Una visió diferent de l'autisme: la síndrome d'Asperger
87
TREBALL DE RECERCA UNA VISIÓ DIFERENT DE L’AUTISME: LA SÍNDROME D’ASPERGER Laura Giménez Arbós 2n de Batxillerat Tutora: Teresa Castells Institut Montserrat Curs 20142015
-
Upload
biblioteca-institut-montserrat -
Category
Documents
-
view
227 -
download
7
description
Autora: Laura Giménez Arbós | Tutora: Teresa Castells | Tema: Síndrome d'Asperger, Autisme
Transcript of Una visió diferent de l'autisme: la síndrome d'Asperger
TREBALL DE RECERCA
UNA VISIÓ DIFERENT DE
L’AUTISME:
LA SÍNDROME D’ASPERGER
Laura Giménez Arbós
2n de Batxillerat
Tutora: Teresa Castells
Institut Montserrat
Curs 2014-‐2015
2
“Puc explicar la primera vegada que vaig haver de fer front a un cas d'aquestes
característiques. Es tractava d'un nen de 9 anys el qual estava greument afectat i quasi
no parlava. M'havien dit que era molt carinyós amb la gent i només entrar a la
consulta va venir a donar-‐me una abraçada. La qüestió és que es va emocionar tant
que no em va donar una abraçada, sinó que em va pegar a una galta. Lo millor va ser
la seva reacció. Es va quedar parat davant meu, després va anar directe a la seva mare,
va agafar dos xupa-‐xups i me'ls va donar. Després vaig saber que era una de les seves
predileccions i que no les compartia amb ningú. Va ser la seva forma de demanar-‐me
perdó.”
“Hi ha un alumne que una de les seves obsessions era viatjar pel món i el nom dels
països. Sempre explicava que havia anat a un lloc o a un altre (tot mentida) i costava
molt fer-‐li canviar de tema. Un dia va venir a la meva classe i es va trobar una maleta.
Li vaig dir que marxàvem a Nova York, i que no es podia acomiadar de ningú. Aquell dia
vam poder treballar sense parlar-‐ne més!”
“Una anécdota que me ha resultado muy curiosa fue la de un niño, bastante afectado,
que tenía dificultades para dormir.
La madre había intentado muchísimas alternativas. A parte del tratamiento
farmacológico, que no era muy efectivo, pregunté qué era lo que hacía el niño antes de
acostarse, “paso a paso”, pedí que me explicara todo.
Y me explicó que cada noche el niño debía armar una tienda de campaña sobre su
cama, meterse dentro rodeado de ciertos almohadones y peluches concretos y una vez
que había hecho todo esto, recién se podía apagar la luz. Era evidente que los rituales
que debía hacer antes de acostarse le llevaban mucho tiempo, además de la
incomodidad que suponía dormir así….aún la psicóloga está intentando realizar una
intervención en este aspecto.”
“L’any passat, el Jordi va anar a una jornada de portes obertes del Barça convençut que
hi trobaria el seu cunyat, ja que és soci. No va tenir en compte la gentada que hi hauria
i que era una tarda de laborable.”
3
“Al maig passat va decidir anar a buscar un company seu a la sortida de la feina de
pràctiques amb la única dada que era al Carrer Pamplona de Barcelona.”
“Aquest estiu, estant a França, vam agafar el cotxe per anar a un poble d’Itàlia,
travessant Suïssa. Per tant havíem de creuar dues duanes. Quan ja feia 10 minuts que
havíem sortit se m’acut demanar si porta documentació. Diu que porta la còpia del
DNI. Arribats a Itàlia, li demano diners i diu que no porta la cartera per tant dedueixo
que tampoc porta la documentació... “quant m’has demanat si portava el DNI no he
comprovat si havia agafat la cartera!”
“Va proposar per Facebook col·∙laborar en un projecte de creació d’un documental,
d’uns que estaven a la República Dominicana. Els hi va dir que quants diners
necessitaven i els va demanar un telèfon per poder-‐los trucar.”
“Va veure un anunci d’una prostituta i va xatejar amb ella per WhatsApp. Quan ella va
començar a demanar diners i amenaçar-‐lo va callar durant dies i tenia mal sons.”
“L’estiu passat ja estava contractada una estança en un centre d’estudis a Alemanya.
Al cap d’uns dies em comenta que el company d’habitació a marxat i ell s’ha traslladat
al llit d’aquest perquè hi han llençols. Passat uns dies més observo (per Skype) que
torna a estar a l’altre costat de l’habitació. Diu que el company va venir a buscar els
llençols. A través de l’Skype el vaig guiar fins aconseguir que posés el llençol de sota
(ben bé 30min).”
4
Agraïments
Vull agrair a moltes persones la seva col·∙laboració en el meu treball, ja que sense elles
no hauria estat possible.
Gràcies a la Teresa Castells, la meva tutora, per ajudar-‐me i guiar-‐me durant la
realització del treball.
Gràcies als meus pares pel seu recolzament durant tot el treball.
També vull agrair a l’escola “Carrilet” i l’Àngels Morral per haver-‐me obert les portes i
deixar-‐me viure l’experiència d’estar amb aquests nens de primera mà.
Sobretot moltes gràcies a totes les persones a les que he pogut entrevistar:
Gràcies a la Maria Busto, que des d’un principi es va oferir a ajudar-‐me en tot el que
necessités.
A la Cristina Vallès, la Sam Oribes, la Sara Raigoso, la Dul Vallvé, la Judit Soler, la
Montserrat Badal i les doctores Estela Kogan i Maria Antonia López per dedicar part
del seu temps en el meu treball.
5
Índex
0. Introducció....................................................................................... 7
1. Trastorns de l’espectre autista......................................................... 9 1.1. Què són?............................................................................... 9
1.2. Característiques TEA............................................................. 10
1.2.1. Dificultats en les relacions socials................................... 10
1.2.2. Dificultats en la comunicació social................................. 10
1.2.3. Dificultats en la comprensió de l’imaginari social............ 11
1.2.4. Comportaments repetitius i estereotipats....................... 12
2. La síndrome d’Asperger...................................................................... 13
2.1. Què és?................................................................................... 13
2.2. Història.................................................................................... 14
2.3. Criteris diagnòstics ................................................................. 16
2.4. Característiques...................................................................... 18
2.4.1. Característiques físiques................................................... 18
2.4.2. Perfil cognitiu.................................................................... 20
2.4.3. Característiques que condicionen la seva relació social... 22
2.4.4. Característiques del llenguatge........................................ 24
2.4.5. Característiques sensorials................................................ 26
2.4.6. Característiques del joc..................................................... 27
2.5. Tractament.............................................................................. 28
2.6. Causa....................................................................................... 29
2.7. La síndrome en el sexe femení................................................ 30
2.8. Evolució de la síndrome........................................................... 31
2.8.1. Adolescència, sexualitat i TEA............................................ 31
2.8.2. Síndrome d’Asperger en l’edat adulta............................... 34
3. Síndrome d’Asperger en la societat......................................................36
3.1. Síndrome d’Asperger a l’escola................................................ 36
3.2. El mètode TEACCH.................................................................... 40
4. Part pràctica.......................................................................................... 43 4.1. Visita al centre Educatiu i Terapèutic Carrilet........................... 43
6
4.2. Entrevistes................................................................................. 47
4.2.1. Maria Busto.......................................................................... 47
4.2.2. Cristina Vallés....................................................................... 48
4.2.3. Estela Kogan.......................................................................... 50
4.2.4. Sara Raigoso.......................................................................... 52
4.2.5. Sam Oribes............................................................................ 53
4.2.6. Dul Vallvé.............................................................................. 54
4.2.7. Judit Soler.............................................................................. 56
5. Conclusions.............................................................................................. 58
6. Bibliografia............................................................................................... 60
7. Annexes.................................................................................................... 61
7
Introducció
A l’hora d’escollir el tema del meu treball de recerca vaig tenir molts dubtes. Sabia que
volia fer alguna cosa relacionada amb els trastorns mentals, perquè és un tema que
sempre m’ha agradat molt. Fins que em van parlar de la síndrome d’Asperger, i alhora
vaig tenir l’oportunitat de conèixer un nen afectat pel trastorn. Em va semblar un tema
molt interessant, així que em vaig decidir a fer el meu treball sobre els Trastorns de
l’Espectre Autista (TEA), i més concretament sobre la síndrome d’Asperger.
Abans de començar el treball també em van recomanar un llibre que parlava de
l’experiència, narrada en primera persona, d’un home amb la síndrome, que explicava
les seves vivències de quan era un nen. Al llegir aquell llibre em vaig quedar fascinada
amb el trastorn. Em va semblar impressionant la quantitat de pensaments que arriben
a passar pel seu cap, i de quina forma ho pensa. Raonaments que es podrien associar a
un adult passaven per la ment d’un nen de sis anys.
Una cosa que també em va motivar a fer aquest treball va ser les injustícies que
pateixen moltes vegades aquests nens. Al ser diferents o extravagants molts cops són
víctimes del rebuig social, de la incomprensió per part dels seus companys, i per tant
de patir bullying a l’escola.
Per realitzar aquest treball no tinc només un objectiu concret, sinó més d’un. A part de
conèixer ben bé de que tracta la síndrome i com afecta a les persones, m’agradaria
investigar com afecta en situacions que normalment no es tenen tant en compte, com
per exemple en adults o en nenes.
Voldria també investigar sobre els tractaments que reben. És a dir, si a part de
tractaments pràctics reben tractament farmacològic per suavitzar els efectes de la
síndrome.
També m’agradaria centrar-‐me en com es veu la síndrome d’Asperger en la societat, i
per tant com viuen la integració tant els afectats com les seves famílies. Com es viu a
8
les escoles, si aquests nens reben ajudes suficients i si els professors estan preparats
per afrontar el tenir un nen amb aquestes característiques a classe.
Per comprovar com viuen aquests nens, m’agradaria realitzar una sèrie d’entrevistes,
tant a familiars com a professors, psicòlegs, especialistes en aquests trastorns…
En general, m’agradaria veure com és la vida d’aquests nens, si es poden integrar en la
societat i les injustícies que pateixen al ser rebutjats molts cops pel seu comportament.
Tots els noms de nens que apareixen en aquest treball són noms ficticis.
9
1. Trastorns de l’espectre autista 1.1. Què són els trastorns de l’espectre autista?
Els trastorns de l'espectre autista (TEA) són trastorns del neurodesenvolupament,
crònics i que habitualment es detecten durant els primers 30 mesos de vida.
Es manifesta obstaculitzant l’aprenentatge d’habilitats de comunicació i de relacions
socials. Paral·∙lelament, el desenvolupament també es veu interferit per la presència
d’interessos restringits inusualment forts, comportament repetitiu i dificultats per
afrontar canvis inesperats. El terme espectre es refereix a una àmplia gamma de
símptomes, habilitats i nivells de discapacitat que poden presentar les persones que el
pateixen.
Les causes del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) són de base genètica, però
possiblement associades a factors ambientals que interactuen amb aquestes. Els
canvis del patró de desenvolupament del cervell són evidents als dos anys, però
possiblement ja es reflecteixin en edats més primerenques.
Els símptomes representen un contínuum que va de lleu a sever, més que un simple
diagnòstic de “sí o no”. Els criteris per al diagnòstic del trastorn especificaran un rang
de severitat, descrivint el desenvolupament de la comunicació social i d’altres
comportaments cognitius i motors rellevants.
Els efectes del trastorn no són immutables, poden canviar amb una intervenció
educativa adequada, però les dificultats nuclears són presents al llarg de tota la vida de
la persona amb TEA.
Les principals dificultats es varen organitzar en el “Triangle de les dificultats” (triad of
impairments) per Lorna Wing (1979), i són les següents:
-‐ Dificultats amb la Comunicació Social
-‐ Dificultats amb la Interacció Social
-‐ Dificultats amb la Imaginació Social
10
1.2. Característiques TEA
1.2.1. Dificultats en les relacions socials
Pel que fa a les relacions socials, les dificultats que presenten les persones amb TEA
són:
• Escàs contacte visual.
• Tendència a mirar i escoltar menys que la resta de persones del seu entorn o
fracàs sistemàtic en l’intent de respondre als altres.
• En general, no es fan intents per compartir les emocions amb els altres
mostrant objectes o activitats.
• Resposta inusualment forta davant emocions com la ira, l’angoixa o l’afecció.
Els nens i joves amb TEA no responen als intercanvis emocionals que es donen en les
relacions socials. Això és degut a que no poden parar atenció als senyals socials que les
altres persones emeten habitualment o que perceben aquests senyals com a
irrellevants.
A més a més, les expressions facials, els moviments i els gestos que s’observen en les
persones amb TEA són, sovint, imprecisos o no demostren emocions. El to de veu pot
ser poc modulat, amb tendència a la cantarella o a la parla robòtica.
1.2.2. Dificultats en la comunicació social
Per a les persones amb TEA aprendre habilitats de comunicació és molt difícil. El seu
estil a l’hora de comunicar-‐se sol caracteritzar-‐se per:
• Fracassar o ser lent a l’hora de respondre quan algú vol captar la seva atenció.
11
• Fracassar o ser lent utilitzant gests habituals com assenyalar, mostrar objectes
per captar l’atenció dels altres.
• Balbucejar durant el primer any de vida.
• Ritme lent en el desenvolupament del llenguatge.
• Necessitat d’aprendre a comunicar-‐se utilitzant pictografies o altres signes
característics.
• Parlar utilitzant paraules aïllades o repetint certes frases una vegada i una altra.
Dificultats a l’hora de combinar les paraules per formar frases amb sentit.
• Ecolàlia, és a dir, repetir sense sentit aparent paraules o frases que han
escoltat.
• Utilitzar paraules que semblen estranyes, fora de lloc o que tenen un significat
especial per a la persona i les persones del seu entorn proper.
Molts cops les persones amb TEA, encara que disposin de bones habilitats lingüístiques
poden tenir problemes per comprendre els aspectes implícits d’una conversa, les
ironies o els dobles sentits.
1.2.3. Dificultats en la comprensió de l’imaginari social
L’imaginari social ens permet comprendre i predir el comportament d'altres persones,
donar sentit a les idees abstractes i imaginar situacions que s’allunyen de la rutina
diària. Les persones amb TEA presenten dificultats de comprensió en aquestes
situacions, com per exemple:
• Comprendre i interpretar sentiments, accions i emocions propis i dels altres.
• Predir el què pot succeir just a continuació o el què succeirà.
• Comprendre el concepte de perill.
• Participar en jocs o esports que inclouen normes complexes o d’interacció
d’equip.
• Preparar o fer un canvi de plans de futur.
• Afrontar situacions noves o desconegudes.
Aquestes dificultats en la comprensió de l’imaginari social no tenen res a veure amb la
falta d’imaginació. Una persona amb autisme pot ser molt creativa i artística.
12
1.2.4. Comportaments repetitius i estereotipats
En els nens i joves amb TEA es poden observar estereotips o comportaments
estereotipats. És a dir, moviments repetitius o comportaments inusuals que repeteixen
contínuament. Aquests estereotips poden ser molt evidents o ser lleus i passar
desapercebuts.
Els nens i joves amb TEA poden sentir-‐se fascinats per objectes en moviment o parts
d’un objecte. També poden invertir més temps en posar i ordenar bé els objectes o les
joguines que en jugar-‐hi.
Aquest comportament repetitiu pot mostrar-‐se com una preocupació tan constant que
inclús pot arribar a ser obsessiu.
A causa d’aquesta obsessió per les rutines diàries els nens amb TEA no toleren el més
lleuger canvi. Aquesta no acceptació del canvi pot ser tan extrema que provoqui
comportaments de ràbia, histèria o rampells explosius.
13
2. La síndrome d’Asperger
2.1. Què és?
La síndrome d'Asperger és un trastorn sever del desenvolupament que comporta una
alteració neurobiològicament determinada en el processament de la informació.
Actualment la Síndrome d’Asperger forma part, al costat del Trastorn autista, la
Síndrome de Rett i la Síndrome desintegrativa de la infantesa, de l'entitat diagnostica
com Trastorns Generalitzats del Desenvolupament.
Les persones amb Síndrome d’Asperger tenen un aspecte físic i intel·∙ligència normal, o
inclús a vegades superior a la mitja. Presenten un estil cognitiu particular i
freqüentment habilitats especials en àrees restringides.
Tos els afectats pel trastorn comparteixen: dificultats per la interacció social,
alteracions dels patrons de comunicació no-‐verbal, interessos específics i restringits,
inflexibilitat cognitiva i del comportament, dificultats per l’abstracció de conceptes,
interpretació literal del llenguatge, dificultats en les funcions executives i de la
planificació, la interpretació dels sentiments i emocions propis i dels altres. Tot i
aquestes característiques, la síndrome d’Asperger es manifesta de diferent forma en
cada individu.
És un trastorn molt freqüent (de 3 a 7 per cada 1000 nascuts vius), però molt poc
conegut entre la població general i inclús per molts professionals.
Suposa una discapacitat per entendre el món del social, que dóna origen a
comportaments socials inadequats proporcionant a ells i els seus familiars problemes
en tots els àmbits. Els dèficits socials estan presents en aspectes del llenguatge com
ara dificultats en el ritme de conversa i freqüentment alteració en l’entonació, el
volum, el timbre de veu, etc. Així mateix solen ser disfuncionals els patrons de
contacte ocular, gestual, etc. En la majoria dels casos hi ha dificultats en la coordinació
motora.
Tot i les moltes investigacions que s'estan portant a terme, no existeixen encara
criteris uniformes sobre les possibles causes d'aquesta síndrome però la majoria
14
d'hipòtesi suggereixen un origen genètic i no es dubta de la seva base orgànica. La
proporció descrita d’homes – dones és de 4:1.
És possible que alguns nens considerats superdotats, amb dèficit d'atenció i/o
hiperactius, amb l'etiqueta d'un trastorn emocional, classificats com pacients amb un
trastorn obsessiu compulsiu, amb “trets autistes” o diagnosticats d'algun trastorn de
llenguatge tinguin en realitat la Síndrome d’Asperger.
2.2. Història
Igual que l’autisme, la Síndrome d’Asperger era ja comuna molt temps abans de que
apareguessin publicacions descrivint-‐la o abans de que tingués un nom oficial. Al 1926,
Eva Sucharewa, una assistent científica neurològica russa, va escriure un article
referint-‐se a “l’esquizoide personalitat de la infància”, on analitzà el comportament de
sis nens, molt semblants als descobriments posteriors de Hans Asperger.
Hans Asperger va ser un psicòleg infantil vienès que
publicà la primera definició de la síndrome d’Asperger al
1944. En quatre nens va identificar un patró de
comportament i certes habilitats que va anomenar
“psicopatia autista”, on autisme significa “auto” I
psicopatia “malaltia de la personalitat”. Aquest patró
incloïa falta d’empatia, poca capacitat per formar amistats,
conversa unilateral, fort interès en un tema concret, i
moviments maldestres. Va situar l'aparició dels símptomes
entre els 2/3 anys d'edat i va observar major proporció
d’homes que de dones.
Hans Asperger
El doctor Asperger va anomenar als nens amb SA “petits professors” per la seva
habilitat de parlar sobre el seu tema preferit en gran detall. Es diu que l’article estava
15
basat en només quatre nois. Tot i això, el Doctor Günter Krämer, de Zürich, que
coneixia Asperger, afirma que “es basa en investigacions de més de 400 nens”.
Asperger estava convençut de que molts dels nens dels que havia identificat amb
símptomes autístics podrien fer servir el seu talent especial quan fossin adults. Va
seguir un nen, Fritz V., en l’edat adulta. Fritz V. es va convertir en professor
d’astronomia i va solucionar un error en el treball de Newton que ja havia descobert
de nen.
A finals de la Segona Guerra Mundial, Asperger va obrir una escola per a nens amb
psicopatia autista, amb la Germana Victorine. Cap al final de la Guerra l’escola va ser
bombardejada, la Germana Victorine va ser assassinada, l’escola va ser destruïda i gran
part dels primers treballs d’Asperger es van perdre. Va ser aquest esdeveniment que
es podria dir que va retardar la comprensió de les condicions de l'espectre autista.
Curiosament, quan era nen, Hans Asperger semblava que presentava característiques
del trastorn que ara porta el seu nom. Era descrit com un nen solitari amb dificultats
per a fer amics. Tenia un talent especial per la llengua; en particular estava interessat
en el poeta austríac Franz Grillparzer, al qual citava sovint als seus companys de classe.
També es citava a ell mateix, i sovint es referia a ell en tercera persona.
Asperger va morir abans de que la seva identificació d’aquest patró de comportament
arribés a ser extensament reconeguda, perquè el seu treball estava escrit
majoritàriament en alemany i amb prou feines traduït. El terme “Síndrome
d’Asperger” va ser popularitzat al 1981 en un article de la investigadora britànica Lorna
Wing MD, “FRCPsych” i una de les fundadores de la Societat Nacional d’Autisme (NAS).
Com a resultat de tenir una filla autista es va involucrar en la investigació dels trastorns
del desenvolupament i les troballes van desafiar el model prèviament acceptat
d'autisme presentat per Leo Kanner el 1943. A diferència de Kanner, els descobriments
de Hans Asperger van ser ignorats en aquella època. Finalment, a partir de 1990, els
seus descobriments van començar a guanyar importància, i avui dia la Síndrome
d’Asperger és reconeguda en gran part del món.
16
Hans Asperger va néixer a Viena el 18 de febrer de 1906 i hi va morir el 21 d’octubre
de 1980, a l’edat de 74 anys, sense veure mai en vida com el seu treball és reconegut
arreu del món.
2.3. Criteris diagnòstics
La complexitat de la Síndrome d’Asperger unida a la no existència, en l'actualitat, de
marcadors biològics que l’identifiquin, a les diferències en la intensitat d'expressió dels
símptomes en cada pacient i a la coexistència amb altres trastorns, fan que el seu
diagnòstic sigui moltes vegades difícil. No sempre és possible fer el diagnòstic quan el
nen té menys de 4 ó 5 anys.
Davant la sospita cal consultar amb un professional especialitzat perquè la diferència,
en aquest cas concret, entre comprendre i tractar adequadament les seves
característiques específiques o no fer-‐ho és determinant per seva futura autonomia
personal, professional i familiar.
El diagnòstic del S.A requereix un examen neurològic, una avaluació psicològica i
neuropsicològica, segons l'edat.
Aquests criteris es classifiquen en:
A. Greus impediments per a la interacció social recíproca manifestada per els següents
punts:
-‐ Impossibilitat per a interaccionar normalment i recíproca amb els seus companys.
-‐ Falta d'interès a interaccionar amb els seus companys.
-‐ No apreciació de les normes socials.
17
-‐ Conducta social i emocional inadequades.
B. Interessos restringits manifestats amb:
-‐ Exclusió d'altres activitats (per estar absorbit obsessivament en el seu focus
d'interès).
-‐ Tendència a la repetició.
-‐ Més mecànica que sentit, a causa de la seva bona memòria poden repetir accions o
discursos de forma mecànica, però freqüentment sense comprendre el significat.
C. Imposició d'interessos i rutines manifestats pels següents punts:
-‐ Imposició en la seva pròpia vida quotidiana.
-‐ Imposició en els altres.
D. Problemes del parla i del llenguatge manifestats pels següents punts:
-‐ Retard en el desenvolupament del llenguatge.
-‐ Llenguatge expressiu superficialment perfecte.
-‐ Llenguatge pedant.
-‐ Alteracions en la melodia i en el to de veu.
-‐ Dificultats de comprensió que inclouen interpretació literal.
E. Dificultats en la comunicació no verbal manifestades pels següents punts:
18
-‐ Utilització limitada de gestos.
-‐ Llenguatge corporal feixuc.
-‐ Expressió facial limitada.
-‐ Expressió inadequada (no coherent amb el context)
-‐ Mirada peculiar.
F. En els exàmens neurològics del seu desenvolupament s'observa feixugor motriu.
2.4. Característiques
La majoria de nens amb S.A són afectuosos, intel·∙ligents i sensibles, però hem de
conèixer en cada cas, els aspectes que poden limitar la seva capacitat i la forma
d'expressió dels seus sentiments. Tot depèn de la gravetat dels símptomes, però
normalment reaccionen bé als tractaments i poden arribar a tenir una vida personal i
professional autònomes, encara que socialment persisteixin algunes característiques
singulars, ja que la síndrome d’Asperger no té cura de moment.
Encara que totes les persones que ho pateixen tenen unes característiques comunes,
la quantitat de símptomes i l'expressió dels mateixos poden canviar molt.
Aquestes són algunes de les característiques que amb major freqüència presenten els
nens amb síndrome d’Asperger:
2.4.1. Característiques físiques
• Aparença física normal.
19
• Generalment retard en les adquisicions motrius i de la marxa autònoma.
• Motriument feixuc. Maldestre al córrer i saltar. Dificultats per a atrapar la pilota
en jocs d’equip. La manipulació fina pot estar també afectada i presenta
dificultats per a tallar amb tisora i subjectar el llapis. Dificultats de coordinació,
problemes per a seguir el ritme i pedalejar.
• Poden aparèixer moviments estranys especialment en situació de nerviosisme
o estrès com moviments d'ulls o mans, ganyotes, salts, tics… Els nens amb S.A
no acostumen a tenir molts moviments estereotipats, però si n’hi ha, és
important tenir en compte quan li perjudiquen socialment i acadèmica, per a
prendre la decisió d'intentar espaiar-‐les o iniciar estratègies que puguin
eradicar-‐les. És possible que quan desaparegui un moviment repetitiu sigui
substituït per altre al que caldrà donar el mateix tractament. Algun d’aquests
estereotips pot ser que l’ajudin a calmar la seva ansietat i necessiti fer-‐los.
• Generalment poca força en les mans. Maldestre a l’hora de fer manualitats a
l’escola. La pressió del traç sol ser discontínua i feble.
• En alguns casos fatigabilitat. Molts cops és deguda, almenys en part, a
l'exposició simultània a diversos estímuls freqüentment desproporcionats per a
ells.
• També és esgotador per a ells l'estar immers durant moltes hores al dia en una
situació de relació social, almenys potencial, sense possibilitat d'aïllar-‐se per a
“recuperar forces”.
• Aquests alumnes acostumen a tenir dificultats en l'equilibri, que units a les
seves dificultats de coordinació i possible rebuig al contacte físic poden
convertir les activitats esportives en situacions especialment estressants per a
ells.
20
2.4.2. Perfil cognitiu
• Coeficient intel·∙lectual normal o superior i en pocs casos inferior.
• Coeficient intel·∙lectual verbal, generalment superior al manipulatiu.
• Dificultats en la percepció dels detalls.
• Dificultats per a sintetitzar el contingut rellevant d'un discurs. Normalment
extreu els detalls més insignificants.
• Tendència a la repetició literal. Li és més fàcil memoritzar que extreure el
significat que exigeix la interpretació del context concret, del llenguatge no
verbal i de les sensacions i emocions presents en aquell moment.
• Memòria molt desenvolupada. Tant la memòria mecànica com la fotogràfica els
permet retenir amb facilitat moltes coses, però molts cops sense comprendre
moltes vegades el significat.
• Pensament visual, és a dir, les persones amb S.A relaten els seus pensaments
en forma d'imatges sense tenir en compte les sensacions o els sentiments.
• Funcions executives disminuïdes. Dificultats per a la planificació, organització,
atenció i control de la desinhibició. Tendència a la perseverança.
• Dificultats en aritmètica. Reconeixement precoç dels nombres i aprenentatge
adequat d'operacions bàsiques senzilles amb suport visual, però dificultats
quan intervenen conceptes abstractes.
• Falta de motivació per al que no l’interessa.
21
• Moguts i freqüentment no atents, alguns compleixen els criteris de Trastorn
d'atenció amb o sense hiperactivitat. Qualsevol soroll inesperat o un canvi en la
rutina de la classe els generen ansietat i es distreuen fàcilment. Dificultats per a
l'atenció selectiva excepte si es tracta de temes que li interessen. La
incomprensió del que està passant o una situació desconeguda per a ell també
afavoreixen la seva falta d’atenció.
• Dificultats per a l'abstracció. Conceptes com matí, la setmana pròxima, el desig,
la intenció o els conceptes d'addició (+) o subtracció (-‐) són problemàtics per a
ell.
• Baixa tolerància a la frustració, dolenta acceptació dels seus fracassos i de les
crítiques. Tendeixen al perfeccionisme.
• Dificultat per a resoldre tot tipus de problemes, fins i tot problemes pràctics de
la vida quotidiana.
• Resistència a adquirir autonomia, la seva diferent percepció dels
esdeveniments que els envolten els dóna inseguretat. Aquesta actitud
afavoreix en ocasions a que siguin dependents dels pares més temps del que
correspondria per la seva edat.
Acumula coses que ha de fer però no estableix prioritats, no les ordena
adequadament, no és conscient del que representa l'obligació.
Acumula coneixements sobre els seus temes d’interès però té dificultat per a aplicar-‐
los. Generalment predomina la seva passió per aprendre sobre l'objectiu pel qual
aprendre és important. Els seus pensaments poden estar desordenats.
Els nens amb S.A poden passar de no tenir cap mena de motivació en temes nous, que
exigeixen interpretació de sentiments i emocions o que simplement no l’interessen, a
tenir una motivació obsessiva pels seus temes preferits. Permetre-‐li parlar d'ells pot
modificar la seva actitud.
22
Generalment són autosuficients, no pregunten a pesar de no entendre i no demanen
ajuda encara que es trobin davant una necessitat. Poden no distingir entre una
conducta correcta i altra que no ho és si no se l’explica de forma explícita, per tant se
senten malament quan algú els corregeix i no entenen el perquè. Aquestes situacions
poden generar-‐li ansietat.
2.4.3. Característiques que condicionen la seva relació social
• Escàs contacte visual. Quan parlen solen no dirigir el cap cap a l'interlocutor i
no acostumen a mirar-‐li als ulls. Escassa resposta quan se’ls crida pel seu nom.
• Poc respecte de l'espai interpersonal. És a dir, poden “llençar-‐se” damunt de la
persona amb la que parlen, dirigir-‐se a molt curta distància o tocar a la persona
quan li parla.
• Rigidesa en el compliment de normes explícites i dificultats per a comprendre i
utilitzar normes socials implícites. Segueixen rígidament les normes explícites i
exigeixen que siguin complertes pels altres. Per exemple, no permeten que
s'aparqui si existeix un senyal que ho prohibeixi o no creuarà, ni permetrà crear
als altres, amb el semàfor vermell.
En canvi, poden delatar a un company que hagi infringit una norma sense
sentir-‐se gens culpables. Són desinhibits, acostumen a dir el que pensen encara
que socialment no sigui correcte i per tant cal explicar-‐los, per exemple, les
raons per les quals quan algú està parlant no es pot interrompre.
• Dificultat per al reconeixement de cares i en el reconeixement de les
expressions facials. Per a compensar això, solen utilitzar estratègies, com fixar-‐
se en el pentinat, en les ulleres, en algun complement… però si aquestes
canvien deixaran de saludar ja que no reconeixeran a la persona. Generalment
reconeixen expressions bàsiques facials de riure, plor, alegria o tristesa, però el
23
dolor, la preocupació, la sorpresa etc. són difícils d'identificar si no utilitzen la
informació verbal complementària.
• Manca d'empatia. Dificultats per a interpretar l'estat d'ànim o intencions dels
que l’envolten. No diferencien una empenta per ràbia d’una altre causada
involuntàriament. Ell considera les dues com una agressió. Difícilment parlen
de sentiments, pensaments o intencions propis o aliens ni poden considerar les
causes que els produeixen o com podrien canviar o ser eliminats. Els nens amb
S.A. tenen, evidentment, sentiments, senten emocions i poden ser afectuosos,
però el problema està en la forma com els expressen o interpreten.
• Dificultats per a mentir o comprendre una mentida. Aprèn que dir mentides no
és correcte però és incapaç de comprendre la “mentida pietosa”. Dificultats per
entendre els jocs de rol o canvi de papers.
• Dificultats per a fer o interpretar bromes, acudits i dobles sentits. És per això
que és freqüent que es converteixi en víctima fàcil d’enganys, bromes i burles
dels altres companys.
• Poca capacitat per a anticipar esdeveniments. Al no anticipar el que pot succeir
tot és nou per ell, no previst i freqüentment font de conflicte.
• Interessos restringits. Normalment s’interessen molt i acumulen informació de
forma exagerada sobre temes específics i peculiars, com podrien ser els trens,
l’astronomia, el món del motor, la informàtica… Aconsegueixen ser grans
experts d’aquests temes però limiten la seva curiositat sobre altres aspectes. La
seva gran memòria tan mecànica com fotogràfica els permet acumular
informació fins i tot sense comprendre, de vegades, el sentit de la mateixa.
• Rigidesa i poca flexibilitat en les seves creences sobre el que està bé i el que
està malament i en l'acceptació dels canvis de rutines. La seva rigidesa dificulta
24
que aprenguin dels seus errors però també afavoreix que una vegada hagin
après alguna cosa sempre ho facin correctament.
• Rebequeries com resposta a la seva ansietat, a la seva rigidesa o a la
incomprensió de la situació.
• Tendència a canviar el tema de conversa focalitzant-‐lo en el seu interès
específic sense establir un diàleg amb l'altre ni sospitar que poden estar
avorrint.
• Tendència a un aspecte extern descurat. Acostumen a no canviar-‐se de roba,
poden tenir pocs hàbits d’higiene i a vegades escollir vestimentes peculiars.
• Ansietat, que pot aparèixer ràpidament i
inesperada deguda a qualsevol incomprensió
d'una situació, a un soroll estrident o quan se
li nega alguna cosa que reclama
obsessivament.
• Desig de tenir amics però incapacitat per a modificar, sense ajut, les
característiques i actituds que l’impedeixen aconseguir-‐lo.
2.4.4. Característiques del llenguatge
• Les primeres paraules poden aparèixer amb una mica de retard, però el seu
vocabulari de seguida augmenta. Aquesta ràpida evolució del llenguatge en els
nens amb SA permet establir la diferència entre aquests nens i els nens amb
autisme, ja que algunes conductes poden ser similars. Comprèn el significat de
les paraules, però poden haver dificultats a l’hora de comprendre frases.
• No té mesura a l’hora de parlar d’un tema del seu interès. Pot ser aclaparador i
no controlar quan ha de parar.
25
• Vocabulari singular. Solen utilitzar paraules sofisticades que generalment no
corresponen a la seva edat ni tan sols al context de la situació.
• Melodia inadequada en el to de veu (oscil·∙la entre molt alt o molt baix). No
utilitzen inflexions de veu.
• Tendència a la interpretació literal. Per exemple: “Estic mort de cansament” pot
ser per a ell una font d'ansietat per interpretar la mort de forma literal. “Torno
en 5 minuts” no pot suportar que siguin 6 ó 7. Si se li anuncia que va a fer una
passejada i ell atorga a aquesta activitat una durada de 20 ó 25 minuts, tot el
que sobrepassi aquest temps li genera estrès i a més de no gaudir-‐lo pot
provocar-‐li una rebequeria. Escassa comprensió del llenguatge metafòric que
repercuteix en dificultats de comprensió global del discurs, que també són
evidents quan es parla de temes no quotidians, nous per a ell o se li donen
ordres fora de la rutina.
• Dificultat per a respectar torns de paraula.
• Utilització inadequada dels pronoms, és a dir, poden referir-‐se a ells mateixos
en tercera persona o pel seu nom.
• Ecolàlia. Repetició immediata o diferida de frases o preguntes. Pot repetir
frases o eslògans que hagi sentit a la televisió i intercalar-‐los en la conversa fins
i tot sense comprendre el seu contingut. En la majoria de nens amb S.A
l’ecolàlia apareix en moments d'estrès, en els espais de temps no estructurats,
quan estan sobrecarregats d'estímuls externs que no poden controlar o en
moments de dificultat de processament del llenguatge.
• Escassa interpretació i utilització del llenguatge no verbal. A penes s’aprecien
canvis en la seva expressió facial i corporal en una conversa. Dificultats per a
interpretar gestos o expressions d’altres persones i atorgar-‐los el sentit que
26
representen. Això pot dificultar molt la comprensió global de la conversa.
Poden presentar expressions facials i corporals estranyes.
• Freqüent utilització de neologismes i verbalització involuntària dels seus
pensaments. Poden inventar paraules o intercalar de forma automàtica en el
seu discurs el que estan pensant en aquell instant. Pot intercalar
involuntàriament sons en la conversa.
Les característiques dels nens amb SA no els permeten descobrir que interrompre una
conversa o no escoltar a l’altre és incorrecte. Tampoc poden sospitar que el seu discurs
interminable sobre el seu tema preferit pot resultar avorrit a l’altre.
2.4.5. Característiques sensorials
• Sensibilitat auditiva: Poca tolerància a sorolls inesperats (un cop de porta, el
lladruc d'un gos), a sorolls sostinguts (per exemple un assecador de cabell) o
sons complexos o múltiples (centre comercial, nens que criden a classe, etc.).
Tots ells són fonts d'ansietat per al nen que pot reaccionar desconnectant-‐se
distraient-‐se amb altra cosa, tapant-‐se les oïdes amb les mans, amb un canvi
brusc d'humor, una rebequeria o la necessitat de protegir-‐se abraçant-‐se a un
adult. Poden tenir una agudesa auditiva extraordinària.
• Sensibilitat tàctil: Rebutja tocar o que li toquin certes parts del cos, per exemple
braços o cap, rebuig cap a les mostres d’afecte com petons o abraçades, a
l’acceptació de certes textures de la roba, a caminar descalç o sobre la sorra de
la platja, a tocar plastilina, etc. També pot haver alteracions en la intensitat del
tacte.
• Sensibilitat olfactiva: Resistència a l'acceptació de canvis de perfum o de l'olor
dels detergents casolans.
27
• Sensibilitat gustativa: Generalment són selectius amb el menjar. Presenten
dificultats per a introduir aliments amb nous gustos o textura. Poden resistir-‐se
també al color. Per exemple, pot no menjar res que sigui d’un color específic, i
per això cal intentar modificar el color de l’aliment (afegint salses, cacau en
pols a la llet…)
• Sensibilitat al dolor: Generalment escassa resposta al dolor que pot impedir la
identificació d'accions arriscades o perilloses o emmascarar algunes malalties,
per exemple, mal de coll, d'oïdes, etc. Algunes vegades pot reaccionar
exageradament a un cop insignificant.
• Sensibilitat visual: Excessiva sensibilitat a determinats nivells de llum o de color.
Possible distorsió de la percepció visual.
2.4.6. Característiques del joc
• Preferència pel joc solitari, moltes
vegades repetitiu. Farà sempre les
mateixes construccions de peces,
mateixes activitats quan jugui amb
animals, ninots…
• Dificultats per a acceptar el joc imposat pels adults, generalment insisteix a
escollir ell l'activitat i és poc flexible davant els suggeriments externs.
• Dificultats per a participar en jocs d'equip, dificultat per a comprendre les
normes no escrites i els objectius del joc. Per exemple: futbol. Pot ser que no
comprengui que hi hagi dos equips i que ell només ha de passar la pilota als del
seu equip, encara que a l’altre hi hagi companys seus.
• Capacitat per a jugar o compartir amb companys sempre que es compleixi la
seva voluntat o les seves regles de joc. Incapaç d’unir-‐se a un grup en que els
28
líders són altres, i només admet compartir si és ell qui imposa les seves normes
de joc. Dificultat per a respectar els torns de joc. Dificultats per tractar o
negociar.
• Dificultats per al joc simbòlic. La seva incapacitat per a atribuir pensaments,
sentiments, desitjos i intencions a altres persones influeix en les
característiques del seu joc predominantment concret i poc creatiu.
• Dificultats per a organitzar-‐se en espais de temps no estructurats, per exemple
l'hora de l'esbarjo, el temps lliure…
• El rebuig dels nens amb SA davant dels jocs d’equip o grup és afavorit per les
seves dificultats per a anticipar o preveure les intencions dels altres, per
observar els llenguatge corporal, etc.
2.5. Tractament
Els casos de síndrome d’Asperger són diferents entre ells, per això el tractament vàlid
per un cas no ho és per un altre, així que ha de ser individualitzat.
El fonament d’aquest s’ha de dirigir a millorar les dificultats comunicatives, socials i
emocionals. Cal, per tant, la col·∙laboració dels pares, educadors i diferents
professionals de la salut.
Precisament per aquesta varietat de patrons de comportament i problemes en els
afectats no hi ha cap pauta de tractament “típica”. De totes formes, en funció de quins
siguin els seus punts forts i dèbils els nens amb síndrome d’Asperger poden seguir
diferents programes de tractament, que poden abarcar:
• Teràpia cognitiva o psicoteràpia per ajudar els nens a gestionar les seves
emocions, comportaments repetitius i obsessions .
• Capacitació per als pares per tal d'ensenyar-‐los tècniques que poden usar-‐se a
casa.
29
• Fisioteràpia i teràpia ocupacional per ajudar amb les destreses motores i els
problemes sensorials.
• Entrenament en contactes socials, que sovint s'ensenyen en un grup.
• Logopèdia i teràpia del llenguatge per ajudar amb l'habilitat de la conversa
quotidiana.
Quan apareguin problemes associats, s’ha de considerar l’ús de fàrmacs que
contribueixin a ajudar a superar problemes com l’ansietat, la depressió, falta d’atenció,
agressivitat…
2.6. Causa
La causa de la síndrome d’Asperger és encara desconeguda. Molts investigadors
creuen que el patró de comportament que caracteritza la síndrome pot tenir moltes
causes. Tot i això, la majoria d’investigacions apunten a una anomalia del cervell, és a
dir, un desenvolupament atípic del cervell que condiciona una disfunció neurològica, ja
que amb tècniques d’imatge s’han detectat diferències estructurals i funcionals en
regions específiques del cervell dels afectats. També sembla que hi ha un component
hereditari. La recerca més recent apunta a la genètica com la causa més probable,
però no es tractaria d’una herència a través d’un gen únic, sinó que hi estarien
implicats múltiples gens, la qual cosa dificulta encara més el seu estudi i identificació.
Contràriament al que pensa molta gent a causa de la ignorància, aquest trastorn no
està provocat per carències emocionals, ni pel tipus d’educació que ha rebut per part
dels seus pares. Degut a alguns comportaments característics de la síndrome que
poden ser vistos com a faltes d’educació, molta gent creu que és culpa de la mala
educació que han rebut per part dels pares, cosa que és totalment falsa. Per molt ben
ensenyats que estiguin aquests nens presentaran sempre aquestes característiques
(encara que es pugui treballar per a millorar-‐ho).
En l’actualitat no és possible curar la síndrome d’Asperger, per tant aquests nens és
converteixen en adults que amb suficients ajudes podran gaudir d’una vida plena, feliç
i autònoma.
30
La causa es troba a l’escorça prefrontal del cervell.
2.7. Síndrome d’Asperger en el sexe femení
Les nenes amb Síndrome d’Asperger tenen característiques similars a les dels nens
però amb expressió més suau.
-‐ Són més propenses a parlar i menys a tenir conductes agressives com resposta
a emocions negatives o a la confusió.
-‐ Són més passives, rebutgen menys als seus companys i es deixen “tenir cura”
per ells.
-‐ Sembla que les nenes aprenen amb major facilitat conductes socials per
imitació, to de veu i llenguatge corporal. Tenen tendència a teatralitzar.
-‐ Són més propenses a crear “amics imaginaris” i utilitzen les nines com
substitutius dels amics reals més enllà de l'edat en la qual aquesta activitat es
considera normal.
-‐ Tenen interessos específics però en general menys exagerats que els dels nens.
S'apassionen amb els animals, els agraden les poesies, emmagatzemen
informació sobre ídols del cinema o de la música etc.
-‐ Conforme adquireixen autonomia tenen poca cura del seu aspecte extern i
prefereixen mantenir-‐se nenes sentint cert rebuig als canvis de la pubertat.
En general l'expressió dels símptomes és menys espectacular que en els nens pel la
qual cosa la consulta a un professional es retarda i el seu diagnòstic és més difícil. Per
31
aquesta raó no es pot establir encara de forma definitiva la proporció homes – dones
amb síndrome d’Asperger que sigui fiable.
2.8. Evolució de la síndrome
Majoritàriament, el tema de l’autisme (incloent la síndrome d’Asperger) és tractat
només en nens. El que poca gent es pregunta és que passa amb aquests nens quan
creixen. El trastorn no té cura en l’actualitat, així que aquests adolescents i adults han
d’aprendre a viure amb la síndrome per fer la seva vida el més normal i autònoma
possible.
2.8.1. Adolescència, sexualitat i TEA
Els adolescents amb TEA, com tots els adolescents, experimenten i tenen curiositat per
la sexualitat. Tot i això, molts no reben la informació correcta i per això poden arribar a
generar conductes sexuals inadequades.
A l’hora de parlar de sexualitat amb joves amb síndrome d’Asperger cal tenir en
compte una sèries de premisses:
1. Saber de sexualitat no implica un interès exagerat per la sexualitat. Molts pares
deuen pensar que degut a les característiques del nen pot ser que arribi a interessar-‐se
exageradament o obsessionar-‐se amb el tema. Això no té per què ser així, i se li ha
d’explicar amb tota naturalitat per tal que estigui ben informat.
2. L’adolescència és un període marcat per la curiositat i l’exploració. Aquesta fase del
desenvolupament és completament saludable.
3. La ignorància provoca por. Saber més permetrà al noi/a desenvolupar el seu criteri i
fer que en moltes situacions diferents reaccionin millor. Ha d’estar ben informat i no
evitar el tema en la família.
32
4. Un comportament té menys possibilitats de que sigui inapropiat si és reconegut,
acceptat i apropiat en un context donat que si és prohibit.
5. Els impulsos i desitjos sexuals no han de ser reprimits; han de ser dirigits cap una
expressió apropiada.
Factors que influeixen en la sexualitat
-‐ Rumors, normes, tàctiques sobre sexualitat que són confuses per a ells.
-‐ No són normes exactes. Al no ser un patró exacte els complica molt la seva
comprensió.
-‐ Susceptibles de fer conductes inapropiades.
-‐ Importància dels programes i espais per educació sexual.
Comportament sexual inadequat
Molts cops els joves amb síndrome d’Asperger presenten comportament sexuals que
no són adequats. És per això que han d’estar informats i no prohibir-‐lis ni amagar-‐lis
coses pel fet de que pateixin un trastorn. Les possibles causes a aquests
comportament són:
-‐ Manca d’experiència sexual.
-‐ Impulsivitat.
-‐ Dificultats en l’expressió de sentiments i emocions.
-‐ Dificultats en interpretar les sensacions físiques que tenen.
Factors que influeixen en aquests comportaments:
-‐ Frustracions, és a dir, confusió per no entendre el que l’entorn li demana.
-‐ Males experiències rebudes pels altres.
-‐ Mala interpretació de les emocions.
33
-‐ Peculiar forma d’interpretar les relacions.
-‐ Promiscuïtat, normalment en noies, generada per la falta d’experiències i no
coneixença dels límits. Tenen poc sentit comú i són molt ingènues.
Adolescència: influència social
En l’adolescència, un tema molt influenciant és la imatge. La moda i el desig de formar
part d’algun grup és molt important en la majoria d’adolescents.
Una cosa que diferencia als Aspergers de la resta és el poc interès per les modes, les
tendències, la música, la roba... Molts cops acostumen a tenir una imatge poc cuidada i
a vegades infantil. Tampoc tenen tan pronunciat el desig de formar part d’un grup o
cercle d’amistats.
Tot i que aquests comportament siguin presents en la majoria dels afectats cada noi o
noia és diferent, i poden reaccionar de dues formes:
-‐ No sentir-‐se influenciat per les pressions.
-‐ Ajustar-‐se literalment al que és comú: els comportaments, les actituds i les
tendències de moda poden ser exagerades.
L’ adolescència és l’edat on es desenvolupa l’autoestima. Els adolescents Aspergers
generalment són sensibles al que els altres pensen d’ells, i això els pot generar ansietat
o depressió.
Necessiten desenvolupar una imatge d’ells que sigui positiva i no deficient.
La falta d’higiene és molt comuna entre els adolescents amb TEA. Acostumen a ser
descuidats i això els pot generar problemes no solament d’infeccions o irritacions de la
pell, sinó problemes de relacions interpersonals. Aquesta falta d’higiene afavoreix a
que sigui rebutjat o evitat entre els seus companys. Durant l’adolescència comencen a
adquirir autonomia per tant se li ha d’ensenyar una rutina d’higiene.
Per tal d’ajudar-‐los a millorar i a integrar-‐se necessiten:
34
• Expressar els sentiments, experiències, inquietuds i preocupacions, incloses les
relacionades amb la sexualitat.
• Ser animats a desenvolupar els seus punts forts i les seves capacitats especials.
• Les dificultats interpersonals influeixen l’augment de sentiments de rebuig.
2.8.2. Síndrome d’Asperger en l’edat adulta
Si es té en compte lo recent que és el primer diagnòstic de síndrome d’Asperger, és
normal que molts nens afectats pel trastorn hagin arribat a l’edat adulta sense ser
diagnosticats. A part, a això se li afegeix el poc coneixement que té la gent sobre la
síndrome, que molts cops fa pensar al pares i la gent del voltant que aquest
comportament estrany “ja se’ls passarà quan creixin”. Ignorant el que està passant,
aniran passant els anys i aquests nens arribaran a ser adults sense haver sigut
diagnosticats i tractats de cap forma.
En l’edat adulta, un cas de síndrome d’Asperger és més difícil de diagnosticar. La seva
intel·∙ligència és normal, i a vegades inclús superior a la mitja. Requereixen d’un
seguiment exhaustiu i un control per part d’un especialista. En general les
característiques són molt semblants a les dels nens, tot i que no tant evidents.
Presenten una bona concentració i atenció i se’ls dóna extremament bé allò que els
interessa molt. Continuen necessitant una rutina en la seva vida i pateixen molt davant
dels canvis imprevistos.
Contràriament a la seva gran capacitat de concentració i organització, aquests adults
presenten dificultats en les relacions socials i per entendre certs comportament, cosa
que els condiciona molt en la seva vida, tant personal com laboral. També tenen grans
problemes per entendre normes, ja siguin d’àmbit social o normes a seguir en un joc,
per exemple. Per això, necessiten ajudes i formació per les habilitats socials i per
aprendre a integrar-‐se sense resultar tan “estranys” o “mal educats”. A causa
d’aquestes incomprensions també poden semblar poc empàtics als sentiments dels
altres, cosa que molta gent veu com una falta de respecte, quan realment no ho fan
35
expressament. Normalment no tenen control sobre les seves emocions i són més
propensos als atacs d’ira, la depressió, etc.
L'existència de trastorns psiquiàtrics associats en l'edat adulta és freqüent
(Hipocondria, ansietat, trets esquizofrènics com manies persecutòries, etc).
A aquest adults se’ls acusa, injustament, de no encaixar en la societat a causa de les
seves extravagàncies, les seves obsessions i a causa de comentaris o comportaments
que poden semblar “de mala educació”.
36
3. Síndrome d’Asperger en la societat
Les dificultats d’adaptació de les persones amb SA en diferents àmbits són degudes, en
part, per la incomprensió de la gent. La síndrome d’Asperger és poc coneguda en la
nostra societat i això no facilita la integració
dels afectats pel trastorn. Poden ser
considerats com a persones estranyes,
extravagants i fins i tot mal educades. Això
provoca, moltes vegades, la seva exclusió i
en certs casos bullying a l’escola.
Les seves característiques i la seva
intel·∙ligència, a vegades superior a la mitja,
contribueix que ells mateixos des de petits siguin conscients de les seves diferències
amb els companys i això pot, des d'edats molt primerenques, generar-‐los alts nivells
d'ansietat i depressió que en molts casos impedeixen la bona utilització de les seves
capacitats.
3.1. Síndrome d’Asperger a l’escola
L’escola és el primer lloc on generalment es detecta la SA. Com més aviat es detecti
millor serà el pronòstic i abans es podrà començar a tractar. Un equip docent amb
formació i informació suficient sobre aquesta síndrome tindrà les eines adequades per
poder fer una detecció precoç i intervenir amb la família per treballar en una derivació
a professionals externs.
Les dificultats dels Asperger que els afecten a l’escola són les següents:
• Insistència en les rutines i molta angoixa davant qualsevol canvi.
• Manca d’empatia.
• Rigidesa en el compliment de normes explícites i dificultat per comprendre i
utilitzar les normes socials implícites.
• Dificultats per entendre els dobles sentits del llenguatge.
37
• Gamma restrictiva d’interessos.
• Concentració escassa.
• Fatiga.
• Alt grau de vulnerabilitat emocional.
Els nens amb Síndrome d'Asperger no tenen el mateix perfil de comportament i
aprenentatge que els nens amb autisme. Les unitats específiques de les escoles, per a
nens amb autisme, no són les adequades per als nens amb Asperger. A més, els nens
amb Asperger no tenen una malaltia mental i els serveis psicopedagògics a vegades es
neguen a prestar els serveis necessaris. Encara que el nen pugui presentar problemes
específics d'aprenentatge, no serà candidat a rebre atenció específica. A més, les
administracions públiques no solen disposar dels recursos, serveis i polítiques
adequades per a les persones amb aquesta síndrome.
En la SA el tractament psicològic és indispensable. El psicòleg hauria de fer-‐se càrrec
no tan sols del patiment i les dificultats concretes de cada pacient (quant a discapacitat
social, gestió de les emocions, dependència, obsessions, etc.), sinó també de l’angoixa
que provoca la SA al seu entorn proper (família i escola) per tal d’ajudar la gent que hi
convisqui a entendre la simptomatologia i a pensar estratègies d’intervenció en la vida
diària.
A continuació es mostren alguns exemples de casos de síndrome d’Asperger a l’escola:
L’Antoni estava fent primer quan el vaig
conèixer… Al cap de tres anys, el
professorat veu que és un nen hiperactiu,
poc reflexiu en les respostes i una mica
agressiu amb els companys.
Els pares pensen que és superdotat
perquè sap lletres… També té molt
interès pels animals i en sap més coses que la resta de companys.
En les entrevistes, el pare creu que l’actitud de l’Antoni a l’escola és deguda al fet que
està per sobre de la mitjana de la classe i que, com que s’avorreix, es dedica a molestar
38
companys i a interrompre la mestra. Els pares estan a punt de treure el nen de l’escola
perquè pensen que tant els mestres com l’EAP (Equip d’Assessorament Psicopedagògic)
tenen poc coneixement sobre el que li passa o li tenen mania, i ells volen una resposta
immediata.
A P5 li van diagnosticar Síndrome d’Asperger…
A l’escola rebia ajut de l’EAP i de la mestra d’educació especial, ja que presentava
greus problemes d’organització i de lògica. A primer, que és quan el vaig conèixer,
presentava també problemes de relació amb els companys i, encara que tenia un
vocabulari ric, l’utilitzava fora de context i se l’havia d’ajudar a ordenar el pensament i
sovint els nens se’n burlaven.
A la classe, la seva tutora es queixava d’hiperactivitat i de respostes pedants que
fregaven la mala educació i estava molt angoixada per aquella conducta que ella es
prenia com a feta a propòsit, amb mala fe. Jo intentava tranquil·∙litzar-‐la dient-‐li que ell
no n’era conscient i que no ho feia per ofendre.
Com que la tutora no tenia experiència en aquests casos, s’esforçava per entendre’l i li
donàvem informació escrita sobre la SA i suport moral tant per part de l’EAP com de la
mestra d’educació especial.
A l’aula només tenia una nena, la Rosa, que intentava entendre l’Antoni i que jo
m’emportava dos dies la setmana a l’aula d’educació especial perquè l’Antoni era molt
bo en càlcul i ajudava la Rosa a l’ordinador amb exercicis i problemes de càlcul.
El que més li agradava era jugar al parxís, i hi intentava fer trampes, però la Rosa, tot i
no comptar tan bé com ell, l’enxampava quan intentava moure la fitxa quan ella estava
despistada, ja que a ell o li queia la fitxa a terra o la posava mal col·∙locada, i la nena se
n’adonava.
La Rosa em deia que allò no li feia ràbia, que “només volia fer-‐se el llest”, però em
demanava si tenia una pastilla per arreglar-‐li la llengua perquè tots els nens de la
classe el poguessin entendre millor, ja que així ningú es ficaria amb ell i tindria amics,
perquè deia paraules que ella no coneixia i els altres tampoc.
En aquests moments l’Antoni està fent cinquè, assisteix a un psicòleg extern i a l’escola
se li està fent un tipus de suport amb ús prioritari de mitjans visuals per afavorir els
seus problemes d’atenció i un control estricte de tasques organitzatives, se l’ajuda a fer
resums dels temes de socials, i en les avaluacions se li dóna més temps per respondre a
39
les preguntes i no té problemes de coneixements. Té més amics, a part de la Rosa, i
quan vaig anar a l’escola em va explicar que se’n recordava molt de les partides de
parxís i que ja sabia fer trampes i que a més sabia jugar als escacs i a les dames.
Publicat en la revista Educat núm. 5
En David té 15 anys, fa 4t d’ESO a un IES públic, fa uns 4 anys li van diagnosticar
Síndrome d’Asperger i és atès per una Unitat de Suport a l’Educació Especial (USEE).
Periòdicament assisteix al Centres de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ) de la zona.
És prim, baixet i té algun tic nerviós. Sempre porta les mateixes sabatilles i només les
canvia quan es trenquen. Els seus companys diuen que és “raret” i de vegades li fan
bromes que ell s’agafa molt malament. De tant en tant, quan sent que algú parla
fluixet, pensa que és per criticar-‐lo.
S’obsessiona a estudiar taurons i balenes. Cada dia em diu els passos que ha de seguir
per aconseguir-‐ho: “treure’m l’ESO, fer un cicle formatiu de grau mitjà d’activitats
marítimes, després un cicle formatiu de grau superior, i finalment anar a la universitat
per fer biologia i especialitzar-‐me en marina”. Dibuixa taurons i balenes a tot arreu.
El pitjor que li pot passar és que es fiquin amb ell i el ridiculitzin. Una vegada que es van
ficar amb ell es va estar una setmana sense sortir de casa.
Refusa tot contacte físic (agafar la mà, abraçar la mare, etc.). No suporta tocar-‐se els
mocs, la suor ni cap altra secreció corporal. Quan es constipa, es fa una bossa amb un
mocador, hi fica el nas, i després treu l’aire pel nas mentre aguanta el mocador amb
només dos dits tremolosos. Evidentment, si no es moca d’amagat no ho fa.
Tampoc ensenya el cos, només els braços a partir del colze en avall com a màxim, i les
cames no les ensenya mai.
Cas aportat per un alumne del curs de PrisMa La Síndrome d’Asperger (juliol de
2009).
En Joan és un alumne de sisè de primària i té 12 anys. Fa quatre anys que està
diagnosticat de Síndrome d’Asperger. És molt conscient de què li passa i posa molta
voluntat a l’hora d’aprendre les habilitats socials que li manquen.
La seva focalització temàtica són els calendaris; si li preguntes en quin dia de la
setmana caurà el 12 de desembre de 2015, t’ho respon en menys de dos segons. Sap
40
totes les dates d’aniversaris d’amics, companys de classe, mestres, etc.
Té una mancança important en habilitats socials i el seu vocabulari és molt pedant. Sap
que l’any que ve anirà a l’institut i que es barrejarà amb companys nous, i això ja li crea
angoixa a inici de curs. Per tant, el seu estat emocional actual es mou molt entre el
nerviosisme i el patiment.
Treballa molt bé a base d’economia de fitxes, i ell mateix diu que està aprenent a ser
simpàtic.
El que més em preocupa ara és l’angoixa que té pels canvis futurs.
Cas aportat per un alumne del curs de PrisMa La Síndrome d’Asperger (juliol de
2009).
3.3. El mètode TEACCH
El mètode TEACCH (Treatment and Educacion of Autistic related Communication
Handicapped Children) és un programa estatal de Carolina del Nord al servei de les
persones amb TEA i a les seves famílies.
El programa TEACCH en l’àmbit escolar actua a tres nivells: autonomia i preparació per
la vida adulta, comunicació i socialització del nen.
Objectius:
1. Desenvolupament d'estratègies per comprendre, gaudir d'altres persones i viure de
forma més harmònica en els diferents contextos.
2. Increment de la motivació i de les habilitats d'exploració i aprenentatge.
3. Millora de la disharmonia de les funcions intel·∙lectuals, a través de mètodes
d'ensenyament i estratègies adequades a cada persona.
4. Millora de l'àrea motora fina i gruixuda a través d'activitats d'integració i d'exercicis
físics.
5. Reducció de l'estrès que comporta el viure amb una persona amb trastorns de
l'espectre autista.
6. Superació dels problemes d'adaptació de les persones amb TEA al context escolar
41
Metodologia
El mètode TEACCH és un excel·∙lent mètode per treballar amb autistes ja que ha donat
molt bons resultats al fer-‐se servir materials molt atractius visualment que criden
l’atenció del nen, els motiva i els fa autònoms. El mètode consisteix en un seguit
d’activitats i exercicis per interactuar amb els nens. Els materials estan molt ben
estructurats, amb tota la informació de forma visual on s’indica què s’ha de fer amb el
nen, quin ordre seguir i quan finalitza l’exercici. Tot ha d’estar perfectament
estructurat, evitant estímuls visuals irrellevants que centrin l’atenció del nen.
Estructuració espacial de l’aula:
-‐ Tenir un adequat disseny de l’entorn físic que doni la informació per avançat.
-‐ Ús de la informació visual per organitzar l’entorn, les rutines i les activitats.
-‐ Presència de racons i llocs de treball concrets per a cada activitat: racó de
l’agenda, racó del treball individual, racó d’aprendre, racó de materials…
L’aula té els seus espais delimitats. En cada espai es fa una activitat concreta i totes
identificades amb la fotografia o pictograma corresponent.
Estructura temporal
També se’ls ha d’estructurar els temps a través de rutines establertes i diferenciades.
La repetició és fonamental per interioritzar l’activitat. Activitats ben estructurades i
ordenades, com:
-‐ Rutina d’entrada
-‐ Rutina d’agenda
-‐ Rutina de treball en taula
-‐ Rutina d’aprendre
-‐ Rutina d’esmorzar
-‐ Rutina de netejar
-‐ Rutina de relaxació
42
Com es treballa?
Se’ls ha d’aclarir i donar resposta de manera sistemàtica i visual a les següents
qüestions:
-‐ Què faig?
-‐ Quant faig?
-‐ Com sabré que he acabat?
-‐ Què passa quan acabi?
S’ha d’aconseguir que el nen doni resposta a totes aquestes preguntes. Això evita la
frustració i facilita el seu aprenentatge i sobretot la seva independència.
Amb aquests sistemes de treball el nen aprèn el concepte de “primer… després…” i el
concepte de “finalitzat”, molt important per la organització del treball.
Així mateix, s’ha d’evitar l’aprenentatge basat en el mètode d’assaig i error, que no
funciona amb aquest tipus d’alumnes.
43
4. Part pràctica
4.1. Visita al Centre Educatiu i Terapèutic Carrilet
Buscant per internet, i gràcies a la Federació Català d’Autisme i Asperger vaig trobar
l’escola Carrilet. Vaig contactar amb ells, i vam concertar una visita a principis d’aquest
curs.
Carrilet és una petita escola situada al barri d’Horta, a Barcelona. És un centre Educatiu
i Terapèutic creat el 1974 amb la voluntat d’oferir serveis específics, per donar
resposta a les necessitats dels infants amb Trastorns Generalitzats del
Desenvolupament i les seves famílies, dins l’àmbit pedagògic-‐psiquiàtric i social.
L’essència dels seus objectius no ha variat des de la seva fundació. Aquests es
concreten en:
-‐ Diagnosticar i tractar els nens i nenes amb Trastorns Generalitzats del
Desenvolupament.
-‐ Assessorar a professionals relacionats amb aquests infants.
-‐ Orientar les famílies i acompanyar-‐les en el creixement dels seus fills.
Aborden el tractament dels infants des d’una comprensió dinàmica: entenent els seus
processos; ajudant-‐los a créixer i a vèncer les seves pors; acompanyant-‐los en les
activitats funcionals; creant al seu voltant situacions de relació i comunicació;
respectant les seves formes d’interacció però oferint models compartits per tothom i –
sobretot-‐ creant, facilitant i adaptant situacions i activitats perquè puguin gaudir del
seu entorn.
A part de l’escola i del centre de tractaments, Carrilet compta amb un Centre de
Formació i Recerca. Fa molt temps que Carrilet, a través dels seus professionals
especialitzats en Trastorns Generalitzats del Desenvolupament, ha anat donant
respostes a les necessitats formatives, d’assessorament i supervisió de diferents
equips de professionals de la xarxa socio-‐sanitària i educativa i a estudiants de grau
superior.
La realitat canviant del sector ha fet que aquestes demandes hagin anat en augment i
que Carrilet s’hagi proposat establir un conjunt d’activitats formatives més o menys
44
estables, amb la confiança de que els anys d’experiència i l’especificitat de la població
amb la que treballen els avalen.
El Centre de Formació i Recerca Carrilet específic sobre TEA, va néixer amb la intenció
de ser un espai de referència en la formació tant de professionals que estan en actiu, i
que en la seva pràctica treballen amb persones amb TEA, com dels estudiants de
magisteri, psicologia, psicomotricitat, educadors,… que s’estan preparant per poder
treballar amb aquesta població.
També per realitzar propostes formatives per a famílies, ja que han pogut valorar que
existeix aquesta necessitat per part dels pares i mares, i fins i tot avis i germans.
Proposen diferents modalitats formatives en funció del col·∙lectiu a les que van
dirigides, alhora que realitzen col·∙laboracions puntuals amb aquelles persones i
institucions que sol·∙licitin els seus serveis d’assessorament i suport.
• Supervisió i formació d’equips professionals
• Supervisió individual
• Assessorament i suport a familiars i professionals
• Observació, valoració i orientació de casos.
Un cop vaig arribar, ens va rebre a una altra noia i a mi l’Àngels, la coordinadora de
pràctiques, que és l’encarregada d’atendre els estudiants de pràctiques i dels treballs
de recerca i també psicomotrista de l’escola.
Ens va acompanyar a una sala per explicar-‐nos exactament el funcionament de l’escola
i perquè li féssim les preguntes que volguéssim. De camí vam passar pel pati just a
l’hora en que hi havia tots els nens. En un principi allò va impactar bastant, ja que
havia llegit moltes coses i en sabia bastant sobre els TEA, però era el primer cop que
veia un grup de nens autistes. Gairebé tots estaven sols. Hi havia alguns mirant
fixament a algun punt, altres picant contra objectes… De cop una nena, a la que
anomenaré Júlia, es va apropar a nosaltres aparentment molt contenta. L’Àngels la va
aturar, i li va dir què ens donés un petó a la galta. La nena ho va fer i es va acomiadar
de nosaltres molt somrient. Un cop a la sala on ens dirigíem li vam preguntar a l’Àngels
perquè havia aturat a la Júlia d’aquella forma i què era exactament el que patia. Ens va
dir que la nena patia un grau molt elevat d’autisme i també va afegir “Heu tingut molta
45
sort. La Júlia és una nena que no pot anar amb normalitat pel carrer. De seguida que
veu un collaret, unes arracades, una motxilla, una bossa, es llença a estirar-‐ho. Més
d’una persona que ha vingut a visitar el centre s’ha endut una estirada de cabells o
d’arracades. Però anem treballant i va millorant molt poc a poc”
Quan li vaig preguntar pel futur de la Júlia la seva resposta em va sorprendre molt. Em
va dir que el grau d’autisme d’aquesta nena era massa greu, i amb 16 anys la Júlia no
podria anar a un institut normal. Per això al centre treballen per buscar alternatives i
sortides pel seu futur. Per exemple, a aquesta nena li agrada tot el que estigui
relacionat amb les feines manuals i feines domèstiques, i se li dona bé. Li agrada fer
accessoris, cuinar, etc. i per tant miraran d’ajudar-‐la per encaminar el seu futur cap
aquestes branques. Però la història de la Júlia només és una entre tots els alumnes que
tenen a l’escola.
A l’escola, les classes estan organitzades en grups segons l’edat dels nens. Vam tenir
l’oportunitat de visitar una classe de sis nens, entre cinc i sis anys, just l’hora abans de
que marxessin a casa. Cada dia dediquen una estona a posar-‐se en rotllana i amb
l’ajuda de dos professors canten cançons per tal de fomentar l’expressivitat i la
comunicació en els nens. En aquella classe es podien observar els diferents graus
d’autisme. Alguns cantaven trossos de la cançó però de seguida es distreien amb
alguna altra cosa. Altres directament s’aixecaven del cercle per anar a jugar amb els
seus cotxes de joguina. Evidentment aquests nens eren molt petits encara, i cal
treballar molt per tal de suavitzar les característiques de l’autisme.
Personalment va ser una experiència molt interessant i enriquidora. Mai havia vist
tants nens amb autisme ni havia pogut viure-‐ho de tant a prop. Tots els treballadors de
l’escola s’entreguen al cent per cent amb aquests nens, i fan una feina que a vegades
pot ser molt dura i desesperant. Tot i això, treballen dur per ajudar-‐los, tant a ells com
a les seves famílies a viure de la forma més integrada i normal possible i que es
mereixen.
46
Menjador de l’escola
Pati de l’escola
47
4.2. Entrevistes
4.2.1 Entrevista a Maria Busto
La Maria és la mare del Marc, un nen de 13 anys que pateix síndrome d’Asperger. Els
pares del Marc van començar a notar comportament estranys en el seu fill des dels
tres anys. Després d’anys de contínues visites a psicòlegs, als vuit anys va ser
diagnosticat amb síndrome d’Asperger. Tot i ser un cop dur pels pares, es van sentir
alleugerats al saber per fi que és el que tenia el seu fill, i així poder tractar-‐ho millor.
El grau de síndrome d’Asperger del Marc és lleuger. És un nen amb problemes de
sociabilitat amb els seus companys, no comparteix els mateixos interessos, li costa
empatitzar amb ells...
També té un grau important d’ansietat i davant de determinades situacions es
desborda.
A més a més té molts tics i això encara li dificulta més la integració social.
Tot i això, té temporades molt tranquil·∙les en que té pocs atacs d’ansietat i pocs tics.
En Marc és un nen molt innocent i carinyós que pateix molt quan veu una injustícia.
Necessita un ordre en les seves rutines per estar més segur, els canvis generalment li
generen ansietat.
Sap que és diferent i s’esforça molt per agradar a la resta de gent. El seu tema de
màxim interès és el món del motor.
Li costa una mica expressar els seus sentiments, i generalment s’expressa millor i se
sent més còmode amb adults que amb nens de la seva edat.
En Marc va a una escola normal, on li fan adaptació en algunes assignatures. També li
redueixen el volum de deures i estudi. Afortunadament, els professors de l’escola han
conscienciat i informat sempre als alumnes del problema del Marc, així que sempre ha
estat molt recolzat i acompanyat pels seus companys de classe.
48
El nen té una germana petita, amb la que sempre ha tingut molt bona relació. Ella
tendeix a protegir-‐lo, però tot i això molts cops no comprèn al seu germà i pot arribar a
molestar-‐la.
La Maria considera que sempre ha rebut ajuda i ha estat ben informada sobre el
trastorn. Tot i això el més dur per a ella i la família és veure com el seu fill pateix
davant de certes situacions i veure que no pot fer-‐hi molt.
4.2.2.Entrevista a Cristina Vallès
La Cristina és la germanastre del Jordi, un jove de 20 anys amb síndrome d’Asperger.
Tant ella com la família desconeixien la malaltia, així que quan va ser diagnosticat amb
dinou anys va ser un cop bastant dur. A part d’això, els pares del jove es neguen a
reconèixer el tema i els costa molt d’entendre. És la Cristina, la seva germanastre, que
s’encarrega de les visites al psicòleg i de acompanyar-‐lo als llocs on va a rebre els
tractaments.
En Jordi pateix un grau lleu de síndrome d’Asperger. Les seves rareses es comencen a
detectar quan converses amb ell, per tant a vegades es pot confondre amb timidesa,
cosa que deu haver fet que hagi estat diagnosticat amb dinou anys i no de nen.
No té cap interès molt específic, és més aviat dispersiu. El que sí que pateix és addicció
a l’ordinador, Facebook, i xarxes socials en general. Té molta dificultat en discernir
quan una persona fa broma. També dificultat en preveure i organitzar coses amb
antelació.
Es bloqueja davant dels problemes i li manquen recursos per solucionar-‐lo. Té
dificultat en expressar si alguna cosa no li agrada o sí li agrada.
El noi també té altres trastorns psíquics associats, com síndrome de mania
persecutòria que controlen amb la medicació, tendència depressiva, gran immaduresa
emocional, hipersensibilitat i hipocondria.
49
Per abordar el problema utilitzen diferents tractaments que es complementen entre
ells: psicòleg i teràpia de grup facilitada per l’associació, medicació clàssica receptada
per la doctora especialista i reforç amb medicina complementaria supervisada per un
metge homeòpata. El conjunt de tots aquests tractaments consolida una millora
significativa. El que és totalment imprescindible és la medicació clàssica que pren pel
tema de les manies persecutòries.
En Jordi, al saber que patia síndrome d’Asperger va costar-‐li d’acceptar-‐ho. Tot i això
va ser un gran pas per poder comprendre perquè era diferent als seus companys. El
noi va anar a una escola normal quan era petit. A causa d’aquestes diferències va patir
bullying, quan ningú sabia que es tractava d’un cas d’Asperger.
Afortunadament, ara està estudiant amb total normalitat formació professional
d’administració a la Escola dels Salesians de Sarrià. En aquesta escola tenen mols casos
d’Asperger i tenen molta cura en la inserció dels estudiants, per tant el Jordi se sent
ben acollit i integrat.
Encara que amb els seus pares té una relació complicada i en molts moments tensa,
amb la Cristina tenen molt bona relació. Ja que és ella la que s’encarrega principalment
del seu germà, considera que el més dur és saber que li passa, ja que li costa molt
expressar-‐se. També és complicat el què passarà amb el seu futur, i si podrà arribar a
ser totalment autònom algun dia.
La Cristina creu que s’hauria de tenir més en compte als germans i altres familiars de
afectats amb la síndrome, ja que poden passar desapercebuts, però ells també viuen el
problema de primera mà i moltes vegades no estan preparats per afrontar-‐lo.
Per tal d’afrontar el problema i viure-‐ho amb tota naturalitat possible, la Cristina
recomana buscar el màxim suport que es pugui trobar per a les famílies i informar-‐se
per entendre-‐ho tot perfectament.
50
També s’ha d’intentar conscienciar-‐se de que és una forma de veure la vida diferent de
la percepció que tenim habitualment de nosaltres, veure que ens poden ensenyar
coses i que demanen tenir molta paciència i molt d’amor.
4.2.3. Entrevista a Estela Kogan
La doctora Estela Kogan és metge especialista en Psiquiatria d’Adults i Infanto-‐juvenil.
Ha fet cursos de formació en la Entrevista Diagnòstica ADOS (Autism Diagnostic
Observational Schedules) i en la Entrevista per al Diagnòstic de l’Autisme-‐Revisada
(ADI-‐R), complementàries i específiques per diagnosticar els Trastorns de l’Espectre
Autista.
La seva feina consisteix en fer visites de valoració clínica del tractament farmacològic i
seguiment del mateix en la població infanto-‐juvenil. En el seu cas, com a psiquiatra, en
les visites realitza valoracions de la necessitat de tractament farmacològic segons la
simptomatologia acompanyant, com podria ser agressivitat, autolesions, trastorns
d’ansietat, hiperactivitat, impulsivitat, trastorn del son... així com visites de seguiment
pel control d’aquests fàrmacs. També realitza psicoeducació del trastorn i es treballa
l’adherència al tractament.
La falta d’empatia d’aquests nens fa que la relació amb els doctors sigui molts cops una
mica distant. Tot i això, al mateix temps pot ser enriquidora i agradable.
A l’hora de diagnosticar casos hi ha molta variabilitat d’edat. Depenent del grau
d’afectació dels pares alguns casos poden començar a mostrar símptomes des dels 18
mesos. Tampoc hi ha una xifra exacta de nous casos que es diagnòstic a l’any, però el
que és segur és que gràcies a que el trastorn cada cop és una mica més conegut cada
anys es diagnostiquen més nens. Tot i així, a la clínica on treballa no atenen adults amb
la síndrome, tan sols nens.
51
Per a classificar la SA en un grau (lleu, mitjà o sever) hi ha paràmetres establerts: la
competència verbal, la capacitat intel·∙lectual i el curs evolutiu així com la presència o
no d’altres trastorns associats.
Tal com indiquen les xifres, la doctora Kogan rep més casos de nens que no de nenes.
En aquestes visites també es fa un assessorament a les famílies que necessiten ajuda.
Ha treballat tant amb nens autistes corrents com amb nens amb SA. La diferència en
les habilitats cognitives i adaptatives (presents en SA i absents en la resta de TEA) fa
que el treball amb ells sigui molt diferent. Cada un té les seves pròpies dificultats i
varia moltíssim cada cas particular, per les característiques pròpies del nen en concret.
Cada pacient és un món diferents i requereix un tractament especial.
Davant la pregunta de si el nen hauria de saber que pateix síndrome d’Asperger, la
doctora creu que tot depèn del nen i les seves característiques, però ella optaria
sempre per la sinceritat amb els pacients. Ja que el seu coeficient intel·∙lectual és
normal poden comprendre a la perfecció el seu problema, i només coneixent el seus
defectes pot arribar a millorar.
Encara és molt difícil preveure si algun dia l’autisme tindrà cura, tot i les investigacions
que s’estan realitzant. És per això que caldria molta més difusió d’aquests trastorns, no
solament a les escoles, que ja comencen a tenir més informació, sinó a nivell general
de la població per tal que aquests nens, joves o adults puguin ser acceptats i
compresos en la societat.
Segons la doctora, el més gratificant de las seva feina és que els nens amb problemes
puguin tenir un espai on se sentin compresos, poder tractar-‐los i així ajudar-‐los a
millorar la seva qualitat de vida. És una experiència molt positiva, ja que aquests nens
són grans mestres de la vida, ho veuen tot amb uns altres ulls i quan et poses en el seu
lloc pots veure certes situacions des de un altre punt de vista.
52
4.2.4. Entrevista a Sara Raigoso
La Sara és logopeda i mestra d’Educació Especial. Treballa al Centre de Logopèdia i
Pedagogia de Muro d’Alcoi, a Alacant. La seva feina en relació als nens amb autisme és
de dos tipus. Tracten els objectius escolars que necessiten per superar el nivell en el
que estiguin i sobretot, en el camp de la logopèdia, tracten el tema de la comunicació
per tal de que puguin desenvolupar-‐se en la seva vida personal lo mes normalment
possible.
Tots aquests objectius es marquen i es treballen tenint en compte l'edat i el grau
d'afectació que tenen.
Per treballar amb aquests nens fan servir molt el modelatge, el joc, les rutines com a
mètode d'establir nous aprenentatges, ja que l'ordre en aquests nens es molt
important i les noves tecnologies, que són molt atraients per a ells.
És molt difícil interpretar com se senten els nens quan treballen amb ella, però pel que
manifesten les famílies, van contents a les sessions i estan relaxats mentre realitzen
exercicis. Per captar la seva atenció utilitza diferents mètodes, depenent dels
interessos del nen. Normalment, quan són més petits, acostumen a ser jocs.
En el centre on treballa la Sara no ofereixen ajudes directament a les famílies. Tot i així
orienten i informen molt bé, ja que és molt important que el treball que aquests nens
realitzen en unes hores en el centre sigui continuat a casa, i aprenguin a aplicar-‐lo a la
vida quotidiana. Per aquest treball és imprescindible l’ajuda dels pares.
Habitualment es noten millores en els nens. Algunes son a llarg termini i altres a curt
termini. Depenent si estem parlant d'un objectiu a llarg termini o a curt termini, per
exemple, eliminar una estereotípia és un objectiu a llarg termini perquè és un hàbit i
els hàbits són difícils de canviar. Un exemple d'objectiu a curt termini podria ser el
mantenir-‐se assegut fent una feina concreta durant més temps o augmentar la
capacitat d’atenció. En aquest últim objectiu es poden veure resultats en poc temps.
53
També opina que totes les persones que estan amb contacte diari amb aquests nens,
siguin família, professionals o nens/es, haurien d'estar informats del trastorn que
pateix el nen i saber pautes d'actuació per tal d'ajudar-‐lo tant en la teva integració com
en la seva educació.
Considera que no és difícil treballar amb aquests nens mes enllà de la dificultat que
comporta sempre enfrontar-‐se a una persona amb discapacitat, sigui la que sigui, no
per la discapacitat sinó perquè cada persona és un món i en aquestes persones això es
remarca encara més.
Si és veritat que s'ha de conèixer molt bé al nen per saber allò que li pot molestar que
facis, les seves habilitats, les seves estereotípies i ecolàlies, així com saber molt bé com
és el seu entorn per tal de fer una intervenció lo més adequada a les característiques i
necessitats que pugui tenir.
El més gratificant de la seva feina considera que és veure, per petita que sigui,
l'evolució d’un nen/a i trobar en les seves cares un somriure de complicitat.
El més complicat és quan ha de tractar amb famílies poc col·∙laboradores
Habitualment, tots els nens amb TEA haurien d’acudir a un logopeda. Tenen una
mancança respecte molts àmbits lingüístics que ningú millor que un logopeda pot
ajudar-‐los a solucionar, sobretot en l’aspecte de la comunicació.
4.2.5. Entrevista a Sam Oribes
La Sam és mestra d’Educació Especial i va realitzar un Postgrau en Arts Plàstiques.
Actualment treballa al CEE Les Aigües, a Mataró. En aquest centre hi ha nens i nenes
amb deficiència mental, Trastorns Generalitzats del Desenvolupament i alguns nens
amb plurideficiència. Abans de treballar en aquesta escola va treballar en una
ordinària on va treballar amb tres nens amb síndrome d’Asperger, entre els quals hi
havia una nena. Aquesta nena tenia més problemes de socialització que els altres
nens, i a més aquest tema s’havia convertit en una obsessió per ella.
54
Aquest tipus de nens no presenten retards mentals, sinó que tenen un QI normal o
inclús superior. Per tant el treball que realitzen a l’escola és centra sobretot en marcar
límits, ajudar-‐los a organitzar-‐se i a comunicar-‐se amb assertivitat. A l’estar gran part
del temps a l’escola, els professor poden notar algunes manies dels nens, com per
exemple amb el tema del menjar. Alguns no mengen algun menjar d’un color concret o
que hagi estat tocat per algú.
Tot i que no és la seva feina principal, a les escoles ofereixen ajudes a les famílies que
ho necessitin i recomanen associacions per portar al seu fill.
Els nens amb SA necessiten fer una teràpia ben feta i continuada. Això des de les
escoles és molt complicat de treballar. A part, pels professors també es fa difícil el fet
d’haver d’interactuar amb aquets nens. Els altres alumnes de la classe ja veuen que
tenen un company un pèl peculiar, però se’ls ha d’explicar bé quin és el seu problema i
que se l’ha de respectar.
El més gratificant de la seva feina és veure els avenços dels alumnes a la llarga. El
treballar amb aquests nens és una experiència molt positiva segons ella, però creu que
la seva feina és poc valorada per la societat, ja que molta gent no comprèn les
dificultats que comporta treballar amb nens amb TEA.
4.2.6. Entrevista a Dul Vallvé
La Dul és musicoterapeuta. Treballa a diferents hospitals infantils i té relació amb nens
autistes en els moments que per causa d’una crisi o per ajustar les seves medicacions
han d’estar un temps hospitalitzats. Els veu integrats en grup a la unitat de psiquiatria.
Amb tots ells fan uns tallers de musicoteràpia amb l’objectiu de millorar la seva relació
i socialització. Com a objectiu individual treballen la seva capacitat d’atenció i
comunicació. El treball es fa a partir d’activitats musicals adaptades a les seves
necessitats i capacitats.
55
El seu mètode consisteix a fer interpretar la música als pacients, amb instruments
acústics i amb el suport de dues musicoterapeutes que dirigeixen la sessió. Sempre és
un treball actiu i amb música en directe. No és una classe de música sinó que és una
estona de plaer que ajuda a comunicar i expressar emocions.
En aquestes sessions, les musicoterapeutes procuren que als nens els agradi l’activitat i
la música que s’interpreta i que puguin expressar les seves emocions. Depenent del
moment en què es troben s’aconsegueix en més o menys grau.
Segons la Dul, la música pot ajudar a aquests nens de moltes formes. Els ajuda a
comunicar-‐se millor, a aprendre a seguir pautes i normes que poden aplicar més tard
a la seva vida de relació amb altres persones. Els ajuda a descobrir el plaer de gaudir
amb l’art.
La dificultat que troba a l’hora de treballar amb nens autistes és la pròpia de la
malaltia: la comunicació i l’expressió. A més a més d’això hi ha dificultats per mantenir
l’atenció i concentració en l’activitat.
La musicoteràpia pot ajudar molt a millorar les dificultats d’aquests nens. Les millores
es veuen a llarg termini i es poden atribuir a tots els tractaments i activitats que els
ajuden a millorar. Tot i així a cada sessió de musicoteràpia es poden veure petites
millores de coses molt concretes que al final del dia a dia van estructurant els avenços
que van fent aquests nens.
Ha tingut nens que només han articulat paraules a través d’una cançó, o també nens
que no s’integraven en cap activitat grupal i que a partir d’un instrument de percussió
han estat capaços de seguir un ritme i col·∙laborar en algun petit concert.
La Dul està molt contenta amb la seva feina i li costa de trobar-‐hi coses negatives. El
que més dur es fa és veure tants nens malalts i tot el dolor que es viu a l’hospital.
56
La música és bona per a tots, ens ajuda a expressar emocions i sentiments. En el cas
dels nens amb autisme la música els hi proporciona la possibilitat d’expressar-‐se amb
un llenguatge que no utilitza les paraules.
Considera l’experiència de treballar amb aquests nens molt positiva. Ha après molt
d’aquests nens. Sobretot a valorar les coses com les sentim i no només com les diem.
4.2.6. Entrevista a Judit Soler
La Judit és estudiant del màster en musicoteràpia a Bristol i ha estat fent observacions
en centres per nens amb autisme. Ha pogut veure com treballen en general al centre
però concretament ha estat observant sessions de musicoteràpia tant individuals com
en grup.
D’altra banda treballa donant suport a joves amb autisme. Malgrat no tenir
l’oportunitat de fer musicoteràpia amb ells encara, l’ajuda a conèixer-‐los millor i
aprendre les diferents maneres de veure i pensar les coses que tenim, coneixements
que poden ajudar molt a l’hora de treballar com a musicoterapeuta.
No és partidària de cap mètode en concret, sinó de tots. És a dir, cada mètode aporta
unes eines que és molt útil conèixer. Llavors depenent del cas i del moment s’utilitza
les que siguin més adequades.
En general, els nens amb autisme necessiten sessions estructurades que segueixen un
ordre que ells coneixen. No obstant, les activitats que formen una sessió poden ser
molt diverses i incloure’n de menys estructurades com podria ser la improvisació lliure.
En les sessions de musicoteràpia el primer objectiu és crear un vincle entre el nen o
nena i el terapeuta. A mesura que la confiança augmenta, l’espai de musicoteràpia
esdevé un lloc segur. Aquest fet és especialment important quan parlem de
musicoteràpia amb nens amb autisme ja que per ells relacionar-‐se, interactuar amb
una altra persona o adonar-‐se del ‘jo’ i el ‘tu’ pot ser un repte.
57
Segons la Judit, la musicoteràpia ajuda als nens amb autisme a millorar molts aspectes.
La comunicació pre-‐verbal està basada en elements musicals (pols, entonació, timbre),
per tant, la música és un mitjà de comunicació i d’expressió. La musicoteràpia pot
proporcionar un espai on es poden expressar a través de la música sense la pressió
d’utilitzar el llenguatge verbal; on es poden treballar aspectes de l’àmbit social, i per
tant del dia a dia, a l’establir una relació amb el terapeuta o amb altres nens en el cas
de la musicoteràpia en grup; i on poden explorar la seva identitat mitjançant la
creativitat.
Considera que el més complicat de treballar amb autistes pot ser l’organització, ja que
ha de ser molt exacta.
Per aquest motiu la coordinació entre diferents professionals i el seguiment de les
mateixes rutines per part de tots és fonamental per aconseguir el rendiment òptim
dins la sessió. Logísticament les sessions de musicoteràpia amb nens amb autisme han
de ser molt precises: des de l’horari fins a la col·∙locació dels instruments a la sala.
La musicoteràpia ajuda als nens amb autisme bàsicament en l’àmbit emocional i social.
Les millores són generalment a llarg termini ja que establir una relació requereix
temps.
Per ella, treballar amb aquests nens és un repte molt gratificant. Creu que la majoria es
podria beneficiar de la musicoteràpia, però sobretot que tots haurien de tenir la
oportunitat de tenir-‐hi accés per almenys poder decidir si és el tipus de teràpia
adequat o no en cada cas.
58
5. Conclusions
Aquest treball m’ha fet obrir els ulls davant de lo complicada i injusta que pot ser la
vida d’una persona amb aquest tipus de trastorn mental, i sobretot la d’un nen.
Vaig començar el treball coneixent molt per sobre la síndrome d’Asperger. A mesura
que avançava el treball, a part d’anar aprenent coses noves, cada cop m’interessava
més el tema. Ara, mesos més tard puc afirmar conèixer moltes coses sobre la síndrome
i molt interessants.
A causa de les seves característiques, les persones amb síndrome d’Asperger
presenten grans problemes en les interaccions socials. Tenen dificultats a l’hora
d’interpretar sentiments i emocions dels altres, i tenen moltes manies i obsessions.
Aquestes característiques, sumades a moltes més, fan que sigui tant complicat per a
ells integrar-‐se en aquesta societat. Ja no només en adults, sinó que aquests nens
tenen grans problemes d’integració a l’escola a causa del seu trastorn. Són anomenats
petits professors per la forma com parlen dels seus temes preferits, i això pot ser
motiu de burla per molts nens, que no comprenen la forma d’expressar-‐se del seu
company.
Desafortunadament, la síndrome d’Asperger no té cura de moment, ja que la causa
continua sent bastant desconeguda tot i les investigacions que s’estan realitzant. El
que sí està clar, a diferència del que creu molta gent, és que la causa no és deguda a la
mala educació que han rebut aquests nens per part dels seus pares. Tot i això, he
pogut comprovar que hi ha un conjunt de tractaments que actuant junts i
complementant-‐se poden ajudar a millorar les condicions de vida d’aquests nens. No
hi ha cap fàrmac que curi el trastorn, però sí que es recepten medicaments per tractar
trastorns associats, com pot ser la depressió, l’ansietat, l’agressivitat...
També he observat temes que poden passar més desapercebuts, com seria el cas de la
síndrome en el sexe femení, en adults i en l’adolescència.
59
En nenes, la síndrome d’Asperger no és tan comuna. A part, les seves característiques
poden variar una mica de les dels nens i no ser tant evidents.
Els afectats, durant l’adolescència passen una etapa complicada. És una època en que
temes com les modes o la sexualitat són molt rellevants. En les persones amb la
síndrome aquests temes poden convertir-‐se en una obsessió, o bé passar totalment
desapercebuts ja que no són del seu interès. Tot i això, en referència al tema de la
sexualitat, aquests adolescents han d’estar sempre ben informats, ja que sinó la
desconeixença sobre el tema pot derivar en comportaments inadequats.
Finalment, en l’edat adulta, les persones afectades presenten grans dificultats per
integrar-‐se en la societat. Han d’aprendre a fer vida autònoma, i molts cops poden ser
rebutjats a causa de les seves característiques que els poden fer semblar “mal
educats”.
En resum, gràcies a aquest treball he descobert lo difícil que pot ser la vida d’una
persona amb síndrome d’Asperger. La gran majoria de la gent desconeix el trastorn, i
aquesta ignorància fa que la seva integració en la societat sigui molt difícil. També he
pogut comprovar que degut a les seves característiques, molts nens, injustament,
pateixen bullying a l’escola.
Si aquestes persones tinguessin més suport i ajudes, i la gent estigués més informada
de que consisteix la síndrome d’Asperger, els afectats podrien viure d’una vida més
tranquil·∙la i normal, sense ser jutjats per la societat.
60
Bibliografia:
-‐ http://www.slideshare.net/arianafl/tr-‐sndrome-‐dasperger
-‐ http://prezi.com/wxb8fdualls2/treball-‐de-‐recerca-‐la-‐sindrome-‐dasperger/
-‐ http://ca.carrilet.org/escola/
-‐ http://www.asperger-‐syndrome.me.uk/history.html
-‐ http://www.cmrn.cat/ca/articles/asperger
-‐ http://autisme.blogdiario.com/1389558287/l-‐autisme-‐treball-‐de-‐recerca/
-‐ http://blocs.xtec.cat/tcscg/files/2011/04/resumenteacch.pdf
-‐ http://blocs.xtec.cat/tcscg/files/2011/04/el-‐metode-‐teacch.pdf
-‐ http://www.educat.cat/bloc/?p=2119
-‐ http://autismodiario.org/2011/05/24/la-‐escolarizacion-‐correcta-‐del-‐nino-‐con-‐
sindrome-‐de-‐asperger/
-‐ http://espectroautista.info/textos/detecci%C3%B3n
-‐ http://as.sachasp.com/2011/05/caracteristicas-‐comunes-‐en-‐adultos-‐con.html
-‐ http://www.quadernsdigitals.net/datos_web/hemeroteca/r_1/nr_796/a_1073
0/10730.html
-‐ http://www.autisme.com/autisme/l-‐autisme/l-‐autisme.html
-‐ http://www.fecaa.cat/membres.php
-‐ http://www.centrelalba.cat/contacte
-‐ http://autismodiario.org/wp-‐content/uploads/2011/03/resumenTEACCH.pdf
-‐ Hugo Horiot. El emperador, soy yo. Una infancia en el autismo. Kairós.
Barcelona. Gener de 2014.
-‐ Mark Haddon. El curiós incident del gos a mitjanit. La Magrana. Barcelona.
Gener de 2011.
61
Annexes
62
Entrevista a Maria Busto
-‐ Quina edat tenia el teu fill quan li van diagnosticar el trastorn ?
Aproximadament 8 anys.
-‐ T’esperaves aquest diagnòstic ? O desconeixies la malaltia ?
La veritat és que no sabíem que esperar perquè ha estat un procés molt llarg i hem
picat a moltes i diferents portes, però sí ens esperàvem alguna cosa relacionada amb
l’espectre autista.
Si, la coneixia, de fet vam ser nosaltres els que vam insinuar al pediatra si podria
tractar-‐se d’un cas d’Asperger.
-‐ Com et vas decidir a visitar un especialista ?
En Marc és un nen que des dels tres anys està en mans de psicòlegs i psicoterapeutes,
de fet van ser ells els que ens van recomanar de portar el nen al Clínic per fer un
estudi més profund.
-‐ Com vau reaccionar la família ?
Els pares, tot i que és molt dur, alleugerats en part perquè si coneixes el problema és
més fàcil intentar buscar una solució.
El tractament requereix fàrmacs i teràpia i molta paciència que a vegades no tens.
-‐ Creus que vas rebre la informació suficient per part dels especialistes sobre el
trastorn ?
Sí, ens van informar molt bé i ens van recomanar bibliografia per ajudar-‐nos a conèixer
més al nen i les dificultats que es troba en el dia a dia.
-‐ El grau d’Asperger del teu fill és lleu, mitjà o greu ? Es perceben molt les
característiques de la síndrome?
És lleu. Sí és un nen amb problemes de sociabilitat amb els seus companys, no
comparteix els mateixos interessos, li costa empatitzar amb ells...
També té un grau important d’ansietat i davant de determinades situacions es
desborda.
63
A més a més té molts tics i això encara li dificulta més la integració social.
També haig de dir-‐te que té temporades molt tranquil·∙les on no té pràcticament tics i
poca angoixa.
-‐ Quines característiques són especials en el teu fill ?
És un nen molt innocent, carinyós i de molt bons sentiments, pateix molt quan veu una
injustícia.
Necessita un ordre en les seves rutines per estar més segur, els canvis a vegades li
proporcionen inseguretat.
Sap que és diferent i s’esforça molt per agradar als demés.
Té uns interessos i aficions a vegades poc comuns i sorprenents.
-‐ Abans de ser diagnosticat, el teu fill anava a una escola normal ?
Sí
-‐ Rep algun tractament específic per part dels professors ? o és tractat com un
alumne més ?
Sí, li fan una adaptació d’algunes assignatures, sobretot a matemàtiques i el volum de
deures i estudi és una mica inferior.
-‐ Té bona relació amb els seus companys ?
Hem tingut molta sort fins ara perquè per part dels mestres han conscienciat molt als
nens del problema del nen, ell sempre s‘ha sentit estimat i recolzat per la resta de la
classe.
-‐ Quins tipus de tractaments has provat amb el teu fill ? i quin és el que us ha donat
millor resultats ?
La medicació juntament amb la psicoteràpia.
-‐ Creus que els pares rebeu la informació, ajuda i comprensió suficient per afrontar el
trastorn del teu fill ?
64
Crec que és molt important posar-‐te en mans de bons professionals i com a pare és
responsabilitat teva buscar la que creguis que és la millor alternativa per ajudar al teu
fill, així crec que també es més fàcil afrontar problemes com la comprensió i l ́ajut.
-‐ Què és el més dur de tenir un fill amb Síndrome d’Asperger ?
Veure que el teu fill pateix.
-‐ El teu fill hi ha algun tema en el que estigui especialment interessat ?
Tot el que fa referència al món del motor li interessa molt.
-‐ Com és la relació amb la seva germana ?
Bona, l ́estima molt. Ella tendeix a protegir-‐lo, encara que últimament en
determinades situacions li molesta i no acaba d’entendre el seu comportament.
-‐ La gent, al conèixer la situació del teu fill, com reacciona ? És a dir, demostren
llàstima, comprensió, indiferència, empatia... ?
De tot, però normalment crec que la majoria de la gent intenta empatitzar.
-‐ Li has dit al teu fill que pateix síndrome d’Asperger ? Creus què el més adequat és
dir-‐li o ajudar-‐lo a millorar sense que sàpiga el què té ?
Em van aconsellar que li digués i que li tractés d ́explicar que significa i que ho
visquéssim amb tota la naturalitat possible.
-‐ Com actua davant de situacions en què cal la interpretació dels sentiments i
emocions?
Li costa una mica expressar els seus sentiments , sobretot quan es troba amb nens de
la seva edat, per a ell és més fàcil expressar-‐se entre adults.
65
Entrevista a Cristina Vallès
-‐ Quina edat tenia el teu germà quan li van diagnosticar el trastorn ?
19 anys
-‐ Quina edat té actualment ?
20 anys
-‐ T’esperaves aquest diagnòstic ? O desconeixies la malaltia ?
Desconeixíem la malaltia
-‐ Com us vau decidir a visitar un especialista ?
Ens van adreçar al hospital St. Joan de Déu i allà la especialista en Asperger, Dra. Amaia
Hervas, va confirmar el diagnòstic.
-‐ Com vau reaccionar la família ?
Els pares estan separats (63 la mare i 79 el pare). La mare és nega a reconèixer el tema.
El pare poc a poc hi va entrant tot i que no ho acaba d’acceptar i entendre. Acompanyo
mon germà a les visites amb el psicòleg de l’associació. Vaig als cursos de pares i
també ve a casa meva la professora -‐ psicòloga de reforç.
-‐ Creus que vau rebre la informació suficient per part dels especialistes sobre el
trastorn ?
Sí
-‐ El grau d’Asperger del teu germà és lleu, mitjà o greu ? Es perceben molt les
característiques de la síndrome?
Lleu. Es perceben quan t’hi relaciones, parles amb ell. Al inici no saps si és timidesa i a
mida que avança la conversa les dificultats, rareses son més aparents.
-‐ Quines característiques són especials en el teu germà ?
Adicció al ordinador, facebook, whatsapp. Molta dificultat en discernir quan una
persona fa broma. Dificultat en preveure, organitzar coses amb antelació.
66
Bloqueig i manca de recursos davant d’un problema. Dificultat en expressar si alguna
cosa no li agrada o sí li agrada. Síndrome de mania persecutòria controlat amb la
medicació. Tendència depressiva. Gran immaduresa emocional.
Hipersensibilitat, hipocondria.
-‐ El teu germà hi ha algun tema en el que estigui especialment interessat ?
En el seu cas no s’ha abocat específicament en un tema concret. És més aviat
dispersiu.
-‐ Té manies/costums a l’hora de menjar ?
No. En el seu cas li agrada tot i no té cap mania específica.
-‐ Està estudiant alguna cosa ? Treballa ?
Està estudiant formació professional d’administració a la Escola dels Salesians de
Sarrià. He vist que aquesta escola tenen molts casos com el meu germà i tenen molta
cura en la inserció.
-‐ Va anar a una escola especial ?
No
-‐ Tenia bona relació amb els seus companys ?
No. Ha patit bullying.
-‐ Quins tipus de tractaments heu provat amb el teu germà? i quin és el que us ha
donat millor resultats ?
Estem abordant la problemàtica des de diferents angles. Psicòleg i teràpia de grup
facilitada per l’associació, medicació clàssica receptada per la Doctora especialista,
reforç amb medicina complementaria supervisada per un metge homeòpata. Tots ells
és complementen i és el conjunt que consolida una millora significativa. Però sí que la
medicació clàssica de la especialista (pel tema de les manies persecutòries) és vital.
67
-‐ Molts cops es tenen en compte als pares dels afectats per aquests trastorns a l’hora
d’oferir ajudes, però altres familiars, com els germans, podeu passar més
desapercebuts. Creus que rebeu el suport i ajudes suficients o que se us hauria de
tenir més en compte ?
En el nostre cas és germà de pare i a més amb molta diferència d’edat. Però si crec que
en el cas de famílies habituals, s’hauria de donar suport als germans i altres membres
del entorn familiar.
-‐ Què és el més dur de tenir un germà amb Síndrome d’Asperger ?
Per a mi és la dificultat de saber que li passa ja que no ho sap expressar. Has d’anar
preguntat fins que ho identifiques. Preocupació pel futur (ser autònom)
-‐ Com és la relació que teniu?
Amb nosaltres (germana i cunyat) bona. Amb els pares (especialment la mare) amb
molts moments de tensió. Davant d’un conflicte quasi sempre marxa a casa de l’altre
pare.
-‐ La gent, al conèixer la situació del teu germà, com reacciona ? És a dir, demostren
llàstima, comprensió, indiferència, empatia... ?
Llàstima i empatia. En alguns casos por davant de les possibles reaccions de
agressivitat.
-‐ El teu germà sap que pateix síndrome d’Asperger ? Creus què el més adequat és dir-‐
li o ajudar-‐lo a millorar sense que sàpiga el que té ?
Ho sap i al principi li va costar acceptar-‐ho tot i que també el va ajudar a entendre
perquè se sentia diferent dels altres.
Crec que la decisió de dir-‐ho s’ha d’estudiar en cada cas.
-‐ Com actua davant de situacions en què cal la interpretació dels sentiments i
emocions?
Acostuma a captar les emocions i sentiments el que no té clar és com ha de reaccionar.
68
-‐ Podries explicar alguna anècdota relacionada amb el teu germà ?
* L’any passat va anar a una jornada de portes obertes del Barça convençut que hi
trobaría el seu cunyat (la meva parella) ja que és soci. No va tenir en compte la
gentada que hi hauria i que era una tarda de laborable.
* Al maig passat va decidir anar a buscar un company seu a la sortida de la feina de
pràctiques amb la única dada que era al Carrer Pamplona de Barcelona.
* Aquest estiu, durant la setmana que estava amb nosaltres de vacances, estan a
França, vam agafar el cotxer per anar a un poble d’Itàlia, travessant Suïssa. Per tant
haviem de creuar dues duanes. Quan ja feia 10 min que havíem sortit se’n acut
demanar si porta documentació, diu que porta la còpia del DNI. Arribats a Itàlia, li
demano diners i diu que no porta la cartera per tant dedueixo que tampoc porta la
documentació....”quant m’has demanat si portava el DNI no he comprovat si havia
agafat la cartera”!!!
*Va proposar per Facebook col·∙laborar a un projecte de creació d’un documental,
d’uns que estaven a la República Dominicana i els hi va dir que quants diners i
demanar-‐los un telèfon per poder-‐los trucar.
* Va veure un anunci d’una prostituta i va xatejar per whatsapp. Quan ella va
començar a demanar diners i amenaçar-‐lo va callar durant dies però tenia mal sons.
* L’estiu passat ja estava contractada una estança en un centre d’estudis d’alemany a
Alemanya. Al cap d’uns dies em comenta que el company d’habitació a marxat i ell s’ha
traslladat al llit d’aquest perquè hi han llençols. Passat uns dies més observo (pel
skype) que torna a estar a l’altre costat de l’habitació. Diu que el company va venir a
buscar els llençols. A través del skype vaig el vaig guiar fins aconseguir que possés el
llençol de sota (ben bé 30min).
Moltes situacions son generades per la mandra, el “despiste”...
69
-‐ Quins consells donaries als familiars de gent amb Síndrome d’Asperger ?
* buscar tot el suport que puguin trobar: associacions, familiars, amics
* informar-‐se per poder entendre’l al màxim
* intentar conscienciar-‐se que és una forma de veure la vida diferent de la percepció
que tenim habitualment de nosaltres, veure que ens poden ensenyar coses i que
demanen tenir molta paciència i molt d’amor.
70
Entrevista a Estela Kogan
-‐ Breu resum de la teva formació.
Médico especialista en Psiquiatría de Adultos e Infanto-‐juvenil. Cursos de formación en
la Entrevista Diagnóstica ADOS (Autism Diagnostic Observational Schedule) y en la
Entrevista para el Diagnóstico del Autismo-‐Revisada (ADI-‐R), complementarias y
específicas para diagnosticar los Trastornos del Espectro del Autismo.
-‐ Quina és la teva feina en concret?
Realizar visitas de valoración clínica del tratamiento farmacológico y seguimiento del
mismo en la población infanto-‐juvenil.
-‐ Com es la relació que hi ha amb els pacients amb síndrome d’Asperger?
Dependiendo del grado de afectación y del coeficiente intelectual (CI) el contacto con
estos pacientes suele ser complicado; la falta de empatía y las dificultades en la
comunicación social hacen difícil generar un vínculo rápidamente.
Suele ser una relación distante, pero al mismo tiempo agradable y enriquecedora.
-‐ A quines edats s’acostumen diagnosticar els casos de Síndrome d’ Asperger?
Al ser un trastorno del neurodesarrollo, ya desde el inicio de la vida pueden aparecer
los primeros signos. Según el grado de afectación los padres suelen identificar
dificultades en la interacción desde los 18 meses aproximadamente. En los CSMIJ la
población que nos llega es a partir de los 5 años. Los casos que se identifican más
precozmente suelen ser atendidos en los CDIAP’s. Los casos más leves pueden pasar
desapercibidos hasta la adolescencia.
Según la literatura la media de diagnóstico en los casos de SA es de 7,2 años.
-‐ Creus que aquests trastorns són prou coneguts per la gent? O s’hauria de fer més
difusió?
Se debería difundir más información, sobretodo en la población en general. Desde los
colegios estamos recibiendo cada vez más casos, lo que denota que los entornos más
próximos a los niños están bastante sensibilizados.
71
La Generalitat ha creado una guía de actuación para los niños con Trastornos del
Espectro del Autismo (TEA), que implica tanto al ámbito educativo como a los
profesionales que trabajamos con este tipo de pacientes. Las Asociaciones de SA/TEA
también están muy implicadas en la difusión y en crear ámbitos terapéuticos para
estos niños.
-‐ Què és el que més t’ agrada de la teva feina? I el que menys?
Que los niños con problemas puedan tener un espacio en el que se sientan
comprendidos, poder tratarlos y así ayudarlos a mejorar su calidad de vida. Lo que
menos: cuando la evolución es tórpida, hay resistencia a los tratamientos o efectos
adversos que les impiden apalear los síntomas que tantas dificultades les traen.
-‐ Recomanes no fer saber l’afectat que pateix SA? En quines circumstàncies optaries
per no fer-‐ho?
Recomiendo siempre ser sincera con los pacientes, creo que es la base de una buena
relación terapéutica. No hay que perder de vista que en los chicos con SA el coeficiente
intelectual es normal, por lo que esa habilidad se tiene que reconocer y utilizar en su
provecho: únicamente conociendo sus dificultades se podrán enfrentar a ellas.
También es importante destacar la utilidad del diagnóstico, que no es una simple
etiqueta, sino que gracias a la comprensión de los síntomas que lo componen
podremos hacer que ellos entiendan cuáles son los comportamientos o situaciones
que les generan dificultades de integración y merman su funcionamiento.
Otro factor a tener en cuenta sería la edad, hay que utilizar un lenguaje adecuado a la
edad de desarrollo del niño a la hora de explicar el trastorno.
-‐ En un futur hi haurà cura per l’autisme?
Al día de hoy esta pregunta es imposible de contestar. Se están estudiando los
múltiples factores etiológicos de estos trastornos, hay una base de polimorfismos
genéticos identificados, pero aún falta mucha investigación para poder hablar de un
fármaco que trate la sintomatología.
72
-‐ Entre treballar amb nens amb la SA i nens amb autisme normal, quines diferències
hi ha? Amb quins és més complicat?
La diferencia fundamental en las habilidades cognitivas y adaptativas (presentes en SA
y ausentes en el resto de TEA) hace que el trabajo con ellos sea muy diferente. Cada
uno tiene sus propias dificultades y varía muchísimo cada caso particular, por las
características propias del niño en concreto.
-‐ Quins tipus de seguiment es fan als pacients?
En mi caso, como psiquiatra, se realizan visitas de valoración de la necesidad de
tratamiento farmacológico según la sintomatología acompañante (irritabilidad,
agresividad, autolesiones, rigidez conductual; trastornos de ansiedad y depresivos
asociados; hiperactividad, déficit atencional, impulsividad; trastornos del sueño…); así
como visitas de seguimiento para el control de dichos fármacos. A su vez en las visitas
se resuelven dudas, se realiza psicoeducación del trastorno y se trabaja la adherencia
al tratamiento.
-‐ Quan es considera lleu, mitjà o greu el grau de afectació del SA d’un pacient? En
que es basa aquesta decisió?
Hay parámetros de gravedad establecidos (en relación al grado de dependencia), la
competencia verbal, la capacidad intelectual y el curso evolutivo así como la presencia
o no de otros trastornos acompañantes (tnos. Genéticos, epilepsia…).
-‐ A part de nens ateneu adults amb la síndrome?
No
-‐ Podries explicar-‐nos alguna anécdota relacionada amb el trastorn?
Una anécdota que me ha resultado muy curiosa fue la de un niño, bastante afectado,
que tenía dificultades para dormir.
La madre había intentado muchísimas alternativas. A parte del tratamiento
farmacológico, que no era muy efectivo, pregunté qué era lo que hacía el niño antes
de acostarse, “paso a paso”, pedí que me explicara todo.
73
Y me explicó que cada noche el niño debía armar una tienda de campaña sobre su
cama, meterse dentro rodeado de ciertos almohadones y peluches concretos y una vez
que había hecho todo esto, recién se podía apagar la luz. Era evidente que los rituales
que debía hacer antes de acostarse le llevaban mucho tiempo, además de la
incomodidad que suponía dormir así….aún la psicóloga está intentando realizar una
intervención en este aspecto.
-‐ Més o menys, quina mitja de casos nous podeu diagnosticar a l’any?
Actualmente no puedo dar una cifra, la percepción es que cada vez se diagnostican
más casos.
Según la literatura, a nivel epidemiológico la prevalencia de los TEA es estimada en
1/110, con un ratio de 1 mujer / 4 varones, con una prevalencia de 1/1000 para el SA,
1/500 para autismo infantil y 1/300 para el Trastorno Generalizado del Desarrollo no
especificado (TGD-‐NE).
-‐ Feu algún assessorament per les famílies dels afectats?
La intervención se acompaña fundamentalmente del asesoramiento a las familias.
-‐ Noteu diferencia en el nombre de casos diagnosticats respecte el sexe?
Sí, suelen verse más niños afectados que niñas.
-‐ Com afecta la síndrome en adults?
Afecta al funcionamiento y a las relaciones en general (tanto en el ámbito laboral
como en el personal).
-‐ Com valoraries l’experiencia de treballar amb aquests nens?
Muy positiva, son grandes maestros de la vida, ven todo con otros ojos y cuando te
pones en su lugar puedes ver ciertas situaciones desde otro punto de vista.
74
Entrevista a Sam Oribes
-‐ Resum de la teva formació ? (Estudis, especialització, formació…)
Diplomatura en Mestra d’Educació Especial i Postgrau en Arts Plàstiques.
-‐ En quina escola treballes ?
CEE Les aigües, Mataró.
-‐ Quins tipus de nens hi ha ?
Nens i nenes amb deficiència mental, Transtorn generalitzat del desenvolupament, i
alguns amb plurideficiència.
-‐ Actualment tens algun alumne amb Síndrome d’Asperger o n’has tingut algún cop ?
He tingut tres alumnes quan treballava a l’escola ordinària.
-‐ Els nens amb Síndrome d’Asperger presenten algun retard mental ?
No, habitualment tenen un QI entre normal a elevat.
-‐ Quin tipus de treball feu amb aquests nens ?
Sobretot, marcar límits, ajudar-‐los a organitzar-‐se i a comunicar-‐se amb assertivitat.
-‐ Oferiu ajudes a les famílies ?
Podem orientar-‐les en algun aspecte si ho demanen, o oferir-‐lis informació sobre una
associació de nens/es amb el mateix Síndrome.
-‐ Tenen rutines o manies relacionades amb el menjar ?
Si. No menjar algun aliment de determinat color, o que no es toquin determinats
aliments…
-‐ Sols tenir més nens o més nenes? Entre quines edats majoritàriament?
Jo he tingut més nens. Se’ls ha fet el diagnòstic quan han començat la Primària.
-‐ Quines diferències es noten entre nens i nenes ?
75
La nena que jo vaig conèixer li costava molt relacionar-‐se amb companys/es i a més era
una de les seves obsessions.
-‐ És difícil treballar amb aquests nens ? Què és el més complicat ?
Si, la relació amb els altres. Necessiten fer una teràpia ben feta i continuada. Des de
l’escola és molt complicat treballar bé aquest aspecte.
-‐ Recomanes no fer saber l’afectat que pateix Asperger? En quines circumstàncies
optaries per no fer-‐ho?
Jo penso que és una informació que no et condiciona gaire com a professional, però si
que ajuda per entendre al nen o nena.
-‐ Podries explicar alguna anècdota que t’hagi passat ?
Hi ha un alumne que una de les seves obsessions era viatjar pel món i el nom dels
països. Sempre explicava que havia anat a un lloc o a un altre (tot mentida)i costava
molt fer-‐li canviar de tema. Un dia va venir a la meva classe i es va trobar una maleta.
Li vaig dir que marxàvem a Nova York, i que no es podia acomiadar de ningú. Aquell dia
vam poder treballar sense parlar-‐ne més!
-‐ Què és el que més t’agrada de la teva feina ? i el que menys ?
A la llarga veus avenços en els alumnes. El que menys, és que és poc valorada per la
societat.
-‐ Com aconsegueixes captar la seva atenció ? (dibuixos, cançons, algun altre
mètode…)
Depèn del nen i de l’edat que tenen.
-‐ Creus que aquests trastorns són prou coneguts per la gent ? o s’hauria de fer més
difusió ?
Estaria bé que se’n fes més difusió. Hi ha molt desconeixement i confusió generalitzat
sobre el tema.
76
-‐ Creus que si un nen amb S.A. va a una escola normal els seus companys haurien
d’estar informats de que pateix aquest trastorn ?
Habitualment, els companys ja s’adonen que el nen és una mica diferent. Cal explicar-‐
los que és així que i que se l’ha de respectar.
-‐ Com valoraries l’experiència de treballar amb aquests nens ?
Positiva.
77
Entrevista a Sara Raigoso
-‐ En què consisteix la teva feina exactament (en relació a nens amb TEA) ?
La nostra feina en relació a aquests nens és de dos tipus, tractem els objectius escolars
que necessiten per superar el nivell en el que estiguen i sobretot, en el camp de la
logopèdia, tractem el tema de la comunicació per tal de que puguen desenvolupar-‐se
en la seva vida personal lo mes normalitzadament possible.
Tots aquests objectius es marquen i es treballen tenint en compte l'edat i el grau
d'afectació que tenen.
-‐ Quins mètodes fas servir ?
Fem servir molt el modelatge, el joc, les rutines com a mètode d'establir nous
aprenentatges ja que l'ordre en aquests nens es molt important i les noves tecnologies
que son molt atraients per a ells.
-‐ Els nens amb els que treballes reben algun tractament farmacològic ?
Algun d'ells si que rep tractament farmacològic però en la majoria de casos no
degut a la seva curta edat.
-‐ Com se senten els nens amb TEA quan treballen amb tu ?
No podria dir-‐te exactament com es senten però pel que manifesten les seves famílies
venen molt contents a les sessions, estan relaxats i feliços mentre realitzem els
exercicis.
No he tingut cap problema de crisis ni mals comportaments en cap dels nens/es que
venen.
-‐ Oferiu ajudes a les famílies ?
No tenim suport psicològic en el centre però si orientem i donem pautes d’actuació
per tal de que els nens evolucionin mes ràpidament en el seu tractament i per a que
els pares puguen afrontar situacions en les quals a vegades es veuen perduts.
Tot això es molt important ja que la implicació de la família es bàsica per a que els nens
amb TEA tinguen una evolució favorable, perquè amb nosaltres estan unes hores
determinades a la setmana però amb la seva família estan la resta d'hores i son ells qui
78
han de fer/continuar la majoria del treball que nosaltres realitzem en les sessions per
tal de que els nens entenguen la importància del que fem i que ho extrapolen al seu
dia a dia.
-‐ Els nens autistes tenen dificultats en les relacions socials, però entre ells es
relacionen ?
Es veritat que una de les característiques del trastorn autista es la mancança/dificultat
de relacions socials però tot això depèn molt del grau i tipus d'autisme que tinguen.
Si estem parlant d'un nen amb pocs trets autistes o 'boarder-‐line' no es relacionarà
d'una forma 'correcta', és a dir, no tindrà les pautes de comportament que tindríem la
majoria però sí serà capaç d'establir vincles sentimentals i participar en activitats
col·∙lectives. També dependrà molt l'edat que tingui el nen en qüestió.
Si parlarem d'un nen greument afectat, ja hauríem de dir que les possibilitats de
relació amb els seus iguals aixi com amb el seu entorn en general seria bastant difícil.
Cal remarcar que cada nen amb TEA es un món i que no podem fer comparacions d'un
amb un altre; hem de tractar sempre les seves mancances partint dels seus punts forts
i preferències.
-‐ Sols tenir més nens o més nenes? Entre quines edats majoritàriament?
Tinc mes nens que nenes i treballe amb els nens/es compresos entre els 5 i els 12
anys. Abans no venen al centre perquè han sigut atesos pel CAP (Centre
d'Atencio Primerenca) que s'acaba als 6 anys i es un servei gratuït. Després dels 12
anys només tinc un cas d'un nen que en té 14 i va a 2n de la ESO.
-‐ Quines diferències es noten entre nens i nenes?
Jo no he notat cap diferència respecte al sexe i sí respecte al grau de TEA que tinguen.
-‐ És difícil treballar amb aquests nens? Què és el més complicat?
No es difícil treballar amb aquests nens mes enllà de la dificultat que comporta sempre
enfrontar-‐se a una persona amb discapacitat, sigue la que sigue, no per la discapacitat
si no perquè, com ja he dit anteriorment, cada persona es un món i en aquestes
persones això es remarca encara més.
79
Sí és de veres que s'ha de conèixer molt bé al nen per saber allò que li pot molestar
que faces, les seves habilitats, les seves estereotípies i ecolàlies, així com saber molt bé
com es el seu entorn per tal de fer una intervenció lo mes adequada a les
característiques i necessitats que puga tenir.
-‐ Normalment notes millores en els afectats ? i són a curt termini o requereix molt de
temps ?
Sí es noten millores en els nens. Algunes són a llarg termini i altres a curt termini.
Depenent si estem parlant d'un objectiu a llarg termini o a curt termini, per exemple,
eliminar una estereotípia es un objectiu a llarg termini perquè es un hàbit i els hàbits
son difícils de canviar. Un exemple d'objectiu a curt termini podria ser el mantenir-‐se
assegut fent una feina concreta durant més temps o augmentar la capacitat d’atenció.
En aquest últim objectiu podem veure resultats en poc temps.
-‐ Recomanes no fer saber l’afectat que pateix Asperger? En quines circumstàncies
optaries per no fer-‐ho?
Jo crec que si s'hauria de fer saber a la persona que pateix Asperger del seu trastorn ja
que en moltes ocasions l'ajuda a entendre millor el que li passa i el que passa al seu
voltant. A tots ens agrada saber quan estem malalts allò que ens passa per fer-‐hi front,
jo crec que no ha de ser diferent per a una persona amb aquest trastorn.
Això sí, hem de tenir molt en compte la capacitat d'enteniment de la persona, el seu
grau d’afectació, la seva edat i el seu grau de maduresa per tal de que puga arribar a
comprendre allò que li estem dient.
-‐ Podries explicar alguna anècdota que t’hagi passat ?
Puc explicar la primera vegada que vaig tenir que fer front a un cas d'aquestes
característiques. Es tractava d'un nen amb 9 anys el qual estava greument afectat i
quasi no parlava. M'havien dit que era molt carinyós amb la gent i només entrar a la
consulta va venir a donar-‐me una abraçada, la qüestió es que es va emocionar tant que
no em va donar una abraçada sinó que em va pegar una galta. Lo millor va ser la seva
reacció. Es va quedar parat davant meu, després va anar directe a la seva mare, va
agafar dos xupa-‐xups i me'ls va donar. Després vaig saber que era una de les seves
80
predileccions i que no les compartia amb ningú. Va ser la seva manera de demanar-‐me
perdó.
-‐ Què és el que més t’agrada de la teva feina ? i el que menys ?
Veure, per petita que siga, l’evolució amb un nen/a i trobar en les seves cares un
somriure de complicitat.
El que menys quan he de tractar amb famílies poc col·∙laboradores.
-‐ Creus que tots els nens que pateixen autisme haurien d’acudir a un logopeda ? Per
què ?
Si, crec que tenen una mancança respecte a molts àmbits lingüístics que ningú millor
que un logopeda pot ajudar-‐los a solucionar. Sobretot en l'aspecte de la comunicació.
-‐ Com aconsegueixes captar la seva atenció ? (dibuixos, cançons, algun altre
mètode…)
Partim sempre dels interessos del nen/a per començar a treballar amb ells.
Si son mes petits sempre es fa mitjançant el joc.
-‐ Creus que aquests trastorns són prou coneguts per la gent ? o s’hauria de fer més
difusió ?
Crec que falta mes difusió, però no només en aquest trastorn si no en molts altres.
Hauríem de conèixer-‐los per tal de saber fer-‐los front quan ens els trobem en el carrer.
I més formació per a professionals, ja sigui del àmbit clínic o escolar.
-‐ Creus que si un nen amb S.A. va a una escola normal els seus companys haurien
d’estar informats de que pateix aquest trastorn ?
Sí. Totes les persones que estiguen en contacte diari amb aquests nens; siguen família,
professionals o nens/es, haurien d'estar informats del trastorn que pateix i saber
pautes d’actuació per tal d'ajudar-‐lo tant en la teva integració com en la seva educació.
-‐ Com valoraries l’experiència de treballar amb aquests nens ?
Molt gratificant.
81
82
Entrevista a Dul Vallvé
-‐ En què consisteix la teva feina exactament (en relació a nens amb TEA) ?
Jo treballo a diversos hospitals infantils i tinc relació amb aquests nens en els moments
que per causa d’una crisi o per ajustar les seves medicacions han d’estar un temps
hospitalitzats. Els veig integrats en grup a la unitat de psiquiatria.
Amb tots ells fem uns tallers de musicoteràpia amb l’objectiu de millorar la seva
relació i socialització. Com a objectiu individual treballem la seva capacitat d’atenció i
comunicació. El treball es fa a partir d’activitats musicals adaptades a les seves
necessitats i capacitats.
-‐ Quins mètodes fas servir ?
El treball consisteix a fer interpretar la música als pacients, amb instruments acústics i
amb el suport de dues musicoterapeutes que dirigeixen la sessió. Sempre és un treball
actiu i amb música en directe. No és una classe de música sinó que és una estona de
plaer que ajuda a comunicar i expressar emocions.
-‐ Com se senten els nens amb TEA quan treballen amb tu ?
Es procura que els agradi l’activitat i la música que s’interpreta i que puguin expressar
les seves emocions. Depenent del moment en què es troben s’aconsegueix en més o
menys grau.
-‐ Com ajuda la música a aquests nens?
Els ajuda a comunicar-‐se millor, a aprendre a seguir pautes i normes que poden aplicar
més tard a la seva vida de relació amb altres persones. Els ajuda a descobrir el plaer de
gaudir amb l’art.
-‐ Sols tenir més nens o més nenes? Entre quines edats majoritàriament?
A la unitat de psiquiatria s’atenen majoritàriament a partir de 7 o 8 anys fins a 18 0 19
anys. A aquesta edat passen als hospitals d’adults. Atenem per igual a nens i nenes.
83
-‐ És difícil treballar amb aquests nens ? Què és el més complicat ?
La dificultat que trobem és la pròpia de la malaltia: la comunicació i l’expressió. A més
a més d’això hi ha dificultats per mantenir l’atenció i concentració en l’activitat.
-‐ Normalment notes millores en els afectats ? i són a curt termini o requereix molt de
temps ?
Les millores es veuen a llarg termini i es poden atribuir a tots els tractaments i
activitats que els ajuden a millorar. Tot i així a cada sessió de musicoteràpia pots veure
petites millores de coses molt concretes que al final del dia a dia van estructurant els
avenços que van fent aquests nens.
-‐ Podries explicar alguna anècdota que t’hagi passat ?
Hem tingut nens que només han articulat paraules a través d’una cançó, o també nens
que no s’integraven en cap activitat grupal i que a partir d’un instrument de percussió
han estat capaços de seguir un ritme i col·∙laborar en algun petit concert.
-‐ Què és el que més t’agrada de la teva feina ? i el que menys ?
Estic molt contenta amb la meva feina i em costa de trobar-‐hi coses negatives. El que
més em costa és veure tants nens malalts i tot el dolor que es viu a l’hospital.
-‐ Creus que tots els nens que pateixen autisme haurien de fer musicoteràpia? Per
què?
La música és bona per a tots, ens ajuda a expressar emocions i sentiments. En el cas
dels nens amb autisme la música els hi proporciona la possibilitat d’expressar-‐se amb
un llenguatge que no utilitza les paraules.
-‐ Creus que aquests trastorns són prou coneguts per la gent ? o s’hauria de fer més
difusió ?
En general, la malaltia mental de sempre s’ha portat molt amagada i no se n’ha parlat
gaire obertament. Per sort cada vegada es van obrint més portes a les persones amb
aquestes patologies.
84
-‐ Com valoraries l’experiència de treballar amb aquests nens ?
L’experiència per a mi és positiva. He après molt d’aquests nens. Sobretot a valorar les
coses com les sentim i no només com les diem.
85
Entrevista a Judit Soler
-‐ Quina és la teva experiència amb nens amb TEA?
Com a estudiant del màster en musicoteràpia a Bristol he estat fent observacions en
centres per nens amb autisme. He pogut veure com treballen en general al centre però
concretament he estat observant sessions de musicoteràpia tant individuals com en
grup.
D’altra banda estic treballant donant suport a joves amb autisme. Malgrat no tenir
l’oportunitat de fer musicoteràpia amb ells encara, m’ajuda a conèixer-‐los millor i
aprendre les diferents maneres de veure i pensar les coses que tenim, coneixements
que em poden ajudar molt a l’hora de treballar com a musicoterapeuta.
-‐ Quins mètodes faries servir?
Crec que no sóc partidària de cap mètode, però de tots. Cada mètode t’aporta unes
eines que és molt útil conèixer. Llavors depenent del cas i del moment utilitzes les que
et semblen més adequades.
En general, els nens amb autisme necessiten sessions estructurades que segueixen un
ordre que ells coneixen. No obstant, les activitats que formen una sessió poden ser
molt diverses i incloure’n de menys estructurades com podria ser la improvisació lliure.
-‐ Com se senten els nens amb TEA en una sessió de musicoteràpia?
En les sessions de musicoteràpia el primer objectiu és crear un vincle entre el nen o
nena i el terapeuta. A mesura que la confiança augmenta, l’espai de musicoteràpia
esdevé un lloc segur. Aquest fet és especialment important quan parlem de
musicoteràpia amb nens amb autisme ja que per ells relacionar-‐se, interactuar amb
una altra persona o adonar-‐se del ‘jo’ i el ‘tu’ pot ser un repte.
-‐ Com ajuda la música a aquests nens?
La comunicació preverbal està basada en elements musicals (pols, entonació, timbre),
per tant, la música és un mitjà de comunicació i d’expressió. La musicoteràpia pot
proporcionar un espai on es poden expressar a través de la música sense la pressió
d’utilitzar el llenguatge verbal; on es poden treballar aspectes de l’àmbit social, i per
tant del dia a dia, a l’establir una relació amb el terapeuta o amb altres nens en el cas
86
de la musicoteràpia en grup; i on poden explorar la seva identitat mitjançant la
creativitat.
-‐ És difícil treballar amb aquests nens? Què és el més complicat?
En cada camp de treball hi ha reptes, pel que he pogut observar treballant amb nens
amb autisme el més complicat potser és l’organització. Aquesta ha de ser molt exacta.
Per aquest motiu la coordinació entre diferents professionals i el seguiment de les
mateixes rutines per part de tots és fonamental per aconseguir el rendiment òptim
dins la sessió. Logísticament les sessions de musicoteràpia amb nens amb autisme han
de ser molt precises: des de l’horari fins a la col·∙locació dels instruments a la sala.
-‐ Normalment es noten millores en els afectats? i són a curt termini o requereix molt
de temps?
La musicoteràpia ajuda als nens amb autisme, sobretot en l’àmbit emocional i social.
Les millores són generalment a llarg termini ja que establir una relació requereix
temps.
-‐ Creus que tots els nens que pateixen autisme haurien de rebre musicoteràpia? Per
què?
Crec que la majoria se’n podrien beneficiar, però sobretot que tots haurien de tenir la
oportunitat de tenir-‐hi accés per almenys poder decidir si la musicoteràpia és el tipus
de teràpia adequat o no en cada cas.
-‐ Creus que aquests trastorns són prou coneguts per la gent? o s’hauria de fer més
difusió?
L’autisme és tot un món i tenim molt per aprendre sobre aquest. Fer-‐ne més difusió i
compartir coneixement seria molt enriquidor i podria impactar positivament en la
qualitat de vida d’aquests nens i nenes i les seves famílies.
-‐ Com valoraries l’experiència de treballar amb aquests nens?
És un repte molt gratificant.
87
