OSS e CAREGIVER Insieme nel prendersi cura Rovereto 5...
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OSS e CAREGIVER
Insieme nel prendersi cura
Rovereto 5 aprile 2017
Negli occhi di chi cura.
La prospettiva degli operatoria cura di Loretta Rocchetti
RSA
operatore
familiareospite
" l'OSS diventa con il tempo un familiare professionalizzato”
"Quando lavoravo al nucleo Alzheimer venne a mancare la moglie di un ospite. La
perdita pesò notevolmente su noi operatori in quanto la signora era molto
presente nel nucleo. L'ultima operatrice a vederla sono stata io, ricorderò
sempre il “quotidiano ed affettuoso” bacio sulla guancia al marito e il cortese e
sentito grazie a noi operatori.
I giorni a seguire furono difficili, la tristezza condivisa tra noi operatori, il cercare “a
suo modo” del nostro ospite che non vedeva più la sua compagna accanto. A
decidere se dire o non dire l'accaduto all'ospite furono i famigliari, anche se in
un malato di Alzheimer non si sa fino a che punto ci sia la consapevolezza degli
eventi.
Da questa esperienza ho imparato quanto sia importante il buon rapporto fra colle-
ghi, ma anche l‘équipe. Poiché a nostra disposizione ci furono direttore e coordi-
natrici. Insieme ai colleghi abbiamo partecipato al funerale della signora, così mi
è sembrato in parte di portare l'ultimo saluto del suo compagno. Dopo le
esequie si ritornò al lavoro mettendo da parte la tristezza e portando il sorriso
di sempre al nostro ospite demente ma alla continua ricerca della compagna.
Forse è vero che l'OSS diventa con il tempo un familiare professionalizzato.
dott.ssa Dubini:
caregiver formali ed informali.
Dott. Dori:
competenze formali (operatore) e informali (familiare)
Familiari professionalizzati
Familiari «veri»
famiglia anagrafica = un insieme di persone legate da vincoli di matrimonio, parentela,
affinità, adozione, tutela o da vincoli affettivi. I membri devono coabitare e avere
dimora abituale nello stesso Comune (articolo 4 del Decreto del Presidente della
Repubblica 30/05/1989, n. 223)
I vecchi ospizi erano luoghi cupi e squallidi, dove ci si limitava a «custodire» e
nascondere vecchiaia, dipendenza, inabilità, morte. Le odierne RSA (…)
vogliono essere luoghi che
accolgono e accompagnano
persone che si apprestano a vivere l’ultima parte della loro vita.
Competenza, professionalità, ma anche sensibilità ed empatia
sono i prerequisiti di chi vi opera. Qual è, però, l’esperienza di donne e
uomini che,
per lavoro, nutrono, lavano, vestono e accarezzano quotidianamente corpi
sofferenti e devono sopportare lutti,
certo più lievi di quelli dei familiari di chi muore, ma
continui, per anni e anni?
Un po’ per volta, la familiarità con il lutto cambia l’umore, il carattere, il modo
di percepire il mondo, la vita, il senso delle cose.
A volte, forse, arricchisce, apre occhi e mente. Ma a che prezzo? (…)
In istituzioni totali quale ruolo? permeabilità tra ruoli?
Familiare-Caregiver
Ruolo affettivo e …
.
Operatore sanitario
Ruolo professionale e …
. Ospite a tratti confuso, aveva verso
di me spesso richiesta di
compagnia e di ascolto. Ero per
lei come una mamma e per me
come una figlia da rassicurare,
da assistere, da tranquillizzare. I
figli venivano a trovarla tutti i
giorni ma non riuscivano a
comunicare. Il mio dispiacere era il
non poterla aiutare se non nei
momenti di libero durante il turno,
non volendomi sostituire ai
familiari.
Il problema più grande era il
marito dell’ospite che sosteneva
che era importante dare da
mangiare, dato che è sempre
stata una persona di bocca
buona. Ripetutamente questa
disfagia portava a frequenti ab
ingestis. L’ultimo di questi ha
portato a morte l’ospite.
OSS
Professionista in RSA - familiare a casa, o
Professionisti sempre – familiari sempre
• …venendo da poco da un lutto familiare quella mattina (…) mi sono recata
nella sua stanza e vedendolo allettato, sofferente, con il respiro difficoltoso,
con ossigeno ecc. ho vissuto il mio personale lutto e mi sono bloccata!! Ho
dovuto rivolgere l’assistenza a un altro ospite scambiandomi con il collega
(...) Non dovevo andare in crisi? Il giorno dopo ho svolto la normale
assistenza … con difficoltà ma lavorando su me stessa. (...)
• Momento difficile di quando dovetti confrontarmi con … un ospite fino alla
morte, dopo aver condiviso quattro lunghissimi anni di sofferenza con mia
madre malata di Alzheimer e purtroppo venuta a mancare anche lei. Non
riuscivo a rapportarmi, ad affrontare quell'OSPITE che assomigliava a MIA
MADRE. (...)
• "(...) Il pensiero è: come affronterò l'accompagnamento al fine vita di mia
mamma o delle persone a me care.
Familiare-professionista anche a casa
(...) La mia difficoltà più grande comunque
l'ho trovata nel gestire i (miei) familiari
perché sapendo che lavoro in casa di
riposo mi chiedevano come va, come lo
trovavo giorno per giorno e se
succedeva qualcosa di grave (...) non
sapevo come comunicare con loro in
modo non troppo invasivo e duro (...).
"professionalità“ e “compassione”
• "Di fronte alla morte di una
persona che si assiste per mesi, è
duro davanti ai parenti farsi forza
per non farsi coinvolgere per non
piangere insieme con loro per la
loro perdita, anche se il lutto è
stato già elaborato e tutti
aspettavano questo triste
momento.“
"professionalità“ e “umanità”
• Le figlie mi dicono che ha chiesto del caffè
ma non glielo ho dato perché rischiava di
soffocarsi. Questa mattina mentre bevevo
il caffè ho pensato alla mia mamma e mi
sono detta. Potevo darglielo e se si
soffocava pazienza è morta con il gusto del
suo amato caffè. (...) Anche a mia madre il
caffè piaceva. Il giorno che non l’ha
accettato è stato il giorno prima di morire.
(ho risposto mettendomi non come un
professionista ma come essere umano,
ma poi mi sono chiesta ho fatto bene?)
Familiari "veri" (caregiver):
> Sono un aiuto… se
• Accettano la situazione:
Ospite molto giovane, in fase terminale per un tumore portato in
struttura perché l’unico parente che aveva era la madre, una
donna non molto anziana che aveva “accettato” la malattia
del figlio con dignità e coraggio …
• C’è scambio di informazioni e fiducia:
(...) signora (107 anni) da circa un anno ospite della nostra
struttura (...). Con i parenti … il mio rapporto è di fiducia e di
scambio di informazioni reciproco, li coinvolgo e li informo su
tutti i miei interventi (...)
Familiari "veri" (caregiver):
> sono un problema se…
+
+
+
+
Non comprendono, non accettano, non sono
pronti ad affrontare la situazione del loro caro
(...) nonostante avessi ricevuto ordine dagli infermieri di non preparare il pasto
per quell’ospite, ad alto rischio ab ingestis, i parenti cercavano di convincermi a
tutti i costi a portare almeno della frutta cotta anche se cercavo di spiegare il
motivo del diniego. Mi hanno fatto sentire in colpa, quasi attribuendo a me e ai
miei colleghi in turno, una (...) dipartita dell'ospite per malnutrizione anche se
sono cosciente di aver rispettato i miei ambiti di competenza …
(...) Ci sono dei familiari (...) molto esigenti, io credo più che altro per la paura
di affrontare la situazione del proprio caro “da vivo” in struttura. (...)
(...) signora di poco più di 80 anni, operata cancro dello stomaco. Difficile la
situazione con i figli. La signora voleva morire tranquillamente, i figli non
capivano, non erano pronti, la situazione precipitava velocemente.
Ospite molto anziana arrivata nella fase finale della vita (...) lucida, è
consapevole che sta morendo. Problema: la figlia non accetta la possibilità che
la mamma muoia. E' convinta che si debba provare tutto e dopo aver discusso
molto con i medici decide di ricoverarla per intervento di PEG.
Ospite di 98 anni… polmoniti ab ingestis … peggioramento delle condizioni
generali. … i familiari … chiedevano insistentemente di provare a darle qualche
cosa da mangiare; secondo loro infatti era così “debole” proprio perché non
veniva alimentata. … staccarsi da una persona cara, anche se anziana, è
sempre difficile da accettare.
(...) la (difficoltà) più pesante in assoluto il rifiuto della parente più stretta
(figlia) di arrendersi all'evidenza accusando molte volte noi operatori con la
tipica frase “a voi non interessa niente delle condizioni in cui versa mio
padre”. Poco fa gli hanno detto che non ha molte speranze (...) gli operatori
coinvolti non sanno più come alleviare (…) almeno emotivamente la situazione
sia sua che di tutto il gruppo.
Non hanno superato la fase della rabbia
• "marito (...) riversava la sua rabbia sugli operatori"
Si sostituiscono al loro caro nelle decisioni
• (...) Ho giudicato i famigliari che per il troppo amore hanno voluto dare a
quest'uomo un’assistenza adeguata anche contro la sua volontà (...)
Diventano intrusivi nell’organizzazione della casa
• … ospite in fase terminale che ci ha dato problemi per quanto riguarda i
rapporti con i famigliari. Noi abbiamo cercato sempre di collaborare con
l'ospite per non avere nessun tipo di rotture. Loro hanno deciso gli orari di
tutto: dell'alimentazione (PEG) dell'alzata al mattino, dell'idratazione, del
bagno e dell'alvo…. abbiamo sempre collaborato senza creare un clima di
gelo, bensì di collaborazione per il bene dell'ospite
Hanno un comportamento diverso da quello che ci aspettiamo:
• Ospite critico-respiro affannoso (...). Si avvisano i parenti della gravità della
situazione con possibilità di morte imminente. La figlia si reca al capezzale del
papà e poi dice: “Chiamatemi quando è morto. Io sono rimasto sconcertato,
comportamento strano o forse paura?
Non sono d’accordo tra loro:
• (…) viene posizionato SNG con il consenso dell'unico figlio presente in quel
momento (i figli sono 4 e non sono in buoni rapporti) (...) tutti i giorni chiedono
se sarebbe possibile rimuovere il SNG (…)
• Ospite con Alzheimer in fase avanzata (...) disfagia (...) condizioni critiche delle
vene. Le due figlie sempre presenti conoscono le condizioni (…): una vorrebbe
ospedalizzare la madre e iniziare la nutrizione PEG e l’altra viste le condizioni
ormai irrecuperabili la lascerebbe morire dignitosamente senza accanirsi ma
eliminando il dolore. …
Quando le scelte vengono lasciate ai familiari
• Esempio: - cosa facciamo mettiamo la PEG? - Cosa facciamo la
ricoveriamo? - Cosa facciamo mettiamo la centrale? (...) Un esempio (...)
amputazione di un arto. Per più di un mese la persona è stata lasciato con
arto in cancrena – dolore – perché i tre figli (forse non d’accordo tra loro)
non la volevano far operare vista l’età e le condizioni). Poi hanno cambiato
idea, è stata operata. Perché i familiari devono decidere? la signora era in
stato avanzato di malattia sia prima che dopo l’intervento il rischio
anestesiologico era eguale. Ma se una persona ha dei figli “stupidi?”
Questa situazione mi mette davvero molto in crisi. Non dovrebbero essere i
professionisti ad avere “a cuore” la persona?
Familiari "veri": persone
da sostenere nel loro ruolo
• il signor Mario … non accettava che la moglie tornasse a
casa (…) si lamentava (…) gli ho proposto di accogliere la moglie in maniera
diversa… dirle qualcosa di carino, cose a cui lui non era abituato. Gli ho preparato
una rosa rossa da regalarle. Da lì ho iniziato a prendermi cura della coppia. (...) Ho
avuto momenti di difficoltà (...) quando la moglie mi aspettava per parlare con me.
Non sapevo fin sarei potuta professionalmente arrivare senza uscire dal mio ruolo.
� Il paziente di 95 anni, in agonia non comunicava verbalmente, percepiva il dolore --
… In questo caso l'attenzione era concentrata sui parenti, sul loro dolore. Per (loro)
era importante essere presenti tutti i giorni … parlare di lui, ricordarlo…E' giusto
concentrarsi su parenti… che non accettavano la morte del loro famigliare?
� (...) Le loro storie vissute sono come un libro da leggere (...) - . Gli ultimi giorni della
sua vita ho potuto conoscerla meglio e sono stata in grado di dire ai suoi
famigliari l'affetto che mi confidava di avere per loro e la paura che aveva per il loro
futuro senza di lei. Ho visto nei loro occhi la felicità di queste parole, e come ultime
parole le hanno detto “non preoccuparti noi rimarremo uniti e insieme supereremo
ogni difficoltà.”
Quando il familiare "vero" è a sua
volta un operatore?
• Ospite in fase terminale. Vista dalla
specialista delle cure palliative che propone una
terapia che la figlia, infermiera (...) però non condivide (...)
interferisce secondo il proprio punto di vista nelle pratiche
sanitarie, fino all'accanimento terapeutico; dando indicazioni
come e quando praticare un farmaco. (LVS19)
• Ospite in fase terminale la cui figlia era operatore in RSA. (...)
Dopo un episodio di ab ingestis (...) Un altro medico imbocca
l’ospite con l’omogeneizzato, la figlia a questo punto riprende un
po’ di speranza. Il giorno dopo la situazione è difficile da gestire
con il parente. (TN084)
GRAZIE DELL’ATTENZIONE