30 ans de combats avec les personnes

vivant avec le VIH et les groupes

communautaires séro-concernés

Bruno Spire

Président de AIDES

Pour cette présentation, cet intervenant

a déclaré un lien d’intérêt avec :GileadMSD

Janssen

Déclaration lien d’Intérêt

Historique de AIDES

Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert

Principes éthiques forts: non-jugement,

confidentialité, compatibilité santé publique et

droits humains

Association de personnes séro-concernées

Démarche communautaire

faire avec, pas pour

savoir profane

transformation sociale

Contexte Évolution d’une maladie mortelle à une maladie

chronique

Évolution d’un État providence à un État libéral (France)

Diminution des mobilisations collectives et avancées

des individualismes

Mondialisation de l’épidémie

D’une médiatisation à une indifférence voire un rejet

Une faible évolution des représentations du public

Les évolutions dans la mobilisation

Années 80: gays, et proches et femmes

solidaires

Arrivée des UDVI dans les années 90

Arrivée des migrants dans les années 2000

Années 2010? Arrivée des trans?

Les grandes évolutions: soutien

De la mort à la vie Accompagnement psychosocial, puis thérapeutique, puis

global

Émergence de besoins en santé sexuelle et sur le pouvoir

dire

De l’individuel au collectif, du collectif au militant

Attitude des acteurs associatifs de AIDES Posture: d’une distanciation au rapprochement

Type d’engagement : de la solidarité à l’auto-support

Modification du regard vis-à-vis des traitements

Modification du regard vis-à-vis des soignants Du rejet parfois, à la tolérance, puis aux partenariats

Exemple d’évolution

Ateliers thérapeutiques sur les nouvelles molécules (1996)

Objectifs : information

Université des personnes en traitement (1999)

Objectifs sur l’observance et la réappropriation des traitements

g Université des personnes séropositives (2002)

Objectifs de QDV, d’auto-support, de bien-être, du désir de soin

g Unir + (2009)

Objectifs : passer de l’expression individuelle des problèmes à

une parole collective politique

VIH ou VHC

Les grandes évolutions: Recherche Modification du regard par rapport à la

recherche

méfiance, voire défiance

assos = objet de recherche

participation dans les instances

recherche communautaire

Université des jeunes chercheurs

Les grandes évolutions: prévention sexuelle

Information du public

Du SSR, à la capote, puis à la RDRs

Prévention combinée

Actions plus ciblées, centrées sur les

populations les plus vulnérables

Intégration du dépistage

Les grandes évolutions: prévention UD (1)

Au début : rien

Approche RDR VIH : collectif LIMITER LA CASSE

Mise à disposition du matériel d’injection

Accès à la substitution

Les grandes évolutions: prévention UD(2)

Approche plus globale (publics, usages, hépatites)

Actions milieu festif

Kits divers, sniff, piercing

Éducation à l’injection (recherche ANRS AERLI)

Salles de consommation?

Les grandes évolutions: dépistage

Évolution du discours sur le dépistage

Non-incitation au test (avant 1987)

Dépistage volontaire avec

particularisme (1987-1996)

Incitation au dépistage (1996-2008)

Assos = acteurs du dépistage

(depuis 2008)

De faire peur …….

À faire envie…….

Les grandes évolutions du plaidoyer

Un plaidoyer d’abord centré sur le sida

Contre la discrimination et la sérophobie

Pour le droit à la prévention (accès RDR, aux capotes &

gel)

Pour les droits sociaux (PACS, droits des minorités) en

lien avec le VIH

Pour l’accès aux nouveaux traitements (TRT-5)

Un plaidoyer commun avec tous les malades

Droits sociaux, assurances, travail etc..

Démocratie sanitaire

Droit des étrangers malades, AME

Le plaidoyer thérapeutique

Porté très tôt avec TRT-5

Obtenir des traitements ATU, essais compassionnels

Lutter contre l’échec

Lutter contre les effets indésirables

Améliorer le système de soins Éducation thérapeutique

Prise en charge globale

Parcours de soins

Amélioration du système de santé

Le plaidoyer prévention

Du plaidoyer pour les personnes vers le

plaidoyer avec les personnes Faire reconnaître les prises de risque

Faire comprendre la difficulté à annoncer son statut

Approches pragmatiques : salles de

consommation, TasP, PrEP etc..

Les grandes évolutions: les relations avec l’État

Années 80 : difficultés à la prise de conscience

Années 90 : l’État veut reprendre la main

Subventions et coordination

Éparpillement associatif

Années 2000 : retrait financier progressif, soutien

politique

Loi sur la démocratie sanitaire (2002)

Loi sur la RDR et pérennisation des actions RDR (2004)

Années 2010 : accélération du désengagement,

désintérêt de la question du VIH, soutien politique??

Évolutions internationales (1)

g Années 80 et 90 : quelques relations bilatérales avec

des partenaires du Sud et de l’Est

g Création d’un réseau Afrique francophone (1997) :

Afrique 2000 avec des partenaires Africains pour

renforcer les capacités des structures partenaires

g AIDES co-fonde la coalition internationale PLUS (2008)

Associations leader dans leur pays

Plaidoyer international

Implication des militants à l’international

Évolutions internationales (2)

g Protéger les droits des personnes atteintes

g Créer des centres de santé contre les IO

g Accéder aux ARV de façon pilote

g Passage à l’échelle, décentralisation, Fonds Mondial,

UNITAID

g Renforcement de capacités de la société civile pour

participer aux décisions politiques nationales

g Revendication socio-identitaires liées aux discriminations

des groupes vulnérables

Quelles perspectives d’avenir?

Une prise en charge globale, personnalisée

donc complexe

Une plus grande implication des associations

dans la prise en charge globale

Des innovations dans la prévention avec des

offres de santé sexuelle

La guérison/rémission du VIH??

Merci