VUOSIKERTOMUS 2018 · 2019-12-19 · eellista Parkinson-yhdistystä: Etelä-Kymen, Pohjois-Ky-men...

VUOSIKERTOMUS2018

2 Parkinsonliiton vuosikertomus 2018

Kannen kuva: SuomiAreena Porissa 16.-20.7.2018


Yleistä .............................................................................................................................4Painopiste 1: Vaikuttamistyö ..........................................................................................4Painopiste 2: Tiedon ja tietoisuuden lisääminen ...........................................................6Ohjaus ja neuvonta ........................................................................................................6Viestintä ..........................................................................................................................7Ammatilliset koulutukset................................................................................................8Painopiste 3: Vapaaehtoistyön ja vertaistuen kehittäminen ja tukeminen ....................9Koulutukset ja vapaaehtoisten tukeminen .....................................................................10Vertaistukihenkilötoiminta ..............................................................................................11Kokemustoiminta ...........................................................................................................11Omaistoiminta ................................................................................................................11Harvinaistoiminta ...........................................................................................................11Jäsenpalvelut .................................................................................................................11Lomatoiminta .................................................................................................................12Liikunta ...........................................................................................................................12Järjestötoiminnan arviointi- ja vaikuttavuustoiminnan kehittäminen .............................13Painopistealue 4: Kuntoutustoiminta .............................................................................13Sopeutumisvalmennuskurssit ........................................................................................13Yhteistyökurssit ..............................................................................................................15Avofysioterapia...............................................................................................................15Painopiste 5: Yhteistyö – strategiset kumppanuudet ....................................................16Neurologiset vammaisjärjestöt NV ................................................................................16Harvinaiset-verkosto .......................................................................................................16Oppilaitosyhteistyö ........................................................................................................16Yhteistyö Aivoliiton ja Neuroliiton kanssa ......................................................................16Muut yhteistyökumppanit ..............................................................................................16Kansainväliset yhteistyöverkostot ..................................................................................16Hankkeet ........................................................................................................................17Verkkosova II -hanke (2017?2018) ..................................................................................17Neurologinen neuvomo -hanke (2017-2020) ..................................................................18Hallinto ...........................................................................................................................18Henkilökunta ..................................................................................................................18Talous .............................................................................................................................18Toimitilat .........................................................................................................................18Valvonta ..........................................................................................................................18Liiton jäsenet ..................................................................................................................19Henkilöstö ......................................................................................................................20Liittohallitus ....................................................................................................................21Liittohallituksen nimeämät toimikunnat /edustukset .....................................................22Huomionosoitukset ........................................................................................................24Tuloslaskelma .................................................................................................................25

Tase ...............................................................................................................................26

Sisällys


Valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö Suomen Parkinson-liitto ry (3.1.2019 alkaen Parkin-sonliitto ry) on Parkinsonin tautia, dystoniaa, Hunting-tonin tautia ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Liiton jäseninä on 20 alueellista Parkinson-yhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen Huntington- ja Suomen Dystonia-yhdistykset. Näiden alaisuudessa toimii 100 kerhoa ja vertaistuki-ryhmää. Toimintavuonna perustettiin kolme uutta alu-eellista Parkinson-yhdistystä: Etelä-Kymen, Pohjois-Ky-men ja LaPark Lahden seudun Parkinson-yhdistykset.

Liiton toiminta perustuu liiton sääntöihin, arvoihin ja vuosille 2016–2020 päivitettyyn strategiaan ja toimin-nan päälinjoihin. Vuosien 2017–2018 teemansa mukai-sesti liitto kehitti sairausryhmiensä ohjaus- ja neuvonta-palveluja ja arvioi niiden vaikuttavuutta.

Liiton toiminnan arvoja vuosina 2016–2020 ovat in-himillisyys, osallisuus, asiantuntemus, tasavertaisuus ja luotettavuus.

Inhimillisyys

Ihmisen elämä on ainutlaatuinen. Parkinsonliitto huo-mioi ihmisen ainutkertaisena yksilönä ominaisuuksi-neen ja tarpeineen. Parkinsonliitossa työskennellään liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvoinnin, toimintakyvyn, sosiaalisen turvallisuu-den sekä itsensä toteuttamisen edistämiseksi.

Osallisuus

Yhdessä olemme enemmän! Parkinsonliiton työtä teh-dään yhdessä jäsenkunnan kanssa. Sidosryhmiemme asiantuntemus ja osaaminen edistävät yhteisiä päämää-riämme. Tuemme ja kehitämme vapaaehtoistoiminnan ja vertaistuen muotoja sairastuneille ja heidän läheisil-leen.

Asiantuntemus

Parkinsonliitto tuntee suomalaisen sosiaali- ja tervey-denhuoltoalan sekä jäsenistönsä. Liitto perustaa työnsä ja tiedonvälityksensä ajantasaiseen tutkimustietoon.

Tasavertaisuus

Parkinsonliitto edistää ihmisten tasavertaisuutta yhteis-kunnassa luomalla liikehäiriösairaille mahdollisuuden saada äänensä kuuluviin. Kohtelemme ihmisiä samanar-voisina sairaudesta, vammasta, sukupuolesta, sukupuo-lisesta suuntautumisesta, iästä, kielestä, kansallisuudes-ta, vakaumuksesta tai varallisuudesta riippumatta.

Luotettavuus

Parkinsonliiton toiminta on luotettavaa ja avointa. Noudatamme salassapitovelvollisuutta sekä huolelli-suutta ja hyvää tietojenkäsittelytapaa. Pidämme kiinni lupauksistamme ja tavoitteistamme ja kunnioitamme jäseniämme sekä yhteistyökumppaneitamme.

Strategiset päälinjat vuosille 2016–2020

1. Vaikuttamistyö

2. Tiedon ja tietoisuuden lisääminen edustamistam-me sairausryhmistä

3. Vapaaehtoistyön ja vertaistuen kehittäminen ja tukeminen

4. Kuntoutus

5. Yhteistyö – strategiset kumppanuudet

Painopiste 1: VaikuttamistyöParkinsonliitto on edustamiensa liikehäiriösairauksien vahva asiantuntija, joka tuntee suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuoltoalan sekä jäsenistönsä. Toimintavuon-na liitto tekee aktiivista vaikuttamistoimintaa hoitoon, kuntoutukseen ja palvelujen saantiin liittyen. Seuraam-me aktiivisesti yhteiskunnassa tapahtuvia muutoksia, jotka koskevat jäsenistöämme.

Toimintavuonna seurattiin sote- ja maakuntauudistuk-sen valmistelua niin valtakunnallisella tasolla muiden liittojen kanssa kuin myös osallistumalla aktiivisesti sote- ja maakuntauudistuksiin liittyviin foorumeihin

Parkinsonliitto ry:n vuosikertomus 2018

Yleistä


ja hankkeisiin, esim. Pohjois-Savon VEKE 2.0. -hank-keeseen. Järjestösuunnittelijat osallistuivat myös sai-raaloiden vaikuttamistilaisuuksiin eri puolilla Suomea. Jäsenistölle tietoa sote-uudistuksesta on välitetty kerho-käynneillä, vapaaehtoisten koulutuksessa ja viestinnässä.

Vaikuttamistyössä tehtiin tiivistä yhteistyötä mm. Sos-ten eli Suomen sosiaali ja terveys ry:n, Soveltava liikunta SoveLi ry:n, Neurologisten vammaisjärjestöjen ja Har-vinaiset-verkoston kanssa sekä toimimalla useissa valta-kunnallisissa ja paikallisissa työryhmissä.

Liitto on edistänyt itse liikehäiriösairauksia sairastavi-en osallistumista edunvalvontaan esittämällä heitä kes-kussairaaloiden harvinaiset-yksiköiden ohjausryhmiin (HUS, TYKS ja OYS), Harvinaiset-verkoston harvi-naisasiantuntijatyöryhmään sekä Terveyskylän Aivota-lon kehitystyöhön. Kokemustoimijoita on välitetty kou-luttamaan mm. tulevia terveydenhuollon ammattilaisia.

Maaliskuun Lääkehoidonpäivään liitto osallistui tuotta-malla videon Parkinsonin taudin lääkehoidosta https://www.laakehoidonpaiva.fi/-/parkinsonin-taudin-laake-hoito.

Loppuvuodesta eduskunnan Pikkuparlamentin Kan-salaisinfossa järjestettiin Parkinsonin tauti ja pitkäai-kaissairauksien hoitopolut -tilaisuus, jossa keskusteltiin mm. oikea-aikaisen hoidon merkityksestä. Parkinson-liitto järjesti tilaisuuden yhteistyössä kansanedustaja Sari

Sarkomaan, Abbvie Oy:n ja Medtronic Oy:n kanssa. Keskustelua syntyi hoitoketjujen lisäksi hoidon yhden-vertaisuudesta. Neurologi Eero Pekkonen otti kantaa siihen, että Suomessa tehdään liian vähän ns. kajoavia hoitoja. Hänen mielestään esim. syväaivostimulaattorei-ta pitäisi Suomessa asentaa edennyttä Parkinsonin tautia sairastaville potilaille huomattavasti nykyistä enemmän ja kajoavien hoitojen käyttöä pitäisi nopeuttaa. Lisäksi alueellinen vaihtelu on suurta, mikä tarkoittaa, että käy-tännössä kajoavia hoitoja tehdään huomattavasti enem-män kasvukeskittymissä. Pekkosen mukaan leikkaukset pitäisikin keskittää viiteen yliopistosairaalaan asiantun-tijuuden ja yhdenvertaisuuden varmistamiseksi.

Lausunnot

Liitto antoi lausunnon toiminnallisten häiriöiden hoi-don järjestämistä käsittelevästä asiantuntijaraportista. Lausunnossaan liitto esitti huolensa, että dystonian esittäminen toiminnallisena häiriönä saattaa luoda ja levittää virheellistä käsitystä dystoniasta nimenomaan toiminnallisena häiriönä. Liitto esitti ilmaisun täsmen-tämistä muotoon toiminnallinen dystonia, toiminnalli-nen liikehäiriö tai toiminnallinen lihasjänteyden sääte-lyhäiriö.

Liitto esitti Xadago (safinamide) lääkkeen erityiskorvat-tavuutta Parkinsonin taudin hoidossa Hintalautakun-nalle. Hintalautakunta antoi asiassa hylkäävän päätök-sen.

Hanna Mattila, Sari Sarkomaa, Markku Partinen ja Eero Pekkonen, Parkinsonin tauti ja pitkäaikaissairauksien hoito-polut -tilaisuudessa 16.11.2018 Helsingissä.


Painopiste 2: Tiedon ja tietoisuuden lisääminenViestinnän avulla Parkinsonliitto parantaa yleistä tietoi-suutta liikehäiriösairauksista, välittää jäsenistölle tietoa eri toiminta-alueiden palveluista ja ajantasaisesta lääke-tieteellisestä tutkimuksesta ja antaa asiantuntevaa ohja-usta ja neuvontaa.

Ohjaus ja neuvonta Ohjauksella ja neuvonnalla tuettiin sairastavia ja heidän läheisiään antamalla tietoa sairauksista ja kuntoutukses-ta, vertaistuesta ja palveluiden saatavuudesta. Palveluille on kysyntää, ja yhteydenottoja tuli runsaasti puhelimit-se sekä sähköpostilla ja henkilökohtaisina tapaamisina.

Järjestösuunnittelijat ja liikuntasuunnittelija antoivat neuvontaa ja ohjausta liikehäiriösairauksia sairastaville ja ammattilaisille puhelimessa, chatissa, sähköpostissa ja henkilökohtaisilla käynneillä. Toimintavuonna chat-palvelu vakiintui osaksi neuvontapalveluita. Chat-päi-vystys toimi arkisin klo 12–15 ja muina aikoina siihen voi jättää viestin. Vuoden aikana chat-yhteydenottoja tuli lähes 200, joten voidaan todeta, että jäsenistö on löytänyt uuden palvelun hyvin.

Ohjaus- ja neuvontatoiminnan arvioimiseksi kaikki saa-puneet yhteydenotot kirjattiin ja analysoitiin lokakuus-sa. Yhteydenottojen määräksi kirjattiin vain 63, mikä on selkeästi vähemmän kuin aiempina seurantakertoina. Hoitajan viikoittaiseen neuvontapuhelimeen tuli soitto-ja vuoden aikana 64.

Yhteydenotot käsittelivät laajasti liiton edustamiin lii-kehäiriösairauksiin ja harvinaisiin liikehäiriösairauksiin liittyviä kysymyksiä: oireet, hoito ja itsehoito, lääkitys, tutkimukset ja uudet hoitomuodot. Lisäksi kysyttiin oi-reisiin liittyvistä teemoista, joita ovat esim. seksi-, pari-suhde-, uni- ja nielemisongelmat, omaisen jaksaminen, kognitiot, harhat, impulssikontrollihäiriöt ja yksinäi-syys. Myös järjestötoimintaan ja vertaistukeen liittyviä yhteydenottoja tuli runsaasti.

Vuonna 2016 aloitettu yhteistyö Neuroliiton Neuro-neuvonnan ja 2017 alkaneen Neurologinen neuvomo -hankkeen avulla toteutettiin sosiaaliturva- ja palvelu-neuvontaa sekä annettiin vastauksia työelämäkysymyk-siin liiton edustamille sairausryhmille ja heidän lähei-silleen. Lisäksi Neuroneuvonnan kanssa toteutettiin sosiaaliturvaluentoja myös etäyhteyksien avulla.

Liiton tuottamia videoita hyödynnettiin mm. yhdistys- ja kerhokäynneillä. Maailman Parkinson-päivän luen-noista tehtiin verkkolähetys (striimaus) katsottavaksi myös etäyhteyksillä.

Erillistä esitettä liiton ohjaus- ja neuvontapalveluista ei toteutettu toimintavuonna. Ne lisätään osaksi liiton pal-veluista tehtävää yleisesitettä. Neuvontaa ei vielä ryhdyt-ty toteuttamaan videokeskusteluyhteyden kautta.

Sairastuneiden tiedonsaantia ja vertaistukea edistettiin olemalla aktiivisesti mukana sekä hoitotahojen järjestä-missä että itse järjestetyissä tapahtumissa:

• Ensitietopäiviä äskettäin Parkinsonin taudin diag-noosin saaneille ja heidän läheisilleen järjestettiin 2 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin toiminta-alueella Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, ja niihin osallistui 21 sairastavaa ja 17 läheistä. Lisäksi oltiin mukana eri puo-lilla Suomea 5 ensitietopäivässä ja OYSin kolmen päivän ensitietokursseilla 3 kertaa. Tavoitteena oli 15 tapahtu-maa.

• Jatkotietopäiviä kehitettiin ja niitä järjestettiin ensitie-topäiviin osallistuneille 4 eri puolilla Suomea. Jatkotie-topäivillä ja uusien jäsenten tapaamisissa annettiin tie-toa järjestö- ja vertaistoiminnasta ja sosiaaliturvasta.

• Järjestösuunnittelijat toteuttivat 29 luentoa liiton koh-deryhmille Joensuun ja Iisalmen Vetrean, Kankaanpään ja Kunnonpaikan sekä ruotsinkielisenä Maskun neuro-logisen kuntoutuskeskuksen KELA-kuntoutuskursseil-la. Suurin osa luennoista pidettiin etäyhteyksien avulla. Kymmenen luennon tavoite ylittyi selkeästi, ja palaute luennoista oli positiivista.

• Kaikilla Turun Suvituulessa järjestetyillä liiton sopeu-tumisvalmennuskursseilla järjestettiin myös järjestölu-ento ja tutustuminen liiton keskustoimistoon.

• Yhteistyössä Neuroliiton kanssa järjestettiin 2 tietopäi-vää Parkinsonin tautia ja MS-tautia sairastaville ja hei-dän läheisilleen. Paikkana olivat Kuusamo ja Kittilä.

• Edenneen Parkinsonin taudin tietopäivät/Tietoa Par-kinsonin taudin nykyhoidosta toteutuivat 10 paikka-kunnalla (Joensuu, Jyväskylä, Kuopio, Kokkola, Lieksa, Mikkeli, Pori, Savonlinna, Tampere, Vaasa) kun tavoit-teena oli 6 tilaisuutta. Niihin osallistui lähes 700 sai-rastavaa, heidän läheisiään ja ammattilaisia. Tilaisuudet


järjestettiin yhteistyössä sairaanhoitopiirien ja lääkeyri-tys AbbVie Oy:n kanssa.

• Dystoniaa sairastaville suunnattuja tapaamisia ja tie-toiltoja järjestettiin 8.

• Essentiaalista vapinaa sairastavien facebook-ryhmän jäsenmäärä kasvoi lähes 50 osallistujaan vuoden aikana.

• Liitto järjesti syväaivostimulaatiota käyttävien ja hoi-toa harkitsevien tapaamisia kahdella paikkakunnalla, ja lisäksi osallistuttiin vastaavaan Pohjois-Suomen Parkin-son-yhdistyksen järjestämään tapahtumaan.

Keskus- ja aluesairaaloiden neurologisten osastojen hoitohenkilökunnalle suunnattu kysely syväaivostimu-laatio- ja levodopainfuusihoitoa saavien jatkohoidosta ja siihen tarvittavasta jatkokoulutuksesta ei toteutunut toimintavuonna. Sen sijaan liitto teki yhdessä Abbvien Oy:n ja Otanta-tutkimuksen kanssa kyselyn, jossa sel-vitettiin parkinsonpotilaiden tyytyväisyyttä sairauden hoitomuotoihin liittyvään tiedonsaantiin.

Viestintä Parkinsonliitto pyrki toimintavuonna parantamaan viestinnällään edustamiensa sairausryhmien hyvinvoin-tia. Luotettavan ja ajantasaisen viestinnän avulla liitto osaltaan edisti sairastuneiden hyvää hoitoa, kuntoutusta ja arkiselviytymistä. Viestinnän kohteena olivat jäsenis-tön lisäksi liiton yhteistyökumppanit, terveysalan am-

mattilaiset, poliittiset päättäjät ja kansalaiset yleensä.

Tietoa liikehäiriösairauksista, niiden hoidosta ja sairas-tavien erityistarpeista liitto välitti eri viestintäkanavia hyödyntäen jäsenistön lisäksi sairastuneiden hoitoja palveluverkostoille, yhteistyökumppaneille, suurelle yleisölle ja päättäjille.

Liiton ohjaus- ja neuvontamateriaalia ajantasaistettiin. Oppaista, joiden painokset olivat loppuneet, otettiin uusintapainoksia. Liiton tuottamat oppaat löytyvät myös kotisivulta tulostettavina versioina. Uutena op-paana julkaistiin Puhumalla paras, joka käsittelee Par-kinsonin tautiin liittyviä kommunikaatiovaikeuksia ja niiden kuntoutusta. Se julkaistiin myös ruotsikielisenä. Kognitio-opas Parkinsonin tautiin liittyvistä tiedonkä-sittelyn ongelmista siirtyi julkaistavaksi keväällä 2019. Huntington-oppaan uudistaminen siirtyi myös myö-hempään ajankohtaan.

Valtakunnallista lääkehoidon päivää vietettiin 22.3. Liitto lähetti valtakunnallisen mediatiedotteen Parkin-sonin tautia sairastavien lääkehoidon merkityksestä. Tiedotteessa kerrottiin myös liiton julkaisemasta par-kinsonpotilaan lääkeinfokortista.

Lääkehoidon verkkosivulla julkaistiin video Parkinso-nin taudin lääkehoidosta asiantuntijana professori, neu-rologi Seppo Kaakkola ja potilaana Seppo Nieminen.

Aivosairauksien kustannuksista sekä osatyökykyisten edellytysten paranta-misesta työelämässä keskustelemassa, aivoinfarktin sai-rastanut urheilutoi-mittaja Kaj Kunnas (vas.), neurologian professori Risto O. Roine, MS-tautia sairastava viestinnän asiantuntija Anu Valli, Parkinsonin tautia sai-rastava kirjailija Timo Montonen, sosiaali- ja terveysministeriön ylijohtaja Kirsi Varhila, yrittäjä ja Yrittäjien työvaliokunnan jäsen Jukka Hurrila. Keskustelun juonsi toimittaja Kirsi Alm-Siira (vas.).

SuomiAreena Porissa 16.-20.7.2018


Parkinson-viikolla liitto osallistui paikallisten yhdistys-ten ja kerhojen tapahtumien toteuttamiseen ja vahvisti viestinnän avulla Parkinsonin taudin tunnettuutta.

Toimintavuonna tietoa välitettiin Parkinsonin taudista sekä sairastaville että suurelle yleisölle Tunne ja tunnis-ta Parkinsonin tauti -tunnuslauseen mukaisesti. Vaikka taudin nimi jo tiedetään, ei sairauden moninaisia oireita ja hoitomahdollisuuksia edelleenkään tunneta riittäväs-ti.

Maailman Parkinson-päivää vietettiin 11.4. Suvituu-lessa neurologi Valtteri Kaasisen ja fysioterapeutti Tai-na Piittisjärven luennoilla. Tilaisuus myös lähetettiin verkon kautta ja sitä seurattiin useilta paikkakunnilta. Osallistujia oli paikan päällä yli 60.

Parkinson-viikolla kannustettiin #UniteForParkinsons -kampanjan avulla jäseniä ja yhteistyökumppaneita le-vittämään Parkinson-tietoisuutta kertomalla lyhyitä vi-deotarinoita Parkinsonin taudin vaikutuksista elämään.

Kesällä 2018 liitto osallistui SuomiAreenaan yhdessä Neuroliiton ja Aivoliiton kanssa. Aivosairauksiin sairas-tuneet ja asiantuntijat keskustelivat liittojen yhteisessä keskustelutilaisuudessa otsikolla Aivosairaudet iskevät kipeästi työikäisiin – lovi syvenee yhteiskunnan kukka-rossa. SuomiAreenan keskustelun ansiosta tieto neuro-logisista sairauksista ja niiden vaikutuksista sairastunei-den elämään välittyi sairastuneiden omien kokemusten kautta suurelle yleisölle. Tietoisuuden lisääntyminen lievittää aivosairauksiin liittyviä ennakkoluuloja ja pa-rantaa keskusteluyhteyttä osatyökykyisten ja työnanta-jien välillä.

Liiton neurologinen Parkinson-postia -aikakauslehti il-mestyi neljä kertaa. Lehden teemoina olivat uni, kipu, musiikki ja teknologia. Jäsenistö osallistui aktiivisesti lehden teemojen toteutukseen antamalla juttuvinkke-jä ja haastatteluja. Eri alojen asiantuntijat osallistuivat Parkinson-postin sisällön tuottamiseen kirjoittamalla artikkeleja ja vastaamalla erikoisalaansa liittyviin kysy-myksiin.

Järjestösuunnittelijat kirjoittivat jäsenyhdistysten jäsen-lehtiin ajankohtaisista teemoista.

Verkkosivuilla julkaistiin uusia videoita mm. aiheista Parkinson-kyselytutkimuksen tulokset, Parkinsonin tauti ja seksuaalisuus, Edenneen Parkinsonin taudin hoitovaihtoehdot, Mikä on dystonia?, Pitkäaikaissai-rauteen sopeutuminen sekä Kipu ja sen kantaminen.

Sivulle julkaistiin myös Tuolijumppa-video sekä muita liikuntaohjeita.

Liiton verkkosivujen käyttö kasvoi edelleen 14,5 % edellisestä vuodesta. Liiton verkkosivuilla oli tänä vuon-na 540 000 sivulatausta (v. 2017 480 000 sivulatausta) yli 190 00 käyttäjää (v. 2017 140 000 käyttäjää). Verk-kosivujen suosituimmat sisältöhaut koskivat kaikkia sairausryhmiämme. Myös kuntoutus ja artikkelit olivat suosittujen sivujen kärjessä.

Verkkosivulle suunniteltu usein kysytyt kysymykset liikehäiriösairauksista -osio ei toteutunut henkilöstö-resurssivajeen vuoksi.

Facebookin 254 julkaisulle kertyi 220 000 näyttökertaa ja Twitterissä tehdylle 113 julkaisulle 103 000 näyttö-kertaa. Instagramiin tehtiin 18 julkaisua ja sillä oli 60 seuraajaa. Parkinsonliitto haastoi jäsenistöään osallis-tumaan kesällä Millainen liikehäiriö -valokuvauskisaan Instagramissa, ja kisaan osallistui kymmenkunta kuvaa-jaa.

Sähköinen uutiskirje lähetettiin neljä kertaa, ja tilaajia oli 639. Tilaajista yli 65 % avasi kirjeen ja yli 30 % lu-kijoista siirtyi kirjeen linkeistä parkinson.fi -sivuille. Yh-distys- ja kerhokirje sisäisenä viestintänä jäsenyhdistyk-sien ja kerhojen vapaaehtoisille lähetettiin neljä kertaa vuoden aikana lähes 100 vastaanottajalle.

Ammatilliset koulutukset

Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstölle jär-jestettiin tilauskoulutuksia:

• Parkinsonin tautia sairastavan fysioterapiasuositukset Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa 14.11. ja 21.11.

• Parkinson taudin oireet, kuntoutus ja kohtaaminen, Palvelutalo Hopearinne, Vihti, 20.9.2018

• Parkinsonin oireet ja monimuotisuus, Hoitokoti Otso, Turku, 27.9.2018

Yhteistyössä Suomen Fysioterapeutit ry:n kanssa jär-jestettiin koulutus 22.3. Helsingissä Eurooppalaisen Parkinson-fysioterapiasuosituksen käytöstä. Koulutus-päivään osallistui 30 fysioterapian ammattilaista.

Verkkokoulutuksia ja kutsukoulutusta syväaivostimu-laatiohoidosta keskus- ja aluesairaaloiden henkilökun-nalle ei järjestetty.


Parkinsonliitto mahdollistaa ja kehittää jäsenyhdistys-tensä kanssa monimuotoiseen vapaaehtoistoimintaan osallistumista ja vertaistukea. Liitto ja yhdistykset tu-kevat myös sairastavien läheisille suunnattua vertaistu-kityötä. Uudet yhteisöllisyyden tavat huomioidaan ja jäsenille suunnataan myös sähköisiä yhteisöpalveluja. Jäsenyhdistysten ja kerhojen toimintaa tuetaan koulut-tamalla ja tukemalla vapaaehtoisia eri tehtävissä. Ajan-kohtaista tietoa välitetään osallistumalla yhdistysten ja kerhojen jäsentapahtumiin.

Yhdistysten ja kerhojen toiminnan sekä vapaaehtoisten tukeminen ovat liiton toiminnan keskeinen osa. Vuo-den aikana tavoitettiin runsaasti vapaaehtoisia ja jäseniä sekä heidän läheisiään eri alueilla. Erilaisia liiton, yh-distysten ja kerhojen tapahtumia oli lähes 70, ja niissä kohdattiin lähes 1200 sairastavaa ja heidän läheisiään koko Suomen alueella Sodankylästä Helsinkiin.

Alueellista vapaaehtoisten verkostoitumista tuettiin jär-jestämällä koulutuksia hyvien käytäntöjen jakamiseksi ja vapaaehtoisten jaksamisen tukemiseksi.

• Valtakunnallinen koulutus järjestettiin keväällä jäsen-yhdistysten puheenjohtajille ja sihteereille sekä kerhon-vetäjille. Osallistujia oli 48.

• Alueellisia koulutuksia järjestettiin vuoden aikana 7 (tavoite 10). Niiden teemana olivat STEAn jäsenjärjes-töavustukseen liittyvä hakeminen ja raportointi, vaiti-

olovelvollisuus, Opintokeskus-Siviksen tuki ja muut ajankohtaiset asiat.

• Vuosien 2017–2018 aikana liiton toiminnanjohtaja ja järjestösuunnittelijat vierailivat lähes kaikissa jäsenyh-distyksissä; käynnit toteutuivat 16 yhdistyksessä. Kent-täkierroksen tavoitteena oli jäsenyhdistysten ja jäsenten kuuleminen tuki- ja kehittämistarpeisiin.

• Järjestösuunnittelijat kouluttivat yhdistyksissä ja ker-hoissa ajankohtaisista aiheista. Etäyhteyksiä hyödynnet-tiin sosiaaliturvaluentojen pitämisessä.

• Järjestösuunnittelijat olivat mukana yhdistysten yh-teisissä tapahtumissa (Dystonia-päivät ja yhdistyksen 20-vuotisjuhla, ParDyt, alueelliset kilpailut yms.)

• Liikunnan vapaaehtoistoimijoiden yhteinen kaksiosai-nen geokätköilykoulutus pidettiin verkkomuotoisena.

Yhdistys- ja kerhotasolla kannustettiin edelleen yhteis-työhön erityisesti Neurologisten vammaisjärjestöjen NV kanssa tiedottamalla NV:n alueellisen toiminnan tuesta.

Järjestötyötä kehitettiin ohjaamalla useita opinnäyte- ja projektitöitä. Järjestösuunnittelijat ohjasivat kolme Metropolian opinnäytetyötä sekä yhtä Oulun ammat-tikorkeakoulun opinnäytetyötä. Keväällä ohjattiin työ-kokeilijan Dystonia työelämässä -opas, joka julkaistiin liiton kotisivuilla.

Painopiste 3: Vapaaehtoistyön ja vertaistuen kehittäminen ja tukeminenLiitto muisti vapaaehtoistyötä tekeviä hyvästä työstä.


tavoite keino kohderyhmä määrä

Yhdistystoiminta on aktiivista, elinvoi-maista ja kehittyvää

Toiminnanjohtajan ja järjes-tösuunnittelijoiden yhdis-tysvierailut ja jäsentilaisuu-det - yhdistysten tilan ja tuen tarpeen kartoittaminen

jäsenyhdistysten hal-litukset ja jäsenet

16 yhdistystä 2017–2018

9 yhdistystä vuonna 2018

Yhdistystoiminta kehittyy ja vapaaeh-toiset saavat tukea

Alueelliset koulutukset -yhdistys- ja kerhotoimin-nan kehittäminen sekä ohjaus- ja neuvontapal-veluiden edistäminen

yhdistysten luottamusjohto, kerhojen vetäjät, liikunta-vastaavat ja kerholiikuttajat

7 koulutus-tilaisuut-ta (tavoite 10)

Vapaaehtoistoimijat saavat tukea ja uusia toimintavälineitä

Vapaaehtoisten koulu-tus Tampereella - liiton ajankohtaisista asioista tiedottaminen, toiminnan arviointi ja kehittäminen

yhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit ja kerhonvetäjät

48 osallistujaa (tavoite 40)

Liikehäiriösairauksia sairastavien omaisten hyvinvointi kohenee

Omaisryhmien toiminta omaiset, ohjaajina järjestö-suunnittelijat tai omaiset

1 ohjattu ryhmä (tavoit-teena 4 kokeiluryhmää + 5 vapaaehtoisten vetämää ryhmää + 1 verkkokurssi omaisille)

Vertaistukihenkilöt saavat voimavaroja omaan jaksamiseen-sa sekä sairaiden ja omaisten tukemiseen

Vertaistukihenkilöi-den jatkokoulutus

Vertaistukihenkilöt 14 osallistujaa (tavoite 15)

Sairastuneet ja omaiset saavat henkilökoh-taista vertaistukea

Vertaistukihenkilöi-den peruskoulutus

uusien vertaistukihenkilöi-den kouluttaminen erityi-sesti Pohjois-Suomeen

5 osallistujaa (tavoite 5)

Sairastavat saavat mata-lan kynnyksen liikunta-mahdollisuuksia lähellä kotia, mikä ylläpitää ja edistää toimintakykyä

Liikunnan vapaaehtoistoi-mijoiden valtakunnallinen verkkomuotoinen koulutus

yhdistysten/kerhojen liikuntavastaaville

2-osainen, osallistujia 10 (tavoite 20 osallistujaa)

Myös haja-asutusalueilla sairastavat pääsevät vertaistoiminnan piiriin

NV-toiminta- NV-aluetapahtumat

yhdistys- ja kerhotason yh-teistyöhön kannustaminen

Järjestösuunnittelijat osallistuivat aktiivisesti NV-aluetoimintaan

Koulutukset ja vapaaehtoisten tukeminen


Vertaistukihenkilötoiminta

Keväällä koulutettiin viisi vertaistukihenkilöä Rova-niemellä yhteistyössä Aivovammaliiton kanssa. Liiton kouluttamat 25 vertaistukihenkilöä toimivat sairastu-neiden ja heidän läheistensä tukena eri puolilla Suomea pääasiallisesti puhelimen välityksellä. Jatkokoulutus ver-taistukihenkilöille järjestettiin syksyllä Jyväskylässä, ja siihen osallistui 14 vertaistukihenkilöä.

Kokemustoiminta

Kokemustoimijat ovat koulutuksen saaneita eri liikehäi-riösairauksia edustavia henkilöitä ja heidän läheisiään. Kokemustoimijat pitävät kokemustietoonsa pohjaavia puheenvuoroja sekä osallistuvat eri tavoin ammattilais-ten koulutukseen ja liiton järjestämiin tapahtumiin.

Liitossa toimii 22 koulutettua kokemustoimijaa eri puo-lilla Suomea. Kokemustoimijoiden määrä on vähene-mässä. Myös heidän käyttönsä oppilaitoksissa on vähen-tynyt ja alueellisten peruskoulutusten määrä on laskussa. Sairaalat ovat ryhtyneet kouluttamaan itse kokemustoi-mijoita, ja näihin rohkaisemme jäseniä osallistumaan.

Omaistoiminta

Omaisten vertaistukitoiminta jatkui ja laajeni vuoden aikana. Vuoden aikana toteutettiin yksi omaisten ryhmä järjestösuunnittelijan ohjauksessa ja kannustettiin va-paaehtoisia ohjaamaan omia omaisryhmiä. Yhdistyksiin jaettiin opinnäytetyönä tehty omaistoiminnan malli. Kokonaan verkossa (Facebook) toimivaa omaisryhmää kokeiltiin Metropolia AMK:n opiskelijayhteistyönä, ja ryhmä jäikin toimimaan vapaaehtoisten vetämänä.

Vuoden lopussa omaisten vertaistukiryhmiä toimi yh-distyksissä yhteensä 12 ja Facebookissa 3. Omaisryhmi-en vetäjien koulutuksen tarpeita selvitettiin Metropolian opiskelijoiden harjoitustyönä syksyllä. Liiton omaistyön tukena toimi liiton omaistoimikunta.

HarvinaistoimintaValtakunnallisesti toimivien Suomen Dystonia- ja Hun-tington-yhdistysten kanssa jatkettiin hyvää ja aktiivista yhteistyötä. Järjestösuunnittelijat vierailivat viidessä eri dystonia-vertaistukiryhmässä ja osallistuivat Dystonia-yhdistyksen vuosikokoukseen ja juhlaan sekä Hunting-ton-yhdistyksen järjestämään vertaistapaamiseen Kemis-sä. Molempia yhdistyksiä avustettiin myös viestinnässä eri tavoin.

Jäsenpalvelut Jäsenrekisterin ylläpito ja jäsenmaksujen perintä ovat liiton tarjoamia tärkeitä tukitoimia jäsenyhdistyksille. Uudet yhdistykset ja yhdistysten vaihtuneet jäsenrekis-terinhoitajat perehdytettiin jäsenrekisteriin ja tietosuo-jaan koulutuksella ja etäyhteyksien avulla.


Virkistystä, vertaistukea ja tietoa tarjoava jäsenristeily järjestettiin lokakuussa risteilyllä Turusta Tukholmaan. Rytmien viemänä oli 140 liikehäiriösairauksia sairasta-vaa ja heidän läheistään.

Toimintavuoden aikana liiton jäsenyhdistyksiin liittyi 743 jäsentä, joista potilasjäseniä oli 601 ja muita 142. Liiton jäsenyhdistyksissä 795 henkilön jäsenyys päättyi.

Lomatoiminta

Liitto järjesti 12 lomajaksoa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon kanssa eri puolilla Suomea, ja niille osallistui yhteensä 225 henkilöä. Yksi lomajak-soista oli erityisesti suunnattu perheille, joissa yksi tai useampi sairastaa dystoniaa ja kaksi lomista oli suun-nattu omaishoitajille ja -hoidettaville. Yksi lomajakso oli teemalla elämyksiä luonnosta ja uutena järjestettiin omaishoitajien miniloma (2vrk + 3vrk).

Lomat tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen ja virkis-tykseen. Perehdytetyt vertaisohjaajat toimivat lomalais-ten tukena ja osalla lomista myös järjestösuunnittelijat kävivät kertomassa liiton toiminnasta ja ajankohtaisista teemoista.

LiikuntaAlueellisissa liikuntatapahtumissa ja niiden suunnitte-lussa olivat mukana järjestösuunnittelijat ja/tai liiton liikuntasuunnittelija. Liikuntaneuvontaa annettiin jäse-nistölle ja ammattilaisille neuvontapuhelimen, liikunta-chatin ja sähköpostin välityksellä lähes päivittäin.

Syksyllä järjestettiin liikunnan vapaaehtoistoimijoille verkkomuotoinen, kaksiosainen geokätköilykoulutus, johon osallistui kymmenkunta lajista innostunutta. Tu-run Suvituuli-talon ympäristössä oleva geokätköilyrata on ollut ahkerassa käytössä kursseilla ja erilaisissa liikun-tatapahtumissa. Lajikokeilu on osoittautunut onnistu-neeksi ja innostavaksi.

Keilailu- sekä musiikki, rytmi ja liike -koulutukset siir-tyivät vuoden 2019 alkuun.

Kotisivuille on tuotettu uutta materiaalia kuten istuma-jumppa/mielikuvamatka, hengitys ja kasvojumppa ja ulkojumppa metsässä, ja lisäksi on päivitetty jo olemassa olevia kirjallisia ohjeistuksia.

Jäsenistöä tiedotettiin yhdistys- ja kerhotiedotteilla (x 4), täsmätiedotteilla (esim. alueelliset ohjaajakoulutuk-

set ja tapahtumat), liiton kotisivujen, Parkinson-postia -lehden lääkkeeksi liikettä -osion sekä Sovelin tiedotus-kanavien kautta. Jäsenistömme liikuntaharrastukset sai-vat hyvin palstatilaa myös Sovelin julkaisuissa.

Metsähallituksen ja Sovelin jatkohankkeen parissa jär-jestettiin viisi koulutustilaisuutta Metsähallituksen luontokohteilla kevään ja syksyn 2018 aikana: Jyväsky-lässä, Liminganlahdella, Punkaharjulla, Pyhätunturilla ja Kuusiston linnan raunioilla. Kaikissa tilaisuuksissa oli jäsenistöä (x2) tai liikuntasuunnittelija paikalla.

Jäsenyhdistysten puheenjohtajilta, sihteereiltä, liikunta-vastaavilta ja kerhojen liikuttajilta kerättiin loppuvuon-na tietoa alueilla toteutuneesta liikunnasta. Vastauspro-sentti oli 49 %. Kyselyssä arvioitiin alueilla tapahtuvaa yhteistyötä ja liikuntaa määrällisesti sekä laadullisesti. Lisäksi kartoitettiin jäsenistön toiveita koulutusaiheis-ta ja liikuntaohjeista. Parkinsonin tautia, dystoniaa ja Huntingtonin tautia sairastavat ja heidän läheisensä ovat liikkuneet alueillaan monipuolisesti.

Jäsenistöä kannustettiin liikkumaan liikuntalahjakort-tiarvonnan avulla. Vuoden liikuttajayhdistys oli Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys, jonka jäsenet olivat liikkuneet aktiivisimmin eli he olivat palauttaneet eni-ten liikuntakortteja liittoon vuoden loppuun mennes-sä. Vuoden 2018 lopulla ei valittu jäsenten keskuudesta vuoden liikuttajaa, koska ehdotuksia ei tullut. Valintaa jatketaan paremmalla onnella vuonna 2019.

Fysioterapia-opiskelija Jenna-Maria Muona liikuntakortti arvonnan onnettarena.


Järjestötoiminnan arviointi- ja vaikuttavuustoiminnan kehittäminen Liiton toiminnan kehittämisen tukena toimivat työva-liokunta, Parkinson-postia -lehden toimitusneuvosto, liikuntatoimikunta ja omaistoimikunta.

Omaistoimikunta kokoontui vuoden aikana etäyhteyk-sien avulla kaksi kertaa ja antoi ehdotuksia liiton omais-toiminnan kehittämistyöhön. Liikuntatoimikunta piti kaksi etäkokousta, joissa se suunnitteli ja arvioi yhdessä liikuntasuunnittelijan kanssa Parkinsonliiton valtakun-nallista liikuntaa, liikuntatapahtumia ja -koulutuksia.

Tammikuussa kysyttiin sähköisellä kyselyllä, miten vas-taajat kertovat tai haluaisivat kertoa liikehäiriösairau-destaan arjen ongelmatilanteissa. Vastauksia saatiin vain seitsemän. Dystonia työelämässä -kysely tehtiin keväällä osana Dystonia työelämässä -oppaan kirjoittamista, ja siihen osallistui muutamassa viikossa lähes 100 vastaa-jaa.

Liiton järjestötoiminnan tuloksellisuus- ja vaikutta-vuusselvitys (TVS-selvitys) toimitettiin STEAlle huhti-kuussa.

SopeutumisvalmennuskurssitSairastuneiden ja läheisten kuntoutuspalveluiden var-mistaminen on ollut Parkinsonliiton keskeinen tehtävä. Liitto teki toimivaa yhteistyötä julkisia kuntoutuspalve-luita tuottavien tahojen kanssa. Liitto järjesti ja kehitti kuntoutuspalveluita Erityisosaamiskeskus Suvituulessa ja alueellisesti yhteistyössä Neuroliiton kanssa. Uuden-laisten kuntoutustapojen kehittäminen palveli Parkin-sonliiton jäsenryhmien hyvinvointia.

”Totaalinen negatiivisuus muuttui positiivisuudeksi”

”Voisiko tämä olla ikuista”

Parkinsonliitto järjesti valtakunnallisia sopeutumisval-mennuskursseja Parkinsonin tautia, dystoniaa, Hun-tingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauk-sia sairastaville ja heidän omaisilleen. Kursseista suurin osa (20) järjestettiin Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa.

Hiljattain Parkinson-diagnoosin saaneiden (3 kurssia) ja yli kolme vuotta Parkinsonin tautia sairastaneiden (3 kurssia) ja heidän läheistensä kursseja oli peruskurssien lisäksi myös teemallisina. Teemat olivat luontoliikunta (2 kurssia), puhe ja hengitys (2 kurssia), tanssi, musiikki

Painopistealue 4: Kuntoutustoiminta

Rytmistä ryhtiä – kurssilaiset Suvituulessa, RGM-musiikkiterapiamenetelmää opiskeleva Heidi Simos ohjaamassa ryhmää.


Suvituulen kurssien kohderyhmät kurssit vuorokaudet osallistujat

Parkinsonin tautia sairastavat ja omaiset 15 1127 (1 läheinen paikalla 2 vrk)

226

Huntingtonin tautia sairastavat ja omaiset 1 48 (1 läheinen paikalla 3 vrk)

10

Dystoniaa sairastavat 2 150 30

Parkinson plus -oireyhtymää sairastavat ja omaiset 1 50 10

Parkinsonin tautia, dystoniaa ja essentiaalista vapinaa sairastavat stimulaatiohoitoa käyttävät ja omaiset

1 80 16

yhteensä 20 1455 292

ja ryhmäliikunta. Kurssit järjestettiin myös pitkään Par-kinsonin tautia sairastaneille (2 kurssia), Parkinson plus -oireyhtymää, dystoniaa (2 kurssia) ja Huntington tau-tia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä stimulaatio-hoitoa käyttäville ja sitä harkitseville.

Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena oli edistää osallistujien hyvinvointia antamalla tietoja ja taitoja itsehoidon edistämiseksi. Lisäksi tavoitteena oli tukea omien voimavarojen löytämistä ja vahvistamista elä-mänlaadun sekä toimintakyvyn parantamiseksi. Kurs-seilla etsittiin keinoja arjen haasteisiin yhdessä vertaisten ja asiantuntijoiden kanssa.

”Sain voimaa jatkaa eteenpäin”

”Kuudes aisti lähes poistunut, luuloaisti ”

Toimintavuodelle suunnitellut kurssit toteutuivat pää-osin suunnitellun mukaisesti. Parkinsonin tautia sairas-taville ja heidän omaisilleen suunnattu puhe ja hengitys

-kurssi sekä toinen musiikkikurssi peruuntuivat talou-dellisten syiden vuoksi. Kurssien osallistujamäärän ta-voite oli 320. Kursseille osallistui 292 kuntoutujaa ja omaista. Syy osallistujamäärän alitukseen oli juuri en-nen kurssin alkua tulleet peruutukset. Kursseilla oli yh-teensä 181 sairastavaa hakijaa, joista n. 60 % haki yh-dessä läheisen kanssa.

”Rohkeutta olla oma itsensä”

”Sain “ahaa”-elämyksen itsehoitoon”

Kaikilta kurssien osallistujilta pyydettiin sekä kirjallinen että suullinen palaute. Kaikille kurssien osallistujille tehtiin seurantakysely 6 kuukautta kurssin jälkeen.

Kurssit rahoitettiin STEAn kohdennetulla avustuksel-la, kunnilta ja kuntayhtymiltä saatavilla maksusitou-muksilla (STVOL) ja Opintokeskus Sivikseltä saatavilla opintorahoituksilla. Ilman maksusitoumusta kurssilai-set maksoivat omavastuuna 12 €/hlö/vrk.


Liitto tuotti toimintavuonna avofysioterapiaterapiapal-veluja kaikille edustamilleen ryhmille. Kelan lähettä-mien asiakkaiden käyntejä kertyi 87 ja TYKS:n lähet-tämien asiakkaiden käyntejä 99. Lisäksi itsemaksavien asiakkaiden käyntejä kertyi 73. Turun kaupungin lä-hettämien asiakkaiden käyntejä oli 22 sekä Liedon kau-pungin lähettämien asiakkaiden käyntejä 7. Yhteensä asiakaskäyntejä oli 288.

Lisäksi avoterapiapalveluihin kuuluivat toimintavuonna avoryhmät. Keväällä ja syksyllä toteutui Turun seudun Parkinson-yhdistyksen tilaamaa allasterapiaryhmä (yh-teensä 30 kertaa).

Liiton fysioterapeutti teki Turun ammattikorkeakoulun kanssa yhteistyötä opiskelijaohjauksessa. Vuonna 2018 ohjattavia opiskelijoita oli kaksi. Harjoittelut kestivät 6 viikkoa.

Neuroliiton kanssa järjestettiin yhdeksän avomuotoista kurssia. Kurssit koettiin antoisaksi eikä sairastavien eri diagnooseilla ollut vaikutusta kurssin sisältöön tai ko-ettuun vertaistukeen. Taulukossa on kurssit tarkemmin eriteltynä osallistujamäärineen.

Suunnitelluista yhteistyökursseista peruuntui haki-

joiden puutteen vuoksi Keinoja omaan hyvinvointiin -kurssi Saarijärvellä ja Otetta elämään -voimavarakurssi Inarissa.

Yhteistyökursseille osallistuneilta ei peritty omavastuu-maksua.

Teema Kohderyhmä Kurssit Kokoontumiset hlömäärä/kurssi

Hyvän elämän eväät, Inkoo Parkinson/ MS tai harnes 1 5 x 3 h 2 (yhteensä 11)

Kehon ja mielen voi-mavarat, Kuhmo

Parkinson/ MS tai harnes 1 4 x 5 h 6 (yksi keskeytti) (yhteensä 11)

Liike lääkkeenä ki-puun, Huittinen

Parkinson/ MS tai harnes 1 8 x 2 h 1 (yhteensä 6)

Parikurssi, Siilinjärvi Parkinson/ MS tai harnes 1 3 x 5 h 4 pariskuntaa (yhteensä 7)

Tekevät kädet, toimi-va mieli, Iisalmi


Tekevät kädet, toimi-va mieli, Ylivieska


Pitkää ikää - hyviä vuosia, Rauma

Parkinson/ MS tai harnes 3 x 4 h 10

Kehon ja mielen voima-varat, Kirkkonummi

Parkinson/ MS tai harnes 8 x 2 h 2 (yhteensä 10)

Avofysioterapia

Yhteistyökurssit


Parkinsonliitto tunnistaa strategiset kumppanuudet ja kehittää jäsentensä etua palvelevia yhteistyömuotoja. Terveydenhuollon ammattilaiset, muut järjestöt sekä mahdolliset kaupalliset toimijat muodostavat avainsi-dosryhmät. Yhteistyöllä turvataan Parkinsonliiton am-mattitaitoa, toimintaedellytyksiä sekä jäsenpalveluja.

Neurologiset vammaisjärjestöt NV

Liitto toimii aktiivisena jäsenenä valtakunnallisessa NV-verkostossa, johon kuuluu 14 valtakunnallista neu-rologista sairaus- ja vammaisjärjestöä. NV-yhteistyön tavoitteena on ylläpitää ja edistää yhteistoimintaa sen jäsenjärjestöjen ja muiden vammais- ja kansanterveys-järjestöjen, viranomaisten ja yhteisöjen kanssa.

Järjestösuunnittelijat toimivat aktiivisesti alueellisissa NV-verkostoissa järjestämällä tapahtumia valtakunnal-lisella Aivoviikolla sekä erilaisia tapaamisia ja koulutuk-sia vuoden aikana. NV-työn puitteissa pidettiin myös säännöllisesti yhteistyöpalavereja neurologian polikli-nikoiden kanssa eri puolilla Suomea. Maakuntavaalien siirtymisen vuoksi vaalitapahtumia ei järjestetty.

Harvinaiset-verkosto

Parkinsonliitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon, joka on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöhön perustuva kumppanuus-verkosto. Verkostoon kuuluu 20 valtakunnallisesti toi-mivaa yhdistystä tai säätiötä.

Verkoston tarkoitus on parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Parkinsonliitto edustaa verkostossa Huntingtonin tautia, dystonioi-ta ja muita vastaavia harvinaisia liikehäiriösairauksia. Verkoston kautta saatavaa tietoa välitetään harvinaisia sairauksia sairastaville jäsenille ja sen kautta saatiin jä-senyhdistysten edustajia Harvinaiset-verkoston har-vinaisasiantuntijatyöryhmään sekä OYSin ja TYKSin harvinaiset-yksiköiden kokemusedustajiksi. HUS:issa jatkoi harvinaiset-yksikössä varapotilasedustaja.

Oppilaitosyhteistyö

Liitto toimi yhteistyössä useiden oppilaitosten kanssa (Turun AMK, HUMAK, Metropolia) tarjoamalla har-joittelupaikkoja fysioterapiaopiskelijoille ja projekti- ja opinnäytetyömahdollisuuksia. Järjestösuunnittelijat

ovat ohjanneet harjoitus- ja opinnäytetöitä. Oppilaitok-sissa käytiin myös luennoimassa ja järjestämässä erilaisia oppilaitospäiviä sairaanhoito- ja lähihoitajaopiskelijoil-le. Parkinsonliitto kuuluu kokemustoimintaverkostoon, joka tekee läheistä yhteistyötä oppilaitosten kanssa.

Yhteistyö Aivoliiton ja Neuroliiton kanssa

Aivoliitto, Neuroliitto ja Parkinsonliitto ovat sopineet liittojen palvelutoiminnan yhteistyöstä. Toimialalle pe-rustettiin alkuvuodesta Palvelutalo Suvituuli Oy ja Neu-ropiste Oy.

Liitto on tiiviisti mukana myös STEAn Suomi 100 -avustuksella rahoitettavassa ja Neuroliiton hallinnoi-massa Neuroneuvonta-hankkeessa (2017–2020), joka tukee neurologisesti sairaita työelämän kysymyksissä.

Muut yhteistyökumppanit

Parkinsonliiton muita keskeisiä yhteistyökumppaneita ja -verkostoja ovat Suomen sosiaali ja terveys ry Soste ja Omaishoito-verkosto. Opintokeskus Siviksen tuella ja sen kanssa yhteistyössä järjestettiin sekä järjestökoulu-tuksia, sopeutumisvalmennuskursseja että henkilökun-nan koulutuspäiviä.

Järjestösuunnittelijat toimivat alueilla useissa vapaaeh-toistyön ja vaikuttamisen verkostoissa.

Yritysyhteistyökumppaneille tehtiin kysely yhteistyöstä keväällä. Yhteistyötä pidettiin hyvänä ja sen monipuo-listamista toivottiin.

Kansainväliset yhteistyöverkostot

Parkinsonliitto on mukana pohjoismaisessa Parkinson-työssä Pohjoismaisen Parkinson-neuvoston (Nordisk Parkinson Råd) kautta. Neuvoston kokous pidettiin toukokuussa Kööpenhaminassa. Tanskan Parkinson-liitto oli tällä kertaa vastuussa kokouksen järjestelyistä. Kokouksen yhteydessä myös pohjoismaiset parkinson-fysioterapeutit kokoontuivat. Kokouksen jälkeen liiton edustus osallistui Parkinson Unity Walk -näkyvyys ja hyväntekeväisyyskampanjaan Kööpenhaminan keskus-tassa.

EPDA:n (Euroopan Parkinson-liiton) jäsenenä Par-kinsonliitto saa tietoa eurooppalaisten sisarjärjestöjen toiminnasta ja voi vaikuttaa eurooppalaiseen päätök-sentekoon. EPDA on säännöllisesti yhteydessä mm.

Painopiste 5: Yhteistyö – strategiset kumppanuudet


Euroopan parlamenttiin. Suomesta ei ollut osallistujia marraskuussa pidetyssä EPDA:n vuosikokouksessa.

Liitto ollut jäsenenä Kuntoutuksen edistämisyhdistys KEY ry:ssä. Yhdistyksen toiminta lakkautettiin vuonna 2018.

HankkeetVerkkosova II -hanke (2017–2018)

Verkkosova-kursseissa yhdistyy verkkosivujen (oppimis-alusta) tarjoama ajasta riippumaton tieto, materiaalit ja tehtävät videovälitteisiin ryhmäkeskusteluihin asiantun-tijoiden kanssa sovittuna aikana. Näin saadaan vertais-tuki ja tieto vietyä ihmisten kotiin.

Kevään 2018 aikana oli yksi verkkokurssi Parkinsonin tautia sairastaville ja yhteistyössä Neuroliiton kanssa yksi Avaimia työssä jaksamiseen -verkkokurssi dystoniaa ja MS-tautia sairastaville. Parkinson-verkkokurssille va-littiin 13 hakijan joukosta seitsemän osallistujaa, kolme naista ja neljä miestä.

”Sain paljon konkreettista täsmätietoa ja ohjausta, mistä saa tietoa lisää ja mistä saa neuvontaa ym. Kurssin hyvän ilmapiirin, osaavien asiantuntijoiden ja ammattimaisen ohjaajan ansiosta tapahtui positiivinen asennemuutos Par-kinsonin kanssa elämiseen. Itsehoito ja halu ajatella myön-teisesti vahvistuivat.”

”Verkkosova-kurssi oli erinomainen sekä sisällöltään että järjestelyiltään.”

Avaimia työssä jaksamiseen -yhteistyöverkkokurssilla oli kuusi osallistujaa, kolme kummastakin kohderyhmästä ja kaikki osallistujat olivat naisia.

”Se muutti osittain asennettani ja sain potkua työn helpot-tamiseksi”

”Pysähdytti miettimään omaa työntekoa, tapaa ja asentei-ta.”

Syksyllä 2018 oli toinen Parkinson-verkkokurssi ja en-simmäistä kertaa verkkokurssi dystoniaa sairastaville. Parkinson-verkkokurssin kaikki seitsemän osallistujaa olivat naisia, joista kuusi oli vielä työelämässä mukana (videoryhmätapaamiset iltaisin) ja yksi jäänyt juuri en-nen kurssia eläkkeelle.

”selvensi ajatuksia ja ennakkotietoja, toi esille uusia mah-dollisuuksia, kannusti positiivisesti, toi uutta näkökulmaa ja toimintatapoihin vinkkejä, antoi konkreettisia ohjeita”

”oikein hyvä ja mahdottoman hienosti järjestetty suositte-len kyllä kaikille SUURET KIITOKSET!!”

”Verkkokursseja kannattaa ehdottomasti jatkaa ja kehit-tää. Itseni on nyt helpompi lähteä tapaamaan ”livenä” muita sairastuneita”

Dystonia-verkkokurssille osallistui kaikki viisi kurssille hakenutta, jotka kaikki olivat naisia.

”Kurssitapaamiset piristi päivääni ja muutti asennettani kaikkeen sairastamiseen ja olen hyvin tyytyväinen.”

”Sain uutta tietoa ja vertaistukea. Sain uskoa luottaa omiin tuntemuksiin.”

”Kokonaisuutena hyvä ja koukuttava kurssi! Toivon ver-taistukiryhmämme pysyvän hengissä ja voivan hyvin! Kii-tos kurssista!”

Verkkosova-hanketta ja kurssikokemuksia esiteltiin Social in Virtual -artikkelin pohjalta myös kansainvä-lisessä WIS-konferenssissa (Well-being in the Infor-mation Society) elokuun lopulla Turun kauppakor-keakoululla. 4/2018 Parkinson-postia -lehdessä on Hyvinvointia tietoyhteiskunnassa -kirjoitus, jossa ker-rotaan lyhyesti konferenssista sekä artikkelista. Linkki kirjaan, jossa artikkeli on julkaistu kokonaisuudessaan: https://www.springer.com/gp/book/9783319979304.

Verkkosova -hankeen projektityöntekijä Laura Jussila.


Neurologinen neuvomo -hanke (2017–2020)

STEAn rahoituksella toteutettiin kolmen valtakunnalli-sen järjestön, Aivoliiton, Neuroliiton ja Parkinsonliiton, yhteisen maakunnallisen neuvonnan toimipiste, josta annettiin myös valtakunnallista neuvontaa. Yhteisen toiminnan ja toimipisteen kautta liitot kykenevät entis-tä paremmin kokoamaan ja tehostamaan toimintaansa suhteessa maakuntaan. Hankkeessa toteutetaan sosi-aaliturvan, arjen tukemisen sekä työllisyyden edistämi-sen erityisosaamista sisältävää neuvontaa lähipalveluna liittojen edustamille ryhmille. Hankkeessa työskentelee kaksi työntekijää.

Hallinto

Kevätliittokokous pidettiin 14.4. Helsingissä ja edellise-nä päivänä juhlittiin Uudenmaan Parkinson-yhdistyk-sen 30-vuotista toimintaa. Syysliittokokous järjestettiin 17.11. Turussa ja Turun seudun Parkinson-yhdistyksen 30-juhlia juhlittiin edellisenä iltana.

Liittohallitus kokoontui 7 kertaa vuoden aikana.

Toimintavuoden aikana käsiteltiin liiton sääntömuu-tosta ja keskusteltiin liiton nimen muutoksesta. Jäsen-yhdistyksille tehtiin kysely liiton nimen ja sääntöjen muutoksesta. Syysliittokokouksessa hyväksyttiin sään-tömuutokset ja liiton nimeksi Parkinsonliitto ry.

HenkilökuntaLiiton palveluksessa oli tilikauden viimeisenä päivänä 15 henkilöä. Järjestötoiminnassa työskenteli 12 henki-löä ja kuntoutustoiminnassa kolme henkilöä. Henkilös-tön keski-ikä oli 51 vuotta.

Henkilökunta osallistui omaa alaansa koskeviin täyden-nyskoulutuksiin ja henkilökunnan yhteisillä suunnitte-lupäivillä saatiin oppia työergonomiasta. Työterveyspal-velut ostettiin Terveystalon työterveyshuollolta. Liitolla on käytössä päivitetty työsuojelutoimikunnan laatima työsuojelun toiminta-ohjelma ja syksyllä päivitettiin lii-ton yhdenvertaisuussuunnitelma.

Talous

Liiton toiminta rahoitettiin pääasiassa eri tahoilta saata-villa avustuksilla. Rahoitus muodostui pääosin (n. 71 %) STEAn yleisavustuksesta ja sopeutumisvalmennustoi-

mintaan kohdennetusta A-avustuksesta sekä projektei-hin saaduista avustuksista yhteensä 953 404 €. Liiton liikuntatoimintaan saatiin avustusta Opetus- ja kult-tuuriministeriöltä 16 000 €. Opintokeskus Sivis tuki sopeutumisvalmennuskursseja, järjestökoulutuksia ja henkilökuntakoulutuksia yhteensä 14 386€. Varain-hankinnan ja palvelutuotannon tuotot ja muut tulot olivat 362 867 €. Toiminnan kulut olivat kokonaisuu-dessaan 1 331 684 €, josta henkilöstökulujen osuus oli 54 %.

ToimitilatParkinsonliiton (40 %) ja Aivoliiton (60 %) omistamaa Erityisosaamiskeskus Suvituulta hallinnoi liittojen yh-dessä omistama Kiinteistöosakeyhtiö Erityisosaamiskes-kus Suvituuli. Keskuksessa sijaitsevat kummankin liiton keskustoimistot, kokoustilat sekä 34 majoituspaikkaa käsittävä kuntoutusosasto. Liitto on vuokrannut toimis-totilat järjestöjen yhteistiloista järjestösuunnittelijoiden työhuoneiksi Helsingissä (Neuroliitto), Tampereella (Neuroliitto), Kuopiossa (Majakka/Technopolis) ja Ou-lussa (Kumppanuuskeskus).

Erityisosaamiskeskus Suvituulessa vietettiin avoimien ovien kesäpäivää 14.6. tehden taloa ja sen toimintaa tunnetuksi lähialueen asukkaille.

Valvonta

Toiminnan ja talouden valvonta tapahtuu Parkinsonlii-tossa sisäisenä ja ulkoisena valvontana. Sisäistä valvon-taa tekee liittohallitus, jonka tehtävänä on valvoa, että toiminnassa noudatetaan olemassa olevien lakien ja sää-dösten lisäksi liiton omia sisäisiä sääntöjä ja ohjeita.

Liittohallitukselle raportoidaan säännöllisesti toimin-nasta ja taloudesta raportoidaan neljännesvuosittain. Liiton tilinpäätöksen vahvistaa liittokokous.

Ulkoisen valvonnan osina ovat tilintarkastus ja rahoit-tajien valvonta. Tilintarkastusyhteisö Pricewaterhouse-Coopers Oy / KHT Seppo Repo toteuttaa liiton tilin-tarkastuksen ja STEAlle sen edellyttämän tarkastuksen, josta he laativat tilintarkastusraportin. Valvira valvoo osaltaan liiton avofysioterapiapalveluja.


Botnia Parkinson-förening rf

Etelä-Kymen Parkinson-yhdistys ry

Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys ry

Joensuun Parkinson-yhdistys ry

Kainuun Parkinson-yhdistys ry

Kanta-Hämeen Parkinson-yhdistys ry

Keski-Suomen Parkinson-yhdistys ry

Kuopion Parkinson-yhdistys ry

Lapark Lahden seudun Parkinson-yhdistys ry

Lappeenrannan Parkinson-yhdistys ry

Mikkelin Parkinson-yhdistys ry

Pohjois-Kymen Parkinson-yhdistys ry

Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry

Porin Seudun Parkinson-yhdistys ry

Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys ry

Rauman seudun Parkinson ry

Suomen Dystonia-yhdistys ry

Suomen Huntington-yhdistys ry

Tampereen Parkinson-yhdistys ry

Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry

Vaasan seudun Parkinson-yhdistys ry

Jäsenyhdistyksiä yhteensä 22, joissa jäseniä yhteensä 7859

Parkinson 5381

Muu liikehäiriösairaus 55

Essentiaalinen vapina 2

Dystonia 877

Huntington 35

Omais- ja muita jäseniä 1509

Parkinsonliiton henkilöjäsenet 11

Kunniapuheenjohtaja 1

Teräväinen Heikki

Kunniajäseniä 6

Gordin Ariel

Hosike-Punta Leena

Korva Timo

Lehikoinen Heimo

Marttila Reijo

Ovaskainen Antero

Parkinsonliiton kannattajajäsenet 4

AbbVie Oy

Nordicinfu Care AB

sekä 2 henkilöjäsentä

Liiton jäsenet


Keskustoimisto Hallinto

Hanna Mattila, toiminnanjohtaja

Birgit Kaartovuori, talousvastaava

Arja Pasila, viestintävastaava, Parkinson-postia-lehden päätoimittaja

Emmi Nuppula, viestintävastaava 1.11.2018 alkaen

Päivi Niemi, viestintäassistentti

Leena Kataja, jäsensihteeri

Tiina Lehtonen, suunnittelija 1.3.2018–30.8.2018

Aluetoimistot

Oulu Jukka Tauriainen, järjestösuunnittelija: Lappi, Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa ja Kainuu

Kuopio Annukka Tuovinen, järjestösuunnittelija: Etelä- ja Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala ja Keski-Suomi

Helsinki Ilari Huhtasalo, järjestösuunnittelija: Uusimaa, Päijät-Häme, Kymenlaakso ja Etelä-Karjala 30.9.2018 asti

Tampere Lyyli Heikkinen, järjestösuunnittelija: Pirkanmaa, Kanta-Häme, Pohjanmaa sekä Etelä-Pohjanmaa

Turku Milla Roos, järjestösuunnittelija: Varsinais-Suomi, Satakunta ja Ahvenanmaa sekä ruotsinkieliset alueet

Hankkeet

Laura Jussila, projektityöntekijä Verkkosova II – projekti

Kamilla Karlsson, järjestöassistentti Nuoren palkkaaminen – projekti31.7.2018 asti

Aino Vainio, järjestöassistentti Nuoren palkkaaminen – hanke1.9.2018 alkaen

Kuntoutus

Hannele Hyppönen, kuntoutuksen sihteeri

Mirjami Mustonen, fysioterapeutti, hoitovapaa 30.9.2018

Lauri Tulla, fysioterapeutti, sijainen 4.7.2018 asti

Taina Piittisjärvi, fysioterapeutti/liikuntasuunnittelija

Pia Vierimaa, fysioterapeutti

Suvituuli, Osa-aikaiset kurssityöntekijät:

Sirkku Tähkäpää-Lindgren, hoitaja

Monica Lajunen, hoitaja

Marjut Ojala, hoitaja

Anu Rauhala, hoitaja

Erja Suhonen, hoitaja

Tellervo Ullakonoja, hoitaja

Henkilöstö


Liittohallitus

Puheenjohtaja Markku Partinen,

2018-2019 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry

Varapuheenjohtaja Tuija Vuorinen

2017-2018 Vaasan seudun Parkinson-yhdistys ry

Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenet

Varsinainen Paavo Kauhanen (2013-)

2017-2018 Kuopion Parkinson-yhdistys ry

Vara Aaro Väyrynen (2017-)

Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry

Varsinainen Taina Lehtinen (2018-)

2018-2019 Suomen Dystonia-yhdistys

Vara Veijo Lehtonen (2014-2015), (2018-)

Suomen Dystonia-yhdistys

Varsinainen Esko Myllylä (2014-)

2018-2019 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

Vara Antti Reinikainen (2016-)


Varsinainen Juha Rinne (2015-)

2017-2018 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry

Vara Valtteri Kaasinen (2015-)


Varsinainen Ritva Roine (2010-2016), (2018-)

2018-2019 Keski-Suomen Parkinson-yhdistys

Vara Jari Hämäläinen (2018-)

Uudenmaan Parkinson-yhdistys

Varsinainen Teuvo Viinikangas (2006-2013) ja (2015-)

2018-2019 Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry

Vara Osmo Kaikuvuo (2018-)

Tampereen Parkinson-yhdistys


Varsinainen Anneli Vuoristo Salonen (2013-)

2017-2018 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry

Vara Pertti Metso

2017 Ritva Stråhlmann (2018-)

Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry

Varsinainen Jaakko Ylinen (2011-2014) ja (2017-)

2017-2018 Tampereen Parkinson-yhdistys ry

Vara Kari Tupala (2017-)

Tampereen Parkinson-yhdistys ry

Tilintarkastus PricewaterhouseCoopers Oy / KHT Seppo Repo (2013-)

2017–2018

Esittelijä ja sihteeri

Toiminnanjohtaja Hanna Mattila

Liittohallituksen nimeämät toimikunnat /edustukset

Toimikunnan nimi Päätehtävä

Työvaliokunta Liittohallituksen ko-kousten valmistelu

Puheenjohtaja: liiton puheenjohtaja, professori Markku Partinen Sihteeri: toiminnanjohtaja Hanna Mattila Jäsenet: varapuheenjohtaja Tuija Vuorinen

Parkinson-postin toimitusneuvosto

Parkinson-postia-lehden suuntaviivat

Puheenjohtaja: liiton puheenjohtaja, professori Markku Partinen Sihteeri: viestintävastaava, päätoimittaja Arja Pasila (SPL) Jäsenet: Prof. Juha Rinne, VTL Sirppa Kinos, neurologi Kirsti Martikainen (SPL), Professori Peter Portin, liittohallituksen jäsen Tuija Vuo-rinen ja toiminnanjohtaja Hanna Mattila

Liikuntatoimikunta Liiton liikuntatoimin-nan kehittäminen

Puheenjohtaja: Paavo Kauhanen (liittohallitus), Sihteeri: Taina Piittisjärvi, liikuntasuunnittelija, fysio-terapeutti (SPL) Jäsenet: järjestösuunnittelija Jukka Tauriainen (SPL), Timo Kouvo Lappeenrannan Parkinson-yhdistys, Henna Ala-Risku Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys ja dosentti, LT Tommi Vasankari


Omaistoimikunta Omaistoiminnan kehittämi-nen, läheistään hoitavien

Puheenjohtaja Ritva Roine (Parkinson-omainen ja liittohallituksen jäsen) Sihteeri: järjestösuunnittelija Annukka Tuovinen Jäsenet: Paula Arminen (dystonia-omainen), Tuula Männistö (Huntington-omainen), lehtori Kirsi Talman Metropolia AMK

Sisäinen tarkastaja Tositteiden tarkastus Liittohallituksen jäsen Esko Myllylä

Kiinteistöosakeyhtiö EOK Suvituulen yhtiökokous

Liittohallituksen jäsen Esko Myllylä, varal-la liittohallituksen jäsen Paavo Kauhanen

Kiinteistöosakeyhtiö EOK Suvituulen hallitus

Toiminnanjohtaja Hanna Mattila (puheenjohtaja), varalla liittohallituksen jäsen Esko Myllylä

Toimintakeskus Kouluranta ry:n hallitus 2018–2019

Liittohallituksen jäsen Paavo Kauhanen

Aspa-säätiö rs hallitus Toiminnanjohtaja Hanna Mattila, varalla järjestösuunnittelija Milla Roos

Maaseudun Terveys- ja lomahuolto ry hallitus 2018–2019

Toiminnanjohtaja Hanna Mattila

Suomen Omaishoidon verkosto työvaliokunta

Toiminnanjohtaja Hanna Mattila, varalla järjestösuunnittelija Annukka Tuovinen

Vanhustyö keskusliitto ry Valtuuston varajäsen Toiminnanjohtaja Hanna Mattila

VSSHP:n eettinen toi-mikunta 2017–2020

Maallikkojäsen Toiminnanjohtaja Hanna Mattila

Suomen Aivot ry Liiton edustaja Puheenjohtaja, prof. Markku Partinen, sihteeri toiminnanjohtaja Hanna Mattila

Soveltava Liikunta Soveli ry Hallituksen varajäsen Liikuntasuunnittelija/fysioterapeutti Taina Piittisjärvi

Suomen Sosiaali ja Terveys SOSTE ry

Valtuuston varsinainen jäsen Toiminnanjohtaja Hanna Mattila

Harvinaiset verkosto Liiton edustaja Järjestösuunnittelija Milla Roos

Nordisk Parkinson Råd Liiton edustajat Puheenjohtaja Markku Partinen ja toi-minnanjohtaja Hanna Mattila

EPDA European Parkinson’s Disease Association

Liiton edustajat Puheenjohtaja Markku Partinen ja toiminnanjohtaja Hanna Mattila


HuomionosoituksetHopeiset ansiomerkit

Uudenmaan Parkinson-yhdistys

Hakamäki Maija-Liisa

Helameri Risto

Hämäläinen Jari

Kolehmainen Ari

Kosonen Kaarlo

Lentonen Vesa

Sario Ritva

Sarvas Martti

Åberg Lars

Suomen Dystonia-yhdistys

Tuula Eskola

Taina Lehtinen

Turun seudun Parkinson-yhdistys

Hoikkala Anne

Myllylä Esko

Reinikainen Antti


2

Suomen Parkinson-liitto ry

1.1.- 31.12.2018 1.1.- 31.12.2017Varsinainen toiminta Kuntoutustoiminta Tuotot 298 254,03 € 309 406,40 € Kulut Henkilöstökulut -149 299,25 € -176 190,98 € Muut kulut -166 246,72 € -144 646,62 € Kuntoutustoiminta yhteensä -17 291,94 € -11 431,20 €

Verkkosova -projekti Tulot 0,00 € 23 330,65 € Kulut Henkilöstökulut 0,00 € -17 627,01 €

Muut kulut 0,00 € -5 703,64 € Verkkosova -projekti yhteensä 0,00 € 0,00 €

Soveltava liikunta Tulot 16 000,00 € 16 000,00 € Kulut Henkilöstökulut -18 062,00 € -17 856,00 €

Muut kulut -3 073,46 € -3 283,55 € Soveltava liikunta yhteensä -5 135,46 € -5 139,55 €

STEA C-hankkeet Tulot 68 978,47 € 31 432,07 € Kulut Henkilöstökulut -49 789,51 € -22 787,87 €

Muut kulut -19 188,96 € -8 644,20 € STEA C-hankkeet yhteensä 0,00 € 0,00 €

Nuoren palkkaaminen -projekti Tulot 16 425,84 € 12 039,16 € Kulut Henkilöstökulut -16 425,07 € -10 477,68 €

Muut kulut 0,00 € -1 561,48 € Nuoren palkkaaminen -projekti yhteensä 0,77 € 0,00 €

Yleinen järjestötoiminta Tulot 41 590,75 € 40 060,88 € Kulut Henkilöstökulut -484 623,33 € -519 501,30 € Poistot -2 890,00 € -3 096,00 € Muut kulut -264 394,64 € -277 418,05 € Yleinen järjestötoiminta yhteensä -710 317,22 € -759 954,47 €

Tuotto/kulujäämä -732 743,85 € -776 525,22 €

Varainhankinta Tuotot 252 408,39 € 256 799,73 € Kulut Henkilöstökulut -4 024,79 € -1 107,22 €

Muut kulut -149 953,08 € -157 061,99 € Varaston muutos -3 713,63 € -1 881,57 €Varainhankinta yhteensä 94 716,89 € 96 748,95 €

Sijoitus- ja rahoitustoiminta Tuotot 3,53 € 6,29 € Korkokulut -491,69 € -523,31 €Sijoitus- ja rahoitustoiminta yhteensä -488,16 € -517,02 €

Tuotto/kulujäämä -638 515,12 € -680 293,29 €

Yleisavustukset 653 000,00 € 647 000,00 €

Tilikauden yli-/ alijäämä 14 484,88 € -33 293,29 €

TULOSLASKELMA


3

Suomen Parkinson-liitto ry

VASTAAVAA 31.12.2018 31.12.2017

PYSYVÄT VASTAAVAT

Aineettomat hyödykkeetAineettomat oikeudet/Atk-ohjelmat 6 834,64 9 112,64

6 834,64 9 112,64Aineelliset hyödykkeet Koneet ja kalusto 1 840,00 € 2 452,00 €

1 840,00 € 2 452,00 €Sijoitukset Osakkeet ja osuudet 452 297,77 € 452 297,77 € Osakkuus yhtiöt 20 000,00 € 0,00 €

472 297,77 € 452 297,77 €

PYSYVÄT VASTAAVAT YHTEENSÄ 480 972,41 € 463 862,41 €

VAIHTUVAT VASTAAVAT

Vaihto-omaisuus Tuotevarasto 3 423,08 € 7 136,71 €

Saamiset Myyntisaamiset 7 436,69 € 13 320,21 € Siirtosaamiset 16 228,81 € 4 662,67 € Muut saamiset 890,40 € 890,40 €

24 555,90 € 18 873,28 €

Rahat ja pankkisaamiset 60 005,29 € 97 370,33 €

VAIHTUVAT VASTAAVAT YHTEENSÄ 87 984,27 € 123 380,32 €

VASTAAVAA YHTEENSÄ 568 956,68 € 587 242,73 €

VASTATTAVAA 31.12.2018 31.12.2017

OMA PÄÄOMA

Suvituulen rahasto 436 195,39 € 436 195,39 €Edellisen tilikausien yli-/alijäämä -8 896,62 € 24 396,67 €Tilikauden yli-/alijäämä 14 484,88 € -33 293,29 €

441 783,65 € 427 298,77 €

OMA PÄÄOMA YHTEENSÄ 441 783,65 € 427 298,77 €

VIERAS PÄÄOMA

Lyhytaikainen Ostovelat 6 439,87 € 27 192,37 € Siirtovelat 106 023,44 € 118 176,20 € Muut lyhytaikaiset velat 14 709,72 € 14 575,39 €

TASE

4

127 173,03 € 159 943,96 €

VIERAS PÄÄOMA YHTEENSÄ 127 173,03 € 159 943,96 €

VASTATTAVAA YHTEENSÄ 568 956,68 € 587 242,73 €

KeskustoimistoPL 905, 20101 Turku

Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, 20900 Turkuvaihde (02) 2740 400

kuntoutus (02) 2740 [email protected]

www.parkinson.fi

VUOSIKERTOMUS 2018 · 2019-12-19 · eellista Parkinson-yhdistystä: Etelä-Kymen, Pohjois-Ky-men...

Documents

Transcript of VUOSIKERTOMUS 2018 · 2019-12-19 · eellista Parkinson-yhdistystä: Etelä-Kymen, Pohjois-Ky-men...