TTema:ema: BBarn med stora behovarn med stora behov · med stora behov”. Gemensamt för...

EN TIDNING FRÅN HANDIKAPP & HABILITERING Nr 2. 2010

Tema:Tema: Barn med stora behovBarn med stora behov

2

”Vilma är så glad. Hon lyser upp vår vardag!” __________________ 3-5

Tittut - en plats för andhämtning och gemenskap ___________________ 6-8

Ökning av svårt sjuka barn ______ 9-10

Enkät ska ge bättre vård ________ 11-12

Fokus på föräldrarnas erfarenheter av vården ____________________ 13

Safi rens boende- här ser man det friska _____________________ 14-16

Orden är det verktyg jag har ____ 17-19

Konst - en demokratifråga ______ 20-21

Samvaron är viktigast __________ 22-23

NUMMER 2 2010Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbju-der också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl .

ANSVARIG UTGIVARECarina Hjelm, Tel 08-123 364 01e-post [email protected]

REDAKTIONAgneta Holmberg, Tel 08-690 50 57e-post [email protected] Norberg, Tel 08-690 50 71e-post [email protected]

OMSLAGSFOTOAnki Almqvist

ADRESSStockholms läns sjukvårdsområdeHandikapp & HabiliteringBox 17914118 95 StockholmTel 08-123 360 00Fax 08-720 02 77www.habilitering.nu

REPRO & TRYCKIntellecta infologStockholm 2010

Innehåll

ANSVARIG UTGIVARE HAR ORDET:

Med tålamod och fi ngertoppskänsla

Foto: Anki Almqvist

Det fi nns vissa tillfällen som gör mig

extra stolt över verksamheten inom

Handikapp & Habilitering. Ett sådant

tillfälle är när jag möter medarbetare

som med tålamod, empati och fi nger-

toppskänsla möter barn med omfat-

tande funktionsnedsättningar och de-

ras familjer.

Det krävs en alldeles särskild för-

måga för att kunna möta barnet precis

som det är, att söka efter subtila tecken

till kommunikation och att uppmärk-

samma små framsteg i utvecklingen.

Det krävs också styrka att möta fa-

miljer som fått ett barn med omfattan-

de funktionsnedsättningar, ett barn

som är älskat, trots att det vänt upp

och ned på deras värld. Ofta är det fa-

miljer som är slitna av alla kontakter

med vårdgivare och myndigheter, som

kanske inte sovit en hel natt på fl era år

och som lever med en ständig oro för

att något ska hända deras barn.

Temat för denna tidning är ”Barn

med stora behov”. Gemensamt för ar-

tiklarna är att de tar upp glädjeämnen

och svårigheter som rör barn med om-

fattande funktionsnedsättningar och

stora medicinska omvårdnadsbehov.

De medicinska framstegen medför att

allt fl er barn kan överleva tidiga för-

lossningar, svåra skador och komplice-

rade sjukdomar. Området är synnerli-

gen högaktuellt, inte minst i skuggan

av åtalet mot barnläkaren på Astrid

Lindgrens barnsjukhus, det väcker

många etiska frågeställningar.

Artiklarna i tidningen ger delvis

nya perspektiv. Vi får möta familjen

Waller som berättar om dottern Vil-

ma, som är den stora glädjespridaren i

familjen. Vi kan också läsa om hur in-

satserna från habiliteringen kan se ut,

där det gemensamma förhållningssät-

tet är att fokus ska läggas på det friska

och på barnets faktiska förmågor.

Det fi nns anledning att vara stolt

över habiliteringens insatser, men är

samhället rustat för att inte bara räd-

da liv utan också ge dessa barn förut-

sättningar för ett så gott liv som möj-

ligt? Är habiliteringen rustad för de

nya kraven som den medicinska ut-

vecklingen ställer på oss? Vi vet att allt

fl er familjer som har barn med om-

fattande behov behöver våra insatser,

men kanske behöver vi fråga oss om vi

erbjuder rätt insatser. Artikeln om en-

käten till föräldrar till barn med spinal

muskelatrofi visar på en väg att ta reda

på det. En sak är dock säker, det kom-

mer alltid att krävas tålamod och fi ng-

ertoppskänsla, och den kompetensen

fi nns inom Handikapp & Habilitering.

Sommarhälsningar

Carina Hjelm

Habiliteringschef

3

Tema: Barn med stora behov

Det är precis efter påsk, kvällen är ljus

och doftar vår. Familjen Frecon-Wal-

ler bor i ett hus i Hägersten och det

är mamma Lotta som öppnar dörren

när vi knackar på. Pappa Emmanuel

tar emot med dottern Vilma i famnen.

Hon är en liten prinsessa som precis

fyllt tre år och pappa är klar storfavo-

rit. Vilma skrattar med hela kroppen

och de rödblonda korkskruvslockar-

na vippar runt ansiktet. Emmanuels

söner, Simon och Gustav, stojar i bak-

grunden.

Klockan är sex på kvällen och da-

gen har varit lång. Middagen står kvar

i det trevliga matrummet där vi slår

oss ner.

– Vilma börjar bli lite trött, säger

Lotta och kopplar på matpumpen till

PEG:en (perkutan endoskopisk gastro-

stomi) som Vilma har på magen.

Vilma får mat i små, små portioner

mest hela tiden för att inte kräkas och

tappa i vikt. SLO är en mycket ovanlig

diagnos som innebär att Vilma både

har omfattande rörelsehinder och en

grav utvecklingsstörning. Hon är rör-

lig i pappas armar och intresserad av

det som händer runt omkring henne.

Lotta tar Vilma i knäet och sätter

talapparaten Big green, Step by step,

på bordet framför henne. Den följer

med Vilma i vardagen. Mammas kropp

bildar ett stöd kring Vilma, som kan

placera händerna på den stora touch-

knappen. Vilma trycker och mamma

Vilma har svårt med många saker, men är full av skratt och kramar. Hon har diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO, som innebär att hon inte kan bilda kolesterol, ett ämne som är viktigt för en rad kroppsliga och neurologiska funktioner.

”Vilma är så glad. Hon lyser upp vår vardag!”

Text: Monica Klasén McGrathFoto: Anki Almqvist

Talapparaten Big green, Step by step, följer med Vilma i vardagen. Vilma trycker på den stora touchknappen och mamma Lottas röst börjar berätta om vad de gjort tillsammans idag.

4


– Men vi var intill henne hela ti-

den kring alla slangar, med handen på

hennes huvud och sjöng och pratade,

berättar Lotta.

Man hittade inte orsaken till Vil-

mas andningsvårigheter och det skulle

dröja tre månader till innan Vilma fi ck

sin diagnos. Det var habiliteringsläka-

re Lena Starck på Sachsska barnsjuk-

huset som ställde diagnosen och som

fortfarande är Vilmas läkare.

– Det var tungt att få beskedet, men

samtidigt skönt att få veta vad det var

som Vilma hade, säger Lotta. I början

kunde vi inte tänka på något annat än

SLO, men nu är Vilma i första hand

Vilma.

Vilma har lätt till skratt och är en

ständig källa till glädje i familjen.

– Jag har spelat in Vilmas skratt

och har det som ringsignal på min mo-

bil. Nu blir jag glad varje gång det ring-

er, säger Lotta.

SLO är ett ämnesomsättningssyn-

drom och oförmågan att bilda koles-

terol orsakar en mängd symtom som

andningssvårigheter, solkänslighet,

hörsel- och synnedsättningar och in-

fektionskänslighet. Vilma är också

muskelsvag och är överkänslig i mun-

nen, på händerna och fötterna.

– Vi tränar Vilmas munmotorik

hela tiden och det har blivit bättre med

Lottas röst börjar berätta om vad de

gjort tillsammans idag. Vilma har lin-

ser och hörapparat på båda öronen för

att kunna höra.

– I dag har jag varit ledig med mam-

ma, säger apparaten och Vilma ler och

trycker igen. Jag och mamma var på

promenad, fortsätter det.

Lotta upprepar allt som kommer ur

apparaten för Vilma, för att ge bekräf-

telse.

Vilma kommer inte att kunna lära

sig prata, men däremot kan hon kan-

ske lära sig enklare tecken beroende

på hur hennes förmåga att styra ar-

mar och händer utvecklas. Hon kom-

municerar med så kallade naturliga

signaler; mimik, kroppsspråk, små ut-

rop och ljud. För att förstå henne mås-

te man ha kunskap och tålamod. Tre

dagar i veckan är Vilma hemma med

mamma eller pappa och två dagar är

hon på Habiliteringsenheten Ballong-

en, som drivs av Stockholms stad. En

verksamhet som Lotta och Emmanuel

är mycket nöjda med.

– Personalen på Ballongen tror på

Vilmas förmåga att utvecklas och det

är viktigt både för Vilma och för oss,

säger Emmanuel.

I höst ska Vilma börja på special-

förskolan Reimers där hon kommer att

vara fem dagar i veckan.

– Det känns otroligt roligt att Vilma

ska få kompisar varje dag och inte bara

två dagar på Ballongen, säger Lotta.

AndningssvårigheterLotta hade inte en komplicerad gravi-

ditet när hon väntade Vilma.

– Det var väldigt lugnt i magen och

jag hade mellanblödningar, men jag

upplevde inte att det var något som var

problematiskt, berättar hon. När Vil-

ma föddes var det den lyckligaste da-

gen i mitt liv. När de skulle väga henne

och la henne på rygg visade det sig att

Vilma inte kunde andas, hon inturbe-

rades och lades i respirator.

Det skulle dröja åtta dagar innan

Lotta och Emmanuel skulle få hålla

Vilma.

känsligheten. Förut kunde man inte

borsta tänderna utan att hon kräktes,

men nu biter hon i tandborsten, säger

Lotta.

För att lindra symptomen medici-

neras Vilma med kolesterol, men det

är svårt för henne att ta upp kolesterol

via blodet och det är svårt att veta vil-

ken effekt medicinen har.

Assistenterna gör livet möjligtVilma har fullt omvårdnadsbehov och

har precis blivit beviljad assistans 24

timmar om dygnet, från att tidigare

haft 18.

– Nu lägger vi ner mycket tid på att

rekrytera assistenter, berättar Emma-

nuel. Under den senaste tiden har två

assistenter sagt upp sig, så vi ska ha

krismöte senare ikväll.

Vilma måste ha tillsyn dygnet runt

eftersom hon har andningssvårighe-

ter och ofta kräks nattetid. Om ingen

är där och vänder henne kan hon kvä-

vas av sina kräkningar. Hon har ock-

så sömnstörningar som gör att hon har

vakenperioder även nattetid.

– I början tyckte vi att det var svårt

att släppa in någon i vårt hem, vi ville

klara allt själva. När vi så fi ck assistans

sov vi inte alls utan gick ner så fort hon

hostade, säger Lotta. Nu har vi förstått

att vi måste vila någon gång och sover

på nätterna.

Lotta hämtar ett papper där de skri-

vit upp alla kontakter de har för Vil-

ma. I mitten står Vilmas namn som är

sammanbundet av ett virvarr av namn

på kliniker och personer.

– Vi har kontakt med 15 olika in-

stanser, som habiliteringen och alla

medicinska kliniker, förutom assisten-

terna, säger Lotta. På varje ställe har

vi också kontakt med olika personer.

Det är oerhört tids- och energikrävan-

de. Vilma är också mycket infektions-

känslig och en maginfl uensa kan vara

livshotande för henne. Vårt föräldra-

ansvar är något helt annat än det man

har för andra barn. Utan assistenterna

skulle vi inte överleva. Vilma i pappas famn.

5


LivlinaI juli väntar Lotta sitt andra barn och

nyligen har hon gått tillbaka till sitt ar-

bete.

– Det är en förutsättning att ha ett

fl exibelt jobb med förstående arbets-

kamrater när man har ett barn som

Vilma, säger Lotta. Jag tycker att det

har känts bra att arbeta, det är bra för

självförtroendet som sviktat när jag

varit hemma för länge. Samtidigt har

jag lärt mig att det inte går att kom-

pensera sin låga självkänsla med pre-

stationer på arbetet. Det har Vilma

lärt mig.

Familjen har haft sporadiska kon-

takter med olika verksamheter inom

habiliteringen, men idag har de bara

kontakt med Tittut.

– Tittut har varit en livlina för oss,

säger Lotta. Vi gick dit första gången

när Vilma bara var drygt fyra månader

och det var fantastiskt. Plötsligt var vi

inte ensamma längre. Det går ju inte

att beskriva för andra hur det är att

leva med ett barn som har omfattan-

de funktionshinder, men på Tittut fat-

tar alla vad man menar. Jag går fortfa-

rande dit varannan måndag i en grupp

för föräldrar och det betyder mycket

för oss. Personalen ger ett fantastiskt

bemötande som både är professionellt

och empatiskt. Det är fokus på oss och

på Vilma.

Att se Vilmas kapacitetDet är viktigt för Lotta och Emmanuel

att Vilma behandlas med respekt och

med tro på hennes förmåga.

– På Ballongen känner vi att den

här tron fi nns, säger Emmanuel. De

ser hennes kapacitet och arbetar efter

tydliga mål som följs upp. Vi är invol-

verade och säger vad vi vill och tyck-

er är viktigt. Vilma utvecklas otroligt

mot alla odds. Hon drar sig t.ex. upp i

sittande av egen kraft när hon ligger på

skötbordet och det är ett stort steg.

Runt Vilma är det nästan alltid

glatt och Lotta och Emmanuel betonar

hur mycket kärlek och glädje som ge-

nereras omkring henne. Storebröder-

na Gustav och Simon kivas nästan om

vem som ska få hålla Vilma när det är

dags för fotografering i soffan.

– De är så stolta över henne, säger

Emmanuel. En dag när Vilma var liten

sprang Simon runt med henne i fam-

nen när vi skulle hämta honom från

fritids: ”Titta får ni se på världens gul-

ligaste lillasyster!”

– Jag slås dagligen av hur glad och

lycklig Vilma är och hur mycket gläd-

je hon ger oss, säger Lotta. När hon

vaknat och dragit sig i sängen ett tag,

kommer nästan alltid ett skratt eller

leende. Tänk om man själv skulle vak-

na så!

Nu är Vilma trött och det blir pappa

som nattar henne idag. I fönstren står

pelargonskott i lerkrukor och väntar

på att sommarsolen ska göra sitt.

Simon och Gustav är stolta över sin lillasyster och leker ofta och gärna med henne.

6


Tittut - en plats för andhämtning och gemenskap

Varannan måndag träffas gruppen

med föräldrar till barn som har om-

fattande funktionsnedsättningar på

Spädbarnsverksamheten Tittut.

Ylva Hermansson, som är psykolog,

och Nina Dahlbeck, som är specialpe-

dagog, tar emot och visar oss runt i de

trevliga och ljusa lokalerna, som verk-

ligen inbjuder till samvaro och lek.

– Ja, här trivs alla, säger Ylva. Det

fi nns plats att röra sig, det är ljust och

fi nt och det är högt i tak, på mer än ett

sätt här.

Flera olika föräldragrupperSpädbarnsverksamheten Tittut er-

bjuder ett extra stöd för familjer med

barn från 0-2 år.

– Hos oss ska det fi nnas utrymme

både för det som känns svårt och för

Nyblivna föräldrar till barn med omfattan-de funktionsnedsätt-ningar känner sig ofta villrådiga, ledsna och ensamma. På späd-barnsverksamheten Tittut kan de träffas och få möjlighet att dela sina erfarenheter med andra i samma situation.

all den glädje barnet och föräldraska-

pet kan ge, säger Nina.

Förutom den här gruppen för famil-

jer med barn med omfattande funk-

tionsnedsättningar och stora medicin-

ska omvårdnadsbehov, kan man också

komma till Tittut för ett enskilt besök

med sitt barn.

– När man är nybliven förälder till

ett barn med stora omfattande funk-

tionsnedsättningar behöver man en

plats där man kan slappna av, där om-

givningen inte tittar och undrar, ja där

man inte behöver förklara sig, säger

Ylva. Tittut erbjuder de här möjlighe-

terna.

Skratt och tårarDe föräldrar som kommer hit har barn

som exempelvis har syndrom av olika

Ylva Hermansson och Nina Dahlbeck leder sångstunden på föräldragruppen. Mamma Lotta Waller och Vilma Frecon-Waller följer med.


7


slag, en del av barnen har progredie-

rande sjukdomar, några har förvärva-

de hjärnskador och andra ämnesom-

sättningssjukdomar.

– Samtliga av de här barnen har

omfattande funktionshinder och ofta

är framtiden oviss, säger Nina. Man

vet inte hur det kommer att gå med

barnet, hur länge eller om det kom-

mer att överleva och hur det kommer

att utvecklas. Flera av barnen behö-

ver omvårdnad dygnet runt och även

om man har assistans är det betung-

ande för familjerna. Det är en svår och

mycket påfrestande situation.

Men det är ändå lika mycket skratt

som tårar i den här gruppen. De här

föräldrarna är precis som andra, de

diskuterar matning, sovvanor, söta

kläder och smarta hjälpmedel. De

gläds med varandra, åt barnens ut-

veckling och stöttar varandra i det

som är svårt.

– Det är överhuvudtaget mycket

eller har undringar kring barnet.

De föräldrar som varit här ett par år

utgör också ett stöd för de som är ny-

blivna föräldrar och är fulla med frå-

gor.

– Det är fantastiskt, säger Ylva. De

mer erfarna föräldrarna kan svara på

frågor och dela med sig av sina erfa-

renheter och det är positivt för bägge

parter. Att få stöd, men också att kun-

na ge stöd är berikande.

Föräldragruppen träffas mellan kl

ett och halv fyra. Föräldrarna börjar

droppa in en stund efter klockan ett,

men det är inte så noga med tiden.

– Nej, man kommer när man hin-

ner. Ska man stressa när man ska hit

förlorar det liksom sin mening. Man

kommer när man hinner, med eller

utan barn.

Efter ett tag är det sångstund och

man sjunger klassiska barnvisor med

stöd av tecken och leksaker tillsam-

mans. Höjdpunkten är när man lägger

ett stort blått genomskinligt tygstycke

över barnen och låter det bölja fram

och tillbaka.

Gabriel, som är två år, kan inte få

nog och skrattar så tårarna rinner. ”En

gång till, bara en gång till”, säger han

med ögonen och leendet.

Nica Ziesemer är här med sonen

Gabriel som har Downs syndrom, men

även andra svårigheter, som en grav

synnedsättning, epilepsi, PEG och

andningsstöd.

– Jag är både med i en grupp med

föräldrar som har barn med Downs

syndrom och i den här gruppen, säger

Nica. Gabriel passar egentligen bättre

med barnen här eftersom han har så

många svårigheter och även jag kän-

ner kanske att jag har mer gemensamt

med de här föräldrarna. Här kan man

komma in som ett åskmoln och det är

okej. Alla förstår och vet hur det kan

vara. Det fi nns en djupare inre förstå-

else mellan oss som gör gemenskapen

så viktig här.

Prioriterar TittutMaggan Warnas är här med sin lilla

känslor i gruppen, säger Ylva. De här

föräldrarna har en situation som gör

att de är alldeles oförställda, de är lik-

som avskalade alla manér. Och det här

är det svårt för utomstående att dela,

det kan bara den som levt med ett

svårt sjukt, älskat barn förstå. Det är

väldigt speciellt.

Mötet och samtalet viktigastI den här gruppen fortsätter föräldrar-

na ibland under fl era år. De kommer

med eller utan barn, ibland är mor- el-

ler farföräldrar och assistenter med.

Föräldrarna återkommer och sjunker

ner i soffan med en kopp kaffe och så

pratar de.

– Mötet med andra är viktigt och

samtalet är viktigt, säger Nina. Vi har

inga teman eller särskilda program i

de här grupperna, förutom om det ef-

terfrågas. Istället utgör vi en stödjan-

de ram för deras samvaro och ibland

behöver föräldrarna stöd i vissa frågor

- Här är det ingen som ställer nyfi kna och medlidsamma frågor, säger Lotta Waller.

8

dotter Felicia, ”Flisan”, som är tre år

och Elke som är personlig assistent åt

Flisan.

Flisan har en ovanlig diagnos, Mo-

nosomi 4p-syndromet eller Wolf-

Hirschhorns syndrom som är en med-

född kromosomavvikelse som förutom

utvecklingsstörning vanligen medför

fl era olika missbildningar.

– Vi hade en ganska dålig prognos

för Flisan eftersom hon har ett hjärt-

fel, men hon tuffar på och har utveck-

lats otroligt mycket. Hon är mycket ak-

tiv och intresserad av allt.

Flisan sitter i en slags stol i mjuk-

plast, som ger henne stöd och gör att

hon kommer upp och kan se de andra

barnen.

– Jag går hit varannan måndag och

försöker alltid prioritera Tittut, säger

Maggan. Flisan har många läkarbesök

och ibland kan det blir svårt att hinna

med något annat.

Flisan har precis fått en lillebror,

Emil, som hela tiden pockar på hennes

uppmärksamhet.

och bara vara. Alla människor har så

mycket åsikter och synpunkter jämt

och det är skönt att slippa det här.

Lotta Waller, som är här med dot-

tern Vilma tre år (som även är med i

artikeln på sid 3), håller med.

– Man blir som en offentlig person

när man har ett barn med funktions-

nedsättning, säger Lotta. Jag minns

en gång när vi för första gången läm-

nat Vilma med assistenterna och var

på en tillställning, bara jag och min

man, och så var det någon som började

fråga om Vilma. Jag blev så trött, jag

vill inte alltid vara den där mamman

som har ett barn med funktionsned-

sättning, jag ville bara vara och festa

med min man och ha roligt. Här är det

ingen som ställer nyfi kna och medlid-

samma frågor.

När vi går ligger Flisan och Vilma

nära, näsa mot näsa, på den mjuka sto-

ra madrassen. De tittar på varandra,

försöker röra vid varandras ansikten

och skrattar så de nästan kiknar.

– Det bästa med Tittut är att man

kan vara sig själv. Alla vet hur det är

att ha ett svårt sjukt barn och så är det

ingen annanstans.

Elisabeth är här själv. Hon har en

pojke som är fyra år och som var med

om en olycka förra sommaren, som gör

att han fortfarande vårdas på sjukhus.

– Jag kommer till Tittut vid varje

träff och tycker att det är så skönt att

bara komma hit och umgås. Det är så

enkelt och oprentetiöst och jag känner

mig verkligen välkommen. Så små-

ningom kommer jag att komma hit

med min son också.

Inte någon offentlig personEn annan mamma vill vara anonym,

men hon berättar gärna om sina upp-

levelser av Tittut.

– Tittut har inneburit ett stort stöd

för mig och jag har varit med i tre och

ett halvt år. Nu kan jag vara med och

stötta andra som är nyblivna föräld-

rar och det blir ett givande och ett ta-

gande. Det är så skönt att komma hit

Gabriel Ziesemer och Vilma njuter av varandras sällskap på den mjuka mattan.

9


Text: Helene LumholdtFoto: Anki Almqvist

Ökning av svårt sjuka barnVid Habiliteringscenter Flemingsberg

har de lyft frågan kring omhänder-

tagandet av familjer med svårt sjuka

barn, eftersom de sett att fl er och fl er

kommer till dem. Om det beror på en

ökning av sjukdomar och skador el-

ler om det handlar om att de svårt sju-

ka barnen lever längre och klarar sig

utanför sjukhuset mer än tidigare, är

svårt att avgöra. Bland dem som kom-

mer till habiliteringscentret märks en

ökning av barn med mitokondriella

sjukdomar*, barn som tack vare den

medicinska och tekniska utveckligen

kan överleva idag.

– De här barnen behöver ofta and-

ningshjälp för att klara sig och PEG för

att få i sig mat, säger sjukgymnast Eva

Ormberger Hedman.

Svårt för föräldrarnaDe träffar också barn med hjärnska-

dor, med svår epilepsi och med ovan-

liga diagnoser, liksom barn med strål-

ningsrelaterade skador och barn som

har skadats svårt i olyckor. För föräld-

rar är det här bland det svåraste som

fi nns. Deras känslor av skuld över-

skuggar allt.

– Vi försöker hjälpa dem att se bar-

net där det är nu, säger Gerd Wohlin,

arbetsterapeut.

I sitt arbete har hon mött lite äld-

re barn, vars sjukdomar haft ett lång-

sammare förlopp men som ändå avli-

dit innan de nått vuxen ålder.

Hon beskriver hur sjukdomar kan

ha både snabba och långsamma för-

lopp och att det ibland kan vara svårt

att fastställa diagnos. För en del med

progredierande sjukdomar kan ut-

vecklingen gå framåt upp i skolåldern,

för att sedan vända nedåt. För en del

barn är det så att den förväntade över-

levnaden inte är mer än till exempel

tre år. De har grundläggande funktio-

ner som andning men utvecklas väl-

digt lite både motoriskt och kognitivt.

Flertalet bor hemmaI de allra fl esta fall bor barnen hemma,

trots sina svåra sjukdomar och skador

och trots att det innebär ideliga sjuk-

husbesök. Därför möter habiliterings-

personalen också oftast de här famil-

jerna i hemmet.

Kurator och psykolog är alltid med

vid det första mötet, berättar att de

fi nns och informerar om Kris- och

samtalsmottagningen. Därefter träf-

far familjerna andra yrkesgrupper som

sjukgymnaster och arbetsterapeuter.

– Ibland känner föräldrar att de

inte orkar planera några habiliterings-

insatser. De vet att barnen har en väl-

digt kort levnadstid. Ibland är det nog

därför som föräldrar inte vill kom-

ma hit till oss. Då kan vi ändå ge dem

praktiska insatser i hemmet, säger Eva

Fransson, arbetsterapeut.

Hon beskriver sitt viktigaste upp-

drag som att hjälpa familjerna att få

vardagen att fungera och då handlar

det långt ifrån enbart om att rikta in

sig på effektiva hjälpmedel.

– En del vill avstå från hjälpmedel

som ibland kanske mer framstår som

något som hindrar dem från att upp-

leva ljuspunkterna i tillvaron. Det gäl-

ler för oss att känna in familjen. Vad

hjälpmedel och träning är värt för bar-

nen och vad som är nyttan med dem.

Allt man gör med barnen behöver ju

inte heller vara ”nyttigt”, säger Eva

Fransson.

Hon beskriver hur de brukar försö-

ka tänka på vad ett friskt barn i sam-

ma ålder skulle vilja göra.

– Även om barnet inte kan måla kan

det få känna fi ngerfärg på sina händer,

även om det inte kan äta kan det få

känna fi lmjölk mot sina läppar, dofta

på en blomma eller känna en mjuk vi-

deung mot huden.

Som en del av det här tänkandet hyr

habiliteringen in sig i en varm bassäng

för att bada med barnen. Barnen kom-

På Habiliteringscenter Flemingsberg ser personalen som sin viktigaste uppgift att hjälpa familjer med svårt sjuka barn, att få vardagen att fungera. Det kan betyda allt ifrån att utprova effektiva hjälpmedel till att hjälpa föräldrar att tolka barnets signaler.

10


mer med sina assistenter eller föräld-

rar och får fl ytvästar på sig.

– Då ligger de bekvämt i vattnet

och kan känna små rörelser, virvlar

och vaggande, beskriver Eva Ormber-

ger Hedman.

Vill öka välbefi nnandetEn lika viktig eller kanske ännu vikti-

gare roll än att vara den som kommer

med praktiska tips om hjälpmedel och

träning, är det för arbetsterapeuter och

sjukgymnaster att vara den som ser.

– När vi kommer hem till familjen

så försöker vi se till att barnen drabbas

av så små sekundära besvär och smär-

tor av sin sjukdom eller skada som

möjligt. Vi försöker öka deras välbe-

fi nnande så mycket som det går. Ofta

är barnens signaler väldigt små och

svaga. Till en början kan föräldrar-

na behöva hjälp att se – det lilla leen-

det och det lilla meddelandet som sä-

ger – jag vill höra mera sång, jag vill

gunga mera. Kanske har föräldrarna

barn sen tidigare, friska barn som de

inte behövt titta på, på det viset. Det

är en vanesak och vi hjälper föräldrar-

na att se och också att bekräfta det de

ser; som ”nu ler hon” eller ”nu kände

hon att det var du som kom”, säger Eva

Ormberger Hedman.

Från vänster står Gerd Wohlin, Tatiana Eliasson, Eva Ormberger Hedman, Lena Asztalos och Eva Fransson.

För familjer med svårt sjuka barn

som lever längre, gäller delvis sam-

ma frågeställningar kring vilka insat-

ser som känns meningsfulla att sätta

in, hur mycket träning man ska föreslå

och varför.

Det fi nns familjer där allt snurrar

runt det sjuka barnet. Familjer som

åker in och ut på sjukhus och hela ti-

den lever med ovissheten och en evig

spänning.

Barn som har en progredierande

sjukdom kan ha utvecklats normalt

kognitivt men tvingas kanske i tioårs-

åldern förstå att funktionerna är på

väg bort, en efter en.

– Det är en viktig fråga där psyko-

log kan hjälpa barnet och familjen att

hantera situationen, säger psykolog

Tatiana Eliasson.

När sjukdomen tar överhanden föl-

jer en jobbig tid.

– Stora barn blir också tunga barn

som ofta kan behöva takliftar, speci-

alsängar och andra hjälpmedel. Jag

tror det kan vara bra att ha lite prak-

tiskt att syssla med runt omkring un-

der den här svåra tiden. När föräldrar-

na är ledsna är det viktigaste vi kan

göra att bejaka dem. Vi ska fi nnas till

och bekräfta att det de upplever är tra-

giskt, säger Gerd Wohlin.

Också om barnen dör skiljer sig det

liv som väntar familjerna åt.

– Föräldrar vars svårt sjuka barn

ändå har levt länge uppvisar ofta psy-

kisk utbrändhet efteråt. De har kanske

inte sovit en hel natt på många år, de

har levt med en ständig stress och bar-

net har varit det nav runt vilket allt an-

nat snurrat. När barnet har dött infi n-

ner sig en otrolig tomhet. De har ofta

inte orkat hålla kontakten med vänner

under den här tiden, så de saknar um-

gänge. Dessutom har många föräldrar

fungerat som personliga assistenter åt

sitt barn så när barnet dör blir de ock-

så arbetslösa. Det gäller för föräldrar-

na att skapa ett nytt livsinnehåll, säger

Gerd Wohlin.

Försöker vara lyhördaEn tid efter att ett barn har dött kon-

taktar alltid habiliteringen familjen.

– Vi pratar med föräldrarna om vad

vi kan erbjuda. Vi försöker vara väl-

digt lyhörda för vad familjen behöver.

En del vill ha samtal med oss, andra

har kanske kontakter med sjukhuset

och får stöd därifrån, några väljer att

inte ha kontakt alls. Vi får lita på deras

känsla, säger Tatiana Eliasson.

Hon konstaterar att det här är ett

känsligt område också för dem som

arbetar inom habiliteringen.

– Även om alla möten inte är fyllda

av sorg, så är det känsliga frågor som

vi alla blir påverkade av. Vi har team-

handledning och vi stöttar varandra.

Teamet är viktigt för oss, säger Tatia-

na Eliasson.

*Mitokondrierna fi nns inuti våra celler

och fungerar som cellernas kraftverk. När

de inte fungerar kan många olika sym-

tom uppkomma, ibland bara från ett av

kroppens organ, men oftast från fl era

olika organ eller organsystem samtidigt.

Den genetiska orsaken är oftast okänd

men man vet att vissa gifter bland annat

ormgifter, bakteriella gifter, mögelgifter, sätter ned mitokondriernas funktion.

11


Lämnades beskedet om ditt barns sjuk-dom på ett, enligt din mening, omtänksamt sätt? Har barnet fått psykologiskt stöd för att prata om sin sjuk-dom? Det är två av de sextio frågor som ingår i den enkät som under augusti kommer att skickas ut till föräldrar till svårt sjuka barn med spinal muskelatrofi.

Enkät ska ge bättre vård


Att tillvaron ändras radikalt, att allt

plötsligt ställs på ända för familjer

som får ett svårt sjukt barn, är lätt att

åtminstone rent teoretiskt förstå. Hur

de som fi nns runt omkring barnet och

dess familj i vården ska förhålla sig till

sjukdomen och möta barn och föräld-

rar är däremot inte något som någon-

sin känns självklart. Vikten av att per-

sonalen ger information till föräldrar

och barn framhålls ofta, men att infor-

mationen också ska hållas på rätt nivå,

ges av rätt person, vid rätt tillfälle och

i lagom dos, gör det komplicerat.

– Jag har sedan långt tillbaka känt

mig bekymrad över spridningen av

sättet att ge information till föräld-

rar till svårt sjuka barn. Informatio-

nen ser mycket olika ut, inte bara på

olika sjukhus eller på olika håll i lan-

det, utan också inom samma sjukhus,

berättar Thomas Sejersen, professor

i neuropediatrik, sedan länge speci-

aliserad på barn med muskelsjukdo-

mar och verksam vid Astrid Lindgrens

barnsjukhus.

KunskapsbristHan har också misstänkt att föräld-

rarna inte alltid får möjlighet att ta

del av vården på det sätt som de borde.

Sina funderingar och sin oro har han

Både Tomas Sejersen och Christina Renlund är bekymrad över spridningen av sättet att ge information till föräldrar till svårt sjuka barn.

12


delat med psykolog och psykoterapeut

Christina Renlund, också hon med

lång erfarenhet av barn med muskel-

sjukdomar.

Tillsammans beslutade de sig för

att råda bot på delar av den kunskaps-

brist som fi nns på området genom att

helt enkelt be föräldrar till svårt sjuka

barn att berätta om sina erfarenheter

av vården.

En intresseförfrågan om medver-

kan gick till Handikapp & Habilite-

ring. FoUU-enheten såg ett värde i

projektet och står idag för delfi nansie-

ring samt sitter med i projektets refe-

rensgrupp. På så vis kom ett samarbe-

te mellan neuropediatriken vid Astrid

Lindgrens barnsjukhus och Handi-

kapp & Habilitering till stånd.

Tillsammans med Ulrika Krecbergs

som är sjuksköterska, med.dr., med

klinisk erfarenhet och forskningser-

farenhet från barn med cancer och

med hjälp av en referensgrupp, har de

sammanställt en omfångsrik enkät,

som vänder sig till föräldrar som har

barn som är svårt sjuka i SMA – Spi-

nal muskelatrofi *. Att enkäten vänder

sig till just den här gruppen beror på

att projektgruppen kände behov av en

renodling för att kunna specifi cera och

nyansera frågeställningarna till de di-

rekt berörda.

Svåra etiska överväganden– Vi valde också just SMA för att det

är en grupp där man både som föräld-

er och inom vården ställs inför många,

stora och svåra etiska frågeställningar

och överväganden, förklarar Christina

Renlund.

Som grund för enkäten ligger dels

de engagerades egen kliniska erfaren-

het och kunskap inom området men

också fem djupintervjuer med föräld-

rar till svårt sjuka barn med SMA.

Fem föräldrar intervjuades indivi-

duellt och så är det också tänkt att en-

käterna ska besvaras.

– Genom djupintervjuerna, som

hade mycket öppna frågeställningar,

kom mycket fram som vi hade anat,

men vi fi ck också syn på saker som vi

själva inte hade tänkt på. På så vis kun-

de vi komplettera våra frågeställning-

ar. Allt med syftet att så småningom

kunna återföra det som föräldrarna

erfar för att på så sätt skapa en bättre

vård, säger Christina Renlund.

En sak som enkätutformarna inte

hade tänkt på, var hur stor plats frågor

kring samverkan tar hos föräldrarna.

Kontakten och överföringen av infor-

mation mellan olika sjukhus och deras

olika avdelningar, mellan akuten, inta-

get, intensiven och inte minst till ha-

biliteringen lämnar ofta åtskilligt att

önska.

– Föräldrarna blir bärare av all

den medicinska informationen, säger

Christina Renlund.

Nu fi nns fl era frågor kring föräld-

rarnas upplevelse av samverkan med i

den enkät som ska skickas ut i augus-

ti.

Enkäten är uppdelad i två delar.

Den första omfattar frågor kring in-

formation, diagnos och omhänderta-

gandet av barnet och dess familj. Den

andra koncentrerar sig på frågor om

bemötande, behandling och delaktig-

het.

Syftet är att skapa bättre vårdDet är inte någon vare sig snabb eller

lättbesvarad enkät. De sextio frågorna

kräver både eftertanke och styrka att

besvara. Många av dem berör känsliga

områden. Till många av frågorna hör

också ett generöst utrymme för egna

kommentarer och funderingar.

– Det var en svår avvägning, att av-

gränsa enkäten och samtidigt specifi -

cera frågorna så att svaren inte blir för

svepande. Vi vill ju att enkäten ska ge

oss direkt svar på vad som är bra, vad

som är dåligt och hur vi kan göra det

bättre, säger Tomas Sejersen.

Christina Renlund tror att de fl esta

föräldrar kommer att vilja svara på en-

käten trots dess krävande utformning.

– De kommer att känna sig direkt

berörda av frågorna i enkäten och

dessutom vet de att syftet med enkä-

ten är att skapa en bättre vård för de-

ras barn.

Enkäten ska förmedlas via sjuk-

husens muskelteam och är riktad till

de föräldrar som har svårt sjuka barn

med SMA födda mellan år 2000 och

2009. Totalt tror Christina Renlund

och Thomas Sejersen att det rör sig om

föräldrarna till cirka tjugo till tjugo-

fem barn över hela landet.

Nordiskt samarbeteDet fi nns också tämligen långt komna

planer på ett nordiskt samarbete. Både

Norge och Danmark har uttryckt sin

vilja att medverka.

– På så vis kommer studien dels att

få tillgång till fl er familjer och dels kan

skillnader mellan länderna bli tydliga,

säger Tomas Sejersen.

Han tror också att även om enkä-

ten vänder sig till en liten grupp med

specifi ka behov och erfarenheter så

kommer den ändå att ge generaliser-

bar kunskap om hur man kan förbätt-

ra vården för svårt sjuka barn och de-

ras familjer.

I slutet av september hoppas de an-

svariga att de ska ha fått in enkäterna

och ett kvartal senare räknar de med

att resultatet, tolkningen och analysen

ska fi nnas att tillgå i rapportform.

– Sedan är det vår uppgift att spri-

da resultatet av enkäten genom före-

läsningar, seminarier och andra möj-

liga vägar. Det kanske inte i första

hand är en pedagogisk fråga utan mer

handlar om att skapa uppmärksam-

het kring resultaten och få personalen

inom vården att få upp ögonen för sa-

ker som de inte tidigare tänkt på, säger

Thomas Sejersen.

*SMA – Spinal muskelatrofi är en ärft-lig neuromuskulär sjukdom som beror på avsaknad av ett protein. Avsakna-den orsakar en förlust av motornerver i ryggmärgen som i sin tur ger upphov till muskelsvaghet. SMA delas in i olika svå-righetsgrader och i dess svåraste form av-lider 95 procent av barnen inom 18 må-nader. Många barn som lider av SMA har behov av andningsstöd för sin överlev-nad.

13


– Vi ville verkligen delta! Vår dotter är

sjutton år och i sexton år har vi kam-

perat ihop med Thomas Sejersen, som

var den som frågade oss om vi ville

vara med, berättar Anne Stigell.

Hon beskriver sig och sin man som

aktiva föräldrar som inte blivit panik-

slagna av vården utan istället kunnat

och vågat formulera kritik och komma

med konstruktiva förslag på förbätt-

ringar och förändringar inom vården.

Totalt har referensgruppen haft tre

möten och däremellan kommunicerat

via mail.

– Det har varit en väldigt bra ar-

betsgrupp som bedrivit ett målinriktat

arbete. Dessutom har det varit impo-

nerande att de professionella i arbets-

gruppen så tydligt ändå haft med sig

lekmannaperspektivet, säger hon.

Sitt eget bidrag ser hon främst som

att hon ibland förtydligat en del av de

förslag till frågor som de som drivit

projektet formulerat.

Få fram vad föräldrarna kännerSyftet med enkäten har varit att få för-

äldrar till svårt sjuka barn att ge sin

bild av vården och hur den fungerat.

Enkäterna ska ge svar på hur föräldrar

känt, vilken information de fått, hur

delaktiga de uppfattat sig och ge be-

skrivningar av tilliten de känt, liksom

frustrationen de upplevt och vanmak-

ten som rasat i deras sinnen. Bilderna,

känslorna, upplevelserna och erfaren-

heterna ska sedan sammanställas och

förmedlas vidare till dem inom vården

som kan påverka.

– Att vara förälder till ett svårt sjukt

barn är en traumatisk situation. Att

ens barn inte kan gå är en sak, men när

hon eller han inte kan andas…Man är

livrädd. Med klippkort på akuten och

intensiven kan det vara svårt att orka

eller våga kritisera. Man går med en

ständig känsla av vanmakt. Syftet med

enkäterna är att få fram vad föräldrar-

na känner och ge de berörda inom vår-

den en inblick i föräldrapsykologi.

Anne Stigell är överens med resten

av projektgruppen om värdet av enkä-

ten och betonar precis som övriga ock-

så vikten av att nå ut med den infor-

mation som analysen kommer att ge.

– Vi har ju ett fantastiskt redskap

som heter Internet. Här kan vi skapa

kunskapsbanker som den intressera-

de kan nå. Men dessutom gäller precis

som i alla andra sammanhang att ha

en tydlig kommunikationsplan för det

man vill förmedla och att så småning-

om följa upp enkäten med en ordentlig

utvärdering.

Anne Stigell har till-sammans med sin man funnits med i referensgruppen till SMA–projektet. För henne fanns det aldrig någon tvekan om att ställa upp när hon fick förfrågan.

Fokus på föräldrarnas erfarenheter av vården


– Syftet med enkäterna är att få fram vad föräldrarna känner och ge de berörda inom vården en inblick i föräldrapsykologi, säger Anne Stigell.

14

Safi rens boende – här ser man det friskaDet kan ibland bli svårt för familjer att själva klara omvårdnad och tillsyn av sitt barn som har omfattande funktionsned-sättning och som behöver medicinska insatser. Inom Handikapp & Habilitering finns det mysiga boendet Safiren, som ligger i Vallentuna.

– Vi kan erbjuda en trygg och bra miljö

för barnen, säger Anette Karjanmaa,

som är enhetschef på Safi ren. Dessut-

om har vi lång erfarenhet av att arbeta

med barn som har stora behov och det

ger familjen en stor trygghet.

Det är tidig vår när vi besöker det

mysiga boendet Safi ren i Vallentuna,

norr om Stockholm. Jenny Lewen-

haupt och Anette Karjanmaa tar emot

och vi slår oss ner i tv-rummet. Det är

som att komma hem till vilken familj

som helst, bortsett från att det är mer

välstädat och dessutom anpassat till

de barn och ungdomar som bor här.

I ett rum bredvid ligger Madeleine

på en skön madrass och tittar i Frida

tillsammans med Marie Pettersson

som jobbar på Safi ren. De kollar klä-

der och snygga killar.

Safi rens boende startade 1997 och

precis i dagarna skolades den första

personen ut härifrån. Han är 21 år och

har fl yttat till ett nystartat boende för

vuxna med omfattande funktionsned-

sättningar i Kista.

– Den heltidsplats som då blev ledig

valde vi att göra om till två halvtids-

platser vilket vi tror ligger mer i tiden.

Vi har en god erfarenhet av att halv-

tidsplats kan för många familjer vara

en optimal lösning, säger Jenny.

Safi ren har tre heltidsplatser och

fyra halvtidsplatser.

– De barn som vistas här på halv-

tid bor hemma varannan vecka och då

oftast med assistans den andra halvan

och familjerna uppfattar att det fung-

erar jättebra.

Allt och lite tillDe barn som kommer hit har ofta bott

hemma i fl era år med assistans i hem-

met. Föräldrar kämpar in i det längsta

för att orka ta hand om sina barn.

– Det är viktigt att komma ihåg att

de fl esta barn faktiskt bor hemma med

sina föräldrar med assistans även om

de har omfattande funktionsnedsätt-

ningar och medicinskt omvårdnads-

behov, säger Anette. De som väljer Sa-

fi ren har ofta försökt få tillvaron att

fungera under lång tid utan att lyckas.

De har gjort allt och lite till, orken är

oftast slut när de kommer hit.

– Det ideala är förstås att kunna

ha sitt barn boende i hemmet med as-

sistans, men det är ett väldigt sårbart

system som inte fungerar för alla, sä-

ger Jenny. När man blir förälder räk-

nar man med att det ligger några tuf-

fa småbarnsår framför en, men med

barn som har omfattande funktions-

nedsättningar tar det liksom ald-

rig slut. När man tar beslutet att fl yt-

ta sitt barn har orken tagit slut och

ibland har något tillstött i familjen el-

ler i barnets hälsotillstånd. Då är det

bra att det fi nns alternativ.

Alla har tackat jaFöräldrarna besöker Safi ren innan de

bestämmer sig och hittills har alla som

varit här på besök valt att låta sitt barn

fl ytta hit.

– Ja, alla tycker om Safi ren, säger

Anette. De tycker om läget och atmos-

fären, men det viktigaste är nog att de

känner förtroende för oss. Att vi är en-

gagerade i deras barn och att vi har

kunskaper som gör att vi kan ta hand

om deras barn på bästa sätt.

För många kan halvtid vara en bra

början.

– Ja, det kan vara toppen att få prö-

va på med halvtid först, för att sedan

kanske utöka om behovet fi nns, säger

Jenny.

De barn som bor här behöver på

grund av andningssvårigheter, sömn-



15

svårigheter eller andra medicinska

problem tillsyn under hela dygnet.

Många får sondmat via PEG. Epilepsi

och spasticitet är andra svåra medi-

cinska tillstånd som kräver särskild

kunskap hos personalen. Flera av de

boende har en utvecklingsstörning,

men inte alla.

– Här är det viktigt för oss att ge

den stimulans som man behöver ut-

ifrån varje barns egna behov, säger

Anette.

Trots alla medicinska diagnoser

fi nns det ingenting av vårdinrättning

över Safi rens boende.

– Nej, vi bedriver inte sjukvård här,

betonar Jenny, som är utbildad sjuk-

sköterska. Däremot ger vi medicinsk

omsorg och det är jag som handleder

resten av personalen i medicinska frå-

gor kring barnen.

Samtliga personer som arbetar på

Safi ren har viss kunskap om fl erfunk-

tionsnedsättning, men det är den spe-

cifi ka kunskapen om varje barns be-

hov som är viktigt.

– Det kan handla om skillnaden

mellan liv och död ibland, säger Jen-

ny. Att man vet hur just det här bar-

net fungerar eller har svårigheter med.

Barnen har helt olika medicinska be-

hov.

Att se det friskaMen det är inte bara den medicinska

omvårdnaden som har betydelse.

– Nej, vi jobbar verkligen med hela

människan här, säger Anette. Det fi nns

så otroligt mycket man kan göra trots

att man har omfattande funktions-

nedsättningar. Vi lyfter fram det fris-

ka och försöker tolka vad barnet skulle

tycka om att göra om det hade förut-

sättningar. Det kan vara ett äventyr att

gå en promenad till affären, eller att få


Det är mysigt att ligga tillsammans och kolla i Frida, som är full av både snygga killar och annat kul. Här Marie Pettersson, Madeleine och Linda Wahlström.

16


gosa med någon av personalens hun-

dar, men det är viktigt att låta saker ta

den tid det behöver ta.

När barnen blir tonåringar är man

noga med att låta den sidan träda

fram.

– Det handlar om allt från musik

till kläder, säger Anette. Att följa med

och köpa sina egna kläder exempelvis.

Man försöker hitta aktiviteter som

passar alla.

– Ibland gör vi spa här och då kan ju

alla delta utifrån sina egna förutsätt-

ningar. Njuta av bra musik, goda dof-

ter eller beröring är upplevelser man

kan dela oavsett begåvningsnivå.

Inte föräldraansvarAnette och Jenny är noga med att po-

ängtera att de inte har något föräldra-

ansvar, utan ger stöd och hjälp så att

barnen får en trygg tillvaro.

– Föräldraansvaret ligger kvar hos

föräldrarna och det är olika hur myck-

et och på vilket sätt barnen träffar sina

föräldrar. En del åker hem och bor

hemma vissa helger, medan andra har

föräldrar som kommer till Safi ren och

hälsar på.

Safi ren kan även stödja familjen i

deras kontakter med hälso- och sjuk-

vården.

– Vi kan vara spindeln i nätet och

därmed avlasta familjen. Vi har ju hel-

hetsbilden av barnet och kan samla in

kunskaper om barnets hälsotillstånd

på ett annat sätt. Många föräldrar har

inga medicinska kunskaper men mås-

Jenny Lewenhaupt, sjuksköterska, och Anette Karjanmaa, enhetschef, har varit med sedan Safi ren startade 1997.

te ändå ta beslut i medicinska frågor.

Då kan vi hjälpa till och ibland följa

med vid vårdbesök.

Anette och Jenny är stolta över sin

verksamhet och tycker att de verkligen

lyckats med sitt koncept.

– De här barnen mår verkligen jät-

tebra, både medicinskt och känslo-

mässigt. De är glada, trygga och det

är ovanligt att de behöver läggas in på

sjukhus. Förebyggande arbete bety-

der jättemycket och det är så vi arbe-

tar här.

Här kommer vi in på det svåra att

barn ibland går bort.

– Det har gått bort fl era barn under

den här tiden. Barn med omfattande

funktionsnedsättningar som är medi-

cinskt sköra har kanske inte samma

biologiska klocka som andra. Ibland

går barn bort plötsligt och oväntat

men ibland förstår vi när det närmar

sig. Då blir samarbetet med föräldrar-

na och läkare viktigare än någonsin.

Ledig platsNär kommunens egna resurser inte

räcker till kan Safi ren vara ett alterna-

tiv. Barnets plats fi nansieras via vård-

avtal med barnets hemkommun.

– Vi vänder oss till en mycket li-

ten del av familjer som har barn med

funktionsnedsättningar. Vi skulle gär-

na vilja att det fanns större kännedom

om vår existens, men det är svårt för

oss att marknadsföra oss. Vi har inte

så många platser och vet inte när det

blir en plats ledig.

Just nu fi nns en halvtidsplats ledig

på Safi ren och Anette och Jenny hop-

pas att den snart fylls.

Precis när det är dags för oss att gå

kommer fl era av barnen hem från sko-

lan. Hallen fylls av skratt och bestyr

med kläder och skolväskor.

17


Orden är de verktyg jag harNär Habiliteringscenter Södermalm möter familjer med små, svårt sjuka barn är psykologen alltid med under de första tre mötena – ett sätt att arbeta som alla känner sig mycket nöjda med.


Efter det första besöket åker Lena

Sorcini och kuratorn tillbaka till tea-

met och diskuterar vem och vilka pro-

fessioner inom teamet familjen kan ha

mest glädje och nytta av framöver. Om

det är stora matningsproblem kan-

ske en logoped behövs mest, någon

gång kan en arbetsterapeut vara aktu-

ell, men oftast är det sjukgymnastens

kunskaper, som de bedömer kan vara

till allra mest nytta.

Ser på barnets utvecklingDe tre första gångerna följer Lena Sor-

cini med. Men från att ha haft föräld-

rarna i fokus under det första besöket

handlar nu mycket om barnet.

– Som psykolog ser jag på barnets

utveckling samtidigt som jag kan se

detaljer som sjukgymnasten inte hin-

ner se och jag kan titta på hur an-

knytningen mellan föräldrar och barn

fungerar, förklarar hon.

För det mesta fungerar anknyt-

ningen bra och när det gör det så är det

inget som Lena Sorcini tar upp med

föräldrarna. Men ibland kan det vara

svårt för föräldrar till barn med grava

funktionsnedsättningar att hitta sätt

att nå fram. Svårt att hitta vägar till

sitt barn när de vanliga kontakt- och

kommunikationsmönstren, på grund

av skadan, inte fungerar.

– Ofta handlar det då för mig om

att hjälpa föräldrarna att sätta ord på

de svårigheter de upplever och att för-

klara att de inte är ensamma om sina

upplevelser.

Visar på barnets sätt att kommuniceraLika viktigt är det också för Lena Sor-

cini att visa och bekräfta den kommu-

nikation som ändå fi nns.

– Barnen kan ofta ge så lite och så

små signaler. Då blir föräldrar osäkra

och kan få svårt att ta till sig barnet.

Vad jag kan göra då är att uppmärk-

På Habiliteringscenter Södermalm har

de utarbetat en egen metod för arbetet

och kontakten med familjer som har

barn mellan noll och två år. Alla team

arbetar på samma sätt och när det gäl-

ler familjer med svårt sjuka eller ska-

dade barn är upplägget detsamma,

fast ofta under en längre period. Me-

toden framstår inte som så märkvär-

dig utan visar sig nu, efter drygt sex år,

som en självklarhet för teamens med-

lemmar. Men så har det inte alltid va-

rit. Idén om att alltid vara två och att

alltid låta psykologen vara med i mötet

med familjerna de tre första gångerna,

stöttes och blöttes rejält innan beslut

fattades. Och fortfarande är Habilite-

ringscenter Södermalm ensamt bland

länets habiliteringscenter om att arbe-

ta så metodiskt på det här sättet.

När familjerna med sina små barn

kommer på remiss har de ofta en lång

tid på sjukhuset bakom sig. I månader,

ja upp till ett halvår, kan de ha bott på

sjukhus, levt i sjukhusmiljö, upptagna

av alla undersökningar, provtagning-

ar, operationer och andra insatser och

med oron som en ständig följeslagare.

– Ibland åker vi till dem redan inn-

an de lämnat sjukhuset men oftare

möter vi dem när de kommit hem. Då

är de oftast så trötta på sjukhusmiljön

och orkar inte åka någonstans. Då er-

bjuder vi att komma till dem istället

för att de ska komma till oss, berättar

Lena Sorcini, som är psykolog i ett av

habiliteringens tre team.

Kartlägger familjens behovFörsta gången träffar hon familjen till-

sammans med teamets kurator.

– Vid det mötet ligger fokus på för-

äldrarna. Vi gör en kartläggning av fa-

miljens nuläge, erfarenheter, behov

och förväntningar. Många känner inte

alls till habiliteringen och vet inte vad

de har att vänta, vad vi kan erbjuda

och i vilken omfattning.

Lena Sorcini

18


upp. Det händer att föräldrar berättar

att de inte tycker om sitt barn och om

de hade vetat och kunnat välja, så hade

de valt bort barnet.

Anknytning måste få ta tid– Det är med förtvivlan föräldrarna

berättar. Också då är det viktigaste att

prata, att hjälpa föräldrarna att sätta

ord på sina känslor och att prata om

och ta död på den idealiserade bilden

av ögonblicklig kontakt och kärlek vid

första ögonkastet. Anknytningen tar

sin tid och får göra det.

För den som inte lyckas ta till sig sitt

barn från början kan det också vara en

samma dem på vad jag faktiskt ser att

”nu tittar han på dig” eller ”nu vänder

han sig mot dig”. Jag kan hjälpa dem

att upptäcka och bekräfta att det inte

bara är en blick eller en vändning utan

att det är barnets sätt att kommunice-

ra och att knyta an.

I ett skört läge av anknytning, när

föräldrar på grund av osäkerhet kan

reagera med rädsla, kan de också rea-

gera med rädsla inför andras kontakt

med deras barn.

– Jag kan till exempel se hur föräld-

rarna omedvetet reagerar på att sjuk-

gymnasten tar i deras barn, kanske

drar sig undan. I en sådan situation

kanske inte sjukgymnasten ska gå in

direkt och röra vid barnet utan istäl-

let låta föräldrarna hålla barnet och

komma med råd och tips till föräldrar-

na om hur de ska hålla eller rörelser de

kan göra, som gynnar barnet.

Eftersom Lena Sorcini i första hand

lägger fokus på barnet tror hon att det

kan hjälpa till att avdramatisera hen-

nes roll som psykolog.

– Jag tror många drar sig för att

söka hjälp hos psykolog. Min roll un-

der de här besöken tror jag gör det

enklare för föräldrarna att söka psy-

kologiskt stöd senare.

Efter de inledande veckorna glesas

besöken ut och psykologen ersätts av

någon annan i teamet. Efter några må-

nader brukar kuratorn komma med ut

för ytterligare ett besök.

– Vi lämnar ju en hel del informa-

tion vid det första mötet; om Tittut

och om Kris- och samtalsmottagning-

en till exempel. Men då är det mycket

för föräldrarna och de upplever en om-

välvande tid, det är inte så lätt att ta

till sig information då. Därför kommer

kuratorn tillbaka då det kanske fi nns

lite mer tid och ork hos föräldrarna att

ta till sig information. Då får föräld-

rarna också information om möjlighet

till stödsamtal hos kurator eller psyko-

log, enskilt eller i par.

Lätt att känna skuldTill Lena Sorcini kommer sällan för-

äldrar i den akuta fasen. De kommer

senare när kampen för att överleva dag

för dag har lagt sig. Det är då de får tid

och ork att känna efter.

– Då kommer ofta skulden. Var det

nåt jag gjorde som orsakade mitt barns

skada, var det vinet jag drack, var det

att jag var så ledsen under gravidite-

ten. Är det mitt fel. För mig är det vik-

tigaste att prata om hur vanliga de här

känslorna och tankarna är. De är inte

ensamma i världen om sina upplevel-

ser av skuld eller av att behöva sörja

barnets funktionshinder.

I de här samtalen kan svårigheter

kring anknytningen ibland komma

– Som psykolog ser jag på barnets utveckling samtidigt kan jag se detaljer som sjukgymnasten inte hinner se och jag kan titta på hur anknytningen mellan föräldrar och barn fungerar, säger Lena Sorcini.

19


tröst att veta att även om det känns

svårt till en början är det inte kört för

livet. Anknytning handlar inte om ett

antingen eller.

– Alla barn knyter an till någon, sen

kan anknytningen bli mer eller mindre

bra.

När det gäller teamets arbete kring

de små barn som har svåra och livsho-

tande skador och sjukdomar blir läget

delvis annorlunda. Barn med progre-

dierande sjukdomar överlever kan-

ske inte ens sin tvåårsdag. För många

runtomkring familjen blir det då extra

viktigt att få hjälpa till, att skynda på

med insatser, stöd och goda råd.

– Det är lätt att gå igång. Poff, så

kommer hela teamet rusande i hund-

raåttio. Men det är inte säkert att det

är vad familjen behöver. Därför är det

extra viktigt att vi från habiliteringen

har en plan att komma med. Generellt

träffar vi ändå de här familjerna med

tätare intervall och även jag som psy-

kolog kommer oftare med.

Att sätta ord på sina känslorAtt knyta an till barn med grava funk-

tionsnedsättningar, skador och sjuk-

domar kan vara svårt för föräldrarna.

För dem som vet att deras barn snart

ska dö kan det känns näst intill omöj-

ligt. Hur klarar man att knyta an till

någon som snart ska lämna livet?

– Ja visst möter jag föräldrar som

har svårt att ta till sig sitt barn. Som

ständigt har döden i hasorna, som i il-

fart har kört sitt barn till sjukhus gång

på gång och som kunnat konstatera att

barnet överlevde den här krisen också.

De har tagit så många farväl, förberett

sig så många gånger att när döden väl

kommer så orkar de inte ta den till sig.

Då gäller samma sak – att prata, att

hjälpa föräldrarna att sätta ord på sina

känslor. Orden är de verktyg vi har.

Barn med omfattande funktionsnedsättningar Barn med omfattande funktionsned-

sättningar är ingen homogen grupp,

utan har olika symtom och behov.

Många har medicinska omvårdnads-

behov som kräver stora insatser från

omgivningen.

Omfattande funktionsnedsättningar

innebär en kombination av fl era olika

svårigheter. Det handlar om stora rö-

relsehinder, grav utvecklingsstörning

och ett eller fl era andra tillstånd som

epilepsi, syn- och hörselnedsättning,

problem med födan, tarm- och blås-

funktion, andning och sömn. Det är

också vanligt med smärtproblematik.

Då medicinska komplikationer och

sömnstörningar är vanliga, behöver

barnet ofta omvårdnad dygnet runt.

Det kan fi nnas en mängd olika or-

saker till omfattande funktionsned-

sättningar men för de allra fl esta barn

har skadan funnits sedan födelsen, på

grund av kromosomavvikelser eller

syrebrist i samband med förlossning-

en. Andra orsaker kan vara progredi-

erande sjukdomar eller svåra olyckor

mycket tidigt i barndomen.

KommunikationPå grund av sina funktionsnedsätt-

ningar har barnet ofta en försenad

och nedsatt kommunikationsförmå-

ga och kan ha svårt att förmedla tan-

kar, känslor och behov till omgivning-

en. Därför kan det också vara svårt för

omgivningen att tyda barnets signa-

ler på smärta och även att lokalisera

smärtan.

Att hitta ett sätt att kommunice-

ra och ett bemötande som fungerar är

mycket viktigt för att kunna få kontakt

och stimulera barnets utveckling.

Ät- och näringsproblemBarn med omfattande funktionsned-

sättningar har ofta ät- och närings-

problem. Ätsvårigheter kan bero på

oralmotoriska svårigheter i mun eller

svalg, men också på att det är svårt att

hitta en bra sittställning. Ofta blir ock-

så näringsbehovet större än normalt

på grund av högre muskelspänning.

Näringsproblemen kan också bero

på nedsatt tarmfunktion, oförmåga

att ta upp näring eller viktiga minera-

ler och vitaminer. Att säkra närings-

tillförseln är en viktig del i omvård-

naden och många barn har PEG och

matpump.

AndningshjälpBarn med omfattande funktionsned-

sättningar har ofta svårigheter att sy-

resätta lungorna och att göra sig av

med koldioxiden. Den nedsatta moto-

riska funktionen gör att det är svårt

att hosta upp och göra sig av med slem

som samlas i luftvägarna. Inte sällan

behöver barnen andningshjälp och

luftvägarna kan behöva sugas rena fl e-

ra gånger varje dygn.

Kräver helhetssynFör barn med omfattande funktions-

nedsättningar koncentreras ofta ha-

biliteringen på att genom lek få barnet

att upptäcka sin omvärld. Det är ock-

så viktigt att barn med fl erfunktions-

hinder får de hjälpmedel de behöver

för att sitta, stå, förfl ytta sig och kom-

municera. Det är viktigt för det sociala

samspelet med andra.

Ett barn med fl erfunktionshinder

är helt beroende av omgivningen för

att livet ska fungera. Man kan inte se

barnets symtom eller svårigheter iso-

lerade från varandra utan man be-

höver en helhetssyn runt barnet. Det

krävs ett tvärprofessionellt arbetssätt

för att kunna ge dessa barn och de-

ras familjer en så god livskvalitet som

möjligt.

Källor: www.handikappupplysningen.se, www.rbu.se, www.lul.se

20

– Det har varit fantastiskt roligt att få

vara med om det här mötet mellan nu-

tidskonsten och våra besökare, säger

Karin Palmqvist, enhetschef på Koral-

len och Lagunen. Men konst är en de-

mokratifråga, något som alla ska ha

tillgång till.

Ta Plats!, som är ett samverkans-

projekt mellan FUB, Konstfrämjan-

det i Stockholm och Handikapp & Ha-

bilitering, vill visa samtidskonstens

möjligheter för tillgänglighet för alla

oavsett funktionsförmåga. Projek-

tet inleddes i mars med en tre måna-

der lång utställning på Kulturhuset i

Stockholm.

Interaktiv konstAllt började på Händelserikena Lagu-

nen och Kristallen 2005. Landstinget

deltog då i ett annat konstprojekt med

namnet SKISS (Samtidskonstnärer i

Samtidssamhället), där tio konstnärer

under en period skulle vistas inom oli-

ka landstingsverksamheter.

– Jag har alltid tänkt att konsten

tangerar vår verksamhet som ju har

stort fokus på sinnesupplevelser, säger

Karin Palmqvist. Jag var på en väldigt

fi n interaktiv utställning av Pippilott

Rist som fokuserade på sinnesstimu-

lans och som egentligen inte krävde

den intellektuella förmågan. Vi disku-

terade i verksamheten kring hur man

skulle kunna använda interaktiv och

tydligt sinnesstimulerande konst med

våra besökare. När vi fi ck frågan om vi

kunde ta emot en konstnär här kändes

det jättespännande.

Det blev konstnären PO Hagström

som kom till Lagunen.

– Vi fi ck ett bra samarbete med

Under våren har man kunnat se utställningen Ta Plats! på Kulturhuset. Utställningen bygger på det tvååriga projektet Konst med alla sinnen på Händelserikena Korallen och Lagunen.

Konst - en demokratifråga

Text: Monica Klasén McGrath

Nu kan man dansa tango på Slingan. Detta visades på Kulturhusets utställning Ta Plats.Foto: John Håkansson

21

PO på en gång. Han blev väldigt in-

spirerad av vår verksamhet och till-

sammans kunde vi se att det fanns

förutsättningar att arbeta med sam-

tidskonst för personer med omfattan-

de funktionsnedsättningar. Vi fi ck tu-

sen idéer och till sist blev det så att vi

sökte pengar för ett större projekt.

Med stöd från Kulturfrämjandet i

Stockholm startades projektet KMAS,

konst med alla sinnen, med PO Hag-

ström som projektledare.

Under två år genomfördes sedan sju

utställningar/workshops i Lagunens

och Kristallens lokaler.

– Det var PO som valde ut konst-

närer han trodde skulle passa. Våra

kriterier var att konstverken skulle

innehålla moment och delar som var

sinnestimulerande; ljud, rörliga bilder,

saker som gick att ta på och så vida-

re. Sedan ville vi att konstverken skul-

le vara varierande och inte likna var-

andra.

Syftet var att visa bra konst som

man kan ta del av även om man har

omfattande fl erfunktionsnedsättning-

ar. Men man gjorde ingen anpassning

av konsten utan visade verk av konst-

närer som kunde tänkas ha en publik

bland Lagunens och Kristallens besö-

kare.

– Det blev ett möte mellan två värl-

dar, ett givande och tagande från bäg-

ge håll. Våra besökare och deras med-

följare fi ck ta del av nutidskonsten och

konstnärerna lärde sig massor om

funktionsnedsättningar och om vår

verksamhet.

Tangosuccé– Alla projekt var lyckade, säger Ka-

rin. Men höjdpunkten var kanske Tan-

go, där konstnären Felix Gmelin blev

inspirerad av Slingan. Det konstverket

har varit mycket uppskattat av alla.

Felix Gmelin förlängde den ordina-

rie Slingan som fi nns på Lagunen in i

Lagunens café. Där fortsatte den, gick

igenom en strömbrytare som starta-

de tangomusik. Sedan fortsatte färden

genom en serie tangorörelser.

– Jag tycker att det har varit fan-

tastiskt roligt att förutsättningslöst

få möjligheten att arbeta med konst

på det här sättet. Vi visste ju egentli-

gen inte alls hur det skulle landa. Ta

Plats visar att vi tänkt rätt, att det går

att föra samman nutidskonst med per-

soner som har omfattande funktions-

nedsättningar.

Viktig målgruppEn viktig tanke som löpt som en röd

tråd genom hela processen är att man

vill uppmärksamma Stockholms kul-

turinstitutioner på besökargruppen

personer med omfattande funktions-

nedsättningar.

– Vi försöker få igång rutiner hos

muséer och konstinstitutioner så att

vi meddelas om utställningar som kan

vara intressanta för våra besökare. Då

kan vi i vår tur informera dem. När jag

går på utställningar som jag tror att

våra besökare skulle kunna ha glädje

av, brukar jag tipsa anhöriga och med-

följare. Men vi missar förstås mycket

som kunde passa.

Att konsten blir tillgänglig för alla

är en demokratifråga, menar Karin.

– Det är viktigt att man får ta del

av det som samhället erbjuder trots att

man har en begränsning i sin kogniti-

va förmåga.

Ta Plats! på Kulturhuset pågår un-

der tre månader och i mitten av juni

fortsätter utställningen till olika mu-

séer och institutioner runt om i Sveri-

ge under minst ett år.

– Jag har alltid tänkt att konsten tangerar vår verksamhet som ju har stort fokus på sinnesupplevelser, säger Karin Palmqvist. Foto: Anki Almqvist

22

Det var Tina Rosén, kurator, som till-

sammans med Josefi na Wintermyr,

sjukgymnast, tog initiativet till att

starta en grupp för personer i övre

medelåldern med lindrig till mått-

lig utvecklingsstörning. Nu har grup-

pen träffats under tre terminer och det

fi nns inga planer på att avsluta verk-

samheten.

Samvaron är viktigast– Nej, träffarna är väldigt uppskat-

tade, säger Josefi na. Det är nästan ald-

rig någon borta.

Prata ur hjärtat–Vi brukade åka ut till en gruppbostad

för att träffa pensionärer med utveck-

lingsstörning och vi tänkte ofta på att

det borde fi nnas någon fritidsaktivitet

Varannan vecka träffas sju glada personer på Habiliteringscenter Täby för ungdomar och vuxna. De gymnastiserar, fikar och skrattar mycket. Gruppen, som kallas för 50+, vänder sig till personer över 50 år som har lindrig till måttlig utvecklingsstörning.

Det är kul att träna i grupp. Här har Stig Idsund precis fångat bollen.


23

för dem att åka på, säger Josefi na. Vi

bestämde oss för att pröva och det har

verkligen blivit en succé.

Var fjortonde dag kommer de sju

personerna till Habiliteringscenter

Täby för att gymnastisera, umgås och

fi ka. De kommer från Täby, Österåker

och Vallentuna och fl era av dem åker

själva färdtjänst till träffarna.

– Vi möter vid dörren och ser sedan

till att de kommer hem ordentligt, sä-

ger Josefi na. En del har personal med

sig.

Gymnastik och samvaroTräffarna består av gymnastik, sam-

varo och sist men inte minst fi ka.

– Från början var tanken att varje

träff skulle ha ett tema, som vi skulle

samtala runt, berättar Josefi na. Men

det visade sig att det var svårt att ge-

nomföra i praktiken och att det är

mycket bättre att de får prata fritt ur

hjärtat.

Idag är gymnastikstunden något

avkortad på grund av vårt besök. Jo-

sefi na delar ut rockringar till alla del-

tagare och instruerar dem att ömsom

höja ringarna över huvudet och öm-

som stoppa in benen i dem. Allt för att

träna rörlighet och styrka.

Flera av deltagarna sitter i rullstol

eller går med rullator.

– Ja, jag har följt många av delta-

garna under många år och fl era har

hamnat i rullstol under tiden, säger

Josefi na. De rör sig inte tillräckligt i

vardagen och personalen har tyvärr

inte tid att göra arbetsuppgifter utöver

det vanliga. De förlorar på så sätt både

i styrka och rörlighet.

Fikat en höjdpunktI ett annat rum har Marianne Matt-

son, arbetsterapeut, dukat upp för

påskpyssel. Små träfåglar som målats

i glada färger ska få vingar och ögon av

papp. Det är pilligt och Marianne och

Josefi na går runt och hjälper till.

– Vi försöker att planera för någon

aktivitet. Ibland bakar vi eller pysslar,

som idag, säger Marianne.

När det är dags för kaffe och smör-

gås växer leendena runt bordet. Fika-

stunden är den bästa på dagen.

Ibland har gruppdeltagare som ti-

digare träffats i andra sammanhang

återigen träffats här och det blir ett

kärt återseende. Eftersom gruppen är

öppen för sex kommuner bidrar det

till att möta personer även från andra

kommuner.

Det är tydligt att gruppen är en

höjdpunkt för deltagarna.

Kalle Hellstrand, som just fl yttat

till en ny bostad, berättar om sina fi na

skjutdörrar i hallen. Tidigare bodde

Kalle i samma gruppboende som Ulf

Rothin och Gunilla Norell.

– Jag kommer och hälsar på dig när

det blir varmare, säger Ulf. Då ska vi

lyssna på Christer Sjögren.

Alla kan vara med efter egen förmåga under gymnastiken. Här tränar Gunnar Hallström, Jan Winblad och Karl Hellstrand med rockringar.

Idag målar man trädfåglar att hänga i påskriset och sedan hägrar fi kastunden. Gunnar Hallström visar upp sin fi na fågel.

24

Beställningar tas emot av

Handikapp & HabiliteringBox 17056104 62 Stockholmfax 08-720 44 55www.habilitering.nue-post: [email protected]

Moms och porto tillkommer på angivna priser

I det lilla barnets värld – om habiliterande interventioner under barnets första levnadsår

FoU-rapport 2007-01, Eva Melin

Idag ger neurofysiologiska, neurobiolo-giska och utvecklingspsykologiska teorier liknande förklaringar till barnets utveck-ling, fast från olika utgångspunkter. Det skapar en spännande helhet. Denna rap-port innehåller en teoridel, en empirisk del samt en modell för intervention. Ar-betet tar sin utgångspunkt i metateori och teori om intentionalitet och medsubjekti-vitet, som kombinerar medicinsk och so-cial modell. Interventioner enligt denna modell kan öka barnets delaktighet i sin egen habilitering.

Pris: 250:-

Diagnos: Lindrig utvecklingsstör-ning. Hur upplever tonåringar och unga vuxna när de får diagnosen?

FoU-rapport 2007-02, Liisa Holtay

På senare år har det blivit en betydande ökning av inskrivning av äldre elever i sär-skolan. Studien handlar om hur det är att få diagnosen i de sena tonåren eller som ung vuxen. En kartläggning av hur många ungdomar aktuella inom Handikapp & Habilitering i Stockholm som fått en sådan sen diagnos har gjorts samt har genom in-tervjuer studerats hur ett mindre antal unga uppfattar diagnosen. Rapporten be-räknas utkomma i början av hösten.

Pris: 200:-

Föräldralärande inom barnhabi-litering – Teori och praktikFoU-rapport 2008-01, Lena Solders

Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a. inom förskola/skola, socialtjänst lik-som hälso- och sjukvård. Lärandet kan beskrivas ur olika perspektiv. Om barnet är det primära brukar man tala om Parent Education, när fokus ligger på familjen som helhet talar man om Parent Training och när det är föräld-rarna som står i centrum för utbild-ningsinsatsen säger man ofta Parent Support. En viktig tanke är att få till-stånd ett bra samarbete mellan föräld-rar och personal. Det är nödvändigt för att skapa större delaktighet och ett bättre lärande för föräldrar.

Pris: 200:-

Goal Attainment Scaling och för-äldrars val av mål, en metod för be-handlingsplanering och utvärdering av funktionell träning för barn med cerebral pares

FoU-rapport 2008-03, Annemarie BexeliusMålfokuserad funktionell träning i bar-nets vardagsmiljö har i ett fl ertal studier visat sig ge goda behandlingsresultat för barn med cp. Noggrann kartläggning och målformulering utgör grund för behand-ling. Genom användning av GAS kan må-len graderas i ökande svårighetsgrad vil-ket möjliggör utvärdering av behandlings-effekter. I föreliggande studie har 22 barn deltagit i en 12-veckorsperiod av målfoku-serad funktionell träning. Kartläggning har gjorts med PEDI och GMFM-66. Bar-nen uppfyllde sina mål i hög grad.

Pris: 200:-

Livssituationen för unga vuxna med lindrig utvecklingsstörning

FoU-rapport 2009-01 Therése Mineur, Susanne Bergh, Magnus Tideman

Detta är en kunskapsöversikt baserad på skandinavisk forskning mellan 1998-2009. Fokus ligger på lindrig till måttlig utvecklingsstörning hos personer i åldern 13-35 år. Målsättningen är att översikten ska kunna användas för att både utveckla habiliteringsinsatser och erbjuda aktuell och tillgänglig information, kunskap och rådgivning om utvecklingsstörning.

Pris 200:-

Barns Delaktighet i FörskolanDefi nition, Observation och Analys av Delaktighet som Social ProcessFoU-rapport 2009-2 Eva Melin

Pris: 200:-

”Småbarnstiden tar ju aldrig slut”Hur parrelationen påverkas av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning inom autismspektrat FoU-rapport 2009-03 Anette Högberg

Det är viktigt att alla barn kan bli delaktiga i förskolemiljön. Särskilt viktigt är det för barn med funktionsnedsättningar då vi vet att de barnen löper stor risk att bli utanför i kamratkretsen. För att kunna studera barns delaktighet på förskolans olika sociala arenor måste delaktighet defi nieras och konkretiseras. Rapporten presenterar en sådan konkretisering av begreppet delaktighet. Arbetet är tänkt att fungera som en manual för observation och analys av barns delaktighet i förskolan.

Denna rapport redovisar en undersökning av hur män och kvinnor upplever att parrelatio-nen har påverkats av att de fått ett barn med funktionsnedsättning inom autismspektrum. Studien tar fasta på vad detta kan innebära för familjen i stort, för parrelationen och för självbilden. Rollfördelning och beroende behandlas liksom relationer till släkt, vänner och nätverk. Även hur kompetens och stolthet kan växa fram. Området är outforskat, undersök-ningen har därför fått en explorativ inriktning. Metoden är halvstrukturerade intervjuer.

Pris: 200:-

Beställ de senaste rapporterna

KUNSKAP ATT HÄMTA

BPORTO BETALT

SVERIGE

TTema:ema: BBarn med stora behovarn med stora behov · med stora behov”. Gemensamt för...

Documents

Transcript of TTema:ema: BBarn med stora behovarn med stora behov · med stora behov”. Gemensamt för...