Ritrovarci n.2 2007

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RITROVARCI Anno 5° - N. 2 - Giugno 2007 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano d Tutti dal PAPA

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Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus

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RITROVARCIAnno 5° - N. 2 - Giugno 2007 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

dTutti dal

PAPA

“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: [email protected] - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected]: [email protected] amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Alessandro Biglionemercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: [email protected] Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: [email protected] in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

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Fernando VitaleEmozioni in San Pietro 4Iolanda BotteroSembrava un sogno ... ma era realtà 6Giovanni MatteoniChi c’era non dimentica 7NevaUna cena con cari e vecchi amici... sconosciuti 8Roberto AloesioIo non c’era 8Titolo ... Titolo 9Giovanni MatteoniIn mezzo a testimonianze antiche 10G.G. DelainiLa Fondazione Rosa Galloe la riabilitazione enterostomale 11C. Perboni e G. RastelliPaestun: un tuffo nell’aggiornamento 14Associazioni Regionaliaderenti alla FAIS 15Rubriche 16

S o m m a r i o

Il Segretarioai lettori

Sine sole sileo!Al rientro dalla visita in Vaticano al Papa Benedetto XVI, ci sono state tante telefonateper scambiarci, a caldo, le prime impressioni. Tutti siamo stati concordi nel giudicarequei momenti trascorsi in piazza San Pietro altamente significativi ed in molti casi cisentivamo sicuramente più uniti e più vicini l’un l’altro.Il presidente Vitale mi ha chiesto di preparare l’editoriale per la nostra Rivista ed hacercato di convincermi che il ruolo del segretario non poteva esimersi da questo com-pito; di questo lo ringrazio e mi accingo a dare la mia interpretazione di quella magni-fica giornata: il 23 maggio 2007.La nostra federazione è giunta al suo quinto anno di attività ed ha realizzato in questipochi anni un percorso sicuramente positivo per riaffermare, difendere, sostenere i di-ritti delle persone stomizzate. Siamo cresciuti di numero, sono nate nuove associazioniregionali e provinciali, siamo stati presenti negli organismi a livello internazionale, sia-mo riusciti a farci conoscere sempre meglio sia negli ambienti delle strutture sanitarie,sia ai livelli istituzionali nazionali, regionali e locali, siamo presenti in quasi tutte le Re-gioni d’Italia. Nell’anno 2006 abbiamo realizzato due grandi obiettivi: lo spot Simona ela Giornata Mondiale dello Stomizzato. Due eventi di grande spessore per ottenere unasempre maggior visibilità della nostra azione a tutto vantaggio delle migliaia di personeportatrici di stomia. Di questo successo ne siamo certi ed anche orgogliosi per le mol-teplici testimonianze che il Presidente, in prima persona, ha ricevuto da parte di tutti.E per questo 2007 la volontà di testimoniare la nostra forza ha trovato una piazza – lapiazza San Pietro – dove gli stomizzati si sono riuniti in circa 600, ma non da soli, perrendere omaggio al Pontefice.Il 23 maggio le persone convenute a Roma, in Vaticano, erano circa 80.000 provenien-ti da Paesi dei cinque continenti; tutti per assistere all’udienza generale, tutti per testi-moniare la propria volontà di essere parte attiva del mondo. Già! proprio il mondo erapresente lì, intorno al sagrato di San Pietro, felice di godere del sole – quello fisico – edi ascoltare la parola illuminante del Pontefice, tutti in silenzio – quello interiore – perriflettere sulla verità riaffermata ancora una volta: la vita è dono di Dio!E chi meglio dell’uomo che ha sofferto l’offesa nel fisico e ne sopporta quotidiana-mente le conseguenze è capace di apprezzare interamente il dono della vita? La scien-za, quella umana, ha dato un grosso aiuto per superare lo stato di malattia. La coscienzadi ciascuno apprezza quanto la sofferenza sia il tramite per godere appieno la vita. Edallora il motto della nostra Federazione “Vivi la vita al massimo” usato per la celebra-zione della Giornata Mondiale dello Stomizzato nello scorso ottobre a Montesilvano,torna ancora più imperioso per continuare la propria vita arricchita dalla paterna be-nedizione, che Benedetto XVI ha impartito alla piazza plaudente, invitando tutti adestendere quel momento di forte commozione e di intensa partecipazione a quanti, inseno alle famiglie e all’interno della società civile, hanno rapporti di affetto e di rela-zione con le persone portatrici di stomia.Senza sole, io taccio! Per me, e credo per molte altre persone, quello è stato un giornodi sole pieno, caldo, radioso.

Giovanni MatteoniSegretario FAIS

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

Caro Benedetto XVI, c’ero anch’io il 23 maggio a S. Pietro, insieme a quella moltitudine di per-sone stomizzate che, pervenute da tutta Italia, non ha voluto mancare all’appuntamento conte, in quella giornata memorabile.

Per tutto il tempo dell’udienza, ti sono stato molto vicino, ero sul sagrato a soli pochi passi date, ed ho seguito con attenzione tutto lo svolgimento della cerimonia anche se il sole, impieto-so, si accaniva sulle nostre teste.

È stato tutto molto emozionante, quando hai raccontato dei momenti più significativi della tuaultima visita nell’America Latina, quando hai impartito la benedizione sulla piazza gremita,quando, con sguardo nobile e di insospettabile dolcezza, ti sei accostato alla nostra delegazio-ne per ricevere in dono la targa che la FAIS ti aveva dedicato, quando hai letto ad alta voce ilmessaggio in essa contenuto, quando, con sincera curiosità, ci hai chiesto il significato di quel-le parole e di quel dono tanto gradito e poi altro sulla nostra condizione.

È stato un susseguirsi di momenti molto emozionanti, devo però confessare che l’emozione piùgrande ce l’hai regalata quando, dinanzi al mondo intero, hai annunciato la presenza della FAIS,la nostra Federazione di Associazioni Incontinenti e Stomizzati, e a quell’annuncio dalla piazzasi è elevato un boato accompagnato da uno sventolio gioioso di cappellini arancione, per l’oc-casione nostro distintivo, a testimonianza della numerosa e intensa partecipazione. È stato aquel punto che il volto di molti si è segnato di una evidente ed incontenibile commozione.

Certo di interpretare il sentimento di tutti gli stomizzati, desidero esprimere profonda gratitu-dine per esserti ricordato di noi e per averlo ricordato a tutto il mondo, perché “la vita conti-nua”.

Grazie Papa Benedetto XVI.Fernando Vitale

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EEEEmmmmoooozzzziiiioooonnnniiii iiiinnnn

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SSSSaaaannnn PPPP iiii eeeetttt rrrroooo

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L’incontro che la nostra Associazio-ne (F.A.I.S.) ha avuto con Papa Be-

nedetto XVI sarà un ricordo che ri-marrà indelebile nella memoria.Già alla partenza c’era fra tutti noi unentusiasmo speciale e la consapevo-lezza di vivere un evento unico e forseirripetibile. Inoltre l’incarico che erastato affidato alla mia persona di fareda portavoce e di porgere il saluto aSua Santità a nome di tutti gli Sto-mizzati, mi comunicava da una parteun’ansia incredibile e dall’altra unaemozione e una trepidazione mai pro-vate prima di allora. All’arrivo in Piaz-za S.Pietro il colpo d’occhio erastraordinario: una moltitudine di gen-te venuta da ogni parte per l’incontrocon il Santo Padre, persone di ognipaese e di etnie diverse che davano ilsegno di una Chiesa Universale.Ho pensato alla forza della Fede cheper quel giorno ha mosso tante perso-ne facendole confluire in un unicoluogo perché il loro dolore fosseascoltato, ma anche per ascoltare lesofferenze degli altri in una comuni-canza di fraternità e preghiera.Quando poi ho rivolto le mie sempli-ci parole al Papa e l’ho visto da vicino,quando ho detto che quello che por-tavamo era un dono di noi Atomizzatied ho sentito la Sua carezza sul mioviso e l’ho visto commuoversi leggen-do le parole scritte, mi sono scioltanella dolcezza del Suo sguardo e delSuo sorriso ed ho pensato di aversmarrito il senso del tempo e dellarealtà. Tornando a casa la sera il miocuore era pieno di gioia e di serenità etutte le emozioni vissute mi hanno da-to la certezza di aver goduto di ungrande privilegio. Di tutto questo rin-grazio e ringrazierò per sempre il Pre-

sidente della F.A.I.S. Fernando Vitale,Andrea che mi ha seguito e sorrettaed il carissimo Stomaterapista Ga-briele Rastelli, mio angelo custode.Vorrei ringraziare inoltre, con affetto,la Caposala Maria Oretta, che mi inci-ta sempre ad accettare gli incarichiche l’Associazione mi propone.

Iolanda Bottero

Sembrava un sogno......ma era realtà

Didascalia

Didascalia.

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Chi c’era non dimentica

Appena fuori dal centro di Romapunto di incontro, intorno alle ore

20, presso un famoso ristorante ditutti gli stomizzati convenuti nella ca-pitale per l’udienza generale del Pa-pa, in San Pietro, il giorno dopo.Eravamo oltre duecento a quella cenache si è trasformata, man mano che lepersone arrivavano, in un festoso in-contro fra amici che si ritrovano perun appuntamento importante. C’era-no i piemontesi e i lombardi, i venetie i friulani, i romani e gli umbri, i ca-labresi e i siciliani ed altri ancora ve-nuti per testimoniare che la vita con-tinua, che la vita è bella. In parecchihanno cominciato a scattare foto,stringere mani, andare da un tavoloall’altro per salutare e scambiarequattro chiacchiere. Sicuramente unpiacere grande, grandi sorrisi ed an-che abbracci forti e sinceri. Della ce-na ricordo ben poco se non che ab-biamo mangiato bene e abbondante.Dell’atmosfera che regnava intorno aitavoli ho ancora negli occhi sensazio-ni piacevoli e tanti lampi che cattura-vano, con macchine digitali e con te-lefonini, immagini da rivedere poicon calma e con piacere.Sono arrivati quelli da……….? Si,

certo! Sono seduti a quel tavolo vici-no alla finestra.Avete visto i nostri di……….? No!Hanno fatto sapere che arriverannodomani molto presto e li vedremo inpiazza. E all’indomani eccoci all’im-bocco della piazza, in tanti, in mezzo atanta altra gente. Noi riconoscibili dalcappellino arancione con la scrittaF.A.I.S. che la nostra segretaria Moni-ca, ancora una volta preziosissima or-ganizzatrice, distribuiva con un sorrisoaiutata in questo da Alessandro. Erauna bella giornata di sole pieno e laprospettiva della piazza che si andavariempiendo di gente offriva un colpod’occhio coinvolgente. Gli oltre 600che sotto l’egida F.A.I.S. hanno trova-to posto in diverse posizioni formava-no macchie di colore, con il cappelli-no arancione, facilmente individuabiliin mezzo ad altri, tanti, colori di cap-pellini, di ombrelli, di copricapo difogge diverse. C’era da aspettare alme-no un paio d’ore, ma l’attesa non è pe-sata più di tanto perché ognuno hatrovato il modo di salutare e di scam-biare impressioni con gli altri.

La cronaca dell’udienza generale

Benedetto XVI è giunto puntuale edha salutato la folla, circa ottantamilapersone, attraversando piazza SanPietro in lungo e in largo sulla propriaauto, benedicendo con ampi gesti.Poi, sedutosi, ha salutato i fratelli e so-relle convenuti in quella giornata edha raccontato i momenti salienti dellasua ultima visita pastorale, che lo haportato in Brasile dove ha incontratole popolazioni dell’America latina; haincontrato, nella cattedrale di S. Paoloi vescovi latino-americani e li ha inco-raggiati a portare avanti l’opera dievangelizzazione e la diffusione dellaparola di Dio. Ha ricordato un altromomento emozionante quando ha in-contrato i giovani a Sao Paulo duran-te una veglia della speranza; li ha esor-tati a recuperare la vita sacramentale ela vita operosa, a promuovere lo svi-luppo sociale, ad essere apostoli delgenere umano e a mettere a frutto ilgrande dono della loro gioventù.

Ricorda che nel santuario di NostraSignora Desaparecida ha aperto laconferenza episcopale invitando i con-fratelli a rinnovare la volontà di esserediscepoli di Cristo ed esserne missio-nari. Con il suo viaggio ha voluto pro-seguire sulla strada tracciata da Gio-vanni Paolo II di insistere sempre ecomunque sulla evangelizzazione. Af-ferma che è l’amore che dona la vita.La presenza di Dio, la luce della suaparola sono la condizione per la vita.Un lungo caloroso applauso saluta laconclusione del discorso.Ci sono poi le traduzioni in lingua:– francese per i pellegrini di Besan-

con, Toulose e Nizza;– inglese per i gruppi provenienti da

Inghilterra, Irlanda, Irak, Kenia,Au-stralia, Giappone, Canada, Califor-nia, Colorado, Connetticut, Florida,Chicago, Indiana, Missouri, Penn-sylvania, Tennessee, Nebraska, Illi-nois, Minnesota, Texas, New York;

– tedesca per oltre trenta gruppi pro-venienti da Germania e Austria;

– spagnola per i provenienti dallaSpagna, Lanzarote, Mexico, El Sal-vador, Guatemala, Cuba;

– portoghese per i gruppi del Porto-gallo e del Brasile;

– polacca per numerosi gruppi daCracovia, Katovice, Varsavia.

Al termine sempre applausi dai varisettori ove sono presenti gruppi di fe-deli provenienti da quei paesi.Le presenze dall’Italia vengono enu-merate una per una, sono tantissime(seminari, diocesi, parrocchie, istituti,scuole, università della terza età, asso-ciazioni). Ad ogni segnalazione ap-plausi e cori di saluto. Anche laF.A.I.S. viene segnalata: subito unosventolio festoso di cappellini aran-cioni dai diversi punti della piazza.Emozione. Commozione. Soddisfa-zione. Lo stato d’animo mio, al termi-ne della mattinata, e, ne sono certo,anche quello di tutti gli stomizzati edelle persone care che li hanno ac-compagnati.È stato ancora un bel momento pertestimoniare, insieme al Papa Bene-detto XVI, che la vita è dono di Dio.

Giovanni MatteoniDidascalia.

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22 Maggio, 2007

L’ appuntamento è al ristorante perle ore 20,30. I pullman arrivano

puntualissimi, e scaricano circa 190persone, il locale è molto grande, edoltre a noi, vi sono, nelle altre sale, dei“comuni” avventori. Sono un po’ ner-vosa ma, guardandomi attorno, per laprima volta ho l’assoluta consapevo-lezza che nulla ci distingue da gli “al-tri”. Siamo belli o meno belli, giovani

o meno giovani, robusti o magri,estroversi o introversi, simpatici o me-no simpatici, esattamente come gli al-tri avventori! Però…però ad osservarebene qualcosa di diverso in noi c’è.Ehi cosa avete capito?! Non stò allu-dendo ai nostri sacchetti! Per dirla co-me il cantautore Paolo Conte, mi rife-risco …a quelle facce un po’ così,quell’espressioni un po’ così…di gen-te forte e determinata, di persone chea muso duro hanno saputo affrontaree superare innumerevoli ostacoli edifficoltà, di gente che ama vivere, cheapprezza la vita, proprio perché ha ri-schiato di perderla.Altra sensazione, peraltro condivisa, èquella di “rivedere” in queste personesconosciute, dei vecchi e cari amici.Personalmente non ricordo cosa ab-biamo mangiato, tanto era il desideriodi conoscere tutti, dato il poco tempoche abbiamo avuto a disposizione (gli

Una cena con carie vecchi amici ... sconosciuti

Io non c’eroQuella mattina del 23 maggio io non

c’ero. Gravi problemi familiari mihanno impedito di partecipare ad unevento così importante per la FAIS co-me l’udienza del Santo Padre. Non c’e-ro neanche, ovviamente, alla cena del22 quando finalmente si sono ritrova-ti, dopo l’incontro di Montesilvano, undiscreto numero di nostri soci (circa200). C’erano invece i nuovi soci dellaneonata associazione laziale che han-no così potuto constatare di personaquanto sia importante ritrovarci tutti

insieme come una grande famiglia. Matorniamo alla mattinata del 23.Alle ore9.00 ho avuto le prime notizie per viatelefonica dalla instancabile Monicache mi ha ragguagliato sull’andamentodell’incontro: ho così saputo chi eragià arrivato in piazza San Pietro e chiera ancora sul pulmann in fase di avvi-cinamento. Poi un’idea geniale. Cer-cando sulle emittenti televisive satelli-tari ho trovato quella che l’udienza Pa-pale la trasmetteva in diretta e così an-ch’io ho potuto “virtualmente” parteci-pare. Ho assistito all’arrivo del SantoPadre e ho visto l’enorme folla che po-polava, sotto un sole cocente, il sagra-to di San Pietro. Ho visto tra la folla lemacchie arancioni dei cappellini che isoci FAIS indossavano e mi sono sen-tito parte di quella folla. Un brividoquando Benedetto XVI ha nominato laFAIS e ancora di più quando la teleca-mera ha zoomato sul Santo Padre chesi avvicinava alle delegazioni. Ho vistola nostra Iolanda Bottero che conse-

gnava il piatto della FAIS ed il Papache ne leggeva il contenuto. Poi la fol-la si è diradata, le macchie dei cappel-lini sono svanite e solo nel pomeriggioho risentito telefonicamente Monicache mi ha commentato l’evento. Io nonc’ero ma è come se ci fossi stato, quel-la mattina la mia mente era a Roma,sotto il sole cocente, a condividere unabella esperienza. Allora, forse, c’eroanch’io.

Roberto Aloesio

autisti dei pullman avevano dei tempiassai rigidi ai quali attenersi), per con-solidare la nostra amicizia. Non man-cheranno altre occasioni, la prossimaè quella di Ottobre a Montesilvano.Ritengo che questi incontri sianomolto importanti, anche perché cidanno la possibilità di “riconoscere”nell’altro, la nostra normalità.

Neva

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Ormai erano pochi i giorni per la partenza per Roma. L’emo-zione era enorme, si pensa e ripensa tanto per come si svol-

gerà la giornata in Piazza San Pietro. Anche la mia famiglia eraeuforica per questa partenza, che è stata acclamata indistinta-mente a tutti, andiamo a Roma da Benedetto XVI e a tutti sispiegava come si era arrivati ad essere invitati dal Papa, grazie al-la FAIS che ci ha fatto riunire nuovamente.Voi dite nuovamen-te!!! Per prima nelle nostre sedi in tutta Italia aiutandoci a capi-re come siamo rinati con la stomia, la seconda riunendoci tuttia Roma e dire al Papa, come siamo felici per questa nuova vita.La FAIS a fatto molto di più, ha dato anche a me una gioia chenon credo ancora adesso, rappresentare i giovani stomizzati ditutta Italia. Quando ero lì, a due metri di distanza, continuavo anon credere ai miei occhi, mi sembrava di aver toccato il cielocon un dito “il posto credo che era giusto!!”, e il cuore a mille.Guardando nei suoi occhi posso dirvi che è stata una gioia im-mensa e acclamare a tutti di continuare felicemente di quello siha. Ringrazio tutti dal NORD al SUD per aver partecipato calo-rosamente (ecco perché faceva così caldo, eravamo noi che ri-scaldavamo gli animi) a questo evento unico ed indimenticabile.

Andrea Allegra - Gruppo Giovani FAIS

L’ esperienza del viaggio a Roma per l’udienza generale del Pa-pa delle nostre Associazioni è stata molto emozionante. È

stato un crescendo di aspettative che si sono concretizzate nellamattina di mercoledì, quando, girando lo sguardo intorno a Piaz-za San Pietro ho visto tanti volti noti e ho immaginato tantissimivolti di associati di tutte le Regioni d’Italia, lì presenti con me.Sapere poi di essere nei pensieri del Santo Padre e udire il no-me della F.A.I.S. ha fatto scomparire la stanchezza dell’attesa e ilgran caldo. Ogni volta che ripenso al viaggio a Roma, alle diver-se esperienze di vita, alle “fatiche” di tutti noi convogliate lì nel-la grande piazza è come se quella gioia fossa ancora presente.Ringrazio e saluto tutti gli associati lombardi che hanno affron-tato questa toccante esperienza ed estendo il saluto anche agliassociati che per vari motivi sono rimasti a casa: eravate tutti neimiei pensieri.

Giuseppe Sciacca - Presidente A.L.S.I.

Vogliamo esprime il nostro ringraziamento e la nostra gioiaper l’incontro con il Santo Padre Benedetto XXVI.

La giornata era soleggiata e faceva caldo, molto caldo, ma ab-biamo resistito fino alla fine della cerimonia, felici, con i nostriberretti arancione, uniti ad altri gruppi di Associazioni dellaFAIS provenienti da altre Regioni. È stata una giornata indi-menticabile. Grazie FAIS

Piera e Fiorenzo (A.P.I.STOM)

I l 23 Maggio per gli associati della Calabria è stato un giornoricco di emozioni. Già nei giorni precedenti si sono intrec-

ciate numerose telefonate di chi voleva essere presente. Il 23 aRoma rappresentava per i partecipanti un grande evento per-ché non era un incontro tra i tanti associati di tutta Italia comele altre volte (vedi la giornata mondiale dello stomizzato a Mon-tesilvano, che per tutti resta sempre un gran momento di note-vole importanza associativa ed umana non indifferente) questavolta c’era il “grande incontro” con il Santo Padre. Forse den-tro tutti noi c’era l’attesa di ricevere la spinta ed ulteriore forzadi continuare ad affrontare la vita con più forza e maggiore co-raggio. Così è stato.L’incontro con il Santo Padre ha arricchito tutti di speranza e di

fede come testimoniano le parole di Beppe, giovanissimo asso-ciato che ha voluto esserci, durante il viaggio di ritorno si èespresso dicendo “è stata un’esperienza eccezionale, l’Udienzacon il Papa, la possibilità di confrontarsi con tanti soci, è statoveramente straordinario ti aiuta ad affrontare problemi che dasolo non riusciresti mai a risolvere, mi sento più forte, e vorreifare un appello, soprattutto a tutti quei giovani che si trovano inparticolari condizioni di disagio come me, che aprendosi agli al-tri la lotta intrapresa per portare avanti dignitosamente la vitadiventa meno dura”. Il pensiero ha riassunto quello di tutti pa-renti e stomizzati che in un modo o nell’altro hanno manifesta-to la grande emozione di quella giornata. Quello che ognuno dinoi si aspettava ha trovato nel momento in cui il Papa si è rivol-to ai soci FAIS non con un saluto ma con un invito a continua-re il percorso della vita con fede e con grande coraggio e di-gnità.Ancora una volta grazie all’Associazione, e ancora una vol-ta un impegno da parte di tutti, non mancheremo al prossimoappuntamento perché uniti siamo più forti, ma soprattutto cisentiamo meno soli.

Giuseppe Venneri - Presidente ACIS

L’Associazione Riminese Stomizzati si è unita all’AssociazioneNazionale FAIS per la giornata di udienza del Santo Padre

del 23 Maggio e l’ha organizzata come un pellegrinaggio. L’ini-ziativa organizzativa è emersa sia dalla consapevolezza che non si-sarebbe ripetuta l’indimenticabile udienza di alcuni anni faquando Papa Woityla strinse la mano a tutti in occasione dell’u-dienza nel suo appartamento, sia nell’intento di dare un senso frail mistico, il turistico ed il conviviale ad una “marcia su Roma”che suscita sempre entusiasmo in chi la ripete. Ed ecco allora laprima sosta al Monastero di San Gabriele, sotto il Gran Sasso,con un pic-nic da favola nel parco atrezzato antistante, l’espe-rienza dell’ospitalità presso la “Casa per Ferie delle Religiose deiSacri Cuori” che non ha nulla da invidiare ai migliori alberghi, ilbagno di folla e il caldo a San Pietro la mattina dell’udienza ed ilgiro turistico pomeridiano a Roma, durante il quale la guida èriuscita a far scoprire cose nuove di luoghi già conosciuti, ma cheè sempre gratificante rivedere. Il giorno successivo i Soci del-l’A.R.I.STOM si sono ritemprati al fresco delle fontane di Tivolie sotto gli alberi di un pic-nic improvvisato, ma sempre pervasodal sapore dei cibi semplici e genuini, dalle risate e di una venadi malinconia per la fine di un viaggio, che resterà fra i ricordipiacevoli, almeno fino al prossimo pellegrinaggio.

A.R.I.STOM

R ingrazio a nome mio personale e dei miei associati, la FAIS etutto il personale organizzativo, e Monica in particolare, per

averci dato l’opportunità di partecipare all’udienza del Santo Pa-dre e con l’occasione di trascorrere tre meravigliosi giorni di va-canza nella invidiabile Città di Roma.

Cordiali saluti il Presidente Varis Bravi

Roma 23 maggio 2007, udienza generale dedicata da Sua San-tità Benedetto XVI al suo viaggio apostolico in Brasile dal 9

maggio. C’eravamo anche noi in Piazza S. Piatro, come Associa-zione Incontinenti e Stomizzati Sicilia per condividere un’espe-rienza “calda” ed esaltante con le altre Associazioni Regionali,che ha lasciato la consapevolezza dell’importanza della testimo-nianza e della comunicazione delle esperienze vissute e il fortedesiderio di “Ritrovarci” perché..... è l’unione che fa’ la forza

Cordiali saluti il Presidente Paolo Carlo Ferlito

Titolo ... titolo

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P aestum ce l’ha la stazione! Più pic-cola e più insignificante di quella di

Brescello dalla quale partiva l’on. Bot-tazzi, che tutti ricordano bene per avervisto e rivisto la corsa in bicicletta delPeppone, sceso dal treno alla stazionci-na successiva, e don Camillo in bici-cletta da donna con il nero gonnellonesvolazzante. Solo i due binari di scorri-mento, niente sottopassaggio, niente bi-glietteria, niente personale di servizio,niente… per raggiungere il paese. E co-sì Fernando Vitale, il presidente, e Gio-vanni Matteoni, il segretario, appariva-no sfiduciati e depressi dopo un viaggiotanto lungo, con addirittura l’arrivo allastazione di Napoli centrale (udite! udi-te!) con più di trenta minuti di anticiposull’orario previsto. E però siamo statisalvati dall’esercito piemontese che eragiunto qualche ora prima per occuparela posizione strategica per la F.A.I.S.Già Silvio e Alessandro erano partiti inauto al mattino da Torino carichi delmateriale di propaganda e dei nuovistand pubblicitari. Provati dalla fatica cisiamo ritemprati soprattutto nel corposgominando vittoriosi una prima onda-ta di mozzarella locale, rigorosamentedi bufala. Ad onore del vero siamo ri-corsi anche all’aiuto pesante di Gabrie-le che, da solo, ha ripulito la tavola conampi e precisi giri di forchetta. Al mat-tino successivo tutti pronti a levare gliscudi in onore della F.A.I.S. FernandoVitale e Gabriele Rastelli sul palco nel-la sala riservata agli infermieri, oltre tre-cento. Silvio Gorrino in qualità di me-dico, a rappresentare la Federazionenell’altra sala riservata ai medici, oltre

centottanta. Regista impeccabile il prof.Delaini attorniato da graziose, anzi bel-le, signore addette alle operazioni di se-greteria. Anche l’ambiente, il centrocongressi dell’hotel Ariston ****, è pre-stigioso, di classe e l’atmosfera che sirespira è quella dei grandi eventi. Il no-stro angolo, in bella posizione al centrodella galleria che immette nelle due sa-le, è dalla parte opposta agli stands del-le ditte commerciali e i due gonfalonicon il messaggio F.A.I.S. fanno bellamostra di sé (ancora un grazie a MarcoCimenti per il prezioso contributo). Sulnostro tavolo l’ultimo numero della ri-vista, il depliant realizzato fresco frescoda Roberto Aloesio, il video che tra-smette in continuo lo spot di Simona,la presentazione della F.A.I.S., il tuttocon adeguato sottofondo musicale cu-rato dal neo dottore Alessandro Biglio-ne. E c’è un viavai continuo di infer-mieri e di medici che si avvicinano allanostra postazione. La maggior parte diquesti, residenti nella provincia di Sa-lerno e nelle altre della Campania, di-chiarano di non conoscere la Federa-zione, ma accettano con interesse diparlare con noi e di assumere informa-zioni più precise e dettagliate. Sonomomenti che ripagano ampiamente de-gli sforzi fatti dalla nostra rappresen-tanza in terra campana. Al termine del-la prima giornata ecco l’arrivo, tanto at-teso, dei nostri da Verona, in pullmannsotto la guida della presidente CristinaVerdolin. Sono stanchi per il lungoviaggio ma gli occhi sorridono e sonopieni di gioia. Loro, gli stomizzati, sonopartiti da lontano per testimoniare la

In mezzo a testimonianze antiche

volontà di vivere, il desiderio di esserci,il piacere di conoscere altre personeche convivono con gli stessi problemi.È prevista una sessione intera dedicataai portatori di stomia per il venerdi po-meriggio. Al mattino i lavori del con-gresso sono proseguiti regolarmentema, dopo la colazione, un enorme vuo-to: medici, infermieri…. tutti spariti.Momenti di costernazione per l’im-provvisa caduta delle attese; il prof. De-laini con molta eleganza, con linguag-gio forbito, esprime il proprio disap-punto e, pur a malincuore, decide diconsiderare conclusi i lavori del con-gresso. E noi, che eravamo pronti ad in-contrare i cittadini portatori di stomiaed i loro familiari, abbiamo dovuto am-mainare il nostro stand e caricare me-stamente tutto il materiale sul fuoristra-da di Silvio per il ritorno a Torino. Peròqualcosa di buono siamo riusciti a farlocomunque! Abbiamo rintracciato l’al-bergo ove erano alloggiati i soci del Ve-neto e ci siamo precipitati lì poco primadella cena. Nella hall c’erano tanti musilunghi e facce tristi. L’arrivo, inatteso, diFernando e degli altri è stato come unasferzata di energia. Il Presidente, il loropresidente, si era ricordato di loro edallora tutti, in pochi attimi, si sonostretti intorno a Fernando, ciaccolandotutti insieme come tanti scolaretti du-rante la ricreazione ed è stato un mo-mento di grande affetto; qualcuno qua-si quasi, a ben guardarlo, aveva gli occhilucidi. In quei pochi attimi ci siamosentiti uniti e pronti a “vivere la vita almassimo!”

Giovanni Matteoni

Didascalia. Didascalia.

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La Fondazione Rosa Gallo è nata aVerona nel 2005 per continuare il

lungo e coraggioso cammino intrapre-so da questa ragazza, di nome, appuntoRosa Gallo, e terminato prematura-mente all’età di 21 anni, dopo un tra-pianto multiorgano (intestino, fegato epancreas) per una malattia definita “po-liposi adenomatosa familiare” (FAP).Per la prevenzione e cura della FAP laFondazione Rosa Gallo si propone i se-guenti obiettivi:

• Informazione per i parenti e dia-gnosi precoce.Tutte le persone che sviluppino uncancro del colon retto prima dei 40anni dovrebbero essere sottoposteal test per valutare la presenza dianomalie del gene APC e, se presen-ti, anche gli altri membri della fami-glia dovrebbero eseguire la stessaindagine.

• Sostegno.I malati di FAP debbono essere se-guiti per tutta la vita, talvolta dall’etàpediatrica. Questo rende necessariala presenza di professionisti chepossano aiutare a capire i vari mo-menti della terapia dei controlli.Il supporto di pediatri, chirurghi,genetisti, gastroenterologi, psicolo-gi, stomaterapisti, in altre parole, diun lavoro multi-disciplinare, stannoalla base di un approccio vincenteverso la malattia.

• Informazione per i medici.Distribuzione di materiale informa-tivo sulla malattia, sulla sua docu-mentata trasmissibilità genetica esulle indagini diagnostiche da con-sigliare ai pazienti. Creazione di“Centri di cura” presso struttureospedaliere di riferimento nazionaledove chiedere consigli e/o indirizza-re i pazienti:

• Ricerca.È assolutamente necessaria la crea-zione di un protocollo per l’inseri-mento di pazienti affetti da tumoridesmoidi in studi prospettici coor-dinati alla Struttura Semplice Orga-nizzativa di Chirurgia Colo-Procto-

logica di Verona, riferimento indi-spensabile per una ricerca efficace.

• Terapia Chirurgica.Le varie metodiche chirurgiche perla FAP e per le altre malattie infiam-matorie croniche intestinali (IBS)prevedono le medesime tecniche.Si debbono quindi, ricercare nuovesoluzioni che migliorino il benesse-re e la qualità di vita di questi parti-colari pazienti.

Nell’ambito delle iniziative culturali edi informazione di questa Fondazione,abbiamo organizzato il 12 e 13 Aprile2007 a Paestum (Salerno), molto vicinoal paese di Altavilla Salentina, terra na-tale di Rosa, un Convegno dal titolo:“Stomia, coloproctologia, disfunzionidel pavimento pelvico; dalla definizio-ne dei problemi alla pratica dell’assi-stenza” che ha visto una nutrita parte-cipazione di Operatori Sanitari, Infer-mieri, Enterostomisti, Riabilitatori.Il Convegno sponsorizzato dalla So-

La Fondazione Rosa Galloe la riabilitazione enterostomale

cietà Italiana di Chirurgia Colo-rettale(SICCR), dalla Federazione delle Asso-ciazioni Incontinenti e Stomizzati(FAIS) e dalla Associazione ItalianaOperatori Sanitari Stomaterapia(AIOSS) ha puntualizzato le modernemetodiche diagnostiche, terapeutichee riabilitative per un adeguato reinseri-mento nella vita attiva, di questi parti-colari pazienti:La collaborazione, iniziata nel Conve-gno Internazionale di Verona nell’A-prile 2006, fra SICCR, FAIS ed AIOSSè stata ulteriormente rafforzata e si so-no discusse e programmate le prossi-me tappe scientifiche informative chevedranno la partecipazione di questeAssociazioni, al Congresso Nazionaledella Società Italiana di Chirurgia(SIC) che si svolgerà a Verona dal 14 al17 Ottobre 2007 ed al prossimo Con-vegno Internazionale della FondazioneRosa Gallo che si terrà a Bolzano il 21-22 Febbraio 2008.

G.G. Delaini

Didascalia.

PUBBLICITA

A B/BRAUN

I l 12 e 13 Aprile 2007, si è svoltopresso l’Hotel Ariston di Paestum,

città fondata dai greci nel VI secoloa.c. come primitivo centro commer-ciale e nota col nome di Posidonia inquanto dedicata al dio del mare Posei-done, il Convegno “Stomia, colon-proctologia e disfunzioni del pavi-mento pelvico: dalla definizione deiproblemi alla pratica dell’assistenza”.

L’evento è stato promosso ed organiz-zato accuratamente dalla “FondazioneRosa Gallo” che, per chi non ne fossea conoscenza, nasce con l’obiettivo dicontinuare il lungo e coraggioso cam-mino intrapreso da questa ragazza (ve-di foto) e terminato prematuramente a21 anni, dopo un trapianto multi or-gano (intestino, fegato e pancreas) peruna patologia definita “poliposi ade-nomatosa familiare”. Si tratta di unamalattia diffusa in tutto il mondo, checolpisce in modo uguale i due sessi edaffligge circa 1 persona ogni 15.000.Se diagnosticata in tempo, i pazientipossono essere sottoposti ad un trat-tamento di tipo chirurgico che preve-de l’asportazione di tutto il colon.La fondazione Rosa Gallo nasce con ilpreciso scopo di aiutare i malati di po-liposi familiare e di promuovere un’o-pera di sensibilizzazione tra i medicied il personale sanitario ed infine fa-vorirne la ricerca scientifica.Nonostante ci sia stata la coesistenzadei fattori appena citati, il caso di Ro-sa ha avuto purtroppo esiti infaustipoiché si è reso necessario, dopo unaserie di mutilazioni chirurgiche, an-che un trapianto multi organo.Dopo oltre un anno di attesa di undonatore compatibile, Rosa ha final-

mente ricevuto intestino, fegato epancreas nella Clinica Universitaria diInnsbruck e, dopo un primo periodoche lasciava ben sperare in un succes-so, è morta a causa di un rigetto.Per ricordare Rosa Gallo si è voluto or-ganizzare presso l’hotel Ariston dueeventi in parallelo, uno medico, rivoltoalle malattie infiammatorie cronicheintestinali e poliposi familiare, l’altroinfermieristico, dedicato alla stomia,colonproctologia e disfunzioni del pa-vimento pelvico. Al Convegno sonostate invitate due associazioni presti-giose la F.A.I.S. (Federazione Associa-zioni Incontinenti Stomizzati) el’A.I.O.S.S. (Associazione Italiana Ope-ratori Sanitari Stomaterapia) ed a rap-presentarle i due rispettivi Presidenti ilsig. Fernando Vitale ed il sig. GabrieleRastelli che nell’occasione rinnova, anome personale e dell’AIOSS, i piùsentiti ringraziamenti per l’invito alpapà di Rosa dr. Gallo e al prof. G.G.Delaini sempre noto promotore ed at-tivo organizzatore di queste iniziative.Il programma è stato scelto dal-l’AIOSS e così anche i relatori chehanno dato il loro contributo scientifi-co: il sig. Claudio Perboni, la sig.na Ni-coletta Rognoni ed il dr. Claudio Cim-mino. Gli obiettivi del convegno foca-

Paestum: un tuffo nell’aggiornamentotra stomie, patologie colonproctologiche

e disordini del pavimento pelvico

lizzavano l’attenzione sull’introduzionealla stomaterapia di base e su come ap-plicarla nelle proprie realtà operative;conoscere le elementari tecniche riabi-litative della Persona con stomia, porta-trice di patologie colonproctologiche edisfunzioni del pavimento pelvico, edinfine fornire informazioni sui proble-mi reali e potenziali assegnando loro lepriorità assistenziali dal pre al postoperatorio fino alla dimissione ed alfollow-up ambulatoriale.Da questo evento è emersa la figurapreponderante dello Stomaterapista,dell’infermiere in genere e come si èmutata nel tempo, dalle tradizionalimansioni di semplice assistenza, conmargini di azione ben limitate, ad unruolo autonomo non solo di manage-ment, ma anche di educatore ed orga-nizzatore di tutte le attività assistenzia-li. La gestione di questi processi assi-stenziali deve continuare anche dopol’ospedalizzazione con un’attenzioneparticolare ai percorsi riabilitativi e dieducazione per fornire non solo uncorretto reinserimento socio-psico-fi-sico, ma facilitare l’accettazione dellamalattia che influenza in modo rile-vante la qualità di vita delle Persone eche richiede una maggiore disponibi-lità e competenza dell’operatore sani-tario. Quest’obiettivo deve essere rag-giunto attraverso la personalizzazione,l’appropriatezza, l’efficacia e la qualitàdelle prestazioni che lo stomaterapistaeroga quotidianamente, nella capacitàdi intervenire e decidere, ma soprat-tutto, con l’elevata abilità di realizzarsicon specifica competenza educativa.Il convegno di Paestum è stato pensa-to e realizzato in quest’ottica: un mo-mento formativo importante che sot-tolinea le metodiche di approccio egestione delle Persone affette da pato-logie intestinali che portano al confe-zionamento di una stomia e di quelleportatrici di patologie proctologiche edisfunzioni del pavimento pelvico.In conclusione, volevamo ricordareRosa, ma anche tutte quelle personeche come lei combattono tutti i giornicontro la propria malattia.

Claudio Perboni e Gabriele Rastelli

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Didascalia.

Didascalia.

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A.P.I.STOM. - Associazione PiemonteseIncontinenti e StomizzatiSede: Via San Marino, 10 -10134 TorinoTel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234E mail: [email protected] internet: www.apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e IncontinentiSede: presso Istituto Nazionale dei Tumo-ri - Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508E mail: [email protected]: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - Associazione IncontinentiStomizzati del VenetoSede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213279/319 Fax: 049.8213184E mail: [email protected]: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - Associazione RegionaleIncontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusSede: Piazzale S.M. della Misericordia, 1533100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315Sito internet: www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bari, 4/6A - 16127 GenovaTel.: 010.419552E mail: [email protected]: Angelo Ratto

A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e StomizzatiSede: Via Innocenzo da Imola, 42 47100 ForlìTel.: 349.6340362 - 0543.402772Presidente: Andrea Donori

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - OnlusSede: C/o C.S.P.O. Centro per lo Studioe la Prevenzione in Oncologia Villa delle RoseVia Cosimo il Vecchio, 2 - 50139 FirenzeTel.: 055.32697804 - 055.3269771E mail: [email protected]: Mauro Baldini

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzatie IncontinentiSede: Via C. Cherubini, 2 - 06129 PerugiaTel.: 075.5009043 - 347.5558880E mail: [email protected]: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione StomizzatiIncontinenti AbruzzeseSede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b - 64100 TeramoTel.: 340.4150298Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e StomizzatiSede: Via Berlino 16 - 87036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546 - 349.0837726Presidente: Giuseppe Venneri

A.I.S.S. - Associazione Incontinentie Stomizzati SiciliaSede: Via Spampinato, 7 - 97100 RagusaTel.: 0932.643066 - 360.929644Presidente: Carlo Ferlito

A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e StomizzatiSede: Via Bellini, 26 - 09128 CagliariTel./Fax: 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S.

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

Incontro al Ministero della Solidarietà Sociale

Il presidente Vitale, accompagnato dal presidente ALIS Pagano e dal segretario Matteoni, ha avuto un incontro con il dr. Mimmo Porcaroresponsabile della segreteria tecnica del Ministro Ferrero, lo scorso 4 giugno a Roma. Vitale ha illustrato l’attività istituzionale della F.A.I.S., haevidenziato l’importanza dell’azione che la Federazione porta avanti nella difesa e nella tutela dei diritti delle persone colpite da stomia, haespresso le preoccupazioni che si registrano in parecchie Regioni a causa della posizione delle farmacie private che pretendono dai cittadini ilpagamento di una quota per la consegna dei dispositivi medici. Ha inoltre informato il dr. Porcaro degli attuali rapporti in essere con il Ministero della Salute ed ha chiesto di poter avere un rapporto piùstretto con il Ministero della Solidarietà Sociale in quanto la nostra Federazione risulta iscritta, da oltre due anni, al registro nazionale delleAssociazioni di Promozione Sociale. Il rappresentante del Ministro ha avuto parole di apprezzamento per l’azione svolta dalla F.A.I.S. ed hatratteggiato, a sua volta, la reale situazione del Ministero che ha competenze di coordinamento e indirizzo sulla definizione dei progetti arilevanza sociale, mentre le fasi operative, anche per quanto concerne possibili contributi e finanziamenti, sono demandate alle Regioni. Il presidente Vitale, a conclusione dell’incontro, ha ringraziato per la disponibilità anche a nuovi futuri incontri ed ha consegnato al dr. Porcaroun fascicolo contenente la nostra documentazione istituzionale e due numeri, gli ultimi, della nostra rivista Ritrovarci.

Il Gruppo Giovani APISTOM-FAIS ha deci-so di pubblicare un libro con le storie di gio-vani portatori di stomia. La particolarità diquesto libro è che, come si deduce dal titolo,vogliamo proporre anche storie di giovaniche vivono nei dintorni della stomia (adesempio mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle,amici di stomizzati). Il mondo della stomia siriempie anche di queste persone che, anchese non hanno una stomia sulla loro pelle, nevivono quotidianamente l’esperienza.Il mondo della stomia, secondo il GruppoGiovani, è pieno di belle persone e le lorostorie possono aiutare tutti quelli che conti-nuano a nascondersi, aiutarli ad uscire alloscoperto, perché ogni storia è un pezzo di vi-ta e la vita, ricordatelo, è bella e va vissutasempre al massimo. Inviate le vostre storieall’indirizzo Email [email protected] per posta alla sede operativa FAIS-Onlus di via San Marino 10 - 10134 Torino.

Stomiee dintorni

dalleassociazioni

tale (Presidente FAIS), è iniziata la discussione. Tarenghiha presentato, inizialmente, un progetto, cui partecipanola Regione Piemonte, l’ASL2 di Torino, la FAIS e l’API-STOM, che propone un supporto di tipo psicologico e so-ciale per i neo-stomizzati e le loro famiglie, coinvolgendolo Psicologo, l’equipe infermieristica e medica dei repartidi Chirurgia e Urologia dell’Ospedale Martini, il Centroper la Cura della Stomia dell’ASL2 (resp. Dr. R. Aloesio) ei volontari APISTOM. La sig Quirico ha quindi presentatoil progetto di formazione dei volontari che ha di recentepreso avvio presso l’APISTOM-Asti ed infine il Prof. Pez-coller ha presentato le Linee Guida, stilate dall’IOA (Inter-national Ostomy Association), per la formazione dei “visi-tatori” nei Centri di Riabilitazione. Pezcoller, che ha parte-cipato alla stesura di queste linee guida, ha spiegato chesi tratta di un programma di formazione per volontari cheparteciperanno alle attività dei Centri di Riabilitazione perstomizzati, con un ruolo di supporto per gli stomizzatistessi ed i propri familiari. Al termine delle relazioni si èaperta una discussione che ha coinvolto quasi tutti gli ol-tre 80 partecipanti all’incontro. I tre relatori hanno rispo-sto alle numerose domande chiarendo il ruolo del volon-tario e quello del “visitatore”, esponendo i limiti delle atti-vità che ogni stomizzato può svolgere sia all’interno del-l’associazione sia all’interno degli Enti pubblici qualiOspedali e Centri di Riabilitazione, e la possibilità di utiliz-zare, sempre in ambito associativo, le qualità che ognunopresenta. Si sono così poste le basi per nuovi progetti, inambito APISTOM, che vedranno coinvolti sempre più vo-lontari i quali si sono dati disponibili per supportare l’as-sociazione. Al termine del dibattito, durato circa due ore,l’incontro è proseguito con un lauto pranzo innaffiato coni vini dell’astigiano. Hanno partecipato e contribuito per lariuscita dell’incontro anche le Ditte del settore e alle qua-li va il ringraziamento dell’APISTOM.

A.L.I.S. - È nata la nuovaassociazione laziale

eIl 7 maggio 2007, dopo varie peripezie è nata l’ALIS-ONLUS, Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati.Presidente Rosario Pagano, urostomizzato, Vice Presi-dente Dott. Giannelli, Segretaria Anna Rita Musi, Dott.Foglietti tesoriere, Patricelli consigliere e la nostra in-stancabile Neva consigliera. il recapito telefonico è:338.291.55.69.Credetemi, non è stato facile, ma con il supporto del no-stro presidente Fernando Vitale e del Vice Dott. Aloesio,siamo riusciti a far nascere anche nel Lazio un’associa-zione che si ispira ai principi della FAIS in tutto e per tut-to. Prima il bene di noi stomizzati e in secondo.......pure.Questo è stato ciò che comunemente con Neva mi ha spin-to ad interessarmi e debbo dire che dopo la cena del 22maggio, quando ho visto tutte quelle persone che frater-nizzavano unite, non tanto dal piatto del desinare, ma dalproprio appartenere ad una categoria ben precisa, mi haspronato ancora di più. Ed eccoci qua, in 20 giorni circaben 15 nuove persone ci hanno contattato e ringrazianol’ALIS e di conseguenza la FAIS di esistere. Siamo appe-na nati, ma i nostri vagiti hanno già raggiunto i respon-sabili delle istituzioni responsabili delle nostre richieste.Gli stomizzati devono stare meglio, gli stomizzati devonoessere trattati meglio. Più diritti meno solidarietà.

Incontro dell’APISTOMad Asti

Tema: Il Volontariato

Sabato 28 aprile si è svolto, presso l’Hotel Salera di Asti,un incontro dei soci APISTOM sul tema del Volontariato.L’incontro, moderato dal dr. Roberto Aloesio, vicepresi-dente APISTOM, vedeva come relatori il dr. Giuseppe Ta-renghi (Psicologo APISTOM), Marisa Quirico (esperta informazione dell’ASL di Asti) e il Prof. Carlo Pezcoller (de-legato internazionale FAIS). Dopo un saluto del padrone dicasa Beppe Gatti (presidente dell’APISTOM-Asti) di Gio-vanni Brunetto (presidente APISTOM) e di Fernando Vi-

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Didascalia non così lunga come quella che miavete dato (meglio 2 righe)

Didascalia Didascalia Didascalia DidascaliaDidascalia Didascalia

A.L.S.I. - Finalmenteritorniamo in Via Venezian

Il Dopo10 anni l’Associazione Lombarda Incontinenti eStomizzati (A.L.S.I) è tornata ad operare all’interno del-l’Istituto dei Tumori di Milano in Via Venezian 1.Per tutti gli addetti ai lavori è stato un bel riconoscimen-to che gratifica nel modo migliore tutto il nostro operato. Avvisiamo tutti i Soci che la Sede è stata spostata in ViaVenezian, 1 ma i numeri di telefono e fax sono rimasti in-variati. Desideriamo ringraziare il dott. Carlo Borsani,Presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano,per averci permesso di ritornare all’Istituto dei Tumori diVia Venezian, 1 dando così la possibilità alla nostra As-sociazione di lavorare bene e in prima linea a contatto di-retto con il malato.

A.S.T.O.S. - Elezione delConsiglio Direttivo

Il 20 aprile scorso si è tenuta l’Assemblea dei soci tosca-ni, presenti oltre 80, per approvare i bilanci e procederealla elezione del nuovo consiglio direttivo che rimarrà incarica fino al 2010. Al termine sono risultati eletti: Categoria Soci Stomizzati - Mauro Baldini, AlvaroBallerini, Marisa Bennati, Bruno Bianchi, Giovanna Ga-brieli, Marco Manfredi, Andrea Papi, Luigi Polvani, Emi-lio Silli;Categoria Soci Enterostomisti - Lorella Dalla Palma,Simona Ditta, Angelo Fanucchi, Marlise Glaser, StefanoMadrigali, Gaetano Militello, Marta Tomei;Categoria Soci Medici - Gianluca Carassale, Italo Cor-sale, Silvia Quercioli;Categoria Soci Volontari - Mirella Gambino, GiovanniMatteoni.Per il Collegio dei revisori sono stati nominati: ManuelaMurdocco (presidente), Maria Fani e Ranieri Tortoli.Nella successiva riunione di insediamento il presidenteuscente Mauro Baldini ed i vice presidenti Gambino eMatteoni sono stati confermati per il triennio successivo.È stata nominata alla carica di segretario la socia Gio-vanna Gabrieli.

Progetto Verbicaro-Acis

Il Il Progetto Verbicaro è una realtà sempre più solida;l’intesa fra A.C.I.S e Comune di Verbicaro prosegue inquesto senso e stiamo iniziando i lavori di organizzazio-ne. Stiamo sperimentando e prendendo le prenotazioniper il mese di Settembre. Vorremmo vedere soci prove-nienti da tutte le Regioni d’Italia.Telefonate per informazioni e prenotazioni33477690343206574404

Grazie a tutti voi per i bel-lissimi pensieri rivolti aRita. Sapevo che avrebbelasciato un grande vuotonon solo in noi, ci mancatantissimo.

Paola Silanos

Scopri la serenità in un abbraccio

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“dillo a Paolo Zani”responsabile INAS-CISL di Milano

Gent.mo sig Zanisono stomizzata dal marzo 2004, per una patologia

tumorale alla vescica. Ho 68 anni sono pensionata al mi-nino. Nel 2002 ho avuto un’invalidità del 35% a causa diuna vecchia frattura non riconosciuta. A causa di taleevento ho avuto un’artralgia con limitazione funzionale dirilievo. Il 35% mi da diritto ad avere le scarpe ortopedi-che e il bastone. Nel 2004 dopo la stomia ho presentato domanda per ag-

gravamento dell’invalidità. Il responso è stato di un 71%d’invalidità. Volevo sapere 1) se posso richiedere ulteriore aggravamento2) la legge da una base del 70% d’invalidità.Pur capendo che non vengono sommate le invalidità michiedo se non sia poco il 71%. Grazie

CD. - Torino

È sempre possibile richiedere un aggravamento delgrado di invalidità civile già riconosciuto; per fare

questo è necessario presentare apposita domanda allaCommissione per l’accertamento degli stati di invaliditàcivile presso l’ASL competente per territorio. La doman-da va corredata da un certificato medico del medico dibase che attesti che le condizioni di salute del richieden-te si sono aggravate rispetto all’ultimo verbale di ricono-scimento: solo in questo caso sarà possibile richiedereun nuovo accertamento. In merito alla congruità del gra-do di invalidità riconosciuto non posso esprimere alcungiudizio in quanto trattasi di una valutazione medico le-gale che dovrebbe aver tenuto conto delle sue effettivecondizioni di salute. Posso aggiungere una cosa, però:poiché Lei ha già compiuto i sessantacinque anni non po-trà mai godere dei benefici economici legati al grado diinvalidità civile; infatti l’assegno di invalidità civile è cor-risposto solo fino al 65° anno di età dopodiché questaprovvidenza economica viene sostituita dall’assegno so-

ciale qualora permangano i requisiti reddituali previstidalla legge. L’unica provvidenza economica possibile èl’indennità di accompagnamento per la quale sono peròrichiesti i seguenti requisiti sanitari:– impossibilità a deambulare autonomamente senza

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dovuto a lesioni varie.• Ematomi conseguenti a terapia parenterale.• Irritazioni ed arrossamenti: vulvo-inguinali dovuti ad incontinenza urinaria, perianali dovuti ad in-

continenza fecale.• Irritazioni da umidore fra pieghe cutanee (addome pendulo, macro-mastia, pazienti obesi).• Prevenzione di lesioni da insufficienza circolatoria degli arti inferiori, soprattutto nel piede

diabetico.• Prevenzione di lesioni cutanee conseguenti all’applicazione di condom o catetere esterno.• Prurito dovuto a lesioni cutanee di origine neoplastica, vascolare, diabetica.• Radiodermiti durante e dopo terapia radiante• Ulcere da pressioni di primo stadio.In tutti i casi di cute arrossata o desquamata da agenti chimici e fisici.

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relazione del collegio dei revisorial bilancio consuntivo 2006

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scrittu-re contabili ed il rendiconto al 31/12/2006, la verificainizia come di seguito indicato:

CASSA: il saldo del libro cassa, presentato dal tesoriere SigDe Salvo, corrisponde al denaro esistente al 31/12/2006. Leentrate di cassa si devono a prelievi effettuati dal c/c bancarioo dal c/c Postale, dal rimborso da parte delle Associazioni Re-gionali per il Congresso di Montesilvano e soprattutto dai con-tributi versati direttamente in contanti per il “Progetto Simo-na”; le uscite di cassa sono dovute a rimborsi spese viaggi delPresidente, del Tesoriere e dei Consiglieri per la partecipazio-ne ai Consigli Direttivi, rimborsi spese telefoniche, piccole spe-se di cancelleria, fotocopie. Tutte le spese sono giustificate.BANCA: nel saldo contabile sono state incluse le competenzedi chiusura al 31/12/2006. Verificato e confermato il saldo del-l’estratto conto bancario, si è poi provveduto alla riconciliazio-ne tra il saldo contabile con il saldo dell’estratto conto banca-rio. Le entrate della Banca sono dovute a: Versamenti di quo-te associative da parte delle Regioni aderenti, versamenti peril “Progetto Simona”, rimborsi da Associazioni Regionali per ilcongresso di Montesilvano, vendita spazi pubblicitari sulla ri-vista dell’Associazione, liberalità varie. Le uscite sono dovuteal pagamento di fatture regolarmente registrate e dovute aspese tipografiche, pagamento del “Progetto Simona”, paga-menti per il congresso di Montesilvano, parziale rimborso, al-l’ufficio di Torino, di costi di segreteria (incluso il costo dellasegretaria), altre spese come bollette telefoniche.C/C POSTALE: il saldo del conto corrisponde al saldo conta-bile nel quale sono state aggiunte le competenze al31/12/2006, provvedendo poi alla riconciliazione. Nel c/c po-stale confluiscono i versamenti delle quote associative e degliabbonamenti al giornale ed al “Progetto Simona”. I prelievi siriferiscono a somme riversate in cassa o in banca e in partealle spese per la spedizione del giornale. CLIENTI: il saldo corrisponde a fatture emesse alla fine del2006 per pubblicità su “RITROVARCI”, comunque gia incassa-te nel 2007.CREDIDI V/ASSOCIATI: si tratta delle 2 quote associative2006 delle Regioni Veneto e Sarda da versare nel 2007.RISCONTI ATTIVI: si tratta di costi per assicurazione R.c einfortuni pagate nel 2006 ma di competenza del 2007 e bigliettiaerei per Bari acquistati nel 2006 e utilizzati nel 2007 dal Pre-sidente e dal Tesoriere.IVA C/ERARIO: Il credito di €.2682,70 è il saldo residuo do-vuto alle fatture della TOP TIME.FORNITORI: Una fattura di Novembre delle Arti GraficheTorri e due piccole fatture, già pagate nel 2007.DEBITI VERSO ASSOCIAZIONI REGIONALI: Sono quoteincassate dalla Federazione di competenza delle AssociazioniRegionali. Il debito verso l’Associazione Piemontese è dovutoalla suddivisione delle fatture Infosistemi per il noleggio dellafotocopiatrice e della stampante. RATEI PASSIVI: sono le competenze dovute al commerciali-sta per l’anno 2006 per €.500,00; alla suddivisione con l’As-sociazione Piemontese delle fatture Infosistemi saldate nel2007 per €.245,98, ad una fattura della Dante Cancelleriaemessa all’inizio di gennaio per gli acquisti nel 2006 per€.30,17.Esprimiamo parere favorevole all’approvazione del bilancio al31/12/2006.Bologna 31/03/2007

DOTT STEFANO GRENZIRAG. MILENA PARRAVICINI

GIOVANNI BRUNETTO

F.A.I.S. - Onlus

BILANCIO CONSUNTIVO AL 31/12/2006

PARTE I - STATO PATRIMONIALE

Attività Passività e netto

Crediti verso erario 2.682,70 Fondo dotazione e riserve 11.373,05

Altri crediti 1.427,59 Debiti verso fornitori 9.393,85

Disponibilità liquide 21.435,36 Debiti verso associati 1.091,32

Debiti verso erario 776,00

Totale attività 25.545,65 Totale passività e netto 22.634,22

Disavanzo netto di gestione 0,00 Avanzo netto di gestione 2.911,43

Totale a pareggio 25.545,65 Totale a pareggio 25.545,65

PARTE II - CONTO ECONOMICO

Costi Entrate

Costi stampa e distribuzione Rivista 26.142,34 Quote associative ordinarie 4.431,00

Costi di gestione 61.370,62 Abbonamenti e pubblicità Rivista 32.036,08

Spese Progetto Simona 40.000,00 Contributi da sostenitori 93.835,31

Proventi finanziari 122,00

Totale costo dell'esercizio 127.512,96 Totale entrate dell'esercizio 130.424,39

Avanzo netto di gestione 2.911,43 Disavanzo netto di gestione 0,00

Totale a pareggio 130.424,39 Totale a pareggio 130.424,39

IL TESORIERE Giuseppe De Salvo - IL SEGRETARIO Giovanni Matteoni - IL PRESIDENTE Fernando Vitale

gambe non si erano riprese, anzi facevo più fati-ca di prima della sosta; quei cinque o sette chi-lometri che ci mancavano dovevano essere su-perati. Non capivo più se a tormentarmi era lapendenza del 15% o l’arsura che mi seccava labocca e le labbra. Salivo alla minima velocità ne-cessaria per mantenere l’equilibrio: un chilome-tro in un quarto d’ora. Ci superò un trattore conun carro agricolo, lo seguii con gli occhi mentre,si allontanava da noi; con una maggiore presen-za di spirito avremmo potuto chiedergli di por-tarci fino all’inizio dei campi da sci dove proba-bilmente avremmo trovato qualche locale aper-to. La strada era stretta e i boschi la coprivanocon la loro ombra. Sarebbe stato bello potersiguardare intorno, ma io posavo gli occhi solosulla strada, davanti a me, e niente ammorbidivala sua pendenza. Mi fermai per riprendere unpo’ di respiro e mi resi conto che mi faceva ma-le anche la schiena. Provai a scendere dalla bici-cletta e a spingerla, ma era carica e troppo pe-sante: meglio pedalarci sopra. In quelle due oredubitai. Ero entrato in uno spazio in cui anche ilfuturo più vicino appariva lontanissimo perchéesisteva solo quella dura salita su cui le miegambe rammollite, avanzavano un centimetro al-la volta. Ad un certo punto mi sembrò che legambe stessero inaspettatamente ritrovando for-za. Egidio era avanti e mi stava aspettando: eratroppo presto per avere raggiunto il passo a 1901metri sul livello del mare, doveva trattarsi solo diuna tregua di quella pendenza che dopo una de-cina di chilometri era scesa per la prima voltasotto il 10 per cento. Tregua fu, ma di quelle cheti rimettono in sesto. Eravamo arrivati nella zo-na degli alberghi e degli skilift a circa 1.500 me-tri d’altezza. Tutto era chiuso tranne il bar di unalbergo. Ci sedemmo al bancone, chiesi un bic-chiere e tanta acqua, che arricchii con bustine dizucchero. Non era la bevanda che preferivo, masapevo che quell’acqua zuccherata, oltre a to-gliermi la sete, mi avrebbe ridato un po’ di vigo-re. Restammo seduti per circa venti minuti e poirisalimmo in bicicletta. La strada saliva di unapendenza minima e non capivo se mi ero effet-tivamente ripreso, ma quando ricominciò nuo-vamente a salire era come se mi fossi riposatoper delle ore e avessi fatto un vero pranzo. Rag-giungemmo il passo, tra due pareti di neve, e lastrada aveva ripreso la consueta pendenza del 10per cento ed io avevo l’energia che mi fa deside-rare di attraversare regioni e nazioni.Arrivammoalla sella di Leonessa consapevoli di avere supe-rato una gran prova e finalmente non ci fer-mammo più per la stanchezza, ma per gustare ilpanorama del Terminillo che sembra propriouna montagna alpina. La discesa era tipicamen-te alpina e quando raggiungemmo il paese diLeonessa, ammirai prima di tutto le sue splendi-de fontane d’acqua fresca e abbondante.Poi continuammo fino a Cascia, ma la storia diquella giornata finisce qui, davanti ad una fonta-na di un antico paese appenninico dove mi sen-tii un po’ come un reduce che aveva provato ilprofondo morso della fatica. Non mi ero arreso,possedevo il carattere del vero

ciclostomizzato

ciclostomizzato

Alla fine di ogni viaggio, il viaggiatore ciclistache è entrato in tanti luoghi e regioni diverse edha avvicinato altre vite e storie lontane da lui, ri-torna a casa con un secondo bagaglio, che nonappesantisce perché è fatto di gioie e di appaga-menti che continueranno a tenergli compagniaancora per mesi. Poi, lentamente, si trasforme-ranno in bei ricordi carichi di nostalgia e diquella soddisfazione di sé che non ha bisogno diriconoscimenti altrui: è nostra e tanto ci basta.La memoria col passare del tempo è più pro-pensa a conservare i momenti più belli e a ad-dolcire i fastidi vissuti. La pioggia, durata interegiornate, è rammentata con sufficienza, come untrascurabile incidente di percorso. La fatica poi,ciò che più l’aveva subita come le gambe e laschiena, è per natura incapace di ogni ricordo e,per essere anche solo lacunosamente rivissuta,richiede una adeguata concentrazione mentale.La fatica, questa presenza che incombe sempresul viaggiatore ciclista! Chi l’ha provata sa che ilprimo vero preparativo per un viaggio in bici-cletta non è stabilire l’itinerario o ancor menomettersi la biancheria nelle borse, ma sono que-gli allenamenti costanti che hanno proprio lafunzione di imbrigliare la fatica e impedirle cheingigantendosi, ci schiacci con la sua mole cre-sciuta più delle nostre energie.Una volta, viaggiavo ancora con il mio amicoEgidio, la fatica sfuggì al nostro controllo e peruna serie di circostanze sfavorevoli, per un paiod’ore, divenne padrona di noi, nonostante le no-stre precauzioni: proprio come un cane feroce,che rompe la catena cui è legato, riesce a inse-guire e azzannare lo sfortunato ciclista che glipassa vicino. In quella mattina di maggio del1983 partimmo, relativamente tardi da Rieti, per-ché il giorno prima avevamo fatto una tappa lun-ga: da Teramo a Rieti, con visita dell’Aquila econ deviazioni panoramiche di percorso che an-cora ricordo con un gran sorriso. In effetti,avremmo voluto fermarci prima di Rieti, ma lun-go la Via Salaria, non trovammo alberghi dispo-nibili e a Cittaducale tutto era in restauro dopoil recente terremoto. Insomma, arrivammo aRieti che era quasi buio. Quella mattina, appun-to, partimmo senza colazione dopo la gran man-giata della sera prima e poi, pensavamo che do-po tre ore, o forse meno, ci saremmo fermati inqualche ristorante o trattoria lungo la salita del-la sella di Leonessa che porta al monte Termi-nillo. Ci concedemmo un piccolo giro panora-mico nel centro e lungo le mura di Rieti e poiprendemmo la strada della Leonessa. Era un’al-tra bella giornata e le salite del giorno prima, trale montagne abruzzesi, non avevano lasciatostrascichi di stanchezza nelle nostre gambe. Do-po circa mezzora dalla partenza ci fermammo adammirare la piana del Velino compiacendocisoddisfatti di quanto fossimo rapidamente salitidi quota. Sapevamo che avremmo avuto una sa-lita lunga e con pendenze superiori al 15 percento; perciò pedalavamo ad un ritmo che dove-vamo poter mantenere per quindici, venti chilo-metri. Man mano che salivamo s’alzava anche ilsole che cominciava a far sentire il suo calore; ilsudore, che a grosse gocce cadeva dalla mia testa

sulle gambe o sull’asfalto, non era niente di spe-ciale. Ogni tanto ci fermavamo, bevevo una bellasorsata d’acqua fresca dalla borraccia e riparti-vamo. La salita si stava facendo faticosa, ma rien-trava nei limiti che potevamo sostenere. Piutto-sto cominciavo ad impensierirmi che, dopo qua-si due ore di pedalate, non avessimo visto lungola strada né fontane, né bar o ristoranti apertidove avremmo potuto fare il pieno di acqua. Eraormai l’ora di pranzo, quando vidi una stradanon asfaltata sulla destra che portava ad una co-struzione che doveva essere un albergo. Ci avvi-cinammo. Le finestre dei piani superiori aveva-no tutte le imposte chiuse, ma speravamo che ilristorante fosse aperto, invece tutto era chiuso achiave e non c’era neanche una fontanella perriempire la borraccia. Proseguimmo, ma dovetticominciare a ridurre la portata delle mie sorsa-te, che ormai si dovevano chiamare “sorsini”d’acqua. Per fortuna la strada proseguì entrandonel bosco che ci diede un po’ di refrigerio.Gruppi di ciclisti scendevano a forte velocità daquella ripida discesa che per noi, al contrario,era una erta salita. Stava ormai passando l’ora dipranzo che incontrammo un altro albergo. Im-maginai già di bere, di bagnarmi la testa, le gam-be e le braccia, ma anche questo era sprangato:evidentemente stavano aperti solo nella stagionesciistica o in piena estate o forse di domenica,ma noi eravamo irrimediabilmente in maggio edin un giorno lavorativo.Dopo quest’ulteriore delusione proposi una so-sta per riposarci. Avevo con me del cioccolato edei biscotti. Il cioccolato s’era sciolto per il calo-re del sole e non era colato nella borsa solo per-ché era ancora sigillato. Cominciai a masticare ilprimo biscotto. Masticavo, masticavo ma mi eraimpossibile deglutire: il biscotto non si scioglie-va. Per inghiottire ogni boccone dovevo aggiun-gere un goccio d’acqua e quando questa finì, eterminò quasi subito, ebbe fine anche il miopranzo di ben due biscotti interi. Continuammoa riposarci ancora per una decina di minuti, maappena risaliti in bicicletta capii subito che le

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Ciclostomizzato sulla salita della Sella di Leones-sa nel gruppo del Monte Terminillo (Rieti).

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