Gli Obiettivi di Piano per le demenze.

Obiettivi - attori, finalità- ricadute

Amalia C. BruniCentro Regionale di

NeurogeneticaLamezia Terme ASP CZ

Perché parlare di demenze???

Dementia: a public health priorityThe number of people living with dementia worldwide is currently estimated at 35.6 million. This number will double by 2030 and more than triple by 2050.

Stima del numero di soggetti affetti da demenza in

Italia negli anni 1991, 1999, 2020 e 2050

Oggi circa 800.000 dementi

E In Calabria?????

Soggetti > 65 anni 380.00

Tasso di prevalenza al 20116% = 22.60010% = 38.000

Panorama delle demenze in Calabria attuale e in immediato futuro

• N° persone con demenza attese al 2015

(25.000- 41.000)

• Isolati genetici multipli

• Forme genetiche rare/ rarissime

FTDPGRN

FADPS1

FTDTAU

FTDTAU

FADAPP

SCA1

HD

SCA17

CJD

GSS

Situazione geografica difficile

Piano di Rientro

Necessità di

Riallocare risorse

Creare /migliorare assistenza territoriale

Integrazione sociosanitaria

Integrazione tra associazioni di volontariato ed enti

Calabria

Conferenza stato-regioni 8/7/2010Obiettivi di Piano

Linea progettuale : Assistenza ai pazienti affetti da demenza 2.2

Delibera regionale 582/2010 obiettivi

• Potenziare i centri Uva e trasformarli in Centri per le Demenze

• Costituire una rete assistenziale

• Realizzare o potenziare i percorsi assistenziali domiciliari

• Formare e addestrare le professionalità

• Implementare sistemi informativi coerenti

• Realizzare o potenziare i centri dove seguire le forme familiari della Malattia di Alzheimer

DA DOVE SIAMO PARTITI?

• Gruppo

• Operativo

• Interdipartimentale

• Permanente

per la demenza

Amalia C. Bruni & GOIP

Delibera n°2327 del 22/09/2008

Componenti

• A.C. Bruni neurologo CRN

• G. Puccio neurologo CRN

• O. De Vito assistente sociale CRN

• D.S.Costantino Distretto CZ -UVA

• P. Gareri Geriatra Distretto -UVA

• R. La Cava Geriatra Distretto -UVA

• F. Filastro neurologo UVA Girifalco

• G. Talerico neurologo spec ambulat

• G. Lombardo neurologo spec ambulat

• C. Tino infermiere SITI

• A. Muscolo MMG

• Componenti a invito

• R. Colao neurologo CRN

• SAM Curcio Psicologo CRN

• T. Di Cello Psichiatra DSM

OBIETTIVO GENERALE

Delineare uno specifico modello assistenziale da

declinare in tutto il territorio dell’azienda sanitaria

per migliorare la qualità di vita del paziente affetto

da demenza e della sua famiglia, valorizzando e

potenziando le professionalità esistenti, creando

sinergie lavorative e relazionali grazie anche alle

opportunità che la tecnologia offre.

06/05/201319

Alla luce dell’esperienza GOIP…..

Necessità……

• Creare la rete per le demenze

• Implementazione di strumenti che aiutano nell’informazione, nella organizzazione e nella valutazione degli interventi

• Necessità di coniugare Assistenza e Ricerca

OBT.1: COSTITUIRE UNA RETE ASSISTENZIALE SIA IN TERMINI DI STRUTTURA

CHE IN TERMINI DI COLLEGAMENTO OPERATIVO TRA TUTTE LE FIGURE

PROFESSIONALI IMPEGNATE NEI DIVERSI ASPETTI DELLA MALATTIA

• RETE

•Centro di Riferimento.

•Cure Primarie.

•Unità di Valutazione Alzheimer.

•Strutture Residenziali e Semiresidenziali.

•Medicina Specialistica Ambulatoriale.

•Dipartimento di Salute Mentale.

•Assistenza Domiciliare Integrata.

•Servizi Sociali Distrettuali (Piano di Zona).

•Punto Unico di Accesso.

•Dipartimento Servizi Sociali Asp.

•Assistenza Invalidi e Ausili Protesici.

•Dimissione Protetta e Servizi Ospedalieri.

•Medicina Riabilitativa Fisica e Neurocognitiva.

•Servizio Farmaceutico Territoriale.

Servizio Farmaceutico

Territoriale.

Medicina

Riabilitativa

Fisica e

Neurocogn.

Dimissione

Protetta e

Servizi

Ospedalieri

Assistenza

Invalidi e

Ausili

Protesici

Dip.

Servizi

Sociali Asp.

Punto Unico

di Accesso

Servizi Sociali

Distrettuali

(Piano di

Zona)

Assistenza

Domiciliare

Integrata

Dip.

Salute

Mentale

Medicina

Specialistica

Ambul.

Strutture

Residenziali

e Semires.

Unità di

Valutazione

Alzheimer

Cure

Primarie

Centro di Riferimento

OBT.2: POTENZIARE I CENTRI DI VALUTAZIONE ALZHEIMER INTESI COME CENTRI DI VALUTAZIONE DEMENZA/CLINICA DELLA MEMORIA DEDICATI ALLA DIAGNOSI PRECOCE, ALLA PREVENZIONE E ALLA PRESA IN CARICO ASSISTENZIALE DI PAZIENTI CON DISTURBI COGNITIVI CHE POSSONO COSTITUIRE UN MOMENTO PRELIMINARE DI UNA DEMENZA CONCLAMATA.

OBT.4: FORMARE E ADDESTRARE LE PROFESSIONALITÀ A VARIO TITOLO

COINVOLTE

OBT.3: REALIZZARE O POTENZIARE PERCORSI ASSISTENZIALI DOMICILIARI CHE CONSENTONO UNA PRESA IN CARICO GLOBALE DELLA PERSONA AFFETTA E DEI SUOI FAMILIARI, E CHE COMPRENDANO UNA FUNZIONE DI RACCORDO, COORDINAMENTO E TUTORAGGIO PER LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA CON DEFICT COGNITIVO O DEMENZA CONCLAMATA, BASATA SULLA PROMOZIONE DELL’INTEGRAZIONE DEGLI INTERVENTI TRA ASP, LE ATTUALI UVA, CENTRI DI ECCELLENZA PER LA DIAGNOSI, SERVIZI DI RIABILITAZIONE ANCHE COGNITIVA, SERVIZI OSPEDALIERI, SEERVIZI TERRITORIALI SOCIO-ASSISTENZIALI E SANITARI.

OBT.5: IMPLEMENTARE SISTEMI INFORMATIVI COERENTI CON GLI OBIETTIVI PRECEDENTEMENTE DESCRITTI

Ruolo del MMG

E’ fondamentale coinvolgere il Medico di Medicina Generale affinché, attraverso la

formazione, implementi le conoscenze utili ad effettuare un sospetto diagnostico nella

fase iniziale della patologia.

Dovrà quindi acquisire conoscenze in relazione all’ attività di screening e diagnosi

precoce ed informazioni sulle modalità di dialogo con la rete assistenziale.

In sintesi gli obiettivi principali della formazione del MMG saranno:

sviluppare le competenze per riconoscere i segni della patologia

saper effettuare un rapido screening dei soggetti con sospetto decadimento

cognitivo

saper riconoscere le principali cause di demenza reversibile

lavorare sulla prevenzione delle comorbilità legate alla malattia.

acquisire le necessarie competenze informatiche per l’accesso al portale.

Obiettivi di Piano costruzione della rete per le demenze

Direttrici

Formazione –Informazione

Trasformazione delle UVA in Centri di Valutazione delle demenze

Valorizzazione del Volontariato

Creazione di sistemi informativi

Ricerca

PORTALE INFORMATICO univacalabria

INFORMARE I CITTADINI SUI

SERVIZI SOCIO-SANITARI

PRESENTI SUL TERRITORIO.

INTEGRARE E COORDINARE I

DIVERSI PROFESSIONISTI.

ANALISI STATISTICHE ED

EPIDEMIOLOGICHE.

SPERIMENTAZIONE DI NUOVI

MODELLI DI RICERCA E DI

ASSISTENZA.

SPERIMENTAZIONE

HOME-CARE E TELE-CARE.

Il portale univacalabria.it distribuisce servizi quali la gestione documentale, la condivisione delle risorse e il forum di cooperazione.

Estensione di territorio in KM2 2.390Comuni = 80Indice di invecchiamento 124.5MMG 280UVA 3

AZIENDA SANITARIA PROVINCIALECATANZARO

Piattaforma informatica

• Comunicazione con i medici e con la popolazione

• Diffusione di informazioni utili

• Gestione di documenti sviluppati in attività formative

• Parte clinica (cartella clinica condivisa)

• Ricostruzione alberi genealogici

• Parte di laboratorio di genetica molecolare

B

O

O

K

I

N

G

L’infrastruttura di networking ICT è stata riorganizzata e potenziata per incrementare la fruibilità degli accessi ai sistemi informatici e la formazione specialistica delle figure professionali coinvolte e favorire la sperimentazione e-health.

Tele-Consulto

PORTALE UNIVACALABRIA next development

Tele-Consulto

PORTALE UNIVACALABRIAnext development

Dati disponibili

anche per

dispositivi

mobili

PORTALE UNIVACALABRIAnext development

Centro

Regionale

Neurogenetica

Volontariatodedicato

Formazione

- Formazione - Ottimizzazione

delle attività- Coordinamento

SSN

UVA1 … UVA33

MMG ADI

E’ in progress la costruzione della Rete per leDemenze attraverso la riqualificazione deipercorsi socio-sanitari e l’ ottimizzazione edimplementazione di nuovi servizi assistenziali

Formazione

• Per specialisti e personale delle UVA (UNIVA)

• Per MMG

• Per psicologi e medici (Psicologia cognitiva)

INFormazione

• Conferenze – Programmi televisivi -

ASSOCIAZIONE PER LA

RICERCA

NEUROGENETICA

1992

OBIETTIVI

AIUTARE E SOSTENERE LA

RICERCA SCIENTIFICA

SENSIBILIZZARE ENTI E SINGOLI

ALLE QUESTIONI

DELLA RICERCA SCIENTIFICA IN

CALABRIA AIUTARE LE

FAMIGLIE DEGLI

AMMALATI.

FILOSOFIA

• PROMUOVERE IL CAMBIAMENTO

SOCIALE CULTURALE E

SANITARIO

• STIMOLARE ED AFFIANCARE LE

ISTITUZIONI NEL PROCESSO DI

CAMBIAMENTO

• ESSERE PARTE ATTIVA E

PROPOSITIVA DELLA

CITTADINANZA

Alzal House

Description:

Community day-care home for people with Alzheimer's disease and their families, by reducing both emotional and caregiver burden particularly through their own participation in information meetings and specific support.

Objective:

Encouraging participation by persons from all age groups fosters effective intergenerational communication - between young people, adults and the elderly - and narrows the generation gap while ensuring a stronger integration of the patient in the community.

Target:

Maximum of 10 persons (per day) with Alzheimer's disease, including early onset genetic variants, and other dementias, with discrete communicative abilities, moderate behavioural disorders, moderately independent in performing daily living activities, and residing in the Lamezia Terme area.

Centri Diurni

• Il Centro Diurno è un servizio di accoglienza, sostegno, riabilitazione, a carattere semiresidenziale, inteso alla:

1. valorizzazione delle abilità funzionali residue;

2. socializzazione e svago;

3. migliore gestione dei disturbi comportamentali con riduzione delle terapie sedative;

4. aiuto alle famiglie;

5. attuazione di programmi specifici di cura e ricerca.

Rete dei Servizi

Paziente[famiglia]

MMG

AssociazioniTerzo Settore

CVD

CENTRO DIURNO

DISTRETTO

CVD

Cure palliative

Servizio Ausili e Protesi

ADI – UVM

RSA

Nuclei temporanei

Centro Regionale

Neurogenetica

HUB

Lamezia TermeCentro Valutazione

Demenza

Spoke

Soverato

Coordinamento Regionale

Azienda Sanitaria

Provinciale Catanzaro

Centro Valutazione

Demenza

Spoke

Catanzaro

Centro Valutazione

Demenza

Spoke

Lamezia Terme

Progetto obiettivi di piano 2011

• Estensione del progetto alle altre ASP della Calabria

Progetto obiettivi di piano 2012

Realizzazione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) e Centri Diurni

Sperimentazione di percorsi assistenziali

integrati per la prevenzione delle complicanze della

Malattia di Alzheimer sulla base del modello

ampliato del Chronic Care Model.

FUNZIONI DEL CENTRO DI RIFERIMENTO

CENTRO DI SECONDO LIVELLO

1. Prestazioni specialistiche di II° livello.2. Esami di laboratorio (genetica molecolare),

neuro-imaging, valutazione neuropsicologica.3. Epidemiologia , Ricerca , Sperimentazione

Farmacologica.4. Formazione e Aggiornamento del personale

operante nella Rete.5. Regolamentazione accesso ai Centri Diurni ed ai

Nuclei Alzheimer all’interno delle RSA.6. Rapporti con Associazioni, Enti, Gruppi Mutuo

Aiuto, sostegno psicologico ai familiari e caregiver.

7. Riabilitazione Cognitiva.

ATTIVAZIONE DI 503 Unità di Valutazione Alzheimer (UVA)

SULL’INTERO TERRITORIO NAZIONALE (CENSIMENTO 2002)

29

5

69

10

40

11

3714

11

33

3

25

14

24

18

543

54

31

29

16

Censimento Calabria

• Censimento UVA• Invio scheda (ISS)• Rilievo dati di

attività di 1 anno (giugno 2010-2011)

• Analisi statistica• Report• Riorganizzazione

UVA

Unità di Valutazione Alzheimer (UVA)

n° UVA attive: 32Cosenza 10

Crotone 3

Catanzaro 6

Vibo Valentia 2

Reggio Calabria 11

3

2

3

3

4

2

1

RC

Palmi

ScillaLocri

Marina di Gioiosa

Melito

Cinquefrondi

VVSerra

San Bruno

CZLamezia Terme

Girifalco

KR

CS

Castrovillari

Cariati

Corigliano

Cetraro

Roggiano

Gravina

Ospedaliere: 60%

Territorio 40%

57% neurologiche

33% geriatriche

33% psichiatriche

Un unico medico nel 30%

Archivio computerizzato

nel 60%

• Solo il 30% è aperto 5 gg/week

In poco più del 30% disponibilità

di 25 h /week.

• Numero dei pazienti in carico

9910

• Trattati 5104

• Casi di demenza attesi

22.600 circa (6%)

….

Periodo Giugno2010

Giugno 2011

06/05/201363

Distribuzione sul territorio omogenea ma eccessiva concentrazione nelle città (CZ-CS-RC- KR); il territorio è relativamente scoperto, specie sul

catanzarese e crotonese.E’ elevata la quota di UVA in cui c’è solo il medico!!!

Sparuta/quasi inesistente la presenza di riabilitatori cognitivi, fisioterapisti, logopedisti etc che tuttavia non sembrano lavorare in maniera dedicata

(praticamente assenti i diurni). Solo nel 19% dei casi c’è una figura amministrativa.

Gli archivi sono informatizzati solo nella metà delle UVA!Problema dell’attendibilità dei dati

Troppo poche le UVA che effettuano valutazioni neuropsicologiche con batterie

Solo la metà delle UVA offre apertura 5 giorni a settimana ma la bassa numerosità di pazienti fa emergere che non sono strutture dedicate

• Sintesi

Associazioni dei familiari esistenti sul

territorio regionale poche con scarsa

interazione

06/05/201364

Alla luce dell’esperianza GOIP Necessità……

• Adeguamento personale UVA/ trasformazione in Centri per le demenze come da Obiettivi di Piano nazionali 2010

• Informatizzazione dati/scheda elettronica uguale per tutte le UVA

• Condivisione di Strumenti diagnostici e terapeutici

• Formazione/informazione

MMG e popolazione

• Formazione continua specialistica

• Costituzione di una rete regionale delle UVA/centri per le demenze

• Definizione di un Piano regionale di assistenza ai pazienti con demenza (Identificazione degli attori nei vari setting e nelle varie fasi di gravità)

• Realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali CONCRETI

• Coniugare Assistenza e Ricerca

Sintesi del Percorso AssistenzialePaziente[famiglia]

MMGADI

Centri di

Valutazione per le

Demenze.

DSM

CENTRO

DI RIFERIMENTO

DISTRETTO