IVF, vrouwenlichamen en genetica.
De positie van IVF in ethische discussie rond kiembaangentherapie en PGD
(preimplantatie genetische diagnose)
Paper
Science and Society: Double Helix
Practicum
Docent: Amâde M’charek
Department of Science and Tehcnology (UvA)
Binnen Gasthuis (Science Dynamics)
1012 DL Amsterdam
Room: 114
student:
Grietje Keller
Van Oldenbarneveldtstraat 13-a-1
1052 JP Amsterdam
020 6868 385
fax 688 5056
studentnummer: 0063010
IVF, vrouwenlichamen en genetica.De positie van IVF in ethische discussie rond kiembaangentherapie en PGD
(preimplantatie genetische diagnose)
Inleiding
Het dagblad Trouw schrijft op 6 oktober 2000 over baby Adam Nash die als embryo
genetisch geselecteerd is1. De ouders van Adam hadden een dochtertje met een
zeldzame erfelijke aandoening en ze wilden voorkomen dat hun volgende kind
dezelfde ziekte zou hebben. De moeder onderging een IVF (in vitro fertilisatie)
behandeling: door een hormoonbehandeling ontwikkelde haar lichaam tientallen
rijpe eicellen (superovulatie), met een holle naald worden de eicellen 'geoogst' en in
een petrischaaltje worden haar eicellen bevrucht met de spermacellen van haar
man. Daarna werden de embryo's genetisch gescreend, een embryo zonder de
betreffende ziekte wordt teruggeplaatst in de baarmoeder van de aanstaande
moeder. Deze procedure heet preimplantatie genetische diagnose (PGD). Wat mij
opvalt in de berichtgeving over PGD, is dat IVF tussen neus en lippen door genoemd
wordt. Geen enkele krant beschrijft IVF2 zo uitgebreid als ik hierboven deed, men
volstaat vaak met het enkel noemen van de afkorting zonder verdere uitleg van de
procedure of de term.
Halverwege de jaren tachtig was ik camera-assistent bij een documentaire over de
toen in Nederland splinternieuwe voortplantingstechniek IVF. Ik zag toen vrouwen
die belastende hormoonkuren ondergingen en de pijn bij het 'oogsten' van de rijpe
eicellen. Ik concludeerde als jonge twintiger dat het gekkenwerk was, wat die
doktoren deden en wat die vrouwen met zich lieten doen. Sinds die tijd is de
techniek van IVF een stuk verbeterd, maar ik ben met argwaan deze
voortplantingstechniek blijven volgen en ik heb nog steeds allerlei vraagtekens bij
IVF, zoals: is het wel verantwoord om een gezond lichaam te onderwerpen aan een
belastende medische behandeling en wordt er wel genoeg onderzoek gedaan naar
de lange termijn effecten van IVF?
Bij de klinische toepassing van het Human Genome Project komt IVF regelmatig om
de hoek kijken. PGD en kiembaangentherapie is alleen mogelijk via IVF3. Daarom
1"Genetisch gespecificeerde kinderwens is in opkomst." Trouw, 6 oktober 2000.2De afkorting IVF wordt op twee manier gebruikt. Ten eerste de hele behandeling: van hormoonstimulatie tot en met het terugplaatsen van de embryo, de tweede betekenis is de letterlijke betekenis: het bevruchten van een eicel in een petrischaal. Ik gebruik de afkorting IVF voor de hele 'vruchtbaarheidsbehandeling', 3 Er schijnt nu ook in utero gentherapie in ontwikkeling te zijn, maar ik heb me niet verdiept in de techniek daarvan. Zie hiervoor http://frenchanderson.org
2
vroeg ik me af welke rol IVF inneemt bij ethische discussies rond PGD en
kiembaangentherapie. Ik heb van het internet vier teksten geselecteerd over
ethische kwesties rond kiembaangentherapie, drie teksten over de ethiek met
betrekking tot PGD en één tekst over de ethiek van research op menselijke
embryo's. Ik heb de artikelen gevonden door te zoeken op de Engelse trefwoorden:
ethic(s), pgd, genetic engineering, ELSI, Humane Genome Project en IVF. In deze
teksten heb ik gekeken naar de manier waarop IVF aan bod komt en welke aspecten
van IVF níet aan de orde komen.
Kiembaangentherapie
Kiembaangentherapie is de techniek waarbij een menselijk embryo genetisch
gemanipuleerd wordt. De vrouw ondergaat een IVF behandeling. Bij de in vitro
bevruchtte eicellen worden ongewenste genen vervangen door gewenste genen en
de genetisch gemanipuleerde embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder.
Kiembaangentherapie is nog niet bij mensen uitgevoerd. Er is op dit moment een
strijd gaande of het gewenst is om kiembaangentherapie toe te passen. Voordat het
zover is dat het technisch mogelijk is om kiembaangentherapie bij mensen toe te
passen, zal er nog veel onderzoek uitgevoerd moeten worden op menselijke
embryo's. Eén van de bronnen van menselijke embryo's voor research zijn 'rest-
embryo's': niet teruggeplaatste embryo's van IVF-behandelingen .4Drie van de vier
door mij geselecteerde teksten over kiembaangentherapie hebben een min of meer
positieve houding tegenover deze toekomstige techniek.
Via een ELSI5 website (www.ornl.gov6) werd ik doorgelinkt naar een FAQ (Frequently
Asked Questions) over kiembaangentherapie7. De algemene tendens van het ‘vraag-
en-anwoord’ spel is: kiembaangentherapie zal in de toekomst plaatsvinden en is niet
iets engs. De schrijver8 wil angsten wegnemen die vragen als “Won’t G.E. lead to
eugenics?” en "Isn’t this playing God?” impliceren. IVF komt in de tekst vooral voor
om de lezer te overtuigen dat kiembaangentherapie net zo min iets is om bang voor
the zijn als IVF: "It [germline engineerding] will just be an extra step to the process
that we see today in fertility clinics of removing an egg, fertilizing it, growing it into
4Een andere manier om aan menselijke embryo's te komen is de eicellen te bevruchten uit eierstokken die om medische redenen verwijderd zijn uit vrouwen. Alleen bij vrouwen die superovuleren door hormoontoediening kunnen meerdere rijpe eicellen uit de ovaria gehaald worden. 5 ELSI (Ethical, Social and Legal Implications) is een programma binnen het Human Genome Project dat de ethische, sociale en legale gevolgen van het project bestudeerd.6www.ornl.gov/hgmis/medicine/genetherapy.html7http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm8Het is onduidelijk wie de schrijver is, alhoewel de vragen regelmatig in de eerste persoon beantwoord worden.
3
an embryo, and re-implanting it in a woman."9 Kiembaangentherapie wordt
gepresenteerd als een logisch gevolg op IVF: “It [germline engineering] is growing
out of the mainstream of today’s research: research in fertility clinics to try and treat
human infertility.”10 De schrijver probeert de lezer te overtuigen dat
kiembaangentherapie niets van doen heeft met het verdachte gebied van de
eugenetica. Eén van de manieren die de schrijver gebruikt om de ongemakkelijke
gevoelens en associaties weg te nemen rond kiembaangentherapie is door
kiembaangentherapie te verbinden aan de ‘onschuldige’ IVF-techniek.
Het is opvallend dat vrouwenlichamen vrijwel afwezig zijn in de tekst, de embryo is
in plaats daarvan vaak het onderwerp van de zin. De auteur schrijft: “Human
germline manipulations (...) means altering the fertilized egg (...)” en “Embryo
selection (...) essentially involves taking an egg, fertilizing it (...)”11. In deze zinnen
begint de IVF-procedure bij de eicel en niet bij de vrouw die hormonen slikt om de
eierstokken te laten superovuleren12.
In het artikel Germ-line Gene Therapy: A New Stage of Debate13 van John C. Fletcher
en W. French Anderson, betogen de Amerikaanse auteurs dat het mogelijk moet zijn
om onderzoek dat menselijke embryo’s gebruikt om kiembaangentherapie verder te
ontwikkelen, toegang krijgt tot financiering op federaal nivo. French Anderson noemt
zichzelf op zijn website “Father of Gene Therapy"14. De ethische vragen spelen zich
af rond de rechten van het embryo, de generatieoverstijgende gevolgen van
kiembaangentherapie en de wenselijkheid van het voorkomen van ziektes
tegenover de onwenselijkheid van het genetisch ‘verbeteren’ van embryo’s. In het
artikel noemen de auteurs IVF sporadisch. In het artikel is het vanwege de
voorspoedige ontwikkelingen van IVF en de volgende stap, PGD, dat nu de volgende
logische stap gezet moet worden: kiembaangentherapie. “In vitro fertilization
opened the door to chromosomal and genetic diagnosis.”15
9http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm. Antwoord op de vraag: Who will do GE first?10http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm. Antwoord op de vraag: Is GE inevitable?11http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm12zie ook: Feiten en Cijfers, jaargang 5 nr 1 maart 1997. Arachne,vrouwenadviesbureau overheidbeleid. http://www.arachne.nl/fc/19971.html. “In vrouwenstudiesonderzoek is gewezen op het onzichtbaar makenvan het vrouwenlichaam en de vrouw in beleidsrapporten over IVF.”13http://frenchanderson.org/docarticles/pdf/germline.pdf14http://frenchanderson.org/bio/bio/html. French Anderson wordt ook genoemd op de hierboven besrpoken FAQ.15http://frenchanderson.org/docarticles/pdf/germline.pdf
4
In Reprogenetics. How do a Scientist’s Own Ethical Deliberations Enter into the
Process?16 neemt Lee M. Silver17 het zeer extreme standpunt in dat
kiembaangentherapie “could allow our species to evolve into beings that are no
longer human”. Silver ziet dit als een positieve ontwikkeling en de door andere
auteurs zo zorgvuldig in stand gehouden grens tussen het gebruik van
kiembaangentherapie in verband met ernstige ziektes en het gebruik van de
techniek voor het verbeteren van de genetische opmaak van het nageslacht, breekt
hij met veel enthousiasme af. In zijn artikel komt daarnaast de onwenselijkheid van
eugenetica aan de orde en de status van de embryo. Silver is zeer enthousiast over
IVF: “[IVF clinics are] offering pregnancy success rates up to 70% (which is twice as
high as that achieved naturally by fertile couples who are actively trying to get
pregnant).”18 Net zoals kiembaangentherapie ziet hij IVF als een techniek die beter
werkt dan ‘de natuur’. Het belang van IVF is volgens hem niet dat het een oplossing
biedt voor onvruchtbaarheid, maar “it brings the human embryo out of the darkness
of the womb and into the light of the laboratory day.”19 Silver maakt een
interessante verbinding tussen IVF en de technische ontwikkelingen in de genetica.
Hij ziet IVF als een integraal onderdeel van genetische manipulatie van mensen en
noemt de nieuwe technische ontwikkelingen reprogenetics. Het enige probleem dat
Silver ziet, is het grotere verschil dat er zal ontstaan tussen rijk en arm, omdat
alleen de welgestelden toegang kunnen hebben tot deze superieure technieken. Ik
vind het moeilijk om Silver serieus te nemen in zijn ongebreidelde enthousiasme
over de eindeloze mogelijkheden van de genetica. Bovendien geeft hij de situatie op
dit moment al te rooskleurig weer: de Britse HFEA (Human Fertilisation and
Embryology Authority) noemt als succespercentage bij IVF 17%20 in plaats van de
door Silver genoemde 70%. Toch krijgt deze wetenschapper van de Danish Council
of Ethics de gelegenheid zijn paper te presenteren op een conferentie in 1999 mede
georganiseerd door de Universiteit van Kopenhagen.
De hierboven genoemde teksten zijn voorstanders van kiembaangentherapie. In een
ander artikel dat ik geselecteerd heb komen de argumenten aan bod tegen
kiembaangentherapie. Ron Epstein, van het Institute for World Religions en de San
Francisco State University, heeft een uitgebreide website tegen genetische
16www.etiskraad.dk/publikationer/genethics/ren.htm17 Professor at Department of Molecular Biology and Woordrom Wilson School for Public and Internationa Affairs, Princeton University18idem19idem. De beeldspraak van Silver maakt duidelijk dat de auteur gelooft in de vooruitgang van de techniek: het helder verlichte laboratorium staat tegenover de donkere en technisch weinig geavanceerde baarmoeder.20http://www.doh.gov.uk/pub/docs/preplant.pdf
5
manipulatie21. In zijn artikel Ethical Dangers of Genetic Engineering gaat hij in op het
gevaar van onomkeerbare fouten, het misbruik van de techniek in oorlogvoering en
de ongewenste vervaging van de grenzen tussen mensen en de planten- en
dierenwereld22. Hij noemt niet één keer IVF.
Epstein maakt zich geen zorgen over het embryo, in tegenstelling tot de opstellers
van het geschrift On Human Embryos and Stem Cell Research: An Appeal for Legally
and Ethically Responsible Science and Public Policy23. In deze oproep gaat het de
auteurs erom de embryo te beschermen tegen het gebruik voor wetenschappelijk
onderzoek waarbij het vernietigd wordt. IVF wordt één keer kort genoemd:
“[R]esearch involving human embryos outside the womb - such as embryos
produced in the laboratory by in vitro fertilization (...) - has never received federal
funding”. Waar de eicellen, waaruit de embryo’s samen met sperma in vitro
gecreeërd zijn, vandaan komen komt in de tekst niet aan de orde.
Preimplantatie genetische diagnose
Terwijl kiembaangentherapie op dit moment nog science fiction is, is preimplantatie
genetische diagnose (PGD) al realiteit. In zestien Europese landen is PGD 392 keer
uitgevoerd24 tussen januari 1997 en september 1998 en 67 keer resulteerde het in
een zwangerschap25.
De Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) en de Advisory Committee
on Genetic Testing (ACGT) in Groot Brittanië schreven begin dit jaar samen het
Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosis26. De tekst verkend
voorzichtig ethische kwesties rond PGD, onder andere de status van de embryo en
het - op verzoek van de ouders - terugplaatsen van een embryo met een afwijkend
gen. Een belangrijk punt in de rapportage is de vraag welke ziektes en
aandoeningen in aanmerking komen voor PGD. IVF komt in de tekst naar voren als
een zware behandeling met een laag succespercentage (17%). Deze kenmerken van
IVF garanderen dat PGD alleen voor ernstige ziektes gebruikt zal worden: "IVF is a
physically and mentally demanding process for couples which does not bring any
21http://online.sfsu.edu/~rone/gedanger.htm22http://www.greens.org/s-r/20/20-01.html23 http://www.stemcellresearch.org/statement.htm24Men telt per menstruatiecyclus en niet per vrouwelijke patient: PGD is dus tijdens 392 cyclussen uitgevoerd. Opnieuw verdwijnt de vrouw uit de tekst: men spreekt over cyclussen en niet over patienten.25Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) en de Advisory Committee on Genetic Testing (ACGT), Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosishttp://www.doh.gov.uk/pub/docs/preplant.pdf26idem
6
guarantee of success. The additional considerations described for PGD mean that
this is not an easy option and not something that will be undertaken lightly or
without appropriate professional support." 27Zoals in bijna alle teksten verdwijnt ook
hier weer de vrouw, de auteurs schrijven over couples, terwijl de fysieke lasten niet
door het paar, maar alleen door de vrouw gedragen worden.
In hun paper Preimplantation Genetic Testing and Its Implications28 gaan Whiteny
Stevens en Erica Press29 in op ethische kwesties als: de status van de embryo, de
onwenselijkheid van niet-medische selectie op basis van sexe en het gevaar van
eugenetica. IVF komt ter sprake als een techniek die oorspronkelijk is ontwikkeld
voor onvruchtbare paren. Als enige noemen ze dat de vrouw stimulatie van de
eierstokken ondergaat. Het succespercentage van IVF komt in het stuk niet aan bod,
de lezer krijgt de indruk dat over het algemeen PGD resulteert in een succesvolle
zwangerschap.
In het artikel Genetic Diagnosis and the Abortion Paradigm30 (Journal of Gender-
Specific Medicine) betoogt de auteur Marjorie M. Shultz dat nieuwe
voortplantingstechnieken in combinatie met genetische screening, vragen opwerpt
die niet beantwoord kunnen worden met het verouderde referentiekader van de al
dan niet wenselijkheid van abortus. In dit artikel komt IVF naar voren als een nieuwe
techniek waarbij de lange termijn effecten nog niet duidelijk zijn. IVF is, volgens
Shultz, een methode waarbij de dokter met de patient goed moet bediscussieren
wat de risico’s en de voordelen zijn, waaronder succespercentage en kosten.
Waar spreekt men níet over
Behalve in het laatste artikel en het artikel van de HFEA, wordt in alle artikelen IVF
gezien als een vanzelfsprekende en succesvolle techniek. In geen van de artikelen is
de ontwikkeling van PGD en kiembaangentherapie aanleiding om de wenselijkheid
van IVF te herevalueren. Tenslotte gaat het bij IVF om de medische behandeling van
een onvruchtbaar vrouwenlichaam, terwijl bij PGD en kiembaangentherapie de
vrouw niet onvruchtbaar is. Bij het afwegen van de voor- en nadelen van PGD en
kiembaangentherapie, wordt in geen van de artikelen de vraag gesteld of het
ethisch verantwoord is om een gezond vrouwenlichaam te onderwerpen aan een
medische behandeling.
27idem, pagina 2528 http://www.dartmouth.edu/artsci/bio/cbbc/courses/bio4/bio4-1999/papers/Stevens-Preiss.html29Studenten van Dr. Gross, Associate Professor of Biological Sciences at Dartmouth and Director of theCenter forBiological and Biomedical Computing (CBBC).30www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html
7
In veel artikelen komt aan de orde hoe de nieuwe technieken de tegenstellingen
tussen arm tegenover rijk en gezond tegenover ziek. De tegenstelling
mannen/vrouwenlichamen wordt niet één keer gemaakt: in de nieuwe reprogenetics
ondergaat het vrouwenlichaam een grote hoeveelheid medische handelingen in
tegenstelling tot het mannenlichaam. Het is wel ironisch dat de radicaal feminist
Shulamith Firestone in 1970 voortplantingstechnieken - in de vorm van een
kunstmatige baarmoeder - zag als de manier om vrouwen te bevrijden van de
lichamelijke last van het kinderen krijgen31, terwijl op dit moment IVF, PGD en
kiembaangentherapie juist het omgekeerde bewerkstelligen: een grotere belasting
van het vrouwenlichaam.
Geen van de auteurs in de besproken internet-artikelen vraagt zich af of er op een
verantwoorde manier met vrouwenlichamen omgesprongen wordt. Het
vrouwenlichaam verdwijnt: men noemt paren, embryo’s, eitjes, IVF. De rechten van
embryo’s, de angst voor eugenetica en de generatie-overschrijdende gevolgen van
kiembaangentherapie eisen alle aandacht op, zowel bij voor als tegenstanders van
kiembaangentherapie en PGD. Edward Yoxen noteert eveneens dat embryo’s in het
debat rond IVF de voornaamste belangstelling kreeg, terwijl naar zijn mening “the
feelings and interests of women involved in one way or another with such
technologies should define the central area of debate.” 32
In de artikelen over kiembaangentherapie ontbreekt de notie waar die eicellen
vandaan komen. In de artikelen komt de ethische kwestie niet aan de orde, dat
vrouwen die eicellen afstaan voor medische research, toestemming zouden moeten
geven zonder dwang of druk. Er zijn aanwijzingen dat dat niet altijd op een keurige
manier gebeurt. Er is een handel in Koreaanse foetusen voor Amerikaans militair
onderzoek33. Yoxen noemt dat in Engeland vrouwen die zich willen laten steriliseren,
eerder behandeld schijnen te worden wanneer ze toestemmen te superovuleren en
daarmee als eidonoren fungeren34. Ook kun je je afvragen in hoeverre vrouwen die
IVF in verband met onvruchtbaarheid ondergaan, zich niet verplicht voelen de
overgebleven embryo's af te staan voor research35.
31Wajcman 1991, 56 32 Yoxen 1990, 19733 Wajcman 1991, 7334 Yoxen 1990, 19835 Idem
8
Lesly Brown, de moeder van de eerste IVF-baby, werd zwanger van één eicel die
bevrucht werd en teruggeplaatst. Alhoewel deze eerste IVF-zwangerschap zonder
superovulatie succesvol was, is sindsdien de gangbare procudure om meerdere
embryo’s te bevruchten en er enkele van terug te plaatsen in de baarmoeder van de
vrouw36. De algemene notie is dat IVF, omdat het deel uitmaakt van de procedure
van PGD en kiembaangentherapie, één van de voorwaarden schept voor deze
technieken. Christine Crowe is van mening dat de IVF procedure zo is vormgegeven
dat het door middel van de productie van ‘rest-embryo’s’ de weg openhoudt voor
wetenschappelijk onderzoekers om te experimenteren met menselijke embryo’s.
“Certainly, when one objective incorporated into the IVF procedure is to secure as
many eggs as possible for fertilisation, the concomitant objective is the production
of extra embryos for experimentation.37”
Feministische analysen van voortplantingstechnologieën
Judy Wajcman gaf in 1991 in haar boek Feminism confronts technology een
overzicht van de feministische kritiek op voortplantingstechnieken. Zij schrijft nog
nauwelijk over de nieuwste technieken zoals PGD en kiembaangentherapie.
Shulamith Firestone staat tussen feministen alleen in haar enthousiasme over de
kunstmatige baarmoeder38. Aan de andere kant van het spectrum staat het radicaal
feministische collectief FINNRAGE (Feminist International Network of Resistance to
Reproductive and Genetic Engineering)39. FINNRAGE ziet de ervaring van het
moederschap als de basis van de vrouwelijke identiteit, voortplantingstechnieken
zien zij als een aanval op de unieke bron van macht van vrouwen40. FINNRAGE ziet
voortplantingstechnieken als onlosmakelijke verbonden met genetische manipulatie
en eugenetica. IVF voorziet onderzoekers met embryo's voor research41. Volgens
FINNRAGE zijn voortplantingstechnologieën gebaseerd op “exploitation of and
domination over nature, exploitation and subjection of women, exploitation and
oppression of other peoples”42.
Tussen Firestone en FINNRAGE bevinden zich feministen die
voortplantingstechnieken zien als goed noch slecht, maar als iets waar zowel
misbruik als gebruik van gemaakt kan worden. Hun voornaamste zorg is dat
36 Crowe 1990, 3537 Idem, 3638 Wajcman 1991, 5639 zeer summiere website te vinden op: http://www2.deakin.edu.au/aworc/works.html40 Idem, 5841 Idem, 59. Crowe is lid van FINNRAGE42 Mies in: Wajcman 1991, 59)
9
vrouwen toegang hebben tot kennis en middelen "to shape the experience of
reproduction according to their own definitions" 43. Het artikel van Shultz valt hier
ook onder, zij schrijft: "Clinicians using PGD must also discuss with patients the risks
and benefits, including the success rates and costs, of in vitro fertilization (IVF) as
well as PGD"44.
Wajcman heeft als kritiek op deze neutrale visie op technologie, dat die blind is voor
het feit dat technologieën, net zoals de keuzen en motivaties van vrouwen, sociaal
gevormd worden. IVF en andere voortplantingstechnieken hebben de potentie om
de sociale orde op de kop te zetten. Surrogaatmoeders, kunstmatige inseminatie,
IVF, eiceldonatie morrelen aan het het idee van genetisch ouderschap. Maar het zijn
alleen de technieken die het sociaal geaccepteerde idee van een ‘eigen’ kind
mogelijk maken, die verder ontwikkeld worden45. Bij de introductie van elke nieuwe
techniek, wordt nauwkeurig onder de loep genomen wat de voor- en nadelen zijn, en
of het verantwoord is de techniek toe te passen. Wajcman haalt aan dat IVF
behandelingen waarbij er sprake is van eiceldonatie van een andere vrouw en
bevruchting van de man, door de Britse Warnock commissie goedgekeurd werd. De
alternatieve techniek uterine lavage (de embryo wordt bevrucht in de baarmoeder
van de eiceldonor, eruit ‘gespoeld’ en in de baarmoeder van de wensmoeder
geplaatst) werd afgekeurd vanwege de lichamelijke risico’s. Het medische risico’s
van de laatste behandeling is niet groter, maar er is een kans dat er een embryo in
de donorvrouw achterblijft. “[The] existence of this donor mother-to-be would
challenge the usual categories of motherhood”46. Dit bevestigt dat alleen technieken
die de sociaal wenselijke ordening bekrachtigen verder ontwikkeld worden. Shultz
daarentegen schrijft in haar artikel over PGD: "[It] remains "inefficient, burdensome,
and expensive" If the use of the technique, however, follows the trajectory of
previous reproductive interventions, PGD likely will become a more significant tool in
the medical armory. Tools have a way of finding uses”47. Zij heeft een bijna
fatalistische houding tegenover de verdere ontwikkeling van de techniek. Haar
ethische vraagstelling concentreert zich rond sociale en maatschappelijke
vraagstellingen en daar schaart zijn niet de ontwikkeling van
voortplantingstechnologie onder. Zij waagt zich niet aan de vraag waarom sommige
technieken ‘hun weg weten te vinden’. Wajcman probeert wel een antwoord te
vinden op de vraag waarom er zoveel moeite en middelen in IVF is gestoken terwijl
43 Wacjman 1991, 6244 http://www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html45 Wajcman 1991, 6246 Idem.47 http://www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html
10
het een 'onsuccesvolle' techniek (een zeer laag slagingspercentage) is. Ze geeft
verschillende redenen, waaronder dat op het terrein van de medische behandeling
er weinig eer te behalen was voor medici totdat IVF om de hoek kwamen kijken48.
Daarnaast ziet zij als één van de factoren van het verder ontwikkelen van IVF
procedure de commerciële belangen van de medische biotechnologie. Wajcman
constateert dat het niet de belangen van onvruchtbare vrouwen zijn die op de
eerste plaats staan, maar "resources are systematically channelled into profitable
areas that often have no connection with satifying human needs”49.
Achteraf gezien lijkt de ontwikkeling van een techniek het logische resultaat van
onderzoek en experimenten. Maar "many roads are not taken in science", schrijft
Wajcman in haar korte analyse van de ontwikkeling van IVF50. In het pamflet tegen
het gebruik van embryo’s voor research, worden alternatieve
researchmogelijkheden aangedragen die wellicht meer resultaat hebben en niet
gebruik maken van embryo's51. Op dezelfde manier zou er meer onderzoek gedaan
kunnen worden naar alternatieven die het vrouwenlichaam minder belasten:
adoptie, onderzoek op sperma, kunstmatige inseminatie en dergelijke.
Conclusie
Wanneer men in de catalogus van het IIAV (Internationaal Archief van de
Vrouwenbeweging) zoekt, vind je onder de thesaurusterm
'voortplantingstechnologie' bijna 250 titels52. Het is moeilijker om op internet online
teksten te vinden die vanuit een feministische visie naar PGD en
kiembaangentherapie kijken. De door mij gevonden artikelen op internet over de
ethische consequenties van PGD en kiembaangentherapie concentreren zich rond
de rechten van de embryo, de wenselijkheid van en het verschil tussen medische en
niet-medische selectie of manipulering van genen, de onwenselijkheid van
eugenetica en de generatieoverschrijdende gevolgen van kiembaangentherapie. Ik
heb mij niet gemengd in het debat over deze onderwerpen, maar heb gekeken
welke plaats IVF inneemt in dit debat. Dat gaf inzicht in de manier waarop vrouwen
en het vrouwenlichaam afwezig zijn in de discussie over de ethiek van PGD en
kiembaangentherapie. In de teksten zelf komen vrouwen en hun ervaringen
nauwelijks ter sprake, in de ethische discussies speelt feministische kritiek
nauwelijks een rol.
48 Wajcman 1991, 7249 Idem, 7350 Idem, 7251 http://www.stemcellresearch.org/statement.htm52 www.iiav.nl
11
Ik zou ervoor willen pleiten dat zoals elke keer hardop afgewogen wordt of je wel zo
kunt sollen met embryo’s, ook elke keer de vragen gesteld zouden worden wat
nieuwe procedures zoals PGD en (research naar) kiembaangentherapie voor
gevolgen heeft voor vrouwen en hun lichaam: waarom wordt een nieuwe techniek
verder ontwikkeld, welke sociale praktijk wordt met betrekking tot vrouwen in deze
nieuwe techniek bekrachtigd?
Van Dyck schrijft in Manufacturing Babies and Public Consent: "[M]aybe the focus
should be shifted from the outcome of a debate to the process of signification,
debating and decision making.53” Van Dyck vindt het niet noodzakelijk dat
feministen onderling geen verschil van mening hebben, om toch deel te nemen aan
en invloed te hebben op een debat. Ik ben het met haar eens, maar ik krijg de
indruk dat op dit moment feministische kritiek en 'algemene' ethische debatten rond
PGD en kiembaangentherapie gescheiden werelden zijn.
53 Van Dyck 1995, 202
12
Internetbronnen(in volgorde van behandeling in de tekst)
FAQ (Frequently Asked Questions) Genetic Engineering.http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm
John C. Fletcher en W. French AndersonGerm-line Gene Therapy: A New Stage of DebatLaw, Medicine, and Health Care. 1992http://frenchanderson.org/docarticles/pdf/germline.pdf
Lee M. Silver Reprogenetics. How do a Scientist’s Own Ethical Deliberations Enter into the Process?1999www.etiskraad.dk/publikationer/genethics/ren.htm
Ron EpsteinEthical Dangers of Genetic EngineeringSythesis/Regenerations 20, herfst 1999http://www.greens.org/s-r/20/20-01.html
On Human Embryos and Stem Cell Research: An Appeal for Legally and Ethically Responsible Science and Public Policyhttp://www.stemcellresearch.org/statement.htm(Voor de ondertekenaars zie: http://www.stemcellresearch.org/signers.htm)
Human Fertilisation and Embryology Authority and Advisory Committee on Genetic Testing. Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosis2000 http://www.doh.gov.uk/pub/docs/preplant.pdf
Whiteny Stevens en Erica Press Preimplantation Genetic Testing and Its Implications1999http://www.dartmouth.edu/artsci/bio/cbbc/courses/bio4/bio4-1999/papers/Stevens-Preiss.html
Marjorie M. Shultz Genetic Diagnosis and the Abortion ParadigmJournal of Gender-Specific Medicine. Volume 1, Number 3, December 1998http://www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html
Bibliografie
Crowe, Christine. Whose Mind Over Whose Matter? Women, In Vitro Fertilisation and the Devolopment of Scientific Knowledge. In: The New Reproductive Technologies, ed. McNeil, M. et al; Macmillan Londen, 1990
Van Dyck, José. Manufacturing Babies and Public Consent. Debating the New Reproductive Technologies. New York University Press 1995.
Wajcman, Judy. Feminism confronts technology; Polity Press Oxford, 1991
13
Yoxen, Edward. The British Political Context. In: The New Reproductive Technologies, ed. McNeil, M. et al; Macmillan Londen, 1990
14
Top Related