1

Reynsla foreldra af því að eiga fatlað barn á Íslandi 1974-20071

2Sigríður

Sigríður og Jón eignuðust fatlað barn þegar hún var 17 ára gömul afgreiðslustúlka í búð en hann 22 ára og

sjómaður. Þetta var á sjöunda áratugi síðustu aldar. Þau bjuggu í litlu sjávarþorpi. Fötlun barnsins var bersýnileg

við fæðingu, en enginn hafði orð á slíku. Tveggja ára gömul fór telpan í minniháttar aðgerð á sjúkrahús. Sigríði til

mikillar furðu, bauðst læknirinn sem framkvæmdi aðgerðina, til „að skaffa barninu pláss á viðeigandi stofnun“.

Sigríður varð undrandi og svaraði : ,,Nei takk fyrir, kærlega“ og hélt heim með dóttur sína. Þegar telpan var komin

á fjórða ár komst Sigríður loks að því fyrir tilviljun að dóttir hennar væri „mongólíti“. Þetta frétti hún hjá blá

ókunnugum manni úti á götu. „Heimurinn hrundi ... Ég varð að horfast í augu við að barnið mitt er fáviti“. Þegar

telpan var á níunda ári flutti hún á stofnun fyrir þroskaheft fólk. Hjónabandinu lauk. Sigríður flutti nær stofnuninni

og heimsótti dóttur sína eins oft og hún gat og tók hana stundum heim. Hún reyndi að tryggja að dóttir hennar væri

vel klædd, en það var ekki hlaupið að því, bæði föt og eigur vistmanna skemmdust og týndust. Líf telpunnar féll í

farveg stofnunarinnar; hver dagur öðrum líkur og enginn skóli. „Svona börn voru ekki talin geta lært“, sagði

Sigríður. Stundum sá hún dóttur sína í hópi annarra vistmanna á götum úti, í ósamstæðum fötum og jafnvel með slef

og hor framan í sér. Sú sjón skar Sigríði í hjartað. Tímarnir breyttust, stúlkan óx úr grasi og býr nú á sambýli ásamt

fjórum öðrum fyrrverandi vistmönnum af stofnuninni. Hún hefur eigið herbergi og eigin föt og hluti. Hún hefur lært

að stauta og draga til stafs á fullorðinsárum og vinnur á vernduðum vinnustað. Sigríður, sem var upphaflega hrædd

og mótfallin því að dóttir hennar flyttist af stofnuninni, lýsir nú þeim degi sem „einum bjartasta degi ævi minnar“.

1. Inngangur Greinin fjallar um reynslu foreldra fatlaðra barna og ungmenna á Íslandi af því að eignast og

ala upp fatlað barn og hvernig sú reynsla er mótuð af tíðaranda og ýmist gerð flóknari eða

auðveldari eftir því hvernig formlegum (opinberum) og óformlegum stuðningi við fötluð börn

og fjölskyldur þeirra hefur verið háttað. Hér verður fjallað um nokkrar niðurstöður

rannsóknar um efni. Gerð verður grein fyrir rannsókninni og helstu niðurstöðum hennar og

þær íhugaðar meðal annars með hliðsjón af mikilvægi þess fyrir Íslendinga að standa

sérstaklega vörð um mannréttindi, ekki síst réttindi barna og fatlaðs fólks á þeim tímum

endurbyggingar samfélagsins sem nú er framundan. Markmið rannsóknarinnar voru þessi:

1. – Lýsa og kanna reynslu foreldra fatlaðra barna og unglinga af því að ganga með og

eignast fatlað barn og annast það, og reynslu af mismunandi stuðningi við barnið og

fjölskylduna .

2. – Bera saman reynslu foreldra fatlaðra barna sem spannar um 33 ára tímabil, tímabil

breytinga og uppbyggingar á þjónustu.

1 Rannsóknin er styrkt af Rannís og Rannsóknarsjóði Kennaraháskóla Íslands, síðar Háskóla Íslands.

2 Eitt viðtal var tekið við móður, sem eignaðist fatlað barn á 7. áratugi síðustu aldar, áður en sérstaklega var farið að

huga að réttindum og þjónustu vegna fötlunar. Dæmið sýnir aðstæður fjölskyldu úr alþýðustétt frá þeim tíma.

2

3. – Rannsaka hvort og þá hvernig er háttað samhengi milli stuðnings við foreldrana og

börnin, og ákvarðana sem foreldrar taka svo sem úrræði sem þeir velja fyrir fötluð börn

sín.

4. – Varpa ljósi á afleiðingar aukinnar sérhæfingar í þjónustu við fötluð börn og

fjölskyldur þeirra fyrir möguleika fatlaðra á fullgildri, virkri þátttöku í samfélaginu og

benda á með hvaða hætti almennur og sérhæfður stuðningur getur eflt fötluð börn og

fjölskyldur þeirra.

Rannsóknarspurningarnar voru: Hvernig orkar stefna stjórnvalda í velferðarmálum fatlaðs fólks á

,,lífsgæði” fjölskyldna með fötluð börn á tímabilinu?

Hvaða formlegan og óformlegan stuðning gátu foreldrar leitað í á tímabilinu, hvernig hefur slíkt

breytt hugsmíðinni um fötlun í fjölskyldum og hvers vegna?

Hér verður gerð stutt grein fyrir rannsókninni, fræðilegum grunni, aðferðum og fjallað um

nokkrar helstu niðurstöður hennar. Ekki er raunhæft að fara ítarlega í niðurstöður rannsóknarinnar

hér, en bók mín Social policy and social capital. Parents and exceptionality 1974-2007 (Dóra S.

Bjarnason, 2010a) gerir grein fyrir rannsókninni í heild.

2. Fræðilegur bakgrunnur

Rannsóknin fellur innan ramma fötlunarfræða (Albrecht, Seelman og Bury, 2001). Frá

sjónarhorni fötlunarfræða er fötlun félagsleg hugsmíð, en hefur engu að síður raunverulegar

afleiðingar fyrir þá sem teljast fatlaðir og fjölskyldur þeirra. Kenningaramminn sem hér er stuðst

við eru mótunarkenningar (social constructionism) (Berger og Luckman, 1967) hugmyndir

Foucault (1963/1975) um vald en hann er oft tengdur við síðformgerðarstefnu og loks kenningar

um félagsauð (social capital) (Allan, Ozga og Smith, 2009). Það sem tengir þessi sjónarhorn er

að þau takast öll á við það hvernig menn skapa sameiginlega þá merkingu sem glæðir daglegt líf

innihaldi.

2.1 Fötlunarfræði og mótunarkenningar

Hugtakið fötlun er flókið og margrætt og er engin ein skilgreining til á því. Rökræður um

merkingu hugtaksins hafa því verið áberandi innan fötlunarfræða (Shakespeare, 2006). Meðal

annars af þeim sökum koma menn sér ekki saman um hvernig afmarka eigi þann hóp sem telst

fólk með fötlun, né þann fjölda sem fyllir þann flokk. Hugtakið fötlun er ekki notað hér sem

læknisfræðilegt hugtak, sem gerir ráð fyrir að fötlun og skerðing búi í manneskjunni sjálfri; að

viðkomandi sé á einhvern hátt gallaður andlega eða líkamlega. Þvert á móti er hér litið svo á að

fötlun sé flókin, margræð félagsleg hugsmíð. Félagslegu tengslalíkani um fötlun er beitt við þessa

rannsókn (Dóra S. Bjarnason, 2004; Gabel, 2001; Rannveig Traustadóttir, 2003; Tössebro, 2002).

Frá því sjónarhorni er fötlun félagsleg hugsmíð, mótuð í tengslum manna og bundin aðstæðum.

Rannsóknir í fötlunarfræði spretta af kennimiði sem hafnar þekkingarfræðilegum forsendum

3

raunspekinnar, því að unnt sé að aðskilja með skýrum hætti hlutlægar staðreyndir og gildi

(Ferguson og Ferguson, 1995). Fræðigreinin hvílir á fjölbreytilegum grunni sem sprettur af

reynslu fólks með fötlun og á fræðasviðum svo sem sagnfræði, félagsfræði, menningarfræði,

bókmenntafræði, lögfræði, opinberi stjórnsýslufræði og siðfræði (Gabel, 2001). Það sem

sameinar fötlunarfræði er því ekki það að hún myndi eina fræðigrein í háskóla, heldur hitt að

fræðasviðið og rannsóknir innan þess skipti máli fyrir fólk með fötlun, valdefli það og stuðli að

bættum hag þess og mannréttindum.

Mótunarkenningar beina athygli að félagsferlum og hvernig við sköpum og endursköpum

merkingu í samskiptum innan viðja menningarinnar (Berger og Luckman, 1967).

Mótunarkenningar eru nýttar hér til að skerpa skilning á því hvernig foreldrarnir sem tóku þátt í

rannsókninni upplifðu eigin reynslu og hvernig sú upplifun orkaði á fjölskyldu líf þeirra,

hversdagslegar athafnir og sjálfsupplifanir (Ferguson, 2001a og b). Það lætur rödd foreldranna

hljóma og opnar vonandi fyrir hugmyndir og aðgerðir sem gætu bætt líf og aðstæður fjölskyldna

fatlaðra baran og ungmenna.

2.2 Kenningar um félagsauð

Hugtakið félagsauður er notað við greiningu á aðgengi foreldranna að formlegum og óformlegum

stuðningi vegna fötlunar barns. Formlegur félagsauður vísar hér til stuðnings sem skattgreiðendur

kosta til þjónustu vegna fötlunar, sem og aðrar stofnanir eða félagasamtök. Óformlegur

stuðningur vísar hins vegar til aðstoðar, sem barnið og fjölskyldan geta sótt til ættingja, vina eða

nágranna. Þessi myndlíking, félagsauður, er kennd við þrjá ólíka kenningarsmiði á 20. öld, þá

Bourdieu (1986), Putnam (1995, 2000), og Coleman (1994), en þeir nota hugtakið hver með

sínum hætti. Það sem er þó sameiginlegt í skilgreiningum þeirra er meðal annars það, að

félagsauður hvíli á trausti, á þeirri tilfinningu að hluthafar félagsauðsins tilheyri hópi, byggi á

sameiginlegum gildum og eigi aðgang að félagsneti þar sem samskiptin geta alið af sér tiltekin

gæði (Allan, Ozga, og Smith, 2009; Dóra S. Bjarnason, 2009). Greint er á milli brúandi,

bindandi, og tengjandi félagsauðs. Brúandi félagsauður vísar til tengsla við hópa sem eru ólíkir

okkur og við þekkjum en tilheyrum ekki. Tengjandi félagsauður vísar til tengsla við fólk sem er

fjarri okkur og hefur aðra og valdameiri félagsstöðu (Campbell, Catts, Gallagher, Livingston,

Smyth, 2005). Bindandi félagsauður vísar hins vegar til nánustu tengsla við fjölskyldu og aðra

nákomna. Hugtakið félagsauður í þessum skilningi getur því bæði vísað til samskipta sem hafa

tilfinningalegar afleiðingar og verið myndlíking fyrir aðgang að valdastöðum eða efnislegum

gæðum. Einn kostur við þetta hugtak er sá að það má beita því við greiningu á aðstæðum

einstaklinga, stofnanna eða nærsamfélags, eða borgaralegs samfélags. Sjóanarhornið nýtist hér

einnig við að greina þá þætti sem efla eða hamla samfélagsþátttöku foreldra og fatlaðra barna

þeirra við ólíkar aðstæður í íslensku samfélagi og á mismunandi tímum. Hugtakið gagnast

jafnframt við að sundurgreina skipulag formlegra stuðningskerfa og það hvernig þeim er beitt við

lögmætingu hugsmíðarinnar um „fötluðu fjölskylduna“ og hvers vegna því er beitt (Dóra S.

Bjarnason, 2009).

2.3 Síðformgerðarhyggja og hugmynd Foucault um vald

4

Síðformgerðarhyggja gagnast hér við afbyggingu merkingar og lögmætingar staðhæfinga til

dæmis um lög og reglur og við að varpa ljósi á mótsagnir og þversagnir í texta (Giddens, 1993;

Schwandt, 2001). Þeir sem beita rökfærslunni reyna að hrófla við viðteknum hugmyndum t.d. um

vísindi, samfélagsgerð og sjálfið. Þessi nálgun nýtist því hér við að afhjúpa viðteknar og stundum

fegraðar staðhæfingar um gæði velferðarstefnu hér á landi og innantómt orðagjálfur um jöfnuð,

félagslegt réttlæti, samfélag án aðgreiningar og framkvæmd formlegs stuðnings við

fjölskyldurnar. Sjónarhorn síðformgerðarstefnu duga við að afbyggja og íhuga gagnrýnið reynslu

foreldranna af valdi og valdatengslum og ferlum sem stuðla að höfnun, útilokun og flækjum í lífi

fjölskyldunnar og foreldranna. Foucault (1963/1975) lítur svo á að vald sé staðsett í félagslegum

stofnunum, í því sem við gerum (practices) og í félagstengslum. Enn fremur að valdbeiting sé

hvorki góð né slæm í eðli sínu, heldur mikilvirk og þvingandi. Valdi er beitt með hjálp

tungumálsins, sem skapar viðurkennda og því einnig undirokaða og óviðurkennda þekkingu. Því

lítur hann á tungumálið sem valdatæki, sem ýmist byggir upp, stjórnar eða agar fólk og aðstæður.

Valdið streymir um allt; formlegar og óformlegar stofnanir, borgaralegt samfélag og einstaklinga.

Þessi sýn á vald, nýtist hér við að afbyggja valdatengsl milli foreldra fatlaðra barna og fagfólksins

sem þeir eiga í samskiptum við vegna fötlunar barns (eða fósturskerðingar). Þannig gagnast

hugtak Foucault the gaze eða the medical gaze (1963/1975), sem má útleggja sem „augntillit“

læknisfræðinnar eða fagstéttarinnar, við það að opna upp sýn á það vald sem hvílir í starfi og

starfsaðferðum læknisfræðinnar eða annarra fagstétta og sérhver fagmaður ber með sér og

framleiðir „sér – viðföng“ (t.d. börn með fötlun) og „sér-staði“ (t.d. sérskóla eða sérdeildir) sem

foreldrarnir mæta á vegferð sinni og fjölskyldunnar vegna fötlunar barns.

2.4 Rannsóknir á fjölskyldum fatlaðra barna

Talsvert hefur verið skrifað um fjölskyldur og foreldra fatlaðra barna. Eldri rannsóknir á

aðstæðum fjölskyldnaog foreldra fatlaðra barna draga skýrt fram vanda foreldra (Kristoffersen,

1988; Sætersdal, 1997; Ferguson og Ash 1989; Ferguson, Ferguson og Jones 1988). Nýlegri

rannsóknir snúast um fjölskyldurnar í samfélaginu, velferðarmál, streitu, álag á foreldra og

systkini og samskipti við skóla og við fagfólk (sjá Dóra S. Bjarnason, 2004, 2009; Ferguson,

2001; Rannveig Traustadóttir, 1992 og 1995; Valle, 2009; sjá einnig Turnbull og Turnbull, 1997).

En einn þáttur þessarar rannsóknar byggir einnig á rannsóknum og skrifum um erfðavísindi og

siðfræði (Shakespeare, 2006) (sjá t.d. Vilhjálmur Árnason, 2003; Ástríður Stefánsdóttir, 2009).

Niðurstöður sýna að hin nýja tækni og þekking læknavísindanna hafa breytt aðstæðum þungaðra

kvenna og kallað yfir foreldra áður óþekkta valkosti ef fóstur greinist með sköddun (Dóra S.

Bjarnason, 2009).

Niðurstöður fjölmargra rannsókna svipar saman, enda þótt þær hafi verið unnar á mismunandi

tímum og menningarsvæðum. McLaughin, Goodley, Clavering og Fisher (2008) gerðu ítarlega

úttekt á slíkum rannsóknum. Þau drógu saman helstu þemun á eftirfarandi hátt:

5

Fjölskyldur eru oft háðar bótum frá hinu opinbera, en það er oft flókið að sækja um þær. Þær bætur

sem fjölskyldur fá duga oft ekki til að mæta auknum útgjöldum sem stafa af því að eiga barn með

fötlun. Fjölskyldur fatlaðra barna búa oft við fátækt.

• Líf foreldra og menntun barna truflast vegna fjölda funda með fagfólki og ýmiskonar meðferða.

• Fjölskyldur þurfa að takast á við streitu foreldra, svefnleysi, skort á hvíldarafleysingu og umönnun,

og því að vera háðar stórfjölskyldunni (ef hún er til staðar).

• Fjölskyldur skortir iðulega aðgang að afþreyingu, sem og húsnæði og sveigjanlega

skammtímaþjónustu.

• Börnin eru útilokuð frá vinahópum og foreldrar telja sig setta hjá af öðrum foreldrum. (bls.12)

Þau gerðu sjálf rannsókn með 39 fjölskyldum ungra barna í tveimur borgum á Bretlandi (2008).

Niðurstöður þeirra ríma við ofangreind þemu en bæta ýmsu við og efla skilning á aðstæðum

þessara fjölskylda. Þá hafa foreldrar fatlaðra barna skrifað talsvert um reynslu sína. (Scheffer

1982; Reid and Button, 1995; Dóra S. Bjarnason 2003). Þetta á þó einkum við um mæður en

minna hefur verið fjallað um feður fatlaðra barna í rannsóknum, reynslu þeirra og sjónarhorn

(Kirkebæk, Clausen, Storm og Dyssegaard, 1994). Nokkrar bækur eftir feður varpa þó ljósi á

reynslu þeirra. Þannig hafa bæði Bérubé (1996) og Rix (2003) skrifað heillandi bækur um

fjölskyldur sínar og syni, sem báðir eru greindir fatlaðir. Hér á landi ritaði Andrés Ragnarsson

bók fyrir foreldra og vísaði víða í eigin reynslu (1997) og Sigmundur Ernir Rúnarsson skrifaði

einnig um sig sem föður fatlaðrar stúlku (2004). Ferguson vísar víða til sonar síns í fræðiskrifum

um fjölskyldur fatlaðra barna (Ferguson, 2001b). Í eigindlegum rannsóknum er gjarnan rætt við

báða foreldra í einu (Goodley, 2007, McLaughlin, Goodley, Clavering og Fisher, 2008, Dóra S.

Bjarnason 2004; Ytterhus,Wendelborg og Lundeby, 2008). Þá verður rödd föðurins oft bergmál

af rödd móðurinnar eða ill greinanleg. Hér er hins vegar leitast við að lyfta fram reynslu feðra

ekki síður en mæðra.

3. Aðferðir

Rannsóknin beindist að 75 íslenskum fjölskyldum (75 mæðrum og 51 föður), sem áttu eitt eða

fleiri fötluð börn (samtals 90 fötluð börn) sem fædd voru á tímabilinu 1974-2007. Fötlun

barnanna er af ýmsum toga, en þau eiga það öll sameiginlegt að vera greind með alvarlega fötlun

samkvæmt flokkunarkerfi Tryggingarstofnunar ríkisins (Tryggingarstofnun ríkisins, án árs).

Fjölskyldurnar koma úr öllum stéttum samfélagsins og alls staðar að af landinu. Þær voru valdar

með hliðsjón af því að endurspegla íslenskar fjölskyldur til sjávar, sveita, úr þéttbýli og dreifbýli,

fólk með ólíka reynslu, trú og kynhneigð. Haft var samband við foreldrana eftir ýmsum leiðum.

Starfsfólk í skólum og á svæðisskrifstofum var beðið um að spyrja foreldra sem féllu að úrtakinu

hvort þeir hefðu áhuga á að vera í rannsókninni og ef þeir játuðu því, voru mér send nöfn þeirra

og símanúmer og hafði ég þá samband. Aðrir foreldrar höfðu frétt af rannsókninni og höfðu

samband við mig að fyrra bragði og óskuðu eftir því að vera með. Þó tókst ekki að fá foreldra

6

fatlaðra barna af erlendum uppruna til að taka þátt í verkefninu. Rannsóknin er eigindleg, unnin á

árunum 2005 til 2009 og var gagna aflað með viðtölum (sjá t.d. Bogdan og Biklen, 2003;

Wolcott, 1994 og 1995). Tilskilinna leyfa var aflað hjá Vísindasiðanefnd og rannsóknin var

tilkynnt Persónuvernd. Ég tók viðtöl við 126 foreldra (forráðamenn), samtals 112 viðtöl, en 14

pör óskuðu eftir að rætt væri við þau samtímis. Þá ræddi ég við móður sem eignaðist barn með

þroskafrávik um miðjan sjöunda áratuginn, til að fá innsýn í reynslu foreldra áður en farið var að

móta stefnu stjórnvalda í málum fatlaðs fólks og hvorki skóli né önnur úrræði stóðu fötluðu barni

til boða. Ég tók líka viðtöl við 5 pör (5 konur og 5 karla) sem höfðu látið eyða fóstri vegna gruns

um fósturskaða. Enn fremur voru viðtöl tekin við 12 fagmenn sem gegndu ábyrgðarstöðum

tengdum málum fatlaðra barna og fjölskyldnaþeirra. Loks ræddi ég við þrjá hópa (rýnihópaviðtöl)

starfsfólks svæðisskrifstofa um málefni fatlaðra. Viðtölin voru afrituð, greind jafnóðum og í

heild að gagnaöflun lokinni. Tveir rannsakendur (ég og aðstoðarmaður) lykluðu gögnin hvor í

sínu lagi, og báru síðan saman bækur sínar. Smám saman voru þemu dregin fram. Á þessu stigi

rannsóknarinnar rituðum við minnisblöð um hvert viðtal og þvert á viðtöl, bárum saman túlkun

okkar, ræddum vafamál og margfórum yfir gögnin og þau þemu sem af þeim spruttu (sjá til

dæmis Wolcott, 1994 og 1995). Margprófunum var beitt innan og milli viðtala og þau borin

undir hlutaðeigandi viðmælendur eftir því sem kostur var. Rituð gögn ýmiskonar voru einnig

könnuð, meðal annars fjöldi laga og reglugerða sem varða mál fatlaðra barna og fjölskyldnaþeirra

á tímabilinu 1974-2007 sem og opinberar og óopinberar skýrslur og aðrar skrifaðar heimildir.

Vert er að minna á að ekki er unnt að alhæfa um niðurstöður sem fást í eigindlegum rannsóknum,

nema um þann hóp sem rannsóknin tekur til. Hins vegar gefur það niðurstöðum aukinn

trúverðugleika, ef þeim svipar til sambærilegra niðurstaða rannsókna annars staðar.

4. Helstu niðurstöður rannsóknarinnar

Þrjár megin hugmyndir kviknuðu við greiningu gagnanna. Sú fyrsta tengist því hvernig opinber

stefnumörkun á sviði heilbrigðismála, menntamála og samfélagsstuðnings við fatlað fólk hefur

þróast og orkað á líf, lífsgæði og væntingar fatlaðs fólks og fjölskyldnaþess. Hugmynd Peter

Bergers um tengslin milli einkavandamála og almennra viðfangsefna (private problems and

public issues) (1963), afhjúpaði hvernig viðmælendur glæddu fötlun í fjölskyldunni merkingu og

hvernig túlkun þeirra, væntingar og rök breyttust frá einni kynslóð foreldra til hinnar næstu.

Önnur megin hugmyndin snerist um það, að hvaða marki foreldrarnir átt aðgang að og nýttu sér

mismunandi félagsauð (Bourdieu, 1984, 1986; Coleman, 1994; Field, 2003; Putnam, 2000) og

hvernig það orkaði á sýn foreldranna, athafnir þeirra og velferð. Félagsauður getur falið í sér að

menn fái aðgang bæði að formlegu og óformlegu stuðningskerfi. Ég tel að unnt sé að byggja

félagsauð, en líka veikja eða eyðileggja félagsauð einstaklinga og fjölskylda. Þriðja megin

hugmyndin snýst um mikilvægi þess að hlusta á raddir feðra ekki síður en mæðra. Þessar

hugmyndir leiddu mig áfram.

Rannsóknin ber saman reynslu foreldra fatlaðra barna sem fædd eru á tímabilinu 1974-2007,

tímabili gagngerra breytinga á samfélaginu, lögum þess, reglum, hugmyndum og efnahag. Hér

eru foreldrarnir flokkaðir til hægðarauka sem eldri og yngri foreldrar. Eldri foreldrarnir eignuðust

7

fötluð börn 1974-1983 (15 fjölskyldur) og 1984-1990 (15 fjölskyldur). Yngri foreldrarnir

eignuðust fötluð börn 1991-2000 (25 fjölskyldur) og 2001-2007 (20 fjölskyldur). Á þessu tímabili

varð breyting á réttarstöðu fatlaðs fólks og á því hvernig menn skilja þá ábyrgð sem því fylgir að

eignast og ala upp fatlað barn. Lög um aðstoð við þroskahefta frá 1979 og síðar um málefni

fatlaðra frá 1983 og 1992 gáfu fyrirheit um mikla réttarbót til handa fötluðum börnum og

fjölskyldum þeirra. Málaflokkurinn var (og er enn fram til loka árs 2010) á forræði ríkisins en

landinu var jafnframt skipt upp í svæði sem skyldu byggja upp, reka og hafa eftirlit með þjónustu

við fatlað fólk í heimabyggð. Fulltrúar foreldra og foreldrafélaga lögðu hönd á plóg við að móta

ýmis lög, reglugerðir og þjónustuúrræði, meðal annars foreldrar sem ég ræddi við í rannsókninni.

Afrakstur þessa var meða annars sá, að sérstökum þjónustustofnunum og sérgreindum úrræðum

af ýmsu tagi, fjölgaði mjög. Þegar leið að lokum 20. aldarinnar tóku æ fleiri foreldrar að beita sér

fyrir því að leysa börn sín úr viðjum lokaðra sérúrræða og leita eftir aðgangi þeirra að almennum

skólum og öðrum stofnunum ríkis og sveitarfélaga. Nýjar hugmyndir um skóla og samfélag án

aðgreiningar voru að ryðja sér til rúms og hagsmunasamtök svo sem Þroskahjálp og einstakir

foreldrar lögðu æ ríka áherslu á að efla mannréttindi fatlaðs fólks. Á ofanverðum 10. áratugi

síðustu aldar fengu nokkur sveitarfélög stöðu „tilraunasveitarfélags í málefnum fatlaðs fólks“

(Lög um reynslusveitarfélög nr. 82/ 1994) og þar færðist málaflokkurinn til heimabyggðar.

4.1 Þemu sem ganga langsum eftir tímaás

Niðurstöður rannsóknarinnar, sem sýna breytingar í rás tímans má greina í fimm aðalþemu: Hið

fyrsta fjallar um breytingar á lífsgæðum: Svo sem við var að búast, batna efnahagsleg og

félagsleg lífsgæði fjölskyldanna stórlega samfara breytingum á stefnu, þjónustu og almennum

félags- og efnahagsumbótum á tímabilinu þótt þarna megi þó greina mikinn mun milli landshluta

og sveitarfélaga. Þetta má fremur skýra með vísun í hátt atvinnustig og bætt launakjör hér á landi

á tímabilinu, en með háum örorkubótum eða styrkjum til fatlaðs fólks (sjá Stefán Ólafsson,

2005).

Næsta þema fjallar um aðgengi að formlegum stuðningi: Aðgengi að formlegum stuðningi varð æ

flóknara eftir því sem leið á tímabilið og úrlausnum fjölgaði. Yngri foreldrar, sem áttu börn með

óvenjulegar greiningar, upplifðu gjarnan að þeim væri þeytt úr einu kerfi og einni skrifstofu til

annarrar og börnunum skipað á biðlista. Þetta á við um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins,

skóla, leikskóla, heilbrigðiskerfið og svæðisskrifstofur um málefni fatlaðra. Reynsla foreldra af

heilbrigðiskerfinu og starfsfólki þess var afar tvíbent. Margir foreldranna komu sárir og

niðurbeygðir af samskiptum sínum við lækna. Þó eru einnig dæmi af foreldrum sem upplifðu

mikinn og góðan stuðning af hendi lækna, langt umfram það sem foreldrarnir töldu sig geta

vænst. Þá lýstu foreldrarnir blendinni reynslu af samskiptum við starfsfólk Greiningar og

ráðgjafarstöðvar, skóla og framhaldsskóla og starfsfólk á svæðisskrifstofum. Flestir voru hins

vegar ánægðir með samskipti við starfsfólk leikskóla. Ósáttastir voru foreldrarnir almennt við

samskiptin við Tryggingastofnun ríkisins, enda þótt það hafi ekki verið algilt (Dóra Bjarnason,

2010b).

8

Einn af yngri feðrunum, sem tók þátt í rannsókninni, sagði: „ Kerfið er farið að virka á okkur sem

viðbótar fötlun í fjölskyldunni. Það er svo flókið að það minnir á marghöfða skrímsli“. Ung

móðir lýsti þessum sama vanda og sagði: „Þegar maður á fatlað barn ..., þá er maður þvingaður í

ruglingslegan ratleik á forsendum kerfisins. Vísbendingarnar eru óskýrar og misvísandi, maður

þarf að finna réttu leiðirnar og vera vopnaður réttu vottorðunum - svo tekur þetta allt svo langan

tíma“. Yngri foreldrar í fjölmennari „tilraunasveitarfélögum“ voru undantekning frá þessu. Meðal

foreldra í sumum þessara sveitarfélaga ríkti mesta ánægjan með formlegan stuðning við fatlað

barn og fjölskylduna. Hér er um að ræða „tilraunasveitarfélög“ sem voru það fjölmenn að nábýli

og fyrirfram gefnar hugmyndir um einstaklinga byrgðu fagfólki síður sýn, en gerðist í fámennari

„tilraunasveitarfélögunum“. Þessi sveitarfélög voru nægilega öflug til að ráða velmenntað og

framsækið fagfólk í lykilstörf. Ánægja foreldra með formlegan stuðning tengdist því að tiltekin

manneskja með nafn og andlit, kom að málum þeirra og barnsins, jafnvel fljótlega eftir

fæðinguna og var fjölskyldunni til halds og trausts um lengri tíma. Sá fagaðili starfaði í nánum

tengslum við önnur kerfi í nærsamfélaginu, svo sem heilbrigðiskerfi, skóla og leikskóla,

barnavernd og félagsmálakerfi. Fagaðlilinn hafði samband við foreldrana, kynnti sig, leitaði eftir

óskum þeirra og þörfum og bauð fram upplýsingar og stuðning. Þessi starfsmaður kom að

málefnum barnsins með foreldrum, þegar foreldrarnir töldu þess þörf. Það skipti þessa foreldra

miklu að fagmaðurinn gat tekið mið af aðstæðum fjölskyldunnar í heild, en ekki einungis af

sérþörfum barnsins. Þegar fagmaðurinn aðstoðaði foreldra við að sækja um stuðning vegna

fötlunar barns t.d. frá Tryggingarstofnun ríkisins, bar mun síður á andúð og örvæntingu foreldra

gagnvart þeirri stofnun. Ung móðir sem bjó í allfjölmennu tilraunasveitarfélagi og eignaðist telpu

með Downs heilkenni lýsti reynslu sinni svo:

Dagný hringdi fljótlega eftir að við komum heim frá fæðingardeildinni, spurði hvort hún mætti heimsækja

okkur, sem var gott. Svo kom hún, þessi elska, hjálpaði okkur við að fá sjúkraþjálfun og við að fylla út alls

konar eyðublöð. Þetta hefur gengið smurt. Við fáum hjálp þótt stelpan sé enn ekki komin í greiningu suður.

Dagný kíkir inn við og við eða hringir og hún skildi gsm númerið sitt eftir hjá okkur[...] Við ætlum að gifta

okkur í næsta mánuði og Dagný er að sjálfs sögðu boðin. Hún er frábær.

Þess ber að geta að sumir foreldrar í rannsókninni nefndu að þeir hefðu sótt hjálp af þessu tagi til

Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Ýmsir lýstu þakklæti fyrir þá hjálp. En Greiningarstöðin

hefur síður alla þræði í hendi sér sem taka til lífs fjölskyldanna í heimabyggð.

Þriðja þemað lýsir baráttu foreldranna fyrir skólagöngu fatlaða barnsins, fyrst fyrir rétti þeirra til

að ganga í skóla, þá baráttu fyrir aðgengi að almennum skólum eða sérskólum og sérdeildum og

loks baráttu fyrir því að fötluð ungmenni kæmust í framhaldsskóla og þaðan í vinnu með einhver

starfsréttindi. Þetta baráttuþema birtist í röddum flestra foreldranna burtséð frá tilteknum

greiningarstimplum og því að hindranirnar væru af ólíkum toga. Við upphaf tímabilsins sem hér

um ræðir áttu fötluð börn lítinn sem engan aðgang að skólum. Fötluð börn sem bjuggu á

heimilum foreldra sinna fengu lagalegan rétt til skólagöngu með grunnskólalögunum frá 1974

(Lög um grunnskóla nr.63/1974, Jón Torfi Jónasson, 2008). Samt var langt í land að þau kæmust

í sérskóla og sérdeildir og í almenna leik- og grunnskóla. Framhaldsskólinn var þeim flestum

9

lokaður fram á 10. áratug síðustu aldar. Faðir líkamlega fatlaðs barns sem var fætt á 9.

áratugnum, byggði t.d. sjálfur skábrautir við alla þá skóla sem barn hans sótti í heimabyggð þar

með talinn framhaldsskólan og heimavist við þann skóla. Talsvert var um að eldri foreldrarnir

ækju börnum sínum til og frá skóla, þótt skólabíll sæi um akstur ófatlaðra nemenda og nokkur

dæmi eru um að foreldrarnir hafi orðið að koma í skólann daglega til að aðstoða börn sín í

matartímum eða til að fara á salernið.

Fjórða þemað sýnir að eldri foreldrarnir, lögðu á sig ómælda vinnu við að byggja upp formlegan

stuðning (“kerfin”) bæði í heimahéraði og á landsvísu, en yngri foreldrar litu fremur á sig og börn

sín sem neytendur sem ættu rétt á tiltekinni þjónustu. Í þessu skyni tóku ýmsir af eldri

foreldrunum mikinn þátt í störfum hagsmunasamtaka svo sem Þroskahjálp og Styrktarfélagi

vangefinna, sóttu fundi, skipulögðu fundi og samkomur um hagsmuni barna sinna, þrýstu á

sveitarstjórnarmenn, Alþingi, ráðherra og ríkisstjórnir og áttu þátt í að móta lög, reglugerðir og

starfshætti stofnanna fyrir fatlað fólk. Yngri foreldrarnir voru hins vegar líklegri til að beita sér

fyrir tiltekinni þjónustu við börn með ákveðnar greiningar.

Fimmta þemað snýst um breytingar á orðræðu foreldranna um mál fatlaðs fólks á tímabilinu.

Eldri foreldrar töluðu fyrst og fremst um þörfina fyrir stuðning við sín einkamál. Yngri foreldrar

skírskotuðu fremur til þarfa og réttar barnsins og ábyrgðar þjóðfélagsins. Eldri foreldrarnir litu á

fötlun í fjölskyldunni, sem sitt einkavandamál (private troubles). Smám saman breyttust

viðhorfin og yngri foreldrarnir, ekki síst foreldrarnir í yngsta hópnum, tóku að líta svo á að fötlun

í fjölskyldunni væri ekki síður almennt viðfangsefni samfélagsins (public issue) og

mannréttindamál. Þessi áherslubreyting færði ábyrgðina á að styðja við fötluð börn í

fjölskyldunni að vissu leiti yfir á samfélagið, ríkið, sveitarfélög og hinar ýmsu stofnanir. Rök

eldri foreldra fyrir formlegum stuðningi og aukinni þjónustu byggðu á því að betur þyrfti að gera

fjölskyldunum kleift að axla ábyrgð sína, svo það álag sem því fylgdi að annast fötluð börn gengi

ekki of nærri fjölskyldunum. Eftir því sem framboð á formlegum stuðningur óx og fötluð börn og

fullorðnir urðu sýnilegri í þjóðfélaginu og öðluðust aukinn réttindi, breytist orðræðan. Rök sem

yngri foreldrar nýttu í baráttunni fyrir auknum formlegum stuðningi byggðu í vaxandi mæli á

lagalegum borgaralegum rétti og mannréttindum barnanna og fjölskyldanna. Samhliða þessu

breyttust viðmið og væntingar foreldranna um hvað ætti að felast í formlegum stuðningi. Það er

athyglivert að foreldrarnir tala ekki einum rómi. Hluti foreldranna knúði á um aukin sérúrræði, en

meiri hluti þeirra beitti sér fyrir því að almenn þjónusta yrði aðlöguð að sérþörfum barnanna.

Nánast allir foreldrarnir, bæði úr eldri og yngri hópunum, feður og mæður, lýstu viðleitni sinni

við að tryggja fötluðu barni og fjölskyldunni allri sem eðlilegast líf og viðhlítandi formlegan

stuðning sem „stöðugri baráttu“. Eldri foreldrarnir þurftu oftast að „berjast“ fyrir því að einhver

formlegur stuðningur kæmist á laggirnar, að barn þeirra fengi greiningu, kæmist í leikskóla eða

skóla, í vinnu eða dagvistun og á stofnun eða sambýli. Enn fremur að þau fengju hjálpartæki og

fjárstuðning sem þeir áttu smám saman lagalegan rétt á. Yngri foreldrarnir, einkum þó foreldrar í

yngsta hópnum, „börðust“ fyrir bættum skólaúrræðum; ýmist aðlögun almennra skóla og

kennsluhátta, sérúrræðum fyrir börn með tilteknar greiningar og jafnvel fjölgun sérskóla, aukinni

10

akstursþjónustu, bættri heilbrigðisþjónustu, auknum stuðningi heima fyrir, skammtímavistunum

og jafnvel fyrir nýjum sólahringsstofnunum fyrir fötluð börn.

4.2 Þemu þvert á gögnin.

Sex þemu ganga þvert á gögnin og fanga jafnt reynslu eldri og yngri foreldranna og hið sjöunda

bætist við þegar kom að reynslu yngri foreldranna. Hið fyrsta lýtur að því að bindandi

félagsauður, tengsl við nákomna ættingja og vini og aðgangur að óformlegum stuðningi, veikist

að öðru jöfnu við greiningu eða fæðingu fatlaðs barns. Þetta er vissulega ekki einhlýtt, en birtist

víða í gögnunum, bæði í sögum eldri og yngri foreldranna. Á þeim tíma þegar foreldrar voru

hvað viðkvæmastir og í hvað mestri þörf fyrir stuðning, gat óvarlegt orð eða svipbrigði, of mikil,

of lítil eða „skökk“ hjálp hæglega spillt eða jafnvel rofið tengsl fjölskyldunnar við nákomna

ættingja og vini. Oft lagaðist slíkt, en eftir stóðu erfiðar minningar. Móðir lýsti þessu vel þegar

hún sagði:

„Ég hélt að allir mundu þjappa sér um okkur, barnið þurfti svo mikið, en svo kom enginn nema mamma og

ein vinkona mín... Mamma vildi gera allt of mikið, [...] og við urðum að stoppa hana. Vinkona mín gerði

ekkert sérstakt, en hún var þarna. Hún hlustaði. Án hennar hefði ég varla lifað af þessa fyrstu dimmu

mánuði“.

Það vekur athygli í rannsókninni hversu lítinn stuðning foreldrarnir fengu frá sínum nánustu.

Lítið var um að foreldrarnir fengju praktíska hjálp, svo sem við barnapössun eða heimilisstörf,

jafnvel þótt aðstandendur hafi vitað af miklu álagi á fjölskylduna og jafnvel svefnleysi foreldra

vegna umönnunar fatlaða barnsins. Mæðurnar gátu þó oftast leitað til náinna ættingja, móður,

föður, systur, tengdamóður eða til vinkonu, en margir feðurnir ræddu tæpast aðstæður sínar og

líðan við nokkurn nema þá helst eiginkonuna. Stuðningurinn sem feðurnir gátu reitt sig á hjá

ættingjum, vinum eða vinnufélögum var helst þess efnis að þeir fengu hjálp við að byggja

skábrautir, gera við bíl eða lagfæra heimili, nú eða að vinnufélagar eða vinnuveitendur tryggðu

þeim tíma með fjölskyldu sinni vegna fæðingar fatlaðs barns veikinda þess eða „til að fara suður“

á greiningarferlinu. Þannig fékk sjómaður einn frí á launum vegna fæðingar barns síns með

Downs heilkenni, en þegar hann fór aftur á sjóinn forðuðust skipsfélagar hans að minnast á

barnið né að hann hefði orðið faðir.

Annað þemað sem gengur þvert á gögnin er, að mæðurnar tóku að sér umönnun barnanna og

heimilis í enn meira mæli en áður. Þær sáu um þjálfun fatlaða barnsins heima, aðstoðuðu við

heimanám, önnuðust heimilið, sóttu fundi og námskeið og sáu um samskipti við fagfólk og

stofnanir vegna fötlunar barns. Mæður urðu „skipstjórar á fjölskylduskútunum“. Feður önnuðust

verkefni að ósk mæðranna, eða verk sem þær komust ekki yfir að sinna. Þá öfluðu þeir í flestum

tilfellum meiri tekna en konur þeirra og fjarvera þeirra frá vinnu gat því rýrt tekjur heimilisins.

Feður sóttu sjaldnar fundi og námskeið, en voru upplýstir um efnið af konum sínum. Þó reyndu

flestir feðurnir að koma á mikilvæga fundi til dæmis skilafund á Greiningar- og ráðgjafarstöðinni

og jafnvel staka átakafundi til dæmis í skólum eða hjá svæðisskrifstofum til að styðja málstað

kvenna sinna.

11

Þriðja þemað tengist aðgengi að brúandi og tengjandi félagsauði. Slíkt tengdist félagsstöðu,

menntun, búsetu, tengslum við stjórnmálaflokk sem hafði aðgang að stjórn eða stofnunum og

fjölskyldu- og vinatengslum. Þetta kemur vissulega ekki á óvart. Mæður höfðu greiðari aðgang að

brúandi félagsauði, einkum ýmsum fagstéttum, en þó einkum ef þær viðurkenndu sýn og

vinnubrögð fagfólksins, lærðu tungutak þess og ekki skaðaði ef þær sýndu af sér þakklæti. Ef

mæðurnar voru taldar „ósamvinnuþýðar“ upplifðu margar höfnun og kulda og jafnvel að einstaka

fagmaður gerðist „hliðvörður“ og beitti sér gegn því að barnið eða fjölskyldan fengi viðunandi

lausn sinna mála. Sumir feðranna höfðu aftur á móti betri aðgang að tengjandi félagsauði og nýttu

sér þann aðgang ef í harðbakka sló, barninu og fjölskyldunni til framdráttar.

Fjórða þemað snýst um einsemd. Það kom berlega fram í rannsókninni að báðir foreldrar fundu

til tilfinningalegrar einsemdar sem þeir tengdu reynslunni af því að eiga og annast fatlað barn eða

börn. Þessi tilfinning greip bæði feður og mæður sterkt þegar grunur vaknaði um að eitthvað væri

sérstakt við barnið þeirra, í greiningarferlinu og síðar þegar minnst varði fram til fullorðinsára

barnsins, ekki síst þegar barnið færðist á milli þjónustukerfa eða eitthvað sérstakt minnti foreldra

á takmarkaða möguleika barnsins. Bæði feður og mæður voru líkleg til að halda þessum

tilfinningum fyrir sig og ræða þær jafnvel ekki við maka sinn, til að hlífa honum eða henni við

því sem margir orðuðu sem óþarfa álag. Móðir ungrar stúlku með fötlun sagðist til dæmis

stundum vakna um nætur við hlið eiginmanns, sem hún hafði elskað allt frá því þau hittust fyrst

og finna til nýstandi einsemdar. „Mér líður þá eins og Palla sem var einn í heiminum“. „Ég get

ekki að þessu gert og vil ekki vekja karlinn. Hann þarf sinn nætursvefn, myndi hvort sem er ekki

skilja þetta...“. Eiginmaður hennar dyttaði að heima eða fór í gönguferðir, þegar hann fann til

„aumingjaskapar“. „Ég er ekkert að væla, en ég hef farið í marga göngutúra.“

Fimmta þemað snýst um venjulegt, en öðruvísi fjölskyldulíf. Lífið með fötluðu barni er langt frá

því að vera eintóm sorg og sút. Þvert á móti töldu flestir viðmælendur sig njóta ánægjulegs

fjölskyldulífs, en samt öðruvísi lífs, en þorri nágranna og vina. Fötlun barns verður hversdagsleg,

órjúfanlegur hluti barnsins. Skerðingin verður hluti persónuleika þess og sjarma. Fötlunin getur

orðið uppspretta misskilnings og skringilegra atvika í samskiptum fjölskyldunnar við utan að

komandi, sem vekja hlátur og eru gögnin full af slíkum sögum. Barnið er fyrst og fremst sonur,

dóttir eða systkini í augum fjölskyldunnar. Mat foreldranna á því hvað er „gott líf“ dregur dám af

því sem gerist hjá fjölskyldum í nærumhverfi þeirra. Foreldrarnir finna til dæmis fyrir vanmætti

ef þeir geta ekki gert sér og börnum sínum dagamun, líkt og gengur og gerist í kring um þá.

Sjötta þemað tengist þeim vanda sem foreldrarnir ráku sig á ef barnið var greint á einhverfu

rófinu. Mikil fjölgun hefur orðið á börnum sem fá þá greiningu, hér á landi síðan á níunda áratugi

síðustu aldar. Þetta skýrist að hluta af því að breytingar hafa verið gerðar á grundvallarforsendum

12

greininganna. 3

Lík þróun hefur átt sér stað meðal annarra vestrænna ríkja og er hún að hluta til

enn óútskýrð auk þess sem deilt eru um hvað felist í hugtakinu einhverfa (Dillenburger, o. fl.,

2010). Reynsla foreldra sem eiga börn með slíka greiningu svipar saman þvert á tímabilin, að því

leyti, að þeir kvörtuðu yfir misvísandi upplýsingum, ómarkvissri þjónustu og því að vera hrakin á

milli stofnanna langt umfram það sem kom fram hjá öðrum foreldrum í rannsókninni. Börnin

skipuðu breiðan flokk, sum voru með fulla greind en áttu örðugt með félagsleg og tilfinningaleg

samskipti, en önnur bjuggu við frekari frávik svo sem þroskahömlun. Þessir foreldrar áttu erfiðast

um vik með að nálgast bæði formlegan og óformlegan stuðning.

Sjöunda þemað sem hér er vikið að og gengur þvert á gögnin, einkum gögnin úr viðtölum við

yngri foreldrana, snýst um það hvort eyða skuli fóstri, ef fósturskimun bendir til þess að barn

muni fæðast með fötlun. Skimun hófst á Landspítalanum 1975, en stóð lengi vel ekki öllum

verðandi mæðrum til boða. Þetta átti eftir að breytast og við lok tímabilsins fóru nær allar

verðandi mæður á Íslandi í fósturskimun og flestar oftar en einu sinni. Í viðtölum við suma yngri

foreldrana kom fram að þeir hefðu vitað það fyrir fram að barnið þeirra myndi fæðast með fötlun.

Þetta varð svo til þess að ég leitaði til fólks sem hafði valið að láta eyða fóstri. Þetta val reyndist

verðandi foreldrum afar erfitt, alveg burtséð frá því hvorn kostinn þeir tóku, jafnvel þegar það var

ljóst að barnið gæti ekki lifað utan móðurkviðar. Niðurstöður benda eindregið til þess að

aðgangur foreldra að félagsauði, hafi haft mikil áhrif á ákvarðanir verðandi foreldra. Ef verðandi

foreldrar ræddu niðurstöður fósturgreiningarinnar við sína nánustu og fengu stuðning við annan

hvorn valkostinn, orkaði það sterkt á ákvörðun þeirra. Þarna vógu upplýsingar frá fagfólki líka

þungt. Það hvernig læknar og starfsfólk heilbrigðiskerfisins útskýrðu vandann og hugsanlega

heilsufarslega og félagslega möguleika og lífslíkur barnsins ef það fengi að fæðast, gat ráðið

úrslitum um ákvörðun verðandi foreldra. Hér er ábyrgð fagfólks mikil og geta upplýsingarnar,

hvernig þær eru fram bornar og jafnvel svipbrigði og raddblær fagfólkskins skipt sköpum fyrir

ófædda barnið og fjölskyldu þess (Dóra S. Bjarnason, 2009). Eitt er þó alveg víst að ekkert

foreldranna eða verðandi foreldranna sem veittu mér viðtöl átti auðvelt með að taka sínar

ákvarðanir. Allir viðmælendurnir lýstu örvæntingu og erfiðri reynslu sinni, jafnvel þeir foreldrar

sem kusu að eignast barnið lýstu innri baráttu og áhyggjum á meðgöngunni, þótt þeir reyndu að

bægja henni frá sér. Þá er einnig bersýnilegt að feður og verðandi feður fundu sig nauðbeygða til

að styðja ákvarðanir kvenna sinna, jafnvel þótt þeim væri það á móti skapi. Ella áttu þeir á hættu

að sambúðin og fjölskyldan leystist upp.

3 Greiningar og ráðgjafarstöð ríkisins telur að börn sem greind voru á einhverfu rófi hér á landi 1984-1993 hafi

verið13,2/10,000 af öllum fæðingum, en að sambærilegar tölur fyrir 1974-1983 hafi verið 4,2/10,000 . Þetta hlutfall

mun enn hafa hækkað verulega. (Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, án árs).

13

Niðurlag

Ofangreind þemu lýsa annars vegar breytingum sem áttu sér stað á tímabilinu, en hins vegar

þemum sem breyttust lítið í rás tímans, þrátt fyrir breytingar á velferðarstefnunni, efnahag og

samfélagsgerð. Vonir og viðmið foreldra um stuðninginn breyttust mikið þegar litið er yfir

tímabilið 1974-2007. Þetta á til dæmis við um framtíðarsýn foreldranna fyrir hönd fötluðu barna

sinna, hugmyndir um rétt þeirra og hvað gæti talist verðugt líf. Hins vegar vekur lítið aðgengi

foreldranna að bindandi félagsauði allt tímabilið sérstaka athygli og enn fremur það hversu

afdrifaríkur formlegur stuðningur getur reynst foreldrum, fjölskyldunni allri og verðandi

foreldrum.

Rannsóknin beindist meðal annars að því, hvort og að hvaða marki greina má samband milli

formlegs og óformlegs stuðnings við fjölskyldurnar annars vegar og ákvarðana foreldra hins

vegar; til dæmis um það hvort börnin eru sett í almenna skóla, sérdeildir eða sérskóla og jafnvel

hvort þau fái að fæðast eða ekki ef grunur vaknar um fósturskaða á meðgöngu. Niðurstöður eru

ekki einhlítar; þó má draga þá ályktun að menntun, hlutdeild foreldranna í eigin staðfélagi, í

hvaða sveitarfélagi fólkið býr og aðgangur þess að félagsauði hafi haft áhrif á slíka

ákvarðanatöku. Ráð þeirra sem foreldrarnir tóku mest mark á, sem ýmist var fagfólk eða ættingjar

og vinir, vógu þungt og jafnvel raddblær, svipbrigði eða önnur óorðuð viðbrögð gátu riðið

baggamuninn.

Enn fremur var athugað að hvaða marki aukin sérhæfing og annar formlegur stuðningur við

fötluð börn og fjölskyldur þeirra, hefði stuðlað að virkri þátttöku barnanna í skóla og samfélagi,

og hvort og þá hvernig, sérhæfður og almennur stuðningur væri til þess fallin að valdefla börnin

og fjölskyldur þeirra. Niðurstöður sýna ljóslega að þegar litið er yfir allt tímabilið þá hafa

lífsgæði fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra breyst mikið til batnaðar. Fatlað fólk, þar með talin

fötluð börn, eru sýnilegri en áður í skólum og samfélagi. Vaxandi efnahagsleg hagsæld, aukin

almenn lífsgæði og breytingar á hugmyndafræði skýra þessa þróun að mestu, en aukin og bætt

menntun fagfólks á hinum ýmsu sviðum er einnig mikilvægur hluti skýringarinnar. Hins vegar

hafa formlegu stuðningskerfin orðið æ flóknari, sundurgreindari og aðgengi að þeim því erfiðara.

Nokkrir foreldrar, einkum þeir sem áttu barn með tiltölulega einfalda greiningu og sem bjuggu í

stærri „tilraunasveitarfélögum“, voru á öndverðum meiði. Þessir foreldrar töldu sig fá góða eða

viðunandi leiðsögn um frumskóga kerfisins og ásættanlegan formlegan stuðning í heimabyggð.

Þessi niðurstaða lofar góðu fyrir fyrirhugaða tilfærslu málefna fatlaðra til sveitarfélaganna

(Félagsmálaráðuneytið, án árs), svo fremi að unnt verði að tryggja vandaða fagmennsku

sveitarfélaganna og nægilegt fjármagn til málaflokksins.

Miklar framfarir hafa átt sér stað í læknisfræði á tímabilinu, en frásagnir foreldranna benda til

þess að of oft vilji brenna við að starfsmenn heilbrigðiskerfisins séu ónærgætnir í mannlegum

samskiptum, ekki síst á viðkvæmum stundum í lífi fólks. Slík ónærgætni er óásættanleg og

særandi og veldur foreldrum ómældum sársauka. Hins vegar má einnig finna í gögnunum

frásagnir foreldra af hetjuskap og nærgætni einstakra heilbrigðisstarfsmanna og um stuðning sem

14

foreldrarnir meta mikils og gleyma aldrei. Læknastéttin greinir fötluð börn og setur „stimpil“ á

vanda þeirra. Æ fleiri börn fengu greiningu eftir því sem leið á það tímabil sem rannsóknin tók til.

Annars vegar er „stimpillinn“ aðgöngumiði að sérstökum stuðningi af ýmsu tagi við barnið og

fjölskyldu þess. Hins vegar er hætta á að hann verði að „smánarbletti“ (Goffman, 1963) og til

þess fallinn að barnið sjálft sé hlutgert sem afgangsstærð og flokkað með öðrum slíkum. Þegar

þannig er komið er skammt í það að barnið sé útilokað, ekki talið með, eða að það eigi ekki sömu

réttindi og allur þorri „eðlilegra“ barna. Þetta veikir stöðu barnanna og foreldra þeirra, þrýstir

þeim út á jaðar skóla og samfélags og takmarkar réttindi þeirra til að njóta sambærilegs lífs og

önnur börn.

Heildarniðurstöður rannsóknarinnar draga upp mynd af þrotlausri baráttu flestra foreldranna og

þrautseigju í þeirri viðleitni að lifa sem eðlilegustu fjölskyldulífi. Frásagnir þeirra eru

áhrifamiklar og niðurstöðurnar ríma vel við sambærilegar erlendar rannsóknir (Tøssebro og

Lundeby, 2002; Lundeby og Tøssebro, 2008a; Lundeby og Tøssebro, 2008b; Ferguson, 2001a;

Sætersdal, 1997; Kristoffersen, 1988; Kirkebæk, Clausen, Storm og Dyssegaard, 1994;

McLaughlin, Goodley, Clavering og Fisher, 2008).

Eina niðurstaðan sem beinlínis stingur í stúf við niðurstöður sambærilegra erlendra rannsókna er

sú, að íslensku fjölskyldurnar bjuggu tæpast við fátækt. Þetta kann að breytast eftir hrun

bankanna, með vaxandi atvinnuleysi og ríkjandi samdrætti í útgjöldum til velferðarmála hér á

landi. Ef svo verður er hætt við að það fjari undan mannréttindum fatlaðs fólks og fjölskyldna

þeirra, hvað svo sem lögum, reglugerðum og alþjóðlegum samþykktum líður sem Ísland er aðili

að. Þetta á líka við um samninga svo sem Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks

með viðaukum (Félagsmálaráðuneytið, án árs), sem Ísland undirritaði 2007, en hefur ekki verið

fullgiltur.

Þá er það umhugsunarefni hvað breytt viðhorf til fötlunar geti falið í sér nú á samdráttartímum;

frá því að vera nánast alfarið einkamál fjölskyldunnar til þess að vera jafnframt almennt

viðfangsefni, mannréttindamál á ábyrgð ríkis, sveitarfélaga, einstakra stofnanna og samfélagsins í

heild. Ef allir bera sameiginlega ábyrgð kann að vera hætta á því að engir (nema fjölskyldan sjálf)

finni til ábyrgðarinnar. Ef þannig verkast, má búast við því að samfélagsleg ábyrgð á þjónustu og

stuðningi við fjölskyldur fatlaðra barna dragist saman, framboð þjónustunnar minnki og verði

jafnframt kostnaðarsamara fyrir þessar fjölskyldur. Fyrirsjáanlegur samdráttur ríkis og

sveitarfélaga í velferðarmálum er líklegur til að koma harðast niður á viðkvæmustu hópum

samfélagsins, þar með talið fötluðu fólki og fjölskyldum þess. Þetta er áhyggjuefni og ef þannig

fer, er enn frekari hætta á sundrung og uppflosnun (anomie) innan samfélagsins. Vænlegasta

leiðin til að hamla gegn slíku er að stórefla íslensk lög, reglur og framkvæmd sem taka til

almennra mannréttinda þegnanna, réttinda barna og réttinda fatlaðs fólks og annarra viðkvæmra

hópa Íslendinga.4 Í því skyni þurfa stjórnvöld að fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um

4 Ísland undirritaði samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og valfrjálsa viðbót við þann samning árið

2007 og vinnur nú að fullgildingu hans (félagsmálaráðuneytið.). Miklar vonir eru bundnar við fullgildingu

15

réttindi fatlaðs fólks og færa efni samningsins inn í íslensk lög og samfélag. Þegar um börn er að

ræða þarf enn fremur að miða lög, reglugerðir og stuðning að fjölskyldunni í heild sinni en ekki

einungis að barni með fötlun.

Heimildir

Albrecht, G. L., Seelman, K. D., og Bury, M. (ritstjórar). (2001). Handbook of disability studies. Thousand

Oaks: Sage.

Allan, J., Ozga, J., og Smith, G. (ritstjórar). (2009). Social capital, professionalism og diversity (Vol. 1).

Rotterdam: Sense Publishers.

Andrés Ragnarsson. (1997). Setjið súrefnisgrímurnar fyrst á yður. Að eiga fatlað barn eða langveikt.

Seltjarnarnes: Ormstunga.

Ástríður Stefánsdóttir. (2009). Tengslin við læknisfræðina, ófullkomleikann og lífshamingjuna. Hugur,

tímarit um heimspeki. 21.árg.

Berger, P. L., og Luckman, T. (1967). The social construction of reality: A treatise in the sociology of

knowledge. London: Penguin.

Bérubé, M. (1996). Life as We Know It: A Father, a family, and an exceptional child. New York: Pantheon.

Bogdan, R. C., og Biklen, S. K. (2003). Qualitative research for education: An introduction to theories og

methods. (Fjórða útgáfa). New York: Pearson Education.

Bourdieu, P. (1986). The forms of capital. Í J. Richardson (ritstjóri), Handbook of theory and research for

the sociology of education (bls. 241-258). Westport, Ct: Greenwood Press.

Campbell, C., Catts, R., Gallagher, M., Livingston, K., og Smyth, G. (2005). Social capital research

literature: A preliminary review. Sótt 12. maí, 2010 af

www.aers.org.uk/dspace/retrieve/18/FINALpaper.doc

Coleman, J. S. (1994). Foundations of social theory. Cambridge: Beknap Press.

samningsins en hún getur fært fötluðu fólki og fjölskyldum þess verulega réttarbót (sjá t.d. Oddný Mjöll Arnardóttir

2009).

16

Dillenburger, K., Keenan, M., Doherty, A., Byrne, T., og Gallagher, S. (2010). Living with children

diagnosed with autistic spectrum disorder: Parental og professional views. British Journal of Special

Education, 37(1), 13-23.

Dóra S. Bjarnason. (2003). School inclusion in Iceland: The cloak of invisibility. New York: Nova Science.

Dóra S. Bjarnason. (2004). New voices from Iceland: Disability and young adulthood. New York: Nova

Science.

Dóra S. Bjarnason. (2009). Parents og professionals: An uneasy partnership. Í J. Allan, J. Ozga, G. Smith

(ritstjórar). Social capital, professionalism og diversity. Rotterdam: Sense Publishers.

Dóra S. Bjarnason. (2010a). Social policy og social capital. Parents og exceptionality 1974-2007. New

York: Nova Science.

Dóra S. Bjarnason. (2010b). Raddir foreldra fatlaðra barna: Reynsla af stuðningi Tryggingastofnunar

vegna fötlunar barns á tímabilinu 1974-2008. Þroskahjálp, 32(1), 10-16.

Ferguson, D. L., og Ferguson, P. M. (1995). The interpretivist view of special education og disability: The

value of telling stories. Í T. M. Skrtic (Ed.), Disability og democracy: Reconstructing (special) education

for postmodernity (bls. 104-122). New York: Teachers College Press.

Ferguson, D. L., Ferguson, P. M., og Jones, D. (1988). Generations of hope: Parental perspectives on

transitions of their severely retarded children from school to adult life. Journal of the Association for

Persons with Severe Handicaps, 13, 177-186.

Ferguson, P. M. (2001a). Mapping the family: Disability studies og the exploration of parental response

to disability. Í G. L. Albrecht, K. D. Seelman og M. Bury (ritstjórar). Handbook of disability studies.

Thousand Oaks: Sage

Ferguson, P. M. (2001b). Winks, blinks, squints og twitches: Looking for disability og culture through my

son's left eye. Erindi á NNDR ráðstefnunni í Kaupmannahöfn í okt. 2001.

Ferguson, P. M. og Ash, A. (1989).Lessons from life: Personal and parental perspectives on school,

childhood and disability. Í D.P. Biklen, D.L. Ferguson og A. Ford (ritstjórar). Schooling and disabilit:

Eighty- eight yearbook of the Nastional Society for the Study of Education. Chicago,National Society

for the Study of Education.II

Field, J. (2003). Social capital. London: Routledge.

Foucault, M. (1975). The Birth of the clinic: An archaeology of medical perception (A. M. S. Smith, þýð.).

New York: Vintage books. (Fyrsta útgáfa 1963).

Gabel, S. (2001). Problems of methodology in cross-cultural disability studies: A South-Asian-Indian

example. Exploring Theories og Expoging Methodologies, 2, 209-223.

Giddens, A. (1993). Sociology. (Önnur útgáfa). Oxford: Blackwell.

17

Goffman, E. (1963). Stigma: ”Notes on the management of spoiled identity”. Englewood Cliffs N.J. :

Prentice Hall.

Goodley, D. (2007). Becoming rhizomatic parents: Deleuze, Guattari og disabled babies. Disability og

Society, 22(2), 145-160.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins (án árs). Sótt 10. júlí, 2009, af http://www.greining.is/fagsvid/

Jón Torfi Jónasson. (2008). Skóli fyrir alla? Í Loftur Guttormsson (ritstjóri), Almenningsfræðsla á Íslandi

1880-2007 (2. bindi, bls. 272-291). Reykjavík: Háskólaútgáfan.

Kirkebæk, B., Clausen, H., Storm, K., og Dyssegaard, B. (1994). Skrøbelig kontakt: For tidligt födte börn og

deres samspil med omgivelserne . København: Dansk psykologisk Forlag.

Kristoffersen, G. (1988). Hvordan påvirker et hogicappet barn familien psykisk og socialt? København:

Author.

Lundeby, H., og Tøssebro, J. (2008a). Family structure in Norwegian families of children with disabilities.

Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(3), 246-256.

Lundeby, H., og Tøssebro, J. (2008b). The Experiences of “Not being listened to” from the perspective of

parents with disabled children. Scandinavian Journal of Disability Research 10(4), 558-575.

Lög um aðstoð við þroskahefta nr. 47/1979

Lög um málefni fatlaðra nr. 41/1983

Lög um málefni fatlaðra nr. 59/1992

Lög um grunnskóla nr. 63/1974

Lög um reynslusveitarfélög nr. 82/1994

McLaughlin, J., Goodley, D., Clavering, E., og Fisher, P. (2008). Families raising disabled children: Enabling

care og social justice. London: Palgrave Macmillan.

Oddný Mjöll Arnardóttir. (2009). From invisibility to indivisibility: The international Convention on the

Rights of Persons with Disabilities. Í Oddný Mjöll Arnardóttir og Gerard Quinn. The UN Convention on

the Rights of Persons with Disabilities: European og Scandinavian perspectives. Leiden: Martinus

Nijhoff.

Putnam, R. D. (1995). Bowling alone: America, declining social capital. Journal of Democracy, 6(1), 65-78.

Putnam, R. D. (2000). Bowling alone: The collapse og revival of American community. New York: Simon

og Schuster.

Rannveig Traustadóttir. (1992). Disability reform og the role of women: Community Inclusion og caring

work. Óbirt Ph.D.-ritgerð. Syracuse háskóli, New York ríki, Bandaríkin.

18

Rannveig Traustadóttir (ritstjóri). (1995). A mother’s work is never done, constructing a “normal family

life”. Baltimore: Paul H. Brookes.

Rannveig Traustadóttir (ritstjóri). (2003). Fötlunarfræði. Nýjar íslenskar rannsóknir. Reykjavík,

Háskólaútgáfan.

Reid, D. K., og Button, L. J. (1995). Anna´s story: Narratives of personal experience about being labeled

learning disabled. Journal of Learning Disabilities, 28(10), 602-615.

Rix, J. (2003). A parents wish-list. Í M. Nind, K. Sheehy, J. Rix, K. Simmons, (ritstjórar), Inclusive education:

Diverse perspectives. London: David Fulton.

Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks með viðaukum. Félagsmálaráðuneytið. Sótt

5. maí 2010 á http://www.felagsmalaraduneyti.is/utgefid-efni/utgafa/nr/3496

Schaefer, N. (1982). Does she know she's there? Toronto: Fitzhenry og Whiteside.

Schwogt, T. A. (2001). Dictionary of qualitative enquiry. Thousog Oaks: Sage.

Shakespeare, T. (2006). Disability rights og wrongs.London: Routledge.

Sigmundur Ernir Rúnarsson. (2004). Barn að eilífu. Á átján árum hvarf það. Reykjavík, JPV útgáfa.

Stefán Ólafsson. (2005). Örorka og velferð á Íslandi og í öðrum vestrænum löndum . Reykjavík:

Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands, Öryrkjabandalag Íslands.

Sætersdal, B. (1997). Integrering og mentalitetshistorie: Familieperspektiv på skiftende ideologier. Í J.

Tøssebro (ritstjórar), Den vanskelige integreringen (bls. 181-196). Oslo: Universitetsforlaget.

Tryggingastofnun ríkisins. Sótt 5. janúar, 2009, af

http://www.tr.is/barnafjolskyldur/umonnunargreidslur/

Turnbull, A. P., og Turnbull, H. R. (1997). Families, professionals og exceptionality: A special partnership.

(Þriðja útgáfa). Upper Saddle River, N.J.: Merrill.

Tøssebro, J. (2002). A brief introduction to “the Nordic relational approach to disability”. Erindi á 6.

ráðstefnu NNDR, í Reykjavík 22.-24. ágúst.

Tøssebro, J., og Lundeby, H. (2002). Å vokse opp med funksjonshemming. De første årene. Oslo:

Gyldendal akademisk.

Valle, J. W. (2009). What mothers say about special education: From the 1960s to the present. New York:

Palgrave Macmillan.

Vilhjálmur Árnason. (1997/2003). Siðfræði lífs og dauða. Erfiðar ákvarðanir í heilbrigðisþjónustu.

(Önnur útgáfa, aukin og endurbætt). Reykjavík: Siðfræðistofnun og Háskólaútgáfan.

19

Wolcott, H. F. (1994). Transforming qualitative data: Description, analysis og interpretation. London:

Sage.

Wolcott, H. F. (1995). The art of fieldwork. Walnut Creek: Sage.

Ytterhus, B., Wendelborg, C., og Lundeby, H. (2008). Managing turning points og transitions in childhood

og parenthood - insights from families with disabled children in Norway. Disability og Society, 23(6),

625-636.