RITROVARCIAnno 7° - N. 1 - Marzo 2009 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 3187234www.fais.infoE-mail: fais@fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00E-mail: presidente@fais.infoE-mail: vicepresidente@fais.infoE-mail: segretario@fais.infoE-mail: ufficiostampa@fais.infoE-mail: gruppogiovani@fais.infoSede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Cristiana Nosengomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735E-mail: ufficiocommerciale@fais.infoDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

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Giornata Mondiale dello Stomizzato 4Gabriele RastelliLa scuola AIOSS ... Cambia sede!! 6Roberto AloesioFrancesca Perrrone e Erika GiribuolaLa FAIS fa il bis 7Carlo PezcollerLo stomizzato come “visitatore” 10Grande risultato dell’Associazione Umbra 12M. Laura GazziLibertà di scelta e di cure appropriateper gli stomizzati 13I sogni diventano reatà? 16Riapre il sipario di “Recitare se stessi” 17Il progetto “Lions For Stoma Care”(LFSC) sbarca in Sud America 18Rubriche 21

S o m m a r i o

Il Segretarioai lettori

Anche a noi . . . . . il cavaliere! Siamo certamente in molti a ricordare la bella favola di Re Artù e dei cavalieri della tavolarotonda, e di Lancillotto indomito sostenitore dei deboli ed alla continua ricerca del SantoGraal. Con il passare dei secoli la figura del cavaliere è stata sempre abbinata al coraggio ealla dedizione a nobili ideali, anche nel caso del seicentesco cavallero Don Quixote de la Man-cha, meglio conosciuto come il Don Chisciotte, e nel grottesco Brancaleone magistralmen-te interpretato nel cinema da Vittorio Gassman. All’inizio del terzo millennio otto regionidanno vita alla Federazione e ne definiscono anche il logo. Quel faro che si staglia sui trecolori della nostra bandiera vuole avere un significato preciso di guida per coloro che, sto-mizzati o volontari, hanno dovuto assistere a prevaricazioni o ad imposizioni che sminuiva-no i valori democratici propri di ogni associazione senza scopo di lucro. È stato un atto dicoraggio e di ribellione che, almeno agli inizi, poteva sembrare una lotta persa in partenza,una lotta contro i mulini a vento. E invece la volontà e la determinazione di tutti, uniti daun rinnovato spirito di solidarietà senza scopi reconditi, hanno consentito di aprire un nuo-vo sentiero che, con il passare del tempo e con la determinazione di alcune lotte vinte, si ètrasformato in una strada ancora tortuosa, ancora in salita, ma con la prospettiva di arriva-re sulla vetta e trovarsi di fronte una nuova realtà. È stato un grosso lavoro di gruppo. E ilgruppo si è ingrossato fino ad avere la presenza di 14 Regioni rappresentate nella F.A.I.S.È stato un grosso risultato ottenuto con il contributo di tutti; la spinta determinante per ot-tenere sempre maggior visibilità e poter difendere al meglio i diritti e le aspettative dei por-tatori di stomia che hanno, al pari degli altri cittadini, diritto alle migliori condizioni di vi-ta. Basta rivisitare la nostra rivista – RITROVARCI – per capire quanto sia stato fatto in que-sti anni. E però dalle pagine della rivista emerge con forza e chiarezza quale sia stato il per-sonaggio che più di tutti si è impegnato e si è sacrificato per tracciare il percorso e per sti-molare tutti, nessuno escluso, a ricercare obiettivi sempre più gratificanti. Parlo del nostropresidente, di Fernando Vitale, che giorno dopo giorno, mese dopo mese, ha sempre rispo-sto presente ad ogni richiesta da qualunque parte giungesse. Dal Piemonte alla Calabria,dalla Sardegna al Friuli, passando per l’Emilia Romagna e l’Umbria, fino al Lazio e all’A-bruzzo ha sempre garantito la propria presenza e la propria partecipazione. In tutti questianni di collaborazione con lui, non ho mai sentito un socio che avesse motivo di lamentar-si del suo sostegno e del suo impegno. Al contrario la sua agenda è stata sempre zeppa diimpegni, i suoi telefoni sempre intasati da chiamate che arrivavano da ogni parte d’Italia. Erispondeva sempre, pronto a capire, dare consigli e suggerimenti, a muoversi se la sua pre-senza era necessaria. Solo di tanto in tanto mi è capitato di sentire, all’altro capo del filo, lavoce calda e cordiale di Gesuina: “ciao, vuoi Fernando? Attendi solo un momento che te lopasso”. Ed oggi, mentre scrivo, è il 28 febbraio. Fra poco più di un mese si terrà la nostraAssemblea annuale che, tra l’altro, dovrà eleggere il nuovo Consiglio Direttivo della F.A.I.S.Chi sarà il nuovo presidente? Chi potrà prendere il testimone da Fernando e portare avan-ti i nostri programmi e i nostri progetti? Egli vorrebbe tirarsi da parte e far posto al nuovo,ma tutti, nel corso dell’ultimo direttivo, ci siamo sentiti impotenti a ipotizzare un altro Fer-nando e tutti, ma proprio tutti, ci siamo augurati che LUI abbia ancora la forza e la volontàdi continuare nella guida della F.A.I.S. Da parte mia sono convinto di poter ancora colla-borare con lui, non importa se dentro o fuori dal Direttivo, pronto a portare il mio piccoloe modesto contributo. Spero che anche gli altri siano pronti a fare altrettanto. Sicuramen-te si merita il nostro apprezzamento e la nostra disponibilità. Dobbiamo essere pronti a se-guire il “nostro cavaliere sempre in prima fila”. E prima di chiudere lasciatemi dare una no-tizia. Da quando c’è la Repubblica ci sono due appuntamenti ricorrenti: il 2 giugno festadella Repubblica e il 27 dicembre proclamazione della Carta Costituzionale. Ebbene in que-sti due giorni vengono conferite le onorificenze al Merito della Repubblica Italiana da par-te del Capo dello Stato. E udite! udite! il 2 giugno 2008 al nostro presidente, Fernando Vi-tale, è stata conferita l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Ita-liana. Complimenti e ancora complimenti per il riconoscimento ai suoi meriti e al suo im-pegno. E noi tutti insieme vogliamo che il NOSTRO CAVALIERE continui a guidare le sor-ti della F.A.I.S. ancora a lungo. Auguri di cuore.

Giovanni MatteoniSegretario F.A.I.S.

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

UN EVENTO DA NON PERDERELa International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la“Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale sisvolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus staorganizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che sisvolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS. Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinionepubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà anon arrendersi, per far valere i propri diritti.Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione). Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una mas-siccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regio-nali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così cifaremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato, coi propri familiari, ogni stomaterapista, ogni volontario della FAIS Onlus potrà dire“Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi: ✔ alla propria Associazione Regionale

✔ alla Segreteria FAIS Onlus

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Evento organizzato in Italia da

3 Ottobre 20093 Ottobre 2009a Montesilvanoa Montesilvano

l’Istituto perchéquesto potesseavvenire.All’inaugurazio-ne hanno pre-senziato il Di-rettore Gene-rale dell’Istitu-to dott. Alber-to Scanni, ladott.ssa Raffael-la Tabeni, re-sponsabile dellaformazione, del-la qualità e dellaPrivacy dell’Isti-tuto, la coordi-natrice del Cor-so di Laurea inScienze Infermieristiche dott.ssa Mi-riam Magri, il sig. Fernando Vitale, gliamici dell’ALSI ed insieme al sotto-scritto, la Coordinatrice della Scuo-la, sig.ra Carla Saracco, altri compo-nenti del consiglio direttivo e do-centi del Corso.Ha partecipato inoltre la collegaPlacida Battaglia stomaterapistadell’Istituto in rappresentanza an-che di altri colleghi E.T. assenti e lasig.ra Carina Baruta che ha rappre-sentato la storicità della Stomatera-pia dell’Istituto dei Tumori essendostata la prima E.T. che collabora-va con l’allora Direttore Sanitarioprof. Marcello Pietrojusti, pionieredella formazione della Stomaterapiain Italia.

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La scuola A.I.O.S.S. ... Cambia sede !!

La sede del corso di laurea inScienze Infermieristiche della

Fondazione I.R.C.S.S., Istituto Na-zionale Tumori ospiterà da ora ilgioiello della formazione degli infer-mieri esperti in Stomaterapia, Colo-proctologia e Riabilitazione delle di-sfunzioni del pavimento pelvico.Dopo alcuni anni di permanenza al-l’ospedale S. Giuseppe Fatebenefra-telli di Milano si è avvertita l’esigen-za di trovare un’altra sede per so-pravvenute esigenze della strutturaospitante.Si torna alla sede dove trent’anni faè iniziata la formazione degli sto-materapisti.L’Istituto Nazionale Tumori di Mila-no ha messo a disposizione nellapropria sede un’aula dedicata allaformazione specifica degli infermie-ri esperti in Stomaterapia, Colo-proctologia e Riabilitazione delle di-sfunzioni del pavimento pelvico.Gioia e commozione hanno accom-pagnato la giornata scelta per l’inau-gurazione del Corso.Il giorno 4 febbraio 2009, in grandestile, l’aula D dell’Istituto NazionaleTumori, affollata da tanta gente, hadato l’avvio all’evento.Ruolo importante ha giocato l’Asso-ciazione Lombarda Stomizzati cheha sede nell’Istituto stesso e la Fe-derazione delle Associazioni Incon-tinenti e Stomizzati che, con il loroPresidente Fernando Vitale, hannofatto da tramite con i Dirigenti del-

È stato bello ricordarlo in questocontesto creando un’enorme com-mozione nella mia persona e tra lepersonalità presenti.Alcuni di loro nei tempi passatihanno condiviso la bellezza delleiniziative e delle azioni che alloravenivano messe in essere credendoed agendo in associazionismo vera-mente per i bisogni dei pazienti sto-mizzati.L’evento si è concluso con un brin-disi augurale offerto dai volontaridell’ALSI ai quali mi preme tra-smettere un sentito ringraziamentoper l’ospitalità ricevuta.

Gabriele RastelliPresidente A.I.O.S.S.

G. Rastelli, F.Vitale, G. Della Giovanna, R.Tabeni, A. Scanni e M. Magri. Gruppo di allievi.

G. Rastelli, F.Vitale e A. Scanni.

Per diffondere la notizia della Giornata Mondiale dello Stomizzato del prossimo otto-bre 2009, la F.A.I.S. ha deciso di produrre un nuovo spot pubblicitario. Questa voltal’incarico è stato affidato alla Agenzia “Ouvert” di Carmagnola (TO) già impegnata

nella produzione di un video per l’APISTOM Torino. Le riprese sono iniziate giovedì 15 gen-naio e proseguite per tutta la giornata di venerdì, ma il culmine è stato sabato 17 gen-naio quando, in una fredda ma assolata piazza di Savigliano (CN), si sono dati convegno,in qualità di comparse, molti soci dell’APISTOM Torino e dell’APISTOM Cuneo. Tra loro eraanche presente il nostro tesoriere Giuseppe De Salvo giunto appositamente da Milano conla sua bicicletta per rappresentare il “ciclostomizzato” che ci allieta, con i suoi raccontidi viaggio, su tutti i numeri della nostra rivista. Le riprese sono iniziate alle ore 9,30 eproseguite per tutta la mattina fino alle 13,30. L’atmosfera gioiosa ricordava molto quel-la vissuta tre anni fa quando assistemmo ai numerosissimi “Ciak” del progetto Simona. Iresponsabili della “Ouvert” hanno guidato per tutta la mattinata i soci presenti, in scenedi piccoli gruppi inizialmente e di massa al termine. Il tutto sotto la supervisione della fo-tografia di Alessandro Dominici.Oltre allo spot televisivo, che sarà inviato alle reti RAI e Mediaset e ad emittenti locali,l’“Ouvert” sta preparando anche uno spot radiofonico di circa 20 secondi che sarà inviatoa molte emittenti radiofoniche di portata nazionale. Attualmente sono in corso le praticheper ottenere il patrocinio di Pubblicità Progresso, necessario per la messa in onda gratui-ta. Lo sforzo per la produzione di questa campagna sociale sarà ancora maggiormente gra-tificato, speriamo, dall’impegno delle Associazioni Regionali che si dovranno adoperare perla messa in onda su emittenti televisive e radiofoniche locali.Dopo questo lavoro la F.A.I.S. si augura che moltissimi soci delle Associazioni aderenti sianopresenti il 3 ottobre per festeggiare degnamente la Giornata Mondiale dello Stomizzato.

Roberto Aloesio

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Vi siete mai domandati dove si può trovare la forza di affrontare, oltre agli ostacoli chela vita ogni giorno ci pone, anche un problema grave di salute o di malattia rara?Vi possiamo garantire che la forza si trova, il motto è “uno per tutti, tutti per uno!”.

Savigliano 17 gennaio 2009.Ci troviamo nella piazza centrale del paese con il pensiero di partecipare ad uno spot pub-blicitario; inizialmente l’aspettativa è sponsorizzare la F.A.I.S. e la “Giornata mondiale dellostomizzato” che si terrà il 3 ottobre 2009 a Montesilvano. Passano pochi minuti e ci ritroviamo in un gruppo di persone presenti per girare lo spot, gen-te normale, iniziano le presentazioni, una parola tira l’altra, ma bastano poche frasi per ca-pire che purtroppo la vita, oltre ai problemi quotidiani, li ha messi dinnanzi a qualcosa di piùgrande offrendo loro solo la chance di continuare a vivere con una piccola “imperfezione”. Ai nostri quattro occhi sembra enorme il compromesso che queste persone hanno dovutofare, dato che questa malattia li costringe a vivere con un sacchetto esterno per la raccol-ta delle feci ed urine grazie al quale la loro vita continua, ma che in molti momenti puòcreare un senso di vergogna e di disagio estremo: sanguinamenti, infezioni, allergie, intol-leranze cutanee, fistole, prolassi, retrazioni, stenosi. Vi sembra banale come patto? A noi è parso davvero un sacrificio mostruoso eppure…eppure li dovreste vedere, conosce-re, passarci mezza giornata insieme per capire che sono delle persone splendide con unaforza di volontà esagerata, tutte unite tra loro ed è qui, proprio tutti insieme, che trovanola grinta di andare avanti per svolgere una vita normale…Sono forse migliori di noi, tutte le mattine si alzano e si trovano, proprio come noi, a fare iconti con il lavoro, la famiglia, i figli, le bollette, l’affitto e questa piccola “imperfezione”,punto e a capo della loro vita. Ed eccoli qui grintosi, felici di vedere il mare, il cielo, il sole,la neve, la pioggia, con la gioia di vivere sul volto, che vi possiamo garantire, è davvero con-tagiosa! È stata una giornata intensa e piena di emozioni che ci ha permesso di riflettere edi andare oltre qualsiasi apparenza.

Francesca Perrone - Erika Giribuola

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Lo stomizzato come “visitatore”

F ino a poco tempo fa, sia nei con-vegni specifici che negli articoli

pubblicati, si è sempre parlato dellostomizzato come persona bisognosadi aiuto, di comprensione e solo ti-midamente è stato accennato allapossibilità che egli possa assumereanche un ruolo attivo e molto impor-tante nel percorso riabilitativo.Questo nuovo concetto è nato all’in-terno delle associazioni degli stomiz-zati che hanno funzionato da “labo-ratorio umano” di ricerca. Grazie alcostante dialogo ed all’interazionecon medici e stomaterapisti è stataprogressivamente messa a fuoco lafigura del “visitatore”.L’esperienza acquisita ha dimostra-to che uno stomizzato che ha supe-rato lo sconforto dei primi momentie che è riuscito a trovare un equili-brio nella propria vita, se adeguata-mente preparato, può essere digrande aiuto per supportare medicie stomaterapisti nel delicato compi-to riabilitativo.Infatti, solo coloro che hanno prova-to l’esperienza sulla propria pelle so-no un esempio credibile in quantohanno già vissuto i difficili momentidi chi deve affrontare un interventoo di chi è stato recentemente stomiz-zato e possono testimoniare diretta-mente i brillanti risultati ottenuticon la riabilitazione.

Ogni associazione nazionale di sto-mizzati dovrebbe attivarsi per mette-re a punto un programma d’adde-stramento e per promuovere dei cor-si formativi per visitatori con l’inten-to di raggiungere i seguenti obiettivi:- facilitare il compito dell’E.T. e del

medico - accelerare e migliorare il processo

riabilitativo- migliorare la qualità di vita degli

stomizzati - promuovere la solidarietà fra i por-

tatori dello stesso handicap- rafforzare l’unione fra i soci e

quindi potenziare l’associazione ela sua credibilità presso la pubbli-ca amministrazione

- migliorare il dialogo con l’organiz-zazione sanitaria nazionale

- migliorare l’assistenza per gli sto-mizzati.

I visitatori addestrati sono quindi ilcuore dell’organizzazione! Ogni sto-mizzato, donne e uomini di qualsiasietà, cultura, occupazione, possonosvolgere questo importante ruolo sehanno generosità d’animo, sensibilitàed amore verso il prossimo.È chiaro però che non può essereuno stomizzato qualsiasi che si pre-senta come visitatore, anche se è ani-mato dalle più buone intenzioni! Ci

sono delle regole da seguire scrupo-losamente, c’è da rispettare la pri-vacy, c’è da agire in armonia e dasupporto con l’equipe medica ed in-fermieristica, senza fornire interpre-tazioni o giudizi personali sull’ope-rato dei tecnici. Un’amministrazioneospedaliera o USL non può accetta-re la presenza di operatori che nonsiano accreditati! Ci vuole quindi un“volontario-professionista” che de-ve essere seriamente formato attra-verso un corso specifico che lo qua-lifica come “visitatore autorizzato”.Un’indagine internazionale promos-sa dall’I.O.A. (International OstomyAssociation) ha purtroppo eviden-ziato che sono piuttosto rare le asso-ciazioni nazionali dotate di un pro-gramma dedicato.Per tale motivo l’I.O.A. si è fatta cari-co di stilare delle linee guida per sti-molare ed aiutare quelle nazioni chenon hanno ancora elaborato un loroprogetto formativo.Queste linee guida sono state prepa-rate da un gruppo internazionale co-stituito da: Dielwen Bracken - Cana-da (Presidente dell’IOA), Susan Stel-ton - USA (Vicepresidente delWCET), Carlo Pezcoller - Italia (Re-sponsabile del progetto “Lions ForStoma Care”), Katsuhisa Shindo -Giappone (Direttore Generale del-l’ASSR).

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Dielwen Bracken e Carlo Pezcoller. Katsuhisa Shindo e Carlo Pezcoller al lavoro.

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Trattandosi di linee guida, sono vo-lutamente schematiche in quantointendono essere un suggerimentoper ogni Paese che le adatterà in ba-se alla propria cultura e tradizione.È stato adottato un linguaggio sem-plice, comprensibile a tutti i gradi dicultura, usando un inglese piuttostoelementare onde facilitare al massi-mo la traduzione nelle varie linguedel mondoLa FAIS, sempre attenta alle proble-matiche degli stomizzati, il 23 mag-gio 2009 organizza a Modena, pres-so l’Aula Magna dell’Hesperia Ho-spital di Via Arquà 80/A, il primocorso nazionale formativo, rivoltoagli stomizzati del nord Italia.Tale incontro è rivolto a medici, sto-materapisti e stomizzati, con l’obiet-tivo di promuovere in ogni centro laformazione dei visitatori.Sono stati chiesti gli ECM sia permedici che per infermieri.Per diffondere il messaggio e stimo-lare in tutta Italia la formazione delvisitatore, la FAIS sta organizzandoaltri due incontri che avranno luogonel centro e nel sud Italia.Siamo sicuri che questo ambiziosoprogetto della FAIS, che qualifica lafigura dello stomizzato trasforman-dolo in elemento attivo e determi-nante del percorso riabilitativo, saràaccolta con entusiasmo in tutto ilterritorio nazionale e che presto sipotrà annoverare la nostra Italia frale nazioni socialmente più avanzate.

Prof. Carlo Pezcoller

09.00 Registrazione dei partecipanti

09.30 Apertura del convegno e saluto delle Autorità

10.00 - 10.15 Introduzione (C. Pezcoller)

10.15 - 10.45 Fasi principali della visita:Scopo ed obiettivi di un programma visitatori IOARuolo del visitatoreSelezione e formazione del visitatoreRapporti con il personale sanitario(G. Rastelli, C. Pezcoller, L. Chiusoli)

10.45 - 11.15 Tipi di stomiaprincipali tipi stomie digestiveprincipali tipi stomie urinarie(R.D. Villani)

11.15 - 11.30 Coffee Break

11.30 - 12.15 Come condurre una visitaPrima e dopo l’intervento in ospedaleA casa e al telefono(L. Biondani, G. Gatti)

12.15 - 12.30 La privacy (S. Ebalginelli)

12.30 - 12.45 Carta dei diritti degli stomizzati (R. Aloesio)

12.45 - 13.00 Domande ai relatori

13.00 - 14.30 Lunch

14.30 - 15.00 Questioni psicologiche e socialiIl visitatore negli incontri di gruppoIl visitatore e la famiglia:sostegno al coniuge, ai figli, ai genitori dibimbi stomizzati(C. Turrini)

15.00 - 16.30 Lavoro di gruppo: i partecipanti si divideranno in 4 o più gruppi eprepareranno un loro elaborato rispondendo a queste domande:- come intendono procedere localmente- selezione degli stomizzati- rapporto con gli ospedali, con chirurghi e stoma terapisti

16.30 - 16.45 Coffee Break

16.45 - 18.00 Presentazione degli elaborati, discussione e consegna del test pergli ECM

Programma del corso formativo

Hong Kong 1° Luglio 2006. Il gruppo di lavoro per la stesura delle “Linee guida per la formazione dei visitatori”.

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Grande risultatodell’Associazione Umbra

Documento Istruttorio

Oggetto: Cateteri e ausili per stomie: ag-giornamento modalità prescrittive eprezzi di tariffazione

Visto il D.M. 27/08/1999 n. 332 recante: “Re-golamento recante norme per le prestazionidi assistenza protesica erogabili nell’ambitodel Servizio Sanitario Nazionale:modalità dierogazione e tariffe”;Considerato, in particolare, l’art. 2, comma1, lettera d) del suddetto D.M., come modifi-cato dall’art. 2 del D.M. 321/2001, in base alquale la prescrizione di cateteri vescicali edesterni, nonché di ausili per stomie, redattada uno specialista del SSN, dipendente oconvenzionato, competente per la menoma-zione indica i dispositivi protesici necessari edappropriati per il periodo intercorrente fino allasuccessiva visita di controllo, quando necessaria,e comunque per un periodo non superiore ad unanno. Nell’indicazione del fabbisogno, la primaprescrizione tiene conto della eventuale necessitàdi verificare l’adattabilità del paziente allo spe-cifico dispositivo prescritto.Richiamata la D.G.R. n. 371 del 7/04/ 2004,con la quale sono state definite le linee di in-dirizzo per l’assistenza al portatore di sto-mia, dove, tra l’altro, è stabilito che le ASLdevono garantire la libera scelta degli ausili,in qualità e quantità degli stessi, tra quelli ri-tenuto più idonei dallo specialista;Richiamata, altresì, la DGR n. 721 del11/05/2005 con cui sono stati definiti nuovicriteri prescrittivi per i cateteri e le sacche diraccolta e sono state individuate nuove tipo-logie di ausili, tecnologicamente innovative,considerate “riconducibili” a quelle già de-scritte nel suddetto D.M. 332/99, rinviandoad un successivo provvedimento l’individua-zione di un prezzo di riferimento;Considerato che in base ai richiamati atti diindirizzo la prescrizione e l’erogazione deisuddetti ausili risulta consequenziale ad unpercorso riabilitativo individualizzato in cuil’utilizzo del dispositivo medico comportainevitabilmente un adattamento alle esigen-ze della singola persona.Vista la DGR n. 312 del 19/03/2003 recante:“Approvazione dell’aggiornamento all’Ac-cordo regionale per la disciplina dei rappor-ti con le farmacie pubbliche e private ai sen-si del D.P.R. 8/7/1998 n. 371” con cui, tra l’al-tro, sono state aggiornate le condizioni disconto che le farmacie applicano al SSR per

LA GIUNTA REGIONALE

Visto il documento istruttorio concernente l’argomento in ogget-to e la conseguente proposta dell’Assessore Maurizio RosiPreso atto: a) del parere favorevole di regolarità tecnica e ammi-nistrativa reso dal responsabile del procedimento;b) del parere favorevole sotto il profilo della legittimità espressodal Dirigente competente;c) della dichiarazione del Dirigente medesimo che l’atto noncomporta oneri a carico del Bilancio regionale;d) del parere favorevole del Direttore in merito alla coerenzadell’atto proposto con gli indirizzi e gli obiettivi assegnati alla Di-rezione stessa;Vista la legge regionale 1 febbraio 2005, n. 2 e la normativa at-tuativa della stessa;Visto il Regolamento interno di questa Giunta;A voti unanimi espressi nei modi di legge,

DELIBERA

1) di fare proprio il documento istruttorio e la conseguente pro-posta dell’Assessore, corredati dei pareri e dei visti prescritti dalRegolamento interno della Giunta, che si allegano alla presentedeliberazione, quale parte integrante e sostanziale, rinviando allemotivazioni in essi contenute;2) di approvare, per le motivazioni indicate nel documento istrut-torio, gli allegati 1 e 2 alla presente deliberazione, che ne costi-tuiscono parte integrante e sostanziale, recanti rispettivamente:• l’elenco dei cateteri e raccoglitori per urina erogabili a caricodel SSR, le relative modalità prescrittive e l’aggiornamento deiprezzi massimi di tariffazione;• l’elenco degli ausili per stomie erogabili a carico del SSR, le re-lative modalità prescrittive e l’aggiornamento dei prezzi massimidi tariffazione; 3) di confermare la possibilità, già prevista dalla DGR n. 721 del11/05/2005, di prescrivere, da parte delle strutture di III livello perla riabilitazione, un numero maggiore di cateteri rispetto ai 120previsti a paziente, laddove si ravvisi e si dimostri la necessità dicomportamenti difformi assolutamente indispensabili al fine di unmiglioramento della patologia della quale il paziente è affetto;4) di stabilire che i prezzi fissati per la fornitura dei suddetti pro-dotti avranno applicazione a decorrere dal 1 marzo 2008; 5) di pubblicare la presente deliberazione sul BUR.

IL SEGRETARIO VERBALIZZANTE IL PRESIDENTE

La Regione Umbria, a seguito del pressingdell’Associazione AUSI, ha deliberato quanto segue:

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L’ appello svolto davanti al Consiglio diStato da FAIS e da alcune persone

stomizzate per riaffermare il diritto allalibertà di scelta.

Come è noto la Azienda USL di Ferrara nellontano 2003 aveva indetto una gara per di-spositivi per stomia “a fornitore unico” checioè prevedeva che la AUSL, anziché ac-quistare tutti i dispositivi presenti sul mer-cato con listini scontati, acquistasse un so-lo prodotto per tipo di dispositivo, quellocon il prezzo inferiore. Gli stomizzatiavrebbero potuto ottenere di utilizzare unaltro prodotto solo a seguito di complican-ze cliniche certificate causate dall’utilizzodel prodotto vincitore.La FAIS ha da subito contrastato tale tipodi gara in quanto, richiedendo alla personastomizzata di patire complicanze clinicheper ottenere il dispositivo adeguato allapropria situazione clinica, negava valorealla prevenzione oltre che il diritto di li-bertà di scelta.Libertà di scelta è il diritto/dovere del me-dico di scegliere tra i diversi dispositivi perstomia di cui è stata autorizzata la venditaquello più adeguato (o il solo adeguato) perciascuno stomizzato. E’ quindi il diritto del-la persona stomizzata, garantito dalle leggi edalla Costituzione, ad ottenere dal ServizioSanitario Nazionale cure appropriate.La battaglia della FAIS ha avuto successo el’AUSL di Ferrara ha modificato il propriobando riconoscendo espressamente che co-sì come era stato inizialmente formulatonon rispettava il diritto alla libertà di scelta.La AUSL di Ferrara aveva però preceden-temente dato vita a un procedimento difronte all’Autorità Garante della Concor-renza e del Mercato (AGCM) nei confrontidi quattro società produttrici di dispositivi

per stomia, sostenendo che tali societàavrebbero realizzato un’illecita intesa perimpedire le gare a fornitore unico. Il pro-cedimento è terminato con il provvedi-mento 17135 con cui l’AGCM ha sanziona-to le quattro società produttrici.Avverso tale provvedimento le società han-no proposto ricorso avanti il TAR Lazio. LaFAIS e alcune persone stomizzate sono in-tervenute al solo scopo di riaffermare il di-ritto alla libertà di scelta per gli stomizzati.Il TAR Lazio nella sentenza che ha decisoil giudizio, rilevata la mancanza di interes-se della FAIS e dei pazienti intervenuti al-l’annullamento delle sanzioni comminatealle società produttrici, ha comunque valu-tato il punto di vista espresso negli inter-venti che hanno modificato la percezionesulle gare per i dispositivi per stomia conun unico vincitore, ossia “a fornitore uni-co”, come quella inizialmente bandita dallaAUSL di Ferrara. Il TAR Lazio ha stabilitoche il provvedimento 17135 dell’AGCM ri-guarda unicamente l’accertamento diun’intesa restrittiva della libertà di concor-renza tra quattro società produttrici di di-spositivi per stomia, e non la legittimitàdelle gare “a fornitore unico”.Naturalmente questo non comporta che sipossa ritenere il diritto di libertà di scelta alsicuro da altri attacchi. Per questo la FAIS ei pazienti stomizzati che erano intervenuti inprimo grado hanno partecipato anche algiudizio di appello avanti il Consiglio di Sta-to, facendo così sentire la voce degli stomiz-zati fino al massimo livello giurisdizionale.È infatti fondamentale continuare a contra-stare ogni offensiva tesa a eliminare o an-che soltanto limitare il diritto di libertà discelta, diritto essenziale per gli stomizzati.

Avv. M. Laura Gazzi

l’erogazione dei prodotti afferenti all’assi-stenza integrativa (compresi i cateteri e gliausili per stomie);Considerato che con la medesima DGRn. 312/2003 è stata costituita una Commis-sione tecnica paritetica permanente, cui èstato demandato il compito di monitorare eproporre l’aggiornamento dei prezzi di rife-rimento dei prodotti dell’assistenza integra-tiva sulla base di un’apposita indagine dimercato e confronti concorrenziali e tenen-do altresì conto dei tariffari vigenti nelle al-tre Regioni.Vista l’ istanza dell’Associazione Umbra Sto-mizzati e Incontinenti con la quale si chiedela revisione degli elenchi dei prodotti eroga-bili, tenuto conto dell’evoluzione tecnologi-ca sia per materiali che per confort, e l’ag-giornamento dei prezzi di rimborso, al finedi evitare che gli assistiti debbano integrar-ne il costo a proprie spese;Considerate le proposte di integrazione emodifica agli elenchi dei dispositivi erogabi-li, predisposte nel corso di varie riunionicongiunte tra i rappresentanti dell’Associa-zione Umbra Stomizzati e Incontinenti, i far-macisti e i referenti aziendali per la riabilita-zione, con il coordinamento della Sezione V– Riabilitazione e Disabilità – della Direzio-ne regionale sanità e servizi sociali;Acquisito il verbale della riunione del18/01/2008 della citata Commissione tecnicaper l’assistenza integrativa, nel quale vienedettagliata la procedura seguita per la verifi-ca e l’aggiornamento dei prezzi di tariffazio-ne, di cui si riporta di seguito lo stralcio:“I prezzi di tariffazione attualmente rimborsatialle farmacie sono calcolati nel seguente modo:• per i prodotti già presenti nel NomenclatoreTariffario di cui al D.M. 28/12/1992, il prezzo ditariffazione è calcolato a partire dal prezzo indi-cato nel Nomenclatore stesso, applicando l’IVAal 4% e gli sconti praticati dalle farmacie, ai sen-si dell’accordo di cui alla DGR 312/03 (Inconti-nenza a raccolta: 10+5+5 %; Stomie: 5+ 5%).• Per i ‘nuovi’ prodotti inseriti nel vigente No-menclatore di cui al D.M. 27/8/1999 n. 332 (nonpresenti quindi nel precedente Tariffario), ilprezzo di tariffazione viene calcolato a partiredal prezzo al pubblico, applicando l’IVA al 4% ei summenzionati sconti praticati dalle farmacie.Per l’ adeguamento degli attuali prezzi di tarif-fazione, laddove necessario, e per l’attribuzionedel prezzo ai prodotti ‘riconducibili’, si proponedi adottare il seguente criterio: individuazionedel prezzo più basso, tra i prodotti omologhi, neilistini delle aziende produttrici; al prezzo così in-dividuato viene applicata l’IVA al 4% e gli scon-ti praticati dalle farmacie”.Tutto ciò premesso, si ritiene opportuno ag-giornare gli elenchi dei cateteri e raccoglito-ri per urina nonché degli ausili per stomieerogabili a carico del SSR, le relative moda-lità prescrittive e i prezzi massimi di tariffa-zione, al fine di conciliare l’esigenza degli as-sistiti di disporre di una gamma di modelliidonea a soddisfare le specifiche esigenzecon la necessità di evitare aumenti di spesa.

Perugia, lì 04/02/2008 L’istruttore

Libertà di sceltae di cure appropriate

per gli stomizzati

Si ringrazia la

Fondazione IBM Italiaper il contributo

all’attività della F.A.I.S.

Per gli stomizzati del Veneto e so-prattutto di Padova l’inizio del-

l’anno 2009 ha portato una serie dieventi in rapida successione che sa-rebbero incredibili se non fosserola logica, ma non obbligatoria, con-seguenza di anni di lavoro impe-gnativo, costanza e dedizione di nu-merosi pazienti, associazioni di vo-lontariato ed operatori sanitari. Do-po circa cinque anni dall’entrata invigore della legge regionale del Ve-neto a favore dei pazienti stomizza-ti ed incontinenti, all’Università diPadova, sotto la direzione del Prof.Oreste Terranova, si è concluso, ilgiorno 27 gennaio 2009, il 4° Masteruniversitario per Stomaterapisti eRiabilitatori che, unico in Italia, hagià formato circa 40 Infermieri spe-cializzati in questa delicatissimabranca. Gli allievi sono giunti so-prattutto dal Veneto, ma vi è statauna discreta partecipazione anchedalle regioni limitrofe ed il livellodi preparazione e di soddisfazionedi docenti ed allievi è stato moltoelevato. Va sottolineato in particola-re l’entusiasmo dei docenti stoma-terapisti che sotto l’egida del-

nonché una reperibilità durante tut-te le giornate lavorative.È giusto sottolineare che è un ser-vizio messo a disposizione dall’A-zienda Ospedaliera di Padova i cuidirigenti hanno dimostrato unaspiccata sensibilità e lungimiranzanell’utilizzare le forze giovani e pre-parate a loro disposizione. È un ser-vizio al cittadino da parte del Servi-zio Sanitario al di sopra delle sigleassociative di volontariato dellequali però non si può negare la ge-nerosa e costante attività, così spic-cata nella gente veneta!Sembra che un sogno si sia realiz-zato! Adesso bisogna difenderequesta esile realtà perché diventirobusta e radicata in tutto il territo-rio veneto e magari faccia scuolanelle altre regioni.

Si ringraziano gli stomaterapisti chehanno dato un contributo fondamenta-le a tutto il ciclo didattico del Master2008 e che saranno impegnati anche nelMaster appena iniziato: Maria Barbie-rato, Simone Cinetto, Enrico Galiazzo,Edoardo Giorato, Gabriele Roveron eLaura Sadocchi.

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l’AIOSS hanno dato un contributofondamentale. Ma non ci si può fer-mare qui e quindi, sempre con laguida del prof. Carmelo Militello,responsabile del Centro di Riferi-mento regionale per le Stomie el’Incontinenza, sede di Padova, diGabriele Rastelli, presidente nazio-nale dell’AIOSS, il giorno 5 marzo2009 è stato avviato il 5° Master perstomaterapisti che vede altri noveallievi pronti a proseguire questodelicato percorso formativo.A coronamento di questi eventi, ilgiorno 5 febbraio, dopo anni di fati-cosa organizzazione, ha iniziato lasua attività la “Piastra AmbulatorialeCentralizzata” dedicata ai pazientistomizzati dell’Azienda Ospedalieradi Padova e di tutto il territorio del-l’Azienda ULSS n.16 di Padova. Fio-re all’occhiello di questa struttura èl’attività di consulenza specialisticainfermieristica a disposizione di tut-ti i reparti. Il personale è costituitoattualmente da sei infermieri in pos-sesso di Diploma di Master che, perquattro ore al giorno per quattrogiorni alla settimana, forniscono aturno la loro opera ambulatoriale

Azienda Università - Ospedale di Padova e Stomie

I sogni diventano realtà?Regione Veneto, Università degli Studi,

Azienda Ospedaliera di Padova

Centro di Riferimento Stomie ed Incontinenza

Sede di Padova - Responsabile: Prof. Carmelo Militello

Due momenti della discussione delle tesi.

C i siamo lasciati il 14 dicembre aTorino, alla Cena di Natale di

APISTOM, durante la quale si èsvolta la “performance finale” dell’e-dizione 2008 del seminario di Teatro-terapia. Oltre a essere stato un mo-mento molto bello e pieno di emo-zioni, ha rappresentato il passaggiodi testimone dal Piemonte alla Lom-bardia. Grazie alla collaborazione diFAIS, ALSI, B. Braun ed AesculapAcademia, anche le persone stomiz-zate della Lombardia avranno la pos-sibilità di partecipare al seminario,che quest’anno viene proposto inuna edizione rinnovata, un po’ piùcorta, ma molto intensa, con la con-sueta carica delle animatrici del se-minario: Emanuela Binello, GlendaPagnoncelli e Chiara Bertero. Il se-minario si terrà a Gallarate presso laPalazzina Didattica – Piazza GiovineItalia 2 – nei giorni: Sabato, 9 Mag-gio; Domenica, 17 Maggio; Sabato, 23maggio; Domenica, 7 Giugno. Ogniincontro avrà inizio alle 14.30 e ter-minerà alle 18.00.Tutti gli amici lom-bardi sono invitati a partecipare alseminario. Vi aspettiamo sabato 9maggio, anche solo se siete curiosi disapere di cosa si tratta. È gradita lacomunicazione anticipata della par-tecipazione ad ALSI (02-70605131) oa FAIS (011-3017735). Le richieste di

partecipazione saranno accolte finoal numero massimo di partecipantiprevisti. Per ulteriori informazioni

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Io ho troppo freddo nel mio cuore, perché non torni o ti fai sentire?Col freddo e buio inverno dove giacere,senza accanto il tuo calore!Ma dove sei, ritorna amorenella mia vita si è come spento il sole.Come è triste vivere da solo, senza sentire la tua voce da usignolo.Come è triste vivere quando nessuno chiede più il tuo amoreE vivi nel ricordo con nostalgia e dolore,ma il cuore l’anima mia avrebbero tantoda dare!

Mauro Baldini

Il progetto “Lions For Stoma Care”

I l progetto LFSC, nato nel 1999 suiniziativa del Lion prof. Carlo Pez-

coller, appoggiato dal Lions ClubModena Wiligelmo, Distretto 108 Tb-Italy, dalla F.A.I.S. e dall’I.O.A. (In-ternational Ostomy Association), hatoccato diversi Paesi dell’Asia: Ban-gladesh, Cina, Indonesia, Iran, Laos,Mongolia, Myanmar, Nepal, Pakistan,Sri Lanka,Vietnam. Grazie a tale ini-ziativa sono nate localmente le asso-ciazioni stomizzati e sono stati adde-strati medici ed infermieri in gradodi riabilitare gli stomizzati del postooffrendo loro una migliore qualità divita. Con questo non si può certo di-re che il Continente Asiatico abbiaraggiunto un grado sufficiente di as-sistenza per i pazienti stomizzati eche quindi non necessiti di ulterioriaiuti! Possiamo tuttavia affermarecon orgoglio che, grazie alla bontàdell’iniziativa, i Lions dell’India ed ilPast Presidente Internazionale delLions Ashok Mehta si sono impegna-ti ad aiutare il dott. Harikesh Buch diMumbai (India) il quale coordina losviluppo del progetto LFSC in talevasto continente. Il Progetto quindisi struttura sempre di più sotto l’a-spetto organizzativo ed ottiene con-sensi, indispensabili per avere i ne-cessari finanziamenti. Nel 2007-08,con il supporto del Distretto Lions

108Tb-Italy e della L.C.I.F (LionsClub International Foundation), èstato possibile esportare il progettoanche in Sud America. La prima fa-se è iniziata nell’ottobre del 2007quando il Lions Club Wiligelmo haorganizzato a Modena un corso d’ad-destramento riservato ad alcuni me-dici selezionati provenienti dai se-guenti Paesi: Bolivia (dott. Hugo He-redia - Ospedale Universitario diSanta Cruz), Argentina (dott. Fer-nando Josè Soria - Ospedale di Cor-doba), Paraguay (dott. Jorge MedinaGutierrez - Ospedale Nazionale diAsuncion) (Fig. 1)Nel settembre 2008 è stata quindi at-

tuata la seconda fase: una equipe in-ternazionale di Docenti (ITTT: Inter-national Traveling Teaching Team)composta dagli Italiani: LorenaChiusoli, Silvia Ebalginelli, CarloPezcoller, dalla Canadese DielwenBracken e dall’Indiano Harikesh Bu-ch dal 2 al 5 settembre ha tenuto aSanta Cruz De La Sierra (Bolivia) ilprimo corso di addestramento permedici e infermieri. (Fig. 2).Questoevento, che in America Latina è statoil primo del genere, ha visto la parte-cipazione di numerosi medici ed in-fermieri provenienti sia da altre cittàdella Bolivia sia da Argentina, Ecua-dor e Paraguay. Il successo interna-

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Fig. 1 - Docenti ed allievi al corso di Modena.Da sinistra: Gesuina Della Giovanna, dott. Jor-ge Medina Gutierrez, prof. Carlo Pezcoller, E.T.Lorena Chiusoli, Pres. AIOSS E.T. GabrieleRastelli, Pres. FAIS. Fernando Vitale, Past pres.IOA Dielwen Bracken, dott. Hugo Heredia,dott. Fernando Josè Soria, dott. Harikesh Buch.

Fig. 3 - Cerimonia inaugurale del Corso a Santa Cruz.

Fig. 2 - Docenti del corso di Santa Cruz (Boli-via): in prima fila da sinistra: la PresidenteALADO sig.ra Teresa Antequera, DielwenBracken, Harikesh Buch. In seconda fila, da si-nistra: Carlo Pezcoller, Hugo Heredia, SilviaEbalginelli, Lorena Chiusoli.

Fig. 4 - Il Governatore Lions del Distretto S2-Bolivia Roberto Avila Castel-lanos (a sinistra) ed il prof. Carlo Pezcoller mostrano il protocollo firmato.

(L.F.S.C.) sbarca in SUD AMERICA

zionale dell’iniziativa si deve alla de-dizione del dott. Hugo Heredia e del-la Sig.ra Teresa Antequera, Presiden-te dell’A.L.A.D.O. (Associazione La-tino Americana degli Stomizzati) incollaborazione con i Lions del Di-stretto S2 della Bolivia, la Facoltà diMedicina dell’Università UBADOL,la Società di coloproctologia, il Col-legio Medico di Santa Cruz e l’Ospe-dale Universitario Giapponese. Allacerimonia inaugurale (Fig. 3) eranopresenti numerose persone stomizza-te, autorità politiche ed accademiche.L’accoglienza ricevuta è stata moltocalorosa ed è andata oltre ogni im-maginazione. Durante un incontroconviviale con i Clubs Lions del Di-stretto S2-Bolivia, tutti i Presidentiinsieme al Governatore Roberto Avi-la Castellanos hanno firmato un pro-tocollo di amicizia e collaborazionecon il Lions Club Modena Wiligelmoed il Distretto 108 Tb-Italy per svi-luppare il progetto LFSC in Boliviae nel Centro-Sud America (Fig. 4).Abbiamo notato che c’è molto biso-gno di sostenere questo Paese, sia perla formazione di personale infermie-ristico dedicato sia per l’approvvigio-namento del materiale protesico ne-cessario. Lo Stato infatti non sovven-ziona l’acquisto delle sacche ed il lo-ro costo risulta proibitivo per le ta-

sche degli stomizzati che spesso ri-corrono a rimedi di fantasia per farfronte alle loro enormi difficoltà. Du-rante le giornate del corso sono statiaffrontati diversi argomenti: tipi distomie digestive e tecniche chirurgi-che, indicazioni alle stomie digestive,fisiopatologia ed esame clinico dellestomie digestive, tipi di stomie urina-rie e tecniche chirurgiche, indicazio-ni alle stomie urinarie, il consensoinformato e il disegno preoperatorio,come organizzare un ambulatorio,l’irrigazione, il ruolo dello stomatera-pista, la dieta nel paziente stomizzato,la sessualità, come vivere con unastomia, il ruolo dell’IOA, l’addestra-

mento degli stomizzati come visitato-ri, come creare un’associazione edorganizzare il servizio di riabilitazio-ne per gli stomizzati della Bolivia.L’ultima giornata, dopo una solennecerimonia con la quale l’Universitadde Aquino UDABOL ha insignito ilprof. Carlo Pezcoller del prestigiosotitolo accademico di “Professore Ho-noris Causa” (Fig. 5), si chiudeva conuna visita all’Ospedale UniversitarioGiapponese di Santa Cruz, dove sonostati visitati numerosi stomizzati delposto (Fig. 6 e 7). A Santa Cruz è pre-sente un’associazione caldamente so-stenuta dal dott. Hugo Heredia e dal-la sua Presidente Teresa Antequerache opera attivamente per aiutare glistomizzati poveri distribuendo lorogratuitamente le protesi mandate lo-ro dal FOW-Stati Uniti.Dal 6 al 10 settembre si è tenuto an-che la riunione dell’ALADO (Asso-ciazione Latino Americana Degli Sto-mizzati) che fa parte dell’I.O.A. (Inter-national Ostomy Association). I dele-gati presenti hanno discusso insiemeal prof. Carlo Pezcoller come svilup-pare e realizzare concretamente unpiano d’azione specifico per imple-mentare il Progetto “Lions For StomaCare” in Centro e Sud America con ilcoinvolgimento dei Lions locali e dialtre persone di buona volontà.

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Fig. 5 - Il prof. Carlo Pezcoller riceve il titolo di“Professore Honoris Causa” dal Magnifico Ret-tore Nazionale dell’Universidad de Aquino deBolivia – UDABOL, ing. Antonio Saavedra (asinistra).

Fig. 6 - Un gruppo di stomizzati in attesa di essere visitati all’OspedaleUniversitario Giapponese di Santa Cruz.

Fig. 7 - La nostra ET Lorena Chiusoli insegna agli stomizzati come si fapraticamente l’irrigazione.

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sanno capire, a volte anche tra le parole, e che trovano una risposta.

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A.S.I.A.Associazione StomizzatiIncontinenti Abruzzese

Festeggia i suoi 10 anni di attività

Il 7 dicembre, alla scadenza del decimoanniversario, i Soci di ASIA si sono riuni-ti per festeggiare e parlare dei disagi chepossono causare la stomia. Il CountryHouse S. Pietro, bellissimo posto dellaprovincia teramana, ha ospitato l’incontroche ha fatto registrare la presenza di ol-tre centocinquanta partecipanti.L’incontro scientifico organizzato a lateredella manifestazione portava il titolo di:“Stomia: quale disagio!!”; sul tema hannodiscusso: chirurgo, farmacista, pazienti,psicologo, dietista, oncologo, stomatera-pisti; ognuno di loro ha affrontato il pro-blema secondo le proprie competenzedando utili indicazioni ai partecipanti. Du-rante la manifestazione sono stati conse-gnati dei riconoscimenti a tutti coloro chenegli anni si sono distinti, meritandosi ilplauso dei partecipanti. Hanno dato un valido supporto le aziendedel settore che con il loro contributo han-no permesso di offrire il pranzo a tutti ipazienti presenti con un ricordo del de-cennale.Si esprime pertanto un ringraziamento al-la B.Braun, Coloplast, Convatec, Hollister-Dansac e Teleflex-Medical. Alcune di loro erano rappresentate e per-tanto hanno ricevuto un ricordo del decen-nale: Laura e Claudia della Convatec, Lui-

gi della Coloplast, e Mauro della Hollister-Dansac.Dopo l’incontro scientifico si è consumatoun lauto pranzo intrattenuti da buona mu-sica e dall’esibizione di Rocco Martelli cheda Vasto ci ha portato una ventata di otti-mismo ed allegria. Con le sue filastrocche e canzoni abruzze-si ha incantato tutta l’assemblea e conqui-stato la presidente Iolanda Bottero allaquale ha rivolto molte delle sue canzoni.A pomeriggio inoltrato, per acclamazione,sono stati votati i componenti delle cari-che statutarie che nell’occasione doveva-no essere rinnovate. Di seguito i nomi conle varie cariche che con una successivariunione sono state attribuite:

DIRETTIVOPresidente: Iolanda Bottero Stomizzata(Teramo)

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

Momento dell’incontro. I. Bottero, F. Paolini, M.O. Cipolletti e G. Rastelli.

Vice-presidente: Fausto Paolini Sto-mizzato (Chieti)

Revisori dei Conti: Massimo CamaioniE.T. (Tortoreto), Marino Brucchi INF. F.C.(Teramo), Maria Tosca Nagni E.T. (Popo-li), Antonio Fiorà Stomizzato (Teramo)

Segr./tesoriera: M. Oretta CipollettiA.F.D.-E.T. (Teramo)

Consiglieri: Mario Cicconi Chirurgo (Te-ramo), Francesco Farruggia E.T. (Giulia-nova), Ballone Alessandro Stomizzato(Pescara), Massimo Proietto E.T. (Pesca-ra), D’Alessandro Gennaro Stomizzato(Avezzano), Gabriele Rastelli E.T. (Tera-mo), Gidiana Luberti E.T. (Chieti), AntonioDel Gianco E.T. (Vasto).

Buon anno 2009 a tutti.

E.T. Gabriele RastelliPresidente Onorario

Il tavolo dei relatori.

L'A.L.S.I. (Associazione Lombarda Stomizzati Incontinenti)

E

L'A.I.O.S.S. (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia)

organizzano una giornata di studio dal titolo:

STOMIE INTESTINALI ED URINARIE OGGI: DALLE CRITICITA'

AL FOCUS DELL'ASSISTENZA RIABILITATIVA”

(Anno mondiale dello Stomizzato)

16 Maggio 2009

SEDE DEL CORSO

Il Corso si terrà presso l'aula “A” della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Nazionale dei Tumori

in Via Venezian 1 – 20133 Milano

DURATA DEL CORSO

Ore totali di formazione 8.30

Il Corso di Aggiornamento è stato accreditato dal Ministero della Sanità con crediti E.C.M.

INFORMAZIONI GENERALI

ISCRIZIONI

La quota di iscrizione al Corso è di � 50,00 da versare a mezzo bonifico bancario entro e non oltre il 30 Aprile 2009.

Il versamento deve essere intestato a: A.L.S.I. Onlus (causale: iscrizione al Corso di aggiornamento dal titolo Stomie

intestinali ed urinarie oggi) presso la Banca Popolare di Milano – Agenzia n° 76 di Piazza IV Novembre a Sesto San Giovanni –

Cod. IBAN: IT 41 H055 8420 7000 0000 0030297 (per informazioni tel. al n° 02.70605131)

Per motivi organizzativi relativi anche alla registrazione per il conseguimento dei crediti E.C.M., si prega

comunque di inviare copia del bonifico via fax al n° 02.23902508.

Con il Patrocinio di:

SI RINGRAZIANO PER LA FATTIVA COLLABORAZIONE LE AZIENDE:

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Convatec - B.Braun - Coloplast - Hollister - Dansac

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Natale all’Istitutodei Tumori di Milano:

la nostra festa

Forse se si chiedesse agli stomizzati dellaLombardia, e di Milano in particolare, diindicare un’iniziativa dell’ALSI, la primarisposta, per la maggior parte di loro,sarebbe la festa di Natale all’IstitutoNazionale dei Tumori di Milano, sededella vecchia Associazione ai tempi delProfessor Marcello Pietrojusti, ed oradell’ALSI ed anche della FAIS. La si ricorda subito perché a quell’incon-tro si partecipa personalmente, si parladi argomenti che ci riguardano, si rivedo-no vecchi amici, ci si riconosce nell’Asso-ciazione e si sente di farne parte. Ritro-vandoci in molti, si diffonde tra tutti

un’atmosfera di ripagante soddisfazione eun senso di maggior fiducia in particola-re per chi è all’inizio della sua nuova vitada stomizzato ed al suo primo incontronatalizio con l’ALSI.Anche quest’anno, domenica 30 novem-bre, abbiamo riempito l’Aula magna del-l’Istituto dei Tumori di Milano: eravamopiù di duecento. I nostri ospiti erano il dottor AlbertoScanni, direttore generale dell’Istituto, lasottosegretaria del presidente della Re-gione R. Formigoni, Antonella Maiolo chenel 2008 ha aiutato l’approvazione di unarisoluzione regionale a favore del porta-tore di stomia, un passo intermedio ver-so una più vincolante delibera regionale,e la dottoressa Tina Colombo, vicepresi-dente del Consiglio di Zona 3 in cui si tro-va la nostra sede. Poi la parola è passata

a noi, vedendo cosa abbiamo fatto nel2008, cosa vogliamo e possiamo conti-nuare o incominciare nel 2009. All’ora dipranzo tra altri scambi di saluti tra i tan-ti amici, ci siamo avvicinati alle tavoledell’ottimo buffet preparato per intero daivolontari dell’ALSI e nel pomeriggio sia-mo rientrati nell’Aula magna dove si èsvolta un’estrazione a premi mentreFranco, il nostro miglior animatore, ag-giungeva simpatiche battute e barzellettestrappandoci nuovi sorrisi. E alla finedella giornata che cosa era rimasto? Unagran bella sensazione per tutti e la con-sapevolezza che insieme possiamo faremolto incoraggiandoci con i nostri stessiesempi per ottenere ciò a cui tendiamo:tornare ad essere persone serene e contanta voglia di vivere.

Giuseppe De Salvo

Iniziative in Calabria

• A Cosenza è in fase di organizzazione esarà effettuato agli inizi del 2009 pressol’Ospedale Annunziata, Reparto di Chirur-gia “F. Migliori”, un corso di aggiorna-mento sulla gestione delle stomie, rivoltoagli infermieri professionali.• Nel Distretto di Praia-Scalea (CS) si staapprontando un progetto di formazione inStomaterapia rivolto agli infermieri di sa-la operatoria-chirurgia e ADI.L’Associazione darà il suo contributo.Ancora… in occasione delle festività del

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

A. Scanni, Direttore generale dell’Istituto e A. Maiolo, Sottosegretaria della Regione Lombardia.

I partecipanti. Gruppo volontari ALSI.

Presentiamo in questo numero un nuovo appuntamento fisso con le famiglie che sitrovano a convivere con una stomia.Perché la stomia è davvero qualcosa che coinvolge tutti coloro che vivono vicino achi ne è portatore... insieme per affrontare le sfide che la vita propone tutti i giorni,con serenità e consapevolezza di poter riuscire a fare quello a cui teniamo!

Incontriamo Ezio e Marli nella nuova casa che hanno creato insieme. Calda ed accogliente, riflette le loropassioni ed i gusti di entrambi: Marli più rigorosa ed essenziale, Ezio che ama gli oggetti d’arte e conservai ricordi di famiglia.

“Qui possiamo dedicarci al giardinaggio, al bricolage, all’organizzazione deinostri viaggi. Non stiamo mai fermi, ci sono sempre tante cose da fare”, rac-contano insieme, sempre disponibili a farsi coinvolgere dagli amici, dai figli esoprattutto dai nipotini che abitano vicinissimi, Sara, quasi 7 anni, e Alessio,che ne fa 13 a settembre. Mentre Larissa, che proprio oggi compie 6 anni, esuo fratello Lucas vivono in Brasile: “Siamo appena stati a trovarli “raccontano,e infatti sono in forma e abbronzati “ci piace tanto viaggiare” e già parlano delprossimo appuntamento a Montesilvano per il Word Ostomy Day. Perché Marlicondivide tutto di Ezio, anche l’impegno in Associazione.

“Dopo il mio intervento ero appeso a un filo” racconta Ezio “ho ritrovatol’equilibrio grazie a una persona speciale, mia moglie, che non mi fa sentirepiù il peso di quello che ho passato. Sapevo che dovevo curarmi, tornare inBrasile, e convincerla che dovevamo stare insieme. Avevo nella testa solo lei.Un secondo intervento, la radio, la chemio, ma appena finite le terapie, subito aSan Paolo. Convincere Marli non è stato per niente facile: ci sono voluti tantiviaggi e tutta la mia energia!”

“E’ proprio vero “sorride Marli” per me è stato difficile decidere di lasciare ilmio paese, la mia famiglia, un lavoro interessante. Ci ho pensato tanto, mapoi ho capito che era la cosa giusta: io ed Ezio siamo anime gemelle. E cosici siamo detti “troveremo il modo!” e a maggio sono 15 anni che siamo in-sieme 24 ore su 24, sempre con tanti progetti!”“Certo non puoi cancellare i ricordi , i traumi” continua Marli “ma non ci pen-siamo: lui per me è sempre uguale, non è cambiato niente”.

“Aver il coraggio di fare quello che fa piacere, mettendoci il cuore, avere tante attenzioni per gli altrie non farsi condizionare: questi sono i nostri segreti” conclude Ezio.“...e poi, non essere perfetti” aggiunge Marli mentre si accende una sigaretta, ridendo, mentre Ezio laguarda con tenerezza.

Nello sviluppare e produrre dispositivi per la gestionedella stomia, noi di Hollister e Dansac pensiamo a per-sone vere, come Ezio, Marli e i loro bellissimi nipotini. Il nostro impegno è dare il massimo per contribuire alloro successo. Per questo le nostre soluzioni per stomia sono semplicida usare, efficaci e sicure, disponibili in tante opzioniper rispondere ad ogni necessità.

Stomia:un affare di famiglia

Pubb. Stomia A4:Layout 1 09/03/09 14:24 Pagina 1

Santo Natale, come gia tradizionalmentesta facendo da diversi anni, il Direttivodell’associazione ha portato gli auguri atutti i soci e sostenitori.

I° Convegno dell’A.L.I.S.

Il giorno 19 novembre 2008, presso ilC.N.R. di Roma, nella stupenda sala Mar-coni, si è tenuto il primo convegno del-l’Associazione Laziale Incontinenti e Sto-mizzati. Il convegno ha avuto come titolo: “Stomia- Fenomeno Sociale Sommerso”, ed èstato diretto soprattutto al personaledelle ASL e Ospedali del Lazio. È stato unmomento, per chi non è abituato a questotipo di lavoro, molto faticoso, ma ci hariempito di orgoglio. Dai primi di novem-bre, ben 250 tra ASL, Ospedali e UfficiRelazioni Pubbliche del Lazio, sanno cheesiste l’ALIS, che come associazione nonsolo c’è, ma ha tutte le intenzioni di con-tinuare a lottare per ottenere ciò che cispetta di diritto. Ogni stomizzato saprà che nel Lazio c’èun’Associazione pronta ad assisterlo efare in modo di risolvere tutti o quasi, iproblemi che gli si presentano. Debboringraziare, per primo la Regione Lazio,che ci ha dato la possibilità di poter rea-lizzare questo convegno. Ringraziamo il nostro Presidente Fer-nando Vitale, che si è sobbarcato unviaggio non certo comodo, pur di esserepresente. Ringraziamo la Hollister e laConvatec, per il loro contributo, e ungrazie va al nostro Skizzo, che da Napo-

li si è presentato al nostro convegno. In-fine un grazie veramente grande, va ainostri oratori. La prof.ssa Manuela Mer-li (malattie infiammatorie gastrointesti-nali), l’avv. Diego Palazzoli (riflessi am-ministrativi e legali), la dott.ssa Rita Pal-mieri (problematiche psicologiche dellostomizzato), Armando Mottola, stomote-rapista del Policlinico Gemelli di Roma(implicazioni sociali e riabilitazione) edinfine la nostra Neva, ammirevole e bat-tagliera compagna, che pur con un luttonel cuore ha voluto essere presente. Debbo ringraziare infine il nostro teso-riere, prof. Alberto Foglietti, che diecigiorni prima del convegno ha scoperto didover essere operato d’urgenza e giustoil 19 mentre eravamo tutti presi dal di-battito, prima di entrare in sala operato-ria, ci ha inviato un messaggio di “in boc-ca al lupo”. Grazie, grazie a tutti noi. Oraci aspetterà il lavoro di consolidamentoed ampliamento dell’associazione. Siamopronti ed abbiamo tante idee. I nostriamici stomizzati sentiranno ancora il no-me dell’ALIS e non dovranno mai piùsentirsi soli.

Il presidente dell’ALISRosario Pagano

Anno 2008L’associazione A.P.I.STOM.si trasforma

in Federazione

Un grande lavoro riorganizzativo iniziatodal 2005 fa sì che l’A.P.I.STOM. (Associa-zione Piemontese Incontinenti e Stomiz-zati) si trasformi in Federazione Apistom(Federazione Associazioni ProvincialiPiemontesi Incontinenti e Stomizzati). Si sono costituiti in associazioni di volon-tariato in ordine cronologico 2005 Api-stom Asti Onlus con sede a Mombercelli(AT), presidente Gatti Giuseppe; 2006Apistom Cuneo con sede a Mondovì (CN),presidente attuale Tomatis Maria Carme;2007 Apistom Novara con sede a Garba-gna (NO), presidente Ciliegio Marco;2008 Apistom Valter Guerci con sedeAlessandria presidente Cresta Carla;2008 varia denominazione da APISTOM(createsi nel 1997) in Apistom Torino consede a Torino presidente Allegra Andrea.Il 24 maggio scorso i Presidenti sopraelencati si sono riuniti ed hanno costitui-to la Federazione Apistom, i loro delegatihanno eletto il CD nelle persone di Bru-netto Giovanni, Aloesio Roberto e MannaGianluca nel seguente ordine di cariche,Presidente, Vice-Presidente e Segretario;nominata tesoriere Nosengo Monica. Le motivazioni che hanno portato a que-sta ristrutturazione sono essenzialmente:- presenza attiva ed autonoma del-l’Associazione sul territorio;

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

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Sala Marconi e la prof.ssa Manuela Merli.

Avv. Diego Palazzoli. Rosario Pagano, Presidente ALIS e dott.ssa Rita Palmieri al Convegno ALIS.

Il cane è il migliore amico dell’uomo, ci han-no insegnato sin da bambini, ma non del ci-clista, ho imparato in età adulta; se poi ilcane è un pastore abruzzese o maremma-no, allora, forse, gli è proprio nemico. Loscoprii nel 1991, durante il giro in biciclettacon il mio amico Egidio in Corsica e Sarde-gna e dopo di allora ne ho ricevute altreconferme, anche dalle fonti più inaspettate.Arrivammo in Sardegna dalla Corsica colpiccolo traghetto che univa Bonifacio a San-ta Teresa Gallura. Con le bici accanto, se-duti sul ponte, ci godemmo la traversata sulquel mare che anche da calmo non riescemai ad essere piatto. E mentre guardavamol’intenso blu delle onde incappucciate dalbianco dalla schiuma, ci scambiavamo pen-sieri ad alta voce sui tre giorni passati inCorsica tra montagne con i maiali allo statobrado e le alte coste occidentali da dove,soprattutto al mattino, lo sguardo si sten-deva sull’infinito orizzonte blu cobalto delmare. Ci accolse una Santa Teresa ancoraspopolata, eravamo in maggio, ed il giornodopo ci rimettemmo a pedalare con un for-te vento contrario. Nel pomeriggio raggiun-gemmo Sassari da dove ripartimmo l’indo-mani per Bono, ai piedi della catena del Go-ceano. Fu durante questa tappa che facem-mo la prima vera conoscenza con un aspet-to del comportamento dei pastori marem-mani o abruzzesi, non li so ancora distin-guere: al loro padrone basta un sussurroper farsi capire ed obbedire. A lato dellenostre strade avevamo spesso visto greggie qualche volta ci eravamo anche sentiti ab-baiare, ma un po’ per il passaggio delle au-tomobili che evidentemente li infastidisce,un po’ perché non si trovavano proprio vi-cino a noi, non avevamo mai dovuto preoc-cuparci. Quel pomeriggio, nella tappa versoBono, ci ritrovammo delle pecore sparsesul pendio immediatamente alla nostra de-stra. Mentre salivo facevo attenzione per

ciclostomizzato

- avere un interlocutore provincialecon l’amministrazione sanitaria locale econ i Centri Servizi.

La Federazione ha i seguenti compiti: in-dirizzo strategico degli obiettivi da rag-giungere; tutela dei diritti alla salute de-gli stomizzati; essere l’interlocutore conla Regione Piemonte e con la FAIS; mutuosoccorso tra le associazioni provinciali;attivare l’apertura delle tre provincesprovviste di associazionismo; crearegruppi di lavoro a livello regionale.L’impegno della Federazione Apistomsarà concentrato in primis sulla tutela deidiritti alla salute dello stomizzato, visti ipossibili cambiamenti che ci sarannoprossimamente: accesso ai presidi prote-sici regolamentati dai L.E.A. (livelli es-senziali di assistenza) a livello nazionale;vigilare sulla riorganizzazione sanitariaregionale (accorpamento di ASL, even-tuale tagli di servizi ecc.); collaborare conla Regione Piemonte affinché venganomantenuti ed eventualmente aumentati iCentri di Cura allo Stomizzato per ogniASL e se possibile per ogni singolo di-stretto sanitario, segnalare disserviziecc.; attivare tutti gli strumenti necessa-ri per rispondere e risolvere le domandeed i problemi agli incontinenti e stomizza-ti (psicologici, burocratici ed altro).Ultima nota, ritengo che solo un associa-zionismo forte e presente sia utile agliaderenti che all’intera collettività per: ab-battere le barriere culturali tra lo stomiz-zato e la società civile (corretta cono-scenza di cosa significa essere portatoredi stomia e di incontinenza); incentivareuna buona riabilitazione affinché lo sto-mizzato possa acquisire la nuova realtà econviverci al meglio; consentire alla per-sona con stomia di ritornare attiva allavita familiare e civile. Datemi, facoltà di ringraziare pubblica-mente tutti coloro che si adoperano allacausa tra mille difficoltà, sia ai Presiden-ti delle associazioni provinciali sia al no-stro consiglio di amministrazione, ma so-prattutto ai volontari che senza la loroopera preziosa, qualunque associazionenon esisterebbe.Un saluto.

Giovanni Brunetto

individuare da dove avrei sentito abbaiare evalutare quanta distanza ci separava daicani. Invece il maremmano ci stava già os-servando e me lo ritrovai più in alto, allun-gato sul ciglio destro della carreggiata, chemi stava già fissando mentre pedalavo insalita. A fianco ad esso stava un uomo altoe asciutto, vestito con dei panni pesanti euna coppola di lana sulla testa, che era peròrivolto verso le pecore. Cercai di mantene-re lo stesso ritmo tranquillo di pedalata equando sarò stato a trenta metri dal ma-remmano vidi chiaramente il cane alzareprima l’orecchia destra e poi sollevare latesta e il busto e irrigidirsi. Dovevo mante-nere la calma, ma ormai non avevamo piùneanche la possibilità di una fuga con undietrofront in discesa. L’uomo sembravaassente; tranne le mie gambe che spinge-vano sulla salita, e dietro di me quelle diEgidio, tutto era immobile. Il pastore conti-nuava a guardare le pecore, ma finalmentegli vidi muovere le labbra e girarsi verso dinoi. Il cane riabbassò l’orecchia e tornò adistendersi per il lungo, disinteressandosi anoi. Dentro di me ringraziai il mio santoprotettore anche se non lo conoscevo, epassai accanto all’uomo. Doveva essere vi-cino ai settant’anni, ma era diritto e fortecome un albero maestro. Ci salutammo,nell’attimo in cui gli passai accanto, guar-dandoci negli occhi che aveva verdi, au-mentando il contrasto con il volto scuritodal sole e segnato da rughe profonde. Gliaggiunsi un grazie; anche senza aggiungerealtro, lui sapeva perché glielo stavo dicen-do: a un pastore sardo bastano sempre po-che parole. Ci era andata bene, ma il giornodopo non saremmo stati così fortunati e vene scriverò nel prossimo numero. Quel po-meriggio, intanto, raggiungemmo il passoUccaidu a 1.042 metri da dove scendemmoa Bono. Cenammo alla sera con uno squisi-to capretto al forno in una sala che avevamolto del familiare. Eravamo gli unici com-mensali e c’erano alle pareti le fotografie dinonni e forse bisnonni in costume tradizio-nale di quando era l’abito corrente e nonancora tradizionale. Ma tutta l’atmosfera diquell’albergo riportava ad un passato che lìnon era completamente trascorso: in unastanza vicina stavano mangiando una deci-na di uomini ed in un’altra sala stavano ce-nando le sole donne. Dove erano riuscite aportarmi le mie gambe di

ciclostomizzato

“dalle associazioni”a cura di Giuseppe Sciacca

Ciclostomizzato in viaggio sulle Calanche(costa occidentale della Corsica).

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“Ci sono storiedi essere

raccontate”

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