Preh ad a ciele projektu EUROPLAN - SAZCHsazch.sk/wp-content/uploads/2017/02/2013_1-Minorit.pdf ·...
Transcript of Preh ad a ciele projektu EUROPLAN - SAZCHsazch.sk/wp-content/uploads/2017/02/2013_1-Minorit.pdf ·...
Newsletter pre zriedkavé choroby1/2013
Na sloví kos Beátou Ramljakovou
De
iniciátorom a organizá-
je EURORDIS – Európ-
chorôb. Na Slovensku si v tomto
tívne pripomenieme 28. február ako De zried-
ní stretnutie odborníkov s názvom ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA SLO-VENSKU. Je to zárove EUROPLAN Národná konferencia s podpo-rou Európskej komisie a
cie om podujatia je pod-pori a pripravi koncept pre vytvorenie Národné-ho plánu starostlivosti o
chorobami na Slovensku (NP ZCH v SR).
Aliancií ZCH vo svete ch-ceme vytvori sie odbor-níkov z rôznych odborov na Slovensku, zaintere-
Aj ke Slovensko sa za-asti
projektu EUROPLAN II.
napriek tomu za alo ak-tívne pracova v tejto ob-
doposia vypracované európske odporú ania a tak sa vyhli aj zbytochybám.
Text: Ing. Beáta Ramljaková
Preh ad a ciele projektu EUROPLAN
Vydáva:
Slovenská aliancia
Kollárova 11, 902 01 Pezinoke-mail: [email protected]
kontakty:
Ing. arch. Radoslav Herda+421 905 225 630email: [email protected]
Ing. Beáta Ramljaková+421 903 420 977e-mail: [email protected]
EUROPLAN 2008-2011
EUROPLAN – The Euro-pean Project for Rare Di-seases National Plans De-velopment bol trojroprojekt Programu Európ-skej Únie v oblasti verejné-
na podporu vypracovania a implementácie plánov a stratégií pre ZCH na národ-nej úrovni.
dokument – tzv. guideli-ne – návod na vypracovanie národnej stratégie a plánu starostlivosti o pacientov so ZCH
správa o ukazovate och na monitorovanie zavádzania a hodnotenie vplyvu Národ-
nálna správa k ú
ferencií v EÚ v rámci projektu EURO-PLAN
EUROPLAN II 2012-2015
Je pokra ovaním EURO-PLAN 2008-2011, vychádza
a
EUCERD Joint Action www.eucerd.eu
Buduje sie profesionálov a odborníkov na implementá-
novBuduje technickú podporu
a plánov v
rópy
Ciele projektu EURO-
PLAN II 2012 – 2015
1. Vytvori interaktívnu sie entyksop árotk ,vokitilop
technickú asistenciu a podpo-ru prostredníctvom odborní-kov, ktorí by sa venovali roz-voju národnej stratégie 2. Vytvori
nitefunktégie (NS) – prostredníctvom
meny skúseností s oh adom na ve kos
aspekty v rozvoji NS a
3. Podpori Národné kon-
ferencie EURORDIS – EU-RORDIS podporuje organizá-
aby posúdil transpozíciu do-kumentov politiky EÚ do kra-
konferencia a krajín kde bola, a
postup.
EUROPLAN – mí niky
Máj 2012 – Január 2014Workshopy
Jún 2012 – December 2013
Národné konferenciePrvá polovica roku 2015
Finálna konferencia v Ríme
Info (balík) pre organizá-
Pracovné návrhy pre Ná-rodnú stratégiu
konferenciíFinálna správa o vytvore-
ní siete odborníkov v oblasti ZCH
D a 24.10.2012 (Uzne-senie vlády SR . 578) vláda SR schválila Národnú stra-
tégiu rozvoja zdravotnej
starostlivosti o pacientov
mi na roky 2012 – 2013.
Národného plánu rozvoja
starostlivosti o pacientov
so ZCH (NP ZCH). Tento proces zárove zah a aj im-plementáciu plánu do praxe,
Slovensku a v súlade s odpo-rú aniami EÚ. Svojimi aktivitami sa aj Slovensko stalo sú as ou pro-jektu EUROPLAN 2008 – 2011 (The European Project for Rare Diseases National Plans Development – Európ-sky projekt na rozvoj národ-
Pokra ovaním je EURO-PLAN II (2012 – 2015) – dru-há as projektu, vrámci kto-rého sa uskuto nia aj Národné
podporou EURORDIS (Eu-
chorôb)
Sloganom tohtoro nej kam-pane organizovanej Európ-skou organizáciou zriedka-
„Rare disorders without bor-ders“ v sloven ine „Zried-
kavé choroby bez hraníc.“
na nutnos medzinárodnej spolupráce odborníkov a pacientov v oblasti zriedka-
ú o-
konceptu Národného plánu starostlivosti o pacientov so
Slovenskej republike.
Minorit 1/2013
Decision to elaborate a plan/strategy
Drafting group/stakeholdermeetings
Public consultation process
Nationalplans or strategiesadopted
Nationalplans or strategiesimplemented
Plan/strategysubmitted tonationalauthorities
SlovinskoDánsko
Holandsko
Portugalsko
Francúzsko
Litva
Nemecko
Rakúsko
Írsko
Grécko
Belgicko Bulharsko
Slovenskárepublika
Rumunsko
CyprusLuxembursko
Estónsko
Taliansko
Malta
Fínsko
Na obrázku je stav rozpracovania
D a 24.10.2012 vláda SR schválila Národnú stratégiu rozvoja zdravotnej starost-livosti o pacientov so zried-
2012 - 2013 (http://www.health.gov.sk/?narodna-strategia)
Ministerstvu zdravotníc-
tva nasledujúce záväzky:
1. Zverejni Národnú stra-tégiu rozvoja zdravotnej starotlivosti o pacientov so
Vestníku Ministerstva zdra-votníctva SR a na webovej stránke Ministerstva zdra-votníctva SR2. V spolupráci s Minister-stvom práce a sociálnych vecí a rodiny a Ministerstvom
medzire-zortnú pracovnú skupinu pre zriedkavé choroby. 3. Vypracovarozvoja zdravotnej starostli-vosti o pacientov so zriedka-
Národného plánu je potreb- do 31. decembra
2013!Pripraviale aj aplikovateplán zdravotnej starostlivos-ti o vysoko variabilnú skupi-nú, zdravotne
asto nelie itepacientov a implementova ho do súzdravotníckej a sociálnej po-litiky v tak krátkom asovom horizonte je ve mi náro ná
nie osobitného priestoru pre
niach zdravotnej a sociálnej starostlivosti od diagnostiky
to pacientov do spolo nosti resp ich sociálnu starostli-
o vás viedlo k zalo-
Kedy vzniklo?
lo postupne. Web stránku www.diagnozatsc.sk sme sprevádzkovali pred dvomi rokmi, ale
bolo o ciál-
v decem-bri 2012.
a om bolo ochorenie mojej dcérky Ninky, ktorá má diagnostikovanú Tube-róznu sklerózu od desiatich mesiacov. Za ala som pátra na internete, a podarilo sa mi nájs iného rodi a: jed-no z jeho dvoji iek - syn má rovnaké zriedkavé ochorenie ako moja dcéra. Je spoluza-kladatenia. Aké boli prvé symptó-
ia- mala dcér-
prejavi aj epilepsiou, u nás
zah adenia sa niekam v jej 5 mesiacoch. Pri TSC je predo-
omu v alu diagnostiku?
dala pokoj lekárom. Ninke
vosmal napomôc ník
a
Podobne ako v minulom roku i tento rok sa v rámci propagácie Medzinárodné-ho duskuto ní aj odborné podu-jatie. Vzh adom na aktuál-nu situáciu sa bude jedna
o medzirezotné stretnutie. Organizátormi podujatia sú- Slovenská aliancia zried-
pertov EÚ pre ZCH). Fórum odborníkov sa bude kona v d och 27 - 28.2.2013 v hote-li Austria Trend v Bratislave.
vzali pani Ministerka zdra-votníctva SR JUDr. Zuzana
pre zdravotníctvo NR SR
MPH, EURORDIS (Európ-
chorôb).Cie om Fóra je podpori na Slovensku sie odborníkov, ktorí sú orientovaní a anga-
diagnostikovali stratu pig-mentu, no chodili sme z odde-lenia na oddelenie, cez endo-
boli spozorované skryté epi-leptické záchva-ty.
l e k á r bol roz-
hodujúci v tomto procese?
Kramároch docent MUDr.
priek zaneprázdnenosti pri-jal, a nezdalo
stratu pigmen-tu. Potom sa nás ujal prednosta detskej neuro-lógie na Kra-mároch, docent MUDr. Pavol
garantom Aso-ciácie Tuberóz-nej sklerózy. Existujú
lieky na tube-róznu skleró-zu?V sú asnosti je na trhu pa-
Everolimus. Ale
tovaZárove je zámerom vytvori priestor pre diskusiu nielen odbornej verejnosti: leká-rov, farmaceutov, farmaceu-tického priemyslu, vedcov,
pracovníkov, ale aj pacien-tov a zástupcov pacientskych organizácií s politikmi a zá-
Témy fóra v roku 2013
sú nasledujúce:
1. Príprava Národného plá-nu rozvoja starostlivosti o
chorobami (ZCH)2. De nícia a kodi kácia ZCH3. Informovanos a vzdelá-vanie v oblasti ZCH4. ZCH, doporu ené postupy v diagnostike a lie be vybra-
– orphan drugs – lieky na zriedkavé choroby5. Skríning a diagnostika ZCH6. ZCH7. 8. Úloha pacientskych orga-nizácií pre ZCH
Pred schôdzou bude tla ová konferencia a následne prvá spolo ná schôdza medzire-zortnej pracovnej skupiny pre tvorbu Národného plánu
mi pre ur astníkov
a diskusia k programu práce na návrhu Národného plánu
je ur
posterom. Cie om je zreka-pitulova aktuálnu situáciu
chorôb, formulova tak jasné
nej stratégie, ale poukáza
né sa vyhnú . Diskusné fórum odborníkov
-
odborníkov v tejto politicky, odborne a sociálne rôznoro-dej a náro nej problematike. Od 28.2.2012 sa za ne po í-ta mesiacov
plánu zdravotnej starostli-vosti o pacientov so zried-
ujatie prispeje k formulova-
Národného plánu a prispeje
nebude iba formálnym, ho-
tom, ktorého implementacia do systému starostlivosti bude náro
(Zdroj: Lekárnické listy 1/2013)
1/2013
Vznikla Asociácia Tuberóznej sklerózy
Národná stratégia rozvoja zdravotnej starostlivosti
chorobami schválená.Text: www.slovenskypacient.sk
PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., UK v Bratislave, FaF UK
má ve a ved inkov.
dcéra?
pacienti s Ninka je na antiepileptiku, a zatia nám zaberá. Dá sa ochorenie ope-
rova ?
ratívne odstráni , ak je do-stupné. Samozrejme, pred-
Syn kolegu z asociácie bol
Momentálne sú po operácii a vysadzujú lieky. Ko ko detí s TSC v Det-
skej fakultnej nemocnici na Kramároch diagnosti-kovali?Do minulého roka bolo cel-
tov s TSC v SR na Klinike detskej neurológie DFNsP v Bratislave. Podarilo sa vám oslo-
vikaTuberózna skleróza postihu-je cca 1 zo 6.000 detí. Dnes máme o ciálne registrova-
vyplnili formuláre. Aktuál-ne chystáme prvé stretnutie
dúfam, podarí spozna ich
sú ich individuálne potreby. Ur ite sú ale
sa pripojili. Vyvíjame snahu pomôc im.
reastná,
ma zasväcuje do problema-tiky jej ochorenia. U ím sa
s jej diagnózou. Chceme na regionálnej báze nájs pe-
om s TSC venoval. Problém nájs
vôbec zariadenie pre die a/
Prvá zmienka o zriedkavom ochorení Tuberózna skleróza (TSC) sa dá pripísa d u 25. 3. 1862, kedy
neurologické charakteristiky TSC, bol v roku 1880 Désiré – Magloire Bourneville. Medzi príznaky ochorenia, ktoré postihuje dva gény, patrí charakteristická tvorba hamartómov a hamarcií v moz-gu, obli kách, p azách, na skelete i sietnici, a následné postihnutie
javy. V minulosti bolo diagnostikovanie TSC nedosta ujúce. Sú asnoskritériá, v ihne po pôrode, inoke-
sebestaRozprávame sa s Bc. Barborou Zaja
D a 24.10.2012 vláda SR schválila Národnú stratégiu rozvoja zdravotnej starost-livosti o pacientov so zried-
2012 - 2013 (http://www.health.gov.sk/?narodna-strategia)
Ministerstvu zdravotníc-
tva nasledujúce záväzky:
1. Zverejni Národnú stra-tégiu rozvoja zdravotnej starotlivosti o pacientov so
Vestníku Ministerstva zdra-votníctva SR a na webovej stránke Ministerstva zdra-votníctva SR2. V spolupráci s Minister-stvom práce a sociálnych vecí a rodiny a Ministerstvom
medzire-zortnú pracovnú skupinu pre zriedkavé choroby. 3. Vypracovarozvoja zdravotnej starostli-vosti o pacientov so zriedka-
Národného plánu je potreb- do 31. decembra
2013!Pripraviale aj aplikovateplán zdravotnej starostlivos-ti o vysoko variabilnú skupi-nú, zdravotne
asto nelie itepacientov a implementova ho do súzdravotníckej a sociálnej po-litiky v tak krátkom asovom horizonte je ve mi náro ná
nie osobitného priestoru pre
niach zdravotnej a sociálnej starostlivosti od diagnostiky
to pacientov do spolo nosti resp ich sociálnu starostli-
o vás viedlo k zalo-
Kedy vzniklo?
lo postupne. Web stránku www.diagnozatsc.sk sme sprevádzkovali pred dvomi rokmi, ale
bolo o ciál-
v decem-bri 2012.
a om bolo ochorenie mojej dcérky Ninky, ktorá má diagnostikovanú Tube-róznu sklerózu od desiatich mesiacov. Za ala som pátra na internete, a podarilo sa mi nájs iného rodi a: jed-no z jeho dvoji iek - syn má rovnaké zriedkavé ochorenie ako moja dcéra. Je spoluza-kladatenia. Aké boli prvé symptó-
ia- mala dcér-
prejavi aj epilepsiou, u nás
zah adenia sa niekam v jej 5 mesiacoch. Pri TSC je predo-
omu v alu diagnostiku?
dala pokoj lekárom. Ninke
vosmal napomôc ník
a
Podobne ako v minulom roku i tento rok sa v rámci propagácie Medzinárodné-ho duskuto ní aj odborné podu-jatie. Vzh adom na aktuál-nu situáciu sa bude jedna
o medzirezotné stretnutie. Organizátormi podujatia sú- Slovenská aliancia zried-
pertov EÚ pre ZCH). Fórum odborníkov sa bude kona v d och 27 - 28.2.2013 v hote-li Austria Trend v Bratislave.
vzali pani Ministerka zdra-votníctva SR JUDr. Zuzana
pre zdravotníctvo NR SR
MPH, EURORDIS (Európ-
chorôb).Cie om Fóra je podpori na Slovensku sie odborníkov, ktorí sú orientovaní a anga-
diagnostikovali stratu pig-mentu, no chodili sme z odde-lenia na oddelenie, cez endo-
boli spozorované skryté epi-leptické záchva-ty.
l e k á r bol roz-
hodujúci v tomto procese?
Kramároch docent MUDr.
priek zaneprázdnenosti pri-jal, a nezdalo
stratu pigmen-tu. Potom sa nás ujal prednosta detskej neuro-lógie na Kra-mároch, docent MUDr. Pavol
garantom Aso-ciácie Tuberóz-nej sklerózy. Existujú
lieky na tube-róznu skleró-zu?V sú asnosti je na trhu pa-
Everolimus. Ale
tovaZárove je zámerom vytvori priestor pre diskusiu nielen odbornej verejnosti: leká-rov, farmaceutov, farmaceu-tického priemyslu, vedcov,
pracovníkov, ale aj pacien-tov a zástupcov pacientskych organizácií s politikmi a zá-
Témy fóra v roku 2013
sú nasledujúce:
1. Príprava Národného plá-nu rozvoja starostlivosti o
chorobami (ZCH)2. De nícia a kodi kácia ZCH3. Informovanos a vzdelá-vanie v oblasti ZCH4. ZCH, doporu ené postupy v diagnostike a lie be vybra-
– orphan drugs – lieky na zriedkavé choroby5. Skríning a diagnostika ZCH6. ZCH7. 8. Úloha pacientskych orga-nizácií pre ZCH
Pred schôdzou bude tla ová konferencia a následne prvá spolo ná schôdza medzire-zortnej pracovnej skupiny pre tvorbu Národného plánu
mi pre ur astníkov
a diskusia k programu práce na návrhu Národného plánu
je ur
posterom. Cie om je zreka-pitulova aktuálnu situáciu
chorôb, formulova tak jasné
nej stratégie, ale poukáza
né sa vyhnú . Diskusné fórum odborníkov
-
odborníkov v tejto politicky, odborne a sociálne rôznoro-dej a náro nej problematike. Od 28.2.2012 sa za ne po í-ta mesiacov
plánu zdravotnej starostli-vosti o pacientov so zried-
ujatie prispeje k formulova-
Národného plánu a prispeje
nebude iba formálnym, ho-
tom, ktorého implementacia do systému starostlivosti bude náro
(Zdroj: Lekárnické listy 1/2013)
1/2013
Vznikla Asociácia Tuberóznej sklerózy
Národná stratégia rozvoja zdravotnej starostlivosti
chorobami schválená.Text: www.slovenskypacient.sk
PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., UK v Bratislave, FaF UK
má ve a ved inkov.
dcéra?
pacienti s Ninka je na antiepileptiku, a zatia nám zaberá. Dá sa ochorenie ope-
rova ?
ratívne odstráni , ak je do-stupné. Samozrejme, pred-
Syn kolegu z asociácie bol
Momentálne sú po operácii a vysadzujú lieky. Ko ko detí s TSC v Det-
skej fakultnej nemocnici na Kramároch diagnosti-kovali?Do minulého roka bolo cel-
tov s TSC v SR na Klinike detskej neurológie DFNsP v Bratislave. Podarilo sa vám oslo-
vikaTuberózna skleróza postihu-je cca 1 zo 6.000 detí. Dnes máme o ciálne registrova-
vyplnili formuláre. Aktuál-ne chystáme prvé stretnutie
dúfam, podarí spozna ich
sú ich individuálne potreby. Ur ite sú ale
sa pripojili. Vyvíjame snahu pomôc im.
reastná,
ma zasväcuje do problema-tiky jej ochorenia. U ím sa
s jej diagnózou. Chceme na regionálnej báze nájs pe-
om s TSC venoval. Problém nájs
vôbec zariadenie pre die a/
Prvá zmienka o zriedkavom ochorení Tuberózna skleróza (TSC) sa dá pripísa d u 25. 3. 1862, kedy
neurologické charakteristiky TSC, bol v roku 1880 Désiré – Magloire Bourneville. Medzi príznaky ochorenia, ktoré postihuje dva gény, patrí charakteristická tvorba hamartómov a hamarcií v moz-gu, obli kách, p azách, na skelete i sietnici, a následné postihnutie
javy. V minulosti bolo diagnostikovanie TSC nedosta ujúce. Sú asnoskritériá, v ihne po pôrode, inoke-
sebestaRozprávame sa s Bc. Barborou Zaja
Newsletter pre zriedkavé choroby1/2013
Na sloví kos Beátou Ramljakovou
De
iniciátorom a organizá-
je EURORDIS – Európ-
chorôb. Na Slovensku si v tomto
tívne pripomenieme 28. február ako De zried-
ní stretnutie odborníkov s názvom ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA SLO-VENSKU. Je to zárove EUROPLAN Národná konferencia s podpo-rou Európskej komisie a
cie om podujatia je pod-pori a pripravi koncept pre vytvorenie Národné-ho plánu starostlivosti o
chorobami na Slovensku (NP ZCH v SR).
Aliancií ZCH vo svete ch-ceme vytvori sie odbor-níkov z rôznych odborov na Slovensku, zaintere-
Aj ke Slovensko sa za-asti
projektu EUROPLAN II.
napriek tomu za alo ak-tívne pracova v tejto ob-
doposia vypracované európske odporú ania a tak sa vyhli aj zbytochybám.
Text: Ing. Beáta Ramljaková
Preh ad a ciele projektu EUROPLAN
Vydáva:
Slovenská aliancia
Kollárova 11, 902 01 Pezinoke-mail: [email protected]
kontakty:
Ing. arch. Radoslav Herda+421 905 225 630email: [email protected]
Ing. Beáta Ramljaková+421 903 420 977e-mail: [email protected]
EUROPLAN 2008-2011
EUROPLAN – The Euro-pean Project for Rare Di-seases National Plans De-velopment bol trojroprojekt Programu Európ-skej Únie v oblasti verejné-
na podporu vypracovania a implementácie plánov a stratégií pre ZCH na národ-nej úrovni.
dokument – tzv. guideli-ne – návod na vypracovanie národnej stratégie a plánu starostlivosti o pacientov so ZCH
správa o ukazovate och na monitorovanie zavádzania a hodnotenie vplyvu Národ-
nálna správa k ú
ferencií v EÚ v rámci projektu EURO-PLAN
EUROPLAN II 2012-2015
Je pokra ovaním EURO-PLAN 2008-2011, vychádza
a
EUCERD Joint Action www.eucerd.eu
Buduje sie profesionálov a odborníkov na implementá-
novBuduje technickú podporu
a plánov v
rópy
Ciele projektu EURO-
PLAN II 2012 – 2015
1. Vytvori interaktívnu sie entyksop árotk ,vokitilop
technickú asistenciu a podpo-ru prostredníctvom odborní-kov, ktorí by sa venovali roz-voju národnej stratégie 2. Vytvori
nitefunktégie (NS) – prostredníctvom
meny skúseností s oh adom na ve kos
aspekty v rozvoji NS a
3. Podpori Národné kon-
ferencie EURORDIS – EU-RORDIS podporuje organizá-
aby posúdil transpozíciu do-kumentov politiky EÚ do kra-
konferencia a krajín kde bola, a
postup.
EUROPLAN – mí niky
Máj 2012 – Január 2014Workshopy
Jún 2012 – December 2013
Národné konferenciePrvá polovica roku 2015
Finálna konferencia v Ríme
Info (balík) pre organizá-
Pracovné návrhy pre Ná-rodnú stratégiu
konferenciíFinálna správa o vytvore-
ní siete odborníkov v oblasti ZCH
D a 24.10.2012 (Uzne-senie vlády SR . 578) vláda SR schválila Národnú stra-
tégiu rozvoja zdravotnej
starostlivosti o pacientov
mi na roky 2012 – 2013.
Národného plánu rozvoja
starostlivosti o pacientov
so ZCH (NP ZCH). Tento proces zárove zah a aj im-plementáciu plánu do praxe,
Slovensku a v súlade s odpo-rú aniami EÚ. Svojimi aktivitami sa aj Slovensko stalo sú as ou pro-jektu EUROPLAN 2008 – 2011 (The European Project for Rare Diseases National Plans Development – Európ-sky projekt na rozvoj národ-
Pokra ovaním je EURO-PLAN II (2012 – 2015) – dru-há as projektu, vrámci kto-rého sa uskuto nia aj Národné
podporou EURORDIS (Eu-
chorôb)
Sloganom tohtoro nej kam-pane organizovanej Európ-skou organizáciou zriedka-
„Rare disorders without bor-ders“ v sloven ine „Zried-
kavé choroby bez hraníc.“
na nutnos medzinárodnej spolupráce odborníkov a pacientov v oblasti zriedka-
ú o-
konceptu Národného plánu starostlivosti o pacientov so
Slovenskej republike.
Minorit 1/2013
Decision to elaborate a plan/strategy
Drafting group/stakeholdermeetings
Public consultation process
Nationalplans or strategiesadopted
Nationalplans or strategiesimplemented
Plan/strategysubmitted tonationalauthorities
SlovinskoDánsko
Holandsko
Portugalsko
Francúzsko
Litva
Nemecko
Rakúsko
Írsko
Grécko
Belgicko Bulharsko
Slovenskárepublika
Rumunsko
CyprusLuxembursko
Estónsko
Taliansko
Malta
Fínsko
Na obrázku je stav rozpracovania