Yhtenäisten käytäntöjen haasteet

ja mahdollisuudet

Sanna LaitamaaAutismikuntoutusohjaaja

Tietous ja asenteet muuttuvat…Autismin kirjoa tutkitaan tänä päivänä hyvin paljon. On ollut ja on useita tutkimuksia, näkemyksiä ja ajatuksia autismin kirjosta, sen syistä, kuntoutuksesta, tuen muodoista ja siitä minkälaisia autismin kirjolla olevat ihmiset ovat.Useat historian vahvatkin käsitykset ovat muuttuneet tiedon lisääntyessä ja asenteiden muuttuessa.Esimerkiksi tuskin kukaan enää uskoo näitä:

”Autismi johtuu kylmistä, jääkaappiäideistä”” Autistisilla henkilöillä ei ole huumorintajua”

…muuttuuko tarpeeksi?Yksi tämän päivän haasteista ei usein olekaan se, etteikö meillä olisi tietoa autismin kirjosta ja siitä mikä tukee autismin kirjon henkilön toimintaa ja hyvinvointia. Valitettavan usein tulee eteen, että menetelmiä, apuvälineitä ja tuen muotoja ei haluta käyttää, niiden tarpeellisuuteen ja vaikuttavuuteen ei aina uskota tai ei ole tarpeeksi resursseja ja mahdollisuutta käyttää niitä.Meillä voi olla hyvinkin vahvat ajatukset ja käsitykset siitä mitä autismin kirjolla oleva henkilö haluaa ja mistä hän hyötyy tai ei hyödy. Usein saatamme toimia arjessa pitkälti näiden omien käsitystemme mukaan.

Näin käy erityisen helposti vahvaa tukea tarvitsevien autismin kirjon henkilöiden kohdalla. Usein saatamme tarkoittaa vilpittömästi hyvää. Kuitenkin toimiessamme vain omien käsitystemme mukaan kyseessä on vallankäyttö, joka on ongelmallista. Lopputulos yleensä tällöin on, että autismin kirjon henkilö ei pääse osalliseksi omasta elämästään eikä hän opi taitoja, joita hän tarvitsisi ollakseen mahdollisimman paljon oman elämänsä päämies.Millainen asenneympäristö olemme tällöin autismin kirjon henkilölle? Olemmeko tällöin ammatillisia tai edes arvostavia? Vaikka tarkoittaisimme hyvää, minkä arvon annamme ihmiselle, jolta emme oikeastaan odota mitään?

Oma persoona ja ammatillisuus”Mä haluan kylläkin tehdä työtä omalla

persoonallani…”Lausahduksen olen kuullut melko usein, keskusteluissa asiakkaan tarpeista ja tukemisesta autismin kirjo huomioiden.Usein pohdin ja kysyn tällöin: Mitä ammatillisessa työskentelyssä autismin kirjon ihmisten parissa on sellaista, joka voi estää tai väheksyisi työntekijän persoonallisuutta? Voiko omalla persoonallisella työskentelytavalla perustella esimerkiksi sitä, että ei käytä asiakkaan tarvitsemia apuvälineitä tai muita tuen muotoja?

”Sä siis tarkoitat, että mun/meidän tulisi muuttua eikä autismin kirjon henkilön, joka on ”tällainen” ja/tai

tekee ”tällaisia” asioita…”

Vastaus on helppo: Kyllä tarkoitan!Osa ammatillista asennetta ja tasavertaista kohtaamista on, että pyrkii asettumaan autismin kirjon henkilön asemaan, tukemaan häntä hänen lähtökohdistaan ja muokkaamaan omaa toimintaa sen mukaan. Vahvaa tukea tarvitsevalla autismin kirjon henkilöllä on harvoin mahdollisuus valita kuka hänen kanssaan työskentelee. Ammattilaiset voivat valita ammattinsa ja työpaikkansa, josta maksetaan palkkaa.

”Kun kukka ei kuki korjaamme ympäristöä, jossa se kasvaa.

Emme korjaa kukkaa”

-Tuntematon-

Esimerkkinäkökulma ulkomailta

Mark Brend ja Dave Jackson kirjoittivat artikkelissaan yksiköstä, jossa oli vahvaa tukea tarvitsevia kehitysvammaisia ja autismin kirjon henkilöitä, joilla oli haastavaa käyttäytymistä. Yksikössä käytettiin paljon erilaisia pakkotoimenpiteitä, siellä oli jatkuvasti kiinnipitoja sekä haastavien tilanteiden seurauksena tulleita fyysisiä loukkaantumisia. Tilanteeseen tuli puuttua ja yksikössä alettiin tarkastella ja analysoida käytettyjä toimintatapoja sekä ympäristötekijöitä

Yksikön toimintatavoista heräsi pohdintaa:* Kuinka voimme olla varmoja, että toimintatavat

eivät lisää juuri sitä käyttäytymistä, jota pyritään hallitsemaan?

* Kuinka voimme oppia tukemaan niin, ettei henkilöiden tarvitse käyttäytyä haastavasti ilmaistakseen itseään?

* Jos fyysiset rajoittamiset ovat välttämättömiä, kuinka voimme varmistua, ettei henkilökunta

käytä niitä vallankäyttöön, näyttääkseen ”kuka määrää”, opettaakseen läksyn jne.?

* Toimivatko seuraamuksiin ja rankaisuihin perustuvat toimenpiteet autismin kirjon kehitysvammaisilla henkilöillä? Ja jos ei, miksi jatkamme niiden käyttöä?

Mitä yksikössä tehtiin:* Tehtiin tarkka seuranta ja analyysi tilanteista,

käytetyistä toimintatavoista ja menetelmistä.* Käytiin tarkasti läpi asiakaan elämäntilanne,

vahvuudet, tuen tarpeet ja historia* Henkilökunta koulutettiin kohtaamaan henkilö

positiivisesti ja käyttämään positiivisia ohjausmenetelmiä, opettamaan taitoja, valinnantekoa ja osallisuutta. Heiltä vaadittiin sitoutumista ei-rankaisuperusteisten toimintatapojen käyttöön ja kohtaamiseen.

* Painotettiin positiivista, arvostavaa asennetta.* Työpaikat menivät uudelleen hakuun ja edellä

mainittuja toimintatapoja vaadittiin työnhaussa-> suuri osa henkilökunnasta vaihtui. Myös

esimies vaihtui

Mihin toimenpiteet johti:* Kiinnipidot sekä henkilökunnan ja asiakkaan fyysiset

loukkaantumiset vähenivät merkittävästi ja lopulta loppuivat kokonaan

* Haastavan käyttäytymisen tilanteet vähenivät* Henkilökuntamäärää vähennettiin* Kuntoutus- ja hoitokustannukset alenivat

merkittävästi* Asiakaan kanssa tehdään erilaisia asioita, joista

hän nauttii. Hän pystyy itse ilmaisemaan tahtoaan ja tekemään valintoja. Kun hänet opetettiin siihen.

* Asiakkaan elämänlaatu ja hyvinvointi on parantunut

Aikaa ja pitkäjänteistä työskentelyä näiden tulosten saavuttamiseksi kului noin 14 kuukautta.

Miten niin seuraamukset ei muka toimi?

On oleellista ettemme harhaudu luulemaan, että erilaiset seuraamukset, rangaistukset, kiinnipidot jne. olisivat toimiva tapa puuttua ei-toivottuun käyttäytymiseen. Näin ei ole, vaikka välittömästi kyseessä olevassa hetkessä saattaisi näyttää siltä, että nämä keinot lopettavat ei-toivotun käyttäytymisen. Rangaistustoimenpiteiden käytön vaikutukset ovat lyhytikäisiä ja opettavat henkilöä välttelemään, pakenemaan ja jopa vastaamaan niin sanotusti samalla mitalla. Eli ei-toivottu käyttäytyminen pysyy samana tai usein lisääntyy.

Sen sijaan käyttämällä hyväksi useat, joka päivä esille tulevat, mahdollisuudet huomioida ja vahvistaa toivottua käyttäytymistä saadaan aikaan pysyviä vaikutuksia. (Latham,1994).On myös tärkeä pitää mielessä, että useimmiten asiassa mitä ihminen käyttäytymisellään haluaa, ei ole mitään ”väärää”. Vain käyttäytymisen tapa, jolla hän pyrkii asiansa hoitamaan saattaa olla ei-toivottuEi-toivotun käyttäytymisen tilalle tulisi aina opettaa tapoja, joita saa käyttää. Ja palkita häntä niiden käytöstä.Vuorovaikutus ja yhteistyökin sujuvat yleensä tällöin paremmin. Ja toimimme eettisestikin oikein.

Joskus opetettaessa uusia tapoja toimia, käyttäytyminen, jota pyritään vähentämään, aluksi lisääntyy. Tätä kutsutaan sammutuspyrähdykseksi.

Ihminen pyrkii toimimaan tavalla, jolla on oppinut asian hoitamaan. Sammutuspyrähdyksessä on kyse käyttäytymisen väliaikaisesta lisääntymisestä. Kunhan ohjauksessa maltetaan pysyä johdonmukaisina.

”Houkutus luovuttaa on usein suurin juuri ennen onnistumista”

-Tuntematon-

Kotimainen esimerkki työskentelytavan muokkauksista ja

vaikutuksistaMitä huomattiin tärkeäksi:* Asiakkaalle tulee antaa aikaa toiminnan suorittamiseen* Tulee vaatia taitojen käyttöä! Ei turhaa puolesta tekemistä. Huomioidaan kuitenkin miten vaaditaan.* Pitkäjänteisyys on tärkeää. Tehdään sovittuja asioita (esim. taidon opettamista) tarpeeksi pitkään. * Palkitseminen eri tavoin on tärkeää motivaation luomiseksi ja ylläpitämiseksi* Opittuja taitoja tulee pitää yllä! Muuten taidot taantuvat ja omatoimisuus sekä osallisuus kärsii

* Uudet työntekijät ja sijaiset tulee perehdyttää hyvin osallistavien toimintatapojen, menetelmien ja erityisesti tasavertaisen vuorovaikutuksen käyttöön. * Huomioidaan asiakkaiden yksilölliset taidot ja tarpeet. Muokataan toimintatapoja niin, että se tukee onnistumista* Tarjotaan uusiakin asioita. Tarjotaan niitä tarpeeksi usein. Valintojen tekemisen oppiminen vie usein aikaa.* Nähdään asiakas oman elämänsä päämiehenä ja toimitaan sen mukaan.

Työntekijöiden kokemuksia onnistumisista muutosten jälkeen

* Asiakkaiden omien valintojen tekeminen lisääntynyt, kun sen mahdollistamiseen on kiinnitetty paremmin huomiota * Taitoja on saatu esille * Osallisuus lisääntynyt. Asiakkaita otetaan aktiivisesti mukaan toimintoihin ja tekemisiin sekä tuetaan heitä tekemään asioita itsenäisesti*Asiakkaiden oma ääni saatu paremmin kuuluviin

-> elämän mielekkyys näyttää lisääntyneen

* Opittu tuntemaan asiakkaat paremmin ja huomioimaan heidät paremmin yksilöinä* Asiakkaat selvästi rauhoittuivat * Lääkkeiden käyttöä pystytty vähentämään* Haasteelliset tilanteet ovat vähentyneet

Toimivan ja arvostavan kohtaamisen asenteen omaava…

* Uskaltaa ”katsoa peiliin”. Aina tarvittaessa ja muutenkin silloin tällöin* Pyrkii näkemään, ja asettaa etusijalle, autismin kirjon henkilön näkökulman ja tilanteen* Uskaltaa myöntää virheensä ja pyrkii oppimaan niistä.* Muistaa pyytää anteeksi. Myös henkilöiltä, joiden kommunikaatiotaidot ovat vähäiset.* Ei ota autismin kirjon henkilön reaktioita, tekemisiä yms. henkilökohtaisesti, vaan pyrkii käsittelemään tilanteita henkilön tilanteesta ja kokemuksesta käsin

* Etsii, näkee ja painottaa asioita, jotka toimii * Pitää huolta asiantuntemuksestaan ja pyrkii pysymään ajan tasalla. Muistaa kuitenkin kohdata yksilön avoimin mielin, soveltaa menetelmiä yksilön tarpeen mukaan ja kyseenalaistaa tarvittaessa myös aiemmat, ”varmat” tiedot autismin kirjon henkilöstä.* Ymmärtää ja hyväksyy, että autismin kirjon henkilön kanssa toimiessa kaikki osapuolet hyötyy suuresti johdonmukaisuudesta ja pitkäjänteisyydestä. * Uskoo, että autismin kirjon henkilöt ovat kykeneviä, tuntevia, ajattelevia ja oppimaan pystyviä yksilöitä, joilla on myös huonoja päiviä ja hetkiä. Ja oikeus niihin.* Näkee ja kohtaa autismin kirjon henkilön tasa-vertaisena ihmisenä

Ajatuksia konkareilta…

Peter Vermeulen:Keskitymme autismin kirjon määrittelyssä hyvin paljon ongelmiin, vajeisiin, asioihin jotka koetaan ympäristöä kuormittaviksi. Keskitymme eroavaisuuksiin samankaltaisuuksien sijaan.Voisimmeko keskittyä enemmän autismin kirjon henkilön onnellisuuteen, hyvinvointiin ja siihen mitä annettavaa autismin kirjon henkilöllä on?

Tärkeä huomioida, että vältämme pakottamasta autismin kirjon henkilöä neurotyypilliseen käsitykseen onnellisuudesta ja hyvinvoinnista tai stereotyppiseen käsitykseen autismin kirjostaVältetään opittua avuttomuutta. Ei vältetä haasteita, mutta annetaan kontrollia ja tehdään haasteista ja niiden kohtaamisesta autismiystävällisiä

-> visuaalisuus ja konkreettisuus

”Ei vähemmän autistinen vaan autistisesti onnellinen”

Gunilla Gerland:Emme aina tiedä mikä on parhaaksi autismin kirjon henkilölle, vaikka ajattelemme niin. Ihmisillä saattaa olla paljonkin tietoa autismin kirjosta, mutta ei aina taitoa soveltaa sitä tietoa käytäntöön.

- Ammattilaisen työkalulaatikko, jossa tärkeää mm:* Visuaaliset tuet!* Ymmärrys toisen näkökulmaan, kehitysikään,

kehitysvaiheeseen, tarpeisiin jne.-> pois nalkutus: ”Sun/hänen pitäisi…, ”Sun/hänen pitäisi jo ymmärtää” jne.

* Tietoa vaihtoehdoista päätöksentekoon-> Annetaan tarpeeksi tietoa vaihtoehdoista ja niiden

mahdollisista seurauksista. Asiakas tekee päätöksen! Täytyy antaa ottaa riskejäkin.

* Luottamustili-> Tulee pitää luottamustili tasapainossa. Tiliä tulee

täyttää koko ajan ja pitää plussan puolella, jotta sieltä voi välillä ”nostaa” eli vaatia asioita, tehdä virheitä jne.

* Läpinäkyvä kommunikointi-> Autismin kirjon ihmiset usein huomaavat valheellisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation ja reagoivat

siihen. Ole tarkkana milloin olet kadottamassa ammatillisen

tavan reagoida. Kerro miksi näin on käymässä ja keskeytä tilanne.

Joitain asioita mitä ammattilainen tarvitsee työskennelläkseen hyvin

* Aikaa suunnitteluun, esityöhön, valmisteluun ja toteutukseen. Riittävästi aikaa!

-> Työskentely autismin kirjon henkilöiden kanssa on hyvin harvoin ”pikamatka”.

-> Työyhteisöllä tulee olla myös tarpeeksi yhteistä suunnitteluaikaa. On mahdotonta pitää yllä johdonmukaisuutta ja pitkäjänteisyyttä, jos ei

löydy aikaa yhteiselle keskustelulle, suunnittelulle, työlle ja seurannalle.* Riittävät resurssit ja työkalut työn suorittamiseen

-> Aina ei tarkoita kuitenkaan sitä, että henkilökuntaa täytyy lisätä. Liikaa ihmisiä ympäristössä voi stressata hyvin paljon

* Koulutusta, työnohjausta, keskustelua -> Mahdollisuutta pohtia ja peilata ajatuksiaan ja tekemisiään muiden kanssa.

* Tukea autismin kirjon huomioivien, eettisesti kestävien, läpinäkyvien ja toimivien toimintatapojen toteuttamiseen ja läpiviemiseen!

-> Ympäristön vastustus voi joskus olla kovaakin ja lopulta työntekijä voi uupua, jos ei saa tukea.* Panostusta ja tukea työssä jaksamiseen* Kuulemista* Työn arvostusta! Muutenkin kuin ”juhlapuheissa”

”Jokaisen organisaation suurin huoli tulisi olla se, kun heidän

kaikista innostuneimmat ihmiset muuttuvat hiljaisiksi”

-Tuntematon-

Validoiva kohtaaminen Validointi ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa on sitä, että kommunikoidaan ymmärrys ja hyväksyntä toisen henkilön kokemuksesta. Validointi ei tarkoita, että meidän tulisi olla kaikesta samaa mieltä, myöntyä kaikkeen tai ”hyväksyä kaikki”. Ollessamme validoivia huomioimme, että emme kiellä, vähättele tai pilkkaa toisen henkilön kokemusta. Silloinkaan, kun olemme eri mieltä tai meillä on eri näkemys tilanteesta tai asiasta.

VALIDOIVAA EI-VALIDOIVAA* huomioi, on läsnä * ei huomioi, ajatukset muualla

* kysyy, on kiinnostunut * olettaa pahinta, ei kysele

* tunnustaa, tiedostaa, kuvailee * tuomitseva, vähättelevä

* pyrkii antamaan mahdollisuuden * keskittyy siihen mikä on huonosti

* kunnioittava, ei ylimielinen tai * ylimielinen, epäkunnioittava alentuva

* positiiviset strategiat ja ratkaisut * rankaisu / seuraamus

(Alan E. Fruzetti, 2013)

”Olen oppinut, että ihmiset unohtavat mitä teit, ihmiset unohtavat mitä

sanoit, mutta ihmiset eivät koskaan unohda mitä sait heidät tuntemaan”

-Maya Angelou-

LähteetMark Bend & Dave Jackson: Artikkeli: Finding positive alternatives to physical restraintant, 2006

Latham G.I: The Power of parenting, 1994

Alan E. Fruzetti: Luento, Tampere, 2013

Peter Vermeulen: Luento, Autism-Europe International Congress, Edinburgh, 2016

Gunilla Gerland: Luento, Autism-Europe International Congress, Edinburgh, 2016