Nella Augusta Greggio

L’affettività e la

sessualità

Dipartimento A.I. per la Salute della Donna e del BambinoDirettore: Prof.Giorgio Perilongo

Unità di Endocrinologia Pediatrica e AdolescentologiaResponsabile: D.ssa Nella Augusta Greggio

Referenti Medici Endocrinologia: D.ssae Sara Azzolini, Ilaria Tosetto, Dr Giuliano CuccaroloPsicoterapeuta e Sessuologa Adolescenza: D.ssa Roberta D’Aprile

Infermiera D.ssa Antonella Obelleri

La vita è un processo che

cerca conoscenza.

«Vivere è imparare»

Konrad Lorenz

... un esempio di risultato

1°tipo: Famiglie che, avendo accettato la

condizione del figlio, con molto impegno si

adoperano perché sia conosciuta correttamente

in tutti gli ambiti sociali in modo che i loro figli

trovino la giusta collocazione nella società e non

vengano emarginati

2°tipo: Famiglie che sono consapevoli della

condizione del loro figlio ma che hanno difficoltà

ad accettarla e per questo difficilmente si aprono

all'esterno del loro cerchio familiare e medico

..... non c’è “esercizio” che tenga senza dimostrazione di affetto e amore. Un bambino che si sente amato è già un bambino sicuro di sé.

Alberico ha accettato senza esitazioni la chiaccherata mentre Lucilla

ha avuto una crisi con la mamma riguardo alle domande che avrei

potuto fare, ma poi alla mia chiamata ha accettato senza esitare di

parlare

Entrambi desiderano un/a fidanzato/a ma, mentre per Alberico avere

una “mezza-morosa “ è un vanto, infatti ne ha tante, per Lucilla è un

problema perché preferisce non avere alcun rapporto con ragazzi

perché sono cattivi con lei

Appartenere a gruppi di ragazzi con disabilità per Alberico non è un

problema anzi si sente molto realizzato nelle attività che svolge

insieme agli altri, per Lucilla invece è un problema perché si sente

diversa e non le piace stare con ragazzi disabili

Alberico presenta una buona dose di autostima e appartiene alla

famiglia tipo1

Lucilla ha una scarsa autostima di sé, anche la madre lo riferisce, e

appartiene al tipo di famiglia 2

Qualche considerazione

...... in realtà l’autostima è qualcosa di molto semplice e personale: è una stima, una valutazione, o se

vogliamo la risposta alla domanda ”Cosa penso di me?”

Esempi di come aumentare l'autostima nei bambini

Essere pazienti: quando il bambino sbaglia, l’istinto è quello di criticarlo o

intervenire per fare le cose al posto suo; piuttosto va osservato l’errore

senza drammi, incoraggiandolo a riprovare da solo e senza il vostro aiuto.

L’obiettivo è insegnare che sbagliando si impara e da un errore o un

insuccesso ci si può rialzare;

Essere positivi: sottolineare le cose buone che fa, incitarlo ad apprendere

cose nuove, stimolare la sua curiosità sono modi per indurre il bambino a

esplorare mettersi in discussione, provare, cadere e riprovare, acquisendo

padronanza;

Ascoltare e rispettare: un bambino che desidera condividere un pensiero,

una situazione deve essere ascoltato. Dare la propria attenzione ad un

bambino significa farlo sentire importante e responsabile. Un bambino che

cresce in un ambiente rispettoso, sarà un adulto rispettoso;

… segue esempi di come aumentare l'autostima nei bambini

“Non è timido”: il genitore non deve cedere alla tentazione di “etichettare” il

proprio figlio come persona timida, impacciata, né indulgere dinanzi ad

estranei su commenti simili; piuttosto occorre sottolineare in positivo

determinate caratteristiche con frasi come: “è molto riflessivo” oppure

“preferisce ascoltare prima di esprimere la propria opinione”.

Essere un buon esempio: fa piacere ed è incoraggiante per un bambino

sapere che anche il proprio genitore ha affrontato difficoltà e raccontare

come si sono superate paure e situazioni imbarazzanti aiuta il bambino a

crearsi uno scudo.

Come insegnare le emozioni ad un bambino? Prima ancora di cominciare un lavoro strutturato è bene iniziare ad esplorare i sentimenti.

Tony Attwood

Rendi le tue espressioni facciali ed i tuoi gesti comprensibili, mantienili per il tempo necessario affinché il bambino riesca a leggere e a processare mentalmente le tue emozioni.

Fai notare al bambino le emozioni in situazioni reali. Per esempio, alla stazione dei treni mostragli le persone che esprimono in modo evidente i propri sentimenti nel momento del saluto, siano essi di felicità all´arrivo o di frustrazione alla partenza di parenti e amici. Sottolinea le diverse espressioni anche durante i programmi televisivi o i film. Spiegagli le ragioni.

Se l´espressione del bambino è troppo intensa, spiega e mostra che cosa sarebbe più adatto in quel momento.

Esprimi verbalmente i tuoi sentimenti con parole chiare, spiegando anche perché provi quel sentimento in quel dato momento.

Se il bambino è indeciso su come esprimere i propri sentimenti, fai esempi concreti.

Se il bambino è fortemente sconvolto, rimani calmo e non chiedergli di spiegarti qual è il problema. Probabilmente è troppo agitato per tentare una spiegazione. Piuttosto tranquillizzalo, rassicurandolo gentilmente e spiegandogli che quelle sensazioni negative sono normali e passeranno presto.

Quando il bambino esprime le emozioni con un´intensità corretta nella sua quotidianità, congratulati con lui.

• Periodo puberale: spesso è necessaria la terapia ormonale per

promuovere la normale progressione della pubertà sia nei maschi che

femmine

• Femmine adulte: raccomandata la terapia ormonale sostitutiva se

oligo/amenorrea o densità minerale dell'osso bassa per presenza di

bassi livelli di estradiolo

• Maschi adulti: la terapia sostitutiva con testosterone per gli uomini

affetti da ipogonadismo potrebbe trarre vantaggio dalle formulazioni

topiche di androgeni

Educazione sessuale e fantasie

Per alcuni genitori è un argomento

difficile poichè la condizione prevalente

di sterilità viene scambiata per

asessualità.

Tuttavia è importante che l'adolescente

PWS sia trattato come i coetanei

altrimenti viene isolato o fatto sentire

diverso.

Sebbene lo sviluppo sessuale sia più

lento in una persona con PWS, la loro

capacità di affetto, il desiderio di un

rapporto sessuale o coniugale può

essere sentito allo stesso modo degli

altri ragazzi.

La maggior parte delle femmine con

PWS vogliono avere il proprio bambino

e si soffermano spesso a fantasticare

su fidanzati, matrimonio e neonati.

Non avere fretta, però

adesso capisco perchè

mia mamma dice di

avere sempre mal di

testa!!!

Ok, adesso ci siamo tolti i

vestiti e sono sopra di te.

Quanto tempo credi debba

passare prima che io abbia

l'orgasmo?

.......segue educazione sessuale e fantasie

E' importante la collaborazione dei genitori con professionisti per creare la

consapevolezza sessuale nei bambini con PWS, infatti se il bambino vede e sente

la stessa storia da un consulente (e a scuola) e dai genitori, pensa che ciò che

stanno ascoltando è "ok".

Tale accettazione avrà un ruolo importante per far comprendere come, quando e

dove la sessualità deve essere espressa.

Le differenze

Il ritardo puberale, l'immaturità sociale e la labilità emotiva del bambino PWS è

maggiormente evidente nel periodo puberale se comparato al coetaneo

normale.

Nella scuola dell'obbligo molto spesso i bambini con PWS durante le lezioni di

educazione fisica hanno l'occasione di confrontarsi per queste differenze

puberali.

Pur nella ridotta capacità cognitiva questi rappresentano altrettanti momenti di

percezione nel "sentirsi diversi".

Genitori ed educatori dovrebbe capire che la maggior parte dei ragazzi PWS

"sanno di essere diversi" e che questa percezione è causa di stress durante

l'adolescenza

Desiderio sessuale

Non vi sono studi scientifici sull'argomento ma solo report aneddotici.

Gli adolescenti con PWS possono manifestare un certo grado di desiderio

sessuale.

La naturale affettuosità li incoraggia ad imitare i loro coetanei (soprattutto

baci e coccole).

L'ingenuità e l'innocenza nei loro comportamenti sono compresi solo da chi

conosce la sindrome ma possono essere fraintesi da altri e prestarsi a

situazioni di abuso.

Infatti nonostante la loro mancanza di maturità sessuale, gli individui con PWS

non sono asessuati. Hanno desideri e interessi, e soprattutto sviluppano

una forte identificazione nel ruolo di genere. La famiglia , i valori religiosi e

sociali svolgono un ruolo importante nel modo in cui questa loro sessualità

si esprime

Fertilità

Fino al 1999 non vi erano segnalazioni di gravidanze in soggetti PWS.

Femmine PWS: sono stati segnalati 4 casi di maternità e solo di 2 si

conoscerebbe l'esito: uno normale (femmina PWS con disomia uniparentale

materna), l'altro con sindrome di Angelman (50% delle femmine PWS con

delezione)

Maschi PWS: Non sono noti casi di paternità nei maschi

Come per qualunque figlio, anche in caso di disabilità un ruolo fondamentale per lo sviluppo di una sana e appropriata sessualità è assicurato dai genitori e dalla loro capacità di trasmettere amore e fiducia in se stessi

Un "continuum" di sfide? Per bambini e adulti con PWS

VITA INDIPENDENTE Non si conoscono casi di adulti

con PWS che possano vivere con successo in modo indipendente senza sostegno. Quando è stato tentato, l'obesità ha generato un pericolo per la vita.

La maggior parte continua a vivere a casa con i genitori e raramente in comunità.

Necessitano un supporto 24 ore al giorno e 7 giorni su 7.

La maggior parte può essere responsabile per la cura e la manutenzione della casa.

Possono essere membri felici e produttivi nelle loro comunità.

LAVORO

La lunga aspettativa di vita necessita di un ambiente di lavoro "al sicuro dal cibo".

Prevedibile minimo livello di frustrazione.

Combinare ambiente di lavoro protetto con base comunitaria.

Con l'invecchiamento della popolazione saranno necessarie strutture con programmi per anziani.