Pobreza Discapacidad y Derechos Humanos

ColeccinConvencin ONU

POBREZA, DISCAPACIDADY DERECHOS HUMANOS

APROXIMACIN A LOS COSTES EXTRAORDINARIOS

DE LA DISCAPACIDAD Y SU CONTRIBUCIN

A LA POBREZA DESDE UN ENFOQUE

BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS

PRIMERA EDICIN:Mayo 2011

DEL TEXTO: Beatriz Martnez Ros DE ESTA EDICIN: CERMI, 2011 DE LA ILUSTRACIN DE CUBIERTA: David de la Fuente Coello, 2011

Reservados todos los derechos.

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Luis Cayo Prez BuenoAna Sastre Campo

Con el apoyo de:

POBREZA, DISCAPACIDADY DERECHOS HUMANOS

APROXIMACIN A LOS COSTES EXTRAORDINARIOS

DE LA DISCAPACIDAD Y SU CONTRIBUCIN

A LA POBREZA DESDE UN ENFOQUE

BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS

Beatriz Martnez Ros

Si el desarrollo implica la inclusin de personas excluidas como partede la sociedad, entonces es necesario que las personas con discapaci-dad formen parte de las escuelas, del Congreso, de los lugares de tra-bajo, de los autobuses, de los teatros y de cualquier otro sitio en los quese da por supuesto que el resto de la poblacin est. A no ser que laspersonas con discapacidad se incluyan de forma transversal en las po-lticas de desarrollo, ser imposible reducir la pobreza a la mitad parael ao 2015.

WOLFENSOHN, J. D. (2002): Poor, Disabled and Shut Out.Washington Post. (PA.25). Washington

Si el desarrollo implica la inclusin de personas excluidas como partede la sociedad, entonces es necesario que las personas con discapaci-dad formen parte de las escuelas, del Congreso, de los lugares de tra-bajo, de los autobuses, de los teatros y de cualquier otro sitio en los quese da por supuesto que el resto de la poblacin est. A no ser que laspersonas con discapacidad se incluyan de forma transversal en las po-lticas de desarrollo, ser imposible reducir la pobreza a la mitad parael ao 2015.

WOLFENSOHN, J. D. (2002): Poor, Disabled and Shut Out.Washington Post. (PA.25). Washington

A ngel con todo mi amor. Sin tu apoyo no hubiera sido posible.

A mi hermana Irene que a pesar de los obstculos que se ha encontrado en elltimo ao ha sabido superarlos con alegra y naturalidad siendo un ejemplode fortaleza para todos nosotros.

A mi sobrino Miguel, quien espero encuentre en su interior la fuerza quenecesita para desarrollar todo el talento y la sensibilidad que posee.

Y muy especialmente a mis padres, por su desinteresada generosidad y entregaconstante a los dems. Espero haber aprendido algo de vosotros.

NDICE

PRLOGO ....................................................................................................... 13

PRESENTACIN ............................................................................................ 15

AGRADECIMIENTOS.................................................................................... 19

Captulo I

INTRODUCCIN............................................................................................ 21

Captulo IIDEFINICIN Y CONTEXTO ACTUAL DE LA DISCAPACIDAD............. 29

2.1. Introduccin................................................................................. 292.2. Conceptualizacin de la Discapacidad........................................ 312.3. Modelos utilizados para la conceptualizacin de la Discapacidad. 33

2.3.1. El modelo de la prescindencia ....................................... 342.3.2. El modelo mdico o rehabilitador .................................. 352.3.3. El modelo social ............................................................. 36

2.4. Los cuatro valores bsicos del Sistema de libertades y Dere-chos Humanos ............................................................................. 37

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2.5. Principales sistemas para la clasificacin, medicin y estima-cin de la discapacidad ............................................................... 39

2.5.1. Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Dis-capacidad y la Salud (CIF)............................................. 40

2.6. Los derechos de las personas con discapacidad en la legis-lacin ........................................................................................... 43

2.6.1. Los derechos de las personas con discapacidad a nivel internacional ................................................................... 43

2.6.2. Los derechos de las personas con discapacidad en la Unin Europea................................................................ 47

2.6.3. Los derechos de las personas con discapacidad en la legislacin nacional espaola ......................................... 50

2.7. Datos poblacionales sobre las personas con discapacidad.......... 54

2.7.1. Datos poblacionales a nivel internacional y europeo..... 542.7.2. Datos poblacionales en Espaa ...................................... 58

2.8. Conclusiones ............................................................................... 60

Captulo III

LA DISCAPACIDAD Y LA POBREZA DESDE LAS PRINCIPALES TEORAS DE DESARROLLO ....................................................................... 63

3.1. Introduccin................................................................................. 633.2. Definicin de pobreza desde la perspectiva del desarrollo

humano ........................................................................................ 643.3. Pobreza y exclusin social .......................................................... 653.4. Relacin entre pobreza y discapacidad ....................................... 683.5. El carcter multidimensional de la pobreza ................................ 713.6. Teoras sobre pobreza y desarrollo.............................................. 74

3.6.1. Teora del crecimiento econmico y el efecto goteo ..... 743.6.2. Teora de las necesidades bsicas................................... 803.6.3. Teora del desarrollo humano......................................... 823.6.4. Teora del empoderamiento ............................................ 883.6.5. El enfoque de las capacidades........................................ 933.6.6. El enfoque basado en los Derechos Humanos ............... 103

3.7. Conclusiones ............................................................................... 108

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POBREZA, DISCAPACIDAD Y DERECHOS HUMANOS

Captulo IV

ANLISIS DE DATOS SOBRE LA SITUACIN DE LAS PERSONASCON DISCAPACIDAD Y LA POBREZA...................................................... 111

4.1. Introduccin................................................................................. 1114.2. La discapacidad en la agenda de desarrollo................................ 112

4.2.1. La discapacidad en los organismos internacionales....... 1124.2.2. La discapacidad y los Objetivos de Desarrollo del Mi-

lenio (ODM)................................................................... 1184.2.3. La discapacidad en las polticas de desarrollo de la

Unin Europea................................................................ 1214.2.4. La discapacidad en la poltica de desarrollo de Espaa... 1254.2.5. Conclusin...................................................................... 127

4.3. Datos poblacionales sobre la pobreza de las personas con dis-capacidad ..................................................................................... 127

4.3.1. Datos poblacionales sobre la pobreza de las personas con discapacidad a nivel internacional........................... 127

4.3.2. Datos poblacionales sobre la pobreza de las personas con discapacidad en Europa ........................................... 137

4.3.3. Datos poblacionales sobre la pobreza de las personas con discapacidad en Espaa ........................................... 145

4.4. Conclusiones ............................................................................... 154

Captulo VLOS COSTES EXTRAORDINARIOS DE LA DISCAPACIDAD Y SUCONTRIBUCIN A LA POBREZA Y EXCLUSIN SOCIAL.................... 157

5.1. Introduccin................................................................................. 1575.2. Delimitacin del concepto de Coste Extraordinario de la dis-

capacidad ..................................................................................... 158

5.2.1. Factores que intervienen en la magnitud de los costes extraordinarios de la discapacidad ................................. 160

5.2.2. Tipos de costes y necesidades ........................................ 1615.2.3. Dificultades metodolgicas para la estimacin de los

costes .............................................................................. 163

5.3. Metodologas empleadas para la conceptualizacin y estima-cin de los costes de la discapacidad .......................................... 167

5.3.1. El enfoque subjetivo....................................................... 1685.3.2. El enfoque comparativo ................................................. 176

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NDICE

5.3.3. El enfoque sobre el nivel de vida................................... 1785.3.4. El enfoque de los presupuestos estandarizados ............. 184

5.4. Factores que afectan el nivel de los costes segn los estudios .... 1855.4.1. La edad ........................................................................... 1855.4.2. El sexo ............................................................................ 1855.4.3. Las circunstancias especficas personales ...................... 1865.4.4. La naturaleza y severidad de la discapacidad ................ 1865.4.5. La composicin del hogar .............................................. 1885.4.6. Los ingresos personales o del hogar .............................. 1895.4.7. La situacin geogrfica .................................................. 1895.4.8. La existencia de servicios y prestaciones....................... 190

5.5. Conclusiones de los estudios revisados ...................................... 190

Captulo VI

LOS COSTES EXTRAORDINARIOS A TRAVS DE LA CONVENCINSOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD(CDPD) ............................................................................................................ 195

6.1. Introduccin................................................................................. 1956.2. Los costes extraordinarios a travs de la CDPD......................... 196

6.2.1. El umbral de la pobreza y la CDPD............................... 1966.2.2. Proteccin contra la discriminacin ............................... 1986.2.3. Accesibilidad .................................................................. 1996.2.4. Proteccin contra la explotacin, la violencia y el abuso .. 2016.2.5. Respeto del hogar y la familia ....................................... 2026.2.6. Acceso a la educacin .................................................... 2046.2.7. Salud, habilitacin y rehabilitacin................................ 2056.2.8. Acceso al empleo ........................................................... 2086.2.9. Nivel de vida adecuado y proteccin social................... 210

6.3. Conclusiones ............................................................................... 217

Captulo VII

EXAMEN DE POLTICAS Y PROPUESTAS DE DESARROLLO PARACOMBATIR EL BINOMIO POBREZA Y EXCLUSIN SOCIAL DE LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD.............................................................. 219

7.1. Introduccin................................................................................. 2197.2. Recomendaciones generales en el examen de polticas y pro-

puestas de desarrollo ................................................................... 220

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7.3. Recomendaciones generales en el examen de polticas y pro-yectos de cooperacin para el desarrollo .................................... 225

7.4. Propuestas generales para la puesta en marcha de polticas y pro-puestas de desarrollo en el marco de la CDPD........................... 227

7.4.1. Igualdad y no discriminacin ......................................... 2287.4.2. Toma de conciencia ........................................................ 2297.4.3. Accesibilidad .................................................................. 2297.4.4. Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias ........ 2307.4.5. Igual reconocimiento como persona ante la ley............. 2317.4.6. Acceso a la justicia......................................................... 2317.4.7. Proteccin contra la explotacin, la violencia y el abuso . 2327.4.8. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido

en la comunidad ............................................................. 2327.4.9. Libertad de expresin y de opinin y acceso a la infor-

macin ............................................................................ 2327.4.10. Respeto del hogar y de la familia ................................. 2337.4.11. Educacin...................................................................... 2337.4.12. Salud.............................................................................. 2347.4.13. Habilitacin y rehabilitacin......................................... 2347.4.14. Empleo .......................................................................... 2357.4.15. Nivel de vida adecuado y proteccin social ................. 2357.4.16. Participacin en la vida poltica y pblica.................... 2377.4.17. Participacin en la vida cultural, las actividades recrea-

tivas, el esparcimiento y el deporte............................... 237

7.5. Propuestas para la accin a nivel internacional: Naciones Unidas.. 238

7.5.1. Consejo de Derechos Humanos .................................... 2387.5.2. Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) ............... 2397.5.3. Marco de asistencia al desarrollo de Naciones Unidas... 2397.5.4. Fondo de donantes mltiple .......................................... 2407.5.5. Organizacin para la Cooperacin y el Desarrollo Eco-

nmico (OCDE) ............................................................ 2407.5.6. El Papel de la Conferencia de Estados Partes .............. 2407.5.7. El Papel del Comit sobre los Derechos de las Personas

con Discapacidad .......................................................... 2417.5.8. El Comit Econmico y Social de Naciones Unidas

(ECOSOC) .................................................................... 241

7.6. Propuestas para la accin a nivel Europeo.................................. 241

7.6.1. En la poltica interna de la Unin Europea................... 2427.6.2. En los Planes Nacionales de Accin............................. 242

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NDICE

7.6.3. Respecto a la creacin de alianzas con la sociedad civil .. 2437.6.4. Respecto de la cooperacin con terceros pases ........... 244

7.7. Propuestas para la accin en Espaa........................................... 245

7.7.1. En el marco de la lucha contra la pobreza y exclusin social a nivel nacional................................................... 246

7.7.2. En el marco de la lucha contra la pobreza y exclusin social a travs de la cooperacin internacional ............ 247

7.8. Conclusiones ............................................................................... 249

A MODO DE CONCLUSIN......................................................................... 251

BIBLIOGRAFA.............................................................................................. 255

ANEXO ............................................................................................................ 273

NDICE DE CUADROS.................................................................................. 275

ACTA DEL FALLO DEL III PREMIO CERMI DE DISCAPACIDADY DERECHOS HUMANOS ........................................................................... 277

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PRLOGO

La percepcin social de las personas con discapacidad en nuestro pas ha vividouna importante transformacin en las ltimas dcadas. Nadie cuestiona ya la igualdadde los derechos de las personas con discapacidad a formar parte activa de la comunidad,a trabajar, a formar una familia, a una educacin, etc.

Esto se ha debido en gran medida a la labor de las organizaciones de personas condiscapacidad y de sus familias, que se han encargado de sensibilizar tanto a la opininpblica como a las administraciones de todo signo y nivel, al sector empresarial y alresto del tejido asociativo, acerca de la igualdad de derechos de este colectivo.

Y, siguiendo esta transformacin, nuestra legislacin y polticas se han adaptadoa la nueva visin de la realidad. La ley de Igualdad de oportunidades, no discriminaciny accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU) de 2003 y laLey de Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia(LAPAD) de 2006, y el actual proceso de adaptacin de nuestra legislacin a la Con-vencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,son claros ejemplos de ese proceso.

Gracias a este esfuerzo colectivo de todos los sectores, poco a poco, nos hemosalejado de la visin mdica y asistencialista de la discapacidad hacia un enfoque basadoen derechos humanos, en el que la persona con discapacidad es plena protagonista desu integracin y sujeto activo de sus derechos. As, hemos logrado que nuestro pas seauno de los referentes internacionales en igualdad de las personas con discapacidad.

Pero no podemos olvidar que de los 650 millones de personas con discapacidadque hay en el mundo, al menos 500 millones se encuentran entre los ms pobres. Yes que la discapacidad es, sin duda, uno de los factores con ms peso en este fenmenomultidimensional que es la pobreza.

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Las dificultades que encuentran para acceder a la educacin y al mercado laboralponen con frecuencia a estas personas en situacin de vulnerabilidad. Y, si a esto su-mamos los estereotipos y mitos que an perviven en algunos pases acerca de la dis-capacidad y que provocan el rechazo social, y la falta de medios para hacer frente alos costes extraordinarios que supone una discapacidad, obtendremos un crculo vi-cioso de pobreza para las personas con discapacidad y de sus familias, que se transmitegeneracionalmente.

Asimismo, si a la discapacidad aadimos el factor del gnero o el de la edad, en-contraremos las peores situaciones de pobreza y exclusin social.

Nuestra accin exterior busca trasladar a nuestras relaciones con otros actores in-ternacionales las prioridades y principios que se aplican dentro de nuestras fronteras.Por ello, la cooperacin espaola ha buscado siempre ser reflejo de los valores de so-lidaridad y de justicia social que caracterizan a la sociedad espaola.

Para el Gobierno de Espaa, la lucha contra la pobreza y la exclusin social esuna prioridad en nuestro pas, y en coherencia con este principio, ese es tambin elobjetivo principal de nuestra cooperacin internacional.

Y, del mismo modo que la visin de la discapacidad se ha transformado en las po-lticas estatales y autonmicas, este cambio se ha ido poco a poco reflejado en las po-lticas de cooperacin.

Prueba de ello es la inclusin de la discapacidad en el Plan Director de la Coope-racin Espaola 2009-2012 como elemento transversal de la cooperacin y los proyec-tos dirigidos a personas con discapacidad que se han llevado a cabo en los ltimos aos.Asimismo, la creacin de la direccin general de cooperacin sectorial en la AECIDha creado ya los canales para transversalizar los derechos de aquellos colectivos msvulnerables y para poner en marcha un enfoque basado en los derechos humanos.

Estamos en camino, pero como tendrn la oportunidad de leer en esta obra, annos queda mucho por recorrer. Somos conscientes de la tarea que tenemos pendiente,pero estoy seguro de que contaremos con la inestimable colaboracin del CERMI yde sus entidades para seguir siempre avanzando.

FRANCISCO MOZA ZAPATERODirector de la Agencia Espaola de Cooperacin

Internacional para el Desarrollo

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PRESENTACIN

Tengo la suerte de conocer a Beatriz Martnez Ros desde que hace ms de seisaos iniciara sus estudios de doctorado en el Departamento de Economa Aplicada I:Economa Internacional y Desarrollo de la Universidad Complutense de Madrid. Suparticipacin en el seminario de Cooperacin al Desarrollo que yo imparto en dichoprograma hizo que confluyeran en su inquietud intelectual dos preocupaciones vitales:la problemtica del desarrollo econmico y las dificultades a las que se enfrentan laspersonas con discapacidad para integrarse plenamente en la vida social.

Desde entonces, Beatriz ha desarrollado una trayectoria investigadora que se inicicon la tesina que daba acceso al Diploma de Estudios Avanzados y que contina ac-tualmente con la preparacin de una tesis doctoral centrada en la estimacin de loscostes extraordinarios de la discapacidad. Su experiencia profesional en la ONCE hagenerado una particular sensibilidad hacia este mbito y le ha proporcionado un ampliobagaje de conocimientos en este campo.

Las relaciones entre desarrollo, pobreza, desigualdad y discapacidad son mltiplesy complejas. A lo largo de varias dcadas los economistas han estado perfilando unconcepto de desarrollo que fuera cada vez ms comprehensivo y que reflejara de modoms preciso los avances en el bienestar del conjunto de los miembros de cada sociedad.As, a mediados del siglo pasado era frecuente identificar desarrollo con crecimientopero, poco a poco el concepto fue ampliando su contenido. La expresin desarrolloeconmico represent primeramente una mezcla de crecimiento auto sostenido conlos cambios estructurales propios de la modernizacin. Ms adelante, el concepto dedesarrollo socioeconmico empez a tener en cuenta si el proceso econmico con-duca a una reduccin de la pobreza y a una mayor equidad. El adjetivo polticounido al trmino desarrollo signific la toma en consideracin de aspectos como la

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participacin democrtica o el respeto a los derechos humanos. Ms tarde, la preocu-pacin por la discriminacin sexual o por la degradacin medioambiental condujeronrespectivamente a que se hablara cada vez ms de desarrollo con perspectiva de g-nero o de desarrollo sostenible.

Pero fue a partir de 1990 cuando esta evolucin dio un salto cualitativo con la in-corporacin del concepto de desarrollo humano. Influido por la reflexin multidis-ciplinar liderada por el premio Nbel de Economa indio Amartya Sen, el Programade las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) comenz a analizar la evolucinde los distintos pases a partir de un indicador sinttico de bienestar social que incluacomo variables la esperanza de vida, la educacin y el nivel de ingresos. El ndice delDesarrollo Humano se apoyaba en una conceptualizacin del desarrollo que, ademsde preocuparse por la cobertura de las necesidades humanas bsicas como era tradi-cional hasta la fecha, incorporaba tambin otros elementos absolutamente necesariospara disfrutar de una vida digna: la posibilidad de desarrollar las diversas capacidadeshumanas (intelectuales, fsicas, afectivas, relacionales, etc.), por una parte, y los de-rechos a poder participar en la vida social y a elegir el gnero de vida ms acorde conlos propios valores y expectativas personales, por otra.

Con el tiempo, la preocupacin por satisfacer las necesidades bsicas ha ido dandopaso al desarrollo entendido como derecho de autodeterminacin individual y colec-tiva que debera ser garantizado por los rdenes jurdico y poltico nacionales e inter-nacionales a todos los seres humanos. Es en este contexto en el que tiene sentido hablarde discapacidad, desarrollo y derechos humanos, ya que las personas con discapacidadconstituyen parte fundamental de los colectivos donde la pobreza material, el insufi-ciente desarrollo de las capacidades individuales y los mayores niveles de exclusinsocial (educativa, laboral, poltica, etc.) alcanzan cotas ms altas. Demasiadas vecessu situacin especfica ha quedado invisibilizada, al quedar incluidos genricamenteen el cajn de sastre de los pobres, excluidos y marginados, olvidando que sus di-ficultades son especficas, mayores que las del promedio y fcilmente combinablescon otros factores de exclusin (gnero, etnia, etc.)

Con todo, ms all de cualquier perspectiva asistencialista que puede tener suespacio legtimo en determinados momentos y circunstancias- en general las personascon discapacidad aspiran a ser y sentirse tiles participando de todas las esferas de lavida social, en la medida en la que sus limitaciones se lo permitan. No desean ser me-ramente subsidiadas, sino ser sujetos de derecho y deberes, al tiempo que esperan que,una sociedad sensible a la justicia y la igualdad, invierta los recursos necesarios paraaminorar todo lo posible las barreras de acceso a su inclusin social. Una sociedadser tanto ms desarrollada en la medida en la que minimice las dificultades de todos

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sus miembros para establecer y realizar sus proyectos de vida y enriquecer el biencomn, discriminando positivamente, si llega el caso para facilitar a quienes ms di-ficultades tienen el ejercicio de la ciudadana en todos sus aspectos.

En Espaa la sensibilidad ante el fenmeno de la discapacidad ha ido aumentandoen los ltimos aos como dan cuenta los recientes desarrollos normativos. No obstante,la lentitud con la que se estn llevando a cabo las medidas de apoyo a las personascon discapacidad y a sus familias da cuenta, tambin, de que otras prioridades tienenms peso. La crisis econmica afectar previsiblemente a los sectores sociales msdbiles y ello puede reducir los apoyos con los que nuestra sociedad pensaba fortalecersu inclusin social. Algo parecido ocurre con la Ayuda al Desarrollo. Por ello, conocerla evolucin doctrinal que se est produciendo en el mundo en relacin con las polticasinclusivas en el mbito de la discapacidad y analizar el coste econmico real que ten-dra facilitar su inclusin e integracin sociolaboral, constituye a un tiempo un retopara las ciencias sociales y una exigencia tica para quienes somos sensibles a su si-tuacin de desventaja.

Por todo ello considero muy pertinente que se haya llevado a cabo una investiga-cin como la presente en la que se anan el inters objetivo del fenmeno estudiado,la novedad de la perspectiva de anlisis (propia del reciente inters por reconocer queel desarrollo humano es un verdadero derecho), la utilidad social de sus conclusiones(que podran inspirar unas polticas pblicas ms eficaces y eficientes) y, por qu nodecirlo, el apasionamiento, la constancia y la competencia profesional de su autora,Beatriz Martnez Ros. Esperemos que trabajos como ste contribuyan a que la UninEuropea y nuestro propio pas vayan por delante en la reflexin y las buenas prcticasen polticas inclusivas de modo que lleguen a constituir referencias de alcance inter-nacional en el terreno de la cohesin social y la igualdad.

PEDRO JOS GMEZ SERRANOProfesor Titular de la Facultad de Ciencias Econmicas y Empresariales

Departamento de Economa Internacional y Desarrollo Universidad Complutense de Madrid

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PRESENTACIN

AGRADECIMIENTOS

Este estudio forma parte de mi trabajo realizado dentro del marco del doctoradoen Economa Internacional y Desarrollo de la Universidad Complutense de Madrid.Comenc los cursos de doctorado en el ao 2004, y quiero agradecer a Ana PelezNarvez quien, en ese momento, con su mpetu y energa vital, me anim a iniciareste periplo que me ha ayudado a adentrarme en el mundo de la discapacidad y losderechos humanos, para poder expresar con palabras lo que yo ya intua en mi interior.Quiero agradecerla toda su inspiracin y consejos durante su desarrollo, compartiendoconmigo su profundo conocimiento y experiencia de la discapacidad, as como su laborcomo Directora de Relaciones Internacionales de la Organizacin Nacional de CiegosEspaoles (ONCE) y Vicepresidenta en el Comit de Naciones Unidas sobre los De-rechos de las Personas con Discapacidad.

A Pedro Jos Gmez Serrano, Profesor de la Universidad Complutense de Madrid,profundo conocedor de los temas de pobreza y siempre interesado en las personas quese encuentran en situacin de discriminacin. l me ha ilustrado y me ha guiado en todomomento durante la realizacin de este estudio, dndome siempre muchos nimos.

A Rafael de Lorenzo y Luis Cayo Prez-Bueno por sus palabras de aliento, buenosconsejos, su tiempo, y por ser fuentes de inspiracin para m y muchas otras personas.

A Pilar Villarino con quien he vivido gratos momentos de trabajo y que siempre hacompartido su extenso conocimiento de la discapacidad conmigo de manera generosa.

As mismo, me gustara mostrar mi ms profundo agradecimiento a la ONCE, micasa, en la que llevo trabajando catorce aos, durante los cuales me he sentido muyfeliz y he aprendido a ver la discapacidad como un atributo ms de la vida cotidiana.

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Desde el primer da que entr en el C.R.E.: A. V. Mosquete, supe que haba encontradomi sitio. Conocer a las personas sordociegas, y en especial, a Daniel lvarez Reyesme volvi una persona ms alegre. Me di cuenta de que lo que importa no es lo queuno posee sino la capacidad interior para ver y transformar lo que uno tiene en algopositivo. Sin el trabajo y experiencia profesional desarrollada a lo largo de todos estosaos en la ONCE este estudio no hubiese sido posible, pues he volcado en l todo elconocimiento acumulado da tras da.

Al Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)por su asesoramiento y visin estratgica. A travs del CERMI y su trabajo inclusivo,activo e incesante por el reconocimiento de los derechos de las personas con discapa-cidad, he tenido el privilegio de aprender sobre su proceso de defensa, y he intentadoplasmar todo este conocimiento adquirido a travs de este trabajo. Por ltimo, a otrasorganizaciones, que luchan enrgicamente por los derechos de las personas con dis-capacidad, como la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA), y el Foro Europeode la Discapacidad (EDF) por la informacin facilitada y el apoyo prestado.

A Encarna, Ana, Anabel y Cuca por su cario y apoyo logstico.

A Alejandro y Violeta por su alegra de vivir.

A mi hermana Elena que piensa que todo es posible.

Y, por ltimo, y muy especialmente, a todas aquellas personas con discapacidady otras personas del entorno que han sido fuente de inspiracin para m, y que trabajanpor conseguir que el cumplimiento de los derechos humanos sea una realidad.

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Captulo I

INTRODUCCIN

En la actualidad se estima que existen 650 millones de personas con discapaci-dad en el mundo. Toda persona puede adquirir una discapacidad en algn momentode su vida. Los estudios y datos actuales afirman que 500 millones de personascon discapacidad se encuentran entre las ms pobres de los pobres (METTS,2000). Slo el 2% de los nios con discapacidad de pases de renta baja recibe algntipo de educacin o rehabilitacin (QUINN & DEGENER, 2002). La poblacin condiscapacidad se ve afectada de manera ms frecuente por la pobreza estructural yse encuentra entre la ms desaventajada y la que sufre mayor discriminacin y vul-nerabilidad.

En todo el mundo existe un vnculo fuerte y directo entre la discapacidad, por unlado, y la pobreza y la exclusin social, por el otro. Adems, a finales de los aos no-venta, los economistas y las instituciones de desarrollo llegaron a un acuerdo respectoal carcter multidimensional de la pobreza y a la idea de que el proceso de empobre-cimiento es fruto de la compleja interaccin de varios factores, entre los que se en-cuentra la discapacidad. Sin embargo las polticas de desarrollo convencionales nohan tenido este hecho en cuenta y han invisibilizado a las mismas.

Las teoras que han considerado la falta de desarrollo econmico como la principalcausa de pobreza, han omitido cuestiones esenciales sobre la situacin de las personascon discapacidad. Adicionalmente su invisibilidad, y ms especialmente, la de lasmujeres con discapacidad, en las estadsticas oficiales dificulta el proceso de determi-nacin de los efectos del desarrollo econmico en estas personas e impide su adecuadainclusin en la elaboracin de polticas.

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La pobreza limita las libertades y priva a las personas de su dignidad y en ese sen-tido est asociada a los derechos humanos. Hacer una lectura de la pobreza desde losderechos humanos la redimensiona, porque stos aumentan la capacidad humana parasalir de la pobreza. El derecho a los alimentos, a la educacin, a la libertad de expresin,de participacin, a la libertad que permite vivir sin discriminacin, expanden directa-mente la libertad y el desarrollo.

Ver la pobreza desde el punto de vista de las capacidades nos proporciona unanueva dimensin. Desde esta nueva perspectiva, la calidad de vida depende de lo queel sujeto es capaz de conseguir y de las maneras en que es capaz de vivir. Los recursosdisponibles no proporcionan suficiente informacin sobre la calidad de vida puestoque su aprovechamiento vara segn circunstancias personales, entre ellas, la existen-cia de una discapacidad. A este respecto, hay que tener en cuenta que una persona condiscapacidad necesitar ms recursos que una persona sin discapacidad para poder lo-grar su capacitacin personal y poder funcionar al igual que los dems en la realizacinde sus actividades cotidianas. As surge el concepto de coste extraordinario por mo-tivos de discapacidad. La existencia de estos costes contribuye a la pobreza, a la faltade libertad y a la vulneracin de los derechos humanos.

La cobertura de los costes extraordinarios permite a las personas con discapacidadparticipar en la sociedad y obtener las libertades que como ciudadanos les correspon-den. El aumento de la libertad mejora la capacidad de los individuos para ayudarse as mismos, y por lo tanto influir en el mundo, provocando cambios y aportando al de-sarrollo. Este es un hecho que durante mucho tiempo se ha obviado en referencia alas personas con discapacidad, y que aunque en este momento a nivel internacional,y a nivel nacional en muchos pases, ya se reconoce a travs de la legislacin y la fi-losofa poltica, todava faltan las herramientas y recursos necesarios, para que sea unarealidad y las personas con discapacidad puedan utilizar sus capacidades para conver-tirse en agentes de desarrollo.

En las ltimas dcadas se ha producido un cambio de perspectiva muy positivo,pues ya no es la caridad ni la beneficencia, sino los derechos humanos, el criterio quese aplica al conceptualizar la discapacidad. Bsicamente, la perspectiva de la disca-pacidad basada en los derechos humanos equivale a considerar sujetos y no objetos alas personas con discapacidad. Ello supone dejar de ver a stas como problemas yconsiderarlas poseedora de derechos.

La pobreza, la desigualdad, la exclusin social, y la falta de oportunidades paragenerar un desarrollo sostenible constituyen una violacin de los derechos humanos.La Declaracin Universal de los Derechos Humanos en su artculo 28 seala Toda

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persona tiene derecho a que se establezca un orden social e internacional en el quelos derechos y libertades proclamados en esta Declaracin se hagan plenamente efec-tivos. Esto implica un compromiso de todos los Estados y de la comunidad interna-cional para adoptar las medidas necesarias para que todas las personas se encuentrenen una situacin econmica, social y poltica en la cual puedan ejercer plenamentetodos sus derechos.

Sin embargo a pesar de la existencia de tratados internacionales aplicables porigual a toda la humanidad, las personas con discapacidad han sido olvidadas y carecande un rgano internacional que diera visibilidad a sus especificidades y velara por elcumplimiento de sus derechos de forma singularizada. Las personas con discapacidadno han sido tenidas en cuenta y este hecho ha significado que los derechos universalesno se apliquen por igual. Con la entrada en vigor de la Convencin de Naciones Unidassobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Mayo de 2008, se ha creadoun marco jurdico de carcter vinculante para los pases ratificantes y una herramientade referencia fundamental para la conceptualizacin de la discapacidad y la formula-cin de polticas a escala internacional, regional, nacional y local.

En este contexto, surge la propuesta de incorporar un enfoque basado en derechoshumanos que tenga en cuenta la perspectiva de las personas con discapacidad en laspolticas de desarrollo, lo cual implica asumir que el objetivo del desarrollo es la plenarealizacin de los derechos humanos de todas las personas. De esta forma se fomentaun desarrollo basado en normas internacionales de derechos humanos que estaban con-sensuadas hace ya 60 aos.

Este aspecto universal de la discapacidad y su pertinencia para las personas detodos los pases, generaciones, niveles socioeconmicos y edades, exige que la pers-pectiva de la discapacidad teniendo en cuenta el gnero sea parte integrante del di-seo, la aplicacin, el seguimiento y la evaluacin de las todas las polticas.

Considerando todo este contexto, el estudio se propone cuatro objetivos.

El primer objetivo es explorar en qu medida, y de qu manera, las teoras de de-sarrollo han abordado la pobreza de las personas con discapacidad. Para ello, se exa-mina el contexto actual de la discapacidad y su conceptualizacin. A partir del cual sehace un recorrido por las principales teoras de desarrollo econmico y se determinaqu teoras son ms adecuadas para explicar su pobreza y exclusin social.

El segundo objetivo del estudio es examinar cmo han funcionado todas estas teo-ras en la prctica en lo que respecta a la discapacidad, observando la manera en la

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INTRODUCCIN

que stas se han puesto en marcha a travs de las polticas y describir cual es la situa-cin real de pobreza de las personas con discapacidad. Los datos expuestos nos per-miten sacar conclusiones generales sobre la existencia de la pobreza y su vinculacindirecta con la falta de cumplimiento de los derechos humanos, y cmo ambos factoresafectan a las vidas de las personas con discapacidad.

El tercer objetivo es explorar el vnculo existente entre la pobreza y la existenciade costes extraordinarios de la discapacidad. A este respecto, se realiza una aproxima-cin al concepto de coste extraordinario, y se examinan las diferentes metodologasempleadas para su conceptualizacin y estimacin desde diferentes enfoques. Se lograas identificar los factores principales que afectan el nivel de los costes extraordinariossegn lo relatado en los distintos estudios revisados.

As mismo se analiza la situacin de las personas con discapacidad teniendo encuenta los costes extraordinarios a travs de la Convencin sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad. Este anlisis pretende conceder un valor aadido a la bi-bliografa publicada en relacin a la pobreza y la discapacidad al intentar mostrar quela proteccin de los derechos humanos es relevante tambin en el contexto de desa-rrollo y est ligada a factores econmicos, como es, la existencia de costes extraordi-narios que determinan el nivel de vida de las personas con discapacidad.

El ltimo objetivo del estudio, que es por otra parte fundamental, es ofrecer op-ciones para el futuro. Para ello aporta recomendaciones, propuestas y posibles accionessobre la manera en que se podra combatir la pobreza y exclusin de las personas condiscapacidad. Todo ello desde una perspectiva internacional, europea y en relacin aEspaa, estructura que se ha mantenido en todo el anlisis realizado.

El estudio se divide en ocho captulos.

El presente captulo, que es de carcter introductorio y pretende ser un resumenanaltico del estudio global.

En el captulo II se presenta la definicin y contexto actual de la discapacidad.Para ello, se proyecta una visin general de su conceptualizacin, se exponen los prin-cipales modelos utilizados para definirla, la problemtica existente para llevar a cabouna estimacin de la poblacin con discapacidad, as como las dificultades para lacomparacin de los datos. Todos ellos aspectos imprescindibles para entender el olvidode la discapacidad por parte de las teoras de desarrollo. Por ltimo para completaresta visin, se realiza un repaso de la legislacin internacional, europea y nacional queregula este mbito. Este recorrido se detiene esencialmente en los avances tericos le-

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gislativos que se han producido a lo largo del tiempo en los distintos pases. Reali-zndose un acercamiento a su realidad, segn los distintos datos poblacionales reco-gidos sobre la misma a nivel internacional, europeo y en Espaa. Se destacar la en-trada en vigor de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidadcomo un nuevo paradigma desde el cual concebir a las personas con discapacidad, ycomo un marco jurdico vinculante que permite actuar para promover la proteccinde sus derechos humanos.

En el captulo III se presentan las principales teoras de desarrollo y su forma deabordar la discapacidad. Se distingue entre las teoras de desarrollo, basadas en el cre-cimiento econmico, que explican la pobreza en funcin del nivel de ingresos y bien-estar, las cuales forman parte de las concepciones analticas dominantes; y aquellasteoras que se centran en las causas estructurales de la pobreza. Especficamente nosdetendremos en las que justifican la existencia de la pobreza por la falta de derechosy recursos. Veremos cmo el enfoque de las capacidades, explica la existencia de costesextraordinarios derivados de la discapacidad debidos a las desventajas en la obtencinde ingresos y a desventajas en el intercambio y, como estos costes, constituyen unfactor fundamental que contribuye a la pobreza. As mismo, se considera fundamentalla teora del empoderamiento, desde la cual se introduce el principio de autodetermi-nacin y se considera esencial la participacin de las personas con discapacidad en eldiseo, elaboracin y desarrollo de polticas as como en todo el proceso de toma dedecisiones. Ambas teoras son partes indiscutibles del enfoque basado en los derechoshumanos que sustenta la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Disca-pacidad.

El captulo IV versa sobre la situacin real de las personas con discapacidad. Co-mienza con la elaboracin de un anlisis sobre cmo la aplicacin de los diferentesparadigmas de desarrollo han conducido a la puesta en marcha de polticas que, en lamayora de los casos, olvidan o invisibilizan a las personas con discapacidad. Se haceuna revisin de las polticas a nivel internacional, tanto en los diferentes organismoscomo en los objetivos de desarrollo del milenio, as como a nivel europeo y nacional.A travs de esta revisin, es posible observar cmo, gradualmente, la discapacidad haido formando parte de la agenda de desarrollo en los distintos mbitos, si bien, estavoluntad poltica, an no se ha traducido en medidas efectivas que puedan aliviar lasituacin de pobreza y la eliminacin de la existencia de costes extraordinarios paralas personas con discapacidad.

En el captulo V se estudia el concepto de coste extraordinario por motivos dediscapacidad, se definen los distintos tipos que existen y, cules son sus caractersticas.Adems, se exploran los diversos estudios e investigaciones existentes, proporcionan-

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INTRODUCCIN

do una visin general de las metodologas que han sido empleadas para definir y medirestos costes extraordinarios, as como las dificultades que plantean. A partir de todosestos estudios, se analizan los distintos factores que intervienen en su dimensin. Comoresultado de este anlisis es posible concluir que la estimacin cuantitativa de estoscostes es un proceso complejo. No existe un consenso sobre la mejor forma de medirel coste de la discapacidad, sin embargo, se aprecia con claridad la influencia que estoscostes tienen sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad y la importanciade tenerlos en cuenta en la elaboracin de polticas.

En el captulo VI se examinan algunos datos existentes procedentes de diversosestudios sobre pobreza y discapacidad que se han llevado a cabo, tanto en pases avan-zados como en pases ms emergentes. Los costes de la discapacidad estn presentesen todas las reas de la vida y en muchas ocasiones son fruto de valores culturales, dela forma de concebir la discapacidad en el entorno en el que la persona se encuentra,y de actitudes discriminatorias. Los resultados que nos encontramos son variables de-pendiendo del grado de implantacin de polticas inclusivas, la existencia de barreras,y el desarrollo de servicios sociales o prestaciones econmicas que los cubran en elpas o poblacin estudiada. Sin embargo, en todos los casos, estos resultados indicanque la existencia de costes frena el desarrollo y vulnera los derechos humanos. Todaesta evidencia se agrupa teniendo en cuenta los diferentes artculos de la Convencinsobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Si bien, habr artculos queno sean tratados o principios de sta que sean transversales a todos ellos y sin embargono se mencionen, el objetivo de este captulo es la exposicin de ciertos ejemplos quenos ayuden a comprender la relacin existente entre la vulneracin de derechos y laexistencia de costes extraordinarios que finalmente se resuelven en situaciones de po-breza y exclusin. Este captulo nos muestra la relacin recproca entre la vulneracinde los derechos humanos y la existencia de costes extraordinarios. Por una parte, lavulneracin de los derechos de las personas con discapacidad genera costes extraor-dinarios, hecho que conduce a su vez a situaciones de pobreza. Por otra, la existenciade costes extraordinarios no cubiertos genera una prdida de derechos para las personascon discapacidad, colocndolas en una situacin de desventaja y desigualdad.

En el captulo VII se exponen diversas observaciones, comentarios, recomenda-ciones y acciones para incluir en las polticas de desarrollo y para combatir la pobrezay la exclusin de las personas con discapacidad en el futuro. Como punto de referenciase parte del artculo 4 sobre las obligaciones generales y el artculo 32 sobre coope-racin internacional de la CDPD realizando una serie de recomendaciones generalesaplicables a todos los mbitos. A continuacin se exponen una serie de propuestas ge-nerales desde el punto de vista de los distintos artculos de la CDPD, cuya puesta enmarcha contribuira a la reduccin de los costes extraordinarios de la discapacidad y

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su exclusin social. Por ltimo se realizan una serie de propuestas para la accin anivel internacional, europeo y en Espaa que tienen el objetivo de reducir la pobreza.Todas estas recomendaciones se dirigen a las distintas partes interesadas en la materiay pretenden inspirar a los actores a disear polticas activas que incluyan a las personascon discapacidad desde un punto de vista de los derechos humanos.

Cualquier accin que se emprenda debe seguir el enfoque de los derechos huma-nos. Esto implica la asuncin de roles y el fomento del fortalecimiento de las capaci-dades de los distintos actores que participan en el diseo y puesta en marcha de laspolticas de desarrollo, distinguiendo entre titulares de derechos que son todos los sereshumanos, titulares de obligaciones que son las instituciones del Estado y la comunidadinternacional, y los titulares de responsabilidades, que son otros actores sociales comola familia, la comunidad, y las organizaciones sociales, entre otros.

Todo ello teniendo en cuenta el principio fundamental por el que se gua el mo-vimiento asociativo de la discapacidad y que constituye un principio fundamental dela Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Nada paranosotros, sin nosotros.

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INTRODUCCIN

Captulo II

DEFINICIN Y CONTEXTO ACTUAL DE LA DISCAPACIDAD

2.1. Introduccin

El trmino discapacidad es muy amplio y debido a las diferencias de criteriossocioculturales no hay acuerdo sobre su definicin. Se ha pasado de definir la disca-pacidad en el marco de un modelo caracterizado por una relacin agente/paciente, atratarla dentro de otros modelos en los que se considera que la libertad humana, eco-nmica, poltica y social, conducen al desarrollo, por lo que es indispensable que laspersonas con discapacidad alcancen estas libertades y derechos para que realmente seproduzca un desarrollo pleno.

Es fundamental mencionar la definicin proporcionada por la Convencin de losDerechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, aprobada el 13de diciembre de 2006 por su Asamblea General. La Convencin, sita a las personascon discapacidad como sujetos de derecho, y afirma que sus necesidades, actual-mente definidas como demandas, deben ser cubiertas de forma que puedan alcanzarla igualdad de oportunidades con respecto al resto de la ciudadana. Es, por lo tantodesde este marco legislativo desde el que se debe formular cualquier accin vlida enrelacin con la discapacidad.

Uno de los problemas que nos encontramos en la conceptualizacin y estima-cin de la discapacidad radica en que la manera de baremar y utilizar las defini-ciones por los distintos pases son diferentes, por lo que resulta muy complicadocomparar datos estadsticos, y hablar con coherencia de la situacin de las personas

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con discapacidad (BOLDERSON, 2002). A escala internacional, en la mayora delos casos, estas diferencias, se deben a la cultura, los intereses, el nivel econmico,la capacidad de deteccin y el nivel de desarrollo de las polticas sociales de cadapas, as como a la metodologa utilizada en la recopilacin de datos. En muchasocasiones, su conceptualizacin es demasiado restrictiva y las estimaciones se efec-tan a la baja. Esta situacin se produce, entre otras cosas, porque cuanto mayores el nmero de personas con discapacidad reconocida, tambin lo es el nmero deprestaciones sociales necesarias, y en consecuencia, la cuanta de recursos quedeben estar disponibles para proporcionarlas.

Los estudios realizados reflejan que el grupo de personas con discapacidades muy heterogneo. Existen personas con deficiencias congnitas o adquiridasa lo largo de la edad, distintos grados de discapacidad, discapacidades temporaleso permanentes. Incluso tambin las hay con una combinacin de discapacidades.Siendo en cada uno de los casos, muy diferentes las demandas y necesidades.Como ocurre con la poblacin en general, hay personas con discapacidad que tra-bajan, desempleadas o inactivas econmicamente; personas con discapacidadanalfabetas, sin estudios y ampliamente formadas. Existen poblaciones de perso-nas con discapacidad que se encuentran en una situacin de mayor vulnerabilidad,como las mujeres o los nios, o las personas con discapacidad discriminadas porsu origen tnico, su orientacin sexual, o porque viven en lugares, islas, en-tornos rurales, lugares remotos..., donde apenas llegan los servicios pblicosy, donde los prejuicios y estereotipos pueden ser mayores. En todos esos casos,en los que confluyen varios factores de manera interseccional la discriminacines mltiple. La combinacin de estos aspectos, da lugar a una gran cantidad devariables a tener en cuenta cuando se desea definir o determinar la situacin delas personas con discapacidad.

En las siguientes pginas, se presenta una visin general de la conceptualizacinde la discapacidad, se exponen los principales modelos utilizados para definirla, laproblemtica existente para llevar a cabo una estimacin de la poblacin con disca-pacidad, as como las dificultades para la comparacin de los datos. En ese sentido,hay que reconocer que, para entender el contexto actual de la discapacidad, resulta in-dispensable realizar un recorrido por la legislacin internacional, europea y nacionalque regula este mbito, y detenerse en los avances tericos que se han producido a lolargo del tiempo en los distintos pases. A esta primera exposicin terica sobre la con-ceptualizacin y contexto de la discapacidad, le seguir un acercamiento a su realidad,segn los distintos datos recogidos sobre la existencia de la misma a nivel internacio-nal, europeo y en Espaa.

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2.2. Conceptualizacin de la discapacidad

En general, para las personas que no han tenido experiencia con la discapacidad,sta se percibe como una tragedia, una prdida o una deficiencia. Estas percepcionestienden a producir sentimientos de miedo, lstima, o admiracin, dependiendo de cmola persona con discapacidad de referencia interacte con el entorno. La respuesta ne-gativa de la mayora de las personas sin discapacidad hacia la misma, tiene que ver,parcialmente con el desconocimiento. Se interpreta la discapacidad como una cats-trofe, y sta produce un miedo, que conduce a actitudes de evitacin, pena, incomo-didad y prejuicios. Un primer paso para entender el fenmeno de la discapacidad esexplorar lo que sta significa para aquellas personas que la tienen. Lo que las personascon discapacidad manifiestan es, que lo que ms les cuesta, no es entender, aceptar ysobrellevar su deficiencia sino vivir con la hostilidad, los prejuicios, y la discrimina-cin a la que se enfrentan todos los das, simplemente por el hecho de tener una dis-capacidad (COLERIDGE, 2006). Las barreras mentales de la sociedad en la que es-tamos inmersos son a menudo las ms difciles de vencer.

Con la entrada en vigor de la Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechosde las Personas con Discapacidad en Mayo de 2008, se ha creado un marco jurdicode carcter vinculante para los pases ratificantes y una herramienta de referencia fun-damental para la conceptualizacin de la discapacidad y la formulacin de polticas aescala internacional. La Convencin define a las personas con discapacidad, en su ar-tculo 1, como:

Aquellas que tienen deficiencias fsicas, mentales, intelectuales o sensorialesa largo plazo que, al interactuar con diversas barreras puedan impedir suparticipacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones conlas dems.1

En su prembulo reconoce que:

La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de lainteraccin entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a laactitud y al entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedaden igualdad de condiciones con los dems.2

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1 Naciones Unidas (2006): Convencin Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad. Artculo 1 (P. 4).

2 Ibidem, P. 1.


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ste reconocimiento de concepto en evolucin es fundamental, puesto que es-tablece el carcter no permanente de la definicin de la discapacidad, ya que sta formaparte de un proceso cambiante a lo largo del tiempo, as como dependiente del entornopoltico, econmico y sociocultural en el que se desarrolle.

La Convencin establece como principios generales: el respeto a la dignidadinherente a la persona, la autonoma individual, incluida la libertad para tomarlas propias decisiones, y la independencia de cada ser humano; la no discrimi-nacin; la participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad; el respeto porla diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte de la di-versidad y la condicin humana; la igualdad de oportunidades; la accesibilidad; laigualdad entre el hombre y la mujer, y el respeto a la evolucin de las facultadesde los nios y las nias con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad(ONU, 2006a).

La Convencin reconoce la especial situacin de vulnerabilidad y discriminacinde las mujeres y nias con discapacidad (artculo 6), as como de los nios y niascon discapacidad (artculo 7). Seala las necesidades especiales de proteccin debidasa la mayor exposicin de este colectivo a la pobreza, exclusin social, violencia, con-flictos armados, posibilidades de sufrir abusos, etc., aunque, a la vez, valora su auto-noma e independencia. Tambin indica como objetivo el acceso de las personas condiscapacidad a diversas esferas sociales, tales como, la educacin, el empleo, los servi-cios de salud, la actividad poltica, los entornos urbanos, la cultura y el ocio. Para ello,seala como necesario, la aplicacin del principio de accesibilidad universal de maneratransversal, mediante la realizacin de ajustes razonables y el empleo de tecnologasde asistencia (ONU, 2006a).

En nuestra sociedad permanecen mentalidades, leyes, recursos, instalaciones yservicios planificados con arreglo al paradigma de las carencias o deficiencias corpo-rales de unas personas respecto a otras. La definicin utilizada en la Convencin, sebasa en un modelo social en el que el respeto a los derechos humanos de las personascon discapacidad es esencial. Ver a la persona con discapacidad como un sujeto enlugar de como un objeto supone reconocer su derecho al ejercicio pleno de las liber-tades fundamentales de forma respetuosa y sensible a su diferencia. Todo ello implicaabandonar la tendencia a percibir a la persona con discapacidad como un problema,para verla, en el contexto de sus derechos (QUINN, 2002).

Pero, cmo se conceptualiza actualmente la discapacidad en las distintas socie-dades? No existe una nica forma, pero de acuerdo al modo en el que la sociedad haasumido el fenmeno de la discapacidad se pueden distinguir tres modelos.

Cuadro 2.1. Interaccin de los componentes que dan lugar a la discapacidad

Fuente: Elaboracin propia.

Discapacidad

Caractersticas de la deficiencia: Grado, tipo, momento de aparicin de la deficiencia Carctersticas personales: Actitud, motivacin, capacidad, potencial, etc

PERSONA Entorno familiar: caractersticas familiares Entorno social: existencia de servicios, recursos materiales, actitud social Ambiente que rodea a la persona

CONTEXTO SOCIAL

La deficiencia que una persona tiene puede ser mucho ms limitante en una sociedadque en otra; depende de los obstculos que la persona se encuentre y del grado de inclusinen la misma. Tambin es fundamental para determinar su situacin real, la actitud socialhacia la persona con discapacidad para proporcionar, por derecho, la habilitacin necesariaque le permita alcanzar la igualdad de oportunidades. Una persona con discapacidad quecuenta con asistencia, apoyos y/o adaptaciones tcnicas necesarias para su funcionamien-to, est habilitada para desarrollar sus capacidades con todo su potencial, y en este sentido,se encontrara en igualdad de condiciones con respecto a otra persona sin discapacidad.Sin embargo, sin estos apoyos, la persona con discapacidad ver mermada su posibilidadde actuar. En este caso, no existe una falta de capacidad sino de habilitacin. As, porejemplo, una persona ciega total que tiene a su alcance un libro en Braille o un libro ha-blado, gracias a su dominio del sistema Braille y a las nuevas tecnologas se encontrarhabilitada para leer al igual que otra persona sin prdida visual. Sin embargo si la personaciega no dispone de estos recursos y habilitacin (formacin, pauta y regleta, mquinaPerkins, lnea braille, libro en Braille o hablado u otro dispositivo tcnico), la personacon discapacidad es sujeto de una discriminacin indirecta.


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2.3. Modelos utilizados para la conceptualizacin de la discapacidad

La discapacidad tiene dos componentes esenciales, cuya interaccin da lugar a si-tuaciones diferentes. Estos son: la propia persona, y el contexto social en el que sedesenvuelve.

El ejemplo anterior muestra, adems, la existencia de una diferencia en la formade leer. La diferencia, en general, suele resultar ser un motivo de rechazo y de exclusinsocial en una sociedad normalizada. Sin embargo, existe un paradigma en el que di-ferencia equivale a diversidad, y en un sentido positivo, puesto que nos enriquececomo seres humanos. El modelo de la diversidad destaca que la persona con discapa-cidad es, sencillamente, una persona distinta a otra, con lo que su presencia en las so-ciedades (obviamente en igual satisfaccin de derechos que el resto) se puede consi-derar como un factor de enriquecimiento (ASIS, 2008). As se expresa en la siguientedefinicin, que refleja la corriente de pensamiento del movimiento asociativo de ladiscapacidad en la actualidad en Espaa:

La discapacidad, circunstancia personal y hecho social resultante de lainteraccin de un entorno inadecuado pensado para el parmetro depersona normal con la diferencia que presentan algunas personas, es unamanifestacin ms de la diversidad humana que una sociedad inclusiva yabierta ha de acoger como elemento enriquecedor que ensancha lahumanidad y le agrega valor.3

Existen tres modelos principales, que fundamentan la filosofa sobre la cual sedefine la discapacidad:

2.3.1. El modelo de la prescindencia

Es el de origen ms antiguo, y se remonta a la Edad Media. Segn este modelo,la discapacidad se ve desde la ptica de algunas religiones (por ejemplo el hinduismoo el animismo) como un castigo divino. La sociedad tiende a prescindir de las personascon discapacidad, excluyndolas, puesto que son una carga que no aporta nada. Estemodelo, lleva, a las personas con discapacidad a la mendicidad y a pertenecer a losgrupos sociales ms pobres y marginales, dando lugar a polticas eugensicas, comolas que se aplicaron durante el nazismo. A pesar de su antigedad este modelo sigueteniendo vigencia. Y no se perpeta slo por motivos religiosos sino que tambin lossistemas liberales de muchos pases occidentales propician su continuidad.

Se aplica como modelo nico en algunas sociedades, o coexiste con otros modelosy forma parte de ciertos liberalismos en otras. A modo de ejemplo se pueden citar las

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3 Prez Bueno, L. C., De Lorenzo Garca, R. (2007) Los difusos lmites de la discapacidad enel futuro. Hacia un nuevo estatuto de la discapacidad. Tratado sobre Discapacidad. Tema 43. Edi-torial Aranzadi.

diferentes leyes vigentes que regulan la interrupcin voluntaria del embarazo en mu-chos pases occidentales. Estas leyes sobre la interrupcin voluntaria del embarazoson, en general, de naturaleza eugensica, y en lo que se refiere a las personas condiscapacidad son, adems, discriminatorias, puesto que, en caso de sospecha o detec-cin de una enfermedad grave o tara importante en el feto, conceden plazos ms largospara su interrupcin que en el resto de los supuestos, por lo que se puede deducir queconceden menor valor a la vida de una persona con discapacidad4.

2.3.2. El modelo mdico o rehabilitador

Ha sido un modelo, muy habitual hasta hace poco, que ha dado lugar a polticasasistenciales y rehabilitadoras, siguiendo una relacin agente paciente. Su caracte-rstica principal, es que centra la existencia de cualquier problema en la propia persona,en la deficiencia, enfermedad o trastorno que sta padece (trmino utilizado bajoesta filosofa). Se le da un sentido negativo percibiendo la discapacidad como un pro-blema. Se persigue la normalizacin5, ocultando la diferencia. Tiene como objetivoprincipal la bsqueda de la cura, la rehabilitacin, o el cambio en el comportamientode la persona a travs de tratamientos mdicos individuales prestados por profesionales,por tanto, centra su accin en la salud, en los servicios sanitarios y la rehabilitacin.

Bajo este modelo muchas polticas, programas y acciones promueven la institu-cionalizacin de las personas con discapacidad. La prdida de la capacidad legal dela persona con discapacidad est justificada, y en este sentido muchas personas con

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4 Esta legislacin est presente en muchos pases de Europa (Blgica, Holanda, Francia, Espaa,Reino Unido, Finlandia, etc). En otros pases como Canad la legislacin no establece plazos espec-ficos y en algunos otros como Polonia, Irlanda o Malta, la interrupcin del embarazo no est permitida.Sin entrar en una valoracin tica o religiosa sobre el valor de la vida o el derecho al aborto, el mo-vimiento de la discapacidad actual articulado en torno al Comit Estatal de Representantes de Personascon Discapacidad (CERMI) considera, a la luz de la Convencin sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad, que el hecho de conceder un plazo ms largo para la interrupcin del embarazo encaso de sospecha de deficiencia del feto discrimina y diferencia el trato de la persona desde antes desu nacimiento y en este sentido el CERMI a interpuesto una demanda a la actual Ley Orgnica 2/2010,de 3 de marzo de Salud Sexual y Reproductiva e Interrupcin Voluntaria del Embarazo. Vese: Palacios,A (2020): Por qu el aborto eugensico basado en discapacidad es contrario a la Convencin In-ternacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad? CERMI. Madrid.

5 Todos los puntos de acceso a las estructuras de la vida cotidiana (el mundo de la educacin, deltrabajo, de la familia, o de la interaccin social) se establecen en gran medida en relacin con lanorma dominante, en este caso el de las personas sin discapacidades. Como habitualmente no se pre-vn adaptaciones para las desviaciones o las diferencias respecto de la norma arbitrariamente elegida,la diferencia sirve como base para la exclusin social. (QUINN, 2002).

grandes necesidades de apoyo son tratadas socialmente como menores de edad, inca-paces de tomar sus propias decisiones, estableciendo sistemas de supervisin, comola tutela o la curatela, bajo el pretexto de su propio bienestar.

Este modelo conduce a la proliferacin de las situaciones en las que las personascon discapacidad, y, especialmente las mujeres con discapacidad, por carecer de me-dios econmicos, son sometidas a tratamientos mdicos sin contar con su consenti-miento informado, y, en el caso de las personas con discapacidad psicosocial6, a sersometidas a internamientos forzados, electroshocks, operaciones quirrgicas irrever-sibles, esterilizaciones forzosas o abortos coercitivos, todas, acciones injustificablesbajo el paradigma de los derechos humanos7.

2.3.3. El modelo social

Ha cobrado relevancia paralelamente y coexistiendo con los otros modelos. El na-cimiento del modelo social, tuvo lugar en Estados Unidos y en el Reino Unido, a razde las demandas de las propias personas con discapacidad durante los aos sesenta yprincipios de los setenta del siglo XX. Dirige su atencin a los problemas que la sociedadtiene para absorber las caractersticas diferentes de las personas con discapacidad. Elproblema no se centra en la propia persona, ni es necesario afrontarlo de forma parti-cular, sino que ste es ms bien un problema comn con soluciones colectivas.

La discapacidad es una construccin social, resultado de la interaccin de la per-sona con un entorno no concebido para ella, que no permite la inclusin (este trminoimplica que el entorno debe hacer los ajustes necesarios para asimilar a la persona condiscapacidad, y no slo al revs). No se persigue la eliminacin de la discapacidadsino el cambio y rehabilitacin de un sistema social que no ha logrado acomodar aestas personas teniendo en cuenta sus derechos humanos, polticos y civiles.

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6 A lo largo de este estudio se hace referencia a la discapacidad psicosocial que aunque es un tr-mino no empleado por la CDPD, es utilizado por muchas personas con esta discapacidad a nivel in-ternacional. La discapacidad psicosocial es la que se puede derivar de una enfermedad mental, quetiene factores bioqumicos y/o genticos, donde los sntomas se presentan, por lo general, en la ado-lescencia, y no est relacionada con la discapacidad intelectual. La discapacidad psicosocial puedeser temporal o permanente y se convierte en una condicin de vida.

7 La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Artculo 12. IgualReconocimiento ante la Ley reafirma que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partesal reconocimiento de su personalidad jurdica. As mismo, proclama que los Estados Partes adoptarnlas medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedannecesitar para su ejercicio, proporcionando las salvaguardas necesarias para evitar abusos.

Este paradigma se centra en acentuar las capacidades, en lugar de eliminar las dis-capacidades. La discapacidad salta del mbito de la medicina, al de las polticas p-blicas, las cuales deben incorporar transversalmente, y con medidas de accin positiva,los derechos de las personas con discapacidad. Segn este modelo, la discapacidad esun tema de carcter poltico. Es necesario el desarrollo de polticas, programas, me-didas y herramientas que promuevan la inclusin de stas.

El modelo social de la discapacidad y el enfoque de las capacidades comparten elreconocimiento de la existencia de barreras sociales para la igualdad, y adjudican unpapel central a la discriminacin. Cuando desde ambas perspectivas se trata de disearun plan de actuacin stas se centran en la eliminacin de obstculos. En este sentido,Nussbaum afirma que los Estados tienen la obligacin de promover el establecimientode una base social para conseguir el desarrollo de las capacidades humanas centrales(BALYES, 2002). De manera similar, para Sen: la poltica pblica tiene un papel fun-damental no slo para intentar conseguir la implementacin de las prioridades queemergen de los valores y afirmaciones sociales, sino tambin para facilitar y garantizaruna discusin ms amplia con mayor contenido. Adems menciona que la promocinde la educacin, la independencia econmica, y otros cambios econmicos y socialesque ayudan al individuo a ser ciudadanos participativos es crucial en este proceso8.

Las soluciones, frente a la situacin de desventaja en la que se encuentran estaspersonas se plantean a partir del respeto a los valores esenciales que son el fundamentode los derechos humanos (CAMPOY, 2004), protegiendo al individuo contra el abusode poder por una parte, y garantizando un espacio de desarrollo de la persona, porotra. El modelo social de tratamiento de la discapacidad se fundamenta en la idea delos derechos humanos, y se rige bajo los principios de no discriminacin, dignidadhumana, libertad de eleccin, vida independiente, accesibilidad universal, dilogocivil, diseo para todos, y transversalidad en las polticas, con el objetivo de lograr laigualdad de oportunidades para todas las personas. Es por ello que se considera nece-saria una breve alusin a la idea de los derechos humanos y a sus valores fundamentalesen relacin con la discapacidad desde la perspectiva asumida por el modelo social.

2.4. Los cuatro valores bsicos del sistema de libertades y Derechos Humanos

Los cuatro valores bsicos que constituyen los cimientos del sistema de libertadesfundamentales que protege a las personas en general y con discapacidad en particular,

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8 Sen, A. (200a): Libertad y Desarrollo. Editorial Planeta (P 281).

contra el abuso de poder, creando un espacio para el desarrollo del espritu humano,son: la dignidad, la autonoma, la igualdad y la solidaridad9.

La dignidad humana es el presupuesto bsico de los derechos humanos. Todas ycada una de las personas tienen un valor inestimable y nadie es insignificante. Laspersonas han de ser valoradas no slo en trminos de rentabilidad econmica. Estaperspectiva contrasta profundamente con el impulso social contrario que trata de cla-sificar a las personas en funcin de su utilidad y dejar de lado a las que presentan di-ferencias importantes, apartndolas de la norma dominante. Adems, las teoras eco-nmicas basadas en el utilitarismo han llevado a que las personas con discapacidad,en algunas ocasiones, hayan perdido su personalidad jurdica y hayan sido considera-das como personas menores de edad.

En este sentido, las personas con discapacidad tienen un papel y un derecho en lasociedad que hay que atender con absoluta independencia de toda consideracin deutilidad social y econmica. El Estado tiene la responsabilidad de hacer frente a losobstculos, creados socialmente, a fin de garantizar el pleno respeto de la dignidad yla igualdad de derechos de todas las personas (QUINN, 2002).

La autonoma, como valor asociado a la dignidad, deriva del antiguo compromisogriego con el autogobierno. Entraa la apertura de un espacio libre o sin restriccionespara la accin voluntaria basada en la conciencia y las elecciones vitales librementeadoptadas de la persona, preservando al mismo tiempo una libertad comparable paralos dems. El valor de la autonoma se basa en el supuesto previo de una capacidadde accin y comportamiento auto dirigido. En el contexto de la discapacidad, esta ima-gen ideal plantea dos grandes problemas. La sociedad est inclinada a asociar la dis-capacidad, especialmente la intelectual, a la falta de capacidad para la libertad moral.El otro problema es que la sociedad a menudo no se toma en serio la autonoma delas personas con discapacidad. Sus elecciones vitales no se consideran tan merecedorasde apoyo social como las de las personas sin discapacidad. En consecuencia, las so-ciedades no han hecho mucho por habilitar a las personas con discapacidad en el ejer-cicio de este derecho (QUINN, 2002).

Otro valor es la igualdad. Aunque existen diversos enfoques para abordar esteconcepto, nos vamos a centrar en el concepto de igualdad de oportunidades quees el que ms se utiliza segn la tendencia internacional actual para tratar el tema

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9 Quinn, G y Degener, T. et al. (2002): Derechos Humanos y Discapacidad. Uso Actual y Posi-bilidades Futuras de los Instrumentos de Derechos Humanos de las Naciones Unidas en el Contextode la discapacidad. Naciones Unidas. Nueva York y Ginebra. (P. 19).

de la discapacidad. Segn ste, no debe permitirse que factores respecto a los cualesla persona no tiene control, y que, por tanto, son arbitrarios desde el punto de vistamoral dicten las oportunidades de esa persona en la vida. Ejemplos conocidos son:la posicin social, el origen racial, el gnero y la discapacidad. La igualdad de opor-tunidades entraa cambios estructurales, preparar a las personas para una mayor par-ticipacin, para combatir la discriminacin y para modificar las actitudes sociales(QUINN, 2002).

Por ltimo, nos encontramos el valor de la solidaridad. Este valor se basa enel reconocimiento de que existen lazos y obligaciones entre las personas por elhecho de ser miembros de la misma comunidad poltica. La solidaridad debe dara todas las personas la posibilidad de participar en todos los procesos generalesde la sociedad. Sin embargo en el contexto de la discapacidad, la eliminacin debarreras gracias a los derechos civiles y la legislacin contra la discriminacin esclaramente insuficiente. Las personas con discapacidad a veces, aunque no siem-pre, requieren un apoyo aadido. Con demasiada frecuencia, los sistemas de pro-teccin social han servido para atraparlas. Las personas con discapacidad tienenderecho al apoyo social con independencia de la utilidad de su posible contribucina la sociedad.

El objetivo ltimo de este modelo social basado en los derechos humanos es cons-truir sociedades que sean autnticamente integradoras, sociedades que valoren la di-ferencia y respeten la dignidad y la igualdad de todos los seres humanos, incluidas laspersonas con discapacidad, con independencia de sus diferencias.

A partir de estos cuatro valores surgen los derechos civiles, polticos, econmicos,sociales y culturales y los derechos Humanos.

2.5. Principales sistemas para la clasificacin, medicin y estimacin de la discapacidad

A lo largo de los aos han surgido diferentes mtodos para intentar clasificar, mediro valorar la existencia de una discapacidad, de manera que las personas con discapa-cidad pudieran recibir de la sociedad los servicios, prestaciones o proteccin, ms ade-cuados conforme a sus caractersticas individuales. Los sistemas de clasificacin pro-puestos por la Organizacin Mundial de la Salud desde 1980 hasta el 2001 son unexponente claro y universal de la evolucin en la visin del fenmeno de la discapa-cidad. Entre ellos, a continuacin, se citan los principales marcos conceptuales de re-ferencia que se han utilizado para su anlisis.

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2.5.1. Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF)

En 1980, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) desarroll y public la Cla-sificacin Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (ICIDH),y el ICIDH2 en su segunda versin. En ella, los conceptos de deficiencia, discapa-cidad y minusvala se construyen a partir de las situaciones de saludenfermedad dela persona. Se definen tres niveles de la enfermedad.

El primer nivel est formado por los sntomas, seales o manifestaciones de unaenfermedad a nivel de rgano o funcin del mismo, cualquiera que sea su causa. Aeste nivel de manifestacin de una enfermedad se le denomina deficiencia, que es cual-quier prdida o anormalidad en la funcin. El segundo nivel lo constituye la discapa-cidad referida a cualquier restriccin o falta de habilidad para llevar a cabo una tareade la manera considerada normal para un ser humano. stas son las consecuenciasque la enfermedad produce en la persona. Por ejemplo, dificultad para subir escaleras,comunicarse, realizar tareas del hogar, etc. El tercer nivel son las minusvalas, que re-cogen las consecuencias que la enfermedad produce a nivel social, las desventajas quela enfermedad origina en el individuo en su relacin de una manera normal con lasdems personas que forman su entorno (OMS, 1980).

El movimiento social de la discapacidad ha rechazado estas tres definiciones. Enprimer lugar porque se basan en un modelo mdico, para el cual la nocin de norma-lidad es central. Y en segundo lugar, porque, en la prctica, no se distingue la diferenciareal entre una deficiencia y una discapacidad. Prdida de funcin y falta de habilidadpara funcionar, son en realidad casi lo mismo (COLERIDGE, 2006).

Sin embargo, desde entonces, la conceptualizacin de la discapacidad ha evolu-cionado. En el ao 2001, la OMS public una nueva clasificacin denominada Clasi-ficacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), adop-tada durante la 54 Asamblea Mundial de la Salud, en Ginebra (Suiza). Segn estemodelo, la discapacidad es un trmino muy amplio, que engloba a las deficiencias, alas limitaciones en la actividad (antes definidas como discapacidades), y a las restric-ciones en la participacin (antes definidas como minusvalas).

La CIF recibe este nombre porque hace hincapi en la salud y el funcionamiento,en vez de en la discapacidad. En las clasificaciones previas, la discapacidad comenzabacuando la salud finalizaba. Cuando a una persona se le clasificaba dentro de un grupopor tener una discapacidad, formaba parte de una categora diferente. ste debe serun instrumento que mida el funcionamiento en sociedad, sin tener en cuenta la razn

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por la cual una persona tiene una deficiencia. Se produce as un cambio terico radical.Se pasa de subrayar la discapacidad de las personas, a centrarnos en el nivel de salud.No clasifica las consecuencias de las enfermedades y de los componentes de la salud,ya que establece una lnea continua que va desde el funcionamiento completo a la dis-capacidad total, y por lo tanto, a travs de l, pueden ser clasificadas todas las personas.Se reconoce que cualquier ser humano puede experimentar una prdida de salud y porlo tanto alguna forma de discapacidad. La discapacidad no ocurre slo a una minorade la humanidad.

La CIF transversaliza la experiencia de la discapacidad y la reconoce comouna experiencia humana universal. Cambiando el nfasis de la causa al efecto, todoslos estados de salud se colocan en el mismo lugar, permitiendo que stos sean com-parados utilizando una mtrica comn la regla de la salud y la discapacidad(OMS, 2002).

La discapacidad tiene lugar como resultado de la aparicin de una deficiencia f-sica, mental, intelectual o sensorial. La severidad de la discapacidad asociada con unadeficiencia concreta es el resultado de una funcin compleja del impacto de la defi-ciencia en la capacidad de funcionamiento de la persona, y de los impactos combinadosde muchos otros factores sociales y medioambientales en la habilidad de la personapara conseguir acceso a la familia, la comunidad y la sociedad.

La CIF integra el modelo mdico y el modelo social, presenta la discapacidadcomo la repercusin del estado de salud de un individuo sobre su funcionamiento endos niveles: el individual y el social. Denota los aspectos negativos que se producende la interaccin de la persona en estos dos niveles. Tanto la respuesta mdica comola social son necesarias para abordar los problemas asociados con la discapacidad. Nose puede rechazar completamente cualquiera de los dos tipos de intervencin. Estemodelo de entender la discapacidad se podra llamar el modelo biopsicosocial. La CIFse basa en este modelo y proporciona una visin de las diferentes perspectivas de lasalud: la biologa, lo individual, lo social.

El siguiente cuadro es una representacin del modelo de la discapacidad que formalas bases de la CIF.

La CIF incluye varios conceptos fundamentales de referencia como son:

Dficit en el funcionamiento: la prdida o anormalidad de una parte del cuerpo ode una funcin fisiolgica o mental. Utilizado en este contexto el trmino anorma-lidad se refiere a una desviacin significativa de la norma estadstica.

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Cuadro 2.2. Modelo de la Discapacidad segn la CIF

ESTADO DE SALUD Desorden o enfermedad

Funciones y estructuras corporales Actividad

Participacin

Factores Medioambientales

Factores Personales

Factores Contextuales

Fuente: OMS (2002): Towards a Common Language: International Classification of Functioning. Ginebra.

Limitacin en la actividad: dificultad que un individuo puede tener en la ejecucinde las actividades. Las limitaciones en la actividad pueden clasificarse en distintosgrados, segn sea la desviacin producida de la norma en la ejecucin de la actividadcon respecto a una persona sin problemas de salud.

Restriccin en la participacin: obstculos que un individuo puede experimentaren su implicacin en situaciones vitales. La presencia de restricciones en la participa-cin es determinada por la comparacin de la participacin de un determinado indi-viduo con la participacin esperada de un individuo sin discapacidad en una determi-nada cultura o sociedad.

Barrera: todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona quecondicionan el funcionamiento y crean discapacidad. Pueden incluir aspectos comopor ejemplo un ambiente fsico inaccesible, la falta de tecnologa asistencial apropiada,las actitudes negativas de las personas hacia la discapacidad, y tambin la inexistenciade servicios, sistemas y polticas que favorezcan la participacin.

La CIF se ha convertido en un instrumento de referencia utilizado a nivel nacionale internacional, sobre todo en pases industrializados, para la formulacin de polticas,


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la toma de decisiones, la planificacin de servicios, la baremacin de la discapacidad,y la recogida de datos, entre otros. En sta se ha fundamentado, por ejemplo, la Ley39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin alas Personas en Situacin de Dependencia, en Espaa.

A nivel internacional, entre otros, es el marco terico del trabajo que est llevandoa cabo el Grupo de Washington sobre Estadsticas de la Discapacidad, creado por lasNaciones Unidas desde el 2001, para impulsar la toma de datos, ayudar a los pasesen la confeccin de estadsticas y reforzar su papel en la elaboracin de polticas sobrediscapacidad, para lograr la plena participacin social y mejorar su la calidad de vida.

2.6. Los derechos de las personas con discapacidad en la legislacin

Para poder precisar el marco terico sobre el que se asienta el concepto de disca-pacidad, as como las garantas de proteccin de las que gozan las personas con dis-capacidad, es necesario hacer un breve recorrido por la legislacin internacional, eu-ropea y nacional ms relevante.

2.6.1. Los derechos de las personas con discapacidad a nivel internacional

El enfoque dado a la conceptualizacin de la discapacidad en el sistema de Na-ciones Unidas ha experimentado un cambio de perspectiva, desde una aproximacinmdica y rehabilitadora, a la basada en la proteccin de los derechos humanos. Estltima refleja la necesidad de alcanzar la igualdad de oportunidades, destacando laimportancia de intentar conseguir la plena participacin de las personas con discapa-cidad en la vida social, econmica, poltica y cultural.

En los aos cuarenta y cincuenta, las agencias de Naciones Unidas participaron enel desarrollo de algunos programas de asistencia en las reas de prevencin y de rehabi-litacin junto a algunos Estados miembros. El enfoque estaba basado en el bienestar; seconsideraba una cuestin social. Se form una Comisin de Asuntos Sociales en la quese trataba la discapacidad como uno de sus temas. Gradualmente, se consider la nece-sidad de establecer unos estndares internacionales para evaluar el tratamiento, la educa-cin y el emplazamiento de las personas con discapacidad. Ms adelante, esta Comisin,expres su inters en la promocin de servicios que fomentaran un papel independientey productivo de las personas con discapacidad en la sociedad (OHCHR, 2009).

En los aos setenta hubo un cambio de paradigma. El concepto de derechos hu-manos para las personas con discapacidad empez a ser aceptado a nivel internacional.

Se dieron los primeros pasos para conseguir la garanta del cumplimiento de los de-rechos y se proclamaron dos declaraciones. Se elabor la Declaracin de los Derechosdel Retrasado Mental, Asamblea General de 20 de diciembre de 1971, y la Declaracinde los Derechos de los Impedidos10, Asamblea General de 9 de Diciembre de 1975.Estableciendo que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que elresto de las personas.

Gradualmente se fue incrementando la coordinacin y planificacin entre las agen-cias de Naciones Unidas para llevar a cabo programas de rehabilitacin. Se comenza sugerir que se potenciara el reclutamiento de personas con discapacidad dentro desus agencias. La accesibilidad fsica y arquitectnica para permitir la integracin socialde las personas con discapacidad comenz a ser un tema relevante (OHCHR, 2009).

En 1982, otro paso fundamental, fue la adopcin del Programa de Accin Mundialde la Discapacidad, mediante el que se establecieron una serie de directrices para po-tenciar la igualdad y la participacin integral de las personas con discapacidad en lavida social. Con este objetivo se proclam la Dcada de las Naciones Unidas paralas Personas con Discapacidad entre 19831992. As mismo, se declar el 3 de di-ciembre como el Da Internacional de las Personas con Discapacidad. A partir deah, el instrumento ms relevante e integral en materia de derechos y de polticas p-blicas fueron las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Per-sonas con Discapacidad aprobadas en diciembre de 1993. Se trata de una gua de re

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