af det og tænkte på, hvad det ville betyde for mig og mit liv. Jeg er 75 år og havde forestillet mig at være aktiv i mange år endnu og håber selvfølgelig, at jeg stadig har noget godt til gode. nu tænker jeg meget på, om mine børn vil arve sygdommen efter mig. Hvor stor er risikoen? Jeg kender ikke til andre tilfælde i min familie.

svar:Alzheimerssygdomerideflestetilfældeikkedirektearvelig.Nårsygdommenindfindersigefter,atmanerfyldt65år,sesdirektearvelig-hedkuni2-3%aftilfældene.Mankanaltsåsige,atrisikoenforarvelighedermegetlille.Detteunderstregesaf,atmanifleretilfældeharsetenæggedetvillinger,hvorkundeneneharudvikletAlzheimerssygdom.ManserdognoglefamiliermedhyppigereforekomstafAlzheimerssygdom;hvilketbety-der,atmankanværemereellermindredispo-neretforsygdommen.Umiddelbarterrisikoenfor,atdinebørnfårAlzheimerssygdomikkestørre,enddenerforosalle.

Mangespørgsmåldukkerop,nårmanselvelleretnærtståendefamiliemedlemharfåetstilletendemensdiagnose.Spørgsmåletom,hvorvidtsygdommenerarvelig,erofteetafdem.

arvelighed ved Lewy Body demens?min far har lewy Body demens, hvor stor er arveligheden for denne demensform?

svar:LewyBodydemensbegyndersentilivet,fraca.70årogerikkearvelig.

LIVETMEDDEMENS,NR.1201517

spørgsmåL Og sVar

DemeNsLINIeNRingtilDemenslinienpå58505850

Demenslinienharåbentmandagtilfredagfra9.00til15.00ogtorsdagfra9.00til18.00.

Spørgsmåleneerfiktiveafhensyntilspørgernesanonymitet,mendebyggerpåvirkeligespørgsmåltilDemenslinien.

LÆSmereomarvelighedpåwww.videnscenterfordemens.dk

skal jeg lade mig teste?

svar:Dererikkeetenkeltsvarpådettespørgsmål,detbørovervejesnøje,dadetikkeblotkanhavekonsekvenserforenselvmenogsåforfamiliensomhelhed,hvisdetvisersigatværeenarveligsygdom.Argumenterforatladesigtestekanvære,atmanharmulighedforatplanlæggefremtiden

ogfårfortalttildenærmeste,hvordanmanønskersinhverdag,nårsygdommenvisersig.Atmanfårlavetetplejetestamenteogevt.testamenteogfuldmagt-ogatmankanværemereopmærksom,nårdeførstetegnvisersigogkommeibehandlingtidligt.Argumenterimodkanværefølelsesmæssigeomkostninger,somkanværesværeatforudse,ogatmanikkeharenhelbredendebehand-ling.

Hvordan finder jeg ud af, om jeg også vil få alzheimers sygdom?MinmorharfåetstilletdiagnosenAlzheimerssygdom.Hendessøsterharogsåsygdommen,ogderesmorblevdement,udenatderdogvarstilletendiagnose.Nuerjegbekymretfor,omjegogsåfårsygdommen,hvordankanjegbliveundersøgt?

svar:Duskaliførsteomgang,isamarbejdemeddinpraktiserendelæge,afdækkesandsynligheden

for,atderertaleomenarveligformafAlzhei-merssygdomidinfamilie.Hvisdetvisersig,atdetersandsynligt,kanlægenhenvisetilenspecialafdeling,somsåforetagerudredningafarvelighed.Duviliførsteomgangbliveindkaldttilensamtale,hvorspeciallægenorientererdigom,hvordanmangennemførerudredningenoginterviewerdigomsygdomgennemflereledifamilien.Dufårherefterentænkepause,førdetbesluttesom,derskaltagesenblodprøvetilgentestning.

er der større risiko for arvelighed?min far har fået konstateret frontotemporal demens, jeg har ofte hørt, at denne sygdom er mere arvelig end andre demenssygdomme – er det rigtigt?

svar:I20-40%afalletilfældeaffrontotemporaldemenserdertaleomarvelighed,altsåge-netiskbetinget.Dererdogkungrundtilat

undersøgedettenærmere,hvismanmedsik-kerhedkansporesygdommenflereledtilbageifamilien.Hosenkeltefamiliermedarveligfrontotemporaldemenskendermandemuta-tioneribestemtegener,dereransvarligeforsygdommen.Bortsetherfravedforskerneikke,hvadårsagentilsygdommener.Frontotempo-raldemenserdesudenforbundetmedflereforskelligesygdomsprocesserihjernen,hvilketvanskeliggørspørgsmåletomarvelighed.

18 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

Tema | Arvelighed

”Detgøraltidindtryk,nårminekonsultationerhandleromarvelighed”,sigerKarenSkjøtt,somerpsykologmedspecialeidemensogsystemiskfamilieterapeut.

Skaljeglademigteste?af Heidi Sahlholdt

TesT eLLer eJ?Hunerindrertydeligtetforløb,hunoplevedeisinkonsultationiBakkehusmeden50årigkvinde,dervarramtafdenarveligeformforAlzheimerssyg-dom.Kvindenhavdetodøtre,dervaristartenafty-verne.Dissetodøtrestodietmegetsværtdilemma,omhvorvidtdeskulleladesigtesteellerej.

Denenedattervillegernehavevishedfor,omhunbargenet,ogvillederfortestes.Hunvarietparfor-hold,oghavdederforogsåtankeromatsættebørniverden.Denandendatter,somvaryngre,havdeikkelysttilatvidebeskedogdermedrisikereatskullebærerundtpåenmegettungbeskedmangeårfrem-ad,hvishunblevtestetpositiv.Hunvalgtederforikkeatladesigteste.

- Sådan et problem kan du ikke bare lige løse. Der findes ingen rigtige eller forkerte svar på, om man skal lade sig teste eller ej. Det er en meget tung sten at skulle bære i en ung alder, hvis man bliver testet positiv, sigerKaren.

KarenSkjøttpåpegervigtighedenaf,atfamilier,dererramtafdenneformforarveligeAlzheimerssyg-dom,bliverrådgivetpåettidligtstadieogietprofes-sioneltregi,ogatdenenkeltefamiliefølgestæt:

- De pårørende står i et meget svært dilemma, om hvorvidt de skal lade sig teste eller ej. De skal have tid til at træffe deres beslutning og få den viden, rådgivning og oplysning i et tempo, som giver dem mulighed for at kapere denne nye virkelighed, også set i forhold til deres givne livssituation.

IfølgeKarenSkjøttkandegennemderessygefor-ældersenogleafdeudfordringer,demåskeselvkommertilatskullegåigennem,hvisdeergenetiskdisponeredeforsygdommen.

Karen Skjøtt er psykolog med speciale i demens og har en mange-årig erfaring i demensarbejde. I mere end 10 år har hun drevet virksomheden ’DemensKontakten’.

Karen Skjøtt er tilknyttet værestedet ’Bakkehus’ der fungerer som et fælles rådgivnings-, vejlednings- og værested for demensramte og deres pårørende.

LIVETMEDDEMENS,NR.1,201519

Arvelighed | Tema

- Den unge datter, som vil lade sig teste, har nok flere overve-jelser om at stifte familie end mange andre har. Og hendes kæreste har en svær virkelighed, han skal se i øjnene. Der er meget, som de skal forholde sig til i en tidlig alder. Beslut-ninger der skal træffes, som de unge måske slet ikke er mod-ne til at tage – men hvor deres livs omstændigheder i mange tilfælde tvinger dem til det,forklarerKarenSkjøtt.

sKyLDføLeLseNDensygdomsramtebliverofteramtatskyldfølelseogskamover”måske”athavegivetengrimsygdomvideretilsinebørn.

- Det er vigtigt, at der arbejdes med hele familien i sådan en situation. Alle bliver jo ramt. Familien skal støttes og blive gode til at kommunikere med hinanden og tale om de svære ting, så berøringsangst undgås, og det er jo ikke altid let. Men min opfordring er her: Vær åben og tal om tingene, insistererKaren,oghunfortsætter:

- Disse børn eller unge mennesker har en kæmpe udfordring, fordi de også er i sorg og krise over, at de gradvist mister deres mor (eller far) til sygdommen. De får ofte en omsorgs-rolle, som de ikke har haft tidligere, samtidig med at de har

Vores afdeling efterlyser deltagere til et klinisk forsøg, hvor ny medicin afprøves til patienter med Alzheimers sygdom. Lægemidlet, som vi undersøger, er designet til at nedsætte eller helt stoppe udviklingen af Alzheimers sygdom. Lægemidlet indtages som tablet én gang dagligt.

Du kan muligvis deltage i forsøget, hvis du: » Er mellem 55 og 85 år » Har diagnosen mild til moderat Alzheimers sygdom

» Har nedsat kognitiv funktion (dårlig hukommelse og nedsat evne til at fungere i hverdagen)

» Er villig og i stand til at få foretaget MR-skanninger

» Har en nær pårørende, der kan ledsage dig ved alle besøg

Du kan ikke deltage, hvis du: » Tidligere har haft blodprop eller blødning i hjernen

» Har aktuel svær depression » Har haft en malign sygdom inden for de seneste 5 år

Patienter, der deltager i forsøget, skal komme til ca. 10 ambulante besøg i Demensklinikken over ca. 20 måneder.

Hvis du er interesseret i at høre mere, kan du kontakte Projektsygeplejerske Helle Svensson på tlf. 63 20 12 07 mellem kl. 9-14 eller pr. mail: helle.svensson@rsyd.dk

Søren Jakobsen, Ledende Overlæge, Geriatrisk Afdeling G, Svendborg Sygehus

Det er alvorligt at blive diagnosticeret med Alzheimers sygdomVi kan behandle symptomerne, men på nuværende tidspunkt kan vi ikke helbrede sygdommen

råd

SøgprofessionelhjælpogrådgivningOvervejterapi(foratlæreatomstilledig,mestretabogmestreetnytliv).

argumenter for testning er bl.a.:

• Detgivermulighedforfremadrettetplanlægning

• Entidligdiagnosegivermulighedfortidlig behandling

argumenter mod testning er bl.a.:

• Defølelsesmæssigeomkostningererhøjeogvanskeligeatforudse

• Genetiskefejlkanikkerepareres

• Behandlingsmulighederneveddemenserkunsymptomdæmpende

Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens

deres eget liv, familie eller forhold at tage vare på. Midt i dette, skal de tage stilling til, om de skal vælge at lade sig teste eller ej. Det er både store og på mange måder uover-skuelige udfordringer og beslutninger disse unge mennesker står overfor på et meget tidligt tidspunkt i deres unge liv.

20 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

SåerviigangiNordjyllandDetførstekursusiprojektet”Nærværendekommu-nikationogsamværsamtmeningsfyldtehverdags-aktiviteter”begyndteden2.martsiFrederikshavn.Kursetsdeltagereerpersonermeddemenssygdom-meogderespårørendeægtefællerogsamlevere.

TilmeldingernetilkursetersketgennemkontaktenmeddemenskoordinatorerneiHjørringogFrede-rikshavnkommuner.VeddeindledendemødermeddemenskoordinatorerneÅseHyldgård,ConniAarupogAaseJensenfraFrederikshavnKommuneogLoneMariagerfraHjørringblevdergivetudtrykforstorinteresse,bådeforindholdetogundervisningenikurset.

Demenskoordinatorernegavogsåudtrykfor,atdenneformforkursuserafstorbetydning,dadetkangivedepårørendeenvidenogindsigt,derkanhjælpedemtilatforståogklaredeændredelivsbe-tingelser,somdemenssygdommebevirker.

- Som lokalforening betyder det meget for os, at kurset modtages så positivt, og vi er glade for at mærke deres be-gejstring for at gå ud og tilbyde borgere vores kursusforløb, fortællerGunverFolmand,lokalformandforAlzhei-merforeningeniNordjylland.

fOrmåLeT meD aLLe KUrserNe

• Atstyrkedeltagernetilhverdagslivetmed demenssygdommen.

• Atgivedeltagernevidenomogforståelseforat levelivetmeddemenssygdommen,ogdermed

blivestyrkettilsygdomsforløbetsfortløbendeud fordringer.

• Atskaberammerogmulighederforatindgåi socialtsamværmedligestilledeogdannenye netværk.

Forudforkursernehardeltagerneenforventnings-samtalemedkursetsarrangører.

DetnæstekursusholdesiHjørring-Frederikshavnområdet,hvormålgruppenerbørnogandrepårø-rende.Harduinteresseiatdeltageogønskerathøremedomkurserne,såkontaktGunverFolmand,lokal-foreningNordjylland,tlf.:98318328,mail:gunver.folmand@gmail.com.

Underviserepåkurserne

AaseMarieOttesen,sygeplejerske,Ph.d.

BenteWeberskov,Sygeplejerske,MarteMeoterapeut.

TidligeredemenskoordinatorerDorisHvetogLisIversen.

FremtidigekurserI2016erdertokursusforløbiområderneThistedogMors.Iforåret2017tilbydesetkursusiMariagerfjordområdet.Personermeddemensogderespårørende,somerbosiddendeiellerinærhedenafdisseområ-der,ogsomharinteresseiatdeltageikur-serne,ervelkomnetilatkontakteGunverFolmanddirekte.

ProjektetstøttesafSocialministerietsSatspulje,somhargivetmidlertilatgen-nemførefemkursusforløb.

KORTNYT

Aase Hyldgaard, Conni Aarup, Aase Jensen, Lone Mariager, Aase Marie Ottesen og Gunver Folmand.

LIVETMEDDEMENS,NR.1,201521

KORTNYTIdéforum2015påSaxildStrandErfaringsudvekslingforpårørende,frivilligeogfag-personer.Tirsdagden28.ogonsdagden29.aprilharlokalfor-eningerneiJyllandarrangerettodagemedenblan-dingafinspirationsoplægogforedrag,gymnastik,gospelsangogikkemindstsamværmedandremen-neskerisammesituation.

FlereoplysningerfåshosBirtheSimonsen,for-mandforlokalforeningSønderborg,påmail:b.simonsen62@gmail.comellertlf.:74678086.

Konferenceforaktivefrivillige

InformationsmødeienMoskéDen13.november2014afholdtAlzheimerforenin-genKøbenhavnsOmegnisamarbejdemeddemens-konsulenterneiIshøjogBrøndbykommuneretoplysningsmødeiMevlanaMoskéeniIshøj.RuneNielsenfraVidenscenterforDemensfortalteomdemenssygdommeogbehandlingenafdem.Endygtigtolkoversattetiltyrkisk,ogefterfølgendevarderlivligspørgelyst.Formandenforlokalforeningenfortaltelidtomud-fordringersompårørendeogforeningensarbejde,dentyrkiskeversionaf”10Advarselstegn”blevud-delt,ogderblevorienteretomDemenslinien.Arrangementethavdevaktnysgerrighed,blandtan-detdeltogfagpersonerfraVestsjælland.

Alzheimerforeningeninviterertilkonferenceforaktivefrivillige,hvormankanhørespændendefore-dragogdeltageiworkshops,derbådevilinspirereoggivekonkreteredskabertildetfrivilligearbejdemedmenneskermeddemensogpårørende.Dereretbegrænsetantalpladserpåkonferencen,såderkaniførsteomgangmaksimalttilmeldes5personerfrahverlokalforening,aktivitetsgruppeellersamar-bejdsprojekt.Tidspunkt: Fredagden24.oglørdagden.25.april2015påKursuscenterBrogården.LæsmerepåvoreshjemmesideellerringtilKatrinevandenBospå33411704.pris: Detergratisatdeltagepåkonferenceninkl.overnatningogforplejning,mentransportenbetalermanselv.Tilmeldingsfrist: Senestden23.martspåkatrinevdb@alzheimer.dk

22 LIVETMEDDEMENS,NR.1,2015

ting at tale om

Digitalt erindringsmateriale

til samtale og samvær med

hukommelsessvækkede personer

Dansk Center for Reminiscenswww.reminiscens.dk

1.000

Livetmeddemenskanbydepåsmåogstoreudfordringer.Pådennesidebringervismåtipstilhverdagen–enopskrift,ethjælpemiddel,et

forslag,engodidéellerblotenvenligtanke.

Har du et godt råd...…hørervigernefradig.Såkanflerefåglædeafdinegodeforslag.Skrivtilpost@alzheimer.dk

TIPStillivetmeddemens

1000tingattaleom

FerieopholdDemenskoordinatorerneiDanmarkarrangererDemensferieformenneskermeddemenssygdomsammenmedderespårørendeiugerne28og29påHotelNyborgStrand.

Fra1.aprilkanduseflereoplysningeromferiernepåwww.demens-dk.dk.DuerogsåvelkommentilatkontakteKirstenSejerøepåkissz@live.dkellertlf.:20552293/29908171.

Hardulysttilatværemedienbog?Erdupårørendetiletmenneskemedfrontallapsdemens,oghardulysttilatbeskriveellerviainterviewfortælleomdinepersonligeoplevelserogerfaringeromdeændringer,derskerisamlivetogsamværetpågrundafsygdommen?SåkandukontakteCharlotteHelstedpåmail:charlottehelsted@yahoo.dk,tlf.:50909579ellerIngridLauridsenpåmail:ingrid_lauridsen@secret.dk,tlf.:51423011.

Tipstildig,derharendemenssygdom • Holdfasti dinehobbyer

• Bevarkontakten meddinfamilie ogdinevenner

•Sighvaddu tænkerogføler

DanskCenterforReminiscenslancererdigitaleerin-dringskasserpåhjemmesidenwww.reminiscens.dk.Herkanmanfåinspirationtilsamtaleogsamvær.Erindringskasserneerinddeltitemaersom”DaellsVarehus”,”Hjemmetgennemtiderne”og”Danmarkrundt”ogharbillederhelttilbagebegyndelsenafdet20.århundrede.

LIVETMEDDEMENS,NR.1,201523

Demenshundekanhaveenpo-sitivfunktionidementesliv.Devækkerfølelser,skaberkontaktogkanvirkeberoligendepåden,somsiddermedhunden.Engoldenretrievererenhund,sommangekanrela-teretil.

Hundenermegetblødogharogsåetlillehulpåmaven,sådenkanbrugessomhånddukke.Str.:43cm.

alzheimerforeningens netbutik

Læs mere og køb produkter på alzheimershop.dk

Bestseller-romanenernuogsåfilmati-seretogkansesibiografernerundtomkringilandet.Alice,dererprofes-sor,fårsom50-årigkonstateretAlzhei-merssygdom.Vifølgerfamiliensogomverdensreak-tionpådiagnosenogselvesygdoms-forløbet.SamtidigopleverviAlicesegenangst,hendes

forsøgpåattackleforandringerneoghendestil-pasningtildenyelivsvilkår.

StadigAlice Goldenretriever

MedlemsbevisAlzheimerforeningen

www.alzheimer.dk

Alzheimer foreningenLivet med demens

Alzheimer foreningenLivet med demens

medlemspris 100 kr.Andrebetaler130kr.

medlemspris 299 kr.Andrebetaler349kr.

Læsbogenbagfilmen

Invitation til gå-hjem møde om

arv, testamente og værgemål i KøbenhavnFå svar på dine spørgsmål om arv, testamente og værgemål og på, hvordan arven fordeles i din familie. Få også information om værgemål og eksempler på, hvordan man opretter generalfuldmagter og hør

om Alzheimerforeningens arbejde for mennesker med en demenssygdom.

Mandag den 4. maj kl.: 19.00 til 21.00

Vartov Farvergade 27 · 1463 København K

Pris: Gratis

Tilmelding: Alzheimerforeningens sekretariat på tlf.: 3940 0488 eller på post@alzheimer.dk

Afsender: Alzheimerforeningen, Ny Kongensgade 20, st. tv, 1557 København V

forestil dig en verden uden Demens

støt forskning påalzheimer.dk/stot-os

…og hjælp os med at styrke håbet

Pengenegårtilforskningihvorfordemenssygdommeopstår,hvordandekanforebyggesogtilnyemetodertilbehandlingogpleje.HUsKatdukanfåfradragfordinstøtte.Kontakt os på 3940 0488

Alzheimer foreningenLivet med demens

Alzheimer foreningenLivet med demens