ZORGKRANTO V E R D E V E R A N D E R I N G E N I N D E Z O R G

COLOFON: De Zorgkrant is een uitgave van BDUmedia en wordt als bijlage bij onze kranten verspreid in een totaaloplage van 700.000 exemplaren. De bijlage kwam mede tot stand in samenwerking met Zorgbelang Inclusief.

Coördinatie / eindredactie: Daan Bleuel | Redactie: Jellie Kiefte/Tekstenzorg.nl | Acquisitie: Verkoop BDUmedia

(verkoop@bdu.nl) | Vormgeving: Ester van Leuveren (E*D.SIGN) | Druk: BDUprint

Staatssecretaris Paul Blokhuis: ,,Verslavingsgedrag bespreekbaar maken’’

Aaltje van Zweden vindt nieuwe wegen om kinderen met autisme te benaderen

Ombudsman Reinier van Zutphen wil een discussie over de bodem van

de zorg

Wilma Stoelinga (Kinderhospice Binnenveld)Wetgeving intensieve kindzorg

vraagt te veel en geeft te weinig

mediaZorgbelang Inclusief!(Voorheen Zorgbelang Gelderland | Utrecht)

Wij gaan verder onder een nieuwe naam:

Zorgbelang Inclusief. Een naam die past bij

onze missie: het streven naar een leefbare,

zorgzame samenleving waar iedereen een

volwaardige positie inneemt en met elkaar

hieraan vorm geeft.

Onze unieke kennis van het perspectief en

de ervaringen van de mensen waar het om

gaat en onze expertise op het gebied van

patiënten-, cliënten- en burgerparticipatie,

vormen de basis voor ons werk. Vanuit deze

ervaringen helpen we gemeenten, (zorg)-

organisaties en andere instellingen om

voor hun ‘klanten’ optimale resultaten te

bereiken. Zo leveren we een bijdrage aan

de verbetering van de kwaliteit van zorg-,

welzijns- en leefbaarheidsvoorzieningen,

geven we organisatie- en keten(zorg)advies

en ondersteunen we initiatieven van mensen

op het gebied van leefbaarheid, wonen,

welzijn, zorg arbeid en onderwijs. We maken

hierbij gebruik van ons grote lokale, regionale

en landelijke netwerk.

ADVIESPUNT ZORGBELANG Bij de cliëntondersteuners en vertrouwens-

personen van ons Adviespunt kunt u terecht

voor informatie, advies en ondersteuning op

het gebied van zorg en welzijn. Wilt u advies

over hoe u uw zorg of hulp kunt regelen?

Wij kennen de zorg in uw regio en zijn op de

hoogte van relevante wet- en regelgeving.

Onze ondersteuning is gratis en onafhankelijk

van zorginstellingen, gemeenten, jeugdhulp

en indicatiestellers. Wij bieden ondersteuning

op het gebied van langdurige zorg, sociaal

domein, jeugdhulp en gezondheidszorg.

Contact opnemen?

Kijk op www.adviespuntzorgbelang.nl

KUNNEN WIJ IETS VOOR U BETEKENEN?Neem vrijblijvend contact met ons op via

026 384 28 22 of info@zorgbelanginclusief.nl

Kijk op onze website voor meer informatie:

www.zorgbelanginclusief.nl

(Ingezonden mededeling)

media

BDUmedia startte vijf jaar geleden met de Zorgkrant, mede naar aanleiding

van de enorme veranderingen die het toenmalige kabinet in gang zette.

De naweeën van die ‘zorgtransitie’ zijn nog steeds voelbaar en soms pijnlijk.

Gemeenten moesten taken van de Rijksoverheid gaan uitvoeren en

kregen daar ‘en passant’ minder budget voor. Dat was verantwoord, omdat

gemeenten beter in staat zouden zijn om maatwerk te leveren. Efficiënter,

dus goedkoper. De werkelijkheid is weerbarstiger. Inderdaad was er de

afgelopen jaren her en der verbazing omdat gemeenten de verschraalde

budgetten niet eens opmaakten. Aan de andere kant luidden anderen

onlangs de noodklok omdat bijvoorbeeld de kosten voor de jeugdzorg de

pan uit rijzen. Met schrijnende gevolgen voor de kwetsbare groep die hulp

hard nodig heeft. Tijd dus voor het opmaken van een voorlopige balans.

Hoe staat de zorg er -vijf jaar na de ingrijpende veranderingen- voor? In

deze editie van de Zorgkrant komen wederom verschillende aspecten van

de zorg aan de orde.

Ombudsman Reinier van Zutphen -bijvoorbeeld- is niet alleen maar

positief over de transitie die inmiddels grotendeels is afgerond.

‘Zelfredzaamheid’ is een toverwoord in de nieuwe benadering van de

zorg. Burgers moeten zoveel mogelijk zelf oplossingen zoeken en niet hun

heil zoeken in allerlei instanties die voortdurend en op afroep klaar staan.

Maar er zitten grenzen aan zelfredzaamheid. En Van Zutphen meent dat

die ‘zelfredzaamheid’ het risico in zich draagt dat de zorg voor kwetsbare

groepen minder benaderbaar is dan voor mensen die goed de weg weten

te vinden in de zorgbureaucratie. ,,Ik wil een discussie over de bodem van

de zorg’’, laat Van Zutphen weten in een interview met Jellie Kiefte die

ook de artikelen voor deze editie schreef. ,,Wat is de minimale zorg die de

overheid zou moeten leveren; wat is de ondergrens van behoorlijkheid?

Wat mag een burger van de overheid verwachten?’’, zijn de vragen die Van

Zutphen bij de huidige situatie stelt. Hij geeft zelf ook een deel van het

antwoord: ,,In ieder geval niet dat hij er alleen voor hoeft te staan.’’

Daan Bleuel (eindredacteur Zorgkrant)

,,Discussie over de bodem van de zorg is hard nodig’’(Foto: Kinderhospice Binnenveld)

Staatssecretaris Paul Blokhuis zal u niet vragen waarom u niet van die peuk, het zoveelste glas of die ongezonde meuk af kunt blijven. Hij wil wel dat uw specialist meer doorvraagt naar het waarom als uw manier van leven de oorzaak van uw ziekte is. Van de kant van de overheid komen inspanningen om ongezond leven minder aantrekkelijk te maken en gezond leven normaler.

Uit een recent persbericht van de Wereld-

gezondheidsorganisatie (Verenigde Naties):

‘Vooral hart- en vaatziekten en luchtweg-

aandoeningen, kanker en diabetes, zijn momenteel

verantwoordelijk voor de dood van zeven op

elke 10 mensen wereldwijd (41 miljoen), waarvan

15 miljoen in de bloei van hun leven (30-69 jaar)’.

Eind september hield de Algemene Vergadering

van de Verenigde Naties de derde bijeenkomst

over preventie en beheersing van niet-

overdraagbare ziekten (noncommunicable

diseases, NCD’s), waarbij gekeken werd naar

wereldwijde én landelijke beschermende

maatregelen die kunnen voorkomen dat mensen

te jong sterven aan hart- en longziekten, kanker

en diabetes. De lidstaten maakten afspraken

over gezamenlijke maatregelen om deze ziekten

te ‘verslaan’ en de geestelijke gezondheid te

bevorderen. Uit het derde NCD-rapport van de

WHO bleek ook dat weliswaar het aantal voor-

tijdige sterfgevallen gedaald is met 5% ten op-

zichte van 2010, maar dat een vermindering met

een derde in 2030 nog heel lastig gaat worden.

SPREEKKAMERVoor de staatssecretaris van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport, Paul Blokhuis zijn berichten als

deze uit New York een stimulans te meer om zich

in te zetten voor het Nationaal Preventieakkoord

tussen overheid, bedrijfsleven en de sociale en

medische zorg. Blokhuis praat snel en gedreven

over zijn motivatie. Roken en overgewicht zijn

bijzonder schadelijk voor een mens, betoogt

hij: ,,die staan met stip op nummer 1 en 2 bij

de schadelast voor ziektekosten. Alcohol zit

ook in de top 5.” Ernstig: ,,Die drie zorgen niet

alleen voor veel maatschappelijke kosten maar

veroorzaken vooral veel menselijk leed.”

ZORGKRANT 2018 | PREVENTIE

S TA ATS S E C R E TA R I S PAU L B LO K H U I S S LU I T P R E V E N T I E A K KO O R D E N R O N D G E ZO N D H E I D S T H E M A’S

In het verslag van rondetafelgesprekken ter

voorbereiding op het Nationaal Preventieakkoord

kwam ik het begrip ‘positieve gezondheid’

tegen. Toen ik vorig jaar Carl Verheijen, directeur

van het Institute for Positive Health (iPH),

daarover interviewde zei hij: ‘Kennis over een

gezonde en ongezonde leefwijze bijbrengen en

daarna de gezonde keuze faciliteren is wel een

maatschappelijke rol die we hebben met elkaar.

De huisarts kijkt verder dan de psychische en

fysieke kant en probeert te achterhalen waar zijn

patiënt het eigenlijk over wil hebben. Uiteindelijk

ligt daar ook de oplossing.’

Blokhuis: ,,Bij de huisartsen wordt de

terughoudendheid minder om roken en

drankgebruik in de spreekkamer ter discussie

te stellen. Het bespreekbaar maken is ook een

doel van het preventieakkoord. Niet alleen

zeggen dat je moet stoppen met roken maar

ook vragen waarom je rookt, dus het gesprek

durven voeren. In de specialistische zorg zit

je op een lager percentage van artsen die

gevoelige thema’s rond gezond gedrag aan de

orde stellen.”

Ook maatschappelijke voorlichting over de

effecten is belangrijk, zo betoogt hij, want dat

veel kanker gerelateerd is aan roken weten de

meeste mensen inmiddels wel: ,,Maar weet

men ook dat 1.000 mensen per jaar borstkanker

krijgen door alcoholgebruik?”

Op www.rijksoverheid.nl worden de preventie-

akkoorden zo omschreven: roken, overgewicht en

problematisch alcoholgebruik. Blijkt hier al niet uit

dat alcoholgebruik een heilige koe is?

Blokhuis: ,,Je raakt wel een gevoelig punt,

volgens mij heeft het echt met culturele

inbedding te maken. De Nederlandse cultuur is

veel meer anti-roken dan stoppen met alcohol:

pak roken maar aan, als je maar van mijn glaasje

afblijft. Ik weet niet of het verzet tegen alcohol

ooit zo massief zal worden als tegen roken.

Ik denk wel dat het vanzelfsprekender gaat

worden dat je kiest voor alcoholvrij. Je ziet dat

de flesjes 0.0 heel populair worden. Je bent

geen loser meer als je met een 0.0 in je hand

staat. Sommigen zeggen: alcoholvrij is juist een

opstap naar een hoger alcoholpercentage, maar

je hoort ook dat mensen bij 0.0 blijven. Ik durf

de voorspelling wel aan dat ‘doe mij maar 0.0’

over tien jaar nog meer de trend zal zijn.”

Ook één glas alcoholhoudende drank is eigenlijk

al één te veel, aldus een groot wetenschappelijk

onderzoek dat in The Lancet is gepubliceerd. Maakt

de Gezondheidsraad het de regering niet moeilijker

met het ‘toestaan’ van dat ene glaasje per dag,

juist vanwege de ontremmende werking van dat

eerste glas?

Blokhuis wijst op de Gezondheidsraad als

overheidsadviseur om dergelijke artikelen

goed te wegen en te analyseren. ,,Als de

Gezondheidsraad adviseert niet meer dan één

glas alcoholhoudende drank per dag te drinken,

is dat mijn uitgangspunt en ga ik niet zeggen

dat de mensen eigenlijk ook daarmee moeten

stoppen. Maar binnen de politieke en culturele

setting waarin ik kan opereren moeten we wel

de meest vergaande stappen durven zetten voor

de gezondheid van alle Nederlanders.” Welke

stappen dat zijn kan hij op het moment van

het interview nog niet zeggen. ,,De ambities in

het preventieakkoord zijn behoorlijk vergaand,

maar daar teken ik wel voor en ik wil graag de

samenleving enthousiasmeren om daar van

harte aan mee te werken.”

Voortbordurend op mijn vorige vragen: hadden

jullie de benamingen voor de preventieakkoorden

‘roken, overgewicht en problematisch

alcoholgebruik’ niet beter om kunnen wisselen?

Problematisch overgewicht in plaats van

problematisch alcoholgebruik? Want medisch

gezien is een beetje te zwaar helemaal geen

probleem. Obesitas, alcoholmisbruik en roken

wel. Hadden jullie niet beter aandacht kunnen

besteden aan de achterliggende oorzaken van

ongezond gedrag?

Blokhuis: ,,Ik zou kunnen zeggen: dit is een

semantische discussie, maar er zit een hele

wereld achter, daar heb je wel gelijk in. Laat

ik het zo zeggen: ongezond gedrag dat leidt

tot eet-, rook- en alcoholverslaving komt

ergens uit voort. In het preventieakkoord zelf

kijken we niet zozeer naar de oorzaken maar

we gaan wel meer inzetten op de geestelijke

gezondheidszorg, juist omdat verslavingsgedrag

ergens uit voorkomt en daarnaast voor andere

problemen zorgt.”

Gaat de overheid meer ‘betuttelen’?

Blokhuis voelt zich in goed gezelschap van

landen als Australië, IJsland, Finland en

Frankrijk die vergaande maatregelen hebben

genomen op het gebied van wetgeving en

financiële maatregelen: ,,Als de overheid ingrijpt

door wetgeving hangt daar gelijk het etiket

betutteling aan. Maar voor mij is het heel simpel:

in de jaren ‘70 toen de valhelm en autogordel

verplicht werden gesteld vond iedereen dat ook

heel betuttelend en nu vindt men het volstrekt

normaal.”

Jellie Kiefte-Boersema / Tekstenzorg.nl

,,In de jaren 70 vonden we de helmplicht betuttelend, nu is dat volstrekt normaal’’

MEER INFORMATIE

www.nationaalpreventieakkoord.nl

www.thuisarts.nl, zoek op overgewicht, roken, alcohol

www.zelfhulpalcohol.nl en www.samennuchter.nl

www.ikstopnu.nl

www.zorgbelanginclusief.nl Voor meer informatie over trainingen en projecten

rondom zelfregie, kan contact worden opgenomen met Miriam Stolten,

miriamstolten@zorgbelanginclusief.nl, 026 - 384 2847.

,,Ik weet niet of het verzet tegen alcohol ooit zo massief zal worden als tegen roken”

(Foto: Rijksoverheid)

Aaltje van Zweden (Foto: Ruud Pos)

Als ik dit schrijf is het 20 september. Een belangrijke dag voor Jaap en Aaltje van Zweden: vandaag begint Jaap van Zweden officieel als chef-dirigent van het New York Philharmonic. Ik spreek Aaltje van Zweden (55) begin september in Amsterdam, voor haar vertrek naar New York. In New York is ze op dit moment vooral de vrouw van Jaap. Ik spreek echter met de moeder van Benjamin, een moeder die zich, waar ter wereld ze zich ook bevindt, inspant voor kinderen en jongvolwassenen met autisme.

Aaltje spreekt vaker af met journalisten in de

lobby van het Hiltonhotel en in haar boek

heb ik al gelezen dat de eerste bijeenkomst

voor geïnteresseerde ouders ook hier werd

gehouden: ,,Onze vriend Roberto, directeur van

het Hilton Hotel in Amsterdam, regelt voor ons

een zaal.’’

Het is typerend voor Aaltje van Zweden hoe ze

op een natuurlijke manier haar grote netwerk

inschakelt om andere ouders te kunnen helpen.

Daarom is het niet zo vreemd dat Aaltje sinds

kort ook bestuurslid is van de Maatschappelijke

Alliantie, die wil werken ‘aan een betere

samenleving door fondsen, bedrijven en de

overheid bij elkaar te brengen en gezamenlijk

de impact van maatschappelijke initiatieven

te vergroten’. Eén van deze initiatieven is de

doorontwikkeling van de succesvolle app

SociaalOpStap 2.0 waardoor de zelfredzaamheid

van jonge mensen met autisme toeneemt.

Voor Aaltje zijn haar eigen ervaringen en die

van andere ouders leidend in haar advies- en

bestuurswerk. Ze vertelt: ,,In die zware periode

dat wij het advies kregen Benjamin naar een

instelling te doen zagen we hoe het ging met

een ander gezin waarbij het jongetje uit huis

ZORGKRANT 2018 | AUTISME

A A LTJ E VA N Z W E D E N V I N DT N I E U W E W E G E N I N B E N A D E R I N G VA N K I N D E R E N M E T AU T I S M E :

,,Het is zo’n bevrijding als je in mogelijkheden kunt denken’’

moest omdat hij zijn zusje molesteerde.

Het jongetje werd geholpen maar zijn zusje en

ouders niet. Helaas komen er nog steeds jonge

ouders naar mij toe om te vertellen dat het na de

diagnose autisme moeilijk is om passende hulp

en begeleiding te vinden.” Daarom heeft Aaltje

via stichting Papageno, in nauwe samenwerking

met de NVA (Nederlandse Vereniging voor

Autisme), het platform autismejongekind.nl

opgericht voor vroege herkenning van autisme

en passende hulpverlening voor ouders en kind.

PAPAGENOHUISHoewel Aaltje van Zweden oprichter, bestuurslid

en fondsenwerver is van stichting Papageno, is

ze in het Papagenohuis vooral de moeder van

Benjamin. Aaltje vertelt met een scheef lachje:

,,Ik zal het je nog sterker vertellen: wij moesten

Benjamin officieel aanmelden en kregen toen

te horen dat hij niet mocht komen omdat er

onvoldoende perspectief is om ooit zelfstandig

te kunnen wonen. Toen moest ik ze eraan

herinneren dat één van de voorwaarden die we

destijds hadden afgesproken was dat van de

twaalf bewoners er ook twee moesten zijn die

op lager niveau functioneerden.”

Die voorwaarde kwam voort uit de eigen

ervaring van Aaltje met Benjamin: ,,Hij heeft

tot nu toe het lezen nooit echt onder de

knie gekregen maar deed wel mee op de

basisschool, voelde zich daar veilig en speelde

met de normaal begaafde kinderen die hem

duidelijk maakten dat ook hij zijn spullen moest

opruimen.”

De oprichting van het Papagenohuis ging

niet over één nacht ijs. Aaltje: ,,We werken

samen met ’s Heeren Loo (een grote christelijke

aanbieder van zorg voor mensen met een

beperking). Voordat het eerste Papagenohuis

geopend werd hebben we vijf jaar lang samen

DE ZOEKTOCHT VOOR BENJAMIN

Na een onveilige jeugd geniet Aaltje van Zweden-van Buuren volop van het leven

als vrouw van de talentvolle violist Jaap van Zweden. Ze hebben al twee jonge

kinderen als in 1990 de komst van hun derde kind, Benjamin, het leven van Aaltje

een andere wending geeft. Benjamin is een zorgenkindje, hij ontwikkelt zich heel

langzaam en gedraagt zich anders dan andere kinderen. Als hij vijf jaar is wordt, na

een lange zoektocht langs allerlei specialisten, eindelijk de diagnose gesteld: een

stoornis in het autistisch spectrum en een verstandelijke beperking. De gesprekken

die volgen zijn ontmoedigend: er wordt vaak benadrukt wat Benjamin niet kan

of nooit zal kunnen. De Nederlandse therapie lijkt in die dagen vooral te bestaan

uit het vermijden van prikkels en Benjamin ontwikkelt zich amper. Geïnspireerd

en ondersteund door een totaal andere Amerikaanse aanpak besluit Aaltje tot

thuisbegeleiding, geholpen door vrijwilligers. Dankzij deze vrijwilligers kan

Benjamin zelfs naar een reguliere basisschool waar hij speelt en contact maakt met

de andere kinderen. Jaap vertelt tijdens een radio-interview enthousiast over de

Amerikaanse methode ‘joining’, waarbij het gedrag van het kind door de ouders

volledig geaccepteerd wordt, zodat het kind zich vervolgens veilig genoeg voelt om

contact te maken en te leren. Het interview leidt ertoe dat Aaltje aan een zaal vol

geïnteresseerde ouders vertelt over de vorderingen van Benjamin. Ze vertelt hen

dat je wel degelijk contact kunt krijgen met kinderen met autisme: ‘Hoe minimaal

ook. Er zijn geen garanties, maar het is zo’n bevrijding als je in mogelijkheden

kunt denken in plaats van beperkingen’. De onverwacht grote opkomst doet

Aaltje beseffen dat ze met hun ervaringen wat kunnen betekenen voor andere

ouders in dezelfde situatie. Daarom wordt in 1997 stichting Papageno opgericht:

voor ondersteuning aan huis en onderzoek naar de effecten van muziektherapie

op autisme. In 2015 wordt het Papagenohuis geopend: voor dagbesteding en

twaalf jongeren kunnen er enkele jaren begeleid wonen. In 2017 komt het boek

‘Om wie je bent’ uit dat Aaltje van Zweden heeft geschreven over hun zoektocht

naar hulp voor Benjamin en over haar jeugd. Inmiddels is ze alweer actief op zoek

naar mogelijkheden voor meer Papagenohuizen voor beschermd wonen waarbij

waarschijnlijk de dagactiviteiten wat meer losgekoppeld zijn van het wonen.

MEER INFORMATIE

Om wie je bent. Aaltje van Zweden, 2017, Ambo/Anthos: Amsterdam

www.autisme.nl Nederlandse Vereniging voor autisme

www.autismejongekind.nl voor vroegherkenning, inspiratie en ondersteuning

www.papageno.nl, klik ook eens door bij ‘muziektherapie’ naar de muziek-app

www.sociaalopstap.nl (de app is nog niet weer in de lucht maar er wordt aan gewerkt)

www.autismehelden.nl/son-rise/ over de ‘joining’-methodiek en ‘contact gericht spelen’

nagedacht en daarbij voortdurend in alle

openheid met elkaar afgestemd of dit het is

wat we voor ogen hadden. ’s Heeren Loo denkt

meer vanuit een zorgperspectief en wij wilden

een huis dat gericht is op ontmoeten en elkaar

en de maatschappij op een veilige manier leren

kennen zodat jongeren met autisme zich meer

durven ontwikkelen. Die gesprekken over en

weer zorgden voor meerwaarde die leidde tot

de uiteindelijke opzet van het Papagenohuis.”

TEVOORSCHIJN KOMENAaltje vertelt trots: ,,Ik hoorde laatst van een

jongen die vroeger amper zijn kamer uit durfde

en nu, dankzij het Papagenohuis, bij een feest

van zijn ouders de gasten verwelkomde.”

Tevoorschijn durven komen is echter ook iets

dat ouders van kinderen met autisme moeten

leren. Ook Aaltje destijds, ook ik als moeder van

een zoon met autisme.

Tijdens het schrijven van dit artikel blader ik

weer in haar boek en lees ‘Ik wilde mij niet meer

verstoppen om problemen te vermijden. Ik

realiseerde me dat ik sterk zou moeten zijn op

een voor mij ongebruikelijke manier. Veel later

leerde ik dat sterk zijn niets te maken heeft met

nooit hulp vragen en alles zelf willen uitzoeken,

maar dat het van kracht getuigt als je je

kwetsbaarheid kunt laten zien. Daar horen ook

de wanhopigste gevoelens bij’. Kracht betekent,

zo schrijft ze vervolgens, ‘een heel arsenaal aan

emoties gewaarworden en die accepteren’.

Aaltje van Zweden zet haar kracht in om de

wereld niet alleen voor haar zoon maar voor

alle jongeren met autisme wat vriendelijker

en begripvoller te maken. Zodat er ruimte en

veiligheid komt voor mensen met autisme om

hun mogelijkheden met ons te durven delen.

Jellie Kiefte-Boersema / Tekstenzorg.nl

G E M E E N T E N G E L D E R M A L S E N , U T R E C H T S E H E U V E L R U G E N H A A R L E M M E R M E E R N E M E N V N - V E R D R AG V O O R M E N S E N M E T E E N B E P E R K I N G S E R I E U S

Toegankelijkheid als uitdaging

In de praktijk betekent het VN-verdrag dat

informatie begrijpelijk moet zijn. Openbare

gebouwen en publieke voorzieningen moeten

toegankelijk zijn voor iedereen: winkels,

restaurants, buurthuizen, ziekenhuizen, maar

ook het (spoor)wegennet, het openbaar vervoer

en het verkeer.

Ook zaken als discriminatie, het recht op

betaalbare zorg, het recht op (aangepast)

onderwijs, en het recht op werk, wonen,

veiligheid en privacy vallen onder het verdrag.

Voor de uitvoering van het VN-verdrag

Handicap zijn de gemeenten belangrijk. Hun

toegankelijkheidsbeleid moet aansluiten bij het

VN-verdrag. Het verdrag neemt vanaf 2015 ook

in de zorgwetten (Wmo 2015, Participatiewet

en de Jeugdwet) een belangrijke plaats in. In de

Wmo 2015 staat onder meer dat gemeenten een

‘bijdrage moeten leveren aan het realiseren van

een inclusieve samenleving’.

Het woord ‘inclusie(f )’ betekent vandaag de dag

vooral volwaardigheid: ongehinderd kunnen

meedoen als burger met een beperking. De

Tweede Kamer heeft laten vastleggen dat

gemeenten regelmatig een totaalplan moeten

ZORGKRANT 2018 | VN-VERDRAG HANDICAP

maken voor de plaatselijke uitvoering van het

VN-verdrag. Dit plan wordt vaak de ‘lokale

inclusie agenda’ genoemd. Mensen met een

beperking moeten bij dit plan betrokken

worden.

KOPLOPERGEMEENTENDe Vereniging Nederlandse Gemeenten

(VNG) stimuleert gemeenten met het

Koplopersprogramma, dat in samenwerking

met de Alliantie VN-Verdrag (een groep

cliënten- en gehandicaptenorganisaties) is

opgesteld. Er zijn 25 gemeenten, vaak door

inwoners zelf aangedragen, die al voorop

lopen bij de invulling van het VN-verdrag

Handicap en een inspirerende rol kunnen

vervullen voor de overige gemeenten. Onder

meer de gemeenten Geldermalsen, Utrechtse

Heuvelrug en Haarlemmermeer mogen zich

koplopergemeente noemen. Ze zijn heel

verschillend van elkaar wat betreft grootte

en ligging maar hun enthousiasme voor het

VN-verdrag is gelijkwaardig. Bij alle drie is

sprake van goed en regelmatig contact met

ervaringsdeskundigen: mensen die zelf ervaring

hebben met een beperking en hierover uitleg

kunnen geven.

GELDERMALSENIn Geldermalsen is wethouder Niko Wiendels de

wethouder van het VN-verdrag, terzijde gestaan

door beleidsmedewerker Lian Wispelweij.

Geldermalsen is een gemeente met 11 kernen

in de Betuwe en, nu nog, bijna 27.000 inwoners.

Vanaf 1 januari echter vormen de gemeenten

Geldermalsen, Neerijnen en Lingewaal samen

de gemeente West Betuwe. Op 21 november zijn

de (uitgestelde) gemeenteraadsverkiezingen,

die niet alleen toegankelijk maar ook begrijpelijk

moeten zijn voor iedereen. Op 7 november werd

een verkiezingsavond gehouden voor mensen

met een verstandelijke beperking.

Typerend voor Geldermalsen?

Niko Wiendels: ,,Geldermalsen is een redelijk

welgestelde gemeente maar toch zijn er

ook veel mensen met schulden. Oplopende

ziektekosten spelen daarin vaak een rol.”

Hoe wordt samengewerkt met de inwoners?

Lian Wispelweij: ,,In september 2016 hebben

we als gemeente een informatiemarkt over het

thema ‘Iedereen doet mee’ gehouden. Naar

aanleiding van alle informatie die we kregen van

inwoners en organisaties is de Inclusieagenda

opgesteld.” Geldermalsen heeft sinds 2016 een

Inclusieoverleggroep die zich richt op alles

wat met toegankelijkheid te maken heeft: van

stoepverbreding tot begrijpelijke brieven. Er is

een actielijst opgesteld die te zien is op www.

geldermalsen.nl/iedereendoetmee.

Grootste knelpunt of uitdaging?

Het vrijmaken van geld, aldus Wiendels. ,,Er is

in Geldermalsen nog niet veel inclusiebeleid

uitgevoerd, omdat de gemeente onder

preventief financieel toezicht van de provincie

staat vanwege de herindeling. Er wordt

daarom nu vooral, en met succes, ingezet op

bewustwording.” De gemeente laat zich daarin

ook leiden door signalen en suggesties uit de

samenleving. En er wordt gewerkt aan meer

bewustwording bij werkgevers voor de positie

van mantelzorgende werknemers. ,,Twee jaar

geleden hadden we een mantelzorgdag en we

hebben daar ook de grotere werkgevers voor

uitgenodigd om meer begrip te vragen voor

mantelzorgende werknemers. Dat viel goed, ze

wilden er echt wat mee doen.” In 2019 wordt

gedacht aan een update van dit initiatief.

HAARLEMMERMEERMarjolein Steffens- van de Water is wethouder

Doelgroepenbeleid voor de uitgestrekte

gemeente Haarlemmermeer. Beleidsadviseur

Hanny Weijde is contactpersoon voor het

Koplopersprogramma van de VNG. In 2019

gaat Haarlemmermeer samen met de

gemeenten Haarlemmerliede en Spaarnwoude.

Haarlemmermeer heeft vanaf die datum meer

dan 150.000 inwoners en gaat dan van 26 naar

31 kernen.

Typerend voor Haarlemmermeer?

Wethouder Steffens: ,,Haarlemmermeer

is geografisch gezien een bijzondere

gemeente vanwege de Ringvaart die rond de

Haarlemmermeerpolder loopt. Daardoor zijn

er ‘dubbeldorpen’, aan beide zijden van de

vaart die met elkaar in contact staan en sociale

netwerken delen. Met onze geografische

ligging en fors verspreid liggende kernen

heb je echt organisatietalent nodig om een

goede basisinfrastructuur tot stand te brengen.

We werken aan een goede en toegankelijke

digitale dienstverlening maar hebben ook

voortdurende aandacht voor de fysieke

bereikbaarheid.”

Hoe wordt samengewerkt met de inwoners?

,,We zijn nu zo’n drie jaar samen met inwoners

en de Belangengroep Gehandicapten

Haarlemmermeer (BGH) bezig met de

Inclusieagenda. De belangengroep informeert

zowel college als gemeenteraad op een mooie

manier, met respect voor ieders rol. Ze werken

keihard. Eigenlijk betrekken we de mensen

met beperkingen zeker al twaalf jaar bij onze

besluitvorming en de laatste jaren is dat

versneld door het VN-verdrag. Als bestuurders

voeren wij de suggesties uit de doelgroep

zoveel mogelijk uit. Dat kan niet altijd direct

maar het gebeurt uiteindelijk vaak wel! We

hebben veel gedaan om bewustwording

bij inwoners te vergroten; het is geen onwil

maar het kost mensen soms moeite om zich

in anderen te verplaatsen. Meer diversiteit en

ervaringsdeskundigheid in je organisatie halen

helpen daarbij.”

Grootste knelpunt of uitdaging?

,,We moeten in de Vervoerregio voor

onze gemeente blijven knokken voor

Nederland is bepaald geen koploper in toegankelijkheid. Al in 2006 heeft Nederland het VN-verdrag voor de rechten van personen met een beperking ondertekend, maar een VN-verdrag gaat pas gelden als de regering het goedkeurt. Dit proces van goedkeuring, de ratificatie, duurde bijna tien jaar. Sinds 14 juli 2016 is het VN-verdrag van kracht. Gemeenten en belangenorganisaties zijn er nu druk mee. Geldermalsen, Utrechtse Heuvelrug en Haarlemmermeer behoren tot de koplopers. Zij maken echt werk van ‘toegankelijkheid’.

KLEINE (EN GROTE) BOODSCHAP

Diverse belangenorganisaties voor mensen met een (al dan niet zichtbare)

beperking hebben het VN-verdrag Handicap aangegrepen om hun boodschap

bij de gemeenten onder de aandacht te brengen.

Soms letterlijk: via de website www.kleineboodschap.nl streeft de Continentie

Stichting Nederland naar meer aandacht voor de 3,5 miljoen Nederlanders die amper

de deur uit durven vanwege plasproblemen. De stichting schreef een brief naar

alle gemeenten in Nederland met het verzoek informatie te geven over ‘de mate

waarin gemeenten in hun beleid ter uitvoering van genoemd Verdrag zorgen voor

openbare toiletvoorzieningen’. Mede door deze brief gingen de drie in dit artikel

geïnterviewde gemeenten nog eens goed kijken naar de publiekstoegankelijkheid

van toiletvoorzieningen in hun gemeente.

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) had eerder al een petitie naar de Tweede Kamer

gestuurd. Door een motie werd toen afgesproken dat de regering met gemeenten en

winkeliers voor meer publiekstoegankelijke toiletten moet zorgen, zeker voor mensen

met een beperking of ziekte. De MLDS beschouwt Rotterdam, die een ‘Zeiknota’

uitbracht, als hun eigen koplopergemeente. Zwolle bleek bij MLDS de twijfelachtige

eer te hebben nummer 1 te zijn op hun lijst van minst gastvrije toiletgemeenten.

Bijzonder is dat juist Zwolle als nummer 2 wordt genoemd op de ranglijst van Meest

Toegankelijke Gemeente 2018. De inventarisatie tot Meest Toegankelijke Gemeente

was een initiatief van onder meer de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.

De MLDS heeft voor gemeenten een stappenplan naar meer openbare toiletten

ontwikkeld, getiteld: ‘Waar kan ik naar de wc?’

Via www.hogenood.nu is de hogenood-app te downloaden voor het dichtstbijzijnde

toegankelijke toilet. Via deze app kunnen ook toiletten aangemeld worden.

Marjolein Steffens bij de blindengeleidelijnen in

het centrum van Hoofddorp. (Foto: Jur Engelchor)

Niko Wiendels (Foto: Gemeente Geldermalsen)

AAN DE SLAG MET HET VN-VERDRAG HANDICAP

» Op initiatief van Zorgbelang Inclusief, in coproductie met Buro Opaal en in

samenwerking met de VN-ambassadeurs van Coalitie voor Inclusie is een VN-receptenmap

samengesteld. In deze map met 12 receptenkaarten wordt het VN-verdrag op een

duidelijke en eenvoudige manier uitgelegd. De kaarten geven handvatten om met elkaar

te praten over toegankelijkheid, vrijheid, veiligheid en privacy, toegankelijke informatie,

onderwijs, gezondheid en zorg, werk, vrije tijd, recreatie en sport, gelijkheid, vervoer,

wonen en gezinsleven, en je mening geven. De map is een geschikt instrument gebleken

voor bestuurders, beleidsmakers, ondernemers, vervoerders, scholen,

woningbouwverenigingen, zorgaanbieders etc.

Meer informatie op www.aandeslagmethetvnverdrag.nl.

» De toegankelijkheid laten testen van bijvoorbeeld een

wijkcentrum, restaurant of winkel/bedrijf is mogelijk door

een proefpanel uit te nodigen van ervaringsdeskundige VN-

ambassadeurs van Zorgbelang Inclusief en Vereniging Dorpshuizen

Kleine Kernen Gelderland (DKK). Zorgbelang Inclusief en DKK zijn

partners van de Leefbaarheidsalliantie en in die hoedanigheid

werken zij mee aan het programma Leefbaarheid van de provincie

Gelderland waarin brede toegankelijkheid een belangrijk thema is.

Meer informatie: Sylvia Sikkema, e-mail:

sylviasikkema@zorgbelanginclusief.nl of tel. 026 - 384 28 59

bereikbaarheid. Als college zeggen we vaak:

vanuit Schiphol, ook een gemeentelijke

kern, vlieg je naar de verste uithoeken van

de wereld maar sommige van onze dorpen

zijn slecht bereikbaar met openbaar vervoer.

Daarom hebben we, naast het Wmo- en

leerlingenvervoer via RegioRijder ook de

flexibele service van AML Flex, ook voor

mensen zonder beperkingen. Het is een

uitdaging om onze voorzieningen zo te

organiseren dat iedereen er gebruik van

kan maken. Een belangrijke rol spelen onze

dorpshuizen en wijkcentra, die houden

we zoveel mogelijk in stand. Er wordt heel

veel gebruik van gemaakt, ze vormen een

stevige sociale basis: echt laagdrempelige

en toegankelijke ontmoetingsplekken. We

hebben geld uitgetrokken voor beheer en

agogisch werk, zodat ze nu ook in het weekend

open zijn.”

UTRECHTSE HEUVELRUGHans Waaldijk is wethouder VN-verdrag

voor de gemeente Utrechtse Heuvelrug,

terzijde gestaan door beleidsmedewerker

Joyce van der Klauw. Heuvelrug, zoals de

gemeente kortweg genoemd wordt, heeft

bijna 50.000 inwoners verspreid over zeven

kernen en vijftien buurtschappen.

ZORGKRANT 2018 | VN-VERDRAG HANDICAP

VN-ambassadeurs

van Zorgbelang

Inclusie staan klaar

om organisaties en

bedrijfslocaties te

toetsen op brede

toegankelijkheid.

Dit doen ze met de

VN-receptenmap

als hulpmiddel.

De receptenmap

is een creatieve

vertaling van

artikelen uit het

VN-verdrag in elf

‘recepten’, compleet

met ingrediënten,

bereidingswijze,

variaties, smaak-

makers en een kers

op de taart.

(Foto: Marjan

Rosendahl)

Typerend aan Utrechtse Heuvelrug?

Oog voor de mensen met een visuele beperking.

De gemeente is de thuisgemeente van Bartiméus,

zorginstelling voor slechtziende en blinde mensen.

Van der Klauw: “Wij willen een toegankelijke en

gastvrije gemeente zijn voor iedereen. Dat zit bij

college, raad en organisatie in de genen.”

Hoe wordt samengewerkt met de inwoners?

Joyce van der Klauw: ,,We hebben een groep

ervaringsdeskundigen die ontoegankelijke

zaken bij ons meldt. Die groep is wisselend van

samenstelling, zodat er oog is voor de diversiteit

aan beperkingen.” Wethouder Waaldijk: ,,Ik ben

kortgeleden Hans Nijhof opgevolgd. Ik wil hier ook

vooral zijn inspanningen voor inclusie noemen.

Hij heeft zich er echt heel hard voor gemaakt.”

Grootste knelpunt of uitdaging?

Waaldijk: ,,Ik heb als manager bij Bartiméus

gewerkt. Die ervaring neem je automatisch

mee. Heb je die kinderkopjes gezien bij de

entree van het raadhuis? Leuk om te zien

maar het is een ellende voor mensen met

een beperking. En zo zijn er nog wel meer

obstakels, vooral in de winkelgebieden.”

Joyce van der Klauw wil meer recht doen aan

mensen met niet-zichtbare beperkingen, zoals

hersenaandoeningen: ,,De gemeente Utrecht is

al veel langer bezig met inclusief beleid en van

hen kregen we het advies om niet alleen naar

de fysieke beperkingen te kijken.” Het uitvoeren

van het VN-verdrag is vooral een kwestie van

bewustwording, vinden Waaldijk en Van der

Klauw. Daar horen toegankelijke teksten bij,

ook voor mensen met een visuele beperking.

,,Bij een horecaondernemer in Doorn hebben,

door onze aandacht voor toegankelijkheid,

ervaringsdeskundigen met de ondernemer

meegedacht: de menukaarten zijn in braille

omgezet via het servicecentrum van Bartiméus.

Om maar een voorbeeld te noemen.”

Jellie Kiefte-Boersema / Tekstenzorg.nl

MEER INFORMATIE

» Over het VN-verdrag, zie https://mensenrechten.nl/nl/vn-verdrag-handicap.

» Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte geeft tips en

informatie via de website https://gewoongelijk.nl/.

» Ook interessant https://vng.nl/iedereen-doet-mee. Het project ondersteunt gemeenten

bij de uitvoering van het VN-verdrag.

» www.ict4handicap.org. Het geschikt maken van een digitale omgeving of apparaten

geschikt voor mensen met een beperking. Initiatief van de BOSK, www.bosk.nl,

vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap.

» Meest Toegankelijke Gemeente 2018 is een initiatief van ‘Nederland onbeperkt’

(zie www.nederlandonbeperkt.nu), een campagne van Vereniging Gehandicaptenzorg

Nederland (www.vgn.nl), de brancheorganisatie voor de gehandicaptenzorg en van

www.ongehinderd.nl. Ongehinderd heeft een app en website waarmee mensen met een

lichamelijke beperking altijd en overal inzicht krijgen in de toegankelijkheid van publieke

locaties. Het onderzoek is uitgevoerd door Inclusionlab, www.inclusionlab.nl, klik door

op publicaties voor de lijst van toegankelijke gemeenten.

Hans Waaldijk (Foto: Gemeente Utrechtse Heuvelrug)

ZORGKRANT 2018 | OMBUDSMAN

Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen

(Foto: Arenda Oomen)

De Nationale Ombudsman is een onafhankelijk

‘Hoog College van Staat’ dat klachten van

burgers over ‘onbehoorlijk gedrag’ van

de overheid onderzoekt. De ombudsman

formuleert dus inderdaad over wat behoorlijk

is in (onder meer) de zorg. Zijn conclusies zijn

onontkoombaar voor de overheid, vertelt Van

Zutphen, vooral door de persoonlijke verhalen

die erbij verteld worden. Want die maken

duidelijk hoe het zorgbeleid in de praktijk

uitpakt voor de mensen. ,,De verhalen van de

mensen zijn onze kracht. Dus alsjeblieft, laat de

mensen ons bellen!”

Bij de wijziging van het zorgstelsel werd

destijds de keuze gemaakt om vooral

naar de mogelijkheden en minder naar

de beperkingen van de mensen te kijken

bij zorgvragen. Die keuze bekritiseert de

ombudsman niet. Wel dat er destijds te veel

is ingezet op ‘zelfredzaamheid’. Van Zutphen:

,,Ik heb een hekel gekregen aan het woord

zelfredzaamheid, dat woord is misbruikt omdat

juist de kwetsbaarste mensen helemaal niet

zelfredzaam zijn maar echt hulp nodig hebben.

Hulp moet op die persoon toegesneden

zijn: maatwerk. Dát woord vind ik wel heel

belangrijk. Maatwerk mag geen loze kreet zijn,

het is een handeling. Het betekent contact

over en weer.”

KEUKENTAFELVooral goed contact tussen zorgvrager en

De wetgeving voor de langdurige zorg en de jeugdhulp-

verlening veranderde vanaf 2015. De vroegere volksverzekering

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) kostte de

rijksoverheid te veel geld en werd te ruim gebruikt. Hiervoor in

de plaats kwamen vanaf 2002, via enkele tussenwetten, de Wet

langdurige zorg (Wlz) de gemeentelijke Wet Maatschappelijke

Ondersteuning 2015 (Wmo), de gemeentelijke Jeugdwet en

de Zorgverzekeringswet (met verplichte basisverzekering voor

ziektekosten). De Wlz zou hierdoor weer worden waar de AWBZ

ooit voor bedoeld was: een volksverzekering voor zorg die te

duur is of te langdurig om je ervoor te kunnen verzekeren,

zoals 24-uurs zorg bij een langdurige ziekte, bij lichamelijke en

verstandelijke handicaps en verpleeghuiszorg.

De gemeenten werden vanaf 2007 meer en meer verantwoor-

delijk voor maatschappelijke ondersteuning, het kunnen ‘mee-

doen’ in de samenleving (participatie) en jeugdhulpverlening.

De gemeente werd zo de eerstverantwoordelijke voor de nabije

beoordeling van de ‘zelfredzaamheid’ (met hulp van naasten

of buren) en/of het achterliggende bredere probleem van een

hulpvrager of het zorgbehoevende gezin. De verwachting

was dat ondersteuning via de gemeente zou leiden tot

minder medicatie, minder zorgvragen en minder kosten. En

dat uiteindelijk ook de regeldruk voor de zorgaanbieders zou

afnemen: minder bureaucratie.

Evaluaties laten nog niet zien dat hulp via de gemeente

tot betere hulp en minder kosten leidt. De uitvoering van de

Jeugdwet is nauwelijks te volgen, aldus ZonMw (het centrum

voor onderzoek dat in opdracht werkt van de ministeries VWS

en NWO) in ‘Eerste evaluatie Jeugdwet. Na de transitie nu

de transformatie’: ,,Er zijn immers zeker zoveel partijen als er

gemeenten zijn. Ook ontbreekt het aan de nodige objectieve

registratiegegevens.” Als er wel monitoringsinstrumenten

zijn, zoals bij de Wmo 2015, ,,geven zowel aanbieders als

gemeentemedewerkers aan nog weinig zicht te hebben op

concrete resultaten bij het ondersteunen en bevorderen

van zelfredzaamheid en participatie” (Sociaal en Cultureel

Planbureau: De Wmo 2015 in praktijk. De lokale uitvoering

van de Wet maatschappelijke ondersteuning).

Hét grote manco in de huidige zorgwetten: de zorgvrager

staat niet centraal, zo valt op te maken uit de jaarlijkse

‘Trend- en signaleringsrapportage’ (2018) van MEE.

En dat leidt tot forse problemen voor burgers, zo blijkt ook

uit het rapport van de Nationale Ombudsman ‘Zorgen voor

burgers. Onderzoek naar knelpunten die burgers ervaren

bij de toegang tot zorg’. In het rapport staat een overzicht

van de mankementen die gesignaleerd zijn bij alle nieuwe

zorgwetten (ook bij de Wet Passend Onderwijs en de

Participatiewet)

» gebrek aan kennis over en vaardigheden voor het benaderen

van de doelgroep;

» financiële drempels waardoor er geen of te late

ondersteuning plaatsvindt;

» bureaucratie, knellende regels, vertraging;

» onvoldoende waarborging van onafhankelijke levensbrede

cliëntondersteuning;

» onvoldoende samenwerking binnen het gemeentelijk

domein.

Het complete rapport is samengevat op een A4tje (google

op ‘samenvatting zorgen voor burgers’) en de aangedragen

oplossingen zijn vooral een beroep op gezond verstand

en de menselijke maat bij een zorgaanvraag. In mei

heeft de ombudsman Reinier van Zutphen over zowel

knelpunten als oplossingen gesproken met het ministerie

van VWS, met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten

(VNG), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de Raad voor

Volksgezondheid en Samenleving (RVS). VWS, ZN en VNG

hebben toegezegd met de voorgestelde oplossingen zoals

‘integraal werken’ aan de slag te gaan. Op 19 december volgt

opnieuw een gesprek om te kijken of er verbeteringen zijn.

O M B U D S M A N R E I N I E R VA N Z U T P H E N : , , I K W I L E E N D I S C U S S I E O V E R D E B O D E M VA N D E ZO R G’’

De ondergrens van behoorlijkheid

Voor klachten over de overheid:

bel de Nationale Ombudsman

(gratis) 0800 - 33 55 555, kijk op

www.nationaleombudsman.nl.

Voor onafhankelijke cliëntondersteuning

kunt u terecht bij Adviespunt Zorgbelang,

sociaal domein, 026 - 384 28 26, en MEE

www.mee.nl. Voor cliëntondersteuning

langdurige zorg: 0900 - 243 81 81,

www.adviespuntzorgbelang.nl.

Nationaal ombudsman Reinier van Zutphen zegt het vlak voordat we afscheid nemen: ,,Ik wil een discussie over de bodem van de zorg. Wat is de minimale zorg die de overheid zou moeten leveren; de ondergrens van behoorlijkheid. Wat mag een burger van de overheid verwachten?” In ieder geval dat hij er niet alleen voor hoeft te staan.

DE VERHUIZING VAN DE ZORGWETTEN

indicatiesteller blijkt nu nog het zwakke punt,

aldus het rapport ‘Zorgen voor burgers’. Want de

verleende zorg is doorgaans prima in Nederland,

maar de weg ernaartoe betitelt Van Zutphen als

een doolhof.

Het zogenaamde ‘keukentafelgesprek’ dat

voorafgaat aan een toewijzing of afwijzing

van een zorg- of ondersteuningsaanvraag

is één van de belangrijkste hindernissen die

een zorgvrager moet nemen. Het zou niet zo

mogen zijn, vindt de ombudsman, dat vooral

de mensen die goed zijn in het verwoorden van

hun probleem de juiste hulp krijgen. Juist de

meest kwetsbare mensen kunnen hun probleem

niet goed onder woorden brengen want een

slechte gezondheid kan belemmerend werken

en de zogenaamde gezondheidsvaardigheden

ernstig aantasten. Van Zutphen: ,,Daar heb

je hulp bij nodig want als zorgvrager zit

je in een afhankelijkheidspositie. Daarom

is onafhankelijke cliëntondersteuning zo

belangrijk. Dat is veel te weinig bekend.” Zorg

als gemeente voor deskundigheid aan die

keukentafel, benadrukt hij. ,,Deskundigheid

bij de uitvoering maar ook weten waar je

grenzen liggen en goed doorverwijzen, niet

doorschuiven.”

Potjes of schotjes waardoor de juiste hulp

achterwege blijft, dat mag echt niet meer,

meent hij. Daarom moeten gemeenten

ruimte in hun begroting maken voor een

overbruggingsbudget. Eerst de juiste zorg

regelen en, dankzij dat overbruggingsbudget,

later kijken welke zorgwet of financiering van

toepassing is. En als zo’n gemeente daar geen

geld voor kan vrijmaken? ,,Dat is niet het

probleem van de burger”, zegt de ombudsman

kortweg. Denk met de mensen mee, dat is

preventie die zich uitbetaalt.

Jellie Kiefte-Boersema / Tekstenzorg.nl

Wilma Stoelinga (Foto: Kinderhospice Binnenveld)

ZORGKRANT 2018 | INTENSIEVE KINDZORG

Wetgeving intensieve kindzorg vraagt te veel en geeft te weinigOuders van jonge kinderen die ernstig ziek of ernstig lichamelijk gehandicapt zijn hebben al genoeg te verwerken. Maar juist deze ouders die al woekeren met hun tijd en energie moeten ook nog hun hoofd breken over de bekostiging van de zorg.

Vanaf 2019 hebben de ouders van jonge

kinderen die intensieve zorg nodig hebben

niet meer met de Jeugdwet van de gemeente

te maken als het gaat om de persoonlijke

verzorging van hun kind. Die verzorging

wordt dan vanuit de Zorgverzekeringswet

betaald. Deze wetswijziging geldt alleen voor

de kinderen waarbij sprake is van ‘medische’

lichamelijke verzorging. Als de persoonlijke

verzorging vooral gericht is op hulp bij

‘zelfredzaamheid’ valt de verzorging wel onder

verantwoordelijkheid van de gemeente via de

Jeugdwet. De kinderverpleegkundige zal dit

onderscheid moeten maken bij de zorgaanvraag.

Doorgaans rond het vijfde jaar van een kind

dat intensieve zorg nodig heeft komt de Wet

langdurige zorg (Wlz) in beeld. Dan bepaalt

het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of de

zorgbekostiging onder de Wet langdurige zorg

(Wlz) valt.

De ‘factsheet’ van het ministerie van VWS

‘Nieuwe afbakening verzorging kinderen’ belooft

dat de veranderde organisatie en bekostiging

meer ruimte zal bieden ‘om naar de specifieke

situatie van een kind te kijken’. Wilma Stoelinga,

directeur van kinderhospice Binnenveld in

Barneveld, zegt hierover: ,,Laten we het maar

zien als een doelstelling.” Want deze kinderen

zijn niet altijd zo simpel in een vakje en wet te

plaatsen. En dit ziet het ministerie zelf ook: al op

pagina 1 wordt gewezen op hulp van ‘Het juiste

loket’.

KNOKKEN OM GELDWilma Stoelinga maakt zich zorgen over de

moeizame zorgbekostiging vanuit de Wet

langdurige zorg (Wlz). De meeste kinderen

die kind aan huis zijn in het kinderhospice

gaan langzaam achteruit. Het komt nogal

eens voor dat er sprake is van een langere

levensduur dan eerder werd aangenomen.

Stoelinga heeft er moeite mee dat juist deze

zeer kwetsbare kinderen moeten ‘verhuizen’

» Kinderpalliatieve zorg is bedoeld voor kinderen met een levensbekortende of levens-

bedreigende ziekte en het betrokken gezin. Van deze kinderen, jaarlijks 5000, overlijden er

ieder jaar meer dan 1000. Deze kinderen krijgen intensieve kindzorg; een combinatie van

verpleging, verzorging en begeleiding, zowel thuis als op school of in een kinderhospice of

gespecialiseerd kinderdagverblijf. Intensieve kindzorg kan ook gegeven worden aan kinderen

met ernstige beperkingen of een ernstige chronische ziekte.

Meer informatie: Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg www.kinderpalliatief.nl

(zoek op ‘zorg in uw buurt’ voor zorgorganisaties, scholing, trainingen en projecten)

» Het Medisch kindzorgsysteem: indiceren, organiseren en uitvoeren van (medische) zorg

thuis voor ernstig zieke kinderen onder eindverantwoordelijkheid en regie van de (kinder-)

arts, zie www.hetmedischekindzorgsysteem.nl.

» Kinder Comfort teams: Multidisciplinaire teams in het ziekenhuis die behandelaars adviseren

en ondersteunen bij de palliatieve zorg aan kinderen, zie www.kindercomfortteams.nl.

» Netwerken Integrale Kindzorg: op dit moment zeven regionale netwerken die een samen-

werkingsverband vormen van professionals uit verschillende organisaties en disciplines.

Zij ondersteunen de gezinnen en volgen daarvoor het Medische Kindzorgsysteem.

» Werkgroep Wij zien je Wel geeft met vijf pilotprojecten een impuls aan de kwaliteit van

leven van gezinnen met een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige

Beperkingen (ZEVMB). Meer informatie op de websites www.wijzienjewel en www.2cu.nu.

» Brede intensieve kindzorg in Barneveld: www.kinderhospicebinnenveld.nl

Anders dan de naam doet vermoeden biedt Kinderhospice Binnenveld niet alleen terminale

zorg aan kinderen in hun laatste levensfase maar ook respijtzorg (dagopvang en logeren) zodat

de ouders even aan zichzelf en hun andere kinderen kunnen denken. Ook is er overbruggings-

zorg mogelijk als tussenstap van het ziekenhuis naar huis. Mede daarom is er een ouderverblijf

op het terrein. Plannen voor gespecialiseerde verpleegkundige dagopvang voor thuiswonende

kinderen in de regio zijn al in een gevorderd stadium. In het nieuw te bouwen pand zal

ook ruimte zijn voor kinderfysiotherapie en logopedie en er zal extra pedagogisch geschoold

personeel voor aangetrokken worden.

Iedereen met een indicatie voor lang-

durige zorg (Wlz-indicatie) heeft recht

op onafhankelijke cliëntondersteuning

en kan hiervoor terecht bij het Advies-

punt van de regionale Zorgbelang-

organisaties. De ondersteuning

is kosteloos en onafhankelijk van

zorgaanbieders en zorgkantoren.

Zie www.adviespuntzorgbelang.nl,

tel. 0900- 243 81 81.

naar de Wlz als de zorg chronischer wordt:

,,Wat we zien is dat de Wet langdurige zorg niet

toegepast is op deze doelgroep. Voor kinderen

die binnen de Zorgverzekeringswet vallen is

een kostprijsberekening gedaan door de NZa

(Nederlandse Zorgautoriteit, red.). Daaruit

bleek hoeveel het ongeveer kost als een kind

thuis wordt verzorgd of in een gespecialiseerde

kinderdagopvang, kinderhospice of

verpleegkundig zorghuis. Dat waren reële

berekeningen. De bedragen die als vergoeding

gelden vanuit de Wlz benaderen die kostprijzen

bij lange na niet, ook niet als er meerzorg (extra

zorg boven het zorgprofiel, red.) aangevraagd is.”

Stoelinga zet grote vraagtekens bij deze trend

om de meest kwetsbare kinderen vanuit de

Zorgverzekeringswet naar de Wet langdurige

zorg te krijgen. ,,Ik vraag me af wat het motief

daarachter is. De Wlz is duidelijk niet afgestemd

op kinderen met een intensieve zorgvraag.

We moeten secuur kijken naar wat voor zorg

deze kinderen nodig hebben.” Ze geeft als

voorbeeld het begrip ‘gebruikelijke zorg’ bij het

voeden van een ernstig ziek of gehandicapt

kind. Het Centrum Indicatiestelling Zorg vindt

doorgaans dat eten geven gebruikelijke zorg

is. ,,Maar het voeden kan bij ernstig zieke of

meervoudig beperkte kinderen minstens een

uur duren waarbij de kans op verslikken op

de loer ligt, inclusief ernstige complicaties

daardoor.”

Ze vindt het lastig dat het CIZ vaak niet de

moeite neemt om bij de ouders langs te gaan

en op afstand bepaalt wat het kind nodig

heeft. Oog voor de ‘specifieke situatie van het

kind’ waar het ministerie over spreekt bij de

Zorgverzekeringswet lijkt bij de Wet langdurige

zorg ver te zoeken.

ZORGINNOVATOROok zorginnovator en onderzoeker Stephanie

Vallianatos hekelt de gang van zaken rond

de Wet langdurige zorg bij zorgintensieve

kinderen. De leeftijdsgrens van ongeveer

vijf jaar betitelt ze als bizar. Want vaak is bij

jongere kinderen met ernstige meervoudige

verstandelijke beperkingen die zorg krijgen

vanuit de Jeugdwet en Zorgverzekeringswet

al duidelijk dat 24 uur per dag toezicht nodig

blijft; een belangrijke voorwaarde voor de Wlz.

Waarom deze kinderen niet al eerder in de Wet

langdurige zorg? Maar eenmaal in de Wlz ben

je er nog niet, geeft ook zij aan. ,,Er gaat daar

vaak veel mis, ik hoor van moeizame procedures

rond het toekennen van indicaties en het is vaak

heel erg knokken om noodzakelijke meerzorg

vergoed te krijgen.” Vallianatos is zowel bij

de ontwikkelingen van het Kenniscentrum

Kinderpalliatieve zorg betrokken als

Projectleider voor de pilot ‘Copiloten / Wij zien je

wel’ voor hulp op het gebied van zorgaanvragen

en zorgcoördinatie voor gezinnen met een kind

met zeer ernstige meervoudige verstandelijke

beperkingen.

Zowel Wilma Stoelinga als Stephanie Vallianatos

wijzen erop dat ook een doodziek of ernstig

gehandicapt kind zich blijft ontwikkelen en dat

het gezin vooral ondersteuning nodig heeft.

Beiden melden hoopgevende ontwikkelingen

vanuit de praktijk, zoals het Medisch Kindzorg

Systeem, de Kinder Comfort teams en de

Netwerken Integrale Kindzorg (zie kader).

Nu nog wet- en regelgeving over intensieve

kindzorg die geen energie vreet maar energie

vrijmaakt voor ouders en gezin: regelgeving die

niet afbakent maar ondersteunt.

Jellie Kiefte-Boersema / Tekstenzorg.nlStephanie Vallianatos (Foto: Vallianatos.nl)

Bea Schouten (Foto: Provincie Gelderland)

ZORGKRANT 2018 | LEEFBAARHEID

G E D E P U T E E R D E B E A S C H O U T E N VA N D E P R O V I N C I E G E L D E R L A N D :

,,Wij stimuleren verbinding en samenredzaamheid van inwoners”Vanaf 2015 is de verantwoordelijkheid voor (jeugd)hulp, ondersteuning en begeleiding naar de gemeenten overgeheveld. Ook provinciale zorgtaken zijn daardoor minder geworden. Dit betekent niet dat de provincie Gelderland geen sociale uitgaven meer doet, maar wel is het accent veranderd van zorg naar ‘leefbaarheid’.

Bea Schouten, gedeputeerde in de provincie

Gelderland over de taak van de provincie als het

gaat om leefbaarheid: ,,De provincie is minder

dan vroeger verantwoordelijk voor het sociaal

beleid. We zijn wel medeverantwoordelijk

voor de leefomgeving van inwoners. En

een goede leefomgeving zit ‘m volgens

ons niet alleen in ‘harde’ zaken zoals milieu,

woningmarkt en de fysieke infrastructuur,

maar ook in een sociale infrastructuur: de

onderlinge verbondenheid tussen mensen.

Daarom helpen we in Gelderland bewoners die

ideeën hebben om samen de leefbaarheid te

verbeteren. Leefbaarheid en sociaal beleid zijn

onlosmakelijk met elkaar verbonden, het één

kan niet zonder het ander. We werken dan ook

intensief samen met gemeenten. Zij hebben

het voortouw en wij vullen aan waar we kunnen

en helpen waar nodig. Zo zijn gemeenten

medeverantwoordelijk voor de zelfredzaamheid

van mensen. Die steunen ze met bijvoorbeeld

huishoudelijke hulp. Maar een goed sociaal

netwerk helpt mensen ook om zelfredzaam

te zijn. Wij vullen daarom het beleid van

gemeenten aan, door de samenredzaamheid

van mensen te stimuleren. Bijvoorbeeld

door dorpshuizen te steunen waar mensen

elkaar ontmoeten. Met het stimuleren van

verbondenheid tussen mensen willen wij dat

iedereen die wil meedoen in de samenleving,

dit kan doen en ook durft te doen.”

KARTREKKERS Met name die verbondenheid is een

belangrijke voorwaarde voor het verkrijgen

van een leefbaarheidssubsidie. ‘Hoe leidt deze

activiteit tot een grotere sociale samenhang?’

is niet voor niets één van de vragen op

het aanvraagformulier. Want soms kunnen

burgerinitiatieven juist het onderlinge contact

tussen burgers moeilijker maken, zo blijkt

uit onderzoek door wetenschappers van

‘Sociale Vraagstukken’ die van 2016 tot 2018

buurtinitiatieven onderzochten die gericht

waren op meer contacten en zorg tussen

buren. Zorgbelang Inclusief hierover: ,,Onze

ondersteuning bestaat er soms ook uit dat

kartrekkers niet overvraagd worden en dat ook

de mensen die minder ‘haantje de voorste’ zijn,

worden gehoord.”

Zorgbelang Inclusief is één van de partners van

de Leefbaarheidsalliantie. Voor begeleiding van

de subsidie-aanvragen en het ondersteunen

van de initiatieven is op verzoek van provincie

Gelderland de Leefbaarheidsalliantie Gelderland

opgericht. Deze alliantie bestaat uit vier door

de provincie gesubsidieerde samenwerkende

organisaties: Vereniging Dorpshuizen en Kleine

Kernen Gelderland (DKK), Plattelands Jongeren

Gelderland (PJG), Spectrum, partner met elan

en Zorgbelang Inclusief. Aan Robert Haaijk,

programmamanager Leefbaarheid van provincie

Gelderland een paar vragen over de stand van

zaken:

Geeft de initiatievenkaart op de website

leefbaarheid.gelderland.nl de actuele stand van

zaken? Of zijn er nog meer subsidies verleend?

Hoeveel subsidies zijn er verleend tot dusver?

Haaijk: ,,We hebben tot nu toe 116 subsidies

gegeven. Veel daarvan staan op de

initiatievenkaart, die geeft geen actuele stand

van zaken maar klopt voor het grootste deel

wel. We vragen initiatiefnemers namelijk om

zelf hun initiatief te plaatsen op de pagina,

zodra zij subsidie hebben ontvangen. De kaart

is onder meer bedoeld als inspiratiebron voor

mensen die ook iets willen doen. Zo kunnen ze

voorbeelden bekijken van allerlei initiatieven die

we steunen.

Ik zie drie soorten subsidies op de initiatievenkaart.

,,We geven drie soorten hulp aan initiatieven.

Twee daarvan zijn in de vorm van subsidie:

één voor burgerinitiatieven en één voor

gemeenschapsvoorzieningen. Wij hebben

echter aan het begin van het programma ook

besloten dat wij als provincie meer kunnen

doen dan alleen geld geven. Daarom steunen

we bewoners niet alleen met geld maar ook met

advies en begeleiding. Daarvoor hebben we de

Leefbaarheidsalliantie in het leven geroepen.’’

Wat is de reden van het ontstaan van de

Leefbaarheidsalliantie? Waarom is voor deze vier

samenwerkende organisaties gekozen?

,,Bij de start van het programma leefbaarheid

hebben we gekeken waar behoefte aan onder-

steuning is. Naast financiële ondersteuning

bleek er ook veel behoefte bij bewonersinitia-

tieven aan procesondersteuning, kennis en

kunde om hun initiatieven verder te helpen,

kortom raad en daad. We hebben daarom vier

organisaties met verschillende expertise ge-

vraagd dit op te pakken en zij vormen samen

de Leefbaarheidsalliantie. Dat werkt goed.

De initiatiefnemers zijn blij met de hulp die ze

krijgen van de alliantiepartners. Begin dit jaar

hebben we een evaluatie gedaan. Daaruit bleek

ook behoefte aan ondersteuning bij de subsidie-

aanvraag. Dat kan best een lastig traject zijn.

Een voorwaarde voor subsidie is dat van het

benodigde bedrag 25% eigen geld moet zijn.

Geeft dit problemen?

,,We vinden de eigen bijdrage belangrijk

omdat daaruit blijkt dat er draagvlak in de

buurt is voor het idee. We vragen daarom

altijd om een cofinancieringsverklaring

en dit levert zelden problemen op. Onze

ervaring is dat initiatieven die veel impact

hebben in de buurt vaak financieel

gesteund worden door meerdere partijen.’’

Kunt u iets vertellen over de gemiddelde hoogte

van het uitgekeerde bedrag? Vaker 10.000 dan

25.000 of andersom?

,,Onze gemiddelde bijdrage is rond de

20.000 euro. Bij gemeenten is vaak nog

wel budget voor kleinere initiatieven

van rond de 10.000 euro. Juist voor die

grootschaliger plannen kan men weer bij

ons terecht.’’

Is deze subsidieregeling een openeinderegeling?

Of is de bodem van de pot al in zicht?

Haaijk: ,,De regeling loopt tot eind 2019,

of tot het geld op is. We hebben al veel

initiatieven kunnen helpen, maar voorlopig

is de bodem nog niet in zicht. Dus kom maar

op met die ideeën!’’

MEER INFORMATIE

Websites leefbaarheid.gelderland.nl, soekdamascus.nl en stadswerkplaats-culemborg.nl.

Interessant om te lezen: ‘Democratisch burgerschap, pleidooi voor democratisering van

maatschappij en overheid’ door Henk Beltman (zie verhaal van ‘Soek Damascus’),

projectleider bij Zorgbelang Inclusief. Essay waarin recente ontwikkelingen rond burgerschap

en democratie worden beschreven. Het schetst mogelijkheden waarmee alle burgers meer

invloed kunnen uitoefenen op hun leefomstandigheden. De ‘doe-democratie’ van concrete

burgerinitiatieven is één van die mogelijkheden.

Uitgave: Gelderse Academie, ISBN: 978 -90-826433-1-2 via

henkbeltman@zorgbelanginclusief.nl, 026 - 384 28 39 (10 euro).

Een Stamplaats (buurtontmoetingsplek) in de ecologische wijk Lanxmeer in Culemborg. (Foto: Jellie Kiefte)

ZORGKRANT 2018 | LEEFBAARHEID

,,Toegankelijkheid wordt door ons breed gezien

en daarbij hebben we vooral het VN-verdrag

Handicap voor ogen. Niet alleen moet het pand

of de activiteit toegankelijk zijn voor iedereen,

maar ook de informatie. Financieel mag het

burgerinitiatief geen mensen uitsluiten; het

moet zo zijn dat iedereen zich welkom voelt.

Om dat te bereiken werken wij samen met

ervaringsdeskundigen om initiatieven te ‘testen’

maar ook met organisaties voor bedrijven, zoals

Horeca Nederland.”

SOEK DAMASCUS IN WAGENINGENBurgemeester Geert van Rumund opende

in mei ontmoetingshuis annex restaurant

Soek Damascus: ,,Een prachtige plek waar

verschillende culturen bij elkaar gebracht

worden. Ik hoop dat de verbinding hier

daadwerkelijk plaats kan vinden. Elkaar

ontmoeten, iets van elkaar leren en samen

plezier maken. Dat kan door middel van taal,

muziek, cursussen en kunst. Maar wat vooral

helpt is samen eten en drinken”, aldus het artikel

in nieuwsblad De Stad Wageningen.

De provincie Gelderland bood Soek Damascus,

met een startsubsidie voor de inrichting, de

mogelijkheid om aan het avontuur te beginnen.

Hierdoor is één van de initiatiefnemers, de

Syrische vluchteling en voormalig veterinair arts

Basem Aljaramani nu uit de bijstand en geeft

dankzij Soek een podium aan het werk van zijn

chefkok én cementkunstenaar Ibrahim, aan de

handwerken van zijn vrouw Rema en stelt hij de

schilderijen van Awet Afeworki tentoon. Als ik

op een warme dag in juli een kop thee drink in

Soek Damascus komt juist een jong stel binnen

dat belangstelling heeft voor het breiwerk en

de schilderijen. Basem vertelt trots dat Rema al

wat breiwerk heeft verkocht, ondanks de warme

zomer.

Yvette van Hasselt, al jaren bevriend met Basem

en zijn vrouw, heeft geholpen met de plannen

voor Soek en werkt nu mee in Soek Damascus,

naast haar baan in de bibliotheek. ,,Ik leerde

Van idee tot uitvoering, met de juiste hulp

Basem destijds kennen

in een café toen hij voor

de eerste keer naar

Nederland gevlucht was,

in 2009. Toen hij weer

naar Syrië terugging

hielden we contact via Skype. Zo leerde ik ook

zijn vrouw en kinderen kennen. Toen Basem

opnieuw moest vluchten in 2015 wilde hij weer

naar Nederland.” Inmiddels heeft Basem een

verblijfsvergunning en zijn ook Rema en zijn drie

dochters naar Nederland gekomen.

Yvette en Basem bedachten samen het plan

voor Soek, het Arabische woord voor markt

en voor Basem hét symbool voor ontmoeting

en verbinding, contact tussen mensen en

de uitwisseling van producten en diensten.

Waarom ging hij in Nederland niet aan de slag

als veterinair arts? Basem: ,,Nee, dan moet ik alle

papieren opnieuw behalen en weer veel gaan

leren. Daar heb ik geen geduld voor. En ik ben

graag onder de mensen. Ik kan hier ‘goed doen’

voor de mensen. We kenden via het kamp veel

Syrische mensen. Ik dacht: wat zou het mooi

zijn als we ons konden laten zien. Laten zien

wat wij kunnen. Een soort podium. Dat is ook

toegankelijker voor de Wageningers en zorgt

voor meer contacten voor de Syriërs: die zitten

te veel binnenshuis, druk met de studie om de

taal te leren.” Wie komen er vooral eten? Basem:

,,Eigenlijk iedereen: studenten, buitenlandse

studenten, Wageningers, ouderen... Onze

menukaart heeft voor iedereen wel wat.” Yvette:

,,Voordat we van start gingen hebben we

mensen laten voorproeven.”

Yvette vertelt dat Basem in aanmerking kwam

voor Vertrouwen Werkt, dus werken aan de

start van Soek met behoud van uitkering.

Via via kwamen Yvette en Basem in contact

met de provincie Gelderland. Mede dankzij

fondsen van de Rabobank en VSB kon ook

de leefbaarheidsubsidie van de provincie

aangevraagd worden. Ze kregen hulp

van Zorgbelang Inclusief, partner van de

ondersteunende Leefbaarheidsalliantie. Yvette:

,,In één A4’tje werkte Henk Beltman al onze

ideeën uit en maakte het tot een concreet plan.”

Het plan bleek een succes, het restaurant loopt

als een tierelier en de reacties op het eten en

de gastvrijheid via Google-reviews zijn lovend.

Als ik vertrek krijg ik een doosje met kibbeh

mee: een soort oliebollen van bulgurmeel

met een vulling van gekruid gehakt. Heerlijk.

Belangstellenden kunnen daar in de toekomst

een workshop voor volgen, is het plan, en

krijgen dan les van Rema. Want behalve een

ware kunstenares op handwerkgebied is zij ook

kokkin. Later lees ik in de ‘Visie leefbaarheid

2016’ van de provincie Gelderland: ,,De

vluchtelingenproblematiek is een voorbeeld

van een nieuwe opgave in de context van

leefbaarheid. Deze majeure opgave vraagt om

een integrale aanpak (het gaat om wonen/

huisvesting, onderwijs en arbeidsmarkt/werk),

waarbij de provincie een toegevoegde waarde

heeft.” Inderdaad. Soek Damascus is daar het

bewijs van.

DE STAMPLAATSEN VAN CULEMBORGWat is het toch jammer dat bomen die ziek

zijn of in de weg staan versnipperd worden,

dachten Norine Maniran en René Groenewold

van Stadswerkplaats Culemborg. Waarom

niet hergebruiken als ontmoetingsplek? Als

‘stamplaats’ door er ontmoetingsplekken voor

de buurt van te maken? Buurttafel, buurtbank

of buurtkast, maakt niet uit wat, als er maar

weer mooie dingen uit voortkomen voor de

buurt.

Dit soort ideeën zijn Norine en René niet

vreemd. Norine is namelijk projectconsulent

maar ook technieklerares en communicatie- en

marketingvrouw. Ze is, kortom, de onmisbare

creatieve spin in het

web. Ze is getrouwd

met René, die werkzaam

is als meubelmaker,

meubelrestaurator

en begeleider.

Beiden werken voor

Stadswerkplaats

Culemborg en

Houtatelier Nerf. Met

nog drie andere makers

op het gebied van

meubels en interieurs

vormen zij sinds 2016

de Coöperatie van

Makers, een leer-, werk-

en ontmoetingsplaats

voor dagbesteding en techniekeducatie. In

de praktijk betekent dit dat het een komen en

gaan is van mensen en activiteiten in het pand.

Norine begeleidt het proces voor stamplaatsen

in zes wijken. Samen met de buurtbewoners

maar ook wel met een school in de buurt

of met zorgorganisaties regelt ze van alles,

want er komt veel bij kijken. Het gaat bij het

maken van een stamplaats niet alleen om

de houten constructie; de kracht zit ‘m met

name in het samen ontwerpen en bouwen

ervan. De uiteindelijke bedoeling is dat

er vanuit een dergelijke stamplaats weer

andere buurtactiviteiten ontstaan. Norine:

,,De bedoeling van een stamplaats is dat

de buurtbewoners nader tot elkaar komen

door samen hieraan te werken en samen te

ontspannen en elkaar te ontmoeten.”

Het filmpje op de website van de

Leefbaarheidsalliantie ‘Van boom naar

stamplaats’ (zie initiatievenkaart, zoek op

Culemborg) laat zien hoe het noodgedwongen

kappen van bomen kan leiden tot mooie

ontmoetingen en samenwerkingen. ,,Antoinette

Meys van Zorgbelang heeft ons met dat filmpje

geholpen”, vertelt Norine. Ze heeft veel steun

gehad aan de Leefbaarheidsalliantie want er

moesten veel fondsen aangeschreven worden

om alles te kunnen financieren en regelen.

,,Hanneke Schut van Zorgbelang hielp ons met

het aanvragen van de provinciale subsidie en

met het schrijven van het plan.”

Norine neemt me mee naar de ecologische

wijk Lanxmeer vlakbij het station. Anneke,

één van de bewoners van de huizen die een

paradijselijk groene hof omringen, laat mij

trots de stamplaats van hun buurtje zien: de

picknicktafels vormen een ruime kring onder

de monumentale walnotenboom. De planken

en de stalen constructie zijn op maat verwerkt

in de werkplaats maar de bewoners hebben

de tafels zelf in elkaar gezet en geolied. Door

de stamplaats is er veel meer contact tussen

de burgers onderling en kwamen ze erachter

wat iedereen aan talenten in huis heeft,

aldus Anneke. De picknicktafels zijn namelijk

ontworpen door buurtbewoner Jan en van te

voren hebben ze er met z’n allen goed over

nagedacht. ,,De tafels zijn seniorbestendig”,

vertelt ze lachend. ,,Er is alvast ruimte voor de

scootmobiel.”

Anneke beaamt dat het zitten onder die boom

iets minder paradijselijk is als de boom zijn

vruchten laat vallen, “maar de buurt is en blijft er

dolblij mee.”

Jellie Kiefte-Boersema / Tekstenzorg.nl

,,Wij begeleiden onder meer die subsidieaanvragen waarbij het accent ligt op toegankelijkheid en meedoen”, vertelt Antoinette Meys over het werk van Zorgbelang Inclusief voor de Leefbaarheidsalliantie.

De mensen van Soek Damascus, tweede van links is Yvette van Hasselt.

Norine Maniran, projectconsulent voor o.m. de Stamplaatsen van

Culemborg. (Foto: Jellie Kiefte)

De Stamplaats onder de walnotenboom

in de ecologische wijk van Culemborg.

(Foto: Jellie Kiefte)

Basem en Rema Aljaramani. Rema

maakt Kibbeh. (Foto: Jellie Kiefte)

ZORGKRANT 2018 | JEUGDBESCHERMING

Bij een vermoeden van kindermis-handeling moet waarheidsvinding voorop staan, vindt Erica van Everdingen, voorzitter van een oudernetwerk. Ga bij een vermoeden niet alleen te rade bij je gevoel maar overleg met collega’s om jouw opvatting te toetsen, zegt onderzoeker Cora Bartelink, en gebruik daarbij meldcodes en richtlijnen voor jeugdbescherming op de juiste manier.

Erica van Everdingen is

voorzitter van ouder-

netwerk Stichting

Maatjeswerk Autisme.

Zij vertelt over twee

ervaringen van ouders

met Veilig Thuis in de

opstartfase van de

betreffende organisatie.

Deze verhalen komen

overeen met de bevindingen van de Inspectie

Gezondheidszorg en Jeugd (zie kader). In de

eerste situatie bleek sprake van een verkeerde

inschatting door iemand van een zorgteam die

een onveilige gezinssituatie meldde aan Veilig

Thuis. Er volgde geen gedegen onderzoek

maar wel een veiligheidsprocedure door Veilig

Thuis. Hierdoor liet de hulp voor het kind, waar

de ouders om hadden gevraagd, langer op

zich wachten. In het tweede verhaal liet Veilig

Thuis signalen van moeder en huisarts in de

la liggen waardoor er geen tijdige hulp kwam.

Erica van Everdingen hierover: ,,Veilig Thuis had

meer moeten doen aan waarheidsvinding en

zorgvuldiger dossiervorming. De juiste vragen

werden niet gesteld. Een melding, en zeker als

deze onterecht is, is psychisch heel belastend

voor alle betrokkenen.”

Ontwikkelingen rond jeugdbescherming sinds 2015De organisatie rond veiligheid achter de voordeur is fors veranderd. Sinds 2015 kan iedereen een (vermoeden van) kindermishandeling en/of huiselijk geweld melden bij Veilig Thuis.

Veilig Thuis is een fusie van het vroegere Advies- en

Meldpunt Kindermishandeling (AMK) met het Steunpunt

Huiselijk Geweld (SHG). Het gratis telefoonnummer 0800-

2000 is landelijk en wordt doorgezet naar 26 regionale

meld- en adviespunten van Veilig Thuis. Vanaf 2015 hebben

de gemeenten de plicht deze veiligheidssteunpunten te

organiseren. Zie ook www.vooreenveiligthuis.nl.

MELDCODE VOOR HULPVERLENERSVoor beroepskrachten die vermoeden dat er sprake is van

kindermishandeling geldt sinds 2013 de meldcode huiselijk

geweld en kindermishandeling. De meldcode bevat vijf stappen

die worden doorlopen bij vermoedens van kindermishandeling

of huiselijk geweld. Het gebruik van deze professionele

meldcode vereist wel (bij-)scholing, aldus de Inspectie voor de

Gezondheidszorg. Het is namelijk niet eenvoudig om signalen

van (kinder)mishandeling in kaart te brengen en deze op de

juiste wijze te wegen: duiden de signalen echt op mishandeling

en zo ja, kan ik hier zelf hulp bieden of hulp voor regelen?

Of is hier sprake van een acute onveiligheid of structurele

onveiligheid? In het laatste geval moet vanaf 2019 altijd

melding worden gedaan bij Veilig Thuis door hulpverleners

(vernieuwde meldcode).

NA EEN MELDINGNa iedere melding moet Veilig Thuis onderzoek doen. Dit

mag maximaal tien weken duren. Daarna moet een passende

oplossing gevonden zijn. Op het betreffende adres ontvangt

men een brief met daarin de volgende informatie: inhoud

van de melding, verwerking van de gegevens, hun rechten

en personen/instanties met wie het onderzoek gedeeld

wordt. Het is ingrijpend om een dergelijke brief te ontvangen.

Voor onafhankelijke ondersteuning (gratis) bij jeugdzorg

en jeugdbescherming: bel AKJ (vertrouwenspersonen in

de jeugdhulp), zie www.akj.nl, 088 - 555 1000. Voor meer

informatie over o.m. onafhankelijke cliëntondersteuning:

Adviespunt Zorgbelang www.adviespuntzorgbelang.nl.

FORSE REORGANISATIEVeilig Thuis is het resultaat van een

forse reorganisatie in zeer korte

tijd. Ondanks personeelstekort

moest het werk doorgaan terwijl

het aantal meldingen steeg.

De Inspectie Gezondheidszorg

en Jeugd gaf in april 2017

aan 12 van de 26 organisaties

een onvoldoende vanwege

wachtlijsten en ondeskundig

reageren maar inmiddels zijn

nagenoeg alle organisaties in orde bevonden. Dat is geen

reden om achterover te leunen. Leon Meijer, wethouder in Ede

en lid van de Raad van Toezicht van Veilig Thuis Gelderland

Midden: “Elke organisatie maakt fouten, maar je moet daar wel

van blijven leren. Daarom wil ik me ervoor inspannen dat men

zich veilig voelt om klachten te durven uiten”. Voor klachten

over Veilig Thuis kan men terecht bij de klachtencommissie,

klik op ‘klachten’ onderaan de homepagina van de regionale

organisatie die te vinden is via www.vooreenveiligthuis.nl.

CO R A B A R T E L I N K O N D E R ZO E K E R ‘ V E I L I G O P G R O E I E N’ B I J H E T N E D E R L A N D S J E U G D I N S T I T U U T

,,Jeugdbeschermers moeten kritisch op elkaar durven zijn”

WELOVERWOGEN BESLUITVORMING,,Beslissen in situaties waar mogelijk

kindermishandeling speelt, is lastig. Signalen

zijn niet altijd duidelijk en kunnen op

allerlei problemen duiden. Informatie die

hulpverleners en Veilig Thuis krijgen kan

gekleurd en tegenstrijdig zijn. Instrumenten

en richtlijnen kunnen helpen om de

gezinssituatie goed in kaart te brengen”, zegt

Cora Bartelink, werkzaam als onderzoeker en

adviseur ‘Veilig opgroeien’ bij het Nederlands

Jeugdinstituut. Zij deed recent onderzoek

naar besluitvormingsprocessen in de

jeugdbescherming. Uit haar onderzoek* bleek

dat hulpverleners heel verschillend kunnen

denken over wat er in een gezin speelt. In het

onderzoek werden aan 214 hulpverleners en

aan 381 aanstaande hulpverleners (studenten)

een praktijksituatie voorgelegd met de vraag

of ze wel of niet het kind uit huis zouden

plaatsen. Ook werd naar hun persoonlijke

opvatting over uithuisplaatsing gevraagd.

De hulpverleners die daar positief tegenover

stonden besloten eerder tot ingrijpen, en

andersom. Jarenlange werkervaring bleek

daarbij geen rol van betekenis te spelen. Cora

Bartelink: ,,Omdat eigen opvattingen hoe

dan ook aanwezig zijn, is het belangrijk deze

te bespreken met collega’s én met ouders en

kinderen. De richtlijn ‘Samen met ouders en

jeugdigen beslissen over passende hulp’ is

één van de hulpmiddelen die we daarvoor

ontwikkeld hebben.”

Het lijkt er dus op dat instrumenten als meldcodes,

richtlijnen en vragenlijsten bij de hulpverleners

ondergeschikt zijn aan hun eigen opvattingen en

gevoel?

Bartelink: ,,Zo zou ik het niet willen stellen.

Instrumenten hebben wel degelijk invloed op

de aspecten waar professionals op letten, alleen

voorkomen ze niet dat professionals met hun

eigen opvattingen tot een conclusie komen.

Instrumenten blijven belangrijk om met een

brede blik naar situaties te kijken maar zijn niet

het enige waar professionals zich op moeten

richten.’’

Wat werkt dan wel?

,,Zorg voor collegiaal overleg waarbij je elkaar

kunt aanscherpen. Durf elkaar kritisch te

bevragen: hoe sta jij erin, hoe beïnvloeden jouw

persoonlijke opvattingen dit besluit? Zijn er

alternatieven? De verschillende perspectieven

van collega’s kunnen waardevol zijn. Daar moet

meer gebruik van gemaakt worden.”

Jellie Kiefte-Boersema / Tekstenzorg.nl

*Bartelink, C. (2018) Dilemmas in child protection. Methods

and decision-maker factors influencing decision-making in

child maltreatment cases. Nederlands Jeugdinstituut

Drie vuistregels voor hulpverleners om

tot een weloverwogen besluit te komen:

zie www.nji.nl, zoek op ‘Drie vuistregels

bij besluitvorming voor professionals’.

Cora Bartelink (Foto: Nederlands Jeugdinstituut)

Leon Meijer

(Foto: Gemeente Ede)

Erica van Everdingen

(Eigen foto)