Place de la famille Place de la famille dans l’observance thérapeutique dans l’observance thérapeutique

du patient schizophrènedu patient schizophrène

Dr JUAN F.

??

Place de la famille…Place de la famille…

Évolution de l’approche des soignants par Évolution de l’approche des soignants par rapport à la famille du patient Schzrapport à la famille du patient Schz

Attitude de la famille face à la maladieAttitude de la famille face à la maladie

Intérêt de la psycho-éducation de la familleIntérêt de la psycho-éducation de la famille

Le traitement médicamenteux et la familleLe traitement médicamenteux et la famille

Mythe de la famille coupableMythe de la famille coupable La responsabilité des maladies psychiques attribuées à la famille :La responsabilité des maladies psychiques attribuées à la famille :

À la période de l’enfanceÀ la période de l’enfanceÀ l’environnement peu affectueuxÀ l’environnement peu affectueuxÀ une mauvaise éducationÀ une mauvaise éducation

Environnement familial perturbé = cause de la schizophrénieEnvironnement familial perturbé = cause de la schizophrénie

Théories psychanalytiques (Freud)Théories psychanalytiques (Freud)

Année 40 :Année 40 :

relation pathogène entre les parents et relation pathogène entre les parents et l’enfant schizophrène.l’enfant schizophrène.

Année 1948 :Année 1948 :

« mère schizophrénogène » « mère schizophrénogène »

et « père absent »et « père absent »F.Fromm-Reichmann

Théories familiales systémiques :Théories familiales systémiques :

« toute crise… résulte d’un problème dans les relations « toute crise… résulte d’un problème dans les relations familiales »familiales »

Malade = objet qui symbolise le mal être de la familleMalade = objet qui symbolise le mal être de la famille

La famille est intégrée au traitement : pas comme La famille est intégrée au traitement : pas comme ressource mais comme problème supplémentaireressource mais comme problème supplémentaire

G. BATESON

« ces concepts n’ont pas souvent été « ces concepts n’ont pas souvent été validés par des études contemporaines validés par des études contemporaines

utilisant des méthodes scientifiques utilisant des méthodes scientifiques rigoureuses, et ils ont peu de place dans rigoureuses, et ils ont peu de place dans

la perception actuelle de la la perception actuelle de la schizophrénie » schizophrénie »

(P. Lalonde et Coll. 1995)

Réaction des famillesRéaction des familles

CULPABILITECULPABILITEFAUSSES CROYANCESFAUSSES CROYANCES(personnelles ou de société)

HONTEHONTE

LA CAUSE DE LA MALADIE EST DUE :

•À l’éducation (trop autoritaire/trop tolérante)•Traité différemment de la fratrie•Priorité au travail  « pas assez de temps »•Divorce/déménagement/décès•Malade parti de la maison « trop tôt »

Théories psychanalytiques : mère Schzg et père absent

Modèles systémiques : la famille comme problème

SURINVESTISSEMENTSURINVESTISSEMENTDISPONIBILITE SANS LIMITEDISPONIBILITE SANS LIMITESENTIMENTS D’OBLIGATIONSENTIMENTS D’OBLIGATION

Épuisement des famillesÉpuisement des famillesRejet ou agressivité du maladeRejet ou agressivité du malade

isolement

Réaction des familles au diagnostic Réaction des familles au diagnostic (Min. Canada, 2000)(Min. Canada, 2000)

DéniDéni total de la maladie « cela ne peut se produire dans notre famille » total de la maladie « cela ne peut se produire dans notre famille » Déni de la gravité « il traverse une période difficile… »Déni de la gravité « il traverse une période difficile… » Refus de discuter de ses craintesRefus de discuter de ses craintes RejetRejet de ses activités sociales habituelles de ses activités sociales habituelles Honte et culpabilitéHonte et culpabilité « qu’avons-nous fait de mal ? » « qu’avons-nous fait de mal ? » Sentiments Sentiments d’isolement d’isolement « personne n’a une idée de ce que je vis »« personne n’a une idée de ce que je vis » Amertume « c’est injuste : pourquoi nous ? »Amertume « c’est injuste : pourquoi nous ? » Culpabilisation « tu aurais dû rester à la maison avec les enfants »Culpabilisation « tu aurais dû rester à la maison avec les enfants » Envie de déménager « peut-être devrions-nous quitter la ville… »Envie de déménager « peut-être devrions-nous quitter la ville… » Tentative exagérée de trouver des explications possibles  « peut-être avons-nous été Tentative exagérée de trouver des explications possibles  « peut-être avons-nous été

trop durs avec elle »trop durs avec elle » Fixation sur la maladieFixation sur la maladie et incapacité d’avoir d’autres sujets de conversation et incapacité d’avoir d’autres sujets de conversation Ambivalence extrêmeAmbivalence extrême face à la personne malade face à la personne malade Dissension dans le coupleDissension dans le couple et divorce éventuel et divorce éventuel Rivalité entre frèresRivalité entre frères et sœurs et refus de parler au frère ou à la sœur malade ou de lui et sœurs et refus de parler au frère ou à la sœur malade ou de lui

tenir compagnietenir compagnie Consommation accrueConsommation accrue d’alcool ou dépendance à l’égard des tranquilisants d’alcool ou dépendance à l’égard des tranquilisants DépressionDépression Insomnie, perte de poids, anxiétéInsomnie, perte de poids, anxiété

Et avec le temps…Et avec le temps…(Min. Canada, 2000)(Min. Canada, 2000)

« burn-out » secondaire au fardeau familial :« burn-out » secondaire au fardeau familial :

Sentiment de fatigue chronique et épuisement total,Sentiment de fatigue chronique et épuisement total,

Perte d’intérêt,Perte d’intérêt,

Perte d’estime de soi,Perte d’estime de soi,

Et perte d’empathie à l’égard de la personne atteinte Et perte d’empathie à l’égard de la personne atteinte de schz.de schz.

La nécessaire alliance familialeLa nécessaire alliance familialeNOUVELLES CROYANCES:NOUVELLES CROYANCES:

La famille, le style d’éducation, les relations dans la famille ne sont pas la cause de la Schz

Lutte contre la culpabilité et la honteLutte contre la culpabilité et la honte

•Meilleure qualité de vie•Meilleure estime de soi •et confiance personnelle•Vie sociale / conjugale

•Établissement des limites Etc…

Hypothèse actuelle :Hypothèse actuelle :Modèle Vulnérabilité-Stress

Approche Bio-Psycho-Sociale

Modèle vulnérabilité – stress de la schizophrénie (P.Lalonde)

Vulnérabilité neuro-psychologique•Erreur génétique•Anomalies du cerveau

•Hypofrontalité•Anomalies limbiques•Anomalies temporales

•Dysfonction des neurotransmetteurs•Dopamine, sérotonine

Stresseurs socio-environnementaux•Alcool et drogues•Émotions exprimées (EE)•Événements de la vie quotidienne•Pression de performance•Insuffisance du soutien social

Symptômes résiduels•Symptômes négatifs•Détérioration du fonctionnement• troubles cognitifs

•De l’attention•D’anticipation•De la mémoire

•Handicap, invalidité

Traitements (facteurs de protection)APAPsychoéducation patient/familleEntraînement aux habileté sociales et de communicationProgramme de réadaptation individualiséSoutien social continu

SCHIZOPHRENIE Rôle de la familleRôle de la famille

Rôle des famillesRôle des familles Les conséquences de la Les conséquences de la désinstitutionalisationdésinstitutionalisation..

Les familles ne sont pas responsables de la maladie mais elles Les familles ne sont pas responsables de la maladie mais elles peuvent peuvent jouer un rôle +/- dans le rétablissementjouer un rôle +/- dans le rétablissement du Schz selon leur du Schz selon leur soutien et leur assistance.soutien et leur assistance.

Il est nécessaire que la famille travaille en partenariat avec les Il est nécessaire que la famille travaille en partenariat avec les différents professionnelsdifférents professionnels..

Plus tôt la famille parvient à comprendre la Schz et à établir des Plus tôt la famille parvient à comprendre la Schz et à établir des rapports appropriés avec la personne malade, plus elle a de chance rapports appropriés avec la personne malade, plus elle a de chance de demeurer de demeurer une cellule équilibrée et harmonieuseune cellule équilibrée et harmonieuse..

Étant le plus souvent au contact du malade, les familles peuvent Étant le plus souvent au contact du malade, les familles peuvent transmettre aux professionnels transmettre aux professionnels des informations capitalesdes informations capitales

Accompagner la familleAccompagner la famille La conscience de la maladie par le patient est impactée par La conscience de la maladie par le patient est impactée par

l’environnement familial, l’attitude des prochesl’environnement familial, l’attitude des proches

Fragilité de l’état de santé, de leur qualité de vie :Fragilité de l’état de santé, de leur qualité de vie : facteurs stressants intrafamiliauxfacteurs stressants intrafamiliaux

conséquences négatives sur le patient : baisse du seuil de conséquences négatives sur le patient : baisse du seuil de vulnérabilité et augmentation du risque de rechute.vulnérabilité et augmentation du risque de rechute.

Psychoéducation familiale : Psychoéducation familiale : Information de la familleInformation de la famille Modification des rapportsModification des rapports Diminution des facteurs stressantsDiminution des facteurs stressants

Psychoéducation des familles Psychoéducation des familles de patients psychotiquesde patients psychotiques

Quatre formes :Quatre formes : La thérapie mono-familiale comportementale La thérapie mono-familiale comportementale (Leff, Falloon, Hogarty, Tarrier)(Leff, Falloon, Hogarty, Tarrier)

Les groupes multifamiliaux Les groupes multifamiliaux (MacFarlane)(MacFarlane)

Les groupes psychoéducatifs de parents Les groupes psychoéducatifs de parents (Cormier, Profamille)(Cormier, Profamille)

Les groupes psychoéducatifs bifocaux Les groupes psychoéducatifs bifocaux (Kissling, Prelpase)(Kissling, Prelpase)

Trois dimensions :Trois dimensions :

Dimension pédagogiqueDimension pédagogique

Dimension psychologique Dimension psychologique

(révélation du diagnostic, soulagement du fardeau émotionnel, (révélation du diagnostic, soulagement du fardeau émotionnel, travail de deuil face aux pertes liées à la maladie)travail de deuil face aux pertes liées à la maladie)

Dimension comportementaleDimension comportementale

(apprentissage de stratégies spécifiques de modifications des (apprentissage de stratégies spécifiques de modifications des comportements)comportements)

Le contenu :Le contenu : La nature de la maladieLa nature de la maladie Les causes de la maladieLes causes de la maladie Les symptômesLes symptômes Les médicamentsLes médicaments Les psychotttLes psychottt La prévention des rechutesLa prévention des rechutes L’importance de l’intervention familialeL’importance de l’intervention familiale Les conseils pratiques pour mieux vivre Les conseils pratiques pour mieux vivre

avec la avec la maladiemaladie Les services d’aide existantsLes services d’aide existants

Et le traitement médicamenteux Et le traitement médicamenteux dans tout cela ?dans tout cela ?

Les présupposés de la familleLes présupposés de la famille

Les obstacles au traitement :Les obstacles au traitement :

La non reconnaissance de la maladieLa non reconnaissance de la maladie

Les faux diagnosticsLes faux diagnostics

La peur de la psychiatrieLa peur de la psychiatrie

La crainte des effets secondaires des traitementsLa crainte des effets secondaires des traitements

Les conséquences néfastes réelles sur le patientLes conséquences néfastes réelles sur le patient

La lente efficacité ou l’efficacité partielleLa lente efficacité ou l’efficacité partielle

Des différences selon les membresDes différences selon les membres

Place prépondérante de la mère et des sœurs.Place prépondérante de la mère et des sœurs.

Père plus difficilement mobilisable.Père plus difficilement mobilisable.

Problématique du couple parental.Problématique du couple parental.

Éloignement de la fratrie.Éloignement de la fratrie.

Différence dans le couple lorsqu’un des conjoints est Différence dans le couple lorsqu’un des conjoints est Schz.Schz.

De la famille traditionnelle à la famille actuelle.De la famille traditionnelle à la famille actuelle.

L’intégration des aidants naturels L’intégration des aidants naturels dans la prise en charge du Schzdans la prise en charge du Schz

Différentes étapes :Différentes étapes :

Au départ en aigu souvent lors de la 1Au départ en aigu souvent lors de la 1ièreière hospitalisation (HO, HDT, HL)hospitalisation (HO, HDT, HL)

Lors du suivi au long cours en ambulatoireLors du suivi au long cours en ambulatoire

Lors des nouvelles hospitalisations pour rechute Lors des nouvelles hospitalisations pour rechute

Le plus tôt possible dès l’hospitalisation :Le plus tôt possible dès l’hospitalisation : Information sur le diagnostic mais aussi sur les traitements utilisés Information sur le diagnostic mais aussi sur les traitements utilisés

expliquant l’état du patient souvent intolérable pour la familleexpliquant l’état du patient souvent intolérable pour la famille

Lors de la préparation à la sortie:Lors de la préparation à la sortie: vérification bonne compréhension du traitement par le patient et la vérification bonne compréhension du traitement par le patient et la

famillefamille

Durant le suivi ambulatoire lors d’entretiens réguliers avec la Durant le suivi ambulatoire lors d’entretiens réguliers avec la famille :famille : Rappel régulier sur le traitement médicamenteux et questionnement à la Rappel régulier sur le traitement médicamenteux et questionnement à la

recherche de signes d’inefficacité ou de mauvaise tolérance.recherche de signes d’inefficacité ou de mauvaise tolérance.

Lors des réhospitalisations pour rechute : Recherche avec la famille des causes objectives de la rechute, Recherche avec la famille des causes objectives de la rechute,

description du déroulement de la perte d’observancedescription du déroulement de la perte d’observance

L’aide aux aidants naturelsL’aide aux aidants naturels

La famille doit être soutenue et accompagnée, il est La famille doit être soutenue et accompagnée, il est nécessaire de lui proposer :nécessaire de lui proposer :

Des entretiens réguliers d’informationDes entretiens réguliers d’information

Des groupes de psycho-éducationDes groupes de psycho-éducation

Des groupes d’entre-aidesDes groupes d’entre-aides

La possibilité d’un suivi psychothérapeutiqueLa possibilité d’un suivi psychothérapeutique

Des hospitalisations programmées dans un objectif « d’aide aux Des hospitalisations programmées dans un objectif « d’aide aux aidants naturels » pour les patients les moins autonomesaidants naturels » pour les patients les moins autonomes

Psycho-éducation et observancePsycho-éducation et observance

La nécessité d’une information des aidants La nécessité d’une information des aidants naturels sur les traitements :naturels sur les traitements : EfficacitéEfficacité ToléranceTolérance SurveillanceSurveillance Différence entre les médicamentsDifférence entre les médicaments

Participation de l’entourage à la compétence Participation de l’entourage à la compétence acquise d’auto-médication du patientacquise d’auto-médication du patient

Les autres facteurs influencés par les aidants Les autres facteurs influencés par les aidants naturels diminuant le risque de rechute :naturels diminuant le risque de rechute :

La diminution des facteurs de stress La diminution des facteurs de stress environnementauxenvironnementaux

L’amélioration de l’expression des affects au sein de L’amélioration de l’expression des affects au sein de la relation malade-aidantla relation malade-aidant

Les causes de rupture d’observance Les causes de rupture d’observance

soutenue par la famillesoutenue par la famille Dans certaines situations, les proches peuvent Dans certaines situations, les proches peuvent

soutenir le patient dans l’arrêt du traitement :soutenir le patient dans l’arrêt du traitement :

Incompréhension de la maladieIncompréhension de la maladie

Effets secondaires intolérables pour l’aidantEffets secondaires intolérables pour l’aidant

Inefficacité du traitement aux yeux de l’entourageInefficacité du traitement aux yeux de l’entourage

Conflits avec les soignantsConflits avec les soignants

Conflits avec le patientConflits avec le patient

Des solutions pour prévenir ces Des solutions pour prévenir ces situationssituations

L’équipe soignante doit adapter ses objectifs au contexte. La famille n’a jamais tort, nous ne la comprenons pas. La croyant dysfonctionnante, nous voudrions l’améliorer…

Le lien aidant-soignant doit être d’aussi bonne qualité voir meilleur que Le lien aidant-soignant doit être d’aussi bonne qualité voir meilleur que le lien patient-soignant dans l’intérêt du patient.le lien patient-soignant dans l’intérêt du patient.

La psycho-éducation doit être renouvelée régulièrement.La psycho-éducation doit être renouvelée régulièrement.

La recherche des effets secondaires est faite auprès du patient mais La recherche des effets secondaires est faite auprès du patient mais aussi auprès de l’aidant.aussi auprès de l’aidant.

Le soignant doit savoir ce qu’attend l’entourage de la prise en charge et Le soignant doit savoir ce qu’attend l’entourage de la prise en charge et du traitement et discuter avec la famille de la possibilité ou pas de du traitement et discuter avec la famille de la possibilité ou pas de réaliser les attentes de la famille et du patient.réaliser les attentes de la famille et du patient.

Le positionnement adéquat de la Le positionnement adéquat de la famille pour l’aide à l’observancefamille pour l’aide à l’observance

Les règles communes :Les règles communes : La discussion si possible du traitement en présence de la familleLa discussion si possible du traitement en présence de la famille La triangulation de la mise en place de la relation de confiance entre La triangulation de la mise en place de la relation de confiance entre

famille et patient à la recherche d’un consensus dans la gestion du famille et patient à la recherche d’un consensus dans la gestion du traitementtraitement

L’aide à la prise de distance nécessaire à la familleL’aide à la prise de distance nécessaire à la famille Accepter une vision différente du patientAccepter une vision différente du patient

Les particularités de chaque famille :Les particularités de chaque famille : Le degré d’autonomie Le degré d’autonomie Le degré d’efficacité du traitementLe degré d’efficacité du traitement L’Insight du patientL’Insight du patient L’histoire de familleL’histoire de famille Le degré d’expression des affectsLe degré d’expression des affects

De l’intérêt des associations de De l’intérêt des associations de familles de patientfamilles de patient

L'L'UUnion nion NNationale des ationale des AAmis et mis et FaFamilles de milles de MMalades psychiques est alades psychiques est reconnue d'utilité publiquereconnue d'utilité publique depuis 1968. depuis 1968.

Plus de Plus de 15 000 familles15 000 familles

97 délégations départementales 97 délégations départementales ..

2000 bénévoles2000 bénévoles y travaillent et y assurent ainsi : y travaillent et y assurent ainsi : L'entraide et la formation parL'entraide et la formation par

l'accueil dans les permanences locales l'accueil dans les permanences locales l'information des famillesl'information des familles

L'action dans l'intérêt général parL'action dans l'intérêt général par l'orientation vers les lieux de soins ou d'insertion l'orientation vers les lieux de soins ou d'insertion la représentation des usagers la représentation des usagers la participation auprès des instances consultatives chargées de définir la la participation auprès des instances consultatives chargées de définir la

politique de santé mentale politique de santé mentale la promotion et le soutien à la création de structures d'accompagnement la promotion et le soutien à la création de structures d'accompagnement la promotion de la recherchela promotion de la recherche

Faire face dans la durée à la maladie psychique d'un procheFaire face dans la durée à la maladie psychique d'un proche Initiée par des familles et pour des familles, cette méthode dont l'élaboration a été soutenue par des fonds de la Commission Européenne Initiée par des familles et pour des familles, cette méthode dont l'élaboration a été soutenue par des fonds de la Commission Européenne

est traduite en 12 langues. En France, elle a été expérimentée dès 2005, et à ce jour, 45 bénévoles actifs de l'Unafam sont formés à est traduite en 12 langues. En France, elle a été expérimentée dès 2005, et à ce jour, 45 bénévoles actifs de l'Unafam sont formés à l'animation de ces ateliers. l'animation de ces ateliers.

ObjectifsObjectifs : : Prendre du recul par rapport à l'incidence de la maladie sur notre vie Prendre du recul par rapport à l'incidence de la maladie sur notre vie Prendre conscience des savoirs et des savoir-faire que l'expérience de la maladie nous a Prendre conscience des savoirs et des savoir-faire que l'expérience de la maladie nous a

fait acquérir. fait acquérir. Identifier des stratégies pour faire face dans la durée. Identifier des stratégies pour faire face dans la durée. Développer un réseau qui nous soutienne dans l'avenir. Développer un réseau qui nous soutienne dans l'avenir. Développer confiance et estime de soi.Développer confiance et estime de soi.

ContenuContenu : : 10 modules de 2 heures10 modules de 2 heures. Thématiques successives permettant de progresser en prenant conscience des savoirs . Thématiques successives permettant de progresser en prenant conscience des savoirs

pour pouvoir développer des perspectives d¹avenir. pour pouvoir développer des perspectives d¹avenir.

Les participantsLes participants : : Toute personne concernée directement par la maladie d’un proche et qui en éprouve le besoin. Toute personne concernée directement par la maladie d’un proche et qui en éprouve le besoin.

participation active à l¹ensemble des modules. nombre de 10 à 12.participation active à l¹ensemble des modules. nombre de 10 à 12.

Les animateursLes animateurs : des proches de personne malade, bénévoles actifs de l'Unafam, rattachés à l'équipe nationale : des proches de personne malade, bénévoles actifs de l'Unafam, rattachés à l'équipe nationale Prospect qui est en lien avec le niveau européen (Eufami), engagés dans une formation continue au niveau du Prospect qui est en lien avec le niveau européen (Eufami), engagés dans une formation continue au niveau du siège national de l'Unafam.siège national de l'Unafam.

participation financière de 20€ par personne pour l'ensemble de l'atelier. participation financière de 20€ par personne pour l'ensemble de l'atelier. Si vous êtes intéressé, vous pouvez contacter votre délégation départementale ou le service Si vous êtes intéressé, vous pouvez contacter votre délégation départementale ou le service écoute-familleécoute-famille au au

01 42 63 03 03. 01 42 63 03 03.

Ateliers d'entraide Prospect

section : Maine-et-Loire - 49 section : Maine-et-Loire - 49 · · Un accueil individuel des famillesUn accueil individuel des familles

A A AngersAngers : 3 jeudis par mois sur rendez-vous. : 3 jeudis par mois sur rendez-vous. ContactContact : 02 41 80 47 79  : 02 41 80 47 79 LieuLieu Salle des Jonchères, 34 Avenue Jean XXIII, La Roseraie – Angers. Salle des Jonchères, 34 Avenue Jean XXIII, La Roseraie – Angers.

A A CholetCholet : 1 samedi par mois sur rendez-vous  : 1 samedi par mois sur rendez-vous ContactContact Mme Poiron : 02 41 64 95 72Mme Poiron : 02 41 64 95 72

A A SaumurSaumur, le mercredi sur rendez-vous : , le mercredi sur rendez-vous : ContactContact Mme Liget : Mme Liget : 02 41 51 92 6102 41 51 92 61

A Segré, sur rendez-vous :A Segré, sur rendez-vous : ContactContact M. et Mme Salles 02 41 93 14 04M. et Mme Salles 02 41 93 14 04 · · Des réunions d’information, un samedi par trimestreDes réunions d’information, un samedi par trimestre. .

De 14h à 17h,Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers.De 14h à 17h,Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers. · · Des rencontres amicales entre adhérentsDes rencontres amicales entre adhérents

Le dernier samedi de chaque mois. De 14h à 16h sans rendez-vous.Le dernier samedi de chaque mois. De 14h à 16h sans rendez-vous.Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers.Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers.

· · Des groupes de paroleDes groupes de parole composés de proches de malades psychiques, régulé par une psychanalyste psychologue, composés de proches de malades psychiques, régulé par une psychanalyste psychologue, Un groupe grands-parents et un groupe frères et sœurs démarrent cette annéeUn groupe grands-parents et un groupe frères et sœurs démarrent cette année · · Formation des familles « Apprendre à faire faceFormation des familles « Apprendre à faire face  » »,, animé par des cadres hospitaliers.animé par des cadres hospitaliers.   Sur 10 séances de 2 heuresSur 10 séances de 2 heures Infos pratiquesInfos pratiques Permanences accueilPermanences accueil : 02 41 80 47 79 Les jeudis de 10h à 12h : 02 41 80 47 79 Les jeudis de 10h à 12hAdresse postaleAdresse postale : 2 square des Jonchères 49000 Angers : 2 square des Jonchères 49000 Angers

@@  49@unafam.org49@unafam.org

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