30 ans de combats avec les personnes
vivant avec le VIH et les groupes
communautaires séro-concernés
Bruno Spire
Président de AIDES
Pour cette présentation, cet intervenant
a déclaré un lien d’intérêt avec :GileadMSD
Janssen
Déclaration lien d’Intérêt
Historique de AIDES
Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert
Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, compatibilité santé publique et
droits humains
Association de personnes séro-concernées
Démarche communautaire
faire avec, pas pour
savoir profane
transformation sociale
Contexte Évolution d’une maladie mortelle à une maladie
chronique
Évolution d’un État providence à un État libéral (France)
Diminution des mobilisations collectives et avancées
des individualismes
Mondialisation de l’épidémie
D’une médiatisation à une indifférence voire un rejet
Une faible évolution des représentations du public
Les évolutions dans la mobilisation
Années 80: gays, et proches et femmes
solidaires
Arrivée des UDVI dans les années 90
Arrivée des migrants dans les années 2000
Années 2010? Arrivée des trans?
Les grandes évolutions: soutien
De la mort à la vie Accompagnement psychosocial, puis thérapeutique, puis
global
Émergence de besoins en santé sexuelle et sur le pouvoir
dire
De l’individuel au collectif, du collectif au militant
Attitude des acteurs associatifs de AIDES Posture: d’une distanciation au rapprochement
Type d’engagement : de la solidarité à l’auto-support
Modification du regard vis-à-vis des traitements
Modification du regard vis-à-vis des soignants Du rejet parfois, à la tolérance, puis aux partenariats
Exemple d’évolution
Ateliers thérapeutiques sur les nouvelles molécules (1996)
Objectifs : information
Université des personnes en traitement (1999)
Objectifs sur l’observance et la réappropriation des traitements
g Université des personnes séropositives (2002)
Objectifs de QDV, d’auto-support, de bien-être, du désir de soin
g Unir + (2009)
Objectifs : passer de l’expression individuelle des problèmes à
une parole collective politique
VIH ou VHC
Les grandes évolutions: Recherche Modification du regard par rapport à la
recherche
méfiance, voire défiance
assos = objet de recherche
participation dans les instances
recherche communautaire
Université des jeunes chercheurs
Les grandes évolutions: prévention sexuelle
Information du public
Du SSR, à la capote, puis à la RDRs
Prévention combinée
Actions plus ciblées, centrées sur les
populations les plus vulnérables
Intégration du dépistage
Les grandes évolutions: prévention UD (1)
Au début : rien
Approche RDR VIH : collectif LIMITER LA CASSE
Mise à disposition du matériel d’injection
Accès à la substitution
Les grandes évolutions: prévention UD(2)
Approche plus globale (publics, usages, hépatites)
Actions milieu festif
Kits divers, sniff, piercing
Éducation à l’injection (recherche ANRS AERLI)
Salles de consommation?
Les grandes évolutions: dépistage
Évolution du discours sur le dépistage
Non-incitation au test (avant 1987)
Dépistage volontaire avec
particularisme (1987-1996)
Incitation au dépistage (1996-2008)
Assos = acteurs du dépistage
(depuis 2008)
De faire peur …….
À faire envie…….
Les grandes évolutions du plaidoyer
Un plaidoyer d’abord centré sur le sida
Contre la discrimination et la sérophobie
Pour le droit à la prévention (accès RDR, aux capotes &
gel)
Pour les droits sociaux (PACS, droits des minorités) en
lien avec le VIH
Pour l’accès aux nouveaux traitements (TRT-5)
Un plaidoyer commun avec tous les malades
Droits sociaux, assurances, travail etc..
Démocratie sanitaire
Droit des étrangers malades, AME
Le plaidoyer thérapeutique
Porté très tôt avec TRT-5
Obtenir des traitements ATU, essais compassionnels
Lutter contre l’échec
Lutter contre les effets indésirables
Améliorer le système de soins Éducation thérapeutique
Prise en charge globale
Parcours de soins
Amélioration du système de santé
Le plaidoyer prévention
Du plaidoyer pour les personnes vers le
plaidoyer avec les personnes Faire reconnaître les prises de risque
Faire comprendre la difficulté à annoncer son statut
Approches pragmatiques : salles de
consommation, TasP, PrEP etc..
Les grandes évolutions: les relations avec l’État
Années 80 : difficultés à la prise de conscience
Années 90 : l’État veut reprendre la main
Subventions et coordination
Éparpillement associatif
Années 2000 : retrait financier progressif, soutien
politique
Loi sur la démocratie sanitaire (2002)
Loi sur la RDR et pérennisation des actions RDR (2004)
Années 2010 : accélération du désengagement,
désintérêt de la question du VIH, soutien politique??
Évolutions internationales (1)
g Années 80 et 90 : quelques relations bilatérales avec
des partenaires du Sud et de l’Est
g Création d’un réseau Afrique francophone (1997) :
Afrique 2000 avec des partenaires Africains pour
renforcer les capacités des structures partenaires
g AIDES co-fonde la coalition internationale PLUS (2008)
Associations leader dans leur pays
Plaidoyer international
Implication des militants à l’international
Évolutions internationales (2)
g Protéger les droits des personnes atteintes
g Créer des centres de santé contre les IO
g Accéder aux ARV de façon pilote
g Passage à l’échelle, décentralisation, Fonds Mondial,
UNITAID
g Renforcement de capacités de la société civile pour
participer aux décisions politiques nationales
g Revendication socio-identitaires liées aux discriminations
des groupes vulnérables
Quelles perspectives d’avenir?
Une prise en charge globale, personnalisée
donc complexe
Une plus grande implication des associations
dans la prise en charge globale
Des innovations dans la prévention avec des
offres de santé sexuelle
La guérison/rémission du VIH??
Merci
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