Roztroušená skleróza a Kilmandžáro

S „RS-KOU“ NA KILIMANDŽÁRO 16. 12. 2011


Svůj život žije naplno. A má roztroušenou sklerózu. Pokud se vám zdá, že tyhle dvě věci nejdou dohromady, její příběh vás přesvědčí o opaku. Během pár týdnů přišla o zdraví a o práci, netušila, co se bude dít dál. Diagnóza nevyléčitelné nemoci ji nakonec ale nesrazila na kolena, ba právě naopak. Zkouší nové věci, dokáže jít za svými sny, je schopná říct, že nemoc jí přinesla i hezké věci. Spolu s dalšími čtyřmi odvážnými ženami, postiženými RS se na podzim roku 2010 vydala do Afriky na vrchol Kilimanjara. Unikátní výprava byla první takovou expedicí na světě. A její účastnicí a autorkou je Radomíra Keršnerová.

Radka Keršnerovápacientka s roztroušenou sklerózou

Pavla Pilařová


Paní Keršnerová, vám bylo 27 let, když přišla ataka té nemoci. Diagnóza přišla později?Ano, to přišlo až po 4 měsících. Nejdříve nevěděli, co to je, mysleli boreliózu. Dozvídala jsem se to postupně.

Jak jste reagovala? Věděla jste, co to obnáší? Nebo vám to docházelo postupně? V té době už mi bylo dobře, dobře jsem zas viděla. Takže jsem si říkala, že to tak třeba nebude. Nevěděla jsem, co je to za nemoc. Spíš to docházelo až později.

Co tedy RS nemocným přináší? Do jakého stavu se mohou dostat? Jaké jsou příznaky? Je to neurologické autoimunitní one-mocnění. V tom je rozdíl od stařecké sklerózy. Může přestat fungovat cokoli, co ovlivňují nervy. Příznakem jsou i deprese, urologické problémy.

Lidé mohou i skončit na vozíku? Ano, mohou být celkově ochromeni.

Je pravda, že tato nemoc více postihuje ženy? Ano, je to 60 % žen.

Vy jste porodila dvě zdravé děti. Věděla jste, že jste nemocná a přesto jste do toho šla. Pak se nemoc zhoršila. Měla jste v tu chvíli pocit, že to ještě zvládnete, nebo jste tušila, že to nebude jednoduchý boj?

Když jsem si měla vybrat, jestli já nebo dítě, tak jsem věděla, že můj život má smysl s dětmi. Nemyslela jsem na to, že se to zhorší. Kojila jsem přes rok. Myslela jsem, že to zvládnu.

Po druhém dítěti byl stav horší. Začala jste vyhledávat i jinou pomoc, než lékařskou? Tenkrát ze začátku jsem obcházela léčitele. Věřím bylinkám. Bylo tam moc kurzů a dost to lidem i ublíží. Tohle není cesta. Cesta je medicína a přátelé. To je můj názor.

Co vám teda nakonec pomohlo smířit se s tím, že nemoc je nevylé-čitelná, ale přesto si život můžete užít?Určitě je to moje rodina, ty děti. Je to moje víra v to, že každý den života má smysl. Když přichází další příznaky, beru každý den jako dar. V tom mě to obohatilo. Člověk to musí brát i s tím utrpením, které k tomu patří.

Lidem s RS se obrátí život. Ženám s RS se často hroutí i životní vzta-hy, protože muži onemocnění partnerky neunesou. Jak se to projevilo u vás? Manžel měl strach, ale nedával to tak najevo. Podržel mě, protože jsme do toho šli oba a bral to tak, že si mě vezme i když budu na vozíčku. To co přišlo pak asi nemělo souvislost s nemocí. Spíš přišlo to, co se dnes děje, lidé si zevšední a hledají jinde.


Jak jste zvládala péči o děti a rodinu, když přišly ty horší stavy? Když jste musela některé dny proležet. Teď už jsou děti starší, 10 a 11 let. Ale nedávno jste se vrátila z nemocnice, kde jste byla 3 měsíce. Jak to ty děti berou? To měly poprvé. Předtím jsem 1,5 měsíce ležela doma a nevědělo se, co mi je. Bylo to těžké. Bylo to asi nejtěžší v té nemoci. Ten pobyt teď na té psychiatrické klinice. Což jsem nikdy netušila, jak se tam lidé

mohou ocitnout. Je to zahaleno mýtem, nějaké deprese. Člověka to srazí. Děti to taky vnímaly, že maminka pláče a není veselá. Ale teď jsem týden doma a hrozně se těším na Vánoce, že budu s dětmi.

Já jsem o vás slyšela, že někdy trávíte s dětmi den v posteli, že se s nimi učíte. Když tedy přijde ataka a nemůžete vstát. Jsou na to zvyklé?Jsou zvyklé, že maminka je unavená. A já jim ráda čtu, takže jim čtu.

Samotnou mě to vrací do dětství. Učíme se, ano, jde to i v posteli.

Máte takový lehčí průběh nemoci. Myslíte někdy na to, jaké by to bylo, co by bylo s dětmi, kdyby se průběh nemoci zhoršil? Nebo se snažíte na to nemyslet? Snažím se na to nemyslet. Ale když jsem byla hospitalizovaná, tak to nešlo. Měla jsem o ně strach, ale maminka je důležitá. Ale mají tatínka, který je má moc rád, i když s námi není. Takže jsem věděla, že je někdo, kdo by se o ně postaral. Ale je to tak, že někdy ten den, kdy jsou ty trny a slzy, někdy se člověk zasměje. Teď to mám dobré a říkám si, že to bude tak dobré pořád. Spíš věřím, že co můžu pro to udělat, tak dělám. Snažím se nemyslet na to, že třeba nevstanu.

Vy jste před nemocí dělala postgraduál, vyučovala římské právo a pracovala v rakouské advokátní kanceláři. Ta nemoc vám nedovoluje pracovat takto naplno. Co děláte teď?Teď dělám pátým rokem v Národním centru pro rodinu. To je církevní organizace, která se snaží pojem rodiny dávat legislativně do podvědo-mí. Dělám tam právní věci. Pak pracuji pro RoSku jako dobrovolník. To je sdružení pomáhající lidem s RS.

Vy se nebojíte ani dobrodružství. Byla jste s kamarády motorkáři v Íránu a projeli jste 4000 km.


Ale přepadla vás tam slabší ataka. Nemáte v tu chvíli strach, že jste v cizí zemi a co by se stalo, kdyby se ten stav zhoršil?Tam jsem se cítila velmi dobře. Bylo to krásné město a toužila jsem se tam dostat. Dál jsem nejela. Prožila jsem si den ve městě a nejela na motorce. Komunikovala jsem s těmi lidmi. To mi umožnila ta nemoc prožít. Tak to beru. Neměla jsem strach. Chovali se ke mě hezky. Když člověk respektuje, že žena chodí zahalená, nebyl problém.

Podporují vás lékaři v těchto akcích? Jak se vůbec dívají na nemocné RS a fyzické aktivity?Fyzická aktivita je důležitá. Člověk nemusí lézt na Kilimandžáro. To je spíš obraz toho, že si jde člověk třeba zaplavat, vyjde ven s berličkami nebo i vozíčkem. Nás podporují, ale měli strach. Dohled jsme měli tam. Neu-rologové nám pomáhali, účastnili se akcí předtím. Drželi nám pěsti. Měli strach, ale brali to jako motivaci pro ostatní. Když tu dia-gnózu řeknou třeba ve 20, 25 letech.

Vy jste tedy stála u zrodu té myšlenky vylézt s ostatními ženami s RS na Kilimandžáro. Inspiroval vás slepý horolezec Honza Říha. Říkala jste si, když to zvládl on, zvládneme to taky? Byly tam i jiné důvody – podpořit další pacienty? Motivovalo mě, že to dokázal. Že se ta myšlenka zviditelnila. Nejde

o to, že bychom zlehčovali nemoc. To taky zaznělo. Ale každý z těch pacien-tů si zažil své. Jedna byla rok na vozíčku, nemohla se hýbat. Přesto do toho šla. Inspiroval mě H. Říha a další americká horolezkyně, která má taky RS a vylezla 7 vrcholů světa.

D. Bláhová, která jela na vozíku, se za pomoci šerpů a manžela do-stala do výšky až 5100 metrů. Jak to dokázala?Ona je velmi šikovná. Lyžuje, už předtím závodně lyžovala. Díky pomoci nosičů, kteří byli úžasní, to zvládla. Měla puchýře po těle. Třeba už řešit to, jak se člověk má vyčůrat. Zvládla to, byla dobrá.

Vy jste pak dostala výškovou nemoc a na vrchol jste nedošla. Skončila jste ve výšce 5231 m. Tři účastnice vystoupaly na vrchol. Přesto ten výkon byl obdivuhodný a expedice úspěšná. Nakolik může-te popsat, jak silný byl váš zážitek z té cesty a překonání hor? Já mám hory moc ráda. Pro mě už to, že jsem se tam dostala, byl sen. Byli jsme i v národních parcích se aklima-tizovat. Pak ten výstup je krásný. Člověk začíná v pralese, pak alpský typ, vysokohorská poušť. Pořád jsme byli všichni až do nejvyššího tábora. To byl zázrak. Prožívala jsem to hroz-ně dobře každý den. Až do posledního tábora ve výšce 4700 m jsme došli všichni. Tam už se nám všem motala hlava. Spali jsme málo a v noci se vycházelo. To už bylo náročnější


i fyzicky. Ale z hor, když jsem byla někde jinde, to bylo o moc obtížnější.

Nakolik vám pomáhali průvodci a nosiči? Vnímali jste jejich přítomnost? Byli úžasní. Až na vrchol zpívali píseň. Byli strašně nadšeni. Vozíčkářů tam nebylo mnoho a žen už vůbec ne. Říkali, že jsme se nejvíc z těch skupin smáli. Bez nich by se to nezvládlo. Mají dar toho širokého úsměvu. Budou na nás vzpomínat a my na ně.

Ataka se žádná na expedici neobjevila? Ne, jediný problém byl, že kamarádku fotografku bolel zub. Ale druhá kamarádka zubařka to vyřešila.

O tom unikátním kousku, který jste dokázaly, je dokumentární film. Má název Máš jenom jednu šanci. Premiéra byla před měsícem v Brně. Ukazuje nejen cestu, ale i životní příběhy a tu nemoc. Bylo to cílem? Nechali jsme to na režisérovi a kameramanovi. Tohle byla první expedice, kde byli pacienti. On má dobrý vkus. Nevěděla jsem, co tam všechno bude. Snad to dá lidem to, že poznají, že to není jen o té hoře, ale o té vůli a o tom snu. Že si člověk může plnit sny, i když má takovou nemoc.

Projekce filmu byla spojená s koncertem Hany Robinson. Napsala k dokumentu také hudbu. Ona má taky RS. Pokud vím, ona chtěla tu cestu taky podniknout, ale nakonec nešla. Co se stalo?Měla moc práce. Dotáčela CD, ale měla i ataku, tak jí nebylo dobře. Tím, že tam dala tu píseň a byla s námi celou dobu ve spojení, jí tam byl kousek s námi. Ona byl první, kdo mi řekl, že tam se mnou půjde.

Jak jste se dávaly dohromady? Nakonec vás šlo pět žen s RS.Prezentovala jsem to na jedné akci ROSky. Přidala se další pacientka,


pak další z Č. Budějovic. Podpůrný tým byl z našich kamarádů, většinou z Brna. Plus kameraman. Byla tam lékařka, psycholožka, sestřička. Měli jsme tam i manžela té vozíčkářky a další tři chlapy.

Zjišťovali jste si dopředu, když se přihlásila vozíčkářka, jestli je to možné?Měli jsme obavy. Já Danielu znám, je velice šikovná. Sami si vyhledávali a zjistili, že tam byli lidé na vozíčku. Nechali si sestrojit terénní vozíček. Velmi o to stála tam jet. Určitě se lidem na vozíčku rozšířil obzor. To je obrovský rozlet, že ten život nekončí.

Ona se ale chtěla dostat dál. I by to prý zvládla. Prý už nemohli ti šerpové, co jí pomáhali.Samozřejmě to byl výkon od nich, to jsme nečekali. Ona jim pomáhala, ale bylo to na nich. V té výšce už jen

jít je náročné. I oni měli problémy a mohli by skončit také výškovou nemocí. Opravdu měli stop stav. Byli by rádi, kdyby tam šla. Ale jejich vůdce řekl ne. To ona přijala a my všichni. Hlavně jsme říkali, ať se nic nestane.

Takže byla spokojená?Ano. Manžel na ni čekal v chatě dole a byl rád. Ona šla dřív a pak volali, že se otáčí. Rozplakal se tam a říkal, že je rád, že jde dolů a je v pořádku.

Ty tři účastnice, které dosáhly vrcholu, tam údajně plakaly.No tam brečeli úplně všichni. Celou dobu. Brečelo se na vrcholku a když jsme měli dole přivítání. To byly silné zážitky, kdy brečeli všichni chlapi.

Máte nějakou vidinu, plán, sen, cíl, který byste si chtěla ještě vyplnit?


No, teď když jsem byla nemocná, tak ten cíl je vychovat ty děti. Jet s nimi někam. Chodím ráda s batohem po horách, stanuju. To bych jim chtěla ukázat. Určitě bych byla ráda, kdyby se inspirovali i jiní pacienti. Třeba i vozíčkáři, něco s vodou spojené. Byla bych ráda, kdyby se toho někdo chytil. Ale že bych já teď někam šla. Sen to je, ale okamžitě to říct nemůžu.

Vy jste říkala inspirovat další. Ale oni se další inspirovali tou expedicí.Věřím, že určitě. Šli Američané i Kanaďani. Ale neinspirovali se u nás. Ten nápad vznikl skoro stejně v různých částech světa. My jsme to stihli dřív. Potkali jsme se ve Stutt-gartu na konferenci a říkali jsme si, kam chceme jít.Je to vlastně jediný z těch vrcholů, který je takto dostup-nější. Ten film bychom chtěli přeložit do angličtiny a poslat ho do těch organizací, co sdružují pacienty.

Věřite tomu, že jak jde věda a medicína dopředu, že se najde léčba, která nemocným RS začne pomáhat?Věřim, jsem optimista. Člověk si může pomoct sám do určité míry, pak to záleží na vědeckém pokroku. Už teď jsou dobré léky, které zpomalují průběh té nemoci. Je to jiné, než před těmi 15 lety, kdy jsem já onemocněla.

Věříte, že stihnou pomoct ještě i vám?Třeba bych to ještě mohla stihnout i já, bylo by to fajn.

Říkala jste, že to postihuje mladé lidi. S vámi šla také jedna mladá dívka.Katka, 24 let. Ona vyšla nejvýš. Kilimandžáro má tři vrcholky. Ona vyšla na ten druhý. Moc šikovná. Měla problém s chůzí, dost těžkou ataku, když odmaturovala. Byla nejmladší a vyšla nejvýš, byla moc šťastná i její rodiče. Moc jsme jí to přáli.

Měli jste těsně předtím obavy, jestli někdo nedostane ataku, jestli to klapne? Určitě jste měli letenky dopředu.Bylo to náročné. Ale měli jsme dobrou společnost, letenky jsme přebuková-vali až 3 týdny před. Měla s námi jít jedna nevidomá dívka. Ale na zkouš-ku na Sněžce zjistila, že to je náročné. Nakonec jsme byli rádi, že nejela. Bylo to moc náročné. Na vodu půjde určitě s námi, jinak je moc šikovná. Přepisovala nám zprávy Braillovým písmem. Jsem moc ráda, že to všechno moc dobře dopadlo. Moc lidí na nás myslelo a kněžích a babiček se modlilo.

Mým hostem byla Radka Keršnerová.


Skryté titulky: K. Schwarzová Česká televize, 2011

Roztroušená skleróza a Kilmandžáro

Documents

Transcript of Roztroušená skleróza a Kilmandžáro