IVF, vrouwenlichamen en genetica.

De positie van IVF in ethische discussie rond kiembaangentherapie en PGD

(preimplantatie genetische diagnose)

Paper

Science and Society: Double Helix

Practicum

Docent: Amâde M’charek

Department of Science and Tehcnology (UvA)

Binnen Gasthuis (Science Dynamics)

1012 DL Amsterdam

Room: 114

mcharek@pscw.uval.nl

student:

Grietje Keller

Van Oldenbarneveldtstraat 13-a-1

1052 JP Amsterdam

020 6868 385

fax 688 5056

grietje@xs4all.nl

studentnummer: 0063010

IVF, vrouwenlichamen en genetica.De positie van IVF in ethische discussie rond kiembaangentherapie en PGD

(preimplantatie genetische diagnose)

Inleiding

Het dagblad Trouw schrijft op 6 oktober 2000 over baby Adam Nash die als embryo

genetisch geselecteerd is1. De ouders van Adam hadden een dochtertje met een

zeldzame erfelijke aandoening en ze wilden voorkomen dat hun volgende kind

dezelfde ziekte zou hebben. De moeder onderging een IVF (in vitro fertilisatie)

behandeling: door een hormoonbehandeling ontwikkelde haar lichaam tientallen

rijpe eicellen (superovulatie), met een holle naald worden de eicellen 'geoogst' en in

een petrischaaltje worden haar eicellen bevrucht met de spermacellen van haar

man. Daarna werden de embryo's genetisch gescreend, een embryo zonder de

betreffende ziekte wordt teruggeplaatst in de baarmoeder van de aanstaande

moeder. Deze procedure heet preimplantatie genetische diagnose (PGD). Wat mij

opvalt in de berichtgeving over PGD, is dat IVF tussen neus en lippen door genoemd

wordt. Geen enkele krant beschrijft IVF2 zo uitgebreid als ik hierboven deed, men

volstaat vaak met het enkel noemen van de afkorting zonder verdere uitleg van de

procedure of de term.

Halverwege de jaren tachtig was ik camera-assistent bij een documentaire over de

toen in Nederland splinternieuwe voortplantingstechniek IVF. Ik zag toen vrouwen

die belastende hormoonkuren ondergingen en de pijn bij het 'oogsten' van de rijpe

eicellen. Ik concludeerde als jonge twintiger dat het gekkenwerk was, wat die

doktoren deden en wat die vrouwen met zich lieten doen. Sinds die tijd is de

techniek van IVF een stuk verbeterd, maar ik ben met argwaan deze

voortplantingstechniek blijven volgen en ik heb nog steeds allerlei vraagtekens bij

IVF, zoals: is het wel verantwoord om een gezond lichaam te onderwerpen aan een

belastende medische behandeling en wordt er wel genoeg onderzoek gedaan naar

de lange termijn effecten van IVF?

Bij de klinische toepassing van het Human Genome Project komt IVF regelmatig om

de hoek kijken. PGD en kiembaangentherapie is alleen mogelijk via IVF3. Daarom

1"Genetisch gespecificeerde kinderwens is in opkomst." Trouw, 6 oktober 2000.2De afkorting IVF wordt op twee manier gebruikt. Ten eerste de hele behandeling: van hormoonstimulatie tot en met het terugplaatsen van de embryo, de tweede betekenis is de letterlijke betekenis: het bevruchten van een eicel in een petrischaal. Ik gebruik de afkorting IVF voor de hele 'vruchtbaarheidsbehandeling', 3 Er schijnt nu ook in utero gentherapie in ontwikkeling te zijn, maar ik heb me niet verdiept in de techniek daarvan. Zie hiervoor http://frenchanderson.org

2

vroeg ik me af welke rol IVF inneemt bij ethische discussies rond PGD en

kiembaangentherapie. Ik heb van het internet vier teksten geselecteerd over

ethische kwesties rond kiembaangentherapie, drie teksten over de ethiek met

betrekking tot PGD en één tekst over de ethiek van research op menselijke

embryo's. Ik heb de artikelen gevonden door te zoeken op de Engelse trefwoorden:

ethic(s), pgd, genetic engineering, ELSI, Humane Genome Project en IVF. In deze

teksten heb ik gekeken naar de manier waarop IVF aan bod komt en welke aspecten

van IVF níet aan de orde komen.

Kiembaangentherapie

Kiembaangentherapie is de techniek waarbij een menselijk embryo genetisch

gemanipuleerd wordt. De vrouw ondergaat een IVF behandeling. Bij de in vitro

bevruchtte eicellen worden ongewenste genen vervangen door gewenste genen en

de genetisch gemanipuleerde embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder.

Kiembaangentherapie is nog niet bij mensen uitgevoerd. Er is op dit moment een

strijd gaande of het gewenst is om kiembaangentherapie toe te passen. Voordat het

zover is dat het technisch mogelijk is om kiembaangentherapie bij mensen toe te

passen, zal er nog veel onderzoek uitgevoerd moeten worden op menselijke

embryo's. Eén van de bronnen van menselijke embryo's voor research zijn 'rest-

embryo's': niet teruggeplaatste embryo's van IVF-behandelingen .4Drie van de vier

door mij geselecteerde teksten over kiembaangentherapie hebben een min of meer

positieve houding tegenover deze toekomstige techniek.

Via een ELSI5 website (www.ornl.gov6) werd ik doorgelinkt naar een FAQ (Frequently

Asked Questions) over kiembaangentherapie7. De algemene tendens van het ‘vraag-

en-anwoord’ spel is: kiembaangentherapie zal in de toekomst plaatsvinden en is niet

iets engs. De schrijver8 wil angsten wegnemen die vragen als “Won’t G.E. lead to

eugenics?” en "Isn’t this playing God?” impliceren. IVF komt in de tekst vooral voor

om de lezer te overtuigen dat kiembaangentherapie net zo min iets is om bang voor

the zijn als IVF: "It [germline engineerding] will just be an extra step to the process

that we see today in fertility clinics of removing an egg, fertilizing it, growing it into

4Een andere manier om aan menselijke embryo's te komen is de eicellen te bevruchten uit eierstokken die om medische redenen verwijderd zijn uit vrouwen. Alleen bij vrouwen die superovuleren door hormoontoediening kunnen meerdere rijpe eicellen uit de ovaria gehaald worden. 5 ELSI (Ethical, Social and Legal Implications) is een programma binnen het Human Genome Project dat de ethische, sociale en legale gevolgen van het project bestudeerd.6www.ornl.gov/hgmis/medicine/genetherapy.html7http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm8Het is onduidelijk wie de schrijver is, alhoewel de vragen regelmatig in de eerste persoon beantwoord worden.

3

an embryo, and re-implanting it in a woman."9 Kiembaangentherapie wordt

gepresenteerd als een logisch gevolg op IVF: “It [germline engineering] is growing

out of the mainstream of today’s research: research in fertility clinics to try and treat

human infertility.”10 De schrijver probeert de lezer te overtuigen dat

kiembaangentherapie niets van doen heeft met het verdachte gebied van de

eugenetica. Eén van de manieren die de schrijver gebruikt om de ongemakkelijke

gevoelens en associaties weg te nemen rond kiembaangentherapie is door

kiembaangentherapie te verbinden aan de ‘onschuldige’ IVF-techniek.

Het is opvallend dat vrouwenlichamen vrijwel afwezig zijn in de tekst, de embryo is

in plaats daarvan vaak het onderwerp van de zin. De auteur schrijft: “Human

germline manipulations (...) means altering the fertilized egg (...)” en “Embryo

selection (...) essentially involves taking an egg, fertilizing it (...)”11. In deze zinnen

begint de IVF-procedure bij de eicel en niet bij de vrouw die hormonen slikt om de

eierstokken te laten superovuleren12.

In het artikel Germ-line Gene Therapy: A New Stage of Debate13 van John C. Fletcher

en W. French Anderson, betogen de Amerikaanse auteurs dat het mogelijk moet zijn

om onderzoek dat menselijke embryo’s gebruikt om kiembaangentherapie verder te

ontwikkelen, toegang krijgt tot financiering op federaal nivo. French Anderson noemt

zichzelf op zijn website “Father of Gene Therapy"14. De ethische vragen spelen zich

af rond de rechten van het embryo, de generatieoverstijgende gevolgen van

kiembaangentherapie en de wenselijkheid van het voorkomen van ziektes

tegenover de onwenselijkheid van het genetisch ‘verbeteren’ van embryo’s. In het

artikel noemen de auteurs IVF sporadisch. In het artikel is het vanwege de

voorspoedige ontwikkelingen van IVF en de volgende stap, PGD, dat nu de volgende

logische stap gezet moet worden: kiembaangentherapie. “In vitro fertilization

opened the door to chromosomal and genetic diagnosis.”15

9http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm. Antwoord op de vraag: Who will do GE first?10http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm. Antwoord op de vraag: Is GE inevitable?11http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm12zie ook: Feiten en Cijfers, jaargang 5 nr 1 maart 1997. Arachne,vrouwenadviesbureau overheidbeleid. http://www.arachne.nl/fc/19971.html. “In vrouwenstudiesonderzoek is gewezen op het onzichtbaar makenvan het vrouwenlichaam en de vrouw in beleidsrapporten over IVF.”13http://frenchanderson.org/docarticles/pdf/germline.pdf14http://frenchanderson.org/bio/bio/html. French Anderson wordt ook genoemd op de hierboven besrpoken FAQ.15http://frenchanderson.org/docarticles/pdf/germline.pdf

4

In Reprogenetics. How do a Scientist’s Own Ethical Deliberations Enter into the

Process?16 neemt Lee M. Silver17 het zeer extreme standpunt in dat

kiembaangentherapie “could allow our species to evolve into beings that are no

longer human”. Silver ziet dit als een positieve ontwikkeling en de door andere

auteurs zo zorgvuldig in stand gehouden grens tussen het gebruik van

kiembaangentherapie in verband met ernstige ziektes en het gebruik van de

techniek voor het verbeteren van de genetische opmaak van het nageslacht, breekt

hij met veel enthousiasme af. In zijn artikel komt daarnaast de onwenselijkheid van

eugenetica aan de orde en de status van de embryo. Silver is zeer enthousiast over

IVF: “[IVF clinics are] offering pregnancy success rates up to 70% (which is twice as

high as that achieved naturally by fertile couples who are actively trying to get

pregnant).”18 Net zoals kiembaangentherapie ziet hij IVF als een techniek die beter

werkt dan ‘de natuur’. Het belang van IVF is volgens hem niet dat het een oplossing

biedt voor onvruchtbaarheid, maar “it brings the human embryo out of the darkness

of the womb and into the light of the laboratory day.”19 Silver maakt een

interessante verbinding tussen IVF en de technische ontwikkelingen in de genetica.

Hij ziet IVF als een integraal onderdeel van genetische manipulatie van mensen en

noemt de nieuwe technische ontwikkelingen reprogenetics. Het enige probleem dat

Silver ziet, is het grotere verschil dat er zal ontstaan tussen rijk en arm, omdat

alleen de welgestelden toegang kunnen hebben tot deze superieure technieken. Ik

vind het moeilijk om Silver serieus te nemen in zijn ongebreidelde enthousiasme

over de eindeloze mogelijkheden van de genetica. Bovendien geeft hij de situatie op

dit moment al te rooskleurig weer: de Britse HFEA (Human Fertilisation and

Embryology Authority) noemt als succespercentage bij IVF 17%20 in plaats van de

door Silver genoemde 70%. Toch krijgt deze wetenschapper van de Danish Council

of Ethics de gelegenheid zijn paper te presenteren op een conferentie in 1999 mede

georganiseerd door de Universiteit van Kopenhagen.

De hierboven genoemde teksten zijn voorstanders van kiembaangentherapie. In een

ander artikel dat ik geselecteerd heb komen de argumenten aan bod tegen

kiembaangentherapie. Ron Epstein, van het Institute for World Religions en de San

Francisco State University, heeft een uitgebreide website tegen genetische

16www.etiskraad.dk/publikationer/genethics/ren.htm17 Professor at Department of Molecular Biology and Woordrom Wilson School for Public and Internationa Affairs, Princeton University18idem19idem. De beeldspraak van Silver maakt duidelijk dat de auteur gelooft in de vooruitgang van de techniek: het helder verlichte laboratorium staat tegenover de donkere en technisch weinig geavanceerde baarmoeder.20http://www.doh.gov.uk/pub/docs/preplant.pdf

5

manipulatie21. In zijn artikel Ethical Dangers of Genetic Engineering gaat hij in op het

gevaar van onomkeerbare fouten, het misbruik van de techniek in oorlogvoering en

de ongewenste vervaging van de grenzen tussen mensen en de planten- en

dierenwereld22. Hij noemt niet één keer IVF.

Epstein maakt zich geen zorgen over het embryo, in tegenstelling tot de opstellers

van het geschrift On Human Embryos and Stem Cell Research: An Appeal for Legally

and Ethically Responsible Science and Public Policy23. In deze oproep gaat het de

auteurs erom de embryo te beschermen tegen het gebruik voor wetenschappelijk

onderzoek waarbij het vernietigd wordt. IVF wordt één keer kort genoemd:

“[R]esearch involving human embryos outside the womb - such as embryos

produced in the laboratory by in vitro fertilization (...) - has never received federal

funding”. Waar de eicellen, waaruit de embryo’s samen met sperma in vitro

gecreeërd zijn, vandaan komen komt in de tekst niet aan de orde.

Preimplantatie genetische diagnose

Terwijl kiembaangentherapie op dit moment nog science fiction is, is preimplantatie

genetische diagnose (PGD) al realiteit. In zestien Europese landen is PGD 392 keer

uitgevoerd24 tussen januari 1997 en september 1998 en 67 keer resulteerde het in

een zwangerschap25.

De Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) en de Advisory Committee

on Genetic Testing (ACGT) in Groot Brittanië schreven begin dit jaar samen het

Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosis26. De tekst verkend

voorzichtig ethische kwesties rond PGD, onder andere de status van de embryo en

het - op verzoek van de ouders - terugplaatsen van een embryo met een afwijkend

gen. Een belangrijk punt in de rapportage is de vraag welke ziektes en

aandoeningen in aanmerking komen voor PGD. IVF komt in de tekst naar voren als

een zware behandeling met een laag succespercentage (17%). Deze kenmerken van

IVF garanderen dat PGD alleen voor ernstige ziektes gebruikt zal worden: "IVF is a

physically and mentally demanding process for couples which does not bring any

21http://online.sfsu.edu/~rone/gedanger.htm22http://www.greens.org/s-r/20/20-01.html23 http://www.stemcellresearch.org/statement.htm24Men telt per menstruatiecyclus en niet per vrouwelijke patient: PGD is dus tijdens 392 cyclussen uitgevoerd. Opnieuw verdwijnt de vrouw uit de tekst: men spreekt over cyclussen en niet over patienten.25Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) en de Advisory Committee on Genetic Testing (ACGT), Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosishttp://www.doh.gov.uk/pub/docs/preplant.pdf26idem

6

guarantee of success. The additional considerations described for PGD mean that

this is not an easy option and not something that will be undertaken lightly or

without appropriate professional support." 27Zoals in bijna alle teksten verdwijnt ook

hier weer de vrouw, de auteurs schrijven over couples, terwijl de fysieke lasten niet

door het paar, maar alleen door de vrouw gedragen worden.

In hun paper Preimplantation Genetic Testing and Its Implications28 gaan Whiteny

Stevens en Erica Press29 in op ethische kwesties als: de status van de embryo, de

onwenselijkheid van niet-medische selectie op basis van sexe en het gevaar van

eugenetica. IVF komt ter sprake als een techniek die oorspronkelijk is ontwikkeld

voor onvruchtbare paren. Als enige noemen ze dat de vrouw stimulatie van de

eierstokken ondergaat. Het succespercentage van IVF komt in het stuk niet aan bod,

de lezer krijgt de indruk dat over het algemeen PGD resulteert in een succesvolle

zwangerschap.

In het artikel Genetic Diagnosis and the Abortion Paradigm30 (Journal of Gender-

Specific Medicine) betoogt de auteur Marjorie M. Shultz dat nieuwe

voortplantingstechnieken in combinatie met genetische screening, vragen opwerpt

die niet beantwoord kunnen worden met het verouderde referentiekader van de al

dan niet wenselijkheid van abortus. In dit artikel komt IVF naar voren als een nieuwe

techniek waarbij de lange termijn effecten nog niet duidelijk zijn. IVF is, volgens

Shultz, een methode waarbij de dokter met de patient goed moet bediscussieren

wat de risico’s en de voordelen zijn, waaronder succespercentage en kosten.

Waar spreekt men níet over

Behalve in het laatste artikel en het artikel van de HFEA, wordt in alle artikelen IVF

gezien als een vanzelfsprekende en succesvolle techniek. In geen van de artikelen is

de ontwikkeling van PGD en kiembaangentherapie aanleiding om de wenselijkheid

van IVF te herevalueren. Tenslotte gaat het bij IVF om de medische behandeling van

een onvruchtbaar vrouwenlichaam, terwijl bij PGD en kiembaangentherapie de

vrouw niet onvruchtbaar is. Bij het afwegen van de voor- en nadelen van PGD en

kiembaangentherapie, wordt in geen van de artikelen de vraag gesteld of het

ethisch verantwoord is om een gezond vrouwenlichaam te onderwerpen aan een

medische behandeling.

27idem, pagina 2528 http://www.dartmouth.edu/artsci/bio/cbbc/courses/bio4/bio4-1999/papers/Stevens-Preiss.html29Studenten van Dr. Gross, Associate Professor of Biological Sciences at Dartmouth and Director of theCenter forBiological and Biomedical Computing (CBBC).30www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html

7

In veel artikelen komt aan de orde hoe de nieuwe technieken de tegenstellingen

tussen arm tegenover rijk en gezond tegenover ziek. De tegenstelling

mannen/vrouwenlichamen wordt niet één keer gemaakt: in de nieuwe reprogenetics

ondergaat het vrouwenlichaam een grote hoeveelheid medische handelingen in

tegenstelling tot het mannenlichaam. Het is wel ironisch dat de radicaal feminist

Shulamith Firestone in 1970 voortplantingstechnieken - in de vorm van een

kunstmatige baarmoeder - zag als de manier om vrouwen te bevrijden van de

lichamelijke last van het kinderen krijgen31, terwijl op dit moment IVF, PGD en

kiembaangentherapie juist het omgekeerde bewerkstelligen: een grotere belasting

van het vrouwenlichaam.

Geen van de auteurs in de besproken internet-artikelen vraagt zich af of er op een

verantwoorde manier met vrouwenlichamen omgesprongen wordt. Het

vrouwenlichaam verdwijnt: men noemt paren, embryo’s, eitjes, IVF. De rechten van

embryo’s, de angst voor eugenetica en de generatie-overschrijdende gevolgen van

kiembaangentherapie eisen alle aandacht op, zowel bij voor als tegenstanders van

kiembaangentherapie en PGD. Edward Yoxen noteert eveneens dat embryo’s in het

debat rond IVF de voornaamste belangstelling kreeg, terwijl naar zijn mening “the

feelings and interests of women involved in one way or another with such

technologies should define the central area of debate.” 32

In de artikelen over kiembaangentherapie ontbreekt de notie waar die eicellen

vandaan komen. In de artikelen komt de ethische kwestie niet aan de orde, dat

vrouwen die eicellen afstaan voor medische research, toestemming zouden moeten

geven zonder dwang of druk. Er zijn aanwijzingen dat dat niet altijd op een keurige

manier gebeurt. Er is een handel in Koreaanse foetusen voor Amerikaans militair

onderzoek33. Yoxen noemt dat in Engeland vrouwen die zich willen laten steriliseren,

eerder behandeld schijnen te worden wanneer ze toestemmen te superovuleren en

daarmee als eidonoren fungeren34. Ook kun je je afvragen in hoeverre vrouwen die

IVF in verband met onvruchtbaarheid ondergaan, zich niet verplicht voelen de

overgebleven embryo's af te staan voor research35.

31Wajcman 1991, 56 32 Yoxen 1990, 19733 Wajcman 1991, 7334 Yoxen 1990, 19835 Idem

8

Lesly Brown, de moeder van de eerste IVF-baby, werd zwanger van één eicel die

bevrucht werd en teruggeplaatst. Alhoewel deze eerste IVF-zwangerschap zonder

superovulatie succesvol was, is sindsdien de gangbare procudure om meerdere

embryo’s te bevruchten en er enkele van terug te plaatsen in de baarmoeder van de

vrouw36. De algemene notie is dat IVF, omdat het deel uitmaakt van de procedure

van PGD en kiembaangentherapie, één van de voorwaarden schept voor deze

technieken. Christine Crowe is van mening dat de IVF procedure zo is vormgegeven

dat het door middel van de productie van ‘rest-embryo’s’ de weg openhoudt voor

wetenschappelijk onderzoekers om te experimenteren met menselijke embryo’s.

“Certainly, when one objective incorporated into the IVF procedure is to secure as

many eggs as possible for fertilisation, the concomitant objective is the production

of extra embryos for experimentation.37”

Feministische analysen van voortplantingstechnologieën

Judy Wajcman gaf in 1991 in haar boek Feminism confronts technology een

overzicht van de feministische kritiek op voortplantingstechnieken. Zij schrijft nog

nauwelijk over de nieuwste technieken zoals PGD en kiembaangentherapie.

Shulamith Firestone staat tussen feministen alleen in haar enthousiasme over de

kunstmatige baarmoeder38. Aan de andere kant van het spectrum staat het radicaal

feministische collectief FINNRAGE (Feminist International Network of Resistance to

Reproductive and Genetic Engineering)39. FINNRAGE ziet de ervaring van het

moederschap als de basis van de vrouwelijke identiteit, voortplantingstechnieken

zien zij als een aanval op de unieke bron van macht van vrouwen40. FINNRAGE ziet

voortplantingstechnieken als onlosmakelijke verbonden met genetische manipulatie

en eugenetica. IVF voorziet onderzoekers met embryo's voor research41. Volgens

FINNRAGE zijn voortplantingstechnologieën gebaseerd op “exploitation of and

domination over nature, exploitation and subjection of women, exploitation and

oppression of other peoples”42.

Tussen Firestone en FINNRAGE bevinden zich feministen die

voortplantingstechnieken zien als goed noch slecht, maar als iets waar zowel

misbruik als gebruik van gemaakt kan worden. Hun voornaamste zorg is dat

36 Crowe 1990, 3537 Idem, 3638 Wajcman 1991, 5639 zeer summiere website te vinden op: http://www2.deakin.edu.au/aworc/works.html40 Idem, 5841 Idem, 59. Crowe is lid van FINNRAGE42 Mies in: Wajcman 1991, 59)

9

vrouwen toegang hebben tot kennis en middelen "to shape the experience of

reproduction according to their own definitions" 43. Het artikel van Shultz valt hier

ook onder, zij schrijft: "Clinicians using PGD must also discuss with patients the risks

and benefits, including the success rates and costs, of in vitro fertilization (IVF) as

well as PGD"44.

Wajcman heeft als kritiek op deze neutrale visie op technologie, dat die blind is voor

het feit dat technologieën, net zoals de keuzen en motivaties van vrouwen, sociaal

gevormd worden. IVF en andere voortplantingstechnieken hebben de potentie om

de sociale orde op de kop te zetten. Surrogaatmoeders, kunstmatige inseminatie,

IVF, eiceldonatie morrelen aan het het idee van genetisch ouderschap. Maar het zijn

alleen de technieken die het sociaal geaccepteerde idee van een ‘eigen’ kind

mogelijk maken, die verder ontwikkeld worden45. Bij de introductie van elke nieuwe

techniek, wordt nauwkeurig onder de loep genomen wat de voor- en nadelen zijn, en

of het verantwoord is de techniek toe te passen. Wajcman haalt aan dat IVF

behandelingen waarbij er sprake is van eiceldonatie van een andere vrouw en

bevruchting van de man, door de Britse Warnock commissie goedgekeurd werd. De

alternatieve techniek uterine lavage (de embryo wordt bevrucht in de baarmoeder

van de eiceldonor, eruit ‘gespoeld’ en in de baarmoeder van de wensmoeder

geplaatst) werd afgekeurd vanwege de lichamelijke risico’s. Het medische risico’s

van de laatste behandeling is niet groter, maar er is een kans dat er een embryo in

de donorvrouw achterblijft. “[The] existence of this donor mother-to-be would

challenge the usual categories of motherhood”46. Dit bevestigt dat alleen technieken

die de sociaal wenselijke ordening bekrachtigen verder ontwikkeld worden. Shultz

daarentegen schrijft in haar artikel over PGD: "[It] remains "inefficient, burdensome,

and expensive" If the use of the technique, however, follows the trajectory of

previous reproductive interventions, PGD likely will become a more significant tool in

the medical armory. Tools have a way of finding uses”47. Zij heeft een bijna

fatalistische houding tegenover de verdere ontwikkeling van de techniek. Haar

ethische vraagstelling concentreert zich rond sociale en maatschappelijke

vraagstellingen en daar schaart zijn niet de ontwikkeling van

voortplantingstechnologie onder. Zij waagt zich niet aan de vraag waarom sommige

technieken ‘hun weg weten te vinden’. Wajcman probeert wel een antwoord te

vinden op de vraag waarom er zoveel moeite en middelen in IVF is gestoken terwijl

43 Wacjman 1991, 6244 http://www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html45 Wajcman 1991, 6246 Idem.47 http://www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html

10

het een 'onsuccesvolle' techniek (een zeer laag slagingspercentage) is. Ze geeft

verschillende redenen, waaronder dat op het terrein van de medische behandeling

er weinig eer te behalen was voor medici totdat IVF om de hoek kwamen kijken48.

Daarnaast ziet zij als één van de factoren van het verder ontwikkelen van IVF

procedure de commerciële belangen van de medische biotechnologie. Wajcman

constateert dat het niet de belangen van onvruchtbare vrouwen zijn die op de

eerste plaats staan, maar "resources are systematically channelled into profitable

areas that often have no connection with satifying human needs”49.

Achteraf gezien lijkt de ontwikkeling van een techniek het logische resultaat van

onderzoek en experimenten. Maar "many roads are not taken in science", schrijft

Wajcman in haar korte analyse van de ontwikkeling van IVF50. In het pamflet tegen

het gebruik van embryo’s voor research, worden alternatieve

researchmogelijkheden aangedragen die wellicht meer resultaat hebben en niet

gebruik maken van embryo's51. Op dezelfde manier zou er meer onderzoek gedaan

kunnen worden naar alternatieven die het vrouwenlichaam minder belasten:

adoptie, onderzoek op sperma, kunstmatige inseminatie en dergelijke.

Conclusie

Wanneer men in de catalogus van het IIAV (Internationaal Archief van de

Vrouwenbeweging) zoekt, vind je onder de thesaurusterm

'voortplantingstechnologie' bijna 250 titels52. Het is moeilijker om op internet online

teksten te vinden die vanuit een feministische visie naar PGD en

kiembaangentherapie kijken. De door mij gevonden artikelen op internet over de

ethische consequenties van PGD en kiembaangentherapie concentreren zich rond

de rechten van de embryo, de wenselijkheid van en het verschil tussen medische en

niet-medische selectie of manipulering van genen, de onwenselijkheid van

eugenetica en de generatieoverschrijdende gevolgen van kiembaangentherapie. Ik

heb mij niet gemengd in het debat over deze onderwerpen, maar heb gekeken

welke plaats IVF inneemt in dit debat. Dat gaf inzicht in de manier waarop vrouwen

en het vrouwenlichaam afwezig zijn in de discussie over de ethiek van PGD en

kiembaangentherapie. In de teksten zelf komen vrouwen en hun ervaringen

nauwelijks ter sprake, in de ethische discussies speelt feministische kritiek

nauwelijks een rol.

48 Wajcman 1991, 7249 Idem, 7350 Idem, 7251 http://www.stemcellresearch.org/statement.htm52 www.iiav.nl

11

Ik zou ervoor willen pleiten dat zoals elke keer hardop afgewogen wordt of je wel zo

kunt sollen met embryo’s, ook elke keer de vragen gesteld zouden worden wat

nieuwe procedures zoals PGD en (research naar) kiembaangentherapie voor

gevolgen heeft voor vrouwen en hun lichaam: waarom wordt een nieuwe techniek

verder ontwikkeld, welke sociale praktijk wordt met betrekking tot vrouwen in deze

nieuwe techniek bekrachtigd?

Van Dyck schrijft in Manufacturing Babies and Public Consent: "[M]aybe the focus

should be shifted from the outcome of a debate to the process of signification,

debating and decision making.53” Van Dyck vindt het niet noodzakelijk dat

feministen onderling geen verschil van mening hebben, om toch deel te nemen aan

en invloed te hebben op een debat. Ik ben het met haar eens, maar ik krijg de

indruk dat op dit moment feministische kritiek en 'algemene' ethische debatten rond

PGD en kiembaangentherapie gescheiden werelden zijn.

53 Van Dyck 1995, 202

12

Internetbronnen(in volgorde van behandeling in de tekst)

FAQ (Frequently Asked Questions) Genetic Engineering.http://research.mednet.ecla.edu/pmts/Germline/questions/qlist.htm

John C. Fletcher en W. French AndersonGerm-line Gene Therapy: A New Stage of DebatLaw, Medicine, and Health Care. 1992http://frenchanderson.org/docarticles/pdf/germline.pdf

Lee M. Silver Reprogenetics. How do a Scientist’s Own Ethical Deliberations Enter into the Process?1999www.etiskraad.dk/publikationer/genethics/ren.htm

Ron EpsteinEthical Dangers of Genetic EngineeringSythesis/Regenerations 20, herfst 1999http://www.greens.org/s-r/20/20-01.html

On Human Embryos and Stem Cell Research: An Appeal for Legally and Ethically Responsible Science and Public Policyhttp://www.stemcellresearch.org/statement.htm(Voor de ondertekenaars zie: http://www.stemcellresearch.org/signers.htm)

Human Fertilisation and Embryology Authority and Advisory Committee on Genetic Testing. Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosis2000 http://www.doh.gov.uk/pub/docs/preplant.pdf

Whiteny Stevens en Erica Press Preimplantation Genetic Testing and Its Implications1999http://www.dartmouth.edu/artsci/bio/cbbc/courses/bio4/bio4-1999/papers/Stevens-Preiss.html

Marjorie M. Shultz Genetic Diagnosis and the Abortion ParadigmJournal of Gender-Specific Medicine. Volume 1, Number 3, December 1998http://www.mmhc.com/jgsm/articles/JGSM9812/lawethics.html

Bibliografie

Crowe, Christine. Whose Mind Over Whose Matter? Women, In Vitro Fertilisation and the Devolopment of Scientific Knowledge. In: The New Reproductive Technologies, ed. McNeil, M. et al; Macmillan Londen, 1990

Van Dyck, José. Manufacturing Babies and Public Consent. Debating the New Reproductive Technologies. New York University Press 1995.

Wajcman, Judy. Feminism confronts technology; Polity Press Oxford, 1991

13

Yoxen, Edward. The British Political Context. In: The New Reproductive Technologies, ed. McNeil, M. et al; Macmillan Londen, 1990

14