SONDAGGIO SULLE NECESSITÀ E SUI DESIDERI DEI … · Ho una dieta ricca di fibre vegetali Ho una...

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1 SONDAGGIO SULLE NECESSITÀ E SUI DESIDERI DEI PAZIENTI AFFETTI DA CANCRO DEL COLONRETTO METASTATICO Grazie per aver deciso di completare l'indagine sui bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti che vivono con il cancro del colon-retto metastatico. Si prenda il tempo necessario per rispondere a tutte le domande. È possibile salvare il sondaggio in qualsiasi momento e continuare quando si sente pronto. Inoltre è possibile stampare l'indagine, completarla su carta e inviarla a [email protected] 1.0. IL SUO PROFILO 1. Si prega di inserire le sue iniziali: __ __ __ __ 2. In che anno è nato/a? __ __ __ __ 3. Lei è: Uomo Donna 4. Dove abita (paese)? _______________________ 5. La località dove abita è una: Area agricola (meno di 2000 abitanti) Zona semi-urbana (2000-50000 abitanti) Area urbana (più di 50000 abitanti) Capitale 6. Qual è il suo stato civile? Nubile Sposato/a / convive con un partner Divorziato/a Vedovo/a 7. Qual è il grado di formazione più alto che ha ottenuto? Si prega di cerchiare tutti i titoli di studio da Lei conseguiti. Nessuno Istruzione primaria (scuole elementari e/o medie)

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SONDAGGIO SULLE NECESSITÀ E SUIDESIDERIDEIPAZIENTIAFFETTIDACANCRODELCOLONRETTOMETASTATICOGrazieperaverdecisodicompletarel'indaginesuibisogniancorainsoddisfattideipazientiche vivono con il cancro del colon-retto metastatico. Si prenda il tempo necessario perrispondere a tutte le domande. È possibile salvare il sondaggio in qualsiasi momento econtinuarequandosisentepronto.

Inoltre è possibile stampare l'indagine, completarla su carta e inviarla [email protected]

1.0.ILSUOPROFILO1. Sipregadiinserirelesueiniziali:

________2. Incheannoènato/a?

________3. Leiè:

� Uomo� Donna

4. Doveabita(paese)?_______________________

5. Lalocalitàdoveabitaèuna:� Areaagricola(menodi2000abitanti)� Zonasemi-urbana(2000-50000abitanti)� Areaurbana(piùdi50000abitanti)� Capitale

6. Qualèilsuostatocivile?� Nubile� Sposato/a/conviveconunpartner� Divorziato/a� Vedovo/a

7. Qualèilgradodiformazionepiùaltochehaottenuto?SipregadicerchiaretuttiititolidistudiodaLeiconseguiti.� Nessuno� Istruzioneprimaria(scuoleelementarie/omedie)

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� Istruzionesecondaria(Liceo/scuoleprofessionali)� Formazioneuniversitaria(Laureabreve)� Formazioneuniversitaria(LaureaMagistrale)� Formazionepost-universitaria(Dottorato,Specializzazione,Masteretc)� Non-loso

8. Leiè:� Impiegato/a� Disoccupato/a� Inpensione� Disoccupato/aacausadiunacondizionemedica(cioèportatoredihandicap)� Studente/tirocinante� Houn'altrasituazione(sipregadispecificare:_______________________________)

9. Leihaaltremalattiecroniche?� No� Sì(specifichi,perfavore:________________________________________________)

10. Potrebbeperfavorefornirealcuneinformazionisulsuostiledivita(sipregadiselezionaretutteleopzionichesiapplicanoaLei)?� Faccioattivitàfisicaregolarmentetreopiùvolteallasettimanadamoltianni� Faccioattivitàfisicaoccasionalmente(1-2volteallasettimana)durantetuttalamia

vita� Nonfacciomaiattivitàfisica� Hounadietariccadifibrevegetali� Hounadietaabassocontenutodifibre� Lamiadietaèriccadigrassi� Lamiadietaèabassocontenutodigrassi� Mangiocarnerossaelavoratapiùditrevolteasettimana� Nonmangiomaicarnerossaelavorata� Fumo� Bevoalcool3-4volteasettimana� Bevoalcool1-2volteasettimana� Nonbevomaialcool� Ilmiopesoènellanorma� Sonosovrappeso

11. Comeèvenuto/aaconoscenzadiquestosondaggio?� Attraversoilmiomedico(oncologo,gastroenterologo,chirurgo,medicodifamiglia

ecc.)(Perfavorespecificare:_____________________________________________)� Attraversoun/unainfermiere/a(specificareperfavore:_______________________)� Attraversounaorganizzazionelocaledeipazienti(indicarequale,perfavore:______)� Attraversointernet,isocialmedia(specificare,perfavore:____________________)

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� Altro(specificare,perfavore:____________________________________________)12. Perfavorespecificareilnomedell'ospedaledovesiècurato:

________________________________________________________________________

2.0.LASUAMALATTIA

2.1.LASCOPERTADELLASUAMALATTIA1. Perchéhaconsultatoilsuomedico(èpossibilepiùdiunarisposta,perfavoreselezionidi

seguitotuttelerispostecheLariguardano)?� Sonoandato/aperunesamediroutine� Hoavutodeisintominonlegatialcarcinomadelcolon-retto� Hoavutodeisintomicorrelatialcarcinomadelcolon-retto� Mihannoconsigliatoamici,parenti,conoscenti� Sonostatoinvitato/aapartecipareaunprogrammadiscreeningperilcarcinomadel

colon-retto� Volevoesseretestato/aperilcarcinomadelcolon-retto� Sonostato/aricoveratod’urgenza

2. Primadelladiagnosiiniziale,sapevaqualisonoisintomidelcarcinomadelcolon-retto?� Sì,eroaconoscenzadialcuniotuttiisintomi� No,nonliconoscevo� Nonsonosicuro

3. Qualisintomiaveteavutoprimadiesserestato/adiagnosticato/a(èpossibilepiùdiunarisposta)?� Diarrea� Stitichezza� Diarreaalternataconcostipazione� Cambiamentonelleabitudiniintestinali� Cambiamentonell'aspettodellefeci� Doloreaddominale(omaldistomaco)� Sensazionedioggettoestraneonellostomaco� Gonfioredellapancia� Nauseae/ovomito� Costanteimpulsoadandarealbagno� Sanguenellefecioescrementiscuri� Fatica/Stanchezza/Anemia� Difficoltadirespirazione� Febbre� Sudorazioninotturne� Altro(specificare,perfavore:____________________________________________)

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4. Quantotempohaaspettatodopol’osservazionedeiprimisintomiperrivolgersialSuomedico?� Menodiunmese� 1-3mesi� 3-6mesi� 6-12mesi� 1annoopiù� Nonricordo

5. Qualediquesteaffermazionisiapplicaalsuocaso?� Sonostatoinvitatoapartecipareaunprogrammadiscreeningperilcarcinomadel

colonrettoedècosìchesonostatodiagnosticato/a.� Sonostatoinvitato/aapartecipareaunprogrammadiscreeningCRC,mahodeciso

dinonpartecipare,esonostato/adiagnosticato/ainseguito,percaso.� Anchesesono>50anninonsonostatoinvitato/aaparteciparealprogrammadi

screeningperilcancrodelcolon-retto,masefossistatoinvitato,avreipartecipato.� Anchesehopiùdi50anninonsonostatoinvitato/aapartecipareadalcun

programmadiscreeningperilcancrodelcolon-retto,manonavreipartecipatocomunque.

� Homenodi50anni6. Quandoèstatosottopostoascreening,haeseguitountestperindividuarepiccole

quantitàdisanguenellefeci,peresempioiltestdelsanguefecaleocculto(FOBT)(guaiacooimmunochimico)?� Sì� No� Nonsocosasia

7. Quantotempocièvolutoperfarelacolonscopia(dopolaprimavisitamedicaodopoiltestdiscreeningpositivo)?� Menodi2settimane� Tra2settimaneeunmese� 1-3mesi� 3-6mesi� 6-12mesi� Piùdiunanno� Nonricordo� Nonl’hofatta

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8. Quantotempestivaèstataladiagnosidicarcinomadelcolon-retto(dopolaprimavisitamedicaodopoilprimotestdiscreeningpositivo)?� Menodiduesettimane� Traduesettimaneeunmese� 1-3mesi� 3-6mesi� 6-12mesi� Piùdiunanno� Nonsonosicuro/a

9. PrimacheLefossediagnosticatoconuncancrodelcolon-retto,èstatoerroneamentediagnosticataun'altramalattia(comeunasindromedell'intestinoirritabile,emorroidiecc.)� Sì� No

10. QuandoLeèstatodiagnosticato/ailcancrodelcolon-rettoperlaprimavolta?Mese__Anno____

11. Checosadescrivemegliolasuasituazione?� Laprimadiagnosièstatadicancrodelcolon-rettoinfase1,2o3,epoiiltumoreè

progreditoallafase4(malattiaavanzataometastatica).� Ladiagnosiinizialeèstatadicancrodelcolon-rettoinfase4� Nonsonosicuro/adellostadiodelladiagnosiiniziale,maattualmentehouncancro

delcolon-rettoinfase4.� Nessunodeicasisopraelencati

12. Selaprimadiagnosièstatadimalattialocalizzataall’intestino(colonoretto),quantotempoèpassatodalladiagnosialladiffusionedellamalattiaaunaltroorgano(p.es.fegato,polmoni,linfonodi)?Settimane__Mesi__Anni__

13. Nelsuocasoconcreto,comegiudicalavaliditàdelleprocedurechehannoconsdottoalladiagnosi?� Sonomoltosoddisfatto/a-lamalattiaèstataaccertatarapidamente� Accettabile-hoavutopiùvisitemedicheehodovutoaspettarequalchetempoper

gliesamieperstabilireladiagnosi� Nonmoltosoddisfacente-molteconsultazionieunacertaattesatragliesami� Nonsonoaffattosoddisfatto-troppeconsultazionieattesatroppolunga

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14. Aqualidottorioprofessionistihafattovisitanegliultimi12mesi,esclusivamenteinrelazionealsuocancrodelcolon-retto(selezioniperfavoretuttelepossibilitàchesiapplicanoalsuocaso)?� Medicogenerico� Gastroenterologo� Oncologo� Chirurgo� Radioterapista� Radiologo� Psichiatra� Psicologo� Infermiere� Dietologo� Assistentesociale� Altro(specificare,perfavore):___________________________________________)

15. Qualcunonellasuafamigliahamaiavutouncancrodelcolon-retto?� Sì� No� Nonloso

16. QuandoLeèstatodiagnosticatoilcancrodelcolon-retto,haconsigliatoaisuoiparentipiùstrettidiandareafarelacolonscopia?� Sì� No� Nonhoparentistretti

2.2.LASUADIAGNOSI1. QualeralaSuaconoscenzadellamalattiaprimadelladiagnosi?

� Erobeninformato/asulcancrodelcolon-retto� Sapevoqualcosasulcancrodelcolon-retto� Sapevomoltopocodelcancrodelcolon-retto� Nonsapevonulladelcancrodelcolon-retto

2. Durantegliaccertamentidiagnostici,haricevutospiegazionichiaresu:Lanaturadellamalattia sì� no�L'originedellamalattia sì� no�Gliesamidaeseguire sì� no�Leprobabilitàdiprogressionedellamalattia sì� no�Lefasidiprogressionedellamalattia sì� no�Ipossibilitrattamenti sì� no�Leconseguenzeeglieffetticollateralideltrattamentosì� no�

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3. Dopoaversaputodellamalattia,hachiestoulterioriinformazioni?� Sì� No

4. Sesì,dove(èpossibiledarepiùdiunarisposta,selezioniperfavoretuttelerispostechesiapplicanoalSuocaso)?� Internet� Rivistedisaluteebenessere� Ilmiomedicogenerico/medicodifamiglia� Ilmiofarmacista� Unaltroprofessionistadellasanità� Organizzazionideipazienti� Lamiafamigliaegliamici� Altripazienticonilcancrodelcolon-retto� Altro(perfavore,specificare:____________________________________________)

2.3.ILSUOTRATTAMENTO1. InquestomomentoLeiè:

� Inattesaditrattamento� Incorsoditrattamento� Hafinitoiltrattamentoeoranonhaalcunaevidenzadicancro� Hafinitoiltrattamento,mailcancroèancorapresente� Nonhosubitoalcuntrattamentoperilcancrodelcolon-retto� Nessunadellepossibilitàdicuisopra(spiegare:______________________________

_________________________________________________________________)2. Quantotempoèpassatotraladiagnosidicancrodelcolon-rettoel’iniziodel

trattamentocontroilcancro?� Menodi2settimane� Da2settimaneeunmese� 1-3mesi� 3-6mesi� 6-12mesi� Piùdiunanno� Nonricordo

3. Ilsuopianoditrattamentoèstatodiscussodaungruppomultidisciplinaredimedici?� Sì,èstatodiscussodaungruppodimedicimultidisciplinareeunmedico/infermiere

mihainformatodelrisultato.� Sì,èstatodiscussodaungruppodimedicimultidisciplinare,manonsonostato

informatodelrisultato.� No,perquantoneso,nonèstatodiscussodaungruppodimedicimultidisciplinare

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� Nonloso4. Ingenerale,ritienechelasuaopinionesiastataconsiderataquandoilsuopianodi

trattamentoèstatoelaborato?� Sì� No� Nonsonosicuro/a

5. Neldefinireunpianoterapeutico,qualisonosecondoLeiifattoripiùimportanti(1èilfattoreilpiùimportantee5èilmenoimportante)?� Miglioreprognosi� Mantenimentodellaqualitàdivita� Frequenzadisomministrazione� Restrizionifinanziarie� Altro(specificareperfavore):____________________________________________)

6. Perchédeciderebbedismettereiltrattamento(1èilfattoreilpiùimportantee5èilmenoimportante)?� Iltrattamentohasmessosmettedifunzionareperme� Lagravitàdeglieffetticollaterali(nausea,vomito,eruzionicutanee,perditadicapelli,

stanchezza,ecc.)� Lafrequenzadisomministrazione� Restrizionifinanziarie� Sentirsistancodeltrattamento� Altro(perfavorespecificare):____________________________________________)

7. Qualitrattamentiperilcancrodelcolon-rettoharicevuto(èpossibilepiùdiunarisposta,sipregadiselezionaretutteleopzionichesiapplicanoalsuocaso)?� Interventochirurgico� Chemioterapia� Radioterapia� Medicinapersonalizzata/mirata(peresempiocetuximab,bevacizumab,

panitumumab,aflibercept,regorafenibetrifluridina/tipuracil)� Altro(adesempioimmunoterapiaosperimentazioneclinica)� Nonsonosicuro/a� Nonhoricevutoalcuntrattamento

8. Qualifarmacichemioterapiciharicevuto(sipregadicontrassegnarequidiseguitotuttociòchesiapplicaalSuocaso)?� 5-FU� Capecitabina� Oxaliplatino� Irinotecano� FOLFOX(combinazionedi5-FUedoxaliplatino)

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� FOLFIRI(combinazionedi5-FUedirinotecano)� XELOX(combinazionedicapecitabinaedoxaliplatino)� FOLFOXIRI(combinazionedi5-FU,oxaliplatinoedirinotecano)� Altro(perfavorespecificare:_____________________________________________)� Nonloso

9. Hacompletatoilsuotrattamentochemioterapico?� Sì� No

10. Seno,perchéhainterrottoiltrattamentochemioterapico(sipregadiselezionarequidiseguitotutteleopzionichesiapplicanoalSuocaso)?� Glieffetticollateralieranotroppogravi� Scarsaqualitàdivita� Iltrattamentononfunzionava� Mièstatoconsigliatodalmiomedicodiinterrompereiltrattamento� Altro(specificare:_____________________________________________________)

11. HafattoiltestmolecolareperRAS(KRAS,NRAS)?� Sì� No� Nonloso� Nonsocosasia.

12. Sesì,conoscequalisonoirisultatideltest?� Sì–èstatospecificatocheerouncandidatopercetuximab/panitumumab� Sì-èstatospecificatochenonerouncandidatopercetuximab/panitumumab� No,nonsonostatoinformato/asuirisultati� Nonloso

13. Ilsuotrattamentocomprendevaunodeiseguentifarmaci(sipregadiselezionaretutteleopzionichesiapplicanoalSuocaso)?� Cetuximab� Panitumumab� Bevacizumab� Aflibercept� Regorafenib� Trifluridine/tipiracil� Nessunodicuisopra/nonloso

14. Selasuarispostaènessuno,saperché?� Questitrattamentinonsonodisponibilinelmiopaese� Questitrattamentinonsonocopertidalmiopianodiassicurazionesanitario� Itesthannodeterminatochenonsonouncandidatoperiltrattamentobiologico� Nonloso

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15. Lesonostatefornitedelleinformazionichiaresuglieffetticollateralideltrattamento?� Sì� No� Nonsonosicuro

16. IltrattamentocheharicevutoèstatolostessocheLeerastatospiegatodaimedicichel’hannopresaincura?� Sì� No� Nonsonosicuro

17. Attualmente,Leièancorasottoposto/aauntrattamento?� Sì� No

18. Seno,puòperfavorespiegareilperché?� Mièstatoconsigliatodalmiomedicodiinterrompereiltrattamento� Iltrattamentononfunzionava� Glieffetticollateralideltrattamentoeranotroppogravi� Scarsaqualitàdivita� Restrizionifinanziarie� Altro(perfavorespecificare):___________________________________________)

19. Leèstataoffertalapossibilitàdiarruolarsiinuntrialclinico?� Sì� No

20. Inchetipodiospedalesiècurato?Perfavorenescelgaunotraquellidescrittidiseguito:� Ospedalepubblico� Ospedaleprivato� Unpo’nelpubblico,unpo’nelprivato� Altro(perfavorespecificare)� Nonsonosicuro/a

21. Ingenerale,comegiudicalecurericevuteinospedale?� Scarse� Giuste� Buone� Moltobuone� Eccellenti

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2.4.SUPPORTO1. Chièlasuaprincipalefontedisupporto(èpossibilepiùdiunarisposta,perfavore

selezionituttequellechesiapplicanoalsuocaso)?� Ilmiopartner(marito/moglie)?� Imieifigli� Imieigenitori� Altrimembridellafamiglia� Imieiamici� Colleghi� Organizzazionedeipazienti� Nessuno� Altro

2. Nelsuocasoparticolare,chièlapersona/ilpuntodicontattopiùimportanteperleinformazionimediche?� Ilmiooncologo� Ilmiochirurgo� Lamiainfermiera� Altro,perfavorespecificare:_____________________________________________

3. Sipregadivalutareilgradodisoddisfazionedelsostegnoemozionalecheharicevutoda:

Moltosoddisfatto/a

Soddisfatto/afinoaduncertopunto

Nésoddisfatto/a,

néinsoddisfatto/a

Nonsoddisfatto/afinoaduncertopunto

Moltoinsoddisfatto/a

Nonapplicabile

Iclinici � � � � � Gliinfermieri � � � � � Lopsicologo � � � � � �L’assistentesociale

� � � � � �

Altro(specificare):______________

� � � � � �

4. SecondoLei,cosamigliorerebbeilsuorapportoconilteamdelpersonalesanitariocheLaassiste(piùdiunarispostaèpossibile,sipregadisegnalaretuttociòLariguarda):� Essereconsiderato/aunmembroapprezzatodelteam.� Condividereilprocessoconcuisiprendonodecisioni.� Esseretrattatocomeindividuo� Parlareunalinguachepossocapire-unapprocciomenotecnico� Raccomandazionisucomefarepermigliorareimieisentimentiedemozioni� Aiutarmineimieialtiebassi� Piùempatia-nonsonounnumero!

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5. SecondoLei,qualedelleseguentiinformazionièimportanteperlepersoneaffettedalcancrodelcolon-rettometastatico(sipregadiselezionaretutteleopzionichesiapplicanoalSuocaso)?� Informazionisullamalattia� Informazionisulleopzioniditrattamento� Informazionisuglieffetticollateralideltrattamento� Informazionisulleprovecliniche� Informazionisulmedico/ospedali/centrisanitarinelloropaese� Informazionisuigruppidisupportoperipazienti� Informazionisullelineetelefonichediaiuto� Altreinformazioni(perfavore,specificare:_________________________________)

6. Checosapotrebbeaiutareipazienticonilcancrodelcolon-rettometastaticonelsuopaesemanonèattualmentedisponibile(sipregadiselezionaretutteleopzionichesiapplicanoalSuocaso)?� Psicologo� Assistentesociale� Programmadisupportoperipazienti(volontari)� Parlareconaltripazienti(Amicizia)� Lineatelefonicadiaiuto� ForumInternet(messageboard)� Dayhospicedoveincontrarealtripazienti� UnaApplicazioneperilmiocellulare/tabletperaiutarmiadaveretuttiidatiinun

unicoluogo7. Sipregadivalutareleseguentidichiarazioni:

Acconsentocompletamente Acconsento

Nonsononé

d’accordonénon

d’accordo

Nonsonod'accordo

Sonofortemente

indisaccordo

LeisentecheLesonostatedateinformazionisufficientiperfarescelteinformatesulsuotrattamento

� � � � �

Leèstatodatounsupportoemozionalesufficientedurantetuttoiltrattamento

� � � � �

Isuoimembridellafamigliahannoricevutoabbastanzasupportoemozionale

� � � � �

Isuoifiglihannoricevutounsostegnoeunaiutoadeguati � � � � �

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8. Haricevutoinformazioniesupportosufficientipergestireglieffetticollateralideltrattamento?� Sì� No� Nonsonosicuro/a

9. Secondolei,chiochecosaLahaaiutataafarfrontealsuotrattamento?Potrebbeassegnare,perfavore,ipunteggida1-6adognunadellerispostesottostanti,1èilpiùimportantee6èilmenoimportante.� Imieiamicielamiafamiglia� Gruppodisupportoperipazienti� Ilmiomedico� Lopsicoterapeuta� Lamiavitaprofessionale� Altro,perfavore,specificare:_____________________________________________

10. Èandato/aincontroadifficoltà(peresempiofisiche,finanziarieoaltro)durantegliesamioiltrattamento?� Sì� No

11. Sesì,aqualidifficoltàèandato/aincontro?� Hapersoillavoro� Èstato/acostretto/aaprenderepermessidallavoro� Hadovutoaffrontarestressdalavoro� Èstato/adiscriminato/asullavorosullabasedellasuamalattia� Ilsuoredditoèstatoinfluenzatonegativamente� Hadovutoaffrontaregravidifficoltàfinanziarie� Hadovutoutilizzareisuoirisparmi� Hadovutoprendereprestitiindenaro

12. Hariscontratoalcunodeiseguentieffettimedicicollateralideltrattamento(selezionaretuttociòcheLariguarda)?� Disfunzionedell'intestino(p.es.incontinenza)� Disfunzionisessuali(p.es.disfunzioneerettile)� Effetticollateraliemozionali(p.es.ansiaodepressione)� Problemiurologici(p.es.incontinenzaoacausadisaccaperstomìa)� Neuropatiaperiferica(p.es.intorpidimentodelleditadegliarti)� Problemicerebrali(p.es.lievedeficitcognitivo)� Altro(perfavorespecificare:_____________________________________________� Nonsonosicuro/a

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3.0.EORTCQLQ-C30

No Unpo’

Parec-chio

Moltis-simo

1. Hadifficoltànelfarelavorifaticosi,comeportareunaborsadellaspesapesanteounavaligia? 1 2 3 4

2. Hadifficoltànelfareunalungapasseggiata? 1 2 3 4

3. Hadifficoltànelfareunabrevepasseggiatafuoricasa?? 1 2 3 4

4. Habisognodistarealettoosuunasediaduranteilgiorno? 1 2 3 4

5. Habisognodiaiutopermangiare,vestirsi,lavarsioandareinbagno? 1 2 3 4

Durantegliultimisettegiorni: No Unpo’

Parec-chio

Moltis-simo

6. HaavutolimitazioninelfareilSuolavorooilavoridicasa? 1 2 3 4

7. HaavutolimitazioninelpraticareiSuoipassatempi-hobbyoaltreattivitàdidivertimentoosvago? 1 2 3 4

8. Leèmancatoilfiato? 1 2 3 4

9. Haavutodolore? 1 2 3 4

10. Haavutobisognodiriposo? 1 2 3 4

11. Haavutodifficoltàadormire? 1 2 3 4

12. Hasentitodebolezza? 1 2 3 4

13. Leèmancatol'appetito? 1 2 3 4

14. Haavutounsensodinausea? 1 2 3 4

15. Havomitato? 1 2 3 4

16. Haavutoproblemidistitichezza? 1 2 3 4

17. Haavutoproblemididiarrea? 1 2 3 4

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No Unpo’

Parec-chio

Moltis-simo

18. Hasentitostanchezza? 1 2 3 4

19. IldolorehainterferitoconleSueattivitàquotidiane? 1 2 3 4

20. Haavutodifficoltàaconcentrarsisucosecomeleggereungiornaleoguardarelatelevisione? 1 2 3 4

21. Sièsentito(a)teso(a)? 1 2 3 4

22. Haavutopreoccupazioni? 1 2 3 4

23. Haavutomanifestazionidiirritabilità? 1 2 3 4

24. Haavvertitounostatodidepressione? 1 2 3 4

25. Haavutodifficoltàaricordarelecose? 1 2 3 4

26. LeSuecondizionifisicheoilSuotrattamentomedicohannointerferitoconlaSuavitafamiliare? 1 2 3 4

27. LeSuecondizionifisicheoilSuotrattamentomedicohannointerferitoconleSueattivitàsociali? 1 2 3 4

28. LeSuecondizionifisicheoilSuotrattamentomedicoLehannocausatodifficoltàfinanziarie? 1 2 3 4

Perleseguentidomandepongauncerchiointornoalnumeroda1a7chemegliocorrispondeallaSuarisposta

29. ComevaluterebbeingeneralelaSuasalutedurantegliultimisettegiorni?

1

Pessima

2 3 4 5 6 7

Ottima

30. ComevaluterebbeingeneralelaSuaqualitàdivitadurantegliultimisettegiorni?

1

Pessima

2 3 4 5 6 7

Ottima

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4.0.EORTCQLQ–C29

Durantelasettimana scorsa: No Unpo’

Parec-chio

Moltis-simo

31. Haurinatospessoduranteilgiorno?? 1 2 3 4

32. Haurinatospessodurantelanotte? 1 2 3 4

33. Hasubitounaperditainvolontariadiurina? 1 2 3 4

34. Haprovatodolorenell’urinare? 1 2 3 4

35. Haprovatodoloreaddominale? 1 2 3 4

36. Haprovatodoloriallenaticheoallazonadell'anoodelretto? 1 2 3 4

37. Haavvertitounasensazionedigonfioreall’addome? 1 2 3 4

38. Hatrovatosanguenellefeci? 1 2 3 4

39. Hatrovatomuconellefeci? 1 2 3 4

40. Haprovatosecchezzaallabocca? 1 2 3 4

41. Haperdutoicapelliinseguitoallaterapia? 1 2 3 4

42. Hariscontratoproblemiconilsensodelgusto? 1 2 3 4

43. HaavutopreoccupazioniperlaSuasalutefutura? 1 2 3 4

44. Haavutopreoccupazioniriguardoalpeso? 1 2 3 4

45. Sièsentito/afisicamentemenoattraenteinconseguenzadellamalattiaodellaterapia? 1 2 3 4

46. Sièsentito/amenovirile/femminileinconseguenzadellamalattiaodellaterapia? 1 2 3 4

47. Sièsentito/ainsoddisfatto/adelSuocorpo? 1 2 3 4

48. Haunasaccaperstomia(colostomia/ileostomia)?(cerchiarelarispostacorretta) Sì No

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RispondereaquestedomandeSOLOSESIUTILIZZAUNASACCAPERSTOMIA,altrimentipassareoltre: No Un

po’Parec-chio

Moltis-simo

49. Hariscontratoperditeinvolontariedigasoflatulenzedallasaccaperstomia? 1 2 3 4

50. Hariscontratoperditedifecidallasaccaperstomia? 1 2 3 4

51. Lapelleintornoallostomasièirritata? 1 2 3 4

52. Hadovutocambiarelasaccamoltospessoduranteilgiorno? 1 2 3 4

53. Hadovutocambiarelasaccamoltospessodurantelanotte? 1 2 3 4

54. Haprovatoimbarazzoriguardoallostoma? 1 2 3 4

55. Haavutoprobleminell’occuparsidellasaccaperstomia? 1 2 3 4

RispondereaquestedomandeSOLOSENONSIUTILIZZAUNASACCAPERSTOMIA: No Un

po’Parec-chio

Moltis-simo

49. Hariscontratoperditeinvolontariedigasoflatulenzedall'ano? 1 2 3 4

50. Hariscontratoperditedifecidall'ano? 1 2 3 4

51. Lapelleintornoall'anosièirritata? 1 2 3 4

52. Èandato/aspessodicorpoduranteilgiorno? 1 2 3 4

53. Èandato/aspessodicorpodurantelanotte? 1 2 3 4

54. Haprovatoimbarazzonell'andaredicorpo? 1 2 3 4

18

Duranteleultime4settimane: No Unpo’

Parec-chio

Moltis-simo

Solopergliuomini:

55. Inchemisurahaprovatointeresseperilsesso?1 2 3 4

56. Haincontratodifficoltàaottenereomantenereun’erezione? 1 2 3 4

Soloperledonne:

55. Inchemisurahaprovatointeresseperilsesso?1 2 3 4

56. Haprovatodoloreofastidioduranteilrapportosessuale? 1 2 3 4

19

Grazieperaverpartecipatoalquestionario.Sedesideraricevereinformazionisulsondaggio,una volta che sia pubblicato (cosa che ci aspettiamo accada nelmarzo 2018) o desideracondividerelasuastoriaconnoiovuolediventaremembrodiun'organizzazionedeipazienti,lapreghiamodilasciareisuoidatiinmododipoterLacontattare.Selezionituttociòchelepiacerebbe:

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�Vorreiriceverel'aggiornamentosulsondaggiounavoltapubblicato

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