børn med cerebralpareseer forskellige –ligesom alle andre børn
• Cerebralparese Hvad er cerebralparese? Hvor hyppigt forekommer CP? Hvilke problemer opstår?
• CPUP/CPOP Hvorfor? Hvordan?
• Sparcle (europæisk multicenter undersøgelse)
Studie om børnenes og familiernes aktiviteter, deltagelse i samfundet of livskvalitet (Study of participation of children with cerebral palsy living in Europe)
Definition
en gruppe af tilstande / handicaps
forbundet med påvirkede bevægelser, stillinger, motoriske funktioner
forårsaget af en læsion eller anomali i en umoden hjerne (op til 2 år)
permanent men ikke statisk
CP – klassifikation:det motoriske handicap
data fra det danske register
• dobbeltsidig spastisk CP: 50% øget spænding i musklerne
• ensidig spastisk CP: 34%
øget spænding i musklerne • dyskinetisk CP: 11%
uhensigtsmæssigt bevægelsesmønster, der forværres ved bevægelse eller stress
• ataktisk CP: 5% manglende koordinering af bevægelser
Årsager - MR-scanningsfund
• normal MR-scanning: 15%• Misdannelser: 10%• globale forandringer som
følge af ilt-mangel under fødslen 10%
• infarkt (blodprop) 20%• forandringer (ar) i hjernens
hvide substans (nervebaner) 45%
normal
misdannelser
iltmangelunderfødsleninfarkt
ar i denhvidesubstans
hjernens opbygning
• CP er den hyppigste årsag til handicap hos småbørn• hyppighed 2 per 1000 fødsler• i region Syddanmark 400-440 børn mellem 0 og 15 år• i Danmark 2000-2200 børn mellem 0 og 15 år
Hyppighed af cerebralpareseSCPE: surveillance of cerebral palsy i Europe
2
1
Sværhedsgrader af handicap:GMFCS – gangfunktion
bbbbbbbbb
Normale gangfunktion
let
GMFCS level I går uden begrænsninger
GMFCS level II går med begrænsninger
GMFCS level III går ved hjælp af håndholdt gangredskab
GMFCS level IV kommer selvstændigt omkring med begrænsninger, bruger
f.eks. el-kørestol
GMFCS level V transporteres i manuel kørestol
30% 40%
10%
15%
15%
20%
Udviklingskurver - grovmotorik
D: kan gå ned ad en trappe (4 trin) uden støtte
C: kan gå selv
B: kan sidde selv
A: kan holde hovedet
Sværhedsgrader af handicap:MACS - håndfunktion
• MACS I: uafhængig håndtering af objekter
• MACS II: uafhængig håndtering af objekter ved hjælp af kompensationsstrategier
• MACS III: har behov for hjælp i form af tilpasning, forberedelse af objekter
• MACS IV: har behov for vedvarende hjælp og kan håndtere enkelte tilpassede objekter
• MACS V: ingen målrettet håndfunktion
MACS I 35%MACS II 20%MACS III 15%MACS IV 15%MACS V 15%
cerebralparese – problemstillinger
• nedsat kraft• påvirket følelsessans• koordinationsproblemer• balanceproblemer• manglende modning af motoriske
funktioner
• spasticitet: øget spænding i musklerne
• ubalanceret aktivitet i forskellige muskelgrupper
• fejlstillinger
• påvirkede motoriske funktioner• øget energiforbrug• smerter
• kontrakturer (fikserede fejlstillinger)• hofteskred, skæv ryg
fysioterapi, ergoterapi
hjælpemidler
Botox, Baclofen, Baclofenpumpe
Operationer
2007
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn
reduktion af svære komplikationer
hofteskred, skæv ryg, kontrakturer
Regionalt/nationalt kvalitetssikringprojekt
Hofteskred
Fødselsår
%
0
2
4
6
8
10
12
90-91 92-93 94-95
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn
Regionalt kvalitetssikringprojekt
overordnede formål med CPOP
• børn og familier
– at formindske forkomst af• hofteskred• skæv ryg• fikserede fejlstillinger
– at optimere motoriske funktioner– at koordinere en mere
skræddersyet behandlingsindsats– at fremme livskvaliteten for barnet
og familien
• behandlings og opfølgningssystemet
– at tilbyde en mere ensartet behandling i regionen
– at forbedre samarbejdet mellem sygehuset og barnets behandlere i kommunen
– at højne behandlingsindsatsens kvalitet
– at skabe mulighed for at dokumentere behov for ressourcetilførsel og/eller omstrukturering
• fysioterapeutisk protokoll,
• ergoterapeutisk protokoll
• Røntgenprotokoll
• operationsprotokoll
• neuropædiatrisk protokoll
regelmæssige standardiserede undersøgelser
registrering i databasen
tværfagligt samarbejde:opgavefordeling
• funktion og helbred• deltagelse i det sociale
hverdagsliv• skolegang• livskvalitet• familien• det sociale
hjælpesystem
SPARCLE:115 børn med CP i Danmark mellem 8 og 12Hvordan er deres liv? 2004 / 2005
SPARCLE:115 børn med CP i Danmark mellem 8 og 12Hvordan er deres liv? 2004 / 2005
Epilepsi
Intellektuel udvikling Sparcle:Funktion og helbredSparcle:Funktion og helbred
Sprog / kommunikation
• i
Deltagelse i det sociale hverdagsliv SPARCLEDeltagelse i det sociale hverdagsliv SPARCLE
I flere andre europæiske lande deltager 8-12 årige børn med CP sjældnere i sport/computerspil.
• Langt de fleste forældre er tilfredse med barnets skole og angiver ofte gode lærere og god skoleledelse som medvirkende årsag hertil.
• De fleste børn mødes positivt af deres lærere og støttes følelsesmæssigt. En lille gruppe børn i almindelige klasser savner dette. En del forældre efterlyser at deres barns lærere har større forståelse for barnets sygdom/handicap.
• 20% af børn med CP, der går i en almindelig klasse, mangler elevator på skolen og ca. 10% mangler ramper og tilpassede toiletter.
SPARCLESkolegangSPARCLESkolegang
SPARCLElivskvalitetSPARCLElivskvalitet
Børn med CP vurderer deres livskvalitet ligeså god som andre børn.Tilfredsheden er mere relateret til dagligdagens indhold og sociale kontakter end til børnenes handicap.
Der er uoverensstemmelse mellem børns og forældres beskrivelse af livskvalitet. Ofte undervurderer forældre deres barns livskvalitet.
Børn med CP bør først og fremmest betragtes som børn og ikke som handicappede børn.
www.si-folkesundhed.dkSPARCLEBørn med cerebralparese i Danmark
www.si-folkesundhed.dkSPARCLEBørn med cerebralparese i Danmark
www.cpop.dk
Top Related