Tijdschrift voor Palliatieve Zorg België-Belgique P.B./P.P ...de federale overheid, het riziv en de...

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg- TijdschrifT van de federaTie PalliaTieve Zorg vlaanderen - B09

[ verschijnt jaarlijks - oktober 2010 - zesde jaargang n° 6 ] issn 1784-5149

België-Belgique

P.B./P.P.

tijdschrift fpzv - 1

EditOriAAL

het hoofdthema van het vlaams congres pal-liatieve zorg van 5 oktober 2010, ‘Kwaliteit van zorg’, vormt de rode draad in dit nummer van ons tijdschrift. Een mooi thema, vonden wij. Mooi, omdat het je prikkelt om de din-gen goed te doen. Mooi ook omdat je er zo-veel kanten mee uit kunt. zo is het mogelijk kwaliteit van zorg op ‘objectieve’, wetenschap-pelijke, ‘evidence-based’ wijze te benaderen door de nieuwste ontwikkelingen op het vlak van onderzoek op de voet te volgen, in voor-komend geval toe te passen en het resultaat te evalueren. in dat verband pleit dr. johan van den Eynde ervoor af en toe stil te staan bij standaard(be)handelingen en niet afkerig te zijn van ‘een goede dosis zelfevaluatie’. Een ander voorbeeld van dit soort kwaliteitsvolle zorg is de ‘leidraad palliatieve sedatie’ die de federatie dit najaar zal uitgeven. de brochure, waaruit in dit tijdschrift al enkele belangrijke inzichten zijn opgenomen, werd geschreven door prof. dr. Bert Broeckaert en leden van de stuurgroep Ethiek van de federatie.We hadden het over de objectieve benade-

ring van kwaliteit, maar wat met de subjec-tieve, persoonlijke kant ervan? hoe ervaren patiënten of bewoners de zorg die hen wordt gegeven? het verschil tussen langs de ene kant kwaliteitsvolle en langs de andere kant goedbedoelde, maar routineuze zorg zit ‘m vaak in kleine dingen, merkt Edith Arnaert tij-dens haar inleefsessie bij stimul. haar ge-tuigenis is leerrijk want een illustratie dat er naast meer tijd en personeel soms ook nood is aan meer ‘presentie’ bij verzorgend perso-neel. Kort door de bocht samengevat: de hulp-verlener streeft vanuit de presentiebenadering naar ‘een aandachtige relatie waarin de ander erkenning vindt’. voor meer uitleg over deze in opmars zijnde theorie en praktijk gingen we bij twee specialisten te rade. van de ne-derlandse prof. dr. Andries Baart, de geeste-lijke vader van de presentietheorie, bewerkten we een artikel over ‘presentie en palliatieve zorg’. Met em. prof. dr. Mieke Grypdonck, de vlaamse autoriteit op dit vlak, hadden we een interview over presentie en andere onderwer-pen die haar na aan het hart (blijven) liggen. dat we binnen de federatie eveneens naar kwaliteit streven, wordt u hopelijk duidelijk

uit de stand van zaken die onze directeur paul vanden Berghe schetst. Op het vlak van vor-ming, training en opleiding bereik je meer kwaliteit door ‘netwerking’ met partners, be-toogt collega Mieke Ballinckx in haar bijdrage. En tot slot hebben we ook aan de kwaliteit van uw winteravonden gedacht met enkele boe-kentips, van een boek over ethiek in de zorg over persoonlijke getuigenissen en romans, tot zelfs een internationaal bekroond stripver-haal.We wensen u veel leesplezier!

Anne-Marie de Lust

Eindredacteur

Beste lezers,

de uitdrukking ‘het gaat hem voor de wind’ is welbekend. Er bestaat echter ook zoiets als ‘bij de wind’ zeilen, wat het woordenboek uit-legt als ‘zo scherp mogelijk (zó dat de wind voorlijker dan dwars inkomt)’. het beeld is passend. Met de federatie hebben we het af-gelopen jaar niet altijd voor de gemakkelijk-ste weg gekozen, de steven soms uitdrukkelijk gewend naar de wind.in september 2009 kaartten we de onhoud-bare werkdruk in de multidisciplinaire bege-leidingsequipes aan met het persbericht ‘Wilt

u thuis sterven? Gelieve te wachten tot na 1 ja-

nuari a.u.b. Het geld is op’. de boodschap was misschien scherper dan helemaal juist: na-tuurlijk financiert het riziv de equipes om een heel jaar te werken en doen zij er alles aan om elke vraag zo goed mogelijk te beantwoorden. Maar na jaren vruchteloos aandringen, samen met de federale Evaluatiecel palliatieve zorg, zijn we blij dat de federale overheid nu toch een bijkomend budget vrijmaakt van ongeveer 700.000 € (voor geheel het land). twee ron-des onderhandelingen leverden dit voorjaar een akkoord op over een redelijke verdeel-sleutel voor deze middelen. En wat belangrijk is: waarbij de verschillende equipes ook na-drukkelijk kozen voor solidariteit onder elkaar. dat is de toekomst voor ons: in naam van en in overleg met de besturen van deze equipes gaan voor het beste voorstel voor zoveel mo-gelijk equipes!in december gingen we opnieuw in de wind staan met een persactie als startschot van onze meerjarencampagne vroegtijdige zorg-planning (vzp of Advance care planning). Onder de slagzin: ‘Ook de laatste reis wil je

samen bespreken’ willen we de bevolking aanzetten om met zorgverstrekkers en naas-ten te spreken – nu het nog kan - over welke zorg men aan het einde van het leven wil. nog lang geen evidente boodschap, maar essen-tieel voor een betere kwaliteit van leven, tot het einde. de netwerken palliatieve zorg zijn onze belangrijkste partners in dit proces om via flyers, affiches, brochures en documenten ‘Wilsverklaringen’ te wijzen op de expertise van palliatieve deskundigen in deze materie, samen met enkele inspirerende voorgangers van het eerste uur in vlaanderen (www.delaat-stereis.be).niet alles wat we ondernemen loopt ook even succesvol af. na drie jaar moeizame inspan-ningen vanwege ons bestuur, hebben we dit voorjaar de boodschap begrepen dat de sa-

menwerking tussen de pioniers in de federatie en deze van het LevensEinde-informatiefo-rum (LEif) niet lukt. het is onze overtuiging dat bevolking, patiënten en zorgverstrekkers finaal niet gebaat zijn met twee sporen in het levenseindelandschap – één voor palliatieve zorg en één voor euthanasie -, materie die voor veel mensen zo al moeilijk en taboebela-den genoeg is. Maar misschien vergissen we ons? de toekomst zal het uitwijzen.niet langer geleden dan deze zomer hebben we bij de betrokken beslissers ook onze stem laten horen over de plannen voor een hono-rarium voor de arts die geraadpleegd wordt bij euthanasie (‘tweede’ en ’derde’ arts). sa-men met onze Waalse en Brusselse zuster-organisaties ondersteunen we dit idee. We vragen echter dat niet (financieel) onmoge-lijk gemaakt zou worden dat dit tweede advies gegeven wordt door artsen van de palliatieve setting waarin de patiënt verblijft, met de rijk-dom van de multidisciplinaire ondersteuning die palliatieve zorg zo eigen is.U leest het: afgelopen jaar hebben we het ons niet altijd gemakkelijk gemaakt, soms zelfs tegenwind opgezocht. zorg en controverse: het gaat niet goed samen en het is nieuw voor ons. We hebben echter gedaan wat we meen-den te moeten doen, maar nooit anders dan met het belang van patiënt en zorgverstrek-kers voor ogen. Moeilijk gaat echter ook, of om in het beeld te blijven: ook ‘bij de wind’ komt men vooruit.

het neemt niet weg dat het ons beter afgaat om - in relatieve stilte – met vrijwilligers en staf verder te werken aan een aantal projec-ten in de diepte. Een aantal ervan zal u ver-trouwd klinken: Betrouwbare cijfers over palliatieve patiën-

ten zijn meer dan ooit nodig. voor het tweede jaar op rij hebben de netwerken palliatieve zorg een grote inspanning gedaan om deze in te winnen, met hulp van alle verstrekkers van palliatieve zorg in hun regio, en met steeds beter resultaat. zo beginnen we een zicht te krijgen op waar hoeveel palliatieve patiënten verblijven en/of overlijden. door de globale cij-fers uit een regio af te zetten tegen die van een individuele instelling of setting kunnen de net-werken hun regionale partners helpen in de reflectie om de kwaliteit van de zorg nog te verbeteren. registratie door middel van een softwaretoepassing die de geanonimiseerde patiënten volgt langs hun traject doorheen verschillende settings zou nog een stap verder zijn (thuis met of zonder begeleidingsequipe,

Bij de wind vooruit!


COLOFON

REDACTIEdr. Marc cosynsAnne-Marie de Lustdr. senne Mullietrudie van iersel, phd

MEDEWERKERS AAN DIT NUMMEREdith Arnaertprof. dr. Andries BaartMieke Ballinckxprof. dr. Bert Broeckaertprof. dr. Mieke Grypdonckprof. dr. Manu Keirsetoon Quaghebeur, phdpaul van den Berghe, phddr. johan van den Eynde

ADVIESRAADYvon Bartelinckprof. dr. Bert Broeckaerttoon Quaghebeur, phdpaul vanden Berghe, phdAlexander verstaen, phd

FOTO’spaul vanden Berghe (p. 1, 17)stimul (p. 11,12)

LAY-OUT en DRUKWERKKasper digitale Media

VERANTWOORDELIJKE UITGEVERdr. senne Mulliej. vander vekenstraat 158 1780 WEMMEL REDACTIESECRETARIAATfederatie palliatieve zorg vlaanderenj. vander vekenstraat 1581780 Wemmeltel 02 / 456 82 [email protected] www.palliatief.bereknr. 436-2162119-48

de redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten. de redactie kan niet ver-antwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bij-dragen. volledige of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits bronvermelding.

in het ziekenhuis met een palliatief support-team of op een eenheid, in het rusthuis, …). het zou het probleem oplossen dat sommige patiënten nu nog tweemaal geteld worden, als ze in het afgelopen jaar in twee verschillende settings verbleven. de stichting Kankerregis-ter helpt ons om het dossier bij ehealth voor te bereiden, met alle garanties voor een wa-terdichte bescherming van de privacy van de patiënten. dat registratie nu ook opgenomen is onder de aanbevelingen voor palliatieve zorg in het Kankerplan 2011-2013 laat verho-pen dat de federale overheid met morele en fi-nanciële steun onze – en uw – inspanningen zal bekrachtigen.voor de dagcentra voor supportieve en pallia-

tieve zorg werd afgelopen jaar overlegd tussen de federale overheid, het riziv en de gemeen-schappen. We hopen dat de voorgestelde duurzame regeling voor hun financiering zo snel als mogelijk in werking kan treden.Er zijn ook de nieuwe initiatieven die opgestart werden: bijvoorbeeld een ‘stuurgroep spiri-tuele en Existentiële zorg’ die bestaande en nieuwe initiatieven aanstuurt rond de vierde focus van palliatieve zorg. Op vraag van de multidisciplinaire begelei-dingsequipes voor de thuiszorg en met hun hulp wordt uitgezocht hoe het elektronisch

patiëntendossier, dat nu uit zijn voegen barst, zo herwerkt kan worden dat het de nieuwe uit-dagingen van meer en complexere begeleidin-gen aankan. het is duidelijk dat het hier om een broodnodig, maar technisch ingewikkeld en duur project gaat, waarvan het einde nog niet in zicht is. in het afgelopen jaar ging een werkgroep ‘Pal-

liatieve zorg en psychiatrie’ ook officieel van start, met als belangrijkste vraag: ‘Wat kan de palliatieve benadering bieden aan ongenees-lijk zieke en ‘uitbehandelde’ psychiatrische patiënten?’.En uit een rondvraag deze zomer blijkt dat na enkele jaren rust de tijd rijp is om de werk-groep ‘Palliatieve eenheden’ nieuw leven in te blazen. Over al deze projecten hoort u onge-twijfeld meer.

tot slot zijn tal van andere overleggroepen en projecten op kruissnelheid. We focussen op slechts enkele vruchten van het werk van het afgelopen jaar: op een studiedag (25/11) presenteert de werkgroep Sociaal Werk haar nieuwe brochure voor familieleden van pallia-tieve patiënten onder de titel ‘Balans in even-

wicht’; de stuurgroep Ethiek finaliseert een richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ waar velen zitten op te wachten; nog deze herfst gaat de web-site www.pallialine.be online waarin de werk-groep ‘Leidraad palliatieve zorg’ een eerste reeks richtlijnen zal presenteren. deze maand gaat een brochure ‘Implementatie palliatieve

zorg in woonzorgcentra’ in druk; begin ok-tober start de eerste voortgezette opleiding

‘Postgraduaat Palliatieve Zorg voor Artsen’ (drie modules van drie dagen) in een samen-werkingsverband met palliatief experten van vier vlaamse universiteiten. de ontwikke-ling van een ‘multidisciplinair zorgpad palli-

atieve zorg vertrekkende van de eerste lijn’ zit op schema, rond de jaarwisseling verwachten we een eerste versie die kan proefdraaien in enkele netwerken. Over het werk rond com-

petentieprofielen voor verpleegkundigen in palliatieve zorg en andere uitdagingen voor vorming, training en opleiding leest u elders in dit nummer.Geen projecten zonder visie: een uitgewerkte visietekst ‘palliatieve zorg en euthanasie: in-tegrale palliatieve zorg’ wacht op afwerking. daarna staan ook ‘Levensmoeheid, palliatieve zorg en Euthanasie’ en ‘dementie, palliatieve zorg en Euthanasie’ op de agenda.

Om sterker te staan voor de uitdagingen van de toekomst, neemt de federatie bij dit alles ook haar eigen werking onder de loep. het da-gelijks bestuur werkt onder de noemer ‘be-stuurlijke vernieuwing’ aan een opfrissing van de statuten en aan een code deugdelijk be-stuur. Minstens zo belangrijk is de samenwerking met onze eerste partners, de netwerken pal-liatieve zorg. in de loop van de laatste jaren werden duidelijke overlegkanalen in het le-

ven geroepen die hun werkzaamheid onder-tussen bewezen hebben: maandelijks overleg onder netwerkcoördinatoren met een verte-genwoordiger van het dagelijks Bestuur, en maandelijks dagelijks Bestuur met een ver-tegenwoordiger van de netwerkcoördinatoren. Goede communicatie is het ordewoord! in de staf mochten we ook Marc Aerts als nieuwe stafmedewerker Algemeen Beleid ver-welkomen in opvolging van frie hermans, en Let dillen als nieuwe researchcoördinator in opvolging van trudie van iersel die de pensi-oengerechtigde leeftijd bereikte. dank aan frie en trudie voor hun inzet: deskundig en warm!

U leest het: ondanks een beklemmend financi-eel klimaat komen we een heel eind ver. Maar niet zonder de genereuze inbreng van voorzet-ten, ideeën én uitwerking van een hele schare experten-vrijwilligers en met de steun van de vlaamse Gemeenschap, de vlaamse Liga te-gen Kanker, de stichting tegen Kanker en de Koning Boudewijnstichting.

Aan u allen: hartelijk dank! Met uw steun doen we verder, ook bij de wind!

paul vanden Berghe

directeur federatie palliatieve zorg vlaanderen

De Federatie ontvangt minder dan een derde van haar budget uit overheidsmiddelen.

Giften zijn daarom altijd welkom op ons rekeningnummer: 523-0800500-34. Vanaf 01/01/2011: IBAN BE68 5230 8005 0034 en BIC TRIOBEBB.

Hartelijk dank!

paul vanden Berghe


Precies een jaar geleden, op 1 oktober 2009,

ging professor Mieke Grypdonck met emeri-

taat. Bij veel verpleegkundigen doet haar naam

een belletje rinkelen. Hebben ze niet zelf bij haar

op de schoolbanken gezeten, dan associëren

heel wat zorgverstrekkers haar naam met ‘in-

tegrerende verpleegkunde’, wetenschappelijk

onderzoek of, vooral de jongste jaren, de ‘pre-

sentietheorie’. Over dat laatste onderwerp ver-

scheen in 2008 het boek ‘Verpleegkunde en

Presentie’ (1), geschreven door Mieke Gryp-

donck en prof. dr. Andries Baart. In het kader

van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg van 5

oktober 2010 met ‘Kwaliteit van zorg’ als thema,

laten we beide auteurs aan het woord. Andries

Baart licht ‘presentie’ in levende lijve toe op het

congres zelf en daarnaast vindt u in dit nummer

een bewerking van een van zijn artikelen. Met

Mieke Grypdonck hadden we een interview.

Was uw keuze voor verpleegkunde vanzelfspre-kend of heeft u getwijfeld?het was geen evidente keuze, ik heb daar lang over nagedacht. Een van de opties was ge-neeskunde, maar dat was lang studeren en het was in die tijd bijna ondenkbaar dat een meisje voor chirurgie zou kiezen. Eigenlijk was ik nog liefst van al fysioloog geworden, onder-zoeker, maar het aantal plaatsen achteraf was erg beperkt. Een andere optie was filosofie, maar de vraag was “wat moet ik daarmee?”. En als je naar mijn resultaten in de Grieks-Latijnse keek, sprong wiskunde eruit, maar ik zag mezelf geen les geven in een weinig po-pulair vak. terwijl verpleegkunde voor meis-jes met goede schoolresultaten een voor de hand liggende keuze was. Een bezwaar vond ik wel, dat vind ik nu wel grappig, dat ik daar-door vooral met mijn handen zou werken, en niet zozeer met mijn hoofd. Maar ik had het ervoor over. (lacht)

U bent inderdaad altijd erg geïnteresseerd geweest in onderzoek. Na uw studies bent in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten gaan studeren…dat was pas later. Mijn vader vond dat ik na mijn studies verpleegkunde naar de universi-teit moest gaan. ik wou dat ook en heb dan ziekenhuiswetenschappen gevolgd. Want ik had ondertussen begrepen dat als je in de ver-pleegkunde iets wilt veranderen, je niet onder-aan de ladder kunt blijven staan maar moet proberen doorgroeien. na die studies wou ik aan onderzoek gaan doen, en de toenmalige directeur van het centrum voor ziekenhuis-wetenschappen gaf mij een foldertje voor een opleiding in Kansas city in de vs. het univer-sitaire ziekenhuis trok verpleegkundigen uit het buitenland aan om hun eigen personeels-probleem op te lossen. in ruil kreeg je als bui-tenlander een iets lager, maar nog altijd goed salaris, en vier uur les per week. ik heb heel veel geluk gehad; het ziekenhuis waarin ik te-rechtkwam was wellicht het beste van wat de verenigde staten toen op dat vlak te bieden hadden. het stelde het hoogste aantal univer-sitair gevormde verpleegkundigen tewerk en bood het meest vooruitstrevende en vernieu-wende verpleegkundige programma van die jaren. het was een zalige tijd. Kansas city is een verschrikkelijk warme en saaie stad, met toen het tweede hoogste misdaadpercentage van de vs. de beste plaats om te gaan zitten was de universiteitsbibliotheek. dus ik ging werken van ’s morgens tot drie uur in de na-middag, en daarna zat ik tot tien uur ’s avonds in de bibliotheek. ik heb er buitengewoon veel geleerd en heel plezierig gewerkt ook.

Bent u daar lang gebleven?twee jaar. dan ben ik in het universitair zie-kenhuis van Leuven gaan werken en van daar-uit ben ik weer in contact gekomen met het centrum voor ziekenhuiswetenschappen, waar ik dan assistent geworden ben en gedoc-toreerd heb.

Ik las inderdaad dat u de grondlegger van de ‘inte-grerende verpleegkunde’ bent.Eén van de grondleggers. Op het centrum wa-ren ze bezig met een onderzoek in opdracht van het ministerie van volksgezondheid. de bekommernis van het ministerie was dat hoe-wel verpleegkundigen in België hoog opgeleid waren ten opzichte van hun collega’s in de ons omringende landen, daar op de werkvloer in feite weinig van te zien was. de eerste vraag luidde “hoe komt dat?”, en de tweede “doe er

iets aan”. het antwoord op de eerste vraag was - kort door de bocht samengevat - dat de zorg voor de patiënt werd opgedeeld in ver-schillende taken, en de verpleegkundige een taak toebedeeld kreeg zonder context, waar-door ze alleen maar naar die taak kon kijken. De verpleegkundige deed daardoor vooral uitvoe-rend werk?ja, de beslissingen werden genomen door de arts en de hoofdverpleegkundige, veel te weinig vertaald naar de individualiteit van de patiënt toe. zo zijn we uitgekomen bij patiën-tentoewijzing; de verpleegkundige zorgt voor iemand van bij de opname tot aan het ontslag, en hij of zij moet al van bij het begin nadenken over wat er nodig is om die patiënt verder te helpen met zijn leven na zijn ontslag. Een van de belangrijke inzichten van Gerard Koene, de hoogleraar organisatiepsychologie die met ons samenwerkte, was dat het maar goed kon gaan met de patiënt als niet alleen naar zijn lichamelijke gezondheid gekeken werd, maar naar zijn leven als geheel.

De patiënt is geen object, maar een subject.ja, het gaat om de betekenis die de dingen voor de patiënt hebben. soms gebruik ik bij mijn studenten het beeld van de patiënt als ie-mand met heel lange tenen, waar je snel kan op trappen omdat hij zo gevoelig is. tegelij-kertijd is die patiënt ook bijzonder vergevings-gezind. dus er kan heel veel mislopen dat allemaal vergeven wordt. Maar terzelfder tijd zijn er dingen die niet kunnen. Bijvoorbeeld, uit een onderzoek, een patiënt die regelma-tig naar de nierdialyse moet en bezeten is van het idee te laat te zullen komen. Om negen uur moet hij naar de dialyse; hij zet zijn wek-ker om zes uur . de verpleegkundigen vinden dat maar niks. Wat doen ze? ze pakken hem die wekker af! de familie vond dat niet kunnen, en inderdaad, dat doe je niet! dat is een ty-pisch voorbeeld. het heeft op zich weinig con-sequenties, maar voor de echtgenote is zoiets onherstelbaar.

Als we het over presentie hebben, gaat het dus vooral over communicatie?ik vind het te weinig als je zegt ‘communica-tie’. het heeft alles te maken met betrokken-heid.

Het gaat over een houding…?het is een houding van betrokkenheid waarbij je je het lot van de ander aantrekt en jezelf in

interview met em. prof. dr. Mieke Grypdonck


dienst van die ander ziet staan. Mijn bezorgd-heid is dat het met die ander zo goed moge-lijk gaat en de vraag wat ik daarvoor kan doen.

En wordt dat met de patiënt afgetoetst?dat is heel belangrijk en een wezenlijk ele-ment van de zorgethiek. joan tronto, grond-legger van de zorgethiek, zegt dat zorg maar goede zorg is als die door de ander ook als goede zorg ervaren wordt. dus als verpleeg-kundige moet je altijd op het gelaat van de pa-tiënt aflezen wat de zorg met hem doet. de nederlanders zouden zeggen dat je het altijd moet vragen. ik zou dat niet zeggen. Andries Baart heeft het over afstemming. dat veron-derstelt soms vragen, soms ook niet. Als mijn man mij vraagt of ik een cadeautje wil, dan is de helft van het plezier al weg. Als hij ermee thuiskomt, is het veel verrassender. Máár, je moet wel voortdurend uitgaan van het idee dat het voor die ander anders kan zijn dan voor jou. vandaar dat ik allergisch ben voor uit-drukkingen als “beeld je in dat…” of “ik zou het ook niet willen”. dat zijn zeer gevaarlijke uitdrukkingen. de goede stijl is een stijl waar-bij de verpleegkundige – en dat leren ze veel te weinig op school - duidelijk maakt waarom ze iets gaat doen, maar niet in technische ter-men.

Is het mogelijk dat ondanks de wens en de bereid-willigheid van verpleegkundigen om goed te zor-gen voor hun patiënten, ze soms dingen doen die in hun ogen goed zijn maar daarom niet beantwoor-den aan een wens van hun patiënt?ja, soms doe je de verkeerde dingen. En soms kan dat ook niet anders, bijvoorbeeld bij een patiënt die niet meer kan spreken. Of de pa-tiënt laat zich niet kennen. Of een situatie wordt verkeerd ingeschat… We moeten daar ook niet te zwaar aan tillen, als het maar ge-corrigeerd kan worden. Maar natuurlijk, soms schat een verpleegkundige in dat een overlij-den nog niet voor die nacht zal zijn, de fami-lie gaat naar huis en de patiënt overlijdt dan toch… dat hoort tot de onvermijdelijkheden van het beroep. Wat ik wel vrees, is dat die be-reidwilligheid van verpleegkundigen vlug on-dergesneeuwd geraakt door de routine. dat een aantal dingen voor patiënten gedaan wor-den die schijnbaar goed zijn, maar die hele-maal niet passen.

Kunt u een voorbeeld geven?Wel, een van mijn nederlandse promovendi observeerde in een verpleeghuis een situatie

waarbij een patiënt gedoucht werd. nu deed die verpleegkundige technisch gezien niets verkeerd, maar de patiënt kon het bijna niet meer uithouden omdat de waterstralen te he-vig waren. toen de verpleegkundige even weg moest, draaide de student de kraan op een la-gere stand en dat was wel oké voor de patiënt.

Dus hier was de afstemming zoek? ja, terwijl relationele afstemming echt de sleutel van de zorg is. Maar die afstemming kan maar als je die betrokkenheid hebt. En, ook een van de belangrijke punten van de in-tegrerende verpleegkunde, afstemming is gemakkelijker als je de geschiedenis van de patiënt kent, omdat je zijn reacties dan beter kunt plaatsen.

Kan je iemand leren afstemmen?daar ben ik van overtuigd, maar niet iedereen. toen ik in het ziekenhuis werkte, was er ie-mand in het team die vertelde over haar doch-tertje dat ’s nachts vaak weende. de dokter had haar gezegd dat als het meisje opnieuw weende, ze moest zeggen dat ze de volgende dag iets niét zouden doen, of dat ze iets niét zou krijgen. tussen haakjes: slechte dokter, want je kunt beter belonen, maar goed. dus zei ze dat haar dochter geen ijsje zou krij-gen. toen haar collega’s vroegen of ze dat niet moeilijk had gevonden, zei ze “neen, he-lemaal niet”. toen begreep ik haar gedrag met patiënten. zij toonde helemaal geen medele-ven met haar patiënten, en dan valt er ook niet veel meer te doen.

Dus als je geen empathie hebt, kun je het ook niet aanleren. Er zijn inderdaad mensen die daar niet toe staat zijn en die moeten we afraden verpleeg-kundige te worden. Of ze moeten voor een meer technische job kiezen.Wat ik heel belangrijk vind: verpleegkundigen hebben het heel gemakkelijk om die betrok-kenheid te ontwikkelen, en tegelijkertijd is die betrokkenheid ook voortdurend in gevaar. het is gemakkelijk, omdat ze in contact komen met het lijden. dus je moet ervoor zorgen dat ze dat lijden zien, dat ze daarop kunnen rea-geren en dat met de machteloosheid die daar-mee gepaard gaat ook iets wordt gedaan. Wat doen we nu met de studenten? We plaatsen ze voortdurend in situaties van machteloosheid. ze zien iets, en ze mogen niets zeggen. daarnaast vecht ik vanuit de integrerende ver-pleegkunde al járen, maar tot nog toe zonder

enig succes, tegen het beoordelingssysteem van studenten. studenten lopen stage en ze worden beoordeeld. de student vraagt zich daardoor niet af wat hij of zij voor een patiënt kan betekenen, maar hoe hij met die patiënt goede punten kan halen. je ziet ook dat ze soms vragen hebben bij het handelen van de verpleegkundige, maar die slikken ze in want dat is niet goed voor hun beoordeling. dus we moeten absoluut van die beoordelingen af. Mensen moeten de vrijheid krijgen om zich te ontwikkelen. het zou mooi zijn als we bij-voorbeeld alleen al in palliatieve zorg komaf zouden maken met beoordelingen. We geven feedback over wat we zien, maar we geven geen punten meer. En iemand die er zijn voe-ten aan veegt moet niet aangesproken worden op het feit dat hij niet zal slagen maar wel op “wie hij straks denkt te zijn?”.

Met andere woorden, de beste manier om presen-tiekwaliteiten aan te leren is ervaringsgericht le-ren?ja, in een veilig milieu waarbij de emoties die ze daarbij voelen, verdriet, machteloosheid, enzovoort, bespreekbaar zijn. in palliatieve zorg, in vlaanderen althans, heeft men dat zeer goed begrepen. Als je mensen in lastige situaties wilt laten werken en je wilt dat ze be-trokken blijven, moeten ze leren aandacht te besteden aan hun eigen emoties. Een van de palliatieve verpleegkundigen in een onderzoek zei heel terecht: “als mijn collega zegt dat hij een probleem heeft, dan is dat mijn prioriteit”. zolang dat probleem namelijk niet opgelost of besproken is, kan hij niet verder werken.

Het gaat niet alleen om zorg voor de patiënt, maar ook om zelfzorg en zorg voor elkaar?ja. En dat is het eerste waar je moet naar kij-ken; wat ervaren die studenten hier? in een project in tilburg stond er een jongen op oncologie. hij vond dat eigenlijk maar niks. Wel, studenten zouden in het begin van hun opleiding niet tegen hun zin op een dienst mo-gen staan. Op een gegeven ogenblik zou het wel mooi zijn om hen te vragen stage te lopen op een dienst waarvoor ze niets voelen. Op die manier kunnen ze daarmee leren omgaan en kunnen we ze extra begeleiden. Maar in dit ge-val: die jongen deed het effectief niet goed… terwijl in dit geval een interessante vraag zou zijn geweest waarom hij die oncologie niet zag zitten. Als hij verpleegkundige wou worden en alleen met genezende mensen kon omgaan, hoe dacht hij dat in de toekomst dan te doen?



dus het schoolsysteem richt zich teveel op be-oordelen en te weinig op veranderen. Men zou veel meer moeten leren omgaan met de zwak-heden van studenten in plaats van ervoor te zorgen dat ze erdoor komen.

Als ik het goed begrijp zou de school ook wel wat meer betrokkenheid mogen tonen…?!ja, absoluut. volgens een van de uitgangspun-ten van de integrerende verpleegkunde, zowel voor leidinggevenden als voor de schooloplei-ding, geldt dat je maar van mensen kunt ver-wachten dat ze zich betrokken inzetten als ze die betrokkenheid zélf ervaren.

Nu leven we wel in een erg prestatiegerichte en ra-tionele maatschappij. Ziekenhuizen die als bedrij-ven gerund worden… Is presentie geen correctie op de heersende cultuur?het is een tegenbeweging. ik was nog niet zo lang geleden op een nederlandse conferentie waar een inspecteur van gezondheid zei: “wat we niet kunnen meten, kunnen we niet verbe-teren”. ik was verontwaardigd, hoe kan je zo-iets zeggen?! ik kan mijn relatie met mijn man niet verbeteren omdat ik ze niet kan meten…?! natuurlijk moet je rekening houden met evi-dence-based geneeskunde. Maar de presen-tietheorie is een praktijk van pastores die in theorie is omgezet en zeer weinig met evi-dence-based te maken heeft. ze is niet ge-

maakt door Andries Baart. ik zit regelmatig samen met Andries, Annelies van heijst en andere mensen, en we maken ons zorgen over hoe we mensen kunnen doen luisteren naar ons. Want ze horen alsmaar andere bood-schappen. tegelijkertijd, bijvoorbeeld bij de voorstelling van ons boek, zeiden heel wat mensen dat het nu juist daarover gaat.

Een van de kernthema’s van presentie is ‘de la-tende modus’ waarbij gesteld wordt dat processen als verlies, rouw en verdriet zich niet laten vastleg-gen in meetbare doelen maar vragen om het bieden van hoop. Alleen, kun je hoop bieden in een pallia-tieve situatie?Als we denken aan hoop, denken we in eerste instantie aan hoop op leven. het is een van de thema’s waarover ik onderzoek gedaan heb. het is merkwaardig waartoe mensen in staat zijn, er zijn vormen van hoop die we als profes-sionelen niet verwachten. Bijvoorbeeld ouders die het afscheid van hun kind aanvaarden en hopen op een goed overlijden. iemand bijstaan in de donkerste dagen kan ook een vorm zijn van hoop bieden.

Waar ik wel schrik van heb is dat presentie een excuus wordt voor ‘niks meer doen’ als het moeilijk wordt. “het is eigenlijk lastig voor mij, dus ik ben present.” dat is zichzelf iets wijs-maken.

Een ander kernthema is ‘de patiënt niet verlaten’. Ook niet als hij mij belazert. Dat is een heel res-pectvolle houding.ja, de mens toelaten in zijn zwakheden. zo hadden we een interview met een patiënte in de ‘kankerkamer’ die helemaal geen kan-kerpatiënte bleek te zijn! de verpleegkundige was ontsteld, wat normaal is, maar bleef ver-volgens in de afwijzing zitten. de vraag wat er met die vrouw aan de hand was, miste ze, dat was voor haar een brug te ver…Of een jongen, 18 jaar, niet zo intelligent, ter-minaal ziek, die de hele dag op zijn game boy zat te spelen. de verpleegkundigen geraakten er niet ‘door’. ze bespraken het met de psy-choloog die zei dat hij ook wat autistisch was. daarmee was hun probleem opgelost. ze lie-ten hem spelen, ze lieten hem alleen, want hij was psychologisch gelabeld. Wat de verpleeg-kundigen niét deden was nadenken over de machteloosheid van die jongen. ze zagen wel dat het een vorm van afwijzen was, maar ze stonden niet stil bij zijn lijden. terwijl ze had-den kunnen denken: hoe kunnen we daarbij aanwezig zijn? hoe kunnen we zijn lijden ver-lichten? En hoe is dat voor zo’n patiënt om in dat lijden opgesloten te zitten?

Een ander thema is ‘zich mogen tonen’.ja, dat is ook heel belangrijk. Mensen selec-teren wat ze aan wie tonen. Bij de dokter zijn ze bijvoorbeeld de stoere patiënt, bij de ver-pleegkundige is er al veel van die stoerheid verdwenen. je ziet ook dat als mensen wat gecompliceerde levens hebben, ze vaak infor-matie verdelen over verschillende mensen om zich niet helemaal bloot te geven. Aan de een zeggen ze dat hun zoon drugs gebruikt, aan de ander dat ze slagen krijgen van hun man en aan een derde dat ze zich niet helemaal aan hun dieet houden. vandaar dat je moet oplet-ten in een team, want als je dat allemaal sa-men legt, wordt de patiënt gezien zoals hij zich net niet wil laten zien. dus ik zou zeggen: je mogen tonen, maar ook je mogen verbergen. Mensen de ruimte geven om zich te tonen, maar de doos niet tegen hun zin openen.

Andries Baart legt heel sterk de nadruk op het feit dat presentiebeoefening een geleide-

lijk proces is, dat vooral bevorderd wordt door gewone omgang. Een anamnese is daar bij-voorbeeld een flagrante schending van. Als je Marjorie Gordon, die de verpleegkundige diag-nostiek heeft uitgewerkt, zou volgen, dan stel je vragen over seksualiteit in het eerste ge-sprek met de patiënt… Wij leren de studenten in ons masterprogramma om de patiënt zijn verhaal te laten doen.

Je vertrekt bij de patiënt.ja, de vraag is niet “hoe zit het hiermee en daarmee?”, maar “vertel eens, hoe kom je hier?”. ik vind dat een goede vraag omdat die ‘hoe’ op verschillende manieren ingevuld kan worden. iemand kan zeggen “ik ga dood van de pijn”, of “ik ben heel wanhopig”, of “ik ben door mijn zoon naar hier gebracht”, … het is een vraag die veel ruimte geeft voor wat de pa-tiënt op dat ogenblik belangrijk vindt.

Uit de omschrijving van presentie lijkt er mij ener-zijds een raakvlak te zijn met psychotherapie - je gaat immers in beide gevallen uit van de vraag of situatie van de patiënt – anderzijds raakt het ook aan mindfulness, gezien het belang dat aan ‘aan-dacht’ wordt gehecht. Of zie ik dat verkeerd?presentie is vooral relationeel terwijl ik denk dat mindfulness meer persoonsgebonden is en meer als een techniek wordt gebruikt. ten-zij ik er een verkeerd beeld van heb. Aandacht is inderdaad heel belangrijk in de presentie-theorie, maar aandacht betekent daarom nog niet dat ik iets voor die andere wil doen. in de presentiebeoefening is aandacht de basis voor engagement: ik wil bij de ander blijven en hel-pen als dat kan.

We hadden het al even over opleiding en vorming. De Federatie presenteert binnenkort een compe-tentieprofiel voor verpleegkundigen in palliatieve zorg waarover u in een bepaalde fase ook geraad-pleegd werd. Hoe staat u tegenover zo’n profiel?Een competentieprofiel is een van de moderne management tools waarvan ik mij wel afvraag wat het in feite doet. competenties zijn zeer moeilijk te formuleren. je moet bijvoorbeeld een gesprek kunnen voeren over moeilijke aangelegenheden, maar dan is de vraag ‘hoe moeilijk?’ want daar worden de benodigde competenties heel erg door bepaald. tegen een patiënt vertellen dat de geplande revali-datie waar hij zo op gehoopt had, niet door-gaat is van een heel andere orde dan iemand vertellen dat zijn vrouw is overleden. dat wordt allemaal in één categorie gevat, maar het gaat



om heel verschillende dingen.We hebben die competenties in Gent probe-ren te gebruiken om een onderscheid te ma-ken tussen A1 en A2 verpleegkundigen. dat lukte helemaal niet omdat beide groepen ‘de-zelfde’ competenties moeten hebben maar in verschillende mate en in een andere moeilijk-heidsgraad. dus eigenlijk denk ik dat het voor sommige domeinen wel moet kunnen, maar voor de verpleegkunde weten we eigenlijk dat het gaat over de moeilijkheidsgraad. dus ik weet niet of we met die competentieprofi elen zoveel verder komen. het nemen van beslis-singen wordt zeer zelden gestuurd door der-gelijke formele rijtjes. Maar ik vind het wel goed dat erover nagedacht wordt. in die ge-sprekken komen er soms dingen naar boven waar niet iedereen bij stilgestaan heeft en dan is dat wel positief.

Vanmorgen was op de radio te horen dat de palli-atieve zorg in Vlaanderen internationaal tot de top behoort. Hoe ziet u de toekomst van de sector?Als je naar nederland kijkt, vind ik ook dat wij zeer goede palliatieve zorg hebben. Waar ik geen zicht op heb, is de slechte palliatieve zorg. door de aard van mijn contacten, op con-ferenties en dergelijke, kom ik vooral in con-tact met mensen die het goed doen en willen

doen. zuster Leontine heeft daar een heel be-langrijke rol in gespeeld. het enige wat je kunt hopen is dat binnen palliatieve zorg iedereen beschikbaar is in de goede vorm. Mensen zul-len alsmaar meer thuis willen sterven, maar tegelijkertijd zullen er altijd mensen zijn die niet op mantelzorgers kunnen rekenen.

U bent nu met emeritaat. Kunt u het werk stilaan loslaten?ik heb daar nog geen neiging toe. de men-sen denken dat ik nu veel tijd heb en vragen van alles. in april en mei had ik op acht weken tijd zeven lezingen. dat doe ik nooit meer want dat zijn onafwendbare deadlines. volgend jaar ga ik de opleiding in Gent nog het hele acade-miejaar ondersteunen. En ik ben nog heel veel met onderzoek bezig.

Zijn er andere dingen die u op termijn wilt gaan doen?Er staan verschillende dingen op mijn lijstje. Wat ik heel graag doe, is aan kinderen voor-lezen, in het ziekenhuis bijvoorbeeld. Een van de dingen die mij het meest getroffen heeft, is mijn onderzoek bij ouders met een kind in pal-liatieve zorg. vier jaar lang heb ik mij verdiept in die materie en dat was ontzettend zwaar. Maar ook aan ouderen zou ik graag voorle-zen…

Ik hoop dat het u op een dag lukt en wil u heel har-telijk danken voor dit interview.

interview: Anne-Marie de Lust

Mieke Grypdonck is verpleegkundige, em. buitenge-

woon hoogleraar verplegingswetenschap aan de Uni-

versiteit Gent en em. hoogleraar aan de Universiteit

Utrecht.

contact: [email protected]

(1) Baart A. & M. Grypdonck (2008) verpleegkunde en

presentie. Een zoektocht in dialoog naar de betekenis

van presentie voor verpleegkundige zorg. den haag:

Lemma.

isBn: 978 90 5931 085 8


Leidraad voor implementatie van

palliatieve zorgin woonzorgcentra

Leidraad voor implementatie van palliatieve zorg in woonzorgcen-tra (najaar 2010) Brochure voor beleid, directie en medewerkers van woonzorgcentra. verkrijgbaar bij het netwerk palliatieve zorg van uw regio.

nieuw


presentie, presentietheorie, presentiebena-dering, … het zijn allemaal relatief nieuwe begrippen in de zorgwereld. Wat is presentie precies? van waar komt het? hoe doe je het? Wat kan het betekenen voor de praktijk van palliatieve zorg? … We gingen surfen en lezen en kwamen al snel bij prof. dr. Andries Baart, dé autoriteit van de presentietheorie, terecht. Onderstaand artikel vormt een inleiding op zijn artikel ‘presentie en palliatieve zorg’ dat in 2007 in het nederlandse tijdschrift sociale in-terventie verscheen (1). prof. Baart stelde ons voor om het samengevat weer te geven.

Ontstaan

van dale omschrijft presentie als “aanwezig-heid in plaatselijke zin, tegenwoordigheid”. de website www.nederlandsewoorden.nl geeft als synoniemen “tegenwoordigheid, aanwe-zigheid, bijzijn”. het gaat blijkbaar over “er(bij) zijn”. Op de nederlandse website www.pre-sentie.nl vinden we volgende omschrijving:

Van sommige mensen is het leven kapot en wil

het niet meer lukken. Ze zijn vaak geïsoleerd,

verward, verscheurd en voelen zich verlaten -

sociaal zijn ze overbodig. Anderen kijken hen

met de nek aan, hebben hen opgegeven, of

komen misschien plichtmatig een keertje kij-

ken. Zorg, hulpverlening, verpleging en on-

derwijs hebben dikwijls de grootst mogelijke

moeite hen te bereiken en hun een zinvol aan-

bod te doen. Allereerst ten behoeve van deze

mensen zijn de presentiebenadering en de

presentietheorie ontwikkeld: om hen draait

het allemaal. Presentie is de trouwe en com-

petente poging bij deze ‘sociaal overbodigen’

te blijven, hun met hoogwaardige steun, hulp

en zorg van dienst te zijn en zo bij te dragen

aan een goed leven waarbij deze mensen ge-

zien, gehoord en in tel zijn.

presentie is dus niet ontstaan binnen pallia-tieve zorg maar “voortgekomen uit jarenlang onderzoek naar het werk van pastores met kwetsbare mensen in (ernstige) achterstands-buurten. zij doen daarbij zo ongeveer alles an-ders dan wij het hun hebben geleerd tijdens de opleiding” (Baart, 2007, p. 14).

Over de oorsprong van de presentietheorie schrijft Andries Baart verder:

Ik mag die presentie dan ‘ont-dekt’ hebben

bij buurtpastores, in de loop der jaren is dui-

delijk geworden dat ze overal in zorg en wel-

zijn is te vinden, in een dunne onderlaag van

prachtige werkers in de psychiatrie, in de ver-

pleegkunde, in de zorg voor mensen met een

verstandelijke beperking, in buurtopbouw-

werk, in het maatschappelijk werk, in het

speeltuinwerk, in de jeugd(gezondheids)zorg,

in de wereld van de dak- en thuislozen, in de

verslavingszorg, onder (goede) artsen, enzo-

voort. (Baart, 2007, p. 14)

KenmerKen presentie

Wat is nu kenmerkend voor presentie? An-dries Baart stelt:

Kern van de presentiebenadering is niet het

aanbod of de hulpvraag, maar contact ma-

ken met het verlangen van degene die be-

hoeftig is en het hulpaanbod dáárop en op

niets anders afstemmen. Radicale aansluiting

is daarvoor een vereiste, evenals het aangaan

en onderhouden van een aandachtige relatie,

waarin de ander erkenning vindt.

(….)

Karakteristiek voor de presentiebenadering

is: er-zijn-voor de ander, alles draait om de

goede en nabije relatie (veel meer dan om het

koste wat het kost wegpoetsen van proble-

men), om zorg, om de waardigheid van de an-

der, om de basale act van erkennen zodat de

ander – hoe gek, hoe onverbeterlijk, hoe an-

ders ook – voluit in tel is, om wederzijdsheid

(van hartelijkheid tot strijd), om alledaagse

werkvormen, om verhalen, om nauwgezette

afstemming op de leefwereld, om de wil de

ander uit te graven, het beste van zijn of haar

mogelijkheden waar te laten worden en nie-

mand ooit af te schrijven (ook als zo onge-

veer alles aan hem of haar niet meer deugen

wil), om een soort voorzichtige traagheid en

een zogeheten ‘latende modus’ van werken

die ruimte geeft aan wat zich niet maken of

afdwingen laat. (Baart, 2007, pp. 15-16)

KenmerKen zOrgverstreKKers

stel: je voelt je als hulpverlener aangetrokken tot deze presentiebenadering en wilt ze ook gaan toepassen. Welke vaardigheden heb je nodig? Of trekt presentie je net aan omdat je er een aantal dingen in herkent? Baart stelt immers: “presentie wordt door vele goede zorggevers (…) al beoefend: de praktijk be-staat soms wel, maar de rechtvaardiging en doordenking ontbreken te vaak” (Baart, 2007, p. 16).

in de presentietheorie is geen sprake van vaar-digheden of competenties maar wordt grondig “nagedacht over thema’s die bij het present zijn in het geding zijn” (Baart, 2007, p. 16). het gaat dan om thema’s als betrokkenheid, lijden en troosten, zijn als een vriend, vertrouwen en vertrouwd zijn, aandacht en menslievendheid, aansluiten bij de ander, nabijheid en afstand, tragiek en noodlot, … in het geciteerde artikel gaat Andries Baart kort in op elk van deze thema’s.

presentie en palliatieve zOrg

palliatieve zorg kent volgens Baart drie di-mensies: fysiek-medisch, existentieel en soci-aal. “typerend is – en dat is misschien anders dan velen denken – dat presentie niet tot één van deze dimensies beperkt blijft, ook niet de tweede of derde, maar in de betekenisver-vlechting van deze drie dimensies samen zit” (Baart, 2007, p. 18). Met andere woorden, je kunt op elke dimensie aan presentie doen en de handeling en de relatie zijn daarbij idealiter vervlochten. in het voorbeeld van het baden

Kwaliteit van palliatieve zorg en presentie

Prof. dr. Andries Baart bekleedt de leer-

stoel Zorg en Presentie aan de Universiteit

Tilburg. Hij is de geestelijke vader van de

presentietheorie en doet onderzoek naar

het buurtpastoraat, geestelijke verzorging

en meer in het algemeen naar zorg, welzijn

en dienstverlening, met name voor sociaal

kwetsbare mensen. In 2007 publiceerde hij

in het Nederlandse tijdschrift Sociale Inter-

ventie een artikel waarin hij presentie in het

algemeen toelichtte en wat ze kan beteke-

nen voor palliatieve zorg (Baart, 2007).


van een doodzieke patiënt wordt die beteke-nisvervlechting vertaald als: (1) ik doe iets praktisch, nuttigs, noodzakelijks

en (2) ik doe dat zo, dat ik tegelijk tot uitdruk-

king breng dat jij

• demoeitewaard;

• beminnenswaard;

• waardiglidvandezewereldbent.

(….) Wat echt helpt, is dat deze twee steeds

samengaan. In de presentie vragen we bij

goede zorg: Wat kan ik voor je doen én wie

mag ik daarbij voor je zijn (of omgekeerd)?

Dat betekent dus steeds: een zeer goede

afstemming op het verlangen van de ander

zoeken. (Baart, 2007, p. 19)

gOede palliatieve zOrg vOlgens presentie

volgens Andries Baart “moeten we de grote drie opgaven waarvoor een palliatieve patiënt (en zijn naasten en zorggevers) staat, uitwer-ken” (Baart, 2007, p.21). de opgaven waarvan sprake zijn: (1) zorgen dat het vreselijke lijden niet alles

bezet, (2) kunnen leven met de waarheid (van

de op handen zijnde dood) en (3) betekenis

en zin kunnen beleven aan het leven dat rest.

Presentie helpt deze drie opgaven te verstaan

en tot een goed einde te brengen. (Baart,

2007, p. 19)

de eerste opgave bestaat erin ervoor te zorgen dat lijden niet alles be-

zet. (….) Groot lijden is nooit plaatselijk. Het

neemt alles in beslag en laat weinig anders

de ruimte. Een ware huistiran dus. Daarom is

een van de eerste opgaven voor de zorgge-

ver om onder die bezettingsmacht wat leven

vandaan te (helpen) halen, ruimte te maken

voor andere dingen dan het lijden en er zorg

voor te dragen dat die opnieuw veroverde

ruimte gevuld kan worden met wat zacht is,

zinvol, rustgevend, afleidend, troostend. (….)

Natuurlijk kan die herwonnen ruimte niet ver-

bloemen dat het leven een aflopende zaak

is en de dood aanstaande, (….) Toch kan de

goede, presentie-achtige zorgverlener tegen-

over al die onzekerheden één zekerheid zet-

ten: wat het ook zal worden, ik ben en blijf bij

je. (Baart, 2007, p. 21)

in de tweede opgave, met de waarheid kun-nen leven, krijgt de hoop een plaats. het klinkt misschien raar om in een palliatieve situatie nog van hoop te spreken maar (…) spelen met de hoop is ook een manier van

overleven, van wennen, van denken, van je

overgeven. De hoop is geen product van een

logisch vlekkeloze redenatie en slechts som-

mige hoop berust op kansberekening. Onge-

rijmde hoop is niet zomaar identiek met ‘valse

hoop’. Goede zorggevers kunnen iets met dat

spel, met dat gevecht om te leven en te ster-

ven, met die ongerijmde hoop. Ze zullen de

hoop niet doden maar evenmin meegaan in

wat onrealistisch is; ze durven de dood en

hun onmacht wáár te hebben. Presentie be-

vordert en stimuleert hier naar haar eigen

aard de moed (van omstanders en zorgge-

vers) om erbij te blijven, ook als het verschrik-

kelijk en intens verwarrend wordt. Haar naam

‘presentie’ zegt het al: niet verlaten! (Baart,

2007, pp. 21-22)

de derde opdracht, betekenis vinden (…) legt zich erop toe te vieren wat er (nog

wel) is: dat de peer zacht en sappig is, dat het

licht mooi naar binnen valt, dat het badwater

geurt, de sweater van zachte mohairwol is en

dat de muziek je wiegt en draagt of dat het

bezoek er genoegen in schept goede herin-

neringen met je op te halen. Deze opdracht

van de palliatieve zorg sluit aan bij de eerst-

genoemde: het lijden aankunnen. (….) Om

dat te kunnen moet de zorggever leren wat

(nog) in iemands leven past en vooral clichés

en stereotypen mijden. Wat de een plezierig

vindt (klassieke muziek, een gesprek over de

eigen begrafenis, zachtjes gemasseerd wor-

den), zal de ander met weerzin vervullen.

Ook hier zal de presentie behulpzaam zijn:

ze bevordert sterk dat de zorggever het per-

spectief en de logica van de ander gaat in-

nemen en dus leert zien wat de ander past,

pleziert, deugd doet. De presentie is tegelijk

een permanente oefening om vrije aandacht

te hebben en dus onthecht te zijn: niet wat

mij als zorggever nuttig, verstandig, noodza-

kelijk lijkt om te doen of uit te zoeken, komt op

de agenda, maar wat de ander past en helpt.

En ten slotte, niet het belangrijkste maar wel

aangenaam is het vermogen van de presen-

tiebeoefenaar om de verdunde ernst te be-

oefenen: de kunst om serieuze zaken tussen

neus en lippen, tussen washand en paplepel

te bespreken. (Baart, 2007, p. 22)

COnClusies

de auteur rondt zijn conclusies af met een te-rugkeer naar de ‘gewone’ wereld waardoor de cirkel weer helemaal rond is.

Presentie laat zien dat wat goede zorg aan

het eind van het leven is, ook goede zorg mid-

den in het leven kan zijn. Present zijn is een

gift aan de ander, een presentje, en zo ook

aan de zorggever en uiteindelijk ook aan de

samenleving die fatsoenlijk wil zijn. (Baart,

2007, p. 23)

Bewerking: Anne-Marie de Lust

(1) Baart, A. (2007) presentie en palliatieve zorg. sociale interventie 16 (3): 13-25het artikel kan gedownload worden op www.palliatief.be > Kennis & Expertise > Algemeen.

voor meer presentieliteratuur, zie www.presentie.nl

Andries Baart


Edith Arnaert werkt al acht jaar in een woon- en

zorgcentrum, eerst als lid van het ergo-kinéteam,

sinds 2007 als diensthoofd van de ergo-kiné-

animatie. In het voorjaar reed zij naar het zorg-

ethisch lab sTimul om er gedurende twee dagen

in de huid van een zorgbehoevende bewoner te

kruipen. Voor een keer zou zij zorg ontvangen en

wel in de rol van een oudere dame met halfzij-

dige verlamming die moeilijk sprak. Samen met

zeven medesimulanten werd ze gedurende an-

derhalve dag verzorgd door studenten zorg- of

verpleegkunde. De tweedaagse werd afgeslo-

ten met een halve dag reflectie. Een hele erva-

ring, zo zal blijken! Al mogen we niet vergeten

dat de studenten voor een bijzonder zware taak

staan; zo goed mogelijk proberen zorgen voor

simulantbewoners terwijl je weet dat het oude

rotten in het vak zijn … een mens zou van min-

der faalangst krijgen.

aanKOmst

Op weg naar Moorsele flitst er van alles door mijn hoofd. Wat staat mij te wachten, zou het echt zo intensief zijn als ik van velen hoorde of hebben ze wat overdreven? het maakt me nieuwsgierig, maar ook wel een beetje bang. Binnen bij stimul volgt een onwennige ken-nismaking, iedereen lijkt wat nerveus en ook bij de studenten heerst een gespannen sfeer. Bij een tas koffie wordt ons alles wat duidelij-ker gemaakt door Ann. En dan komen de profielen. vijf simulanten kiezen ervoor om dement te zijn, vier van de vijf hebben geen mobiele beperkingen, één simulant is dement en zit in een rolwagen. de vijf dementerende simulanten kiezen ook voor een andere naam. Er flitst van alles door mijn hoofd; behoud ik mijn naam, of neem ik ook een andere naam? Ben ik nog zeker van mijn profiel? dan is het mijn beurt, en ja, ik blijf trouw aan mijn profiel en aan mijn naam. ik ben een halfzijdige verlamde bewoonster, spreek heel traag en ben niet altijd duidelijk te verstaan. de bewoonster die ik voor ogen heb, flitst even door mijn hoofd. ik hoop echt

dat ze het me niet kwalijk neemt dat ik voor haar profiel heb gekozen, maar ik wil zo graag weten wat zij dag in dag uit moet meemaken. Sorry, Simonne*...

dan mogen de studenten zich kort voorstel-len en hun shiften bekendmaken. hier moet ik toch even slikken, want vier van de acht stu-denten weten niet welke uren ze moeten wer-ken, is het nu van negen tot elf of van negen tot twee. Hoe kan dat nu? Zo lukt het toch ook niet

op de werkvloer?

HOren, …Wij mogen alles bij elkaar zoeken wat we nodig hebben voor onze simulantenrol: incontinen-tiemateriaal, rolwagens, aangepaste brillen, verpleegdekens, zweedse banden, alles pas-seert de revue. Wat voelt dit toch raar!! ik kies mijn bril met linkse zichtbeperking, neem het juiste incontinentiemateriaal (ik neem de net-

tenbroek alvast groot genoeg want stel je voor

dat ze de hele dag in mijn lies knelt… Kunnen

onze bewoners kiezen…?) en zoek de juiste rol-wagen, die voldoet aan mijn profiel.

charlotte neemt mijn intakegesprek af en komt vriendelijk en beleefd over, maar heel onzeker. ze laat me plaatsnemen in de rolwa-gen, zet mijn bril op en plaatst me voorlopig voor het raam om in de tuin te kijken. Allemaal goed bedoeld, alleen zit ik recht op een kast te kijken want door mijn linkse gezichtsbe-perking zie ik geen steek van de tuin. Ik neem

me voor om Simonne nooit meer voor het raam

of ergens anders te plaatsen zonder na te vra-

gen of ze het al dan niet ziet. Ondertussen zijn de vier dementerende simulanten overal in de gang op zoek naar van alles en nog wat. Er heerst een drukte van jewelste. de studen-ten weten niet waar te beginnen, dit hadden ze echt niet verwacht. ze nemen de vier mobiele dementerenden mee naar beneden.

Ondertussen zit ik naar de kast te staren. ik hoor van alles, maar zie niets. de studenten beginnen elkaar te delegeren. doe jij dit, dan doe ik dat. ze spreken niet meer over Wiske, Marie of Marieke, maar over de die is met ons bloemen weg en de die kan nogal wat zagen. Het raakt me, spreken wij ook zo over ons be-

woners? Die hebben allemaal een naam, en ge-

bruiken we die dan ook?

plots is het erg stil boven, té stil naar mijn zin. zit ik hier nu alleen? Ik zie Simonne al zit-

ten, daar helemaal alleen in haar kamer voor het

raam. De meeste bewoners naar beneden om

te eten, de verpleging/verzorging in het bureau

voor dagelijks overleg en Simonne helemaal al-

leen. Hoeveel keer per week zou zij dat meema-

ken? Zonder bel, zonder aanspraak, …. iemand komt me halen en vraagt “Ga je mee om soep te gaan eten?” (hoe kan ik nu meegaan, ik zit in een rolwagen en ben halfzijdig verlamd, flitst door mijn hoofd) maar ik hoor mezelf be-vestigend antwoorden.

zien, …Beneden is het nog drukker dan boven. ik zie de vier dementerende simulanten ronddwalen en hoor paniekerige studenten die langzaam maar zeker het noorden en hun geduld ver-liezen.

Elf uur, soeptijd. de tafel wordt niet gedekt. ie-dereen krijgt een tas, behalve de drie zorgbe-hoevende bewoners. Blijkbaar krijgt iemand die

in een rolwagen zit en geholpen moet worden

met eten en drinken, geen tas maar een tuitbe-

ker. het voelt heel raar om soep te krijgen. ik moet het eerst zelf proberen, maar het lukt me niet. Een servet ligt klaar, maar niemand merkt het op en ik zal het van de hele maaltijd niet krijgen. het wordt na de maaltijd terug in de la gestoken en niemand stelt zich vragen. Een andere bewoonster krijgt wel een servet aan, maar verdwijnt voor de middagrust naar boven met servet en al. Hoe dikwijls komt Si-

monne nog aan in haar kamer met een servet

aan? En hoe zou zich daarbij voelen?

… en zwijgen

voor de zoveelste keer komt een simulante de-menterende bewoner uit het toilet. haar panty hangt nog op haar knieën. het begint mij te ir-riteren, hoe is het in godsnaam mogelijk dat de studenten dit niet zien. dit kan toch niet! na wel twintig toiletbezoeken en twintig keer die panty op haar knieën merkt een studente het op. ze roept de simulante en trekt de panty op in het bijzijn van de zeven andere simulanten. ik ben echt verrast door die reactie… Welk ge-

voel geeft zoiets bij onze bewoners? Ik durf mijn

hand er niet voor in het vuur steken dat het bij

ons niet gebeurt, maar neem dit zeker mee naar

de werkvloer, dit kan niet!! Ook de simulante re-

ageert raar, ze weet niet wat haar overkomt. de studente ziet het probleem niet en doet verder met haar maaltijdbegeleiding.

Ook de middagzorg verloopt verder chaotisch.

Ervaring bij stimulLevensechte ervaring dankzij rollenspel


de vier dementerenden worden direct meege-nomen naar boven. “neem ze a.u.b. mee naar boven, en steek ze in bed, want ze zijn echt niet te doen en wij hebben nog een hele af-was” hoor ik een studente tegen een mede-studente verkondigen. Wat is die afwas nu toch

belangrijk, gaat er door mijn hoofd. En waarom

helpt ze niet even in plaats van af te wassen, dat

kan toch wel wachten?

en vOOral waCHten …in de zithoek wordt het weer heel stil. Een me-debewoonster, met ongeveer hetzelfde profiel, en ik blijven achter in de zithoek. iedereen is naar boven. het is er héél stil! Even gaan we uit onze rol en evalueren het middagmaal. We zijn het er over eens dat het erg was, heel erg. Doen wij of collega’s dit ook? In mijn binnen-

ste hoop ik dat er in onze instelling nooit iemand

moet eten aan een ongedekte tafel, maar is dat

ook zo?

Een studente verschijnt en vraagt mijn mede-bewoonster naar haar wensen voor de mid-dagrust. de simulante vraagt om even naar het toilet te mogen en dan naar buiten want het eerste lentezonnetje priemt door de rui-ten. die belofte wordt haar gedaan, maar daar zij met een actieve tillift moet worden ver-zorgd, moet ze wel eerst naar boven. ze ver-dwijnt met de studente en dan wordt het weer … heel stil. Ik zit helemaal alleen en vraag me

af wat Simonne nu aan het doen is, zit ze ook

alleen, zit ze ook op iemand te wachten, heeft

ze al gegeten en hoe heeft ze haar eten gekre-

gen? Ik neem me voor om zeker deze week eens

langs te gaan bij Simonne en even te polsen hoe

ze zich voelt en hoe het eigenlijk met haar gaat.

na een kwartier is de studente terug, alleen. Ook naar mijn wensen wordt gevraagd. ik wil naar het toilet en zou daarna het nieuws van 13u00 willen zien. dat wordt me beloofd en we trekken naar boven. ik word op mijn kamer ge-zet, recht voor de kast en schouw, met de be-lofte dat ze de actieve lift gaat halen. ik wacht. het is 12u50. Ondertussen zijn de vier demen-terende dames op zoek naar van alles en nog wat en krijgen de studenten grijs haar van al die aandacht vragende simulanten. ik wacht. 13u20, het nieuws is allang voorbij...

Er is plots veel lawaai in de gang door twee si-mulanten. ze zijn nog naar van alles op zoek en vragen wat ik daar doe met mijn gezicht naar de kast en schouw. ik leg uit dat ik zit te wachten om naar het toilet te gaan. 13u40,

ik heb nog steeds niemand gezien en feitelijk moet ik echt wel naar het toilet. zou ik uit mijn rol stappen en bellen, of gewoon zelf naar het toilet sluipen? ik besluit nog even te wach-ten. Om14u05 komt mijn kamergenote terug en ik vertel haar dat ik dringend moet plas-sen. zij spreekt af dat ze mij in haar dementie meeneemt naar de gang en daar een studente aanspreekt. zo gezegd zo gedaan, maar … ze wordt niet geloofd! tot ik zeg dat ik echt moet plassen. Een diepe zucht bij de studente, want de shiften zijn ondertussen gewisseld en die van ‘de vroegen’ heeft haar werk niet gedaan!

ik word met de actieve lift op het toilet ge-plaatst. het voelt raar om een tilband aan te krijgen en de studente zo dichtbij te voelen. na het toiletbezoek is het koffietijd. Een stu-dente komt langs in onze kamer en neemt mijn dementerende medebewoonster Wiske mee naar beneden met de belofte dat ze di-rect voor mij terugkomt. ik geloof haar en wacht. ik zie haar zeker nog vier keer voor de kamerdeur passeren met andere bewoners alvorens het mijn beurt is. Was ik niet de vol-gende na Wiske? Hoe dikwijls zeggen wij niet

“straks”, “seffens”, “direct” tegen onze bewo-

ners? Ik neem me voor om dit zeker in het team

te brengen en die termen niet meer te gebruiken

want het voelt heel vreemd als iemand zijn be-

lofte niet nakomt.

lange namiddag …En dan zitten we met z’n allen in de living voor de koffie. de tafel wordt weer niet gedekt. nu krijgen we plots een tas en wordt er over tuit-bekers niet meer gesproken. de bewoonster die graag naar buiten was gegaan, blijkt nog altijd binnen te zitten. ze herhaalt haar vraag zeker twee of drie keer, maar er wordt geen gehoor aan gegeven.

Een studente verschijnt met groentjes in de hand. ze vraagt wie zin heeft om te snijden en we gaan met een vijftal aan het werk. Er wordt heel weinig uitleg gegeven waardoor iemand de wortelen aan het verprutsen is. Als het wordt opgemerkt, schiet de studente in een lach, neemt ze alles af en licht haar medestu-denten in terwijl de bewoonster het hoort. “de die” was bezig met de wortelen te verprutsen!! Weer wordt geen naam genoemd. Dat raakt me

telkens weer. “De die”, ik neem me voor om dit

zeker in team te bespreken.

de groenten zijn gesneden en de bewoonster

die al om 12u40 naar buiten wilde, herhaalt nu nog eens haar boodschap maar op een andere manier. ze praat heel luid en slaat op tafel. ze wordt gehoord en mag eigenlijk naar bui-ten, het is dan 16u00. Er wordt gevraagd wie nog allemaal naar buiten moet en er worden jassen en dekens gehaald. Een aantal bewo-ners verkiest binnen te blijven. Er worden tijd-schriften rondgedeeld en aan mij wordt een kruiswoordraadselboekje gegeven. ik zit daar naar te staren, tien minuten, twintig, … ziet niemand het dat ik geen balpen heb? Als ik er een vraag, gaat iedereen op zoek. ik begin aan mijn kruiswoordraadsel en er komt een stu-dente bij me zitten. ik voel me net een kind uit het eerste leerjaar dat nog moet leren schrij-ven. ze blijft op mijn vingers kijken en zegt me hoe goed ik het doe. ik voel me echt klein. ze zegt me dat ik goed kruiswoordraadsels kan invullen terwijl ik daar wel dagelijks mijn dag mee start! de toon alleen al raakt me. de juf in het eerste leerjaar heeft er niets aan. ik leg mijn boekje weg, kan er niet meer tegen, en besluit om niets meer te doen. ik wil niet op zo’n manier geprijsd worden. Er worden nog verschillende spelen voorge-steld, maar niemand gaat er op in. de demen-terende bewoners begrijpen niet wat ze willen zeggen, twee andere bewoners zitten buiten en ik weiger om een spelletje te spelen, dus zijn de studenten heel vlug uitgepraat.

Edith Arnaert


de studenten zitten samen in de zetel, wij zit-ten aan tafel. Een minuut duurt zeker een kwartier. Gelukkig zorgen onze demente si-mulanten voor wat leven in de brouwerij. Om de zoveel tijd komt er een studente binnen met de boodschap dat we bijna gaan eten. Een tafel wordt weer niet gedekt. Opnieuw komt een studente binnen met de boodschap dat we direct gaan eten. Weer die term “ direct”,

het duurt zeker nog een half uur voor we eten.

Hoe vaak wordt er bij ons niet gezegd tegen de

bewoners in de zithoeken dat er bijna soep is,

dat er straks gegeten wordt, dat de kiné straks

langskomt, dat ze direct naar het toilet kunnen,

…. Ik besluit dit zeker mee te nemen naar de

volgende teamvergaderingen, want het kan al-

lemaal verschrikkelijk lang duren als je hier zit te

wachten.

… en KOrte avOnd

En dan is het tijd voor het avondmaal. voor de derde maal aan een ongedekte tafel en met de resten van de gesneden groenten op het tafelkleed. ik eet spaghetti met één hand, en het lukt niet zo goed. ik mors op mijn kledij en krijg dan pas een servet. Ik moet denken aan

Simonnes dochter die het zo moeilijk heeft met

de vele vlekken op haar mama’s kledij. het lukt me toch om treffelijk te eten. drinken krijg ik nu in een glas. het avondmaal is nog niet he-lemaal afgediend of twee dementerende si-mulanten worden al naar bed gebracht. het is 19u25. Wij zitten aan tafel en gaan allen uit onze rol. We evalueren kort de dag en één de-menterende simulante plaatst het hele gezel-schap voor de tv.

de studenten komen naar beneden en stel-len zich totaal geen vragen. hoe geraakten wij voor de tv…? ze vragen wie naar bed wil. twee simulanten zeggen ja en de twee studenten verdwijnen opnieuw. twee andere simulan-ten besluiten het bont te maken en verdwijnen met van alles en nog wat. de twee studen-ten komen terug en vragen zich plots af waar Wiske en Maria naartoe zijn. Een lichte paniek vult de living en ze verdwijnen. Ondertussen blijven we nog met twee simu-lanten beneden en kijken we tv. zeker drie kwartier blijven de studenten zoeken en be-ginnen ze elkaar ook verwijten te maken. plots is er het nieuws dat de simulanten terug zijn. ze besluiten die twee lastposten maar di-rect in bed te stoppen, want het is nu wel ge-noeg geweest voor vandaag. Wij blijven zitten. twintig minuten later zijn ze terug en hebben we geen keus: we moeten naar bed. het pro-gramma is nog halverwege, maar we mogen niet meer kijken en moeten in bed tegen de volgende shift. Verschrikkelijk, een volwassen

persoon wordt naar bed gebracht als een kleu-

ter. We mogen niet eens het programma tot het

einde bekijken. Ik moet gaan slapen, dat is van

mijn kindertijd geleden. Wat vinden onze bewo-

ners daarvan?

ik word in mijn verpleegdeken gestoken en de onrusthekkens worden naar omhoog ge-bracht. Wat voelt dat vreemd aan. het is su-perwarm in bed. ik probeer in mijn rol te blijven maar het is verstikkend warm. ik hou het een drietal uur vol, maar dan roep ik Wiske en vraag of ze me wil helpen. We gaan beiden

uit onze rol. ze helpt me uit het verpleegdeken te komen. Ik denk aan onze bewoners die met

zo’n verpleegdeken slapen. Ik heb er echt com-

passie mee en besluit dit bij mijn terugkomst

toch even deftig te evalueren met de zorgcoa-

ches. Is dat wel echt nodig bij onze bewoners?

gOedemOrgen …’s Morgens word ik wakker als de ochtend-ploeg in onze kamer verschijnt. ze hebben geklopt maar niet gewacht op antwoord. het grote licht wordt direct aangestoken en dan pas krijgen we een goedemorgen, met de mel-ding dat er om 8u ontbijt is en we moeten op-staan.

Wiske zit meteen in haar rol maar wordt di-rect op haar plaats gezet door een studente. “Begin niet te zagen, doe maar normaal, het is nog maar ochtend”, krijgt ze als boodschap. Er wordt ons gevraagd wat we wensen. Wiske kiest voor de douche, ik voor het bad. ik word naar de badkamer begeleid en mag me klaar-maken. ik zit zeker 15 minuten in mijn badpak in de rolwagen alvorens ik iemand terugzie. na het bad word ik terug naar mijn kamer ge-reden, waar ik weer moet wachten. Ondertus-sen is het 8u35. ik verschijn beneden aan tafel, waar iedereen al zit en hoor achter mijn rol-wagen zeggen: “ze is te laat, want ze wilde in bad”.

de vier dementerenden zijn weer in super-vorm. de studenten kunnen het niet meer wegsteken, maar ze zijn als je het mij vraagt doodop en kunnen ons bij manier van spreken niet meer zien. Het voelt heel raar en naar te

beseffen dat mensen het niet meer met je kun-

nen vinden. Ze moeten wel voor je zorgen, maar

doen het niet met hart en ziel. ik durf haast geen tweede tas koffie meer te vragen.

Ondertussen voeren twee studenten achter mijn rolwagen een gesprek over een derde studente. Wat moet Simonne niet denken, zij

die alle medewerkers zo goed kent, als ze al

eens een roddel of leugen over een medewer-

ker moet horen …

OCHtendanimatie

nadat de tafel is afgeruimd, komt het voor-stel om gehaktballetjes te rollen. de studente smijt het gehakt op tafel en zegt geen woord. ze is kwaad op ons, maar moet het nog even volhouden. ze begint gehakt te rollen. de si-mulanten blijven in hun rol en maken opmer-

Ervaring bij stimulLevensechte ervaring dankzij rollenspel


Wat is stimul?het zorg-ethisch lab stimul is een uniek en ambitieus samenwerkingsproject tussen het onderwijs en de zorgsector. stimul wil de ethische deskundigheid van zorgverleners en van zorgverleners in spe (studenten verpleging, verzorging, ergotherapie, …) op een eigenzinnige ma-nier aanscherpen.zorg is meer dan een technische vaardigheid. het vergt ook meer dan ‘gewoon lief zijn’. hoe geef je goede zorg zonder de zieke in zijn afhan-kelijkheid te versterken of zelf het gevoel te hebben eeuwig tekort te schieten? stimul zoekt speelsgewijs mee naar een antwoord. in het lab wordt een echte zorgcontext gecreëerd waarin telkens acht zorgverleners voor twee dagen en een nacht de kans krijgen om te ervaren wat een patiënt ervaart: gewassen worden, eten krijgen, in een tillift hangen. studenten staan in voor de verzorging en ontdekken hoe ze zorg kunnen bieden die de waardigheid van henzelf en die van de patiënt ondersteunt. stimul wil aanzetten tot reflectie in de zorg, zodat iedereen daar beter van wordt. niet door schoolse navorming te geven, wel door ervaring door ondervinding te bevorderen. Ethische reflectie stimule-ren door te simuleren, daarvoor staat stimul.

Meer info op www.stimul.be of via [email protected]. stimul: zorg-ethisch lab vzwsint Maartensplein 13 8560 Moorsele tel: 056 74 52 60

Edith Arnaert

kingen of smijten met visjes. de boze blikken van de studente raken zowel mij als mijn me-desimulanten.

daarna gingen we met z’n allen naar buiten. ik voel me heel opgelucht om even buiten te ver-toeven en verlang naar het eind van de voor-middag want het begint echt zwaar te wegen. Hoe is het mogelijk dat een derdejaarsstudente

het niet meer kan opbrengen om vriendelijk en

beleefd te blijven? Moet zij in juni de werkvloer

op en instaan voor goede zorg?

Om elf uur is het weer soeptijd, opnieuw wordt geen tafel gedekt: het ergert me nog meer dan gisteren. Vanaf morgen worden bij ons overal in

huis tafels gedekt, ik zal erop staan. Huiselijk-

heid en warme zorg zijn heel belangrijk! na de soep volgt het middagmaal. het zijn kippen-billen en er moet natuurlijk geholpen worden. Enkele studenten kunnen het echt niet meer

opbrengen, maar de simulanten volharden in hun rol. Boze blikken. na de tiramisu is mijn inleefsessie afgelopen. Voor mij wel, voor Si-

monne stopt het nooit, flitst het even door mijn

hoofd. Het doet even vreemd aan om uit de rol

te stappen als er in te stappen.

COda

na de reflectie gaan we naar huis. Elk met zijn ervaringen en bevindingen. ik stop bij de eer-ste bloemenwinkel voor een boeket bloemen en bij de visboer voor mosselen. We tafelen die avond gezellig met ons drietjes met een lek-kere fles wijn. Wat een geluk dat we gezond en wel zijn!

het voelt heel raar om weer te gaan wer-ken, maar ik ben ervan overtuigd dat stimul nodig was en is. ik hoop echt dat we de er-varing bij stimul nooit meer vergeten!!! het kan onze bewoners alleen maar ten goede ko-

men! zij hebben recht op een volwaardige en volwassen benadering en zijn bewoners met een verleden en een levenslijn. dat moeten we echt blijven zien, dag in dag uit. simonne zal voor mij nooit meer een gewone bewoner zijn, maar één van de 107 helden die dag in dag uit in ons woon- en zorgcentrum verblijven.

Edith Arnaert

diensthoofd ergo-kiné-aninamatie en presentiecoach

in een woon- en zorgcentrum


*simonne is een fictief gekozen naam om herkenning

te vermijden.


hoe zijn wij als hulpverleners in de pallia-tieve zorg terechtgekomen? door confronta-tie in onze directe omgeving, een familielid of vriend, die in de curatieve zorg blijft hangen? in de curatieve zorg wordt er vaak niet in waar-heid omgegaan met de patiënt en palliatieve zorg mag niet benoemd worden. Er is echter vooruitgang in de curatieve geneeskunde: de patiënt kent zijn diagnose. Maar kent hij zijn prognose?“ja, ja,” zegt de specialist, “ik heb hem alles verteld: statistisch gezien heeft u een vijfjaars-overleving van vijftig procent”. Bij navraag aan de patiënt zelf: “wat heeft de specialist ge-zegd?”, antwoordt deze: “ik heb nog vijf jaar”. Een andere patiënt vertelde me, nadat hij een derde opinie was gaan zoeken op universi-tair niveau: “de professor kan mij helpen: met deze nieuwe chemo heb ik één kans op twee dat ik genees, kijk maar; het staat ook in die papieren die ik getekend heb”. Bij het nalezen van het studieprotocol van een fase iii studie lees ik: … 50% van de geïncludeerde patiënten krijgt het geneesmiddel, 50% een placebo!!!

We zijn uit deze frustraties zo gemotiveerd geworden: wíj gaan het beter doen. We heb-ben cursussen gevolgd, stage gelopen, opge-keken naar pioniers. We hebben nu eindelijk geleerd hoe goede zorg moet zijn: palliatieve zorg. Goed gedocumenteerd en zeer gemoti-veerd beginnen we eraan. Eerst de pijn behan-delen, en ook andere ongemakken. pas dan met onze psychologische bagage aan psycho-emotionele ondersteuning beginnen. En we zetten ons af tegen de curatieve geneeskunde: die maakt de mensen alleen maar ziek. Wij la-ten patiënten zich tenminste beter voelen.

heel de stroming van het palliatieve, soms re-

actieve, gedachtegoed is vanuit het moeder-land Groot-Brittannië naar ons overgewaaid en heeft ook in de Lage Landen veel pioniers in vuur en vlam gezet. van hen hebben wij het allemaal een beetje geërfd: vol gedrevenheid zijn we het lijden van patiënten beginnen ver-zachten, en vaak met zeer goed resultaat. En dat motiveert om verder te doen. in situaties waar we minder goed comfort kunnen bieden aan patiënten moeten we ons de vraag stellen: zijn we eigenlijk wel goed bezig?

Waarom doen we bepaalde handelingen en gebruiken we sommige technieken? Omdat we het zo geleerd hebben van … en die heeft het geleerd van … en die heeft het ergens ge-lezen! ja, maar dat is toch niet evident of be-wezen. En plots klinkt er iets vertrouwds in onze oren, van die collega’s van de curatieve geneeskunde die we zo verguisd hebben: Evi-dence-Based Medicine, geneeskundige zorg die gebaseerd is op bewezen effectiviteit. Wil-len we nagaan of onze palliatieve zorg “goede zorg” is, dan zullen we aan onderzoek moeten doen en zeer kritisch ons palliatief (be)hande-len evalueren.

Onderzoek of research in palliatieve zorg: “schandalig, dat kan niet, dat mag niet, dat is onethisch! die mensen lijden al zoveel en jul-lie gaan die nog ambeteren met onderzoek”. deze uitspraak hoorden we lange tijd… doch wat is het verschil met patiënten op de on-cologieafdeling die aan hun zoveelste experi-mentele chemo worden onderworpen, waar dikwijls de ‘informed consent’ wordt afge-dwongen bij mensen die toch een sprankeltje hoop koesteren? Er is eigenlijk geen verschil, het zijn diezelfde patiënten, alleen kan de be-handelende arts niet de switch maken van cu-ratief naar palliatief handelen. Waarom zou de curatieve patiënt wel en de palliatieve pa-tiënt niet aan een onderzoek kunnen of mogen deelnemen? veel hangt af van de belasting die het onderzoek voor de patiënt meebrengt. hier volgen enkele voorbeelden van kritische research die niet belastend is voor de patiënt.

voor de behandeling van doodsreutel is sco-polamine de beste keuze! Wie zegt dat? Wij hebben dat vroeger in de cursus palliatieve zorg geleerd, en die mensen hebben dat in Engeland geleerd, dus… All right. Wij hebben er goede ervaringen mee! Akkoord, maar wij hebben goede ervaring met atropine en ande-ren gebruiken dan weer Buscopan®. Een stu-

die van prof. johan Menten in onze vlaamse palliatieve zorgeenheden toonde echter aan dat er geen verschil is in werkzaamheid tus-sen deze drie producten. conclusie: waarom nog langer op zoek gaan naar scopolamine, dat soms moeilijk verkrijg-baar is. Elke huisarts heeft atropine in zijn trousse en ook Buscopan®. de producten zijn gelijkwaardig qua werking, doch niet qua ne-venwerkingen. door eigen research in de chemische struc-turen heb ik de verklaring voor mijn voorkeur voor Buscopan® gevonden. Buscopan® is een quaternair ammoniumderivaat van sco-polamine - de generische naam verraadt het reeds; butylscopolamine. dat betekent con-creet dat het niet door de bloedhersenbarrière passeert en dus geen centrale nevenwerkin-gen (hallucinaties, verwardheid) heeft. het werkt alleen perifeer: door uitdrogen van de slijmvliezen is er minder slijmproductie. Als we bekommerd zijn om de kwaliteit van zorg, dan moeten we Buscopan® gebruiken in plaats van scopolamine: de werking is gelijk-waardig en de nevenwerkingen zijn duidelijk minder.

Andere voorbeelden zijn rechtstreeks of on-rechtstreeks afkomstig uit de stuurgroep re-search & praktijk van de federatie palliatieve zorg vlaanderen. Objectief waarneembare symptomen die een naderend levenseinde voorspellen; de sAvErA-schaal waarbij men poogt de klik van curatieve zorg naar pallia-tieve zorg in de Woonzorgcentra te helpen maken ….

Wij leerden dat combinaties van trap 2 en trap 3 medicaties niet mogelijk zijn. Waarom niet? Men zei: “omdat de morfine die op de µ-receptoren gebonden is door een zwakkere medicatie verdrongen wordt, en dus de pa-tiënt minder pijnstilling zal hebben”. Wij heb-ben dit lang braaf geloofd. doch onze kritische geest kon geen rust vinden, we zijn gaan zoe-ken (research) en hebben onze scheikunde wat opgefrist. Onderzoek toont aan dat bij een maximale klinische dosis van morfine slechts twintig procent van de receptoren bezet is, dus blijft er nog tachtig procent over voor an-dere molecules. Misschien minder krachtig, maar dikwijls met een ander spectrum: meer werkzaam op neuropatische pijn. het verhaal wordt nog ingewikkelder als men het schei-kundig gaat uitpluizen met verdringingspo-tentialen. voor de lezer betekent dit concreet

palliatieve zorg = Goede zorg?


dat heel wat combinaties mogelijk en ook nut-tig zijn voor een betere pijnen symptoom-controle. En ten slotte is dat het belangrijkste: onze palliatieve patiënt een optimale pijnen symptoomcontrole geven.indien morfine als basispijnstilling gebruikt wordt, kan tramadol perfect als medicatie voor doorbraakpijn gebruikt worden. Ook bin-nen trap 3 kan een weloverwogen combinatie van verschillende opioïden een meerwaarde betekenen, in plaats van opioïdrotatie.

Bovenstaande voorbeelden illustreren dat on-derzoek bij palliatieve patiënten zeker nodig is. stilaan verandert nu ook de opinie bin-nen de professionele wereld. Meer en meer vindt men nu dat het eigenlijk onethisch is om geen research te doen bij palliatieve patiënten. Want stilstaan betekent achteruitgaan en we onthouden op die manier een volgende gene-ratie palliatieve patiënten een betere pijnen symptoomcontrole. Willen wij binnen pallia-tieve zorg het respect genieten van onze col-lega’s in de curatieve zorg, dan moeten ook wij meer en meer met evidentie en richtlijnen le-ren werken.

HOe evident is evidenCe-Based mediCine?Evidence-Based Medicine (EBM) of genees-kunde die op evidentie gebaseerd is, werd oorspronkelijk gedefinieerd als het consciën-tieus, expliciet en oordeelkundig gebruik van de beschikbare evidentie in het bepalen van de beste zorg voor een individuele patiënt. dat betekende in de praktijk het integreren van in-dividuele klinische expertise en de beschik-bare evidentie gebaseerd op systematische research. (sackett dL, rosenberg WMc, Gray jAM, hay-nes rB, richardson Ws. Evidence based me-dicine: what it is and what it isn’t. BMj 1996; 312: 71-2) de herwerkte en verbeterde definitie van de

op evidentie gebaseerde geneeskunde spreekt ons meer aan: het is een systematische bena-dering van klinische probleemoplossing door de integratie van:- de beschikbare research evidentie;- de klinische expertise van de hulpverlener;- en de waarden van de patiënt. (sackett dL, strauss sE, richardson Ws,et al. Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM. London: churchill-Livingstone, 2000)

vooral voor palliatieve zorg is deze definitie beter bruikbaar: er wordt rekening gehou-den met de verwachtingen en de waarden van de patiënt, daar waar men in de oorspronke-lijke definitie bijna mathematisch deed wat de richtlijnen voorschreven. Ook belangrijk is de derde pijler: de klinische ervaring. in pallia-tieve zorg is inderdaad veel klinische ervaring en veel daarvan heeft nog niet bewezen effi-ciënt te zijn. het is echter niet omdat het niet bewezen is, dat het niet werkt en onze patiën-ten niet meer comfort kan geven.Een goed voorbeeld hiervan is haloperidol (haldol©): ik vermoed dat de meesten hiermee zeer goede ervaringen hebben in de behande-ling van nausea en braken. Als we echter naar de evidentie gaan kijken op cochrane Library dan heeft men hiervoor geen meerwaarde te-genover placebo kunnen aantonen. Moeten we dan stoppen met haloperidol te gebrui-ken? neen, de klinische evidentie zegt dat dit de patiënt dikwijls veel comfort geeft, zonder nevenwerkingen. haloperidol is een oud pro-duct (van onze Belgische trots janssen phar-maceutica). Momenteel zal noch het bedrijf noch een andere researchinstantie geïnte-resseerd zijn om een groot en duur research- programma op te zetten om de mogelijke meerwaarde van het product te kunnen aanto-nen, omdat het hier over een zeer kleine doel-groep gaat. Er is dus een zeer kleine ‘return on investment’ te verwachten.

ieder die zich voor de evidentiegebaseerde ge-neeskunde interesseert, moet niet onmiddel-lijk tientallen artikels gaan lezen, maar het is veel beter om met patiëntgeoriënteerde pro-blemen te beginnen. Als je bijvoorbeeld een

patiënt hebt met hik die niet verbetert, kan je beginnen met hik te gaan opzoeken in de be-kende databases om zodoende ervaring op te doen in literatuuronderzoek en om hopelijk ook een oplossing te vinden voor het hikpro-bleem. Op deze manier kan je de individuele patiënt het voordeel geven van de exponentiële groei van medische kennis en jezelf tegelijker-tijd verrijken met wetenschappelijke informa-tie.

helaas hebben wij als hulpverleners niet al-tijd veel tijd voor al dat opzoeken en lezen van wetenschappelijke literatuur. in die zin is er in de federatie palliatieve zorg vlaanderen een werkgroep opgericht onder de deskundige lei-ding van dr. peter pype. de werkgroep zal dit onderzoekswerk voor jullie uitvoeren en voor de belangrijkste topics binnen palliatieve zorg richtlijnen uitwerken. deze richtlijnen zullen voor elk symptoom aangeven in welke mate de huidige behandeling bewezen is effectief te zijn. Ook de graad van aanbeveling zal aange-geven worden: geldt deze therapie voor elke patiënt of moet je nog individueel met andere factoren rekening houden. de richtlijnen zul-len in het najaar op de nieuwe website www.

pallialine.be beschikbaar zijn. de richtlijnen over nausea en braken, hoesten en dyspnoe, koorts en pijn zullen wellicht eerst beschik-baar zijn. Andere belangrijke topics zoals pal-liatieve sedatie zijn volop in ontwikkeling.

ik ben ervan overtuigd dat palliatieve zorg “goede zorg” is en dat de meeste hulpverle-ners zeer gedreven zijn. ze zijn zeer gemo-tiveerd in hun missie om het lijden van de terminale patiënt te verzachten. Willen we kwalitatief op hoog niveau blijven dan moeten we echter steeds een goede dosis zelfevalua-tie inbouwen. het continue verbeteren van de zorg door research en literatuur, uitwisseling van kennis en onderzoekswerk is belangrijk zodat we niet allemaal hetzelfde werk hoeven te doen.de federatie palliatieve zorg vlaanderen neemt hierin een belangrijke plaats in door werkgroepen te coördineren, literatuur te ver-spreiden en congressen te organiseren.

dr. johan van den Eynde

Equipearts netwerk palliatieve zorg Waasland

crA Wzc de plataan

Lid stuurgroep research & praktijk federatie pallia-

tieve zorg vlaanderen

johan van den Eynde

individual clinical Expertise

BestExternal Evidence

patient values & ExpectationsThe EBM triad


Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke

levenskwaliteit te bieden aan de ongeneeslijk

zieke patiënt en zijn/haar naastbestaanden. Om

dit doel te bereiken moeten niet zelden moeilijke

ethische beslissingen genomen worden. Het is

van het grootste belang, zo blijft de Federatie

Palliatieve Zorg Vlaanderen herhalen, dat niet al-

leen bij euthanasie, maar ook bij die –veel tal-

rijker– vragen waarvoor er geen uitgewerkte,

wettelijke procedures zijn voorzien, de grootst

mogelijke zorgvuldigheid wordt beoogd. Op dit

ogenblik wordt binnen de Stuurgroep Ethiek van

de Federatie de laatste hand gelegd aan een lei-

draad palliatieve sedatie. Met deze leidraad reikt

de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen artsen,

zorgverleners en instellingen een instrument

aan om deze delicate maar soms noodzakelijke

praktijk in goede banen te leiden. Het is onmo-

gelijk om deze leidraad palliatieve sedatie, die

zowel een algemeen ethisch kader schetst als

een concreet stappenplan biedt, in twee blad-

zijden samen te vatten. We beperken ons hier

dan ook tot een voorstelling van enkele belang-

rijke inzichten.

sedatie is een medische praktijk die reeds lang in zeer diverse contexten wordt toegepast en is dus zeker geen palliatieve uitvinding. zo wordt sedatie in diverse settings gebruikt om een belastende verzorging of belastende diag-nostische of therapeutische procedures mo-gelijk te maken. sedatie wordt ook toegepast om de genezing en het herstel te bevorde-ren. het is dus zeker geen praktijk die enkel of vooral in de palliatieve zorg haar toepassing vindt.

de palliatieve zorg heeft de laatste jaren grote vooruitgang geboekt in het bestrijden van pijn en andere symptomen. toch worden ook van-daag nog, zij het uitzonderlijk, artsen en zorg-verleners geconfronteerd met patiënten die lijden aan bepaalde fysieke of psychische symptomen die onvoldoende onder controle kunnen worden gebracht met de klassieke middelen die de patiënt bij (volle) bewustzijn laten. in deze gevallen kan men, in dialoog met patiënt en familie –en bij een wilsbe-

kwame patiënt uiteraard niet zonder zijn/haar geïnformeerde toestemming–, overgaan tot palliatieve sedatie. palliatieve sedatie houdt in dat men doelbewust en weloverwogen het be-wustzijnsniveau van de patiënt verlaagt tot een niveau waarop één of meerdere weerbarstige (‘refractaire’) symptomen in voldoende mate worden onderdrukt. Eigen aan het gebruik van sedatie in de palliatieve zorg is dat het gericht is op de bestrijding van refractaire symptomen van een terminale patiënt (en dus niet op mo-gelijk maken van bepaalde belastende proce-dures of het bevorderen van de genezing).

palliatieve sedatie is een doelbewust medisch handelen. het gaat in palliatieve sedatie dan ook duidelijk niet om die (zeer talrijke) geval-len waarin een terminale patiënt ten gevolge van zijn/haar ziekte en/of als neveneffect van een bepaalde medicatie (pijnmedicatie bij-voorbeeld) te maken krijgt met een verlaagd of verminderd bewustzijn. Bij palliatieve sedatie wordt deze bewustzijnsverlaging, via toedie-ning van sedativa, rechtstreeks en doelbewust nagestreefd.

palliatieve sedatie kan licht of diep zijn, con-tinu of intermittent (met tussenpozen), tijdelijk (om een soms noodzakelijke ‘time out’ te cre-eren) of ten einde toe. Bij een aanzienlijk deel van de patiënten (bijna de helft in een recente vlaamse studie) zal de vorm van palliatieve se-datie ook een evolutie doormaken. deze keuze voor een ruime en dynamische opvatting van het begrip palliatieve sedatie heeft niets met willekeur te maken maar is onlosmakelijk ver-bonden met de nadruk die we in onze definitie leggen op de notie van adequaatheid of pro-

portionaliteit. dit wil zeggen dat de patiënt slechts zo lang (kort) en zo diep (oppervlakkig) wordt gesedeerd als nodig om symptoomcon-trole te bereiken. is een patiënt tevreden met een lichte, oppervlakkige palliatieve seda-tie, dan is er geen enkele reden om dieper te gaan. Omgekeerd: wanneer het duidelijk is dat alleen een diepe sedatie een patiënt kan hel-pen, is er geen reden om eerst met een lichte sedatie te beginnen. in palliatieve sedatie gaat het dan ook in wezen niet om het veroorzaken van een diepe en continue slaap, maar om het onder controle brengen van één of meerdere fysieke, psychische en/of existentiële sympto-men en dit door het bewustzijn zoveel en zo-lang als nodig te verlagen.

is palliatieve sedatie een trage vorm van eu-

thanasie of actieve levensbeëindiging? palli-atieve sedatie en euthanasie komen beide in beeld wanneer patiënten geen uitweg meer zien. Beide zijn ‘options of last resort’ voor die patiënten die, ondanks alle palliatieve in-spanningen, zwaar blijven lijden. toch zijn er fundamentele verschillen tussen beide prak-tijken.

in tegenstelling tot euthanasie is palliatieve sedatie noch meer noch minder dan een bij-zondere vorm van symptoomcontrole. hoewel, gezien het ingrijpende karakter van pallia-tieve sedatie, uiteraard grote omzichtigheid geboden is, dient palliatieve sedatie precies daarom beschouwd te worden als normaal medisch handelen. de achterliggende intentie van de arts is symptomen te bestrijden (en dus niet het leven te beëindigen). Wat men effec-tief doet dient deze intentie te weerspiegelen. de doseringen en combinaties die worden toe-gediend moeten dan ook in verhouding staan tot het specifieke lijden van de patiënt dat men wil lenigen. centraal staat dus de adequaat-heid en proportionaliteit van wat op een ob-jectief niveau gedaan wordt.

palliatieve sedatie die volgens de regels van de kunst gebeurt is duidelijk geen actieve le-

vensbeëindiging of euthanasie. We zien een drievoudig onderscheid tussen beide: zowel intentie (symptoombestrijding), handeling (je geeft niet meer dan nodig om het symptoom onder controle te krijgen) en resultaat (levens-verkorting is zeer uitzonderlijk) zijn zeer ver-schillend.

Een arts die evenwel zegt aan palliatieve se-datie te doen maar in feite wetens en wil-lens overdosissen geeft om het leven van de patiënt te verkorten is bezig met (een ‘trage’ vorm van) actieve levensbeëindiging, niet met palliatieve sedatie. Wie meer geeft dan nodig omdat hij niet goed weet wat hij aan het doen is, begaat een medische fout. Ook wanneer bij een palliatieve sedatie die veel langer duurt dan verwacht de arts beslist het stervenspro-ces te versnellen verlaten we het terrein van de palliatieve sedatie. Wat in dit geval wordt gedaan is actieve levensbeëindiging (euthana-sie indien op verzoek van de patiënt) en niet langer palliatieve sedatie. het is van groot be-lang om hier alle verwarring te vermijden, zo-dat iedereen weet waarover het gaat wanneer er over palliatieve sedatie wordt gesproken en onterechte verwachtingen en onterechte

Leidraad palliatieve sedatie


vrees worden vermeden. Mensen (artsen, pa-tiënten,…) kunnen grondig verschillen in hun appreciatie van resp. palliatieve sedatie en eu-thanasie, maar met een verwarring van beide is niemand gebaat.

prof. dr. Bert Broeckaert

interdisciplinary centre for religious studies,

KULeuven


Deze leidraad werd geschreven door Prof. dr.

Bert Broeckaert, ethisch adviseur van de Fe-

deratie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV), in

samenwerking met Dr. Senne Mullie (voorzit-

ter FPZV), Joris Gielen PhD, Dr. Marc Desmet

(voorzitter Stuurgroep Ethiek FPZV), Paul Van-

den Berghe PhD (directeur FPZV) en de Stuur-

groep Ethiek van de FPZV.

De leidraad palliatieve sedatie zal net als de eer-

der verschenen omvattende brochure ‘Medisch

begeleid sterven – een begrippenkader’ gratis te

verkrijgen zijn bij de FPZV en bij de 15 netwerken

voor palliatieve zorg. De tekst zal, samen met

andere visieteksten van de FZPV ook beschik-

baar zijn via www.palliatief.be (onder publicaties,

studies FPZV). Hier zal u ook een Powerpoint

presentatie vinden, gebaseerd op deze tekst,

waarvan iedereen vrij gebruik kan maken. Des-

gewenst kan de leidraad ook in voordrachten of

workshops worden toegelicht.

Bert Broeckaert


regiOnale/prOvinCiale Opleidingsinitiatieven: Federatie en netwerKen slaan de Handen in elKaar

Om de samenwerking tussen de federatie en de netwerken palliatieve zorg op het vlak van vorming, training en Opleiding (afgekort als ‘vtO’) te versterken en te ondersteunen heeft de federatie vanaf het academiejaar 2008-2009 het initiatief genomen om haar aanbod decentraal aan te bieden, in samenwerking met één of meerdere netwerken. die formule biedt tevens enkele bijkomende voordelen: de opleidingsinitiatieven kunnen via veel meer kanalen bekendgemaakt en in eigen regio ge-organiseerd worden.

tot dusver hebben we al samen met negen netwerken palliatieve zorg vtO-initiatieven uit-gewerkt : Antwerpen (phA), Mechelen (pnM), noorderkempen (npzn), turnhout (pnAt), de Mantel (regio Midden West-vlaanderen), Limburg (npzL), Leuven (panal), Waasland (npzW) en netwerk Aalst -regio dendermon-de - arrondissement ninove.

inhoudelijk werd de voorbije jaren een ver-scheidenheid aan opleidingen aangeboden: urgenties binnen palliatieve zorg, pijnmeting bij dementerenden, de introductiedag ‘Een nieuw licht op de patiënt in palliatieve zorg’ en de introductiedag ‘spiritualiteit van de zorg-verstrekker. Bezieling, passie, dé kracht van elke zorgverstrekker!’.

hoe ervaren de netwerken deze samenwer-king nu? voor sommige netwerken komt dit samen-werkingsinitiatief tegemoet aan een vraag die reeds lang leefde. Ook biedt deze samenwer-king soms een ‘pasklaar antwoord’ op een opleidingsbehoefte in eigen regio. netwerken ervaren het kenbaar maken van opleidingen in eigen regio, bij dergelijke samenwerking, als een troef. dit geeft aanleiding tot nieuwe

samenwerkingsverbanden. deze regionaal georganiseerde opleidingen leiden af en toe tot vragen van lokale organisaties voor op-leidingen op maat. daarnaast appreciëren de netwerken dat het inhoudelijke concept door de federatie wordt uitgewerkt. doordat het vtO-aanbod vanuit de federatie door alle net-werken regionaal of provinciaal georganiseerd kan worden, ontstaat er ten slotte betere in-houdelijke afstemming.

dit zijn de onderwerpen die tijdens het aca-demiejaar 2010-2011 aan bod komen: wond-zorg bij palliatieve en oncologische wonden, coaching als vaardigheid voor palliatief des-kundigen, train-de-trainer opleiding ‘hoe kan ik groeien in het opleiding geven?’, een con-textuele benadering van ziekte in ‘de balans van geven en nemen in palliatieve zorg’ en een herhaling van de introductiedag ‘spiritualiteit van de zorgverstrekker’.

Graag maak ik van dit artikel gebruik om en-kele reflecties mee te geven over de introduc-tiedag ‘spiritualiteit van de zorgverstrekker. Bezieling, passie, dé kracht van elke zorgver-strekker!’, georganiseerd in samenwerking met de vier netwerken palliatieve zorg van de provincie Antwerpen. spiritualiteit is immers een vrij nieuw thema in de palliatieve en de gezondheidszorg. Enkele reflecties van deel-nemers (zie ook nieuwsflash nr. 14, kijk op www.palliatief.be > publicaties > tijdschrift & nieuwsflash):

“Ik vond het een heel erg mooie dag, veel

waardevoller dan ik had kunnen denken. Wat

me vooral geraakt heeft, is het feit dat we za-

gen en voelden hoe broos we toch allemaal

als zorgverleners zijn, hoe eenzaam en geke-

tend we ons soms voelen, hoe gevaarlijk het

is om burn-out te geraken… Ook leerden de

enthousiaste sprekers hoe ons familieleven

en onze kinderen grote bronnen van energie

zijn.

Twee woorden die me zijn bijgebleven zijn

‘mededogen’ en ‘aandachtgeving’. Ook het

getal ‘O’, in het Perzisch ‘Gharba’, wat ook

‘baarmoeder of bewaarplaats van al het

goede’, van ‘mogelijke, te realiseren waarden’

betekent en is afgeleid van de ronde buik van

de zwangere vrouw. “We kunnen nog niets

zeggen van de baby, hij kan nog van alles

worden …”. Arts UZA

“De vier sprekers - Marc Desmet, Katrien

Cornette, Gery Van der Heijden en Björn

Prins - wisten me van de eerste tot de laatste

minuut te bezielen. Ik kwam moe aan, maar

ging fluitend naar huis. Dit smaakt naar nog

…” NPZ Noorderkempen

“Een heel bijzonder initiatief. Wat zo moeilijk

bespreekbaar is, werd hier open aangeraakt.

Dit is genezen van binnenuit, geen pleisters

waar we zo goed in zijn.

Dit was een echte spirituele, voedende dag.“

dit prille samenwerkingsinitiatief rond vtO wordt algemeen als positief ervaren door de netwerken en versterkt de samenwerking tus-sen de netwerken en de federatie. We doen verder!

alle Opleidingsinitiatieven palliatieve zOrg in vlaanderen BinnenKOrt te raadplegen via de weBsite van de Federatie

in vlaanderen worden door verschillende or-ganisaties opleidingen palliatieve zorg aange-boden. Er zijn initiatieven van de netwerken palliatieve zorg, hogescholen, universiteiten en de federatie. Al deze opleidingsinitiatieven worden nu door elke organisatie afzonderlijk kenbaar gemaakt via haar eigen website. de federatie gaat er in de nabije toekomst werk van maken om al deze opleidingen te bunde-len op haar website. dat biedt de volgende voordelen: - alle opleidingen in vlaanderen worden op overzichtelijke wijze samengebracht; - het vtO-aanbod wordt daardoor toegankelijker voor elke zorgverlener;- de inhoudelijke verschillen en klemtonen worden zichtbaar.

Wie een opleiding zoekt is dan nog één klik verwijderd van het vtO-aanbod van net-werken, hogescholen en federatie via www.palliatief.be > rubriek Opleidingen > vtO-aanbod > kies dan federatie, netwerken of hogescholen.

voor vragen over vorming, training en oplei-ding mag u mij altijd contacteren.

Mieke Ballinckx

verpleegkundige, lic. verpleegwetenschappen, li-

chaamswerker, stafmedewerker vorming, training en

Opleiding bij de federatie


vorming, training en opleiding in palliatieve zorgop weg naar meer ‘netwerking’!


Boekennieuws

Waarden in dialoog. Ethiek in de zorg Axel Liégeois Lannoo campus 2009 isBn 978 90 209 8568 9

in zijn inleiding duidt Axel Liégeois het ont-staan en het opzet van zijn boek, niet zonder ambitie. hij wil een praktisch toepasbaar en theoretisch gefundeerd model en houvast voor ethiek in de zorg brengen. hij vertrekt hierbij vanuit een radicaal ‘rationeel personalisme’. Meteen geeft hij ook de begrenzingen aan die hij eerder inclusief als voordeel beschouwt: het is een boek voor zorgverstrekkers, de zorg richt zich tot de zeer kwetsbaren wegens psy-chische problemen, een handicap of een grote zorgafhankelijkheid, de ethiek is christelijk geïnspireerd als niet-religieuze uitdrukking van een uniek godsdienstig relationeel den-ken en de leemtes in de juridische regelgeving worden vanuit die visie aangevuld.

het boek is logisch opgebouwd in twee delen die samen toch een consecutief geheel vor-men. de eerste drie hoofdstukken handelen over ethiek en zorgrelatie, waarden, dialoog en grondhoudingen, en een praktisch ethisch model. zij vormen het fundament voor de toe-passingen die in de vier volgende hoofdstuk-ken uitgewerkt worden. samenwerking tussen zorgverstrekkers onderling, tussen zorgver-strekkers, zorgvragers en naastbetrokkenen - de terminologie is zorgvuldig gekozen! - ko-men aan bod en krijgen een extra benadering vanuit de problematiek van vrijheidsbeperking en dwang, en informatie en beroepsgeheim.

Liégeois gaat consequent ver in zijn relatio-neel personalisme. voorop staat niet meer het concept van individuen die in relatie tot elkaar treden maar de relatie zelf als verbinding tus-sen de individuen. zoals God zelf de relatie is tussen de vader, zoon en Geest.Liégeois brengt zeer helder hoe hij daar toe komt. vanuit de dynamiek dat fundamen-tele waarden worden afgewogen vanuit goede grondhoudingen en in dialoog tussen de be-trokkenen komt hij tot zijn praktisch ethisch model.

Knap is dat Liégeois met een casus van am-per tien lijntjes een zorgbeeld schetst dat voor iedere hulpverlener herkenbaar kan zijn en doorheen de hoofdstukken een praktijkvoor-beeld blijft zonder een modeloplossing te zijn. toch is het geen gemakkelijk boek om te le-zen, zeker niet voor de modale zorgverstrek-ker. het vraagt de nodige (voor)kennis van wat ethiek en zorg is/ kan zijn. daarom denk ik dat die modale zorgverstrekker dit boek best kan lezen in een ethische leesgroep, wat op zich al een voorbereiding kan zijn om tot ethische verbinding te komen in een interdisciplinair team.

Liégeois heeft voldoende oog voor het span-ningsveld tussen het ideaal van zijn model en de realiteit op het veld. hij stelt het zelfs - te-recht - als eigen aan de ethiek. dit staat in contrast met de ambitie om zijn ethisch zorg-model als ‘het’ model te hanteren in de ethi-sche refl ectie. in gezondheidsstructuren met christelijke inspiratie zou je dit kunnen verde-digen, maar patiënten kunnen soms niet kie-

zen in welke structuren ze terechtkomen en dan zou de machtsongelijkheid – ‘een onont-koombare gegevenheid in de structuur van de zorgrelatie’ (p. 23) wel eens onethisch ge-bruikt kunnen worden.

het boek van Liégeois vind ik dan ook een extra aanrader, niet ‘om het spanningsveld tussen ideaal en realiteit op te heffen’ –wat Liégeois ook niet wil (p. 182), maar om in het spanningsveld tussen verschillende idealen op een zinvolle en waardevolle wijze samen te leven en samen te werken.

Marc cosyns

huisarts in groepspraktijk, lid van de vakgroep huis-

artsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van

de Universiteit Gent



Boekennieuws

Amelie Van Esbeen. De 93-jarge die nú wou sterven. Wat nu, één jaar na haar dood? Marc cosynsUGA publishers, Kortrijk-heule, 2010isBn 978 90 8977 154 4

Een jaar na het overlijden van mevrouw Ame-lie van Esbeen schrijft dokter cosyns een boekje – opgedragen aan alle rusthuisbewo-ners - dat naast in boekhandels, ook te koop is in de betere grootwarenhuizen, krantenwin-kels en –kiosken.

het boekje van een honderdtal pagina’s heeft meerdere doelstellingen. de auteur wil ster-vensbegeleiding voor iedereen toegankelijk maken (p. 10). hij geeft de klinische praktijk en de perceptie ervan bij de betrokkenen weer en wenst hiermee een snaar te raken, de ziel te beroeren van de gewone lezer in de straat (cfr. p. 80). het boekje dient om voor iedereen begrijpbaar te maken wat palliatieve zorg en euthanasie eigenlijk zijn, wat het verschil is, of er een verschil is (p. 10). de auteur wil te midden van het taalgebruik in de media en op straat onjuistheden ontkrachten, verwarring uit de wereld helpen, puntjes op de i plaat-sen (p. 28). de auteur hoopt ten slotte met zijn boekje iets te veranderen in de hoofden van mensen, zorgverstrekkers, beleidsverant-woordelijken (p. 80). via de specifi eke casus van Amelie van Esbeen beoogt hij de wetge-vingen over patiëntenrechten, euthanasie en de zorg voor een stervensbegeleiding die leidt tot een goede dood, aan te passen (p. 29, 92-94).

de hoofdstukken vertellen over een 93-ja-rige fi ere vrouw die ondanks haar uitdruk-kelijke vraag om euthanasie omdat ze op is, versleten, omdat het genoeg is geweest, goed is geweest, geen euthanasie dreigt te krijgen;

enkel maximale palliatieve zorg wordt aan-geboden met de mogelijkheid van palliatieve sedatie; daarom in hongerstaking gaat; hier-mee eindigt na advies en bemiddeling door de auteur met alle betrokken partijen; en uit-eindelijk toch overlijdt na euthanasie in een palliatieve zorgcontext.

is de auteur geslaagd in zijn opzet? ja, hij weet zijn lezers zeker te beroeren. in het debat omtrent de wederzijdse positionering van eu-thanasie en palliatieve zorg krijgt de eigen vi-sie van cosyns langzaam vorm. hij beschouwt polypathologie terecht als ongeneeslijk onom-keerbaar ziek zijn, medisch uitzichtloos en dus een grond voor euthanasieverzoek (p. 25). nie-mand zal cosyns tegenspreken in de bewering dat iemand hongerstakend laten doodgaan geen voorbeeld is van palliatieve zorg (p. 40-41, 80-82). zeer waardevol klinkt de defi nitie van palliatieve zorg als de gezamenlijke zorg van alle betrokken zorgverleners vóór, tijdens en na welke levenseindebeslissing een patiënt ook kiest (p. 35, 37, 94, 102). ieder stemt in met cosyns’ verwijt naar artsen-collega’s die ‘anders zijn opgeleid’ (p. 42), niet altijd duide-lijke en juiste informatie geven (p. 69-70), het grote machtsverschil tussen arts en patiënt in stand houden (p. 83). cosyns’ pleidooi voor een vroegtijdige zorgplanning rond het levens-einde (p. 69-70) en voor palliatieve thuiszorg (p. 102) kan niet luid genoeg klinken. daaren-tegen, euthanasie beschouwen als een ‘nor-maal’ medisch handelen waar een patiënt recht op heeft (p. 71, 83, 92) zal niet voor ie-dere lezer evident zijn. de tijdspanne tussen het verschijnen van het boek en voorliggende recensie is te kort om eventuele veranderin-gen aan wetgevingen en bij beleidsverant-woordelijken te kunnen vaststellen.

Enkele bedenkingen wil ik meegeven. Beweert de Kerk echt dat stopzetten van behandelen

niet gerechtvaardigd is (p. 91)? Mij lijkt dit niet het standpunt van de Kerk. Menig lezer zal vreemd opkijken bij cosyns’ instemming met euthanasie omwille van een buitenlandse reis voor het werk van de zoon en op grond van een waarschijnlijk standpunt van de patiënt (p. 88-89). Op bepaalde bladzijden lijkt de auteur eu-thanasie bij honden, katten, en zelfs een baby, al dan niet ‘op vrijwillig verzoek’ (p. 73-75) op een hoop te gooien, op een zelfde lijn te plaat-sen. tenslotte dienen we te stellen dat weige-ring van euthanasie niet meteen betekent dat zij die de dood aanvaarden of willen sterven, dit niet mogen; of, dat zij die aandacht vragen of nodig hebben, die niet krijgen (p. 100). Eu-thanasie is in de palliatieve zorgcontext niet de enige vorm van zorg en medische begeleiding bij het sterven.

toon Quaghebeur

postdoctoraal onderzoeker, K.U.Leuven

Adjunct-departementshoofd Gezondheidszorg

en technologie, KhLeuven



Boekennieuws

Bevroren beeld. Zorg voor de laatste levensfase Marc cosyns en julien vandeveldeUitgeverij vrijdag, Antwerpen, 2009, 2010isBn 978 94 6001 049 1

cosyns noemt in Amelie Van Eesbeen. De

93-jarige die nú wou sterven. Wat nu, één jaar

na haar dood? zijn eigen boek Bevroren beeld. Zorg voor de laatste levensfase een oprecht, confronterend, soms intriest en tezelfdertijd bloedmooi portret over sterven en stervens-begeleiding, waarbij het taboe niet uit de weg gegaan wordt en slechts één boodschap pri-meert: die van de menselijke waardigheid (p. 22). in een eerste voorwoord typeert paul van-den Berghe, directeur federatie palliatieve zorg vlaanderen, palliatieve zorg als suppor-tieve zorg. de federatie beschouwt palliatieve zorg en euthanasie als twee verschillende din-gen die elkaar niet uitsluiten. Leon favits, voorzitter recht op Waardig sterven, bepleit in een tweede voorwoord de uitbreiding van de mogelijkheid voor euthanasie zodat ook min-derjarigen en dementerenden in aanmerking kunnen komen.

het boek biedt originele verhalen van patiën-ten ‘die er genoeg van hebben’, die levens-moe zijn, die terug willen naar hun overleden partner, voor wie een rusthuis geen optie is, en een heilige schrik hebben dement te wor-den. de auteurs laten naasten en zorgverle-ners over stervensbegeleiding aan het woord (p. 16). zowel in hun verhalen, interviews, ge-dichten, foto’s van het bekende Gentse Lous-

bergsgesticht anno 1972 en fi lmmateriaal met getuigenissen van bejaarden in hun laatste le-vensfase kiezen cosyns en vandevelde voor de empathische benadering van het onderwerp; de auteurs willen heel duidelijk ontroeren (p. 17).

Marc cosyns is ongetwijfeld de arts die staat voor ‘verantwoordelijkheid nemen en risico’s lopen ten gunste van iemands levenseinde-wens’ (p. 43). de auteur komt stekelig uit de hoek als zouden alzheimerpatiënten niet lijden (p. 31), wanneer zorgverleners en dokters eu-thanasieverzoeken in de wind slaan, als blijkt dat rusthuizen niet of onduidelijk communice-ren over hun euthanasiebeleid. cosyns defi ni-eert palliatieve zorg ‘als omkadering (niet als fi lter) voor de patiënt en zijn na(ast)bestaan-den’ (p. 60) binnen de welke alle levenseinde-beslissingen ethisch evenwaardig zijn (p. 138). hij spreekt van een ‘verantwoorde solidaire autonomie’ of een ‘emanciperende solidaire zorg’ (p. 138).

Enkele bedenkingen zijn op hun plaats. de au-teur haspelt begrippen door elkaar (p. 61) en zorgt voor onnodige begripsverwarring in zijn omschrijving van euthanasie als ‘stervens-begeleiding met palliatieve zorg’ (p. 41). de brochure van prof. Bert Broeckaert, Medisch

begeleid sterven: een begrippenkader (herdruk 2009) in opdracht van de federatie palliatieve zorg vlaanderen, uitvoerig getoetst aan de kli-nische praktijk, biedt hier zeker soelaas en sluit iedere grijze zone uit. de auteur poneert euthanasie als een ‘normale medische hande-

ling’ en pleit ervoor om alle levenseindebeslis-singen op te nemen in de patiëntenrechtenwet (p. 124): euthanasie als patiëntenrecht (p. 139) - ook al weet de auteur heel goed dat ‘eutha-nasie nooit moet, vermits het geen patiënten-recht is’ (p. 166). Als euthanasie een recht zou zijn, moet niet-uitvoering van euthanasie dan leiden tot schuldig verzuim?

toon Quaghebeur


Adjunct-departementshoofd Gezondheidszorg

en technologie, KhLeuven



Boekennieuws

Muiterij in mijn lijf. Over ziekte, rechten en kunstgewrichten. Mia van der schuerenAntwerpen-Amsterdam: houtekiet; 2010isBn 978 90 8924 103 0

dit boek brengt het innemende verhaal van een vrouw die al meer dan vijfentwintig jaar leeft met gewrichtsprothesen ten gevolge van reumatoïde artritis. Op achtenvijftigjarige leeftijd had ze een schouder-, twee heup- en twee knieprothesen. door een infectie be-landt ze in het ziekenhuis voor een verblijf van vele maanden. het wordt een lange lijdens-weg, die uitzichtloos lijkt, met talrijke opera-ties, ondraaglijke pijnen, de onzekerheid ooit nog weer zelfstandig te kunnen leven en wo-nen. Ook al lijkt het boek af en toe zeer de-taillistisch en bij momenten langdradig, ik heb het in één ruk uitgelezen. Als geïnteres-seerde lezer ontdekt men vrij snel dat wat voor de lezer teveel in detail lijkt te gaan, de bittere ernst is van het leven met al deze beperkin-gen. het gaat dus niet om bijzaken of details, zoals je dit als gezonde persoon, of als arts en zorgverstrekker zou kunnen beschouwen, maar om fundamentele en levensbelangrijke aangelegenheden van de zieke. Al wie inte-resse heeft voor patiëntenzorg moet dit boek lezen. in deze bespreking wil ik duidelijk ma-ken waarom.Met verbijstering kan men vaststellen hoe be-langrijk de Wet op de patiëntenrechten is ge-weest. Als kabinetschef van de Minister van volksgezondheid tussen 1999 en 2003 kon ik die mede realiseren. het is echter verontrus-tend te lezen hoe in de praktijk nog steeds ele-mentaire rechten van patiënten met de voeten worden getreden, en hoe onheuse machts-uitoefening van een arts het vertrouwen in de geneeskunde kan ondergraven. Als dit zo ernstig wordt dat het uiteindelijk de motivatie wordt voor een euthanasieverzoek schiet men voorbij aan de fundamentele doelstelling van zowel de geneeskunde alsook van de eutha-nasiewet. deze vaststelling doet niets af aan

de vele voorbeelden van echt kwaliteitsvolle en menswaardige zorg die ook in dit boek te vin-den zijn.het is echter onmiskenbaar van groot belang voor elke zorgverstrekker om met regelmaat even onder te duiken in de ervaringen en ge-voelens van patiënten. volgens mij is dit even belangrijk als zich via lectuur en congressen op de hoogte houden van recente wetenschap-pelijke inzichten en benaderingen. in dit boek kan men leren hoe houding en gedrag ver-trouwen wekt of fnuikt, uitnodigt vragen te stellen of doet dichtklappen, evenwaardigheid van mensen afbreekt of bevordert. Gebrek aan luisterbereidheid naar de expertise van de pa-tiënt en het nalaten behoorlijk te informe-ren zorgen er regelmatig voor dat er kostbare tijd verloren gaat, dat vermijdbare complica-ties optreden, maar vooral dat vertrouwen en menselijke waardigheid worden ondermijnd.Men kan artsen en verpleegkundigen niet kwalijk nemen dat ze niet steeds kunnen aan-voelen wat het betekent te lang in een stoel te worden opgezet, uren te wachten op een kans tot overleg over vragen die dringen, maar men kan wel kwalijk nemen dat men de moeite niet doet om te kijken en te luisteren naar wat een patiënt denkt, voel en ervaart.het boek biedt een schat aan informatie over wat men moet weten over wat het be-tekent terug thuis te komen met een veel-heid aan beperkingen: onmisbare informatie voor de uitbouw van een goed ontslagbeleid, maar ook voor mensen die geïnteresseerd zijn voor projecten van levenslang wonen. het gaat niet alleen om rolstoeltoegankelijkheid, maar om bewegingsruimte, omgaan met an-dere afstanden dan in een ziekenhuiskamer, bereikbaarheid van douche en noodzakelijke elementen. En daarbij niet te vergeten de vele praktische afspraken die moeten worden ge-maakt om een leven thuis mogelijk te maken: met de medisch adviseur voor hulp aan der-den, met het vlaams Agentschap voor perso-nen met een handicap, met het cArA omdat het rijbewijs vervallen is, met de garage omdat de autobatterij plat is na zoveel maanden zie-

kenhuis,… vermoeiende aangelegenheden als je al je kracht nodig hebt om het dagelijks le-ven te organiseren. Ook het voor geruime tijd naar het ziekenhuis vertrekken, soms onver-wacht en in spoed, als je alleenstaand bent, en je appartement achterlaten op een ma-nier dat je niet allerlei onaangename dingen aantreft bij je thuiskomst na maanden. Er zijn tientallen zaken die moeten worden geregeld, of die je grote zorgen kunnen baren als je niet de kans hebt gekregen om ze te regelen. heeft de post er ooit aan gedacht dat je niet bene-den kan komen om een aangetekende brief in ontvangst te nemen, en wat het aan energie kost om in een postkantoor te geraken?het boek leert dat, zelfs als men zeer zorgvul-dig kijkt naar het orgaan dat men behandelt, er veel meer in het geding is dan een defect orgaan. hopelijk helpt het heel veel zorgver-strekkers om even met een nieuwe en frisse blik iets terug te vinden van de motivatie waar-mee ze ooit in de zorgverlening zijn gestapt.

prof. dr. Manu Keirse

hoogleraar faculteit der Geneeskunde, KU Leuven

en ondervoorzitter van de federatie palliatieve zorg

vlaanderen



Boekennieuws

Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand. Boudewijn chabot en stella Braamnijgh & van ditmar, Amsterdam, 2010isBn 978 90 388 9314 3

de auteurs brengen een uitgebreide en her-ziene versie van het in 2008 verschenen en in voorliggend tijdschrift voor palliatieve zorg (december 2008) gerecenseerde boek Informa-

tie over zorgvuldige levensbeëindiging (Amster-dam, 2008). Uitweg voegt aan het eerste boek vier nieuwe hoofdstukken toe. het betreft tel-kens de weergave van een interview met een arts, een zelfdodingsconsulent, een jurist en met de auteur chabot. Ook de paragraaf ‘Bot-sende belangen tussen arts en patiënt’ in het eerste hoofdstuk is nieuw en geeft antwoord op de vraag naar het waarom van dit boek.

het doelpubliek van Uitweg betreft zowel zorg-verstrekkers en naastbestaanden als patiën-ten met een ernstige lichamelijke ziekte die het overlijden niet willen afwachten, oude-ren die hun leven voltooid en afgerond ach-ten, mensen met een ernstige psychiatrische ziekte die vergeefs zijn behandeld maar het verdere verloop niet wensen mee te maken, mensen met beginnende alzheimer die hun leven zorgvuldig willen beëindigen, een we-duwe die hunkert naar haar overleden echt-genoot. Alle getuigenissen in het boek hebben een weloverwogen doodswens. de auteurs houden een pleidooi voor een sterven ‘in eigen

beheer’ via inname van medicijnen of bege-leid stoppen met eten en drinken – i.e. bewust versterven. zij beogen betrouwbare informatie te geven over een humane dood in eigen re-gie daar heel wat zorgverleners weigeren in-formatie vrij te geven en omdat het internet vaak onjuiste en onvolledige informatie biedt. tijdens de lectuur ontdekt de lezer enige te-leurstelling bij de auteurs in artsen die zelf onwetend zijn, ieder gesprek rond euthanasie schuwen en patiënten afschepen als zij zorg-vuldig hun dood in eigen hand willen nemen (p. 221-222).

chabot en Braam beschouwen de inname van medicijnen en het begeleid versterven als vor-men van niet-eenzame, niet-verminkende en niet-impulsieve zelfdoding die uitdrukking ge-ven aan de emancipatiebeweging van bijvoor-beeld ouderen die voor hun levenseinde niet té afhankelijk willen zijn van hun huisarts (p. 10): mondige mensen die zelf verantwoorde-lijk willen zijn voor de manier waarop zij leven én sterven, en opkomen voor het recht om te sterven op een door henzelf gekozen wijze en tijdstip (p. 191). in die zin zien de auteurs Uit-weg als een handboek voor een nieuwe gene-ratie (p. 218).

Als lid van deze nieuwe generatie dient de le-zer zich af te vragen of het debat rond eutha-nasie en hulp bij zelfdoding vooruitgeholpen is met het in Uitweg geponeerde m.i. kunstmatig onderscheid tussen zelfeuthanasie en zelfdo-

ding (p. 24-25). chabot en Braam zien zelfeu-thanasie als een derde weg tussen euthanasie en zelfdoding (p. 24) of, beter, als ‘zelfdoding-in-verbondenheid, waarbij de arts geen dode-lijke handeling verricht’ (p. 30).

toon Quaghebeur


Adjunct-departementshoofd Gezondheidszorg en

technologie, KhLeuven



1. vzw Netwerk Palliatieve zorg westhoek – oosteNdestovestraat 2a8600 diksmuidetel: 051/51 13 [email protected]

2. Palliatieve zorg Noord west-vlaaNdereN vzwdiksmuidse heirweg 6478200 Brugge sint-Andriestel: 050/40 61 [email protected]

3. Palliatief Netwerk de MaNtel vzwMandellaan 1018800 roeselaretel: 051/24 83 [email protected]

4. Netwerk Palliatieve zorg zuid west-vlaaNdereN vzwdoorniksewijk 1688500 Kortrijktel: 056/63 69 [email protected]

5. Netwerk Palliatieve zorg geNt-eeklo vzwBilksken 369920 Lovendegemtel: 09/[email protected]

6. het leveN helPeN vzwsint-Walburgastraat 99700 Oudenaardetel: 055/20 74 [email protected]

7. Netwerk Palliatieve zorg waaslaNd vzwMoerlandstraat 209100 sint-niklaastel: 03/776 29 [email protected]

8. Netwerk Palliatieve zorg aalst-deNderMoNde-NiNove vzwO.L.v.-Kerkplein 289200 dendermondetel: 052/21 54 [email protected] 159300 Aalsttel: 053/21 40 [email protected]

9. Netwerk Palliatieve zorg Brussel-halle-vilvoorde vzwj. vander vekenstraat 1581780 Wemmeltel: 02/456 82 [email protected]

10. Palliatief Netwerk arroNdisseMeNt leuveN (PaNal vzw)Waversebaan 2203001 heverleetel: 016/23 91 [email protected]

11. Palliatief Netwerk MecheleN vzw (P.N.M)Willem rosierstraat 232800 Mechelentel: 015/41 33 [email protected]

12. Palliatieve hulPverleNiNg aNtwerPeN vzw (Pha)UA – Gebouw f c – domein fort viEdegemsesteenweg 1002610 Wilrijktel: 03/265 25 [email protected]

13. Netwerk Palliatieve zorg NoorderkeMPeN vzwBredabaan 7432990 Wuustwezeltel: 03/633 20 [email protected] 14. Palliatief Netwerk arroNdisseMeNt turNhout vzwstationsstraat 60-622300 turnhouttel: 014/43 54 [email protected]

15. Netwerk Palliatieve zorg liMBurg vzwA. rodenbachstraat 29 bus 23500 hasselttel: 011/81 94 [email protected]

1

2

3

4

5

6

7

8

9 10

11

12

13

14

15

AdrEssEnGids

netwerken palliatieve zorg


MultidisciPliNaire BegeleidiNgsequiPes (MBe)

1. vzw palliatieve zOrgen westHOeK OOstende stovestraat 2a8600 diksmuide051/51 98 00

2. palliatieve zOrg nOOrd west-vlaanderen diksmuidse heirweg 6478200 Brugge sint-Andries050/40 61 52

3.palliatieve tHuiszOrg de mantel Mandellaan 1018800 roeselare051/24 83 85

4. netwerK palliatieve zOrg zuid west-vlaanderen

doorniksewijk 1688500 Kortrijktel 056/30 72 72

5. palliatieve tHuiszOrg gent-eeKlO Bilksken 369920 Lovendegemtel: 09/218.94.06

6. Het leven Helpen vzw

sint-Walburgastraat 99700 Oudenaardetel: 055/20 74 00

7. tHuiszOrgequipe palliatieve zOrg waasland

Moerlandstraat 209100 sint-niklaastel: 03/776 29 97

8. palliatieve tHuiszOrg arr. dender-mOnde O.L.v. -vrouw Kerkplein 309200 dendermonde052/21 54 34

palliatieve tHuiszOrg regiO aalst - regiO ninOve sluisken 159300 Aalst053/21 40 94

9. Omega j. vander vekenstraat 1581780 Wemmel 02/456/82 03

10. tHuiszOrgequipe panal

Waversebaan 2203001 heverlee016/23 91 01

11. palliatieve tHuiszOrgequipe Willem rosierstraat 232800 Mechelen015/41 33 31

12. palliatieve Hulpverlening antwerpen vzw

UA – Gebouw f c – domein fort viEdegemsesteenweg 1002610 Wilrijktel: 03/265 25 31

13. COda tHuiszOrg Bredabaan 7432290 Wuustwezel03/633 20 11

14. Ondersteuningsequipe ispaHan stationsstraat 60-622300 turnhout014/42 66 02www.ispahan.be

15. palliOn A. rodenbachstraat 29 bus 33500 hasselt011/81 94 74www.pallion.be

Palliatieve eeNhedeN (Pze)

1. az damiaan - Campus st. jOzeF

nieuwpoortsesteenweg 578400 Oostende059/55 31 65

Jan Ypermanziekenhuis vzw

Briekestraat 128900 ieper057/35 64 91

2. de vlinder spaanse Loskaai 18000 Brugge050/47 01 30

3. Heilig HartzieKenHuis - Campus westlaan - pze Het anKer

Westlaan 1238800 roeselare051/23 83 74

4. ten Oever

az grOeninge KOrtrijK reepkaai 48500 Kortrijk056/63 29 30

5. az jan palFijn Koningin fabiolalaan 57 9000 Gent09/240 98 26

az sint Lucas Groenebriel 19000 Gent09/224 51 94

uz Gent de pintelaan 1859000 Gent09/332 28 76

6. az zusters van BarmHartigHeid

Glorieuxlaan 559600 ronse055/23 31 05

7. az niKOlaas Oude zandstraat 999120 Beveren03/760 51 60

8. CHarOn asz Campus aalst

Merestraat 809300 Aalst053/76 42 38

az sint-BLasius - campus zeLe ‘De haven’ Koevliet 59240 zele052/45 64 01

9. az jan pOrtaels - de CirKel

Gendarmeriestraat 651800 vilvoorde02/257 58 30

europa zk - site st. michieL Linthoutstraat 1501040 Etterbeek02/614 39 43

europa zh - site Deux aLice Groeselenberg 571180 Ukkel02/373 49 50

eenheiD paLLiatieve zorG o.L.v. - campus asse Bloklaan 51730 Asse02/300 60 93

kLiniek sint Jan Kruidtuinlaan 321000 Brussel02/221 98 70

pze De oase

ziekenhuislaan 1001500 halle02/363 63 98

uvc BruGmann papYrus

van Gehuchtenplein 41020 Brussel02/477 23 46

10. Heilig HartzieKenHuis naamsestraat 1053000 Leuven016/20 95 18

sint-pieter ziekenhuis Brusselsestraat 693000 Leuven016/33 70 60

11. az Heilig Hart Mechelsestraat 242500 Lier03/491 38 88

az sint maarten - De manteL Leopoldstraat 22800 Mechelen015/40 97 60

12. sint Camillus – Campus az sint augustinus Oosterveldlaan 242610 Wilrijk03/443 33 55

zna miDDeLheim Lindendreef 12020 Antwerpen03/280 34 61

ZNA stuivenBerG

Lange Beeldekensstraat 2672060 Antwerpen03/217 73 64

13. COda HOspiCe Bredabaan 7432990 Wuustwezel03/633 20 10

De mick vzw papestraat 302930 Brasschaat03/217 10 11

14. az turnHOut - Campus sint-elisaBetH rubensstraat 1662300 turnhout014/40 66 26

15. az vesalius - ‘de sCHelp’hazelereik 513700 tongeren012/39 61 66

maria ziekenhuis noorD-LimBurG

Maesensveld 13900 Overpelt011/82 64 11

Jessa ziekenhuis stadsomvaart 113500 hasselt011/30 85 20

ziekenhuis oost-LimBurG

stalenstraat 23600 Genk089/32 57 12

dagceNtra

1. dagCentrum COmplementaire zOrg

pater pirelaan 68400 Oostende059/55 53 13

2. ‘HeideHuis’ Brugge

diksmuidse heirweg 6478200 Brugge sint-Andries050/40 61 50

9. tOpaz j. vander vekenstraat 1581780 Wemmel02/456 82 02

12. st. Camillus Oosterveldlaan 242610 Wilrijk03/443 33 55

13. COda dagCentrum

Bredabaan 743 2990 Wuustwezel03/633 20 10

daarenboven is in alle ziekenhuizen in vlaanderen een palliatief support team (pst) werkzaam. rust- en ver-zorgingstehuizen beschikken over een referente verpleegkundige pal-liatieve zorg. voor adressen en in-lichtingen wendt u zich best tot het netwerk van uw regio.


recente literatuur over vergankelijkheidWILLY LINTHOUT, Jaren van de olifantAntwerpen: standaard; 2009isBn 978 90 8542 200 6

Geert de Weyer (recensent bij de Morgen) over dit stripverhaal:“jaren van de olifant gaat over de zelfdoding van zijn zoon, maar wordt verteld en getekend in de aloude Belgische surrealistische traditie waar de auteur het best vertrouwd mee is. Maf en machtig. (…) dat Linthout met dit boek aan een lange zelf-therapie begon, mag duidelijk zijn. Elke emo-tie uit die periode komt in beeld, de ene al bevreemdender dan de andere. (…) de auteur heeft dit boek in de eerste plaats voor zichzelf gemaakt. te nemen of te laten, moet hij gedacht hebben. dat hij een gevoe-lige universele snaar heeft geraakt, en dat de lezers de puurheid van de roman erkennen, is ondertussen duidelijk geworden: het bui-tenland omarmt het boek, met publicaties in spanje, Engeland en de vs.”(de Morgen, 23 september 2009)

JUDITH HERMANN, AliceAmsterdam: prometheus; 2009isBn 978 90 4461 480 0

volgens Willem van zadelhoff (schrijver):“vijf verhalen die het sterven van een dier-bare tot onderwerp hebben. in karige maar suggestieve taal wordt de existentiële leegte blootgelegd die elk sterfgeval achterlaat. Een ondergewaardeerd meesterwerk!”(de standaard der Letteren, 2 juli 2010)

CESARINA VIGHY, Deze laatste zomerUtrecht: Orlando; 2010isBn 978 90 2295 967 1

Annemie struyf schrijft hierover: “Ook uit het boek van cesarina vighy kun je iets leren over jezelf en de menselijke psyche. de cover trok me niet aan, het uitgangspunt wel: een doodzieke 73-jarige vrouw die haar eerste boek schrijft over de laatste levensfase. vighy is intussen gestorven aan de spierziekte ALs. Over baby’s, tieners, dertigers, enzovoort wor-den veel boeken geschreven. Maar over oud worden en doodgaan verschijnt er amper iets, en als er iets verschijnt, is het deprimerend. vighy is een verademing: ze schrijft knap, met humor, ironie en zelfspot. ik zou zo niet kun-nen schrijven, zeker niet over zo’n moeilijk thema als ouder worden en aftakelen. dit boek moet je lezen als je nog gezond en fi t bent, als je er geen idee van hebt wat het be-tekent om oud en ziek te zijn. zelfs als je nog maar twintig bent, is het een aanrader.” (de standaard der Letteren, 2 juli 2010)

PER PETTERSON, Ik vervloek de rivier des tijdsBreda: de Geus; 2010isBn 978 90 445 146 12

Alexander van caeneghem (recensent scan-dinavische literatuur sdL):“ik vervloek de rivier des tijds van per pet-terson is een machtige, lang nazinderende beschouwing over afscheid, verlies, herinne-ring en de vraag hoe de mens zijn waardig-heid kan behouden in het gevecht tegen de wurggreep van de tijd.”(de standaard der Letteren, 2 juli 2010)

(de standaard der Letteren, 2 juli 2010)

© Meulenhoff / Manteau

(de standaard der Letteren, 2 juli 2010)


publicaties van de federatie

iemand is niet meerverlies en rouw binnen palliatieve zorg

NIET TE JONG VOOR VERlIEsKinderen en jongeren betrekken bij palliatieve zorg

WegWijzers voor ouders, familieleden en hulpverleners

Een bed bij het raam

Sylvia Vanden Heedemet tekeningen van Jan De Kinder

Stan is ook al eens ziek geweest. Zijn keel deed pijn. Hij mocht met een dekentje op de bank en mama bracht hem aardbeienyoghurt en chocolade-ijs. De dokter kwam en gaf hem een

drankje dat naar kersen smaakte. Daar werd Stan beter van. Dat was een beetje jammer, want toen moest hij weer naar school. Iedereen wordt vroeg of laat beter,

maar bij mama duurt het lang.

Het nieuwe bed van mama is leuk. Boven het bed hangt een trapeze, net als in het circus. Toch is Stan verdrietig en een beetje boos. Mama is al een hele poos ziek en

ze wordt maar niet beter, kon hij maar een wens doen.

Ontroerend verhaal over een jongetje dat ziet dat zijn mama niet meer beter wordt. Dit boek kwam tot stand met de medewerking van Palliatieve Zorg Vlaanderen.

Sylvia Van

den

Heed

e Een bed

bij het raam

99 7 8 9 0 2 07 8 9 0 2 0 9 7 0 4 4 99 7 0 4 4 9

www.lannoo.comisbn 978 90 209 7044 9

Iemand is niet meer. Verlies en rouw binnen palliatieve zorg. (2010) Bro-chure voor familieleden van een over-leden (palliatieve) patiënt. prijs: € 1,00.

Ook de laatste reis wil je samen be-spreken. Over vroegtijdige planning van je zorg. (2010) Brochure voor de bevolking.

Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg. (2009) Brochure voor hulpverleners. Gratis.

Ondersteboven (2009) Werkboek voor jonge-ren (12 tot 16 jaar) die geconfronteerd wor-den met een pallia-tieve situatie in hun omgeving. prijs: € 6,00.

Medisch begeleid sterven: een be-grippenkader (2008) terminologisch overzicht. Gratis.

Mijn boek over … (2009) Werkboek voor kinderen (6 tot 12 jaar) die geconfronteerd worden met een palliatieve situatie in hun omgeving. prijs: € 6,00.

Niet te jong voor verlies. Kinderen en jongeren betrekken bij pallia-tieve zorg. (2008) Brochure voor ou-ders en hulpverleners. prijs: € 1,00.

Een bed bij het raam. sylvia vanden heede, met tekeningen van jan de Kinder. Lannoo, tielt (2007)isBn 978 90 209 7044 9Kinderboek (8+) of voorleesboek over een jongetje, stan, dat ziet dat zijn mama niet meer beter wordt. prijs: € 13,95.

Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en leven (2008) invulformulier, opgemaakt door Manu Keirse, Marc cosyns, herman nys en Kris schutyser. Gratis.

België-BelgiqueP.B. - P.P.

1780 Wemmel 1BC 11716

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw ACADEMIEJAAR 2010/2011

VTO - BROCHUREVorming, Training en Opleiding

Al deze brochures zijn te verkrijgen bij het netwerk palliatieve zorg van uw regio.

VTO-brochure 2010-2011 met het aan-bod van de Federatie. Ook te raadple-gen op www.palliatief.be > Opleidingen > federatie.


federatie palliatieve zorg vlaanderen vzwj. vander vekenstraat 158 - 1780 WEMMELtel 02 456 82 00 / fax 02 461 24 41e-mail [email protected] / website www.palliatief.berekeningnummer 436-2162119-48

Met de steun van:Kom op tegen Kanker, de campagne van de vlaamse Liga tegen Kanker

Wilt u op de hoogte blijven van onderzoeksresultaten, nieuw onderzoek, initiatieven van de federatie en haar partners? dan is onze elektronische niEUWsfLAsh iets voor u. neem eerst een kijkje op www.palliatief.be > rubriek pUBLicAtiEs > tijdschrift & niEUWsfLAsh en als de vorige nummers u aanspreken, kunt u bovenaan diezelfde webpagina uw eigen gegevens invoeren.Ontving u vroeger de nieuwsfl ash maar vandaag niet meer? stuur dan een mail naar [email protected] met uw vroegere en uw nieuwe mailadres.Onderaan de nieuwsfl ash staat het mailadres vermeld waaronder u staat ingeschreven. Klik op ‘profi el aanpassen’ om uw gegevens in te kijken en eventueel te veranderen. Klik op ‘uitschrijven’ als u de nieuwsfl ash niet langer wenst te ontvangen.

Agenda25 november 2010 (13u30 – 16u30) - GentBALAns in EvEnWicht. AAndAcht vOOr fAMiLiELEdEn vAn EEn pALLiAtiEvE pAtiEnt.symposium en voorstelling nieuwe brochure door de Werkgroep sociaal Werk van de federatie

26 november 2010 (10u – 16u) – Antwerpen7e OndErzOEKsfOrUM nEdErLAnd-vLAAndErEncongres onder het thema: kwaliteit van zorg. de federatie is co-organisator.

27 november 2010 (9u30 – 12u30) – AntwerpenvErpLEEGKUndiG cOMpEtEntiEprOfiEL pALLiAtiEvE zOrG. Waarde in de praktijk? hoe ga ik ermee aan de slag?voorstelling van de resultaten van dit meerjarenproject van de federatie i.s.m. hogescholen en palliatieve voorzieningen.

10 december 2010 (9u – 13u30) - Leuvenstudienamiddag van de Werkgroep pst van de federatie n.a.v. het nieuwe boek van dr. Marc desmet ‘Liefde voor het werk in tijden van management. Open brief aan de ziekenhuisdirec-tie.’

voor meer informatie en inschrijvingsmodaliteiten, kijk op www.palliatief.be > Agenda.

palliatieve zorgnieuwsfl ash

BALANS IN EVENWICHTPraktische tips voor familieleden van een palliatieve patiënt


Tijdschrift voor Palliatieve Zorg België-Belgique P.B./P.P ...de federale overheid, het riziv en de...

Documents

Transcript of Tijdschrift voor Palliatieve Zorg België-Belgique P.B./P.P ...de federale overheid, het riziv en de...