SEMINARIO Principios generales cuidado paliativo
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Cuidado paliativo:Principios generales
Sandra Milena Acevedo RuedaMD Residente tercer año
Medicina Interna UNAB-FOSCALJulio 2013
Proceso vital y muerte
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
“Aunque se es consciente de la irremediable finitud de la existencia, sólo se es capaz de representar la muerte del otro; ya que siempre se participa de ella como espectador y la única manera de hablar de la muerte es negándola”
Freud
Persona sana: educación y medicina preventiva
Enfermedad: Curación, posibilidad de control
Estadíos avanzados:AlivioArmonización de relaciones sociales, familiares, espirituales y vivencia de la vida y la muerte
La muerte en la sociedad moderna
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
•La muerte puede ser diferida indefinidamente
•La triste consecuencia es que a menudo las necesidades o las personas en fase terminal son relegadas llevándolas al aislamiento, el dolor y el sufrimiento
Cicely Saunders, pionera de la medicina paliativa contemporánea, observa que la tendencia actual de esconder al moribundo la verdad de su pronóstico y condición, de
reemplazar la casa por el hospital como lugar de muerte y de no permitir un despliegue emocional en público después de una pérdida, son todos fenómenos que
dan cuenta de cómo, como sociedad no se ha encontrado o perdido la manera de hacer frente y de asumir nuestra mortalidad y la del resto
“es una propuesta que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias enfrentando los problemas asociados a enfermedades terminales a través de la
prevención, asesoría, tratamiento del dolor y de otros problemas físicos y psicológicos”
Qué es cuidado paliativo?
WHO 2002
Figuras en el cuidado paliativo
Dra. Cicely Saunders en Gran Bretaña Dra. Elisabeth Kubler Ross en Estados Unidos Dr. Balfour Mount en Canadá
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
En Colombia
Sandra Ceballos (1964-2008), nacida en Santa Marta, además de buscar declarar este mal como un problema de salud pública lideró una enérgica lucha para lograr que las personas afectadas por esta enfermedad tuvieran, aparte de la tutela, otras herramientas para reclamar sus derechos.
Se han creado grupos en diferentes instituciones de Bogotá, Cali, Medellín, Pereira, Pasto, Villavicencio, Cartagena, Barranquilla y Bucaramanga.
(MÉD. UIS. 2009;22(3):271-7).
“Brindar calidad de vida a personas cuyo pronóstico es limitado, aunque la
supervivencia pueda ser durante varios años”
El objetivo del cuidado paliativo?
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Clasificación de los servicios de cuidados paliativos
Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos. SECPAL. Mayo 2012
• Expectativa de vida aumenta
• 70% muertes por enfermedades crónicas
• SÍNTOMAS generados en patrón de presentación SIMILAR
El objetivo del cuidado paliativo?
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
SYMPTOM PATIENTS (%) SYMPTOM PATIENTS (%)
Pain 84 Edema 28
Easy fatigue 69 Taste change 28
Weakness 66 Hoarseness 24
Anorexia 66 Anxiety 24
Lack of energy 61 Vomiting 23
Dry mouth 57 Confusion 21
Constipation 52 Dizziness 19
Early satiety 51 Dyspepsia 19
Dyspnea 50 Dysphagia 18
Weight loss 50 Belching 18
Sleep problems 49 Bloating 18
Depression 41 Wheezing 13
Cough 38 Memory problems 12
Nausea 36 Headache 11
Most Common Symptoms of Patients with Advanced Cancer.
Walsh D, Donnelly S, Rybicki L. Support Care Cancer 2000;8:175-179.
Predictores de causas de mortalidad
Síntoma Enfermedades
Dolor Cancer, SIDA, enfermedad isquemica cardiaca, neuropatias metabolicas, enfermedades articulares,
neurodegenerativas, osteomuscularesSueño vigilia Cancer, ECV, EPOC, demencias
Disnea EPOC, cancer, SIDA, cardiopatías, enf. Musculares degenerativas
Estreñimiento Cancer, enf. Articulares, demencias, EPOC, enf. Renal
Adinamia, astenia Cancer, SIDA, EPOC, enf. Reumatologicas, enf. Renal, enf. Metabolicas
Alt. cognitivas Cancer, demencias, SIDA, enf. Renal, enf hepática
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Predictores de causas de mortalidad
Enfermedad Posición 1990 Posición prevista 2020
Enf. Isquémica 1 1
Enf. Cerebrovascular
2 2
EPOC 6 3
Inf. Respiratorias 3 4
Cancer pulmon, traquea, bronquios
10 5
Lancet 1997; 349: 1498-1504
Proyección de necesidad de cuidado paliativo en el mundo
CATEGORY NUMBER (IN MILLIONS)
ANNUAL DEATHS
Globally 58
Developing countries 45
Developed countries 13
Projected increase
By 2015 64
By 2030 74
NEW CANCER CASES
2003 10
By 2020 16
By 2050 24
PEOPLE AGED ≥60 YR
2000 600
By 2025 1200
By 2050 2000
DEATHS FROM AIDS
2003 3
By 2015 4
By 2030 6
“53% de los norteamericanos mueren en hospitales”
Death trajectories. Lunney JR, et al. Profiles of older Medicare decedents. J Am Geriatr Soc 2002;50:1108-1112.
Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959
Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959
Qué es y qué NO es cuidado paliativo?
SI es: NO es:
Tratamiento médico basado en la evidencia
Cuidado del dolor y sintomas en el proceso de la enfermedad
Cuidado a pacientes que desean al mismo tiempo el tratamiento para curar o prolongar la vida
“Rendirse”
Curativo
No siempre es lo mismo que “hospicio”
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Cuidado paliativo Vs. Hospicio
• Division made between these two terms in the United States
• Hospice is a “type” of palliative care for those who are at the end of their lives.
http://www.ersj.org.uk/content/32/3/796.full
Enfermedad
Presentación de laenfermedadPresentación de laenfermedad
MuerteMuerte
Terapias modificadoras de enfermedad
Terapias modificadoras de enfermedad
Cuidado del final de la vida
Cuidado del final de la vida
Cuidado paliativo
Presentación de laenfermedadPresentación de laenfermedad
MuerteMuerte
Terapias modificadoras de enfermedad
Terapias modificadoras de enfermedad
Cuidado del final de la vida
Cuidado del final de la vida
Terapias para aminorarEl sufrimiento y/ó
Mejorar la calidad de vida
Cuidado paliativo
Quienes lo reciben?
Cáncer, demencias, cardiopatías, enfermedad renal, enfermedad hepática, enfermedades
neurodegenerativas, EPOC, SIDA
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Quienes lo proveen?
Grupo de individuosInterdisciplinario
DoctoresEnfermerasTrabajadores socialesTerapeutasFarmaceutasNutricionistas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Quienes lo proveen?
Paciente y
familia
VoluntariosMédicos
Consejerosespirituales
Trabajadores sociales
Farmaceutas
CuidadoEn casa
Terapistas
Enfermería
Sistemas de cuidado paliativoIn the WPRO region, which consists of 37 countries and territories
Componentes necesarios en cuidado paliativo
Foundation measures for establishing a National Palliative Care Program (NPCP)
Necesidades del paciente
1. Espiritualidad
2. Dignidad
3. Esperanza
4. Respeto
“Ser considerados como personas”
Espiritualidad
• Significado /sentido de la vida
• Trascendencia• Aspectos legales• Seres queridos
ALIVIO ESPIRITUAL
TRASCENDENCIA
SENTIDO
CONECCIÓN
The essence of “You Matter”
A: AttitudesB: BehaviorsC: CompassionD: Dialogue
Dignidad
Esperanza
Increasing hope
Redirecting main goals
( Survival vs Comfort)
Promoting Adaptative goals
Giving Emotional and Social Support
Improving autocontrol
Identifying their own skills
Respeto
Ser reconocido como persona…
Cuidar como nos gustaría que nos cuidaran….
Situación terminal
“Se preveía que la muerte llegaría en pocos días” (vivir a toda costa)
“Si en las enfermedades neoplásicas, con las cuales se iniciaron los estudios en el tema de los cuidados paliativos, todaía no se ha construído el termino unificado de terminalidad para otras enfermedades ésta definición es todavía más dificil”
Fase de tratamiento curativo o de control
Fase de tratamiento paliativo
Fase agónica
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Fase terminal (SECPAL 1993)
1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
http://www.secpal.com/guiacp/index.php
Progresión de la enfermedad
“A medida que la enfermedad progresa, el énfasis dependerá de la posibilidad de curar o
aliviar. La relación entre los tipos de tratamiento no es excluyente”
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Tratamiento potencialmentecurativo
Cuidado paliativo
Tiempo Muerte
Atención al duelo
Educación en cuidado paliativo
España y USA: 95% de los médicos declaró no tener formación adecuada
COLERA – INDIFERENCIA
Dificultad en brindar buena calidad de vida y muerte en los estadíos finales de las
enfermedades crónicasFundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos.
Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Aproximación de la medicina paliativa hacia enfermedades crónicas terminales
METAS
1. Control de los síntomas2. Manejo adecuado de la comunicación3. Ofrecer cuidado total, holístico4. Trabajo interdisciplinario y multicéntrico5. Atención en el duelo
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
EPOC
Clasificación funcional ATS
Factores pronósticos
Alivio de los síntomas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Enfermedad avanzada
Clasificación funcional NYHA
Factores pronósticos
Alivio de los síntomas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Enfermedad renal avanzada
Factores pronósticos
Alivio de los síntomas
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Demencias
50% en mayores de 85 añosAlzheimer y vascularComplicaciones frecuentes Alivio sintomáticoCansancio del cuidador
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Demencias
50% en mayores de 85 añosAlzheimer y vascularComplicaciones frecuentes Alivio sintomáticoCansancio del cuidador
Fundamentos de medicina. Dolor y cuidados paliativos. Cadavid A, Estupiñan J, Vargas J. CIB. Medellín, Colombia. 2005
Qué es un buen médico?
BMJ - What’s a good doctor? 2002
“Curar aveces, aliviar a menudo, confortar siempre”
ANONIMO SIGLO XVI