Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!
-
Upload
dorinda-van-oosten -
Category
Health & Medicine
-
view
433 -
download
1
description
Transcript of Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!
![Page 1: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/1.jpg)
Welkom bij Stichting Hartekind
Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze ‘Hartekinderen’ met als motto
“Kind zijn, hart nodig!”
Kind zijn, hart nodig!
![Page 2: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/2.jpg)
Klaar voor de start … !!!
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
![Page 3: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/3.jpg)
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Hartafwijkingen zijn de meest voorkomende
aangeboren afwijkingen:
1200 per jaar
![Page 4: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/4.jpg)
Met z’n allen!
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
![Page 5: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/5.jpg)
Er zijn meer dan 40
verschillende typen
aangeboren hartafwijkingen.
Oorzaak bijna altijd
- nog - onbekend.
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
![Page 6: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/6.jpg)
Hart voor lachende kinderen
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
![Page 7: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/7.jpg)
Meer dan 50% van de Hartekinderen
zal tenminste één
operatieve ingreep ondergaan.
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
![Page 8: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/8.jpg)
Daar ga ik…!
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
![Page 9: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/9.jpg)
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Bijna 50% van ingewikkelde
hartafwijkingen:
verstandelijke of motorischebeperkingen
![Page 10: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/10.jpg)
Laat die harde slag horen!
Hartekind NK Beach2013
![Page 11: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/11.jpg)
Er overlijden 2x zoveel kinderen
aan aangeboren hartafwijkingen
als aan kanker(cijfers USA)
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
![Page 12: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/12.jpg)
Er is 10x meer geld vooronderzoek naar kinderkanker
dan voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
![Page 13: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/13.jpg)
Opperste concentratie
Hartekind NK Beach2013
![Page 14: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/14.jpg)
• Per jaar overlijden in NL aan aangeboren hartafwijkingen
(1999-2008):
• Overlijdensrisico tussen 1990 en 2005: 30% lager
De cijfers in
Nederland
90 kinderen < 1jr
15 kinderen 1-14 jr
![Page 15: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/15.jpg)
Hartekind NK Beach2013
Geef me de boks, Sanne!
![Page 16: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/16.jpg)
Aangeboren
hartafwijkingen
25% van de Hartekinderenheeft na ingewikkelde hartoperaties speciaal
onderwijs nodig.
Kwaliteit van leven studie in NL (2003)
![Page 17: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/17.jpg)
Hartekind NK Beach2013Hartekind NK Beach2013
Spelen met je hart
![Page 18: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/18.jpg)
Overleving
aangeboren
hartafwijkingen
Operatieresultaten zijn in 50 jaar enorm verbeterd:
• Vroeger: 25% werd volwassen
• Nu: 95% wordt volwassen
Steeds minder
Hartekinderen overlijden op
jonge leeftijd
![Page 19: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/19.jpg)
Maar…!
Veel Hartekinderen hebben verstandelijke of motorische
afwijkingen met ontwikkelingsproblemen!
![Page 20: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/20.jpg)
Oorzaken?
Langdurige
ziekenhuisopnames
en opnames
Intensive Care?
Langdurige operaties
aan hartlongmachine
met langdurig
blauw zien?
![Page 21: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/21.jpg)
Onderzoek is nodig
Oorzaken AHA opsporen
en voorkomen
Oorzaken late problemen
door verstandelijke en
motorische schade
opsporen en voorkomen
![Page 22: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/22.jpg)
Smile!
Hartekind NK Beach2013
![Page 23: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/23.jpg)
Stichting Hartekind zet zich in
voor ‘Hartekinderen’
doorfondsenwerving via (sportieve)
evenementen
voor relevant, vernieuwend
wetenschappelijk onderzoek.
Kind zijn, hart nodig!
![Page 24: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/24.jpg)
Doelstellingen
Betere medische
kansen voor
Hartekinderen
Verbeteren
levenskwaliteit van
Hartekinderen
![Page 25: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/25.jpg)
Bereiken door:
(Onder)steunen
projecten/ initiatieven
hogere levenskwaliteit
Hartekinderen
Stimuleren en
financieren
wetenschappelijk
medisch onderzoek
(Onder)steunen
activiteiten PAH
(Patiëntenvereniging)
![Page 26: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/26.jpg)
Onze aanpak
Sportevenementen:Weissensee, Dam tot
Dam, Nijmeegse 4daagse, NK
Beach
Sponsoring
door bedrijven
Vrijwilligers en
particuliere initiatieven
Hartekind
op school!
![Page 27: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/27.jpg)
![Page 29: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/29.jpg)
![Page 30: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/30.jpg)
![Page 31: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/31.jpg)
Toegankelijkheid
sporten voor
Hartekinderen
Onze toegevoegde
waarde:
Lange termijn
medische onderzoeken
in Leiden en Utrecht
Psychologische zorg
voor Hartekinderen
en ouders
Initiatieven
& projecten:
HartPas
![Page 32: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/32.jpg)
Onze
Ambassadrice:
Sanne Keizer
Olympisch
Beachvolleybalster
![Page 33: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/33.jpg)
Hier doen wij het voor,
doet u mee?!
![Page 34: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/34.jpg)
Contact
Telefoonnummer
088 00 636 10
www.hartekind.nl
Kind zijn, hart nodig!
![Page 35: Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig!](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052909/5598480d1a28ab43168b46b0/html5/thumbnails/35.jpg)
Kind zijn, hart nodig!